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Nadine 21.01.2013 20:29

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo ihr Lieben,

wir waren heute im Schmerzzentrum Stuttgart. Jürgen hat seine Probleme erleutert und es gibt ein paar Möglichkeiten (neben dem fest auf etwas einstellen lassen); die Ärztin denkt dass die Schmerzen vom Kaumuskel ausgehen, hatten wir ja schon vermutet. Wir versuchen jetzt Lymphdrainage und weiterhin an den Tagen wo die Schmerzen sehr stark werden (so durchschnittlich 2-3 Mal pro Woche) Katadolon.
Außerdem könnte man Neuraltherapie anwenden; werden wir sicher auch versuchen, aber eins nach dem anderen.

Sicher kann man den Kaumuskel auch massieren lassen; macht das jemand von euch und wo geht man da am besten hin?

@Boebi: wie geht es Dir und Deiner Frau? Wir sind in Gedanken bei euch!

LG Nadine

Atlan 21.01.2013 20:42

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Grenzgänger,
zu den Kliniken kann ich leider nichts sagen, da ich aus Norddeutschland komme. Auf jeden Fall werden solche "Tumore" von HNO-Ärzten aber auch von Mund-Kiefer-Gesichtschirurgen behandelt.
Leider, leider, leider - ich will dir jetzt wirklich keine Angst machen - kann das auch schon junge Menschen treffen. Hier im Forum sind auch jüngere dabei. Mich hatte es mit 41 Jahren erwischt. Traurig ist, dass die Menschen immer jünger werden mit dieser Tumorart und auch die Anzahl der Neuerkrankungen steigt leider immer weiter. Es wird zuwenig aufgeklärt.
Lass dir ersteinmal keine Angst einjagen, geh in die Klinik, so schnell wie möglich und warte auf die Histologie (den feingeweblichen Befund). Die Ärzte schlagen dir dann eine Therapie vor. Dein Vorteil, auch wenn es Krebs sein sollte, ist, du bist jung und kannst die Therapie noch gut wegstecken, aber lass alles andere stehen und liegen und lass das abklären. Wenn die Gesundheit einmal weg ist, dann ist sie weg. Im Anfangsstadium kann man solche Tumore gut behandeln und mit möglichst wenig Folgen die Therapie machen.
Dir alles alles Gute und viel Glück. Ich drücke dir die Daumen, dass es etwas Harmloses ist. Bitte melde dich wieder.
Liebe Grüße
Atlan

Lytha 21.01.2013 21:28

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hi Grenzgänger,

an deiner Stelle würde ich damit zur Uniklinik in Köln gehen, nicht zu irgendwelchen obskuren St. PetrusMariaUndIrgendeinHeiliger Kliniken. Am besten in die MKG Abteilung, weil es sich ja nicht um den Zungengrund, sondern um den beweglichen Teil der Zunge zu handeln scheint. Zu Operationen am beweglichen Teil der Zunge hatten die HNOs in meiner Uniklinik absonderliche Vorstellungen ("och, wir würden das einfach offen lassen und nicht abdecken!"), drum habe ich eine Präferenz für die MKGler.

Ich fände 8 Wochen extremst rasch für eine Entartung. Sollte erstmal (wenn überhaupt) nur eine Vorstufe sein.

Mach dich nicht kirre, aber schieb's nicht auf.

Liebe Grüße,
Lytha

boebi 21.01.2013 22:56

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Freunde,

meine Frau ist heute operiert worden und kann sich bewegen. Der 2/3/4 LWK sind mit "Zement" stabilisiert worden. Beine und Rücken sind noch etwas steif aber sie kann laufen (!!!) und das ist erst mal das wichtigste alles andere wird die Zeit ergeben. Was haben wir gelernt „Geduld haben“.

Ich kann nur allen Angehörigen von „Betroffenen“ meinen Respekt aussprechen. Was ich mir in den paar Tagen für Gedanken gemacht habe. Ich hätte lieber selber da gelegen.

Ich danke euch allen für die guten Gedanken und Wünsche.

Ein erleichterter Boebi

Für mich geht es am Montag nächster Woche weiter und der OP ist am Dienstag, wie immer wird natürlich alles gut laufen. Ich vertraue wie immer den MKG´lern und diesmal auch noch den Neuros.

Dreizahn 21.01.2013 23:01

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo boebi,

klasse!!! Das freut mich, dass es so gut gelaufen ist! :prost:

LG, Dreizahn

Atlan 22.01.2013 08:37

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Gott sei Dank, Boebi
Weiterhin gute Besserung für deine Frau.
LG
Atlan

Sadgirl1983 22.01.2013 11:28

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo an alle,

ich hätte mal eine Frage: André bekommt ja Antikörper jede Woche und seit 3 Wochen ist er an den Fingerkuppen/Fingernägeln arg empfindlich geworden.
Sie reißen leicht ein und bluten auch manchmal ein bisschen. Und die Fingerkuppen sind generell sehr empfindlich gegenüber Kälte/ zu doller Wärme und Druck.:weinen:

Habt ihr damit Erfahrung und was habt ihr da gemacht?
Abwarten oder einfach ertragen?:huh::boese:

Danke, Cheers,
Susa

Coraaa 22.01.2013 13:12

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Ach wie toll boebi, kann mir vorstellen wie erleichtert du bist. Dass sie so kurz nach der OP laufen kann, ist kaum zu glauben. Super!

Marbi 22.01.2013 13:41

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von Atlan (Beitrag 1165562)
Der Link geht nicht,
so jetzt noch einmal

http://www.krebsgesellschaft.de/down...n_20121115.pdf

lg atlan


Vielen vielen Dank. Habe inzwischen noch einmal mit unserer (vom Gesetzgeber vorgeschriebenen) Hausärztin gesprochen, die jederzeit engen Kontakt mit der Onkologie aufnehmen kann und mir für alle Fragen des Alltags rund um die Uhr (Notdienst im Ort hat auch Zugriff auf die Unterlagen) zur Verfügung steht. Wie sie betonte, wäre das hier in Spanien der normale Vorgang (zumindest in unserer Region) ... und das sogar in deutscher Sprache. Ich war platt, bin beruhigt und das Gefühl der Angst und Hilflosigkeit ist erst einmal weg. Sie dachte, ich wüsste das und war ganz erschrocken über meine Unsicherheit. Dank eurer Auskünfte weiß ich jetzt auch, dass wohl in Deutschland nichts anderes versucht werden würde. Ich werde weiterhin mitlesen, mitfühlen und -lernen und meine Erfahrungen ebenfalls gern weitergeben.

Alles Liebe, Maria

Brynhildr 22.01.2013 14:18

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@Sadgirl1983: Hallo Susa,
leider sind mir in meinen 8 Wochen mit dem Antikörper auch öfter die Fingerkuppen und auch mal die Fußballen/Fersen aufgesprungen :augendreh
Meist pflasterte ich mit Bepanthen zu... inzwischen bin ich an den Stellen, wo es möglich ist (Finger-Gelenke, Füße) zu Blasenpflastern übergegangen, die halten ein paar Tage länger, sind weniger zu sehen, und sind auch strapazierfähiger...
Es ist so ätzend, wenn man kaum eine Wasserflasche aufbekommt, weil die Fingerspitzen grad so empfindlich sind... :rolleyes:
Alles Gute Deinem Freund!
Bruni

@Boebi: toll, das gute Ergebnis für Deinen Frau :) ... Für Dich bleiben natürlich die Daumen gedrückt!

J.F. 22.01.2013 20:10

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von Nadine (Beitrag 1166399)
Sicher kann man den Kaumuskel auch massieren lassen; macht das jemand von euch und wo geht man da am besten hin?

Hallo Nadine,

ein Physiotherapeut mit der Zusatzausbildung in der Kiefergelenkbehandlung (CMD = cranio-mandibuläre Dysfunktion) wirkt Wunder. Und kann dann gleich Griffe "verraten", die den musculus masseter (=Kaumuskel) entspannen. Und man kann mit diesen simplen Griffen selber bei einem Krampf bzw wenn es mal wieder unerträglich wird eingreifen und Linderung schaffen.

Auch ein Osteopath wird diesbezüglich aktiv und kann helfen.

claudia b 22.01.2013 20:19

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo ihr lieben,

@nadine, zu deiner frage bezüglich kaumuskel-massage, bei mir machen das sowohl die logopädin, als auch meine physiotherapeutin. ich habe einen ziemlichen speichelfluss und deshalb oftmals eine sehr verkrampfte kiefermuskulatur. die logopädin massiert auch die wangen innen, das ist etwas gewöhnungsbedürftig, aber sehr hilfreich.

@boebi, das sind tolle nachrichten, da kann es ja nur bergauf gehen, und du schaffst das auch nächste woche!!

und zum schluss noch schnell etwas zum schmunzeln, ich hatte heute das erste foto-shooting für mein kochbuch und war gegen mein sonstiges naturell unheimlich nervös und schusselig als ich zuhause vorkochte, unter anderem hackbällchen, und mitten unterm herumrühren hab ich bemerkt, dass ich statt senf, mein fluoridgel, das ebenfalls in der kühlschranktür herumliegt, allerdings ein fach höher, zum würzen verwendet hatte :augendreh, ohne weiteren kommentar....

ich wünsch noch einen schönen abend, grüsse aus salzburg

claudia

Ursa2 23.01.2013 00:10

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Boebi,wunderbar!:winke:
Und nächste woche machst du es ihr nach, wenn ihr die rollen getauscht habt

@nadine
Auch bei mir machen das die physiotherapeutin und gelegentlich die logopädin, wobei die sich mehr auf den hals in ihrer massage konzentriert. die Physio arbeitet zur zeit auch intensiv an der mobilisierung meiner rechten zungenhälfte. wenn ich wie vorige woche 2x logo und zweimal Physio habe , bin ich vollkommen geschafft.

@all
ich war auf dem Weg zum TÜV auf der Autobahn, als ich auf die Idee kam, anzurufen, ob der oberarzt da wäre. Er war es nicht, so hab ich den termin gecancelt und auf nächsten montag verschoben, wo der chef die Sprechstunde hält. heute wäre nur der neuste Assistenzarzt zum tast- und sichtbefund da gewesen, und der hat mir schon im november zum braunülesetzen nicht behagt. alle docs müssen anfangs üben,bis sie routine bekommen, aber bitte nicht unbedingt bei mir.
Also mindestens dreißig kilometer umsonst gefahren!

@mischka
nachdem ich meine drei OPs hinter mir hatte, musste ich mir die HWS wieder einrenken lassen und war ab da regelmäßig bei der Physiotherapeutin. Wir hätten unsern Hummer besser im bauch, da gäbe es keine OP_Lagerungsschäden:lach2:

Seid alle herzlich gegrüßt

Von Ursa, dem trampeltier

Grenzgänger 23.01.2013 01:42

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Vielen Dank an Euch, Atlan und Lytha!

Ich war nun in einer Kölner HNO-Klinik. Der dortige Arzt hat meine Symptome als vergrößerte Geschmacksknospen diagnostiziert und meinte, da müsse man gar nix machen. Das wars, nach fünf Minuten war ich wieder weg... :confused:

Nun habe ich zwei extrem verschiedene Meinungen... einmal Verdacht auf Tumor und einmal "gar nix"... da werde ich wohl nochmal zu einem dritten Arzt gehen, denn das Ergebnis ist für mich nach wie vor sehr unbefriedigend. Ich bin natürlich froh, dass der Tumorverdacht sich nicht bestätigt hat. Aber so ganz traue ich dem Braten noch nicht... :shy:

Nadine 23.01.2013 07:39

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Vielen Dank für eure Antworten, ihr habt mir sehr geholfen!

Boebi, wir denken an euch! :knuddel:

LG Nadine

Atlan 23.01.2013 09:35

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@claudia,
mmmmhh mal eine ganz neue Art des Würzens...;)

@Grenzgänger,
hat irgendjemand bei dir schon eine Probeentnahme gemacht? Ich meine, ich persönlich trauen einem erfahrenem Arzt schon zu, einen Befund makroskopisch zu beurteilen, aber leider kann das auch daneben gehen. Das habe ich selbst erlebt, als mich der erste HNO-Arzt mit einem Antibiotikum nach Hause schickte. Wenn du nicht zufrieden bist, ist es das beste, eine dritte Meinung einzuholen.
LG
Atlan

Rainer53 23.01.2013 10:53

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@ Grenzgänger

Also wenn ein Arzt in einer HNO-Klinik sagt: 'es ist nix', dann ist auch sehr sicher nix. Die wissen nämlich, wie sowas aussieht.

VG, Rainer

Stachelbeere 23.01.2013 11:17

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo ihr lieben

@boebi freut mich das es bei deiner frau so gut gelaufen ist. Drück dir auch die daumen das es so gut läuft.

@claudia keine schlechte idee mit der neuen würzung, vielleicht würde manch ein medikament besser schmecken als eine zutat beim essen :lach2:!

@all sitz grad zuhause mit einer ganz tollen nebenhölen und stirnhölen entzündung zum glück ohne fieber aber trotzdem ätzend. Da kann man nur zuhause sitzen und :schlaf: , würd lieber arbeiten gehen aber meine patienten werden es mir nicht danken. Naja morgen wieder :rotier2:.

Viele sonnige grüße aus dem süd schwarzwald Silke

Mischka44 23.01.2013 13:49

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Rainer:
Ich möchte dazu nur mal kurz erwähnen, dass auch ich von meinem HNO Arzt mit einem Antbiotikum nach Hause geschickt wurde. Als sich nichts tat, bin ich wieder zu meiner Hausärztin, die mich dann an die Uni Klinik verwies.

Meine Rückenschmerzen (habe ich nun ermittelt) -rechts bis zum Ohr hoch (ist ja auch alles irgendwie gefühllos) haben nichts mit Bettliegen und so zu tun, sondern das sind Nerven, die sich telweise wahrscheinlich noch etwas eholen werden, teilweise aber auch nicht.

Zahnschienen, die würden nichts nützen. Das sind Dinge, die mit einem Gel gefüllt werden und nach, während und vor der Bestrahlung die Einflüsse der Bestrahlung ein wenig lindern können.

Musik hören ist nix, dieweil ich den Kopfhörer auf meinem rechten Ohr nicht länger als 5 Min. schmerzfrei ertrage. Inzwischen bin ich übrigens 4 Wochen sprachlos. Es geht nicht weiter, weil ich nicht schlucken kann. Ich habe immer alles voll Schnotter, Speichel und Schleim. Kann alle 10 Minuten absaugen und bräuchte eine neue "Nasse Nase".

Und jetzt kann ich wegen meiner Rückenschmerzen hier schon wieder nicht mehr sitzen.

So oder so, danke fürs Zuhören und ich wünsche allen hier, dass es ordentlich vorwärts geht und niemals mehr zurück !

Micha
:huh:

boebi 23.01.2013 16:15

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Freunde,
meine Frau ist wieder zuhause und schläft sich gesund.
Es ist alles gut gegangen.
Grüße an Alle und Danke fürs Daumendrücken
Boebi

Atlan 24.01.2013 08:55

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Freunde,
schaut einmal hier:

http://www.mit-aller-kraft.de/fotoaktion

http://www.mit-aller-kraft.de/fotoak...ftgalerie.html

Eine Aktion der Deutschen Krebshilfe.

Mitmachen und ein tolles Fotoshooting gewinnen oder anderen helfen, eins zu gewinnen.

boebi 26.01.2013 00:50

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Freunde,
es geht wieder in ein Wochenende vor dem nächsten OP.
Beruhigend ist es, dass es meiner Frau soweit gut geht. Die LWKs waren doch nicht nur an-, sondern gebrochen. Ich habe Angst, dass sie sich in der nächsten Woche übernimmt, aber ich kann den OP nicht mehr verschieben. Das Ding an der Halsseite wächst und den Kopf kann ich auch kaum noch bewegen. Es kommt wieder alles auf einmal. Gottseidank helfen nächste Woche unsere Freunde meiner Frau.
Ich wünsche euch ein ruhiges Wochenende
Boebi

Atlan: Habe schon mal abgestimmt.

Ursa2 26.01.2013 17:26

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Boebi,
trotz allem wünsche ich dir ein wunderschönes wochenende.:prost:
genießt euer Beisammensein ,nächstes wochenende ist wieder getrennt.

Micha,
du wirst doch nicht behaupten, dass deine familie an weihnachten dich sprachlos gemacht hat. meines wissens wurdest du am 3.1. mit dem tracheostoma versehen und das sind dann bis zum 24.1. genau drei Wochen. Trotzdem ist es v...t unangenehm, aber sobald die kanüle draußen ist, läuft die brühe wieder ihren normalen Weg und verschwindet im magen. hast du noch immer die magensonde durch die nase?
Schick doch mal wieder ein starfoto.
das mit den lädierten nerven ist äußerst unangenehm, es gaukelt schmerz an Stellen vor, wo gar nichts passiert ist. ich ließ dauernd mein ohr inspizieren und wollte wissen, ob sie mir einen schlag aufs Auge versetzt hätten.
das mit den normalen kopfhörern habe ich auch nicht ausgehalten. Aber bei uns in der klinik gab es für 2€ kleine ohrhörer zu kaufen mit 2m kabel. ich hab zwar immer den einen oder anderen aus dem ohr verloren, aber besser Monoempfang als die Schlafgeräusche der nebenfrau.:gaehn:
Denk dran, in unserem reiferen Alter dauert alles etwas länger, aber was lange währt wird endlich gut(zumindest besser).

In diesem sinne dir und allen Mitstreitern eine gute, anhaltende besserung:engel:

LIZ, bei der schon bald ein monat lang nur kaltes trübes wetter herrscht:embarasse( jetzt schon -3° am windgeschützten balkon)

Mischka44 27.01.2013 08:28

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Liste der Anhänge anzeigen (Anzahl: 1)
Ursa2:
" meines wissens wurdest du am 3.1. mit dem tracheostoma versehen und das sind dann bis zum 24.1. genau drei Wochen."

Du bist aber auch pingelig.

Und so ist der Stand der Dinge. Schlucken soll ich üben. Aber das funktioniert einfach nicht, dieweil durch die fehlende Tonsille ganz hinten ein großes Loch ist. So klappt das luftmäßig natürlich nicht. Und ich komme um vor Schnotter und Speichel. Und es geht nicht weiter. Und wenn es nicht weitergeht, dann..................... na ja !

Ich hoffe nur, dass sich das auch alles "lohnen" wird.

Und mit der rechten Kopf- Schulter- und Halsseite, da wird es auch nicht besser. Im Gegenteil: Die Schmerzen werden größer. Ich bin zur Z. mal wieder so richtig verzweifelt.... und noch mehr.

Na gut, bis später
liebe Grüße und alles Gute an alle

Micha ;) :winke::winke:

Ursa2 27.01.2013 10:49

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
lieber micha,
ich bin nicht pingelig, sondern studierte lehrerin und kann nicht aus meiner haut.
natürlich kommt einem jede behinderung wie eine ( gefühlte) ewigkeit vor.
das mit dem großen loch plötzlich hatte ich auch(und jetzt noch immer).
mir half und hilft noch immer, viel. viel flüssigkeit zum nachspülen, dass das zeug im mund einfach runter gespült wird. Das wasser darf nicht zu kalt und nicht zu warm sein. Und erstaunlicherweise rutschen bei mir, wegen des plötzlich großen Durchgangs, große Brocken besser als der zerkleinerte speisebrei oder ganz kleine tabletten. die hängen sich immer an die zunge und gehen nicht vorwärts und nicht rückwärts.
mir hilft dann nichts, als das zeug mit dem finger rauszupulen. aber mit etwas übung( und ich übe schon 23 monate ,) schafft man das auch lokalfein. Allerdings ist mein Serviettenverbrauch deutlich über der normalität.

solange du die tracheoknüle hast, atmest du ja durch das röhrchen und deine nase ist außer dienst gestellt. So wie ein spaten, den man nicht benützt, zu rosten anfängt, so ist das auch mit der nase. Und leider ist das geschmacksempfinden hauptsächlich ein riechen. Wie lang musst du denn die kanüle noch haben?:rolleyes:
In leipzig, schrieb rapi, haben sie so ein teil, mit dem man auch sprechen konnte, aber ich in erlangen war stumm..
Das mit der Absaugerei tat mir immer so weh, dass ich das gerne den Schwestern überließ, die ja Übung hatten und bei dem geschäft keine unangenehmen gefühle haben.

So, mein hund muss raus und ich muss mich anziehen.
mir graut vor der kälte. Der bist du ja vorläufig entzogen (wobei mein mann mich mit dem hund öfters besuchte und ich auch schon mit Tracheokanüle, also stumm, draußen auf der straße war.)

weiterhin gute besserung,

du wirst nicht mehr neu, aber du lernst, mit den folgen der OP zu leben. wenigstens musst du nicht mehr ersticken.

das schreibt

das alte trampeltier :knuddel:
Liz

Lytha 27.01.2013 11:13

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen,
Hallo Micha und Liz,

bei mir gehen auch größere Brocken leichter als feingemahlenes Zeug, und ich muß auch gerade bei kleineren Tabletten (<1cm Länge) enormn aufpassen.

Micha, besorge dir bitte so rasch wie möglich einen Logopäden mit Spezialisierung auf Dysphagie (Schluckstörungen), sowie Sprechprobleme von Erwachsenen, inkl. Trach-Management. Mag widersinnig klingen, weil du aufgrund der Trach nicht sprechen kannst, aber der kann dir schon mit dem Schlucken helfen.

Bei mir (Zungenrandkarzinom + total Neck Dissection links wg Lymphknotenmetastase) blieb diese Art von Trach übrigens nur 4 Tage lang, danach bekam ich ein Sprechröhrchen für nochmal ~7 Tage. Vielleicht wurdet ihr mit dem Nicht-Sprechröhrchen so lange am Sprechen gehindert, damit der Zungengrund und die Tonsillennarben nicht aufreißen?

Liebe Grüße,
Lytha

Mischka44 27.01.2013 14:36

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
"Vielleicht wurdet ihr mit dem Nicht-Sprechröhrchen so lange am Sprechen gehindert, damit der Zungengrund und die Tonsillennarben nicht aufreißen?"

Ja, und so genau wird das wahrscheinlich sein. Und meine Ärztin sagt immer, eine Sprechkanüle bekomme ich, wenn ich schlucken kann. Und ich soll schlucken üben. Es geht dabei dann wohl auch vornehmlich darum, die Folgen eines Verschluckens zu verhindern (mit der T.-kanüle). So, wie ich das hier immer verstehe, darf nichts in die Luftröhre gelangen (Lungenentzündung). Was soll ich üben, wenn die Voraussetzungen im Hals nicht da sind. Das Wasser läüft immer weiß der Teufel wohin, will sich aber nicht schlucken lassen. 2 cl "geschluckt", dann huste ich mindestens 4 cl wieder aus. Und dann soll ich ja auch mit Wackelpudding üben. Wie bei Euch: Das läßt sich eher schlucken als Wasser.
Flupp- ist es unten. Aber wo unten... so genau weiss ich das auch nicht, denn ich fühle immer etwas, was sich "da unten" angesammelt hat. Na ja, also im Magen ist es offenbar noch nicht so richtig. Ist aber auch bedauerlich, dass einem das hier niemand so ein wenig erklärt. Hat ja keiner Zeit,- und als Sprachloser hat man ja ohnehin keine Chance.

Ach, und mit dem Loch, das hast Du auch ? Auch wegen Tonsillenkarzinom ? Ich weiss das ja so genau nicht. Nur, es kommt mir wie eine Öffnung vor, die dort nicht hingehört. Das muss doch auch Einfluss auf ein späteres (hoffentliches) Sprechen haben !????

So- muss erst mal wieder Pause machen. Speichel aus dem Loch husten !

Bis später Micha :huh:

schlosserhansi 27.01.2013 17:39

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Micha,
hatte die kanüle fast ein Jahr lang.Du bekommst ja noch eine bestralung,da machen die Ärte die kanüle sowiso nicht raus.Ich hatte 35 stück,danach konnte ich nicht mehr Essen.Du mußt einfach geduld haben.

Gruß Hans

Nadine 27.01.2013 18:43

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Lieber Boebi,
für morgen alles Gute, halt gut durch! Viele Grüße auch an Deine Frau!
Wir denken an euch.
LG Nadine

Mischka44 27.01.2013 19:51

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Schlosserhansi:

.............. und dann konntest Du wieder essen, oder wie ? Hattest oder hast Du Dich denn nun 1 Jahr über diesen Schlauch in den Bauch ernährt ?
Was hattest denn Du für eine OP ? Mir ist ganz schlecht ! Ich denke nicht, dass ich das schaffen werde.

Erstmal bis dann Micha

Mischka44 27.01.2013 20:57

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Schlosserhansi:


........ na und warum musstest Du denn die Kanüle so lange tragen ? Eine Sprechkanüle ? Andere mussten doch auch nicht so lange. Besonderen Grund ? Ich bin schon wieder fix und alle !

Waldbaer Foerster 1 27.01.2013 21:12

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Mischka,
ich will mal für Schlosserhansi antworten. Er ist an Kehlkopfkrebs erkrankt. wahrscheinlich haben sie in teiloperiert. Jedenfalls war es bei mir so. Mir wurde der Kehlkopfdeckel entfernt mit der Option das Tracheostoma wieder zu schließen. Das war vor 3 Jahren.Nachdem alles rund um den Kehlkopf total angeschwollen ist und bis heute nicht zurück ging habe ich dieses Ding heute noch und gehe davon aus daß es auch nicht mehr verschlossen wird. Ich hatte für 8 Monate eine PEG da ich erst wieder das Schlucken lernen mußte. Wenn sie nicht eingewachsen gewesen wäre hätte ich das Ding vielleicht heute noch. Aber bei dir ist das glaub ich nicht so. Allerdings mußt du mal mit deinen Zungenkrebs-Leuten reden. Da ist es doch ein bißchen anders als beim Kehlkopf.

Warum ich überhaupt schreibe ist einfach deine Kanüle. Das ist vielleicht ein Ding.Da frage ich mich echt was das soll .Meine war nur ungefähr ein Zehntel so groß.Die denken vielleicht du siehst die nicht wenn sie kleiner ist!!Finde das unmöglich. wollen die dich damit in der Öffenlichkeit rumlaufen lassen? Außerdem stößt man damit an allen Ecken an. Also ich weiß nicht?!
Frag doch mal nach ob es nich eine Nummer kleiner geht. Is dann auch nicht so schwer.

Mischka, wann darfst du denn heim? Du solltest dir nicht so viele Gedanken machen. Du schaffst das schon. Vor allem wenn du kein so Monstrum von Kanüle hast. Es haben schon soviele auch die Bestrahlungen hinter sich, auch ich, da gehst du durch. Danach ist es schnell vergessen.

Liebe Grüße
Renate

boebi 27.01.2013 23:55

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Freunde, danke für die guten Wünsche.

Es beginnt die letzte unruhige Nacht vor dem KH und dem neuen OP am Dienstag. Beruhigend ist nur, dass ich alle Ärzte kenne und vertrauen habe.
Ich habe den Laptop mit und meinen Internetstick. Ich bin nicht aus der Welt und alles wird gut werden.

Wangi: Danke für die guten Wünsche die über Renate gekommen sind. Hoffentlich kommst du bald wieder ins Forum.

Freunde, wir hören voneinander.
Boebi

Mischka44 28.01.2013 07:32

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Boebi:

............. auch von mir alles Gute. Es wird, es wird ! Zum Schluss wird immer alles gut,- in der Regel sogar überraschend gut.

Bis später Micha

Mischka44 28.01.2013 07:54

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Renate

Danke!
So, und eine kleinere Kanüle hatte ich auch schon. Nur, die ist gewechselt worden, weil ich durch die größere mehr Luft bekomme.
Nach Haue gehen ?
Ich soll schlucken üben. Aber ich schlucke 20mal/min. meinen Speichel. Nur, ich weiß nicht, wo der ankommt, denn ich huste ihn immer wieder hoch. So geht das auch mit dem Wasser,- runter u. wieder hoch. Schlucke ich das denn nun in den Magen (also so, wie die das "Schlucken üben" meinen), oder wo wird das Zeug immer alles "zwischengelagert" ?
Schlucke ich auf besagte Art 2cl Wsasser, dann huste ich in den nächsten
3min 4cl wieder hoch. Ich denke, das sind dieselben 2cl. ???????

Was soll das nur alles noch werden. Es geht einfach nicht weiter !!!!

Bis später Micha

Elisasgirl 28.01.2013 08:24

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von Mischka44;
... Es wird, es wird ! Zum Schluss wird immer alles gut,- in der Regel sogar überraschend gut.

und ein paar Minuten (!) später:

Zitat:

Zitat von Mischka44;
Was soll das nur alles noch werden. Es geht einfach nicht weiter !!!!

Wie passt das denn zusammen? :augendreh

Mischka44 ich glaube, Du bist ein etwas nicht ganz so pflegeleichter Patient :D

Alles Gute Dir und natürlich auch allen anderen, die grad mal wieder oder immer noch mit kleineren oder mittleren Malästen zu kämpfen haben.
Denkt dran: "Augen zu und durch!" ;)

Herzliche Grüsse
Elisa

Mischka44 28.01.2013 09:01

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Elisa:


.............. es ist doch noch nicht Schluss !

" Du bist ein etwas nicht ganz so pflegeleichter Patient"
aber das kann schon stimmen.

Micha

aufunddavon 28.01.2013 09:30

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Alles Gute boebi!!

Atlan 28.01.2013 09:52

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Allen einen guten Wochenstart.
Boebi: Alles Gute

LG an alle
Atlan

Waldbaer Foerster 1 28.01.2013 10:34

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Mischka,
wie sieht es denn mit einem Logopäden aus der dir das Schlucken wieder beibringt? So genau kann ich dir das als Außenstehende nicht sagen woran es liegt. Wenn ich mich verschlucke und husten muß liegt es daran daß ich in die Lunge schlucke. Das du schon Probleme mit dem Schlucken des eigenen Speichels hast sehe ich auch problematisch. Warum bekommst du eigentlich keine geblockte Kanüle. Is zwar nicht so schön beim Einführen,aber in die Lunge schluckst du dann nicht mehr. Wobei, ist es die Luftröhre die du da strapazierst?
Da würde ich mal schriftlich anfragen. Welche Größe hat denn deine Kanüle? Das kann doch nich sein, daß du mehr Luft bekommst wenn die Kanüle so ein Brummer ist. Es kommt doch darauf an wie groß dein Loch im Tracheostoma ist. Hab grad mal im Ersatzteil Katalog nachgesehen, die gehen bis Größe 14. Allerdings so ein Ding wie du es trägst haben die in meinem Kaalog nicht.
Frag da mal nach.
Alles Gute wünscht dir
Renate:winke::winke:


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