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17.11.2004 12:14

Malignes Melanom
 
hallo sabine!
danke für deine schnelle antwort, du scheinst ohnehin eine sehr liebe, fürsorgliche frau zu sein ...? es ist in diesem forum wirklich schön, festzustellen, dass es so viele nette menschen gibt.

weisst du, ich habe wirklich seeeehr viele muttermale + auch schon etliche im laufe meines lebens (bin 39) entfernen lassen (meine tante ist nämlich an hautkrebs gestorben, immer haselnussbraungebrannt + wunderschön, 2 jahre nach dem befund mit 45) + jetzt, wo die auffallendsten entfernt sind, gibt es andere, die auffallen + die man ansieht + beobachtet + wieder ansieht + sich dann nicht mehr sicher ist, wie sie vor einiger zeit ausgesehen haben ...
wenn man nur von den augen eines einzigen arztes abhängig ist, ist das aus meiner sicht auch ein wenig riskant, da es ja etliche "sonderformen" des melanoms gibt. deshalb dachte ich, erst auf der sichereren seite zu sein, wenn die komischen dinger entfernt sind ...

die sonne hat bislang mein leben "lebenswert" gemacht, ein wunderschöner badeurlaub auf kuba usw., sollte das jetzt auf einmal alles vorbei + gewesen sein? bin ja auch der typ, der normal "leichenblass" ist + immer attraktiv sein wollte.

vielleicht denke ich in 1-2 jahren (hoffe ich natürlich) anders darüber, zur zeit habe ich jedenfalls noch tierische angst, dass irgendetwas mikroskopisch kleines in meiner blutbahn unterwegs ist, was noch nicht erkannt werden kann....

auf jeden fall danke ich dir für deine aufmunternden worte.

sende dir aus graz "sonnige" grüsse ins verregnete berlin!
ulli

17.11.2004 12:28

Malignes Melanom
 
Hallo Ulli,

das kenn ich: man starrt die Leberflecke an und sie scheinen sich nur durch das Ansehen entweder schon zu verändern oder man ist völlig konfuzius und weiß gar nicht mehr, wie sie vor 1 Woche ausgesehen haben ...

Ich hab das so gehandhabt, Ulli, dass ich damals mir ein Blatt genommen hab und die Flecke, die mir als Laie wichtig erschienen aufgemalt bzw. ausgemessen (Höhe/Breite/Auffälligkeiten/Farbe).

Dann hab ich das Heft weggelegt und habe es 1 Monat später erst wieder rausgeholt. Dann war ich total beruhigt, dass alle noch so waren wie vorher. Und so kann man sich selbst zur Ruhe erziehen, es gibt immer einen Weg. Jetzt guck ich nur noch alle 3 Monate kurz vor der Nachsorge in das Heft, um zu gucken, ob es Unterschiede gibt.

Ich hatte mich im Sommer auf einen Fleck besonders fixiert, den wollte ich raushaben. Frau Doktor hat mich angeguckt, als wär ich ein Psycho, hat die Augen verdreht und meinte: na gut, dann schreiben wir "aus psycholog. Gründen" auf, aber ich sehe da wirklich nichts.

Es war zwar kein dysplastischer Naevi aber er war entzündlich verändert (vom vielen Anstarren ;-), jettz ist Ruhe im Karton.
Und es "starren" mich auch keien anderen mehr an.

Man muss versuchen, das Gleichgewicht zu wahren zwischen blanker Panik und begründeter Sorge. Das klappt dann schon mit der Zeit.

Ich war früher sehr oft in Spanien und war eine, die 10 Stunden am Strand brutzeln konnte, hab das kreislaufmäßig immer total gut vertragen - leider meine Haut nicht.

Ich finde - ohne Dir nahetreten zu wollen - KUBA muss ja nicht sein, und wenn dann nicht in der Sonne braten.

Man sieht die Dinge nach ner MM-Diagnose anders - ich zumindest und von daher sehe ich eine solche Diagnose als "Geschenk" im Sinne von positiver Herausforderung, Dinge zu überdenken und BESSER als vorher zu machen, in jedem Fall überlegter.

Es hängt immer von der TumorLAST ab, ob das Immunsystem in der Lage ist, die Zellen zu killen. Und es ist kein Aids, will heißen: das Immunsystem kann sie erkennen und ausschalten.

Dazu ist es auch wichtig, sich über Selen und Co. zu informieren. Es gibt hier im Forum dazu extra-Threads.

Bis dann und Kopf hoch!
Sieh es als Schuss vor den Bug an, um Deine Lebensgestaltung körperlich wie seelisch zu überdenken.

Viele Grüße nach Graz
Sabine

17.11.2004 12:32

Malignes Melanom
 
Hallo Sabine,
stimmt das mit der Kostenuebernahme der der Feststellung des Selenspiegels durch die Krankenkasse wirklich ? Kuerzlich wollte ich im Zusammenhang mit einer Blutuntersuchung beim Hausarzt auch den Selenwert kontrollieren lassen, man sagte mir aber, dass dies auf KEINEN FALL eine Kassenleistung sei. Da man mir keine weiteren Auskuenfte geben konnte (Wie? wo? etc.) hab' ich mich erst mal zufrieden gegeben. Kann es sein, dass es von der jeweiligen Krankenkasse abhaengt (oder von der "Laune" des Arztes)? Ich bin bei der Barmer, mein MM ist 18 Monate her (CL II, 0,25 mm), vierteljaehrliche Kontrolle beim Hautarzt.

Liebe Gruesse an dich und alle
Annette

17.11.2004 12:36

Malignes Melanom
 
Hallo Sabine,

schau doch mal, ob Heilerde von Luvos nicht auch was für dich ist (Stichwort: basischer Ausgleich). Es gibt zwar Nahrungsmittel, die deutlich besser als Heilerde schmecken, aber trotzdem gewöhnt man sich schnell daran. Vor allen Dingen ist Heilerde bezahlbar.

Was hältst Du denn von Yakult? Das Zeug ist auch nicht teuer und ebenfalls zur Dafrmsanierung geeignet.

Tschöö!

17.11.2004 12:56

Malignes Melanom
 
Hallo Annette,

mein Hausarzt hat gesagt es ist ne Kassenleistung - da hier aber unterschiedliche Meinungen herrschen hab ich am Tage der Blutabnahme, die direkt am Labor gemacht wurde nochmal die Schwester, die bei mir Blut abgenommen hat, gefragt, ob das wirklich so ist. Sie ist dann rüber ins Labor und kam mit der Info zurück: Ja, ist eine normale Kassenleistung.

War heute nochmal zur Überprüfung Blutabnehmen und die Ärztin hat das von sich aus gemacht. War gar kein Thema ob nun Kassenleistung oder nicht. Ich bin ja mit meinem 0,45 mm auch keine Hochrisikopatientin oder sowas wo sie ne Ausnahme machen würden.

Komisch. Ich denke, sie "versuchen" es, wo sie können - zu sparen meine ich.

Warte mal, ich such jetzt mal schnell über GOOGLE ...
So, das hier hab ich gefunden:

"Selen, Zink, ß-Carotin, sowie die Vitaminbestimmungen C und E im Serum sind weiterhin Kassenleistungen."

Gehört zu diesem LINK:
http://www.fennerlabor.de/Das_koerpe..._En.201.0.html

Es werden auch andere Untersuchungen aufgeführt, die keine Kassenleistungen sind.

" ... werden seit der Laborreform zur Kostendämpfung vom 1.7.99 von den gesetzlichen Krankenkassen primär nicht als Kassenleistung anerkannt und müssen daher von den Patienten direkt getragen werden."

Dabei geht es aber um andere Parameter.

Liebe Grüße zurück!
Sabine

17.11.2004 12:58

Malignes Melanom
 
Hi Alex,

dann wär sicher auch Brottrunk was Gutes, oder? *würg* Na ja, wenn's hilft.

Claudia J. macht ja auch ne Brottrunk-Kur ab und zu.

Werk mich mal um Heilerde und Brottrunk bemühen, 1 x monatlich zu all den anderen Umstellungen wird sicher reichen, nicht?

Vor allem soll man Fisch, Fleisch, Eier, Käse und Zucker meiden.
Esse sowieso kaum Fleisch - aber um den Käse tuts mir echt leid ..

Viele Grüße
Sabine

17.11.2004 14:33

Malignes Melanom
 
Hi Ihr,
also von meinen beiden Brottrunk-Kuren waren die Ärzte in der Klinik ganz begeistert! Und - würg - man gewöhnt sich an alles...
Übrigns hat den Leuten dort mein Basica Vital auch gut gefallen und beim Aktimel (ist Yokult nicht auch sowas?) haben sie auch ganz beifällig genickt.
Ist Heilerde zum basischen Ausgleich?? Ich dachte, das saniert angegriffene Darmschleimhaut. Meine Schwester mußte das Zeug bei ihrer Colitis Ulcerosa schlucken und meine Bettnachbarin in der Klinik (Pankreas-CA) hatte sich durch die Chemo auch die Darmschleimhaut kaputtgemacht, die kriegte auch Heilerde.
Also was die Ernährung betrifft, meine ich das alles eine Sache der Dosis ist! Wenn ich Appetit auf ein Stück Schokolade habe, dann eß ich das auch - ohne schlechtes Gewissen (höchstens wegen dem Gewicht :0(( ). Allerdings habe ich mir schon vor Jahren, unabhängig vom MM, abgewähnt Zucker in den Tee zu tun und Süßstoff verwende ich auch nur noch selten.Die die Fette in Seefisch sollen ja eigentlich mehr nutzen als Schaden. Das man Schweinefleisch nicht in Mengen futtern soll, hat sich ja herumgesprochen, auch das mit zuviel Obst hab ich schon gehört, aber Geflügel, Rind und Fisch? Von irgendwas muß man doch leben und wenn man Fleisch nicht kiloweise verputzt müßte das doch ok sein , oder?


Hallo Chris und Bettina!!!!!

Was hab ich da klingeln hören?????? Hochzeitsglocken am 10.12.?????? Na vorab gratulieren darf man ja nicht, aber Ihr wißt ja auch so, daß ich und ganz sicher alle hier im Forum Reis auf den Monitor schmeißen und ein Schlückchen Schampus über die Tasten gießen werde, was?! Hach, soviel Glück schüttet zusätzliche Endorphine aus und killt Blödzellen! Na dann: auf sie mit Gebrüll!!!!!!

Ich freu mich schon mit Euch!!!

Alles Liebe

Claudia J.

17.11.2004 15:23

Malignes Melanom
 
Hallo alle,

Ihr braucht nicht die teure Variante: Actimel oder Yokult zu kaufen. Da ist nur wieder Zucker drin und teure Verpackung und Werbung, die man mitbezahlen muss.
Im viel günstigeren probiotischen fettarmen Joghurt von Aldi oder Plus z.B. sind die gleichen L.Casei- Kulturen enthalten.
Allerdings müsste man das Zeug kiloweise futtern, damit es einen kranken Darm wieder flott macht- also zusätzlich immer schön basisch ernähren.(Olivenöl, Brokkoli, Möhren, Zucchini, Blattsalate, Kohlrabi, rote Beete, Gurken, Lauch, Kartoffeln, süßes Obst, Getreide.....und statt Essig lieber Zitrone)
Guten Hunger
Cornelia

17.11.2004 16:08

Malignes Melanom
 
Hallo Babs,

das mit den Lymphknoten scheint ja wie ein Virus reihum zu gehen. Kaum bin ich meine Sorgen einigermaßen los, sind deine Knoten an der Reihe. Aber das wird auch an der Jahreszeit liegen, dass man sich schnell mal was einfängt, ohne sich gleich erkältet zu fühlen. Und leider können unsere Knoten ja nicht sprechen und uns erzählen, warum sie nicht immer so ganz normal aussehen. Bei dir wird's bestimmt genau wie bei mir harmlos ausgehen.

Die Studie mit dem Tumormarker hört sich ja interessant an. Das ist genau das, was wir brauchen - einen zuverlässigen Marker. Der S100 ist da ja eher wie ein Lymphknoten: gibt immer mal wieder falschen Alarm!

Wenn das PegIntron wirklich um etliches angenehmer ist, muss ich in meiner neuen Klinik mal danach fragen. Vielleicht können sie es mir auch verschreiben. Ich kann ja sagen, dass ich die Woche über während der Arbeit fit sein will. Vielleicht klappt's dann.

Liebe Grüße auch an alle anderen von
Monika

PS: Hab mich in vielen eurer Ernährungstipps wiedergefunden (Cornelia hat einschl. Aldi-Joghurt fast genau meinen Wochen-Speiseplan aufgelistet). Allerdings ist bei mir Fisch nicht verboten, sondern sehr häufig an der Reihe! Ich hatte ja vor einiger Zeit mal die einzige Melanom-spezifische Ernährungsstudie unter "Immunsystem stärken" aufgeführt. Danach ist Vitamin D - also Fisch - wichtig.

17.11.2004 16:42

Malignes Melanom
 
Hallo Babs nochmal!

Hab vorhin was vergessen ... was ist das denn für eine neue Tumormarker-Studie? Was Vielversprechendes, ja? Hast Du schon Infos darüber?

Hab mal keine Angst, dass sie wieder ein MM bei Dir finden, immerhin hast Du dieses Naevus-Syndrom, da sehen eben fast alle "irgendwie komisch" aus und Du weißt ja, dass sie bei unsereins immer nur auf Nr. Sicher gehen und deshalb die Teile rausnehmen.

Viel Glück trotzdem für den 7.12. und für den Monat Februar sowieso - ich hoffe, dass bei Dir auch ein längerfristiger Stillstand wie bei Christian eintritt!!! Wirst sehen, das passiert auch bei Dir irgendwann!!!

Viel Glück nochmal!
Sabine

17.11.2004 17:15

Malignes Melanom
 
Hallooo,

Stichwort Yakult usw:
aerztezeitung.de/docs/2003/12/19/232a0901.asp?cat=/medizin/magen_darm

Stichwort Heilerde:

Es gibt tatsächlich einige (teilweise radikale) Vertreter der Homöopathie, die Heilerde fast als Allheilmittel verkaufen, wie z.B. Franz Konz.
Heilerde bringt bei Übersäuerung des Magens und Magenschleimhautentzündung nicht nur Linderung, bei konsequenter Anwendung verschwinden sogar die krankhaften Symptome. Heilerde soll durch die Feinheit des Pulvers in der Lage sein, sämtliche im Magen befindlichen Giftstoffe aufzunehmen. Außerdem enthält sie wichtige Mineralstoffe.

Tschööö

Alex

17.11.2004 17:29

Malignes Melanom
 
Hallo Sabine,
das mit dem neuen Tumormarker ist noch in der absoluten Versuchsphase man beginnt erst den MM-Patienten ab Staging 3 das Blut abzunehmen.
Wenn es Hand und Fuß hat werde ich euch auf jeden Fall auf den Laufenden halten.
Der Arzt sagte nur der S 100 sei kein guter Marker und man wolle etwas Neues entwickeln.

Ich hoffe auch, dass die Naevis die entfernt werden.............harmlos sind.
Lieber wäre es mir gewesen, die Naevis wären sofort entfernt worden. Die Wartezeit finde ich immer psychisch für mich schlimm.

War Heute übrigens nochmals nach dem Selen-Wert nachfragen ist noch immer beim Labor alle anderen Werte waren schon da.In Graz hatte man mich auch gebeten, den Hormonstatus ermitteln zu lassen aber da ist alles im grünen Bereich.
Vorab nehme ich jetzt 200 mcg Selen.

LG
babs-Tirol

17.11.2004 17:34

Malignes Melanom
 
Hallo Babs,

nochmal zum Thema S100. Der Referenzwert liegt doch bei 0,12, oder habe ich das falsch in Erinnerung? Irgendwo in den Weiten des Netze habe ich mal gelesen, dass es eine alpha- und beta-Untereinheit des S100 gibt. Die eine Einheit stand für Melanome und die andere für DYSPLASTISCHE Veränderungen. Mit diesem Wissen ist der S100 in deinem Fall noch weniger aussagekräftig, oder?

LG

Alex

17.11.2004 18:37

Malignes Melanom
 
Hallo Alex,
da mein S 100 Wert bei 0,12 lag - wäre ich jetzt lt. deinem Referenzwert wieder beunruhigt. In Österreich heißt es bis 0,15 ist Referenzwert.
Mir wurde gestern gesagt, bei Gesunden sei teilweise der S 100 erhöht und bei Stage 4 MM-Patienten wäre er unten.
Ich kenne mich mit dem S 100 nicht wirklich aus - bei mir ist der Wert erstmalig im Oktober bestimmt worden.

Mal eine Frage an Dich weil Du ja auch ein dyspl. Naevisyndrom hast - ist es bei euch erblich ?
Bei mir in der Familie gibt es zwar meine Autoimmun-Erkrankung aber kein dyspl. Naevisyndrom.

LG
babs-Tirol

17.11.2004 18:44

Malignes Melanom
 
An Ulli,

habe gerade gelesen, daß Du aus Graz kommst.
Bist Du in der Landesklinik in Behandlung ? Dort wird speziell beim dysplastischen Naevisyndrom jedes Muttermal mit dem Molemax aufgenommen, man kann dort sofort die Veränderung feststellen.
Graz ist führend bei der Melanomforschung wenn es für mich von Tirol nicht so weit wäre -dann würde ich mich dort ständig behandeln lassen.
Ich war am 3.11. bei der Frau OA Dr. Erika Richtig, die leitet die Tumorabteilung in Graz eine sehr gute Ärztin - kann ich nur empfehlen.

LG
babs-Tirol


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