AW: Malignes Melanom
 

Hallo Wolkenreiter,

die verfügbaren Statistiken über das Rückfallrisiko würde ich garnicht in Betracht ziehen. Heute morgen hatte ich in einem Parallelforum gelesen, daß die Zahlen dort vermutlich veraltet sind.

Wahrscheinlich gilt das auch fürs MM, denn die 5-Jahres-Rückfallrate der Behandlungen 2009 werden wir erst 2014 oder noch später erfahren.

Ich gehe einfach mal davon aus, daß die Zahlen Jahr für Jahr optimistischer werden, sogar ohne neue Medikamente, einfach schon weil immer weniger geschludert wird.

Allein wenn Du mit der eindeutigen Diagnose MM früh in die Behandlung startest,hast Du relativ gute Chancen. Jedenfalls besser, als wenn Du nach längerer Fehldiagnose dann endlich notbehandelt wirst. Mein Eindruck ist, das letzteres immer seltener hier zu Lesen ist.

Gruß,
Michael

AW: Malignes Melanom
 

hallo micha, danke für deine zeilen, tut gut so was auch mal zu lesen.
lg gitti

AW: Malignes Melanom
 

an alle. ich komme gerade von der nachsorge aus heidel
berg zurück. alles ist in ordnung.ich bin sehr dankbar.

gruss von karl

AW: Malignes Melanom
 

hallo an alle,

da mein cousin 25 Jahre alt (er ist krank) nicht schreiben kann tu ich es für ihn. um erfahrungen auszutauschen.

ein resumee:

im april ist er nach doppelbildern zusammengebrochen
--> hirnblutung und fokale anfälle (epilepsie)
Die Ärzte des 1. Krankenhause sagen es ist ein Schlaganfall, kein Tumor
--> OP wegen Aneuyrisma Verdacht

im mai gehts ihm schlechter
--> krankenhaus nr.2 vermutet hirnhautentzündung, behandelt mit antibiotika und aceclovir (falls es doch ein irus ist) und entlässt ihn
(hier finden schon zahlreiche cts und mrts statt)

im juni wird nix besser
--> krankenhaus nr. 2 macht lumbalpunktionen und weißt vereinzelt maligne zellen nach, pet ct wird angeordnet
--> ergebnis, hirntumor/krebs, vermutet wurde ein PNET oder Medulloblastom, schwer maligne, aber behandelbar
--> krankenhaus 2 überweist an krankenhaus 3 zur onkologie.

ende juli/august
--> krankenhaus 3 macht 2 wochen nix. entscheidet sich dann für eine offene biopsie am gehirn

august
--> 28.8 offene biopsie am gehirn
--> künstliches koma wegen starker hirnlutungen bei 1.OP
---> 1 Tag später Drainagenlegeung wegen neuer Hirnblutung (Liquorabfluss)
---> 1 Tag später Druckentlastungskraniektomie (Schädeldach wird entfernt, nur Kopfhaut trennt Luft und Hirn)
---> 5.9 Feingeweblicher Befund steht fest: Malignes Melanom bei unbekanntem Primärtumor (Metastasenverdacht)

september
--> Shunt 1 wird gelegt (immernoch Krankenhaus 3)
---> Shunt 1 war kein automatischer Shunt, funktioniert nicht, Shunt 2 kommt rein
---> JUHU er kann sprechen....
---> Endlich Reha....3 Tage später, Hirnmasse wächst aufs doppelte.
---> Zurück zu Krankenhaus 3, wo er erstmal mit dem Hirn was doppelt so groß ist und somit aus der Terpanation (Schädelöffnung) rausquillt, also ca. 8 cm vom schädel lässt man ihn 20 stunden liegen.
---> Shuntventil soll verstopft sein, war es nicht, OP stellt fest es war der Schlauch der ein Knick hat.
---> Tag danach: Durch das zu schnelle und nciht kontrollierte Abschwellen erneute Hirnblutung, Neue OP, DRainagen nach Außen
---> Man redet von Tod und er wird nicht mehr behandelt (keine chemo, nix chirurgisches)

oktober:
---> wir lernen einen tollen neurochirurgen auf der hinrtumortagung kennen
---> mein cousin wird dort hin verlegt also Krankenhaus 4
---> er wird liebevoll empfangen, drainage wird gewechselt, sein Liquor fliept besser und der Hirndruck fällt stetig.
---> Mittlerweile kann er nciht sprechen, ist aber 100% da
---> Hirnwasser läuft immer besser, kein Druck mehr und endlich kriegt er Sondennahrung (abgenommen hat er 13KG)
---> JUHU er spricht 3 Worte hihihihi

November:
---> Neues MRT, CT, Pet CT
---> Der Tumor ist um ca 60% geschrumpft
---> Heute wird er operiert, er Kriegt den Shunt und die Schädeldecke rein
Er hat sämtliche Infektionen etc. von Krankenhaus 3 überwunden (leider wurde dort nciht so hygienisch gearbeitet wir in Krankenhaus 4....die arbeiten anders)

Er wird sobald er nicht auf intensiv liegt rehabilitiert und kriegt eine adjuvante Chemo mit Temodal und Thaliodomid (mit erhöhter Ansprechrate und besserer Prognose als einer Monotherapie).
Der Professor bezeichnet seinen Tumorrückgang als außergewöhnlich und sehr erfreulich und dass wir hoffen dürfen.
Der Tumor besitzt mittlerweile die größe eines Fingernagels des kleinen Fingers.

Nach so vielen Strapazen die er durchgemacht hat, gibt es endlich einen Lichtblick. Ich weiß, dass die Krankheit bei Stage 4 als infaust gilt. Aber ich möchte weiter hoffen und bin so glücklich über die heutige Nachricht.
Er hat weder ein Meningeom oder eine Meningeosis wie es Krankenhaus 3 uns gesagt hat (die uns auch gesagt hatten, sie hätten den Tumor entfernt, obwohl dies nicht zutraf).

Und mein Cousin lächelt immernoch.

Ich weiß, dass war jetzt sehr lang, aber so konnte ich wenigstens mich einmal ausschütten.

Hoffe für alle weiteren betroffenen, dass sie stark sind und bleiben!!!!

LG Leyla

PS: Danke an den Prof in Berlin Wilmersdorf, der mir meinen heutigen guten Schlaf garantiert!

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Leyla,

ich freu mich, dass es mit deinem Cousin bergauf geht :cheesy:!

Das ist ja wirklich eine haarsträubende Geschichte...

Hat denn jemand eine Erklärung für den Rückgang des Tumors oder ist das eine sog. Spontanheilung?

Aber egal, Hauptsache das Ding verschwindet auf nimmerwiedersehen :D!!

Daumendrückende Grüße,
Eva

AW: Malignes Melanom
 

Wow, das ist dann wirklich mal ein sehr übler Verlauf. Schön, dass es nun besser läuft.

Der Prof in Berlin (Du meinst doch das Sankt Gertrauden-KH, oder ?) ist tatsächlich ein absoluter Experte. Er war früher mal in der Charité und war dort vermeintlich etwas "unbeliebt", da er Operationen wagte, die andere Neurochirurgen als Wahnsinn einstuften. Und er gibt für gewöhnlich keine Patienten auf und operiert halt auch Menschen, die an anderer Stelle bereits aufgegeben wurden.

AW: Malignes Melanom
 

Hallo ihr beiden :-)

Ja es ist das SGK mit Prof.Vogel. Es ist schön, dass er nicht an Prognosen sondern am Leben fest hält. Hoffentlich bekommt mein Cousin mehr Zeit um schönes zu erleben.

Nein eine Erklärung gibt es nicht für den Rückgang. Ich denke der Professor wird noch mal mit uns darüber reden.
Ich war gestern bei ihm, da wurden CTs gemacht. Paar Tage davor MRTs.
Gestern Abend kam der Prof dann und hat es erläutert, dass er gerne meinen Cousin morgen, also für mich heute (also im Laufe dieses Tages) operieren würde. Er meinte, dass die Meinung des vorherigen Krankenhauses nicht zu verstehen sei (denn diese meinten auch, ein Meningeom sei so selten und sie würden sowas in der Form nicht kennen). Jedenfalls soll der Tumor an seiner Ausgangsmasse die ja ca 3-3,5 cm Durchmesser geschrumpft sei.
Erklären kann es noch niemand.

Ich weiß nicht ob ich für mich eine Erklärung habe. Jedenfalls war der erste Satz nach dem künstlichen Koma 'Ich will und werde es schaffen' und das war auch dann das einzige, was er den Ärzten gesagt hatte, die uns gesagt hatten, es gäbe nix was man tun könnte. Laufen konnte er ja zwischendurch auch. Ich hab mal gelesen, das Tumoren nach mehreren starke Infektionen mit hohem Fieber schrumpfen können (und er hatte sehr viele Infektionen mit hohem Fieber). Weiß aber nicht ob es stimmt.

Wie gesagt, heute kommt der Shunt rein, seine Schädeldecke rein etc.
Drückt die Daumen, das alles gut läuft :tongue

Hat denn jemand Erfahrugen mit Leuten die ein malignes Melanom Stage 4 haben?

Alles Liebe, Leyla

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Ihr Lieben,
vor zwei wochen hab ich ein muttermal entfernen lassen und am donnerstag den befund bekommen: MM!!!! bin schokiert, weiss gar nicht was mich jetzt erwartet, meine ärztin hat nur gesagt das die auf jeden fall nachschneiden müssen un eventuell den rest zu entfernen. es war wohl ziemlich früh entdeckt worden und beim entfernen hat sie keine verdächtigen unregelmäßigkeiten gesehen. was jetzt??? wie wird die behandlung aussehen??? ich hab ziemliche angst und gerate in panik, schreibt mit bitte wenn ihr was darüber wisst.

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Arana,

bitte schreib noch aus dem Artzbericht die Dicke nach Breslow und den Clarklevel.
Weiter oben ist ein Tread mit den Leitlinien, erst in Ruhe durchlesen.
Die Diagnose trifft einen wie ein Schlag, das können hier viele nachvollziehen.
Ob es mit dem Nachschnitt dann erledigt ist das hängt von der Tiefe ab. daher können wir erst was sagen, wenn wir die Daten lesen können.;)

AW: Malignes Melanom
 

ja das ist es eben, seit einigen jahren leben wir in Norwegen und im befung, den ich bekommen habe steht nicht von einstufung. steht nur: 1,5 mm freie resekzionsfläche, was es immer zu bedeuten hat??? und das beginnende infratrazion nicht auszuschliessen ist, das es nach den richtlinjen für minimal infiltierendes wakstum behandelt werden soll. keine ahnung was es alles bedeutet und wie meine prognosen sind.???

AW: Malignes Melanom
 

darf ich an dieser Stelle ein wenig jammern ? Wenn nicht bitte verschieben.....

Bei meinem letzten Nachsorgetermin standen wieder zwei Muttermale "auf der Abschussliste". Also wieder OP-Termin gemacht.

Beide Muttermale wurden mit einer 6mm-Stanze entfernt. Bisher kannte ich das nicht, habe bislang nur das "normale" Skalpell kennengelernt.

Ich war ein wenig erstaunt, denn bei meiner ersten OP wurde auch ein kleines Muttermal entfernt, an einer durchaus vergleichbaren Stelle (sichtbar im Dekoltee). Damals wurde erst das Fitzelchen Haut entfernt, dann wurde rund um das Loch die Haut ein wenig vom UNtergewebe gelöst und anschließend mit haarfeinen Fädchen und ein paar Steristrips verschlossen. DAs Lösen vom Untergewebe habe ich hinterfragt, Antwort war: "damit sich die Wunde schöner schließen lässt.

Naht sieht super aus (ist jetzt 1 Jahr her).

Nach dem EInsatz der Stanze wurde jetzt aktuell die Wunde vernäht und ein Pflaster drauf geklebt. Zum einen tat die Wunde in den ersten Tagen obwohl sie ja echt winzig ist sehr weh, zum anderen sieht die Naht echt doof aus. Nimmt man ein Stück Stoff und schneidet ein kreisrundes Loch rein und näht dieses Loch dann so wie's ist zusammen biden sich Falten. UNd genau so sieht das bei mir aus :mad:

Bei der ersten OP war ich aufgrund einer Zusatzversicherung privatversichert. DAs ganze fand auch im Rahmen eines stationären Aufenthalts statt, Hauptgrund war Nachschnitt eines Melanoms.

Die aktuelle OP fand ambulant "auf Kasse" statt.

Ob das den Unterschied der OP-Technick schon allein erklärt ? Dann würde ich vermultich beim nächsten mal wieder in die private Tasche greifen. Oder gibt es andere Erklärungen ?

BTW: das zweite Muttermal wurde mir unterm Fuß entfernt. Die Ärztin meinte, ich könnte danach problemlos auftreten und laufen. Kann ich aber nicht. Tut super weh, obwohl die Wunde ganz unauffällig aussieht. Stell ich mich vielleicht einfach nur mädchenhaft an *zweifel* ?

AW: Malignes Melanom
 

Guten Morgen Pavot :winke:

Also das kann nichts mit privat oder Kasse zu tun haben. Mir wurde vorletzte Woche auch einer mit der Stanze entfernt. Grund: damit auch wirklich in der Tiefe alles weg ist. Denn die vorherige Entfernung mit shape-Technik hat wohl nicht gereicht, weil dann ein Rezidiv kam.
Vor 2 Jahren hatte ich wegen einem anderen Teil auch mal eine Stanzung.
Da Stanzungen doch einiges tiefer gehen tut es einfach mehr weh und der Heilprozess dauert halt auch länger.

Außerdem hatte ich vorletzte Woche ja auch noch einen Kandidaten an der Fußsohle entfernen lassen. Mit shape-Technik allerdings. Das tut einfach weh! Fußsohle ist einfach extrem empfindlich und mit schonen ist einfach schwer :confused:

Also du "jammerst" zu Recht wegen der Schmerzen.
Das mit der unterschiedlichen Entfernungstechnik kann ich persönlich aber so nicht bestätigen.

Hoffe dir damit geholfen zu haben ;)

AW: Malignes Melanom
 

HAllo Birgit !

Ja, du hast mir in der Tat geholfen. Ich habe jetzt nicht mehr das Gefühl, dass ich mich einfach nur anstelle......

:-)

Pavot

AW: Malignes Melanom
 

Brauche mal wieder einen Rat:
letzten Montag ist mir ein Lymphknoten in Hornheide entfernt worden, obwohl ich eigentlich meine Schilddrüse im UKM operieren lassen wollte. Ich habe wegen meiner Melanomgeschichte (Feb 09 0,39mm Clark level 3) gottseidank einen pet-scan erhalten und es wurde ein Verdacht auf eine Metastase im Lymphknoten geäussert. Der Lymphknoten ist ja nun raus und ich warte auf das Ergebiss,aber was mache ich denn nun mit meinen Knoten in der Schilddrüse? Der Arzt aus dem UKM meldet sich einfach nicht wie vereinbart und ich renne seit April 09 immer wieder ins UKM.Ich finde das UKM und dessen Möglichkeiten am Besten für mich, werde jedoch vom Arzt dort immer wieder hingehalten und renne dem immer hinterher. Der lässt mich auch mal fast 4 Stunden mit einem Verdacht auf eine Metastase im Wartezimmer warten um mir dann zu sagen, er kann mir nichts sagen und würde innerhalb von 48Stunden anrufen,was er dann noch nicht mal machte oder machen liess.Sonst war die Behandlung dort ok.Naja ich warte auf das Lymphknotenergebnis und werde da wahrscheinlich wieder hin müssen. Wie seht Ihr das?

AW: Malignes Melanom
 

Das kenne ich auch vom UKM und nur vom UKM. Das UKM ist die Klinik des Vergessens. Uns hatte man auch vergessen. Das fing beim ersten Anmelden an, da hatte man uns 45 Minuten im Wartezimmer vergessen, bevor man merkte, dass wir woanders hin müssen. Termin natürlich verpasst. Dann hat man vergessen uns Termine für die regelmäßigen Therapieinfusionen zu geben. Emails geschrieben, Telfonanrufe getätigt, "es ruft sie jemand zurück", auf den Anruf warten wir heute noch ... er käme heute ohnehin zu spät. Es gab viel weiteres Vergessen, die Krönung war, dass beim zweiten DTIC-Zyklus vor der Infusion vergessen wurde, das Mittel gegen Übelkeit zu injizieren, mit grausamen lang anhaltenden Folgen. Völlig enttäuscht und geschockt schmiss mein Vater die Behandlung hin und die Melanommetastasen wuchsen und gedeihten.
Der einzige wirklich aufmerksame und engagierte Arzt im UKM, mit dem wir Kontakt hatten, war ein junger Studienarzt.

Nachdem eine Studienteilnahme nicht in Betracht kam, schwebten wir im "luftleeren Raum". Irgendwie war niemand mehr zuständig und nichts passierte ohne unsere hartnäckigen Kontaktversuche, unser Drängen und Nachfragen. Man machte dann mal eben eine einfache (wirkungslose) DTIC-Behandlung.

Ansonsten können sie diese Klinik des Vergessens vergessen.

AW: Malignes Melanom
 

Hallo,
ich habe mich eine Weile nicht gemeldet und nur still mitgelesen. Mein Sonobefund vom Oberbauch in der letzten Woche war i.O. Aber ich habe trotzdem ein Problem mit dem ich nicht fertig werde, vielleicht hat jemand ähnliche Beschwerden. Angefangen hatte es mit permanenten Oberbauchschmerzen. Ich habe 4 Wochen Omaprazol genommen, danach wieder Schmerzen. Die Hausärztin hat dann Pantoprazol verschrieben, welche ich noch nehme und im Moment beschwerdefrei bin. Ich war der Meinung dass es psychisch ist. Nun habe ich seit reichlich einer Woche im rechten Rücken im Brustbereich einen dumpfen Schmerz. Zeitweise überzieht sich vom Rücken übern Hintern und dem rechten Bein ein Taubheitsgefühl, ist nicht taub, sonder so ein missempfinden.
Am Mittwoch in der Tumorsprechstunde wurde ich zum Lunge röntgen geschickt, Befund steht noch aus. Letztes Thoraxröntgen war im Juni und o.K. Die Ärztin glaubt dass nichts ist und wollte weitere Untersuchungen von den Blutbefunden abhängig machen. Ich durfte sie am Donnerstagabend anrufen und die Blutwerte waren i.O. Der Tumormarker liegt im Grenzbereich und den sollte ich beim niedergelassenen Hautarzt in 3-4 Wochen kontrollieren lassen.
Seit vorgestern habe ich auch direkte Rückenschmerzen in diesem Bereich welche beim Sitzen und Liegen besser sind.
Das Taubheitsgefühl ist aber fast weg. Gestern war ich beim Orthopäden, wieder röntgen, seinerseits alles i.O.
Ich rede mir nun ein, dass nach der Metastase im Juni etwas über die Blutbahn weiter gegangen ist und dass die Oberbauchschmerzen und Rückenschmerzen in Zusammenhang stehen. Im Krankenhaus wollte man damals den Fuß unten bestrahlen um auszuschließen, dass sich Zellen in die Blutbahn absetzen. Primärtumor und Metastase lagen nebeneinander, wurde aber von der Uni abgelehnt.
Im Juli stand im Befund der PET folgende Satz. Winzige pleuranahe Verdichtung dorsal im Segment II rechts, eine weitere findet sich im Oberlappenbereich lateral, wobei es sich um kleinen Granulome oder Lymphknoten handeln könnte. Sollte ich die Ärztin an der Uni nochmal anrufen und sie auf den Satz aufmerksam machen? Oder sagt der nichts aus. Granulome sind ja nichts besonderes. Ich weiß auch nicht wo das Segment II ist, ob das die Stelle ist, wo mein Schmerz sitzt.
Mal sehen was nächste Woche ist. Morgen hat mein Mann Geburtstag, da bin ich ein wenig abgelenkt.
Ich wünsche euch allen auch einen schönen Nikolaustag.
Roswitha

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Roswitha,

nach den neueren Erkenntnissen sieht es wohl so aus, daß Metas nicht selbst metastasieren, Babs hatte dazu einiges gepostet. D.h. nach deren Entfernung besteht keine weitere Gefahr. Alles was bei Dir gestreut haben könnte wäre demnach bereits vor der Entfernung des Primärtumors passiert. Eine lokale Bestrahlung hätte also vermutlich keine Auswirkungen mehr auf deinen Rücken gehabt. Überlegs Dir mal in Ruhe, vielleicht kommst Du dann auch zu der Überzeugung, daß man bei Dir nichts versäumt hat.

Das 2. Segment - kann eigentlich sich wohl nur auf die 8 Segmente der Leber beziehen. Allerdings sollte man feststellen können, wenn dort wirklich was ist. Notfalls nerv. die Ärzte solange bis Du ein weitere Untersuchungen (PET?) bekommst, denn die Ungewissheit zerfrisst die Seele und verursacht Schmerzen auch dort, wo garnix ist.

Liebe Grüße,

Michael

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Roswitha,

schade, dass du wieder gesundheitliche Probleme bezüglich MM hast.
Micha hat eigentlich schon alles dazu gesagt, bei den Segmenten handelt es sich um die Leber. Bei mir bestand 6 Monate das Problem bevor das MRT eindeutig auf Lebermetastasen hinwies. Du solltest das Problem sofort mit der Klinik besprechen. Vorab als Linderung es mal mit Mariendistelkapseln versuchen!

LG
-babs_Tirol-

AW: Malignes Melanom
 

Hallo babs, hallo Micha,
danke für eure Zeilen, meine Hautärztin war heut kurz zum Geburtstag meines Mannes. Ich wollte eigentlich da nicht über meine Erkrankung sprechen, aber als ich sie zur Tür brachte habe ich sie doch noch auf den Befund von der PET angesprochen. Sie wird mir eine Überweisung geben zum MRT oder CT. Einen Termin werde ich aber wohl dieses Jahr nicht mehr bekommen.Babs was ist denn aussage genauer die Leber betreffend CT oder PET? Mit der Mariendistel werde ich mich in der Apotheke erkundigen. Seit 4 Wochen nehme ich Kurkumakapsel sind auch gut für die Leber.
Am Freitag bin ich mit meinen Mann in Berlin zu einer SPECT Untersuchung des Herzens. Mein Mann hat 2005 2 Stens nach einen Herzinfarkt eingesetzt bekommen. Mit dieser Untersuchung kann man ohne die nicht ungefährliche Kathederuntersuchung die Herzkranzgefäße darstellen. Da ich auch in dieser Richtung Risikopatient bin Bluthochdruck, Übergewicht usw. bin, lass ich die Untersuchung auch machen. Ist wie die PET keine Kassenleistung.
Allen eine schöne Woche
LG Roswitha

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Roswitha,

ich denke ein MRT für die Leber mit Resovist- einem eisenhaltigen Kontrastmittel- ist das Beste für eine genaue Untersuchung der einzelnen Leber-Segmente.
Ich habe am 14.12. wieder eine Kontrolluntersuchung der Leber, ich hoffe es hat sich bei mir nicht verschlechtert.

Dir drücke ich die Daumen, dass die Schmerzen eine harmlose Ursache haben.

LG
-babs_Tirol-

AW: Malignes Melanom
 

Hallo,

ich komme gerade von meiner 3-monatl. Hautuntersuchung aus der Hautklinik. Alles im grünen Bereich. Ein "Fleckchen" wird beobachtet.
So, nächsten Montag muss ich noch zum Onkologen bezügl. der Schilddrüsenuntersuchung. Da steht das Gespräch noch an. Dann habe ich das erste Jahr nach Diagnosestellung rum! Was für ein Jahr!!

Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Tag

lg
rita

AW: Malignes Melanom
 

Hallo ihr Lieben!
Auch ich möchte mich zum Ende dieses (für mich scheußlichen) Jahres wieder zu Wort melden. Nach dem Verdacht auf ein Rezidiv am rechten Oberarm, der sich dann auch bestätigt hat, musste im Oktober die Interferontherapie abgebrochen werden, weil die zuerst die Nebenwirkungen zu massiv wurden, dann die Pre- Medikation erhöht wurde, was wiederum die Leberwerte so verschlechtert hat, dass ein Weiterführen der Interferontherapie unmöglich gemacht hat. Außerdem hat sich inzwischen der Verdacht bestätigt, dass beim Entfernen der Lymphknoten zwei Nerven verletzt wurden. Dazu kommt dann noch das Lymphödem im rechten Arm, bei dem der Kompressionsstrumpf nicht ausreicht und der Arm jetzt jeden Tag gewickelt werden muss...
Meine Nerven sind am Ende. Eigentlich wünsche ich mir nichts anderes, als endlich wieder studieren oder arbeiten zu können, aber nichts dergleichen ist im Moment in Sicht. Jetzt werde ich in den nächsten Wochen noch mal für 8-12 Wochen in eine psychosomatische Klinik gehen, ich hoffe, dass ich danach zumindest psychisch wieder einigermaßen in die Spur komme.
Am 16. Dezember steht die nächste Kontrolle in der Hautklinik an, die wird dann hoffentlich mal ohne schlechte Nachrichten über die Bühne gehen...

Ich hoffe, dass es euch im Rahmen der Möglichkeiten gut geht (ich muss mich erst mal wieder durchs Forum lesen, bin nach 11 Wochen Krankenhaus noch ein wenig orientierungslos...).

Liebe Grüße,

Jule

@Rita: HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH und WEITER SO!!!

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Jule,

Mensch, dich hat es aber auch erwischt!! Schade, dass du die IF-Therapie abbrechen musstest. Was meinst du eigentlich mit Pre-Medikation?
Auch bei mir sind die Leberwerte erhöht (hab jetzt fast 11 Monate IF 3x3 Mio rum), aber mein Onkologe hat von Abbruch noch nichts gesagt.

Ja, dieses Jahr war voll für die Tonne! Man wünscht sich sein altes Leben zurück und weiss, das wird nie wieder so sein. Aber wir wollen für das nächste Jahr positiv und optimistisch sein. Hat man die Talsohle einmal erreicht, kann es nur noch aufwärts gehen. Auch für dich.

Ganz liebe Grüsse
rita:pftroest:

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Jule.
ich denke an dich wenn du deine nächste Kontrolle in der Hautklinik hast, das du in der Reha wieder aufgebaut wirst und das nichts mehr nachkommt.

Ich hatte am 23.Oktober meine Vorsorge. Da wurde aber nur eine Haut,- sowie Blutuntersuchung gemacht. Alles in Ordnung.
Den Bericht habe ich am 26.11. bekommen! In der Diagnose vom Bericht steht:"Nachtrag Micrometaste 3/1 AJCC Stad.IIIb"
Daraufhin habe ich in der Klinik angerufen, da wurde mir mitgeteilt, das im Rahmen der Wächterlymphknotenstudie eine konsiliarische Mitbeurteilung gemacht wurde. Es ist nichts neues gefunden wurden, aber in der neuen Leitlinie werden isolierte Tumorzellen als Micrometastasen gewertet. Achso der Bericht war vom 01.10. bei meiner Nachsorge hat mir keiner was davon gesagt:mad: und Telefon gibts wohl auch nicht immer!
Im dem Konsiliarischen Bericht steht" ...erkennt man sowohl am Randsinus als auch in der Lymphknotenkapsel unschriebene Ansammlungen von epitheloid wirkenden atypischen Zellen mit geringgradiger Anisokaryose und mäßig breiten leicht eosinophil importierendem Zytoplasma"
Vielleicht kann mir das einer übersetzten.

Ansonsten wünsche ich euch allen eine schöne, ruhige Adventszeit, Nachsorge nur mit guten Nachrichten und die`s brauchen gute Besserung!

Viele liebe Grüße
Lucylou

AW: Malignes Melanom
 

Hallo lucylou,

in deinen vorherigen Beiträgen hattest du doch geschrieben, in einem der drei entnommenen Wächterlymphknoten wurde eine Mikrometastase gefunden. Auf Grund der Studie wurde von einer kompletten Lymphknotendissektion dieser Region verzichtet.
Lese betreffend der Histo doch hier:
http://de.wikipedia.org/wiki/Zytoplasma

Hast du denn keine Sono der befallenen Region gehabt?
Oder wird nur alle 3 Monate eine Haut- und Blutkontrolle und alle 6 Monate eine Sono gemacht? Was hat die Klinik denn zu deinen zukünftigen Nachsorgen gesagt?

LG
-babs_Tirol-

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Jule,

tut mir leid, daß du einen Rezidiv hattest.
Wieder ein Lymphknoten oder im Narbenbereich des MM?

Ich hoffe für dich, daß die Ärzte der Klinik bei Nachsorge eine Sono machen, zu der Haut- und Blutkontrolle!

Hat das Parazetemol die Leberbeschwerden verursacht? Hattest du 1000 mg genommen vor dem IF?
Bei Leberbeschwerden hilft das pflanzliche Mariendistel sehr gut, frage deinen Arzt danach!

Für dein Lymphödem solltest du jeden Tag frische Ananas und Papaya essen.
Noch besser sind natürlich Wobezym-Kapseln. Selen ist auch gut bei Lymphödemen.
Bei mir wurden auch die Nerven bei der Dissektion verletzt, scheint wohl sehr häufig zu passieren.
Vielleicht benötigst du einen stärkeren Kompressionsstrumpf, ich trage einen Klasse 3 maßgefertigt. Anfangs postoperativ hatte ich nur Klasse 2, der überhaupt nicht half.
Da Lymphdrainagen nicht so angebracht sind, solltest du wenigstens zur Krankengymnastik für deinen Arm gehen!
Hat dir denn die erste psychosomatische REHA nicht geholfen?
Sind deine Ängste wegen der Erkrankung am MM oder hat es auch noch andere Ursachen?

LG
-babs_Tirol-

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Babs,

in meinen vorherigen Berichten habe ich von "isolierte Tumorzellkomplexe im Sinne einer regionären Sinuscarcinose in einem Lymphknoten. Ausbreitungsstadium pN0i+ (sn)(0/3)." geschrieben. Deshalb war es für mich ja auch ein Schock Micrometastase zu lesen. Weil isolierte Tumorzellen keine Eigenschaften von Metastasen aufweisen. Außerdem bin ich jetzt auch hochgestuft auf Stad.IIIB. Das hat mir dann noch den Rest gegeben.
Vielen Dank für den Link, das werde ich mir gleich mal durchlesen. Einzelne Wörter habe ich schon nachgeschaut, aber den gesamten Komplex habe ich nicht so verstanden.

Viele Grüße
Lucylou

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Rita,

zuerst mal: prima gemacht, dass die Untersuchungen ok waren. ;)Nur weiter so. Auch ich hab schon 11 Monate rum mit dem Interferon, bald starten wir in das letzte Drittel ab Januar. Hoffe, dass wir es noch voll durchziehen können.

Hallo Lucyluo und Jule,

auch Euch beiden wünsche ich alles Gute und dass bald wieder bessere Nachrichten kommen. Hier ein kleiner Drückerhttp://www.smilies.4-user.de/include...lie_op_009.gif http://www.smilies.4-user.de/include...lie_op_009.gif

AW: Malignes Melanom
 

Ach Mensch Babs, deinen zweiten Teil habe ich voll überlesen.

Bei der nächsten Nachsorge im Januar wird Sono und Röntgen gemacht. Im Oktober ist nur die Haut und das Blut untersucht worden. So wie ich das verstanden habe wird die Ultraschalluntersuchung alle 3 Monate im Rahmen der Studie gemacht. Bei meinem Telefonat mit der Ärztin wurde mir gesagt, das sie mich jetzt schon nach Stad.III behandeln.
Ich finde das schon alles was merkwürdig, fast 5 Wochen bis der Bericht von der Nachsorge da ist, und das mit dem tollen Nachtrag. Den zusätzlichen Bericht der Studie, vom 01.10., habe ich am 01.12. auf Nachfrage erhalten. Den abschließenden Arztbrief von meinem Klinikaufenthalt an meine Hausarzt habe ich im September selber von der Uni mitgenommen, der war abgeheftet in meinem Ordner. Ich glaube die haben ein großes Kommuniktionsproblem. Aber dem versuche ich im Januar abzuhelfen.

lg Lucylou

AW: Malignes Melanom
 

Vielen Dank für eure lieben Wünsche und Tipps!

Ich hatte immer einige Stunden nach der Interferonspritze starke Krämpfe (weswegen Paracetamol überhaupt nicht mehr half und nach und nach auf eine Novalgin- Tramal- Valoron- Kombi aufgestockt wurde) und zuhause dachte ich immer, dass ich während der Schüttelfrostphasen vielleicht Angst habe und hyperventiliere, weil ich immer das Gefühl hatte ich bekäme schlecht Luft. In der Klinik hat sich dann gezeigt, dass ich nicht hyperventiliere, wohl aber größere Atempausen habe, bei denen in der Klinik immer wieder zu Sauerstoff gegriffen werden musste. Die Atempausen ließen sich dann zwar mit Kortisonspray beenden, aber ich lag drei Tage pro Woche einfach komplett flach mit Fieber und all den üblen Nebenwirkungen und als dann die Leber gestreikt hat, haben mehrere Ärzte davon abgeraten die Interferontherapie weiter zu machen.

Mein Onkologe hat in der letzten Woche schon eine Sono gemacht- da war alles okay. Es fehlt also nur noch die Kontrolle der Haut.
Die Leberwerte waren ein paar Wochen nach Absetzen der Therapie wieder okay.

Das Rezidiv war zum Glück im Narbenbereich, hat sich aber enorm schnell entwickelt- ich war zum ersten Mal nicht in der Lage mir Genaueres darüber anzuhören (obwohl ich sonst immer alles ganz genau wissen wollte). Wir werden nächste Woche noch mal darüber sprechen.

Sowohl meine Hautärzte als auch der Onkologe meinen, dass Lymphdrainagen kein Problem sind- obwohl ich bisher auch immer wieder Gegenteiliges gelesen habe. Ich hoffe darauf, dass der Arm jetzt auch mit wickeln alleine klarkommt- ich werde auch mal schauen, ob es vielleicht mit CCL 3 besser geht.

Die psychosomatische Reha hat mir zwar schon geholfen, aber ich merke auch, dass noch Einiges fehlt damit ich wieder auf die Beine komme. Kurz vor der Melanom- Diagnose war ich schon wegen einem massiven Erschöpfungssyndrom in der Klinik angemeldet. Mit dem Melanom komme ich noch nicht wirklich klar. Mein Kopf tickt hin und her zwischen 'es ist ja vielleicht gar nicht so schlimm und vielleicht kommt ja auch nie wieder was nach' und Ängsten, die in eine sehr pessimistische Richtung gehen.
Irgendwie ist dieses Thema entweder ganz weit weg von mir, oder es holt mich ganz schnell und heftig ein. Ich glaube, dass ich besser mit einer Krankheit umgehen könnte, bei der man für eine kürzere Zeit eine heftige Therapie durchziehen muss und dann aber mit hoher Wahrscheinlichkeit wieder geheilt ist. Aber dieses ewige 'da könnten eben schon noch Tumorzellen im Blut sein' macht mich wahnsinnig...

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Jule,

man(frau), was machste denn für Sachen, wir haben doch alle die Daumen gedrückt, daß Du gesund bleibst :eek:

Was in diesen Tagen hier zu lesen ist stürzt einen in einen regelrechte Winterdepression.

Ich kanns verstehen, wenn Du beim Doc nicht zuhören konntest, ich nehm immer meine Frau mit, damit wenigstens einer was mitbekommt. Ausserdem hat meine Ärztin auch gemeint, daß Patienten Wichtiges nur zu rund 20% mitbekommen, und der Rest geht zum 2. Ohr wieder raus.

Die Docs hier (in Berlin) sind wohl auch recht freizügig mit Lymphdrainagen. Nachdem Metas vermutlich nicht weiter metastasieren sollte das auch nix ausmachen, aber wer weiss, was man nicht macht kann jedenfalls auf keinen Fall schaden.

Liebe Grüsse,

Michael

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Jule,

na, mit den Nebenwirkungen kann ich schon verstehen, dass du mit der IF-Therapie aufhören musstest.

Was die Psyche angegeht, kann ich das, was du schreibst, absolut nachvollziehen.
Ich habe auch Phasen, da denke ich, ich kann gut mit der Krankheit umgehen.
Dann wieder falle ich in ein Loch und es dauert Tage, da wieder heraus zu kommen. Und ich mag auch nicht mit der Familie oder Freunden darüber reden.

Z. B. hatte ich letzte Woche in der Fa. 10-jähriges Firmenjubiläum. Der Chef gratulierte mir mit einem Blumenstrauß und meinte, er freue sich auf die nächsten Jahre -mindestens bis zum 25-jährigen. Sofort gingen meine Gedanken in die Richtung "na, wenn ich das mal schaffe".
Auch mit dem IF, da frage ich mich schon jetzt, was kommt danach? Ich kann diese Gedankengänge nicht verhindern, es passiert einfach. Auch schaue ich meine Haut nicht gern an, einfach aus Angst etwas zu finden.
Aber wie gesagt, es gibt auch Tage, da bin ich positiv eingestellt.
Ist halt so (sage ich oft momentan).

Ich hoffe, es gibt sich im Laufe der Zeit und wir können die Dinge gelassener angehen.

Liebe Grüsse
rita


@Michael,
Hallo,
sag mal hast du nie solche Phasen? Dann gib mal ein paar Tipps, wie du das machst.

LG
rita:)

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Rita,

na klar hab ich sowas auch. Das IF verursacht, daß ich vorerst nicht auf einen beschwerdefreien Zustand hoffen kann, und das deprimiert. Ohne IF wäre alles irgendwie normaler....

edit anfang:
Mir wurde angekündigt, daß ich schon früher, nach 12 Monaten, mit dem IF aufhören soll. Ich habe dann gemeint, daß ich mich darüber nicht unbedigt freue, weil ich befürchte, daß danach Metas auftreten. Die Ärztin wollte mir mit Argumenten diese Sorge nehmen, aber...naja, Angst hört auf keine Argumente. Allerdings habe ich mir dann überlegt, daß es ja nur darum geht, ob ich ein halbes Jahr früher oder später betroffen bin, falls es nach dem Absetzen des IF zu Metas kommt.
und jetzt freu ich mich ehrlich, wenns vorbei ist...
edit ende.

Allerdings habe ich mir bewusst angewöhnt, die Narbe zu berühren und nach Merkwürdigkeiten abzutasten. Das hat ganz schön Überwindung gekostet.
Naja, hinten seh ich nix, also bin ich schon 2x ausser der Reihe in die Klinik um Merkwürdigkeiten abzuklären, das waren:
- Naevi-Vernarbung mit übermäßiger Narbenwucherung
- Lipome oder so im Arm, sind 2 Monate später wieder weggegangen
- Verdickungen unter der Achsel, ebenfalls Narbenwucherungen.
Ausserdem habe ich vermutlich Leber-, Lungen-, Knochen- und Hirnmetas :confused: besonders nachts.

Nee, also ich kann mir nicht vorstellen, daß man das wegstecken kann. Also Du bist gaz normal.
Allerdings kann ich darüber mit der Familie reden.

Liebe Grüße,

Michael

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Michael,

warum sollst du mit IF nach einem Jahr aufhören? Wegen den NW?

Ich kann mit meiner Familie darüber schon reden. Das erste halbe Jahr habe ich über alles gesprochen. Aber jetzt, so ziemlich genau ein Jahr nach der Diagnose, fahre ich das Thema ein wenig runter. Einfach um das Leben meiner Familie einfacher zu machen. Mein Mann hat momentan auch seine Probleme in der Firma. Nach 31 Jahren Zugehörigkeit sieht es z. Zt. so aus, dass die Fa. auf grund der Wirtschaftskrise schliessen muss. Das muss er auch erst mal verkraften. Mit 51 Jahren wird man auch nicht mehr händeringend genommen.

Bis dann
LG
rita:D

PS: Ich hab am Samstag Weihnachtsfeier, wie sieht das mit Alkohol und IF aus? Ein odr zwei Gläschen Wein sind doch erlaubt oder?. Mir ist richtig danach!!!:prost: :smiley11:

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Rita,

die zwölfmonatige Spritzzeit war / ist die Standardzeit laut ADO bevor sie auf 18 Monate hochgesetzt wurde. Nicht jede Uniklinik verschreibt die 18 Monate, sondern unterscheidet bei jedem Patienten bzw vertritt laut ihren Erkenntnissen der von ihnen durchgeführten Studien die ein oder andere Meinung was die Länge der Spritzerei anbelangt und auch der Dosishöhe. Die einen arbeiten nur mit Hochdosis, die anderen nur mit der Niedrigdosis, manche entscheiden pro Patient.

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Rita,

ist ja Mist mit Deiner Firma :mad:

ich habe bisher nichts an NWs durch Alkohol und IF bemerkt, im Sommer haben wir immer unsere Runde mit dem Hund gedreht und dann 2 Biere im Biergarten genossen. Aber ich habe ja auch keine gravierenden NWs und mit Wein hab ichs nicht probiert.

Allerdings schmeckt mir dieses Jahr das Bier nicht mehr so, was ich aufs IF zurückführe, denn Kaffee schmeckt auch irgendwie fad, mein Appetit auf Wein ist völig verschwunden. Jedenfalls komme ich so auf nur ganz geringe Alkoholmengen, was das Gewissen schont.

Viel Spaß bei der Weihnachstfeier.

Michael

AW: Malignes Melanom
 

Hallo liebe Leute,

habt sicherlich im Plauderthead gelesen, es gibt auch postive Nachrichten.......

Ich habe die IF 3 x 3 Mill Einheiten nach 16 Monaten wegen erhöhter Leberwerte abgesetzt. Nach dem 2. Melanom habe ich aber auch noch nicht wieder damit angefangen. Man könnte es in abgeschwächter Form noch weitergeben. Mal so ein Hinweis für Bin momentan ziemlich unentschlossen was das angeht. Die letzte Nachuntersuchung war ohne Befund.

Und eigentlich will ich auf mein Immunsystem vertrauen, das vielleicht in der Zeit des IF gut trainiert wurde. Hatte z. B. das 1. mal wieder Schnupfen und vor einigen Tagen Fieber durch die Zahn OP- das ich als Kind das letzte mal bei der Entnahme der Mandeln hatte. Irgendwie scheint mein Körper schon zu reagieren, aber reicht das aus?
Die zweifel kommen daher, das ich eben so kurz nach Therpieende das 2 Melanom hatte.

Alles was die Lymphe betrifft -2 Ärzte 3 Meinungen. meine Freundin macht Lymphdrainage seit Brust OP hat auch ziemlich damit zu kämpfen, da ja bei ihr alle LK entfernt wurden und eine augeprägte Quadrantenstörung vorliegt. Ihr wurde Lymphsalbe und Lymphol zum Trinken empfohlen. Namen weiß ich nicht genau.



Liebe Grüße Thomas

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Thomas,

ich würde sagen, wenn du dich ohne IF besser fühlst, dann würde ich weiterhin pausieren. IF ist ja kein Allheilmittel.

Was Lymphdrainagen betrifft, ist es bei Brustkrebs sehr gut aber beim MM nicht. Das MM zirkuliert durch alle Blutbahnen, daher könnten eventuelle Mikrometastasen schneller durch den ganzen Körper verteilt werden.

Wobezym und Selen sind auch sehr hilfreich bei Lymphödemen, sowie maßgefertigte Kompressionsstrümpfe der Klasse III.
Ich spreche da aus eigener Erfahrung.

Wünsche dir weiterhin eine metastasenfreie Zeit! Denke an 2011 da werden wir alle 50 Jahre alt.

LG
-babs_Tirol-

AW: Malignes Melanom
 

Hallo babs,

auch meine Daumen sind für dich am Montag ganz fest gedrückt. Bin mit meinem Mann heut in Berlin zur Herzuntersuchung. Was mein Herz angeht, ist erstmal alles i.O, die Beurteilung der Durchlässigkeit der Gefäße braucht zur Auswertung Zeit, der Prof. der die Auswertung macht meinte nächste Woche haben wir alles. Mein Mann ist mit seinem Befund nicht ganz zufrieden. Beim Herzinfarkt 2005 wurde doch einiges zerstört.
Ich hatte meinen Befund von der letzten PET mit da es ja derselbe Prof. macht. Diesen habe ich dann gefragt, was ich euch hier im Forum gefragt habe. Mit Segment II ist bei mir die Lunge gemeint diese teilt man auch in Segmente ein. Die beschriebene Verdichtung hat in meinem Fall nichts mit einer Metastase zu tun. Nun muss ich sehen wie es weitergeht, denn gestern hatte ich den ganzen Tag wieder Oberbauchschmerzen. Das taube Gefühl im Rücken und Beinen ist weg, jetzt sind nur noch die Rückenschmerzen da, welche aber auch besser werden.
Bis Sonntag bleiben wir noch in Berlin, ich habe ein Hotelzimmer gebucht. Also babs, wir wollen ein gutes Ergebnis hören.
Lg Roswitha

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Roswitha,

danke für deine lieben Worte. Allerdings bin ich mir nicht so sicher, ob der Prof. nach dem MRT tatsächlich Zeit für mich hat. Im Sept. habe ich den Befund nach ca. 10 Tagen schriftlich erhalten. Ich befürchte es ist auch diesmal wieder so.
Danke für die Aufklärung mit der Lunge, daß die auch Segmente hat.

Ist deine Wirbelsäule schon richtig untersucht worden? Schmerzen können von dort auch ausstrahlen!
Bei mir wurde ja wegen der Taubheitsgefühle eine Neuropathie festgestellt, ich hatte zwar 24 Chemos davor aber 2 1/2 Jahre Interferon. Der Neurologe meinte in seltenen Fällen kann sogar Interferon eine Neuropathie auslösen.

Wünsche dir noch ein schönes Wochenende im weihnachtlichen Berlin!

LG
-babs_Tirol-