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Hallo Mischka44,

hatte ein jahr die Sprechkanüle und die Peg.War froh,das ich das Zeug wieder los hatte.Die Kanüle lassen die solange drinn,bis der Prozess abgeschlossen ist.Meine Bestrahlung ist jetzt drei Jahre her,und hab am 25.02.13 wieder meine Nachsorge.Momentan hab ich Schmerzen im Narbenbereich ,Neck dissection geht lings und rechts von Ohr und endet fasst vor der Brust.Momentan macht mir auch die HWS zu schaffen.Der Speichel und der Geschmak ist fast wieder da.

Gruß Hans

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+1

Na, ich behaupte mal, dass die nicht pflegeleichten Patienten wahrscheinlich die beste Prognose haben.. :cool: :grin:

Viele Grüße und allen einen schönen Tag,

Rainer

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@Rainer: das möchte ich nicht beurteilen, nur soviel: man kann es sich auch selber schwer machen. :eek:
Was den Rest angeht, so hoffe ich doch mal, dass alle Patienten, ob schwierig oder pflegeleicht die Gleichen haben. (ich lasse jetzt die Prognosen anhand des wirklichen Gesundheitszustandes aussen vor)

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Hallo Freunde,
da bin ich jetzt mal wieder im KH. Alle Voruntersuchungen sind gemacht, alles ist unterschrieben.
Jetzt beginnt wieder die Warterei auf morgen früh.
Der Arzt, der auch die Tu-Nachsorge macht, wird auch beim OP dabeisein. Es wird zusammen mit den Neuros ein ganz schönes Gedrängel am Tisch werden. Hauptsache, die können sich einigen, wer schneiden darf.

Euch allen liebe Grüße
Boebi

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Hallo boebi,

ich drücke dir ganz feste die Daumen.

Liebe Grüße,
Lytha

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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo alle,

wollte mich mal kurz wieder melden. Die OP von meinem Papa ist jetzt genau eine Woche her. Und die Ärtztin sagt er macht riesen Fortschritte. Ich war erst mal sehr geschockt, als ich ihn das erste mal nach der OP gesehen hab, obwohl ich schon vorgewarnt wurde....aber es tut trotzdem weh jemanden so zu sehn.

Seit Freitag ist er wach und er hat zuerst öfter Panik bekommen, als er nicht genug Luft bekam, weil die Röhre so zugeschleimt war. Ich war immer versucht gleich loszurennen und im Gang um Hilfe zu schreien, aber der Pfleger sagte es ist alles ok und alles normal.... ok, normal für ihn, der es jeden tag sieht, für mich war es schrecklich.
Die Schwellungen im Gesicht und am Hals gehen langsam zurück und inzwischen kann man die Nase und die Augen wieder erkennen.
Heute war mein papa überglücklich, er hat eine Trachea-Röhre zum sprechen bekommen. Das ist sehr anstrengend für ihn, aber ein paar verständliche Worte bekommt er schon raus.
Ein Problem ist derzeit die Ernährung. Er hatte ja schon Bauchspeicheldrüsenkrebs und muß Kreon zu jeder Mahlzeit dazu nehmen. Da es Kreon wohl nur als Kapseln gibt, wird die Kapsel aufgemacht und mit Apfelsaft über die Magensonde gegeben. Aber irgend was stimmt da nicht. Mein Vater hat ein starkes Brennen die Speißeröhre hoch, sobald das Medikament über die Sonde gegeben wird, außerdem muß er immer stark aufstoßen, was ihm weh tut. Er will jetzt schon keine Nahrung mehr haben deswegen. Hat da jemand von euch Erfahrung?

Wünsche euch alles alles Gute... ich lerne gerade über jeden winzigen Fortschritt glücklich zu sein :)

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Boebi, ich wünsche dir für morgen alles Gute, viel Kraft und Mut. Und für deine Frau auch. Werd an dich denken!

LG von katlinchen

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Hallo Katlinchen,

dann scheint es so zu sein, dass das Medikament bereits in der Speiseröhre seine Wirkung entfaltet. Obwohl es das erst im Magen machen sollte. Dadurch bekommt Dein Vater Sodbrennen (starkes Brennen) und Reflux (aufstoßen). Möglichkeiten der Vermeidung wäre die Trinkmenge (wobei da die Meinungen auseinandergehen -> also Arzt fragen) und oder nicht gleich wieder hinlegen, sondern eine halbe Stunde sitzend verbringen, so dass die Magensäure, ggf mit Mageninhalt und Medikamenten, nicht nach oben gedrückt wird. Und oder Kopf höher gelegt ist als der Rest des Körpers. Wie wäre es wenn Ihr einen Arzt diesbezüglich ansprecht, wenn es vorher im Gespräch mit dem Personal nichts gebracht hat? Dann kann dahingehend bestimmt auch Abhilfe geschaffen werden. Eine weitere Baustelle braucht Dein Vater nicht :o


Hallo boebi,

toi toi toi!!!

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Hallo Kathlinchen,

Ich denke es ist ein Reflux Problem, heißt der Mageninhalt fließt in die Speiseröhre zurück, also wenn ihr etwas über die Magensonde gebt dann sollte sich dein Vater aufsetzen, nicht nur den Kopf höher, sondern den gesamten Oberkörper.
Ich konnte damals die Nahrung auch nicht im Liegen nehmen, habe immer gesessen, auch wenn es im Bett war. Und laßt ihr die Sachen über die PEG vielleicht zu schnell durch laufen? Davon könnte das unangenehme Aufstoßen kommen. Bei mir mußte das immer sehr langsam laufen, deshalb habe ich mir auch so eine Pumpe von Sanitätshaus geliehen, da kann man das genau einstellen und man muss nicht immer gucken ob es noch läuft. Damit ging das sehr gut. Ich habe allerdings für so einen Beutel PEG Nahrung 3 Stunden gebraucht, aber es war wenigstens nicht unangenehm. Ach und ich konnte die PEG auch nicht mit kaltem Wasser spülen und auch die Nahrung habe ich vorher auf die Heizung gelegt. Und Apfelsaft ist vielleicht auch nicht so gut wegen der Säure.

Boebi, gern geschehen und für Morgen wünsche ich dir natürlich Alles Gute.

Lieben Gruß
Wangi

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Ähm ... wahrlich wahrlich, prust. Liebe Wangi, wenn der Mist wieder hochkommt und zwar mit geschlossener Magensonde, dann kommt es in der Speiseröhre -neben dem Magensondenschlauch- hoch und kann dort seine Wirkung entfalten (weil es in irgendeiner Kurve hängenbleibt). Deswegen habe ich damals in der Zeit meiner Magensonde diese geöffnet und der Rückweg wurde nicht über meine Speiseröhre genommen, sondern durch die Magensonde. War für mich weitaus angenehmer als der "natürliche" Weg. Ich spreche also -auch- aus leidvoller Erfahrung.

Und ich habe auch geschrieben, dass man dies am Besten im Sitzen fliessen lässt - und zwar nach unten - und dann noch mindestens eine halbe Stunde aufrecht sitzen bleiben sollte, zwinker.

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@J. F.

Ich habe dann auch verstanden was du meintest :), dachte erst du hast das mit dem Magenschlauch überlesen. Medis habe ich sogar im Stehen genommen, weil das ist wirklich eklich, auch wegen dem Geschmack. Ich hatte Gottseidank fast alles in Tropfen Form, das ging recht gut mit der PEG.
Ich war sooooo froh das Ding los zu sein, schon alleine diese 6 Stunden am Tag da dran zu hängen haben genervt. Ich hatte aber so einen Rucksack statt einem Infusion Ständer, du auch? Da eckt man wenigstens nicht überall mit an.

LG
Wangi

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hallo ihr lieben,

ich habe soeben eure peg-erlebnisse gelesen und muss sagen, dass ich im nachhinein äusserst froh bin, dass das bei mir ganz anders war. ich konnte die nahrung in jeder lage zu mir nehmen auch im liegen, und das beste war, ich benötigte für eine flasche nur knapp 20 minuten, das war jedoch purer zufall, dass es zu dieser kurzen zeitspanne der nahrungszufuhr kam, ich hatte nämlich einmal vergessen das kleine rädchen einzustellen, und die ganze flüssigkeit ist sozusagen ohne bremsen eingeflossen. offenbar hab ich einen unempfindlichen magen, den das auch in weiterer folge nie störte. ich konnte auch , wenn ich unterwegs war ohne probleme mittels alexander-spritze schnell mal zwischendurch direkt einspritzen. da sieht man , wie verschieden die reaktionen auf die peg sind. mein resumee, ich war trotzdem unheimlich erleichtert, als ich das ding nach 6 monaten wieder los war.

noch eine kurze frage, ich habe im oktober ein implantat gesetzt bekommen und im märz wird das gute stück freigelegt. ich werde dafür stationär aufgenommen. hat da jemand von euch erfahrungen???

ganz liebe grüsse

claudia

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Guten Morgen, zusammen,

Ich glaube wir sprechen hier von zwei Arten von Sonden.
Katlinchen schrieb von einer Magensonde. Ihr schreibt von einer PEG-Sonde. Und meine Erfahrung stammt von einer Magensonde. Der Infusionsständer für die Nahrungs-, Flüssigkeits- und Medikamentenaufnahme war ein ständiger Begleiter von mir.

Von daher wäre es vielleicht interessant zu wissen, was für eine Sonde Katlinchens Vater nutzt.

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hi ,
ich habe meine PEG Sonde auch einige Wochen benutzt... nächste Woche kommt sie raus *freu*

Aber ich habe keinerlei Erfahrung über Beutelnahrung oder Infusions-Ständer oder Pumpen und Rucksäcke, ... denn ich habe mir immer selber was angerührt und dann über die Spritze zugefüttert, als ich nicht schlucken konnte ... so 3x am Tag ca. ein halber Liter, meist Sahnequark mit Gemüsesaft und Wasser, plus ein paar Vitamine, ... plus meist zusätzlich Wasser.

__________________

Gestern abend kam in Planetopia der Bericht über die Heidelberger Schwerionen- Kanone, der gedreht wurde während ich da war. :)

und ja, das ist die gleiche Maschine, allerdings war ich im Raum nebendran ;)

Wir haben im November deren Dreharbeiten beobachten können,
bei einem anderen ziemlich jungen Patienten,
aber sie kündigten an, die Folge käme noch vor Weihnachten... :cool:

Link zur Infoseite von gestern http://www.planetopia.de/nc/magazin/...etergenau.html

Jetzt haben sie den Link zum Videobeitrag online : http://www.planetopia.de/nc/magazin/...etergenau.html ist gut 8min lang :)

Ich war "nur" 8x auf dem Linearplatz im Nebenraum, und nicht auf dem voll drehbaren ;) ...
danach dann folgten noch 25 Bestrahlungen auf dem normalen Linearbeschleuniger mit Gammastrahlung....
hier allerdings in der Röhre, d.h. der Strahlkopf rotierte spiralförmig um mich herum.
(im Arztbericht habe ich inzwischen gelesen, daß ich 74 gray bekommen habe. :rolleyes: )

:winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo J.F.,

also wenn bei uns von Magensonde gesprochen wurde wurde eigentlich immer die PEG gemeint.

Und da Katlinchen das geschrieben hat: "Und er bekommt eine Nahrungssonde, vermutlich gleich in den Bauch gelegt."
bin ich von einer PEG ausgegangen.

Jetzt kannst du aber vielleicht meine Verwunderung verstehen ;)


Hallo Bruni,

das hätte bei mir leider nicht gereicht, Kalorien mäßig. Ich sollte/mußte 1500 Kalorien täglich zu mir nehmen, das war schon mit der PEG Nahrung schwierig, mit Pürriertem wohl kaum machbar.
Ich hatte 72 Gy, was ist eigentlich der Unterschied von Gray zu Gy? oder ist Gy einfach nur die Abkürzung?

Gruß Wangi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@claudia: redest Du von einem Zahnimplantat?
Falls ja, kann ich mir nicht vorstellen, dass Du dafür stationär aufgenommen wirst.
Meine 6 wurden alle zusammen eingesetzt und dann auch alle zusammen freigelegt. Hat ein paar Minuten gedauert und war keine Aktion, für die ich mir stationären Aufenthalt vorstellen könnte.
Viel Erfolg

Allen natürlich wie immer die besten Wünsche

Elisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hi Wangi,
Gy ist nur die Abkürzung :)

Wirklich gereicht hat das bei mir auch nicht... also, zum überleben schon, aber nicht zum Gewicht halten.
In den PEG Wochen habe ich die ganze Zeit zwischen 800g und 1,5kg pro Woche abgenommen...
und jetzt danach wieder zu...
aber ich bin weiterhin über 70kg (bei 1,65m) daher war ich immer mit Reserven ausgestattet.
:winke:
Bruni

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Bruni, du Glückliche :)

ich komme auch jetzt nicht über meine 42 kilo bei 1,60m, obwohl ich wirklich gut esse und versuche Kalorien zu schaufeln.
Ich hatte allerdings auch nie sehr viel, in meiner Nicht-mehr-rauchen Zeit habe ich auch nur 50 Kilo gewogen und immer gut gegessen. Aber 50 Kilo war okay, jetzt habe ich wirklich Schwierigkeiten Kleidung zu bekommen :sad: Jetzt schlagt mir bitte nicht Kinderkleidung vor :boese: Die Hosen sind mir zu kurz und auf Pullis/Shirts sind immer so lustige Figuren, das mag ich nicht :)
kannst dir also vorstellen was passiert wäre hätte ich die Kalorien nicht geschafft, die wollten schon die Behandlung absetzen weil es rapide mit dem Gewicht runter ging. Deshalb habe ich auch noch lange die PEG weiter benutzt, neben dem richtigen Essen, Gemüsesuppen und Kartoffelbrei haben einfach nicht genug Kalorien ;)

LG
Wangi

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hallo nochmals;

@elisagirl, ja es geht um das freilegen eines implantates, das mir bereits auch schon in narkose gelegt wurde. ich habe für den eingriff auch schon das datum für die stationäre aufnahme und auch die mitteilung, dass es eine anrkose geben wird. mir erscheint das auch ungewöhnlich, aber auf meine nachfrage bekam ich nur die auskunft, dass der chef das so angeordent hätte. vielleicht wird bei der narbe der zungenlösung nochmals nachgearbeitet, ich werde es noch hinterfragen.

@wangi bezüglich des bekleidungsproblems, es gibt zwei spanische modeketten die mit z. bzw. m. beginnen und teilchen auch in grösse 32 anbieten, ich werde dort immer fündig ;) ich trage aber inzwischen wieder konfektionsgrösse 34.

lg

claudia

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@claudia, ja, das wäre natürlich möglich, dass in diesem Zusammenhang noch etwas Anderes mit "erledigt" wird. Einen anderen Grund kann ich mir nicht vorstellen.
Falls es KEINEN anderen Grund gibt, würde ich persönlich meinem Körper keine Narkose zumuten wegen eines Minischnittes von ein paar Millimetern. Wie gesagt, bei mir waren es 6 Stück (4 OK 2 UK), das Ganze hat ca. 5 min gedauert. Ich bin mir nicht mal mehr sicher, ob eingespritzt wurde oder ob mein wunderschöner Doc nur ein Betäubunsspray benutzt hat. (Vielleicht hat er ja auch nur auf seinen Charme vertraut ...:D:D)

Alles Gute

Elisa

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Hallo zusammen. Hab mich jetzt lange nicht gemeldet, aber es ging im Moment alles drunter und drüber. Heute war jetzt endlich der langersehnte, aber auch etwas gefürchtete Tag der 1. Nachkontrolle. Wir haben letzte Nacht fast gar nicht gesprochen. Aber tätä, es ist alles in Butter. Der Tumor ist im CT nicht mehr zu sehen also hat sich die Tortur wirklich gelohnt. Mein Mann kann zwar immer noch nicht richtig essen, aber das trägt er jetzt mit stoischer Ruhe. Hauptsache der Tumor ist weg. Jetzt erst wieder in 3 Monaten die nächste Kontrolle. :rotier2:
@Bruni: Du hattest Recht :knuddel: alles wird gut
@ all: Danke, dass ich mir hier ausweinen durfte und ihr mich immer wieder aufgabaut habt.
Ich wünsch Euch weiterhin alles Gute und hoffe auch für Euch auf eine baldige Besserung oder noch besser Genesung.
Dankeschön auch im Namen meines Mannes. :)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Super, das wollte ich lesen!
Ich habe gerade heute morgen an Euch gedacht, da habe ich nämlich den Planetopia-Beitrag von gestern abend geschaut, über die Strahlentherapie in Heidelberg
Wir haben im November deren Dreharbeiten beobachten können,
bei einem anderen ziemlich jungen Patienten,
aber sie kündigten an, die Folge käme noch vor Weihnachten...

Link zur Infoseite von gestern http://www.planetopia.de/nc/magazin/...etergenau.html
fortschritt-in-der-krebstherapie-neue-strahlenkanone-trifft-tumore-millimetergenau

Jetzt haben sie den Link zum Videobeitrag online : http://www.planetopia.de/nc/magazin/...etergenau.html ist gut 8min lang :)

Ich (wir) war(en) "nur" 8x auf dem Linearplatz im Nebenraum, und nicht auf dem voll drehbaren ;) ...
danach dann folgten noch 25 Bestrahlungen auf dem normalen Linearbeschleuniger mit Gammastrahlung....
hier allerdings in der Röhre, d.h. der Strahlkopf rotierte spiralförmig um mich herum.

ach ja... gut, das es vorbei ist... :rolleyes:
LG
:winke:

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Ich hoffe, so mache ich das Richtig und schreibe hier.
Die Erklärungen waren etwas wirr.

Liebe „Mitforumer“ von Boebi!
Ich melde mich für meinen Mann und soll euch ausrichten, es geht ihm gut.
Meine Meinung ist zwar noch eine andere, aber der Sturkopf würde am liebsten sofort nach Hause.
Er liegt noch auf der Intensivstation und wir da auch noch bleiben.
Morgenvormittag werden die Neurochirurgen noch einmal nachoperieren.
Ich habe eure guten Wünsche zu Teil gelesen und gebe sie gerne weiter.

Danke, dass ihr euch auch Gedanken über mich gemacht habt.

Liebe Grüße
Boebi`s Frau

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Hallo Boebis's Frau :),

das ist so lieb dass du uns Bescheid gibst und schön dass er es gut überstanden hat. Nimm ihm liebe Grüße von uns mit ins Krankenhaus.

Lieben Gruß
Wangi

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Liebe Frau von Boebi,

drück Boebi ganz vorsichtig von uns, vermutlich geht es gar nicht, dann wenigstens die Hand. Wir denken morgen wieder ganz fest an ihn und es wird alles gut gehen.
Ich drück Dich auch!

Nadine

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Hallo Frau von Boebi,
ich bin froh, daß Boebi es für heute geschafft hat und drücke ihm die Daumen für morgen. Bitte grüß ihn von mir und wünsche ihm gute Besserung.
Auch du solltest nicht vergessen daß du noch nicht fit bist. Ist wahrscheinlich leichter gesagt als getan.
Sei so lieb und halte uns auf dem Laufenden.
Liebe Grüße

Renate:winke:

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Hallo Frau von Boebi :winke:,

alles Gute euch beiden.

VG, Rainer

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hallo Boebis Frau,

auch heute sind die gedanken am vormittag bei Boebi. er soll sich bloß gesund machen lassen und solang es nötig ist, in der klinik bleiben. Vor allen dingen , weil du ja auch noch nicht fit bist.

Alles gute:knuddel:

die alte LIZ

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Hallo Ihr Lieben,
wird Zeit, dass ich mich auch mal wieder melde. Hatte ziemlich lange Probleme mit dem Internet und konnte daher weder lesen noch schreiben. Jetzt hab ich verdammt viel aufzuholen, muss ja noch einiges wieder nachlesen, da ihr sehr fleißig mit der Schreiberei seid ;)

Als allererstes wünsche ich Boebi auf diesem Wege auch alles Gute, bin in Gedanken bei ihm und auch bei dir, Boebis Frau. Ich wünsche euch ganz viel Kraft!

Dann möchte ich selbst auch allen Mut zu sprechen, die grade mitten im Kampf stecken oder vielleicht auch in einem psychischen Loch. Jeder Kampf lohnt sich. Hatte selbst letzte Woche meine TN, war alles ok. Jetzt ist seit Ende der Therapie etwas mehr als ein Jahr vergangen. Und ab jetzt werden bei mir die Abstände zur TN größer. Bisher musste ich monatlich hin, immer im Wechsel Klinik - niedergelassener HNO. Ab jetzt muss ich alle zwei Monate, weiterhin im Wechsel. Ich hoffe ich werd jetzt allgemein auch etwas ruhiger.

Und jetzt werd ich mich mal daran machen, die ganzen Beiträge zu lesen, die ich noch nicht lesen konnte, war das letzte mal irgendwann zwischen Weihnachten und Neujahr online.

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag, gebt nicht auf!!!

LG aus dem ziemlich stürmischen und verregneten Ruhrpott
Karina :winke: :winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo!

Eine allgemeine Frage an euch: Wann habt ihr wieder halbwegs normal essen können? Also wieviele Wochen/Monate nach der Bestrahlung? Mit normal meine ich relativ ungewürzte Speisen aber nicht püriert also sehr weichgekochte Nudeln, das innere von einem Weißbrot etc.

@ Boebi
Alles Gute weiterhin!

LG,
Steffi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@Boebi: weiterhin alles Gute!

@Steffi-aufunddavon: Die Ärzte hatten mir gesagt, das würde innerhalb von 2 bis 6 Wochen klappen... :)

Jetzt nach 4 Wochen geht schon alles wieder, ausser Fruchtsäure wir Orangensaft und Grapefruit; Ohne Schwierigkeiten gehen sogar krustige Brötchen, Hähnchen, ... usw..... :) ! Getränke gehen nun auch dünnflüssige :)

Nach 3 Wochen war Brot noch kratzig, aber Gemüse mit Thunfisch ist war prima, und ich war endlich von Suppe weg! Getränke ging noch nicht alles, daher Trinkjoghurt und Buttermilch *schluck*

Nach 2 Wochen kratzte noch so einiges, ... :rolleyes: , Suppe mit Nudeln bevorzugt, Geschmackssinn total durcheinander... :rotenase:

Wie gehts Deinem Vater? ... vor allem in der 3. und 4. Woche hatte ich sensationelle Fortschritte gemacht, auch mit der Stimme und der Energie :)

Pass mal auf, bald tut es auch bei ihm einen Ruck!
LG
Bruni

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Steffi,

Essen ist bei mir, etwas über 1 Jahr nach der Bestrahlung, weiterhin... öhm... problematisch.

"Relativ ungewürzt" klingt ekelig. Wer will schon Pappe essen?

"Das Innere von Weißbrot" könnte ich in Form von "Armen Rittern" essen, dh mit Milch aufgeweicht und dann in Eimatsch gebraten. Oder eventuell mit ausgesprochen viel Fett irgendwelcher Art auch so.

"Weichgekochte Nudeln" sind irreführend. Nur dadurch, daß die Nudel matschig ist, wird sie nicht eßbar. Da gehört viel Fett und flutschiges Gemüse dran, dann geht das.

Ich habe momentan immer mal Ideen, was ich vielleicht nochmal ausprobieren könnte... aber ich bin dermaßen oft mit "Sachen, auf die ich Appetit zu haben glaube" auf die Fresse geflogen, daß ich nun lieber seit 2 Wochen nachdenke, ob ich mir das mit Tomate/Mozarella/Remoulade belegte Brötchen von dem einen Bäcker nochmal kaufen sollte oder es nicht doch lieber bleiben lasse. Auf die stand ich früher. Sehr. Tja.


Aber Essen ist sehr individuell unterschiedlich. Ich finde beispielsweise meine vielleicht noch zu 0-2% vorhandene Wahrnehmung der Geschmacksqualität "süß" denn doch recht unerträglich und kriege bei dem Gedanken an die meisten Nahrungsmittel das Kotzen; andere Leute mampfen fröhlich Spaghetti Bolognese und attestierten mir hier im Thread wegen meiner Essensprobleme, daß ich ständig am Jammern bin.

Tja.

Alles sehr individuell halt.


Liebe Grüße,
Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

stimmt! klingt seltsam...

Warum willst Du ihm ungewürztes Essen geben? Möchte er das so?

Ansonsten: bisher ist die Geschmacksrichtung süß bei mir auch noch nicht wieder da... aber zumindest kommt nicht statt dessen "scharf" bis "unerträglich scharf" wie es wochenlang bereits während der Bestrahlung bei Schokolade der Fall war... , statt dessen schmeckt es z.t. einfach uninteressant... :rolleyes:
:winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Bruni,

"scharf" als Phantomgeschmack gibt's auch? Hihi. Bei mir ging nur eine Zeitlang wirklich alles jeweils in eine bestimmte Geschmacksrichtung - z.B. Leitungswasser als "sauer", "bitter" oder "salzig". "Süß" wurde leider weitestgehend übersprungen...

Momentan erlebe ich den Honig, der unten in der Teetasse höher konzentriert ist, als "bitter". Vorher war es "salzig und brennt". Aber momentan es ist auch "bitter", wenn ich meinen Zungenlappen mit dem Finger antaste. ;)

Leider, leider vergesse ich momentan mehr und mehr was "süß" überhaupt war. Das schränkt meine Hoffnung, daß sich in dieser Hinsicht noch etwas tun könnte, ziemlich ein.

Und das besonders bescheuerte daran ist, daß ja immer alle Leute mit irgendwelchen gesüßten Ideen ankommen, wenn sie hören, daß man nicht gut schlucken kann (Joghurt, Puddings, Vanilleeis, ...). :rolleyes:

Na. Ja.


Liebe Grüße,
Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Du siehst Steffi es ist sehr unterschiedlich.
das Innere von einem Weißbrot oder ein knuspriges Brötchen gehen für mich auch heute nicht oder nur SEHR schwer und wie gesagt meine Behandlung ist 3 Jahre her.
ich glaube auch nicht dass mein essen wieder komplett "normal" wird. Festes Fleisch wie ein Schnitzel wird nie wieder gehen. Ist aber nicht schlimm, man arrangiert sich und findet andere leckere Sachen.
Es wird auch immer Geschmacks Komponenten geben die nicht gehen, scharf, sauer, zu süß usw. aber es gibt Ausweichmöglichkeiten.

Ich bin so froh mit dem was ich wieder alles essen kann, dass ich mir keine Gedanken darüber mache was ich nicht essen kann :)

L G
Wangi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@ Bruni und Lytha

Danke, es geht ihm einigermaßen gut. Scheinbar hat er sich eine Erkältung eingefangen :(
Was das Essen betrifft gibt es keinerlei Fortschritte daher habe ich um Erfahungen gebeten, dass wir uns etwas drauf einstellen können. Wie lange und wieviel Bestrahlungen habt ihr bekommen?

Von ungewürzten Speisen servieren wollen kann man nicht sprechen. Er kann nichts gewürztes essen. Sobald irgendwo zuviel Salz drinnen ist (also für seinen Geschmack zu viel für uns "andere" ist das so ungenießbar hoch zehn... es schmeckt nach rein gar nichts!!) kann er es nicht essen, weils zu salzig/überwürzt ist. Und langsam ist die Bestrahlung doch schon eine Weile her und ich denk mir, das gibts doch nicht, dass da nichts weitergeht?!
Nudeln ganz weich kochen war nur so eine Idee. Ich dachte so bekommt er sie irgendwann leichter runter. Das er Suppe oder irgendwas fettes zum Runterschlucken braucht ist schon klar mir gings rein mal um feste Bestandteile im Essen nicht nur Püriertes.

@ Wangi
Du hast ja so ziemlich dieselbe Bestrahlung bekommen wenn ich mich richtig erinnere. Dein Bericht macht mir jetzt wenig Hoffnung auf schnelle Besserung :( Ich fürchte mein Papa reiht sich da nach dir ein. Nach dem heutigen Stand ist es unvorstellbar, dass er wieder ein Schnitzel essen wird. Aber Wunder geschehen... ;)

Schönen Abend euch allen :winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Steffi,

ich wurde mit 30 Sitzungen auf die Zunge und die Lymphknotenmetastasen-Gegend erfreut, insgesamt 64 Gy. Dazu nochmal 54 Gy auf die "ableitenden Lymphbahnen".

Wenn er sagt, daß das alles brennt und nicht eßbar ist, dann hat er wohl noch eine gründliche Mukositis, denke ich mir mal. Ich hatte auch mal nach einer Vinaigrette, die laut meinem Vorkoster "sehr mild und süßlich" gewesen sein sollte, den Eindruck, daß mir jemand Essigsäure in den Mund gekippt hätte.

Wie wäre es generell damit, daß er selber entscheidet und selber kocht, was ihm eßbar vorkommt? Wenn ich bei Verwandten oder Kumpels bin und die mich mit Zeugs erfreuen, "das du doch sicher essen kannst", krieg ich auch ganz garantiert die Krätze wegen irgendwas. Aber ich weiß nicht, wie das sonst so mit Leuten ist, die nicht normalerweise alleine leben, sondern es gewohnt sind, bekocht zu werden. Ich brauche es aber wirklich, selbst durch den Laden zu latschen, vor den Regalen rumzustehen und lange nachzudenken, und es dann selbst so fettig zuzubereiten, wie ICH das will. Und dann am besten keine Zeugen beim Runterwürgen.


Liebe Grüße,
Lytha

Wißt ihr, was mich nervt? Nachbarn, die finden, daß man nachts nicht die Nachttischlampe brennen lassen darf, weil sie dann denken, daß man tot in der Wohnung rumliegen würde. Ich wache aus meinen Albträumen lieber zu Nachttischlampenlicht auf als im Dunkeln. Grrr.