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Wangi 01.01.2013 03:16

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Steffi,

Schokolade kann ich heute noch nicht essen, brennt schlimmer als Zitrone :).
Kaffee z. B. schmeckt mir nicht mehr, ist total bitter, habe mir angewöhnt Caro-Kaffee zu trinken, Cappuccino geht auch, wurde mir so erklärt, der Cappu wird durchgepresst und normaler Kaffee gebrüht und weil er da lange im Filter steht kommen da die Bitterstoffe mit rein.
Wie du siehst, wir arbeiten hier mit allen Tricks ;).
Als ich noch gar kein Fleisch essen konnte habe ich mir Geflügelbratwurst als Ersatz gemacht, war aber auch nicht so einfach, weil zu fest. Nun habe ich eine Weißwurst gefunden, die brate ich mir (die Bayern werden es mir nachsehen) und sie ist lecker, nicht scharf und nicht so fest.
Wegen der Reha, ich weiß ja nicht in welchem Bundesland ihr wohnt, ich kenne persönlich eine Reha Klinik in Bad Salzungen und eine in Wyk auf Föhr, die sind Beide gut und gerade da wird auf die Essensmöglichkeiten von "uns" eingegangen. Gerade bei der Reha habe ich immer sehr viel Neues gelernt zu essen. Hier wird auch immer von einer Rehaklinik Aulendorf geschwärmt, da weiß ich allerdings nicht so genau wo die ist, glaube Richtung Bayern, war zu weit für mich. Also wegen Essen bei der Reha brauch dein vater sich wirklich keine Sorgen machen.
Das mit dem Logopäden habe ich dir empfohlen, weiß aber gar nicht genau ob dass auch in eurem Fall richtig ist, ich denke ja. Bei mir war es so dass durch die Bestrahlung die Muskulatur vorne am Hals verhärtet war und die bewegt den Kehlkopf und so kann man schlucken und wenn die so eingeschränkt ist geht das nicht oder schlecht und das hat der Logopäde bei mir durch gezielte Übungen wieder hin bekommen, ausserdem hat er meinen Geschmack mit verschiedenen Sachen training und mir auch die Sicherheit gegeben, Sachen auszuprobieren wieder zu essen, ich gehe da heute noch hin, weil ich immer noch Fortschritte sehe.

Lieben Gruß
Wangi

claudia b 01.01.2013 09:48

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
guten morgen ihr lieben im neuen jahr,

@ wangi, steffi ist aus österreich und wir sind leider nicht so gut ausgestattet mit onkologischer reha wie ihr piefkes und sonstigen bewohner nord-west-östlich von freilassing :cool: es gibt in österreich momentan überhaupt nur zwei kliniken die onkologische reha anbieten, da es erst im letzten jahr gestzlich verankert wurde, dass psycho-onkologische reha von den pensionskassen übernommen wird. bei uns ist die lage so, dass teils viele ärzte gar nichts von dieser möglichkeit wissen. und nur eine davon hat auch einen logopäden. jedoch darf man als österreicher auch ausländischen rehakliniken beanspruchen, ich war bei meiner ahb über der grenze in reichenhall, da es dort eine spezalklinik für tumore unserer sorte gibt. ich muss auch erwähnen, dass hier mansch bürokratische hürden anders liegen als bei euch nachbarn und deshalb ab und zu gutgemeinte tips nicht anwendbar sind, bzw wir in anderen belangen besser gestellt sind.

so, das war meine neujahransprache, ich hoffe ihr seid alle gut ins neue jahr gekommen und blickt mit viel zuversicht in die zukunft!


ganz lieb grüsse aus salzburg

claudia

Wangi 01.01.2013 11:08

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Claudia,

danke für die Aufklärung :). ich hoffe Steffi kann trotzdem mit meinen Tipps etwas anfangen, schade dass mit der Reha und dem Logopäden, weil das Beides hilft wirklich sehr, auch seelisch.

Wünsche hier auch allen ein frohes neues Jahr

Lieben Gruß
Wangi

uschi 61 01.01.2013 11:27

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
guten morgen alle zusammen, erst mal wünsch ich allen für 2013 alles gute!
an claudia, ich meine mal irgendwo gelesen zu haben, das auch österreicher in deutschland zur reha gehen können. die schweizer können das auch, warum also nicht auch die österreicher. erkundigt euch mal auf der krankenkasse. ich war 3x in aulendorf und war dort gut aufgehoben.
wangi, du kannst keine schokolade essen? ich auch nicht unbedingt, ABER eine tafel schokolade schmelzen und in einen becher naturjogurt einrühren, lecker! in null komma nix hast du massig kalorien und schokolade.:D und wenn ihr was esst, was vieleicht nicht so rutscht, dann nehmt doch einen esslöffel olivenöl vorher, das schmiert auch, funktioniert, nur ich finds total eklig und ich mach es deshalb nicht.
wünsch euch einen schönen tag:winke: uschi

Lytha 01.01.2013 12:15

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen,

ich wünsche euch allen ein 2013, das hoffentlich besser wird als das letzte Jahr. :)



@ "Schokolade" - oh ja, absolut widerwärtiges Scheißzeug ist das. Kakao finde ich weiterhin eß-/trinkbar, aber Schokolade? Pfui Teufel.

Ich habe heute vor, zum ersten Mal seit Jahren einen Kuchen zu backen, den ich morgen meinen Verwandten vorsetzen kann... denn obwohl ich Interesse daran hatte, mal einen zu backen, ahne ich schon, daß das nicht eßbar sein wird. Also habe ich vor, die Verwandten als Mülleimer-Ersatz zu verwenden. Angeblich soll das Rezept einen sehr "leckeren" Kuchen ergeben, also wird's hoffentlich nicht zu schlimm für sie. ;) Dort hinein kommt Raspelschokolade. Naja... mal abwarten.


Liebe Grüße an euch alle,
Lytha

Brynhildr 01.01.2013 12:17

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@Wangi: bei mir ist die Bestrahlung ja erst 3 Tage herum, und ich will alles noch ein bisschen heilen lassen ....
Glücklicherweise merke ich bereits, wie die Kräfte zurückkommen :rolleyes:

Wann meinst Du soll ich mir einen Schlucktherapeuten oder Logopäden suchen? :) In der Reha dann in 5 Wochen sehen die bestimmt danach, aber vielleicht kann ich ja schon vorher loslegen :)
Ich seh' mal zu, daß ich diese Woche einen Termin bei meiner Hausärztin bekomme, und frage sie auch gleich mal.


Schokolade geht bei mir seit 03. oder 04. Dez nicht mehr :( ... zu scharf... :( ....


Ein gutes und gesundes Neues Jahr wünsche ich!
Bruni

Wangi 01.01.2013 12:51

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Bruni,

je eher desto besser :). Mein Logopäde meinte wir hätten mit den Übungen schon während der Behandlung anfangen sollen, aber da kannte ich ihn ja noch nicht, dann wäre das mit der Muskelverhärtung nicht so schlimm geworden.
Wenn du zur AHB/Reha fährst die Ärzte darauf ansprechen, aber leider gibt es wenig Kliniken hier in D die einen Logopäden mit Schlucktrainings Ausbildung haben. Das Sonneneck, meine Lieblingsklinik ;), hat den leider auch nicht. Also die haben einen Logopäden, aber der hat nicht viel Ahnung von Schlucktraining.

Wünsche dir alles Gute für die weitere Behandlung und viel Erfolg danach :)

@Uschi
Joghurt geht bei mir auch nicht, bzw. schmeckt es nicht, wohl wegen der Milchsäure

@Lytha
Was statt Kakao auch sehr gut schmeckt ist Cappuccino mit weisser Schokoladen Sirup :)

Lieben Gruß
Wangi

claudia b 01.01.2013 13:19

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
liebe uschi,

wenn du meinen letzten beitrag durchliest habe ich dort bereits geschildert, dass ich selber zur ahb in reichenhall war, und das liegt in deutschland. umgekehrt ist es genauso möglich, die kassen zahlen auch für deutsche oder schweizer in österreich reha oder ahb, wenn man es nur ordentlich begründet.
ich war selber in drei verschiedenen einrichtungen, eben in deutschland und hatte je einen aufenthalt in den beiden momentanen österreichischen betrieben.

@ alle interessierten, wenn jemand infos über österreichische einrichtungen benötigt, ich sende sie gerne per pn zu. auch adressen von spezialisierten logopäden. ich wollte auch erwähnen, dass auf grund der neuen gesetzeslage im österreichichen raum neue reha-betriebe entstehen, da diese massnahmen eben jetzt auch von den kassen getragen werden.

so, und jetzt ab ins neue jahr :winke:

claudia

Atlan 01.01.2013 13:49

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Woh endlich im neuen Jahr angekommen. Noch vier Monate dann habe ich schon sagenhafte neun Jahre den Krebs überlebt. Ich bin inzwischen zwar auch schon neun Jahre älter geworden, aber zu beginnn konnte mir die zeit gar nicht schnell genug vergehen.
Alles alles Gute für Euch
Euer Atlan

Stachelbeere 01.01.2013 16:53

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo ihr lieben
Wünsche euch ein schönes, gesundes, tolles usw. gutes neues Jahr!

Also zum thema Schokolade davon kann ich die finger nicht lassen (wenn nicht grad mal wieder was an den zähnen ist). Am besten ist die von lind also schweizer schoki :1luvu: ok milka ist auch net schlecht.
Logopadie hatte ich seit ich aus dem KH entlassen wurde, wurde damals von meiner hausärztin eingeleitet. Ich denke es war das beste was sie hat machen können.
@atlan drück dir weiterhin den daumen das es so weiter geht! Super.

Liebe grüße aus dem regnerischen Südschwarzwald
Silke

Elisasgirl 01.01.2013 18:59

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Ich wünsche euch allen ein gutes Jahr 2013!
Augen zu und durch, grade wenns mal nicht so läuft.

@atlan, ich bin auf eine Frage gekommen, weil Du jetzt fast schon 9 Jahre geschafft hast.:)
Bei mir sind es jetzt 4 1/2 Jahre (Diagnose und OP Juni 2008) und man hört immer wieder von den magischen 5 Jahren. Ich kann mich erinnern, dass bei uns früher immer von 7 Jahren die Rede war, ich weiss das auch von meiner Mutti, bei ihr wurde damals ein Unterleibskrebs im absoluten Frühstadium behandelt und geheilt. Das war irgendwann in den späten 60er Jahren. Ist man von diesen 7 Jahren jetzt abgekommen oder sind es noch 2 Jahre "Karrenzzeit"? Weisst Du da etwas Näheres darüber?

Herzliche Grüsse euch allen und die besten Wünsche, ganz besonders für die, denen es grad gesundheitlich nicht so prickelnd geht.
Elisa

Nadine 01.01.2013 19:39

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Euch allen ein gesundes, glückliches, frohes neues Jahr. Möge es viel Gesundheit und schöne Momente für uns alle übrig haben. Ich hoffe wir sind alle in das große Becken mit Gesundheit gerutscht.

LG Nadine

boebi 02.01.2013 01:10

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Guten morgen Freunde und eine ruhige Restnacht.

Elisa: Die 5 Jahre beziehen sich auf die sogenante Heilungsbewährung für die Festsetzung des GdB. Nach 5 Jahren setzt die Behörde den endgültigen Grad fest.

Liebe Grüße

Boebi, die immer noch Schildkröte

Funzel 02.01.2013 17:07

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Alle miteinander,

wünsche ALLEN ein gesünderes, mit weniger Schmerzen, viel Energie und Geduld und mit noch mehr Lebensfreude bestücktes neues Jahr.

Ich war die ganze Zeit nur stiller Leser, weil mir alles über den Kopf wuchs.
Gesundheitlich ging es immer schlechter, EU-Rente läuft bald aus, Haushalt und drum herum war zu viel, Reha wurde erst nicht bewilligt, dann ging es ganz schnell.

Nun war ich vom 20.11.12-16.12.12 in der onkologischen Klinik Bad Soden Salmünster, und sie haben mich ins Leben zurückgeholt.
Hatte sehr schöne Weihnachten im Kreise meiner Lieben,einen ruhiegen Jahreswechsel und hoffe jetzt das noch viel von der Reha hängen bleibt.
Habe akzeptiert das es so ist, wie es ist, und werde das beste daraus machen.
Schokolade, Fleisch und das meiste was Gesund ist kann ich auch nicht essen. Habe aber zur Reha gelernt damit umzugehen. Auf meine Schluckstörung und Kehlkopflähmung sind sie mit Logophädie eingegangen,werde es auch fortführen.
Denke jetzt wieder positiv.
Wünsche euch auch viel Kraft bei Ablehnungen weiter zu kämpfen und ein "NEIN" nicht zu akzeptieren.
Bin sehr froh für meine Reha so gekämpft zu haben.
Viele liebe Grüße
Funzel

MariaD 02.01.2013 20:19

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen,

auch von mir noch alles Gute fürs neue Jahr, und dass es nur aufwärts gehen möge (und dass sich die Haustierhaltung – Schildkröten etc. – aufs Nötigste beschränkt)!!
Vielleicht könnt Ihr mir nochmal weiterhelfen. Mein Lebensgefährte hat ja nun seit dem 30.12. Chemo/Bestrahlungen hinter sich. Er ist insgesamt in keinem tollen Zustand, noch ziemlich schwach. Ernährung nur über die PEG, Stimme fast weg. Hauptproblem ist derzeit aber die ständige Schleimbildung, so dass er dauernd aushusten muss. Seit heute nun fängt es an, blutig zu werden. Davon können die Schleimhäute ja auch nicht besser werden und heilen, denke ich. Der Radiologe hatte keine richtige Antwort auf die Frage, was man gegen die Schleimbildung machen kann, und auch hier in alten Beiträgen habe ich nicht wirklich was gefunden. Daher meine Frage an Euch. Ab und an spült er mit Salbeitee oder Kamillentee, aber ich denke, es müsste mehr in den Hals runter, weil ja dort das Problem sitzt, aber gurgeln kann er nicht, das tut zu weh.
Gibt es doch was, was man tun kann, oder hilft nur die vielgepriesene Geduld (und ich nehme an, die Frage, wie lange es dauert, bis es besser wird, kann nicht beantwortet werden, weil alles individuell ist)?

Liebe Grüße,
Maria

Atlan 02.01.2013 21:33

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo elisa
Das bezieht sich auf die fünf-jahre überlebensrate, in der das risiko eines rezidivs noch besteht. Das wurde vor einigen Jahren bereits auf sieben Jahre ausgedenht, sagte mein hno.danach kann man davon ausgehen, geheilt zu sein, wenn kein rezidiv aufgetreten ist. Bei einigen erkrankungen wie brustkrebs rechnet mann mittlerweile mit zehn jahres überlebensraten,
Aber auc boebi hatte recht. Fünf jahre ist immer die heilungsbewährung, die ersten fünf jahre sind immer kritisch.
Liebe grüße
Atlan

Elisasgirl 02.01.2013 21:46

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Atlan, danke Dir für die Antwort. Wie gesagt, ich kenne das noch von meiner Mutti, das war in den 60er Jahren, da meinte ihre Frauenärztin damals zu ihr: "Wenn nach 7 Jahren noch alles ok ist, ist es überstanden. Aber erst dann." Das und der Ausspruch, dass sich alle 7 Jahre der Körper ändert spukt mir halt immer im Kopf herum und deshalb habe ich mich über die so oft zitierten 5 Jahre etwas gewundert.
Dir (und natürlich allen anderen) eine gute Zeit
Elisa

boebi 03.01.2013 01:12

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Guten morgen Freunde,
wir haben heute das Ergebnis des Knochenszintigramms mitgeteilt bekommen. Reaktionen der HWS und im rechten Unterkieferknochen. Zusätzlich in den Gelenken der Füße, das ist aber eine andere Baustelle. Das Ergebnis der Magenspiegelung und der Lungenuntersuchung bekommen wir erst Montag.
Für Freitag ist ein PET/CT angemeldet.
Ich bin nur noch am Brechen, keine Essen bleibt drin. Die Antibiotikainfusionen schaffen mich.
Mein Geschmack spielt total verrückt.
Kennt das jemand: Ich habe plötzlich den Geschmack von Blut im Mund. Da ist aber nichts blutig.

Es ist alles so erbärmlich.
Es Grüßt Euch Boebi, der nicht aufgibt!

Wangi 03.01.2013 10:30

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Maria,

nicht nur ab -und an sondern am Besten 3x täglich mit Salbeitee gurgeln, natürlich nur lauwarm. Ich konnte den Geschmack und Geruch überhaupt nicht leiden, deshalb haben sie mir den mit Kamille gemischt, das ging. Ausserdem gibt es von Bepanthen eine Lösung zum Gurgeln, die hilft auch sehr gut, am Anfang einfach etwas verdünnen.
Ich hatte auch viel Schleim, mir wurde gesagt das ist verdickter Speichel, aber blutig war der nicht. Das kommt bei deinem Lebensgefährten wohl vom ständigen Husten, ich habe dafür Tropfen bekommen und den Schleim konnte ich ohne Husten ausspucken.
Die Bepanthen Lösung wurde mir erst bei der AHB empfohlen, leider, die ist sehr gut finde ich.
Ansonsten hilft wirklich nur Geduld, aber die wird belohnt.

Lieben Gruß
Wangi

J.F. 03.01.2013 12:23

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von boebi
Kennt das jemand: Ich habe plötzlich den Geschmack von Blut im Mund. Da ist aber nichts blutig.

Hallo boebi,

kenne ich :o. Kann am Dauerbrechen / Reflux liegen. Aber auch am Eisenmangel (durch zB eine Magenschleimhautentzündung bedingt). Lass doch mal Deinen Eisenwert bestimmen.

Ich denke das Cortison wird zum Antibiotika auch noch eine Rolle spielen. Lass da bitte auch Deine Zuckerwerte inklusiv HbA1c-Wert bestimmen.

Ansonsten wünsche ich Dir und allen anderen - auch wenn es etwas abrupt aussieht :) - alles Gute und ein besseres Jahr 2013.

Waldbaer Foerster 1 03.01.2013 13:54

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Boebi,
leider kann ich dir zu deinen Problemen keine Ratschläge geben.
Ich wollte dir nur Mut zusprechen und wünsche dir daß morgen beim PET-CT alles in Ordnung ist.Wobei bei mir zeigte das PET-CT im Juli 2011 auch was an. Es wird seitdem laufend mit CT überprüft, aber es bleibt seitdem so wie es ist. Wenn ich nicht den Onkologen in Bayreuth gehabt hätte wäre ich schon längst wieder bestrahlt. Er hat das einfach hinterfragt. Auch kommt es beim PET-CT darauf an in welcher Stärke es strahlt. Also nachfragen. Bis 5 soll es nicht bösartig sein. Alles, alles Gute für morgen wünscht dir
Renate

Gisa241055 03.01.2013 17:47

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Ihr Lieben, leider wird die Mundschleimhaut bei meinem Mann immer noch nicht besser. Es ist alles total belegt mit so einem weißen Belag, der einfach nicht verschwinden will. Es ist auch laut den Ärzten kein Pilz, wie man meinen könnte. Trotz den ganzen Ampho-Moronal, der Stomatitis-Spülung, der Eosin-Pinselei geht es einfach nicht weg. Die Zunge brennt inzwischen wie er sagt wie Feuer. Als hätte er den ganzen Tag scharfe Pepperoni im Mund. Schlucken könnte er super, aber das Zeug muß ja an der Zunge vorbei und das geht halt mal gar nicht. :sad:
Er ernährt sich immer noch von Fresubin, Suppe und Milch mit eingeweichten Madeleines. Wie lange wird das wohl noch so weitergehen? :rolleyes:
Werden morgen wohl mal wieder den Ärzten auf die Nerven gehen müssen. Meine Nerven haben schon gekündigt ;)

Kamille 03.01.2013 18:45

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Gisa,

ich hatte diesen Belag auch, ich wurde allerdings "nur" operiert, bei mir kam der Belag von den ganzen Milchprodukten, da ich ja nichts anderes runter bekommen hab. Mein Zahnarzt hat ihn dann eingeweicht und etwas davon entfernt und da ich mit der Zeit auch wieder andere Dinge essen konnte ist der Belag schon deutlich weniger. Man muss den Belag aber nicht zwingend entfernen,wenn das jetzt zu schmerzhaft ist. Vielleicht hilft dir das, aber nerve ruhig noch die Ärzte dafür sind sie da:)

Alles Gute!

uschi 61 03.01.2013 18:51

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo gisa,
es hört sich sicher blöd an, aber geduld ist das wichtigste und ausdauer! und das eine lange zeit, ist leider so:sad:
wie wangi schon geschrieben hat, spülen hilft. ich hab das nach bedarf gemacht.
grüßle uschi

Nadine 03.01.2013 19:18

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Lieber Boebi,
wir denken morgen fest an Dich und drücken alle Daumen. Wünschen Dir so sehr dass bald wieder die Sonne für Dich scheint!
LG Nadine

MariaD 04.01.2013 00:03

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Wangi,
danke für die Tipps, dann werden wir das versuchen.

Boebi, ich drücke die Daumen und wünsche Dir viel Kraft, das alles durchzustehen!!

Liebe Grüße,
Maria

Atlan 04.01.2013 00:16

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Boebi,
Alles gute. Tut mir leid, dass es dir so schlecht geht. Ich bete für dich. Gesckmack von Blut hatte ich nie i. Mund,nur nach nasser Pappe,
LG
Atlan

boebi 04.01.2013 00:33

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Guten morgen Freunde und Danke.
Es tut gut hier im Forum zu sein und euch zu haben.

Schlafen ist mal wieder nicht.
Das PET/CT hat aber den Vorteil, ich darf nichts Essen, und was nicht reinkommt, kommt auch nicht wieder raus.
Ich habe den Galgenhumor nicht verloren.

Euch allen eine gute Nacht.
Boebi

sylvia210181 04.01.2013 07:53

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo an alle und ein "gesundes" neues jahr.
ich hab mich ein paar tage hier nich blicken lassen da es mir nich sonderlich gut geht.
zum einen, kenne ich es wie boebi, den blutigen geschmack im mund, aber woran es liegt weiß ich leider nicht.
aber zu dem blutigen geschmack im mund kommt bei mir noch ein geschmack von blei und nun auch ein salziger geschmack unter der zunge.
meine ärztin meinte nur, das es halt so ist und auch noch eine weile so bleiben wird.
ausserdem kann ich nicht mehr zusammen mit meiner familie am tisch sitzen und essen bzw. kaffee / tee trinken.
da wir in einem doppelhaus leben, auf der einen seite meine "schwieger"-mama und oma und auf der anderen seite mein verlobter meine tochter und ich.
da wir unsere mahlzeiten immer drüben bei mama einnehmen, sitz ich jetzt immer hier allein.
sie hat 4 katzen und 2 hunde.
und seit 5 tagen kann ich nich mehr rüber zu ihr, 3 min kein problem, danach schwillt meine zunge an, sie fängt an zu brennen, als wenn ich ne pepperoni im mund hab usw.
mein zahnarzt meinte, ich solle versuchen, tabletten gegen heuschnupfen zu nehmen und mich dann rüber zu ihr wagen, vielleicht hilft es.
nun hab ich sie schon 2 abende genommen und werd heute oder morgen versuchen bei ihr drüben zu sitzen und auch dort zu bleiben.

jetzt hab ich aber noch eine andere frage, meine mundschleimhaut bildet sich ja momentan neu, was auch gut ist.
aber die mundschleimhaut sollte im normal fall doch rosa sein,oder?
bei mir, ich könnte heulen, sieht es so aus als wenn der krebs doch wieder kommt, ich habe wieder eine weiße stelle unter der zunge genau dort wo es das letzte mal auch gewesen ist.
mein zahnarzt, geht wie immer nich darauf ein.
kann es wirklich sein, meine op ist heut auf den tag genau 1 monat her, das sich dort schon wieder krebs bildet?
ach und als ich im krkh zur nachkontrolle war, wurden bei mir die knoten von den fäden der op getrennt damit die fäden raus fallen können.
als ich aber selber festgestellt hab, das noch 1 faden drin ist bin ich zum zahnarzt gegangen.
es war nich nur 1 faden sondern 3 und da die op fast 1 monat zurück lag, waren die auch noch so in meine zunge eingewachsen das es ne halbe op war diese wieder zu entfernen.
wie lange wird meine zunge eigentlich noch angeschwollen bleiben?
und vorallem wann hat meine ganze zunge, nicht nur ein kleiner teil der linken seite, das gesamte gefühl?
mein zahnarzt meinte nur ich solle dies nächsten monat im krkh wenn ich nochmals zur kontrolle muss ansprechen.

so, genug geweint.

es grüßt euch ganz lieb sylvia

Ursa2 04.01.2013 09:45

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hi all,

Boebi, ich denk an dich ganz fest heute, mischka war ja schon gestern dran.

@Sylvia
Es kann nur besser werden bei dir,erst geht es aufwärts. Schau nicht ständig nach, dabei wirst du nur verrückt. Gib der OP eine chance, auch positiv wirksam zu sein. Nebenbei würde ich in einem monat(nach der kontrolle im krkh) mal die Charitee in berlin ins Auge fassen.
bei mir hat nach einem jahr der rechte Gefühlsnerv für die Zunge,Nervus hypoglossis, zu streiken angefangen und ist noch immer gelähmt. Wir arbeiten aber in logopädie und man. Therapie dagegen an. optisch hat sich das in weißen blasen auf der Zunge geäußert.
Wenn jetzt der ganze Feiertags und Weihnachtsurlaub abgeklungen ist, werde ich meinen HNO ausführlich darüber befragen.

Herzliche grüße an alle von

LIZ,
die heute ins krankenhaus zum BelastungsEKG und Herzsono muss(Angina pectoris seit 22.12 beim geringsten Anlass) Ich bin nur am mich schonen, hab aber auch null Antrieb

Atlan 04.01.2013 11:08

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Sylvia,
Es tut mir so leid, dass es dir so schlecht geht. Ich höre soviel Verzweiflung bei dir un d kann das so gut verstehen. Es ist schlimm, wenn immer wieder irgendetwas ist. Mir erging es ähnlich und ich weiss, dass es keni Trost ist,wenn es anderen auch so ging. Man will ja nur, endlich ruhe haben.
Wenn dein Arzt dich nicht ernst nimmt, kann dunnicht zu eniem anderen gehen.
LG
Atlan

Kamille 04.01.2013 13:55

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo ihr Lieben,

kennt sich jemand etwas mit Versicherungen etc. aus? Eine Berufsunfähigkeitsversicherung habe ich intelligenterweise nicht angeschlossen, da ich das nach meinem Studium erst machen wollte. Kann ich ja jetzt vergessen, weiß jemand, ob das möglich ist, wenn man nach diesen 5 Jahren als geheilt gilt? Ich denke mal angeben muss man das ja immer noch, aber ob es dann auch mit der Versicherung klappt?

Und ob es möglich ist mit dieser Krankheit Krankenzusatzversicherungen abzuschließen. Solange ich studiere bin ich noch über meine Eltern privat versichert. Aber nächstes Jahr, kann ich hoffentlich arbeiten gehen und dann wollte ich eigentlich so Zusatzversicherung wie Zahn & Brille machen. Geht das?

Hat da jemand Erfahrungen mit? Es wäre Super,wenn ihr mir da weiter helfen könnt. Ich bin mit 24 noch so jung und ein ganzes Leben ohne einen gewissen Versicherungsschutz finde ich irgendwie beängstigend. Klar ist es erstmal wichtig, dass man gesund ist aber über sowas muss man sich ja leider auch kümmern!

LG

Rainer53 04.01.2013 14:36

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Kamille,

Zitat:

Zitat von Kamille (Beitrag 1162703)
Aber nächstes Jahr, kann ich hoffentlich arbeiten gehen und dann wollte ich eigentlich so Zusatzversicherung wie Zahn & Brille machen.

Eigentlich sollte es schon gehen, da du ja diesbezüglich erstmal kein erhöhtes Risko hast. Alles was zahntechnisch durch z.B. Bestrahlung, die dir ja hoffentlich erspart bleibt, kaputt geht, zahlt eh die Kasse und dazu brauchst du keine Zusatzversicherung. Und für eine Brille lohnt sich eine Zusatzversicherung eh kaum, abgesehen davon hat es ja mit dieser Erkrankung auch nix zu tun.

VG, Rainer

aufunddavon 04.01.2013 22:04

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von Wangi (Beitrag 1162468)
Hallo Maria,

nicht nur ab -und an sondern am Besten 3x täglich mit Salbeitee gurgeln, natürlich nur lauwarm. Ich konnte den Geschmack und Geruch überhaupt nicht leiden, deshalb haben sie mir den mit Kamille gemischt, das ging. Ausserdem gibt es von Bepanthen eine Lösung zum Gurgeln, die hilft auch sehr gut, am Anfang einfach etwas verdünnen.
Ich hatte auch viel Schleim, mir wurde gesagt das ist verdickter Speichel, aber blutig war der nicht. Das kommt bei deinem Lebensgefährten wohl vom ständigen Husten, ich habe dafür Tropfen bekommen und den Schleim konnte ich ohne Husten ausspucken.
Die Bepanthen Lösung wurde mir erst bei der AHB empfohlen, leider, die ist sehr gut finde ich.
Ansonsten hilft wirklich nur Geduld, aber die wird belohnt.

Lieben Gruß
Wangi

Wofür genau war die Bepanthen Lösung oder besser gesagt wogegen?

Wangi 04.01.2013 23:44

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Steffi,

die ist eigentlich für die kaputte Mundschleimhaut, aber beim Gurgeln hilft sie ja auch weiter hinten, im Rachen, da ist die Schleimhaut ja sehr betroffen wegen der Bestrahlung. Also ich hatte den Eindruck mit der Lösung ist es besser und schneller geheilt. Ich habe sie während der AHB bekommen.

Lieben Gruß
Wangi

boebi 05.01.2013 00:28

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Freunde und einen guten Morgen,
ich habe heute das PET/CT und die nächste Dosis Antibiotika hinter mir. Die Ergebnisse werden am Montag besprochen, wie immer ist natürlich ein Wochenende dazwischen. Kennen wir doch alle.

Sylvia: Dieses verzweifeln kennen wir alle und genau dafür ist unser Forum auch da. Sich auszuweinen und alles von der Seele schreiben.
Wir alle sind aus dem tiefen schwarzen Loch, in das wir gefallen sind wieder herausgekommen.
Einige mit Hilfe aber die meisten nur durch die eigene Kraft und Lebenswillen. Gerade in der ersten Zeit ist alles so ungerecht und man stellt sich immer die Frage, warum?
Gib Dir, Deinem Körper und der Seele Zeit alles zu begreifen und erstmal zu verarbeiten. Es ist ein verdammt langer Lernprozess zu begreifen, dass nichts mehr so ist, wie vor dem Krebs.
Wir mussten und müssen immer noch mit der Angst leben, aber wir lassen uns nicht von ihr auffressen. Wie heißt es so gut formuliert bei Fassbinder:
„Angst essen Seele auf“.
Lass das nicht zu. Genauso wichtig ist das Vertrauen zu den Ärzten. Wenn Du das nicht hast, wechsele die Ärzte.
Den Geschmack von Salz habe ich immer noch, auch noch nach 5 Jahren und meine Zunge reagiert als Warnsignal. Immer wenn irgendwas nicht in Ordnung ist schwillt sie an. Das sind Reaktionen auf Zigarettenrauch, Farbstoffe (Lacke) oder Lösungsmittel.
Ich weiß, ausgerechnet ich muss das sagen, aber versuche zur Ruhe zu kommen. Was ist mit einer Reha bei Dir?

Dir und allen anderen eine gute Nacht und ein ruhiges Wochenende.
Boebi

Waldbaer Foerster 1 06.01.2013 00:23

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Dreizahn,
wie gehts dir denn? Vermisse deine Beiträge im Thread. Meld dich doch mal wieder.
Liebe Grüße
Renate

boebi 06.01.2013 00:56

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Dreizahn:
Schließe mich Renate an.

Liebe Grüße an Alle.

Boebi

aufunddavon 06.01.2013 10:08

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von Wangi (Beitrag 1162830)
Hallo Steffi,

die ist eigentlich für die kaputte Mundschleimhaut, aber beim Gurgeln hilft sie ja auch weiter hinten, im Rachen, da ist die Schleimhaut ja sehr betroffen wegen der Bestrahlung. Also ich hatte den Eindruck mit der Lösung ist es besser und schneller geheilt. Ich habe sie während der AHB bekommen.

Lieben Gruß
Wangi

Danke! Hab mir schon gedacht, dass es für die Heilung ist also für uns zu spät.
Wisst ihr wie man den Schleim im Hals - bzw hab ich mal gelesen, dass das eingedickter Speichel sein soll - wieder loswird?

Schönen Sonntag euch allen :winke:

Brynhildr 06.01.2013 10:43

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von aufunddavon (Beitrag 1163026)
Danke! Hab mir schon gedacht, dass es für die Heilung ist also für uns zu spät.
...

wieso zu spät?? Die ersten ein bis zwei Jahre tut sich noch was, erzählen mir alle... :rolleyes:

Kopf hoch!


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