AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo alle,

wünsche euch allen noch viel Kraft zuversicht und Mut fürs neue Jahr!

Bei meinem papa sind nun alle Voruntersuchungen abgeschlossen und gestern war Besprechung mit den Ärzten. Eigendich hätte die OP ja schon längst sein sollen, aber die Untersuchungen wurden immer mehr und länger und hat uns dann doch sehr verunsichert....naja, gestern hat es uns dann erst mal den Boden unter den Füßen weggerissen. Der Tumor im Hals ist viel größer als gedacht und schnell wachsend. Und es sind Metastasen in den Lymphknoten.
Bei der OP werden beide Lymphknoten am Hals herausgenommen, ein teil vom Kieferknochen und Haut vom hals und gesicht. Die Haut wird vom Oberschenkel Transplantiert. Sie hoffen, dass von der Zunge alles erhalten bleibt. Danach wird er ins künstliche Koma gelegt, bis die Schwellungen im Hals nach der OP abgeklungen sind. Und er bekommt eine Nahrungssonde, vermutlich gleich in den Bauch gelegt.
Die OP ist für den 21.1. geplant und dauert vemutlich den ganzen Tag. Er wird in heidelberg operiert und wurde auf der OP Liste zwischen rein geschoben. Momentan ist da eine Wartezeit für so große OPs für 3 Monte, aber da der Tumor so schnell wächst und streut nehmen sie ihn früher dran.

Natürlich haben wir alle angst vor der zeit nach der OP, diese Ungewissheit, was da och alles auf ihn zukommt ist eine echte Folter. Mein Vater hat gestern auch zum ersten mal begriffen, dass er nach der OP nicht einfach wieder nach 2 oder 3 tagen nach hause spaziert und alles ist wie vorher... er ist erst mal zusammengebrochen und hat stundenlang geweint...und das tut mir so weh und ich weiß nicht wie ich ihm helfen kann... zumal man selbst einfach nur noch ins Bett liegen möchte und nie mehr rauskommen.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Kamille

Zuer Narbensalbe:
meine Tochter hatte eine Vorgeburtliche Lippenspalte, die nicht operiert werden mußte, die aber vernarbt war bzw. ist. Die Hebamme hat mir damals Veilchensalbe empfohlen, damit die Narbe nicht verhärtet und das gewebe mitwachsen kann beim Baby. Ich hab die Salbe jeden tag dünn aufgetragen und heute, nach 15 Jahren sieht man die Narbe kaum noch :) Die Salbe ist pflanzlich und ohne chemikalien.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@ Katlinchen,

ich wünsche dir und deinem Vater alles Gute!

Etwa Positives hat es auch, wenn der Tumor schnell wachsend, aggressiv ist: so ein Tumor spricht viel stärker auf Chemo und Bestrahlung an, ist also nicht nur ein schlechtes Zeichen.

@ Dreizahn,

ich hoffe, du kannst wenigstens mal etwas aus dem Loch rausgucken.. :undecided

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hi katlinchen,

Ich hatte dir ja schon mal geschrieben das auch andre (mein mann) in hd behandelt wird.
Vllt hast du lust auf ein erfahrungsaustausch, denn auch andre lag auf der its, er hat ne magensonde ud ziemlich genau das gleicher problem wie dein papa.
Wer ist denn euer operateur? Vllt kenne ich den, ich hab in den letzen 1,5 jahren da ziemlich viele kennengelerrnt. Und manche find ich persönlich eher unfreudlich andere super toll.

Würd mich freuen von dir zu hören.
Lg, susa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Katlinchen !
Hatte ein Hypopharnynxkarzinom und wurde im September 2011 in Heidelberg
operiert mit beidseitiger Neck Dissection da ich auch Metastasen in den Lymphknoten hatte . Anschließend folgte die Bestrahlung, ingesamt 30 mal (66 Grey ).Ich kann dir nur sagen das ich in Heidelberg schon viel gesehen und erlebt habe. Die Operateure sind absolute Profis, leider haben sie immer wenig Zeit für ein persönliches Gespräch und schicken immer wieder verschiedene Assistenzärzte vor so daß das zwischenmenschliche etwas darunter leidet. Du mußt halt immer nachfragen und nachhaken um auf dem laufenden zu sein. Ich komme alle 6 Wochen nach Heidelberg zur Nachsorge und bereue die 100 km Anfahrt nicht. Für mich, und viele andere die ich in Heidelberg kennengelernt habe war es die richtige Entscheidung sich in Heidelberg behandeln zu lassen ! Übrigens, auch ich lag einige Tage auf der Intensiv und kann nur positives über das Pflegepersonal berichten !
Wünsche Dir und vor allem deinem Vater alles Gute !
Gruß Wolfgang G.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo!
Ich wollte mich nochmal bei euch für die vielen Tipps bedanken, die wir in den letzten Wochen bekommen haben.
Mein Papa hatte gestern die Abschlussbesprechung: das Unding samt allen Metastasen ist komplett weg! (und hoffentlich bleibt es auch dort) :D Jetzt müssen nur noch die lästigen Nebenwirkungen besser werden und die nächsten Jahre engmaschige Kontrollen durchgeführt werden (wie bei euch allen). Was mich gleich wieder zur nächsten Frage führt: Welche Untersuchungen werden da gemacht? Die Ärzte gestern meinten nur ein Ultraschall im Halsbereich.
Ich kann gar nicht formulieren, wie erleichtert wir jetzt sind!! Auch wenn der Weg schwer war bzw immer noch ist, es hat sich ausgezahlt und das ist das Wichtigste.

Allen denen es momentan nicht so gut geht wünsche ich schnelle Besserung und weiterhin viel Kraft. Und allen denen, die jetzt erst die Diagnose bekommen haben: gebt nicht auf! Auch wenn die Chancen wie bei meinem Papa nicht die Besten sind auch ihr könnt gewinnen!! Man weiß leider am Anfang nicht, auf welcher Prozentseite man steht. :o
Liebe Grüße
Steffi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

guten morgen in die runde,

@ steffi, das sind ja erfreuliche nachrichten! bezüglich nachkontrollen, an meiner heimatabteilung wird im ersten jahr alle drei monate ein mri oder pet-ct gemacht und zusätzlich monatlich eine sichtkontrolle. ich hatte einmal auf grund eines unklaren mris auch eine biopsie, die glücklicherweise auf nichts hinwies. jetzt, eineinhalb jahre nach dem eingriff wurden die kontrollen gelockert, sichtkontrolle alle sechs wochen und abwechselnd dreimonatig lungenröntgen/mri. bei der sichtkontrolle untersucht der mkgler den mundhöhlenbereich und anschliessend trinken wir eine stunde kaffee :cool:. ultraschall gabs bei mir keinen, aber das kann individuell abhängig sein, manche ärzte bevorzugen diese methode, manche führen auch eine panendoskopie durch. jedenfalls alles gute, und wenn du fragen hast, dann wirf die mailbox an ;)

@all ich könnte erfreulicherweise nur erfreuliches erzählen, aber das ist alles nicht themenbezogen und themenbezogen, gibt es nichts aussergewöhnliches, ausser , dass es mir blendend geht.

euch allen ein wunderbares wochenende
ganz liebe grüsse

claudia

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

lieber atlan,

nachdem das buchprojekt themenbezogen ist kann ich auch öffentlcih antworten :cool:, gestern wurde das layout zum mock-up fertig gestellt, nächste woche schiessen wir, oder besser gesagt der fotograf die ersten probefotos und wenn alles gut geht und der verlag sein okay gibt, dann gehts im februar los, mein schädl wird brummen, denn genau im februar beginnt die anwesenheitsphase meines zwergenstudiums und da muss ich dann für ein halbes jahr einmal monatlich für fünf tage nach wien. wenn ich das alles ohne gröbere mentale auszucker übersteh, dann weiss ich, dass ich bis auf ein paar unzulänglichkeiten, die mich bis an mein lebensende begleiten werden, wieder ganz die bin, die ich vorher war, zumindest was die power anbelangt :) und das ist ein zeichen, dass man diesen ganzen mist wirklich gut hinter sich bringen kann, und ich hatte eigentlich so ziemlich alles mitgenommen, was man an negativen einfangen kann, daher möchte ich einfach allen neuankömmlingen mut zusprechen, auch wenn es am anfang so aussieht, als wäre alles aus und vorbei, mit viel geduld und disziplin und natürlich auch einem quentchen glück, kann man den weg in eine annehmbare normalität finden, und oft finden sich auch neue wege, die man ohne diesen mist wohl nie beschritten hätte.



lg
claudia

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Claudia b,

wünsche dir weiterhin so viel Erfolg und freue mich für dich. Es zeigt wieder einmal nur mit Mut, Kraft, Ausdauer und ein bisschen Glück schafft man das Leben zu nehmen wie es ist. Ich freue mich schon auf dein Buch.

Hallo Dreizahn, drücke dir beide Daumen, dass es dir bald besser geht.
Denke oft an dich :engel:

An alle Neuen,
wünsche Euch viel Kraft, und gute Menschen um Euch herum. Die Zeit wird hart, aber es lohnt sich zu kämpfen, für jeden einzelnen Tag.

Allen in der Runde wünsche ich einen wunderschönen Wochenstart
viele liebe Grüße von
Funzel

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Boebi,
wie gehts dir denn? Und was ist bei deinen Überlegungen rausgekommen? Vielleicht möchtest du uns an deinen Problemen teilhaben lassen. Ich muß jeden Tag an dich denken! Wünsch dir alles, alles Gute.
Liebe Grüße
Renate

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Lieber boebi,

mir geht es wie Renate. Kreise immer um diesen Thread und hoffe, dass Du Dich meldest. Ich denke sagen zu dürfen, dass ganz viele an Dich denken und sich Sorgen machen.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

@boebi: hab das ganze Wochenende immer wieder an Dich gedacht und bin schon gespannt darauf, dass Du Dich meldest.

@all: mit gehts etwas besser. Zumindest fühle ich mich wieder öfters wie ich selber. Bin mal auf morgen gespannt....

LG, Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Boebi,
jeden tag nach Mitternacht sitz ich am PC und warte, dass die grüne lampe neben deinem namen leuchtet..Wir zittern alle mit dir und warten auf eine nachricht.

@mischka
langsam sollte man auch von dir wieder was zu hören sein ,bist ja schon zwei wochen in Arbeit.

Unsere armen männer!

@dreizahn:winke:
gut dass das loch jetzt wieder flacher wird. Aber es ist für manche, wie auch mich, ein Schock aus der reha wieder in die alte realität zu kommen. Ich schaff das bloß mit der doppelten menge AD. Und genau davor graut mir so, dass ich meine reha immer weiter rausschiebe, obwohl sie vielleicht gut tun würde.
Was hat denn dien katze gesagt, als du wieder da warst und wie hat sie den urlaub bei Mama genossen?

Eine ruhige woche allen!

Liz, deren pumpe zickt

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

es war eine ruhige Zeit für uns alleine. Die vielen quälenden Fragen und auch viele Tränen haben uns noch mehr zusammengeschweißt.
Wir sind gestern Abend wiedergekommen und ich habe versucht mir alles von der Seele zu schreiben.

Es sind die vielen Stellen, an denen wieder genagt wird

Der Herd im Kieferknochen ist immer noch in der gleichen Größe, wie bei allen vorherigen Untersuchungen. Die MKG`ler wollen trotzdem an den Kiefer.

Der Verdacht, der durch das MRT gegeben war, ist durch einen differenzierten Befund durch das PET als Spondylodiszitis bestätigt worden.
Die teilweisen Lähmungen in den Händen und Beinen sind auch eine Folgeerscheinung. Die Ursache soll in der reduzierten Immunabwehr nach den ganzen OPs sein. Gemacht werden sollen eine gezielte Antibiotikatherapie, die nochmalige Entfernung der Vereiterungen und eine operative Stabilisation der Wirbelsäule.
Die Wirbel sollen mit Schrauben und Stäben stabilisiert werden und eventuell ein Wirbel durch Titan ersetzt werden. Der Op soll von hinten und vorne gemacht werden. Dazu hat man mir dringend geraten.

Ohne OP und Antibiotikatherapie wären die Überlebenschancen nur noch gering, wenn die Entzündung weitergeht und den Spinalkanal zerstört wird. Ob es mit der OP und den Medikamenten erledigt ist kann mir keiner sagen. Die erste OP war ja auch nicht von Erfolg gekrönt, eben wegen der reduzierten Immunabwehr. Die Dauer des Krankenhausaufenthaltes wollten und konnten die Neuros nicht festlegen, aber mit einem Zeitraum zwischen 3-6 Monaten müsste ich rechnen.

In den letzten Tagen sind wieder an der linken Halsseite Verhärtungen gekommen, die nichts mit der Narbe zu tun haben.

Der Bericht der Magenspiegelung war in der Post. Die Spiegelung hat einen „defizienter gastro-ösophagealer Sphinkter“ ergeben. Die Tabletten helfen auch nicht mehr.

Wir haben in den letzten Tagen lange geredet und auch mit einem Internisten, der gleichzeitig Palliativmediziner ist, gesprochen. Mein Entschluss, der unser Entschluss ist, steht fest: Keine Kieferoperation mehr. Keine Wirbelsäulen-OP sondern nur Antibiotika. Es geht um einen Rest Lebensqualität und den solange wie möglich, aber keine Quälerei mehr. Ich habe in den letzten Tagen festgestellt, dass ich keine Angst mehr vor dem habe, was die Zukunft bringt. Ich habe nur Angst vor Schmerzen und die werde ich nicht haben müssen, da kann die Medizin für sorgen.

Am Mittwoch sind wir zur Besprechung mit den MKG´lern und den Neuros.

Danke für eure Gedanken in den letzten Tagen. Es ist ein langes von der Seele schreiben geworden.

Liebe Grüße
Boebi

Stefan, danke. Du hast recht es gibt nur ein „Richtig“.
Claudia: Ich habe Deine freudige Nachricht gelesen und freue mich für Dich.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Boebi,

meiner Ansicht nach bist du ein klassischer Fall für die hyperbare Sauerstofftherapie (HBO).

Gerade bei so versteckten, schlecht erreichbaren Infektionen ist es auf jeden Fall einen Versuch wert, zumal du ja keine OP mehr willst.

@ Dreizahn,

schön, dass du dich wieder mal meldest und es vielleicht etwas aufwärts geht.


Viele Grüße und alles Gute,

Rainer

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Boebi,

schön von dir zu lesen, auch wenn es nichts so Schönes ist.
Ich wünsche euch sehr viel Glück dass es positiv ausgeht.
Ich drücke alle Daumen dafür

Ganz liebe Grüße
Wangi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ich bin so schwach, kann nix, ganix tun nich kontzentierenund so.........

http://s7.directupload.net/file/d/3135/33744p65_jpg.htm
http://s7.directupload.net/file/d/3135/as552yjw_jpg.htm

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@Mischka, Danke, daß Du Dich gemeldet hast, wir waren wohl alle besorgt um Dich ....
Alles Gute..., ruh' Dich gut aus!

@Boebi: Dir auch meine guten Wünsche... fühl Dich mal vorsichtig gedrückt :)

@Dreizahn: schön, Dich wieder zu lesen :rolleyes:

@Selbsthilfegruppe: heute habe ich an den Hersteller meines Ports geschrieben, und nachgefragt, ob ich damit Tauchen darf. Also in normale Sporttauchertiefe bis 40 m , wenn ich wieder "gesund" bin. :) ... Wisst Ihr da was? Oder darf ich damit nur Schwimmen und Schnorcheln?

LG
Bruni

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Boebi,
Ich wünsche dir Alles Gute. :pftroest:

Hallo Micha,
Oh je oh je, was hatten sie dir denn für einen Komplettverband um den ganzen Kopf gemacht? Gut, daß der schon wieder weg ist! Jetzt kann es nur aufwärts gehen. :)



Hallo zusammen,

ich war eben bei den Gastros, die sich um meine neckische Begleiterkrankung, die Colitis Ulcerosa, kümmern sollen (weil die Kombination aus "CU ignorieren und deutlich abnehmen" sich sehr schlecht mit meinen postoperativen Eßstörungen verträgt). Ich bin seit Mitte November im Schub, versuchte ihn erst mittels Ignorierens zu therapieren und dann sagte ich mir immer, daß ich doch die Gastros eh schon bald sehen würde und deswegen dort nicht anrufen müsse.

Die Gastro hielt mich daraufhin heute für einen Notfall und wollte mich erstmal stationär aufnehmen; aber das konnte ich zum Glück unterbinden. ;) Heute gab es also nur Röntgen im Stehen, Donnerstag wird mir der Blinddarm von hinten angeguckt (also, naja, nicht NUR der Blinddarm) und das CT am 5.2. wird auf Abdomen erweitert.

Nun ist das aber so eine Sache mit denen... die messen immer lustig Tumormarker mit. AFP (klettert langsam vor sich hin seit dem letzten Mal, sei aber trotz außerhalb der Norm "nicht besorgniserregend".), CEA, heute auch mal CA 19-9. Ja. Der ist mit 225 (Norm 2-37) wohl "etwas" erhöht. Sie wollte mir eigentlich verbieten, den Wert zu googeln und sie druckste auch sehr herum als sie in ihren Computer tippselte, aber das Googeln habe ich natürlich eben trotzdem gemacht. Tja.

Schaun wir mal.

Vielleicht doch mal Termin bei der Notarin machen... ich hab's seit dem Ersttermin, den ich bei ihr direkt nach der Krebsdiagnose gemacht hatte, es immer aufgeschoben.


LG, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,
wir waren heute wieder bei der Kontrolle, alles ok. Nächste Kontrolle Anfang März, dann soll im April wieder ein CT gemacht werden und wenn alles in Ordnung ist, wird der Kontroll Zeitraum wieder etwas vergrößert.

Außerdem hat Jürgen heute mit der hyperbare Sauerstofftherapie bei einem befreundeten Arzt begonnen.
Nächsten Montag haben wir einen Termin im Schmerzzentrum - mal sehen was die uns dort raten können.

Lieber Boebi,
was muss ich da lesen....ich las und konnte es nicht fassen. ich habe Dir eine PN geschickt.

Liebe Dreizahn, ich hoffe es geht Dir etwas besser und Du kannst die dunklen Tage wieder hinter Dir lassen!?

LG Nadine

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

@boebi: ich nehm Dich einfach erstmal ganz fest und fest ganz lang in den Arm!! :pftroest:

@Micha: hm, die Fotos wecken Erinnerungen.....ich wünsch' Dir, dass es schnell aufwärts geht.
So einen schicken Komplettverband hatte ich für den ersten postoperativen Tag auch. Vom Chef persönlich bekommen. Seeeehr angenehm zu tragen :rolleyes::grin:.

@Bruni: hab (leider) nur Erfahrung mit Schwimmen. Das ging ohne Probleme. :)

@Nadine: wie steht es denn mit den Schmerzen? Habt ihr das Oramorph mal ausprobiert?

LG, Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Boebi,
was soll ich sagen ... . Ich hoffe daß das Antibiotikum dir sehr viel weiter hilft und diese Entzündungen wieder zurück gehen.
Ich bewundere dich für deinen Entschluß nichts machen zu lassen um die Lebensqualität so weit wie möglich zu erhalten.Hab mal gegoogelt und mußte lesen daß 1/2 Jahr das Mindeste ist von der Dauer her.Man muß da wohl bis zu einem Jahr rechnen.
Ich wünsch dir alles Gute und hoffe daß du dich jetzt wieder öfter meldest.
Liebe Grüße
Renate

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo alle

lieben dank an euch und für die Guten Wünsche und das Mut machen :) Ich bin froh, dass ich dieses Forum gefunden habe. Es tut doch manchmal gut etwas zu schreiben, vor allem die Ängste, die man zu Hause vor meinem Papa und vor meinen Kindern versucht nicht so zu zeigen.

Es macht mir auch ein bischen Mut, dass einige von euch so tapfer und mutig sind obwohl sie schon einen langen schweren Weg hinter sich haben. Wir haben den Weg vor uns und ich denke das unbekannte und ungewisse macht einen so fertig. Mein papa hat zwar schon mal eine Krebs OP hinter sich. Aber diesmal fühlt es sich einfach anders...irgend wie schlimmer an. Vielleicht weil man nach fast 9 Jahren doch gehofft hat es ist alles überstanden, oder weils eben ein Eingriff im Gesichtsbereich ist...und auch weil er letztes mal keine Chemo und Bestrahlung bekommen hat, was jetzt aber auch noch dazu kommt.... keine Ahnung.

Hallo Susa
meine Mama hat gesagt der Chefarzt Prof. Dr. Dr. (Irgendwas) macht die OP. Wie der heißt weiß ich nicht, da muß ich mal in der Infobroschüre nachsehn, die mein Papa mitgebracht hat.
Über einen Erfahrungsaustausch würde ich mich freuen :) Ich hoffe deinem Mann gehts inzwischen wieder gut?

Die Warterei auf die OP ist ziemlich nervenaufreibend gerade und irgend wie kann ich gerade nicht klar denken und trau mich auch nicht irgend welche Pläne für die nächsten Wochen oder Monate zu machen. Naja, ihr kennt das sicher
LG von Katja und alles Gute euch allen.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Dreizahn,
nee wir haben Kataldon bekommen, das geht so, wirkt nicht bei sehr starken Schmerzen aber man kann damit schlafen. Mit Tilidin kann er nicht schlafen.

Oramorph wollen wir dann am Montag mal ansprechen.
LG Nadine

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hi Katlinchen,

Schreib mir einfach ne PN, ich sag dir alles was ich weiss.
Und nur soviel, André geht es im Moment richtig gut und auch die zeit auf der its
War emotional aber gut. Die jungs und mädels da unten waren wirklich wirklich super. Wie gesagt, sag mal wer euer Arzt ist (wenn es der ist der ich denke) seid ihr in den aller allerbesten Händen. Wenn der es ist kann ich nur soviel sagen, ich würde ihm das Leben meines Mannes immer wieder anvertrauen (wenn es nötig wäre) weil ich ihm 100% Vertraue.

Hoffe das macht dir bisschen Mut!

@dreizahn, ich hoffe es geht dir bald besser!
@gruppe, ich denke oft an euch alle und wünsche jedem einzelnen alles alle gute!

LG,
susa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ein liebes Hallo,

ich bin neu hier und versuche meinem Mann zur Seite zu stehen, der selbst aufgrund einer Behinderung nicht am Computer sitzen kann. Dreizahn hat mich an euch hier verwiesen, als ich unsinnigerweise ein neues Thema eröffnet hatte. Wir sind verzweifelt und ratlos, leben in Spanien, wo zwar die medizinische Behandlung sehr gut sein soll, aber die Beratung auf der Strecke bleibt. Vielleicht könnt ihr uns ein wenig helfen und Mut machen.

Der Tumor sitzt an der Zungenbasis, zwischen Speiseröhre und Luftröhre. Er verursacht durch Druck auf Nerven extreme Rückenschmerzen. Nach der ersten Chemo (Mittel kenne ich nicht) trat sofort eine Besserung ein. Jetzt nach den 10 Tagen sind alle Schmerzen in alter Stärke wieder da. Bedeutet das, dass der Tumor sofort wieder gewachsen ist?

Am schlimmsten ist für uns die Unsicherheit. Wir sind so froh, dieses Forum gefunden zu haben.

Auch euch alles Liebe und alle Kraft der Welt, Maria und Franz

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde,

die Biopsie ist gemacht und die Kulturen angesetzt.
Gestern ist nochmal Urtraschall und MRT des Halses gemacht worden.

Heute Morgen um 9Uhr fällt die Entscheidung.

Ich wünsche euch eine ruhige Nacht, ich bin wohl noch länger wach.

Boebi

Dreizahn / Rainer:Ich grüße die Schlaflosen!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Boebi,

ich wünsche dir für 9.00 Uhr alles Gute.

Liebe Grüße
Renate

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@Boebi: ich drücke mit

@Selbsthilfegruppe: Der Hersteller meines Ports hat meine email-Anfrage beantwortet :) :
ich könne mit meinem Port bedenkenlos Tauchen gehen. Ich sollte nur aufpassen,
dass die Tragegurte der Druckluft-Flasche nicht direkt über dem Port liegen, damit es nicht zu Druckstellen kommt.
Also, die Urlaube der Zukunft sind gesichert :)


Ansonsten klappt essen durch den Mund bei mir inzwischen total gut, mit richtig vielen Sachen, nur zum Trinken muss immer noch mal die PEG ran.
(bin jetzt 18 Tage nach der letzten Bestrahlung).
Mein Gewicht kann ich auch inzwischen halten, das ja seit Wochen immer eine Abwärts-Tendenz hatte. :rolleyes:
Nur mein Geschmackssinn spielt mir noch Streiche, viele Sachen schmecken einfach noch nicht, und auch nicht wie früher.
Die Nerven regenerieren sich wohl am Langsamsten, das wird halt alles noch einen Moment dauern.
Die Brandwunde am Hals ist bis auf zwei kleine Krusten total weggeheilt :) und es tut auch nicht mehr weh.:tongue

Trouble habe ich noch mit einer der Medikamenten-Nachwirkungen: meine Finger- und Fußspitzen sind noch sehr empfindlich, vor allem mit der Kälte draussen. :rolleyes:

LG und einen erfolgreichen Tag wünsche ich!
Bruni

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo boebi,
ich bin in gedanken bei dir
Alles Gute

LIZ

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

boebi, auch meine Daumen sind seit heute früh gedrückt. Halt die Ohren steif.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Was haben euch die Ärzte gesagt, was das für ein Tumor ist. Du sagst er sitzt zwischen Speise- und Luftröhre. Ist es ein Speiseröhren- oder ein Lungenkrebs?
Kann sich dein Mann nicht lieber in Deutschland behandeln lassen?

Befallen ist ein Segment der Zungenbasis mit Ausdehnung ín Richtung Speiseröhre und Luftröhe, ohne bisher dort Probleme zu verursachen. Schleimbildung ist vorhanden und ab und zu ein stechender Schmerz in Richtung Ohr beim Kauen und die Stimme ist leicht verändert. Außerdem drückt er auf Nerven, die Rückenschmerzen verursachen. Dagegen hat er Morphinpflaster erhalten.

Ich war heute bei unserer Hausärztin und die hat mir vieles erklärt und jetzt ist auch die gröbste Unsicherheit weg. Sie hat in meinem Beisein mit der Onkologie telefoniert und alle meine Fragen beantwortet. Mein Mann hat im ersten Zyklus Taxotere, Cisplantino und 5 Tage lang für Zuhause fluorouracilo in einer kleinen Flasche über den Port erhalten. Zusätzlich 5 Tage Neupogen und Colutiorio mucositas. Das soll nun noch 3 x folgen.

Nach der ersten Chemo waren die Beschwerden komplett weg, nach ein paar Tagen Tagen in der Pause kamen sie dann etwas weniger stark wieder. Ist das normal? Die Ärztin wollte da mit der Sprache nicht so richtig raus, zumindest kam es mir so vor. Am 24. beginnt der nächste Zyklus.

Diese 4 Zyklen sollen zum Verkleinern des Tumors führen. Danach soll wohl eine Bestrahlung mit nochmaliger Chemo folgen. Eventuell dann noch eine OP, falls das nicht ausreicht.

Ist die Vorgensweise in Deutschland anders? Ich habe nirgendwo gelesen, dass eine Chemo vor der Chemoradio erfolgt und erst dann operiert wird. Meine Hausärztin meinte zwar, dass die Onkologie in Denia mit dem Krebszentrum in Barcelona eng zusammen arbeitet und die in Europa führend ist aber verunsichert ist man doch oder habe ich das nur überlesen? Trotzdem ist die Angst seit dem Gespräch kleiner geworden.

Eine gute Nacht, Maria

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

@boebi: wie lief es heute? War im Büro, hab aber fest an Dich gedacht. :remybussi

@Marbi: was Du da beschreibst, ist so ziemlich die Standardtherapie, die ihr auch hier in Deutschland bekommen würdet. Wenn Du ein bissl im Faden schmöckerst, wirst Du viel dazu finden, wie es abläuft und vertragen wird.

Bei mir geht es schrittchenweise aufwärts. Morgen hab ich Antikörper-Infusion. Dabei war ich gerade pickelfrei :grin:.

Liebe Grüße
Dreizahn