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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo tina, nicole, marion, silverlady, chilli und alle anderen,
die "nur" lesen. es ist immer so eine sache: will man wirklich "alles" an therapie, was möglich ist oder macht man "nur" noch palliativ-versorgung. das ist wirklich auch ein heißes eisen für diejenigen, die "drin" stecken. das weiß ich, und die frage ist wirklich nicht einfach. dann kommen noch verschiedene meinungen von ärtzen hinzu, bei denen man oft auch nicht weiß, ob die nur "irgendetwas dahinreden", weil sie nicht das wissen haben oder ob die wirklich ahnung haben. ich habe das so in der ahb erlebt. die ärztin meinte, dass ich mir keine sorgen machen bräuchte, ich werde 90 jahre alt. aber hat die wirklich den großen durchblick? bei meinr entlassungsberatung meinte der arzt, das rezidivrisiko sei 50%. da war ich geplättet. mein hno-arzt in der tumorsprechstunde meinte, wenn der geschmack einmal weg ist, ist er weg. der kommt nie wieder. da wäre ich lieber tot gewesen. für mich entscheidend ist das gefühl des betroffenen und seine kraft und sein wille, den er/sie noch aufwenden kann. will der betroffene wirklich alles an therapie, auch wenn sie nochts mehr nützt? darf man einen kranken dazu drängen? muss mann nicht letztendlich auch loslassen, wenn nichts mehr hilft? liebe freunde, ich weiß das ist ein ganz ganz schwerers thema. ich für mich habe mit meiner familie zusammen beschlossen, wenn es mich noch einmal erwischt, nicht mit dem letzten infusionschlauch noch ins grab zu gehen, sondern eine therapie die nicht mehr bringt vorher zu beenden und in würde heimzukehren. wir wissen, wir nicht allein. jesus ist bei uns, hier ganz nahe und er wird alle toten auferstehen lassen (Joh. 6, 39). liebe grüsse altan |
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Hallo ihr Lieben!:):):)
Liebe Maria, lieber Atlan, das sehen wir ganz genauso und es ist wichtig darüber zu reden sodaß der Wunsch des Betroffenen an erster Stelle steht, was er an Therapie oder eben keiner Therapie haben möchte. Darüber haben wir auch ganz offen geredet und er hat letztendlich für sich eine Entscheidung getroffen die Bestrahlung mit dem Erbitux zu versuchen und wenn er es nicht mehr verträgt oder es ihm zu viel wird, dann jederzeit abzubrechen. Er sagt auch das er keine Angst hat vor dem was kommt, sondern tiefen Frieden im Herzen, und das spürt man ihm auch ab. Ich wünschte ihr könntet ihn kennenlernen. Am Montag nächster Woche beginnt die Erbitux Infusion ambulant beim Onkologen. Am Mittwoch ist dann der erste Bestrahlungstermin ( 10 Bestrahlungen sind geplant ). Ich habe nächste Woche noch Urlaub, sodaß ich Papa fahren kann, da er nicht alleine Auto fahren soll, weil er prophylaktisch ein Antihistaminikum ( ist für evtl. allergische Reaktion) zu der Erbitux Infusion bekommt. Ich wünsche euch allen im Forum eine gute Nacht und ein schönes Wochenende, falls wir uns nicht mehr hören sollten. Seid ganz lieb gegrüßt, von Tina.:winke::winke::winke: |
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Ein herzliches Hallo an alle.
Morgen ist es soweit. Ich werde wieder meine Mam sehen. Freue mich sehr darauf. Obwohl es ihr nicht gut geht, hoffe ich doch die Zeit mit ihr geniessen zu können. Sie ist sehr schwach und kann auch nichts essen. Sie hat jetzt von ihrer Ärztin Astronauten-Kost verschrieben bekommen und die Kasse übernimmt sogar die Kosten. Jetzt hat sie nächste Woche noch 5 Bestrahlungen und 1 Chemo. Dann folgen noch 3 Punktebestrahlungen. Danach ist erst einmal Ruhe. Die Reha beginnt wahrscheinlich erst im Oktober. Sie soll nach Bad Lippspringe - da soll es sehr gut für Krebspatienten sein. Hat vielleicht jemand von Euch Erfahrung mit dieser Einrichtung? @ Ute. Vielen Dank für den Tip mit diesem Pflegedienst. Werde mich mal schlau machen wenn ich in Detmold bin. @Chili. Für Deine bevorstehende Op wünsche ich Dir alles Glück. Meine Mam und ich werden ganz fest an Dich denken und das ein oder andere Gebet ist Dir sicher. @Alle. Ich schließe EUCH ALLE in meine Gebete mit ein. Wünsche Euch eine gute Zeit mit ganz viel Sonne und guten Gedanken. Liebe Grüsse Marion |
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@waki07:
Irgendwelche Lichtblicke gibt es immer (zum Beipiel räümt mir gerade mein Kater hier den Schreibtisch leer...unmissvertändlich!...er will was futtern!....das sind in gewisser Weise Lebensgenossen, die an dem ganzen Driss teilnehmen und es auch tun; "hey, hau' jetzt bloss nicht ab!"...), und ich würde nach der OP und den Folgemaßnahmen schon allein aus der räumlichen Nähe auch ganz gerne nach Bad Lippspringe gehen; ich denke, dass sollte auch irgendwie klappen. Nur noch 2 Wochen bis zur OP....dann sehen wir weiter! Alles Liebe für euch und ganz festen Daumendrücker von Chili (Detlef) |
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Chilí,
Du bist der Hammer, Du hast meinen vollsten Respekt, ich bewundere Deinen Humor (den Du NIIIIE verlieren darfst.) Na klar, in 2 Wochen sehen wir weiter. Du weißt schon, was wir dann von Dir hören wollen, oder? Wehe, Du berichtest was anderes!!! Ich drohe Dir damit, und das bedeutet nix GUTES!!! Mein Leitspruch ist (und wird es immer bleiben): Es gibt immer noch was Schlimmeres, und ich lasse mich unter keinen - KEINEN Umständen unterkriegen! Hämmere Dir das in Deinen Kopf rein, ok? Ach, lass Dich umarmen - kitschig oder nicht, was solls - Klaudi |
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Guten Abend Ihr Lieben!
Nun habe ich die ersten 3 Bestrahlungen hinter mir..bis jetzt geht es mir auch noch ganz gut--mal abgesehen von dem trockenen Mund. Das Ergebnis der letzten Zungenbiopsie habe ich noch nicht. Ich werde da aber am Montag mal nach"bohren". Was mich wundert ist,dass seit dem ersten Bestrahlungstag meine Zunge --dort wo die Probe entnommen wurde. nicht mehr weh tut. Vorher die Tage ging ohne schmerzmedis gar nichts mehr:confused: Naja. Ich lasse den Kopf nicht hängen :boese: Alles liebe wünscht Nicole |
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Hallo ihr alle,
heute gab's außnahmsweise mal ne gute Nachricht. Die Dortmunder haben angerufen, ich kann schon am 3.September kommen; OP ist dann am 4.9., also noch etwas mehr wie 1 Woche. Ist schon ein seltsames Gefühl, man schwebt irgendwo zwischen gewisser Freunde, aber auch höllischer Angst. Nicht so sehr vor der OP selbst, vielmehr davor, dass am Ende die Ergebnisse doch nicht so wie erhofft ausfallen und alles für die Katz' war....ich denke aber mal, dass ist wahrscheinlich vollkommen normal in einer solchen Situation; die Psyche ist halt eben nur begrenzt belastbar und zwischendurch gibt's dann eben mal nen Ausraster..das vergeht auch wieder, hab ich ja nun schon einige Male erlebt. @Klaudi: Danke für Deinen Beitrag; bei mir iss' schon ein bisschen Sarkasmus drin, aber das hilft auch, diesen ganzen Sch.... besser durchhalten zu können. Eigentlich geht's nur darum, den Kopf über'm Wasser zu halten; egal, was kommt...iss schon schwer genug. Euch allen noch eine schöne und möglichst angst- und stressfreie Woche! :) Chili (Detlef) |
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Hallo,
@ Nicole: Wünsch' dir alles Gute für das Ergebnis! Hast recht - nicht den Kopf hängen lassen. Das wird schon ( wo hab' ich das nur gelesen ? ) ;) @ Chili: Na - wenigstens etwas ... 4 Tage früher.... Angst zu haben steht jedem zu. Vor dem was noch kommt, vor allem Unbekannten. Wir werden in Gedanken bei dir sein, kannste dich 'drauf verlassen. Und du bedankst dich gefälligst, ...... an deinem 92. Geburtstag !!!! :D lg Ute :) |
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Hallo Chili,
bin schon seit geraumer Zeit stiller Leser, und möchte dir sagen, ich denke, dass du auf dem richtigen Weg bist. Nur mit einer gehörigen Portion Selbstvertrauen und dem Satz "Augen zu und durch", kann man so eine Situation meistern. Und die Sichtweite bringt den Sarkasmus automatisch mit. Auch ich musste fast 5 Wo. warten um am Tage X von einem Assistenzarzt zu hören, ich könne wieder nach hause fahren, wir haben kein Peronal für die 1:1 Betreuung:mad: Nach dem ersten Schock sagte ich aber zu mir "dann werd ich eben allein wach". Ich wünsch dir für deine OP alles nur erdenkliche. @ alle Wünsche euch eine schöne und erholsame Woche:prost::knuddel: Gruss Reiner |
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hallo marion,
das wünsche ich dir auch, dass du die zeit mit deiner mutter genießen kannst. hoffentlich geht es ihr nicht allzu schlecht. berichte doch mal. ich bete mit euch. @nicole: hast du schon ein ergebnis? @chilli: dann bist du nächse woche deinen tu endlich los. ich wünsche dir geduld für die tage bis dahin. liebe grüsse an alle atlan |
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Hallo Leute,
habe mich hier wieder eingelesen und der Alltag hat mich wieder. Ist ja ne Menge passiert hier im Forum. Sollte diese Woche stationär schon wieder meine Speiseröhre weiten lassen, habe den Termin aber geschmissen. Habe einfach keine Lust. War ja erst 4 Wochen in Reha... @Marion, Ich war 4 Wochen in der Cecilienklinik in Bad Lippspringe! Eine Rehaklinik ausschließlich Onkologie für die Bereiche 1. Lunge 2. HNO 3. Gyn und 4. Sonstige. Die Patienten sind überwiegend älter, ab ca. 60Jahre. Die Ärzte sind relativ oberflächlich aber die Therapien sind ganz gut dort. Man muß aber auch sagen, welche Therapie man gerne hätte, sonst fällt der Plan halt etwas kürzer aus. Für ältere Leutchen eigentlich die ideale Klinik, wenn auch am Anfang das Gebäude wie ein kleiner Irrgarten scheint. Habe das sehr oft beobachtet, daß viele ihren Zielort nicht oder verspätet gefunden haben. Was das Essen angeht, so ist das natürlich reine Geschmacksache, es gibt für jeden etwas, auch für PEG-Patienten natürlich. Gerne beantworte ich Dir auch spezielle Fragen zu der Einrichtung. @Ute, auch mein herzliches Beleid leider verspätet. Habe oft an Dich gedacht, wie es wohl Deiner Mutter geht und mußte dann die schlimme Nachricht lesen, daß sie verstorben ist. Tut mir sehr leid. An alle liebe Grüße Davina |
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Guten Abend Ihr lieben!
Hurra hurra. ich habe mein Ergebnis und...tatataaaaaaa..es ist nix bösartiges, nur ne Entzündung, :) Mittlerweile habe ich 5 Bestrahlungen hinter mir..ich muss zugeben, es wird unangenehm..aber noch nicht tragisch. am schlimmsten ist das Essen...jeden Tag fliegt eine Sache mehr vom Speiseplan, Naja. An Euch Alle alles Liebe und noch einen ruhigen Abend |
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Hallo ihr Lieben ;) ,
hoffe ihr hattet einen angenehmen Wochenstart. @ Davina - ich danke dir. Meine Mutter ist jetzt bereits 6 Wochen nicht mehr bei uns, die Zeit fliegt. Mir kommt es so vor, als sei das alles erst vor ein paar Tagen gewesen. Der Alltag packt dich und reißt dich mit. Lieb von dir, dass du an uns gedacht hast. :knuddel: @ Nicole - oh, was sind blaue Daumen schööön.... ich freue mich so für dich ! Jetzt kannste doch erst mal schön durchatmen. Die Bestrahlung machst du jetzt mit links. :augendreh lg Ute |
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hallo nicole,
na also. das tut gut ne? alles gute wieterhin. @davinia: na dann herzlich willkommen zurück. liebe grüße an alle atlan |
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Guten Abend Ihr lieben!
@chilihead: nur noch 3 tage -toi,toi,toi. ich wünsche dir alles glück,was du dir nur denken kannst. Bei mir ist es im Moment nicht so gut. Habe nun meine 9.te Bestrahlung gehabt, und mein Mund ist die Hölle. Ich kann nix mehr ohne schmerzen essen, und trinken ist nur wasser oder Milch möglich. ich habe vom arzt glandomed spülung bekommen und diclo phenac 50---es hilft nur sehr wenig. hat einer noch tipps? wäre ich wirklich dankbar für. Alles liebe an euch Nicole |
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