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Brynhildr 02.02.2013 10:52

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo :)

Zitat:

Zitat von aufunddavon (Beitrag 1168912)
.... heute mit einem anderen Thema: Mundtrockenheit bzw fehlender Speichel.....

Das bessert sich bei mir langsam, da lese ich jetzt aufmerksam mit, bei den Tipps der anderen :tongue

Zitat:

Zitat von aufunddavon (Beitrag 1169023)
... Womit schmiert ihr euch die bestrahlte Haut ein?

ich durfte laut Ärzten mit nichts daran, ausser Wasser.... Bepanthol Lotion war auch erlaubt, allerdings nicht in den 2 bis 3 Stunden vor und nach der Bestrahlung.
Einer meiner Mitpatienten nutzte übers WE auch meist Bepanthol intensiv, ich probierte mehr mit Aloe Vera Gel herum, was zumindest die Spannungen linderte.
Nach Bestrahlungsende durfte ich dann endlich anwenden, was ich wollte, und am allerbesten hat mir die 8 hour- repair creme von Elizabeth Arden geholfen... Die Zutatenliste davon darf man sich nicht ansehen... :eek: aber das Zeug heilt die Haut, da kann man zusehen... (verflixt teuer ist sie auch... ;) )
Wahrscheinlich schließt sie die Haut so ab, daß sich Feuchtigkeit darunter staut und die Haut weich macht. Das verhindert Minirisse/Reizungen und ermöglicht das Heilen. Die Zusammenstellung der ätherischen Öle darin wirkt wahrscheinlich antiseptisch.
Es gibt ja heutzutage solche Hydrogelblasenpflaster, die ähnlich wirken - auch deren Prinzip ist es , die Krusten/Haut weich zu halten und in dem Zustand besser ausheilen zu lassen - vorausgesetzt, die Stelle ist nicht besiedelt.

schönes Wochenende! :winke:

Wangi 02.02.2013 10:54

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Steffi,

für akute Speichelprobleme habe ich immer eine kleine Flasche Wasser dabei, solche Gels und Schaum habe ich probiert, fand ich nicht gut.

Langfristig glaube ich hat mir die Aldiamed Mundspülung geholfen, auch mein Zahnarzt ist ganz begeistert. Die Spülung ist mit Enzymen und nicht scharf, es gibt auch ein Gel, aber das benutze ich nicht. Die Spülung benutze ich täglich.
Mein Logopäde meinte damals man muss die Speicheldrüsen auch "reizen", mit etwas Trockenem wie die Leibnizkekse und wenns geht auch mit Saurem, das aktiviert auch die Speichelproduktion. Das geht bei mir aber schlecht.
Wie schon gesagt, es wird bei mir nicht "normal" werden weil zu viel der Speicheldrüse fehlt, aber ich kann mich gut damit arrangieren.

Die bestrahlte Haut habe ich während der Bestrahlung ganz in Ruhe gelassen, habe sie nicht mal gewaschen, nur am Wochenende mit warmen Wasser abgetupft. Anscheinend war es richtig, ich hatte keine offenen Stellen und so etwas wie einen ganz schlimmen Sonnenbrand. Nach der Therapie habe ich sie ganz normal mit meiner Feuchtigkeitscreme, die ist mit Aloe Vera und von den Kanaren, eingecremt. Habe keine Narben oder so zurück behalten und nur ich sehe noch dass die Haut etwas dunkler ist.

Lieben Gruß
Wangi

Mischka44 02.02.2013 16:49

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo,
muss mich mal wieder mitteilen! Inzwischen habe ich eine Trompete im Hals mit der ich aber nicht blasen kann. Ich meine die "Sprechkanüle". Was ich herausbekomme sind nur immer unverständliche gurgelnde Geräusche. Ich soll sprechen u. schlucken (kleine Schlucke Wasser) üben. Das aber geht gar nicht, kann nicht gehen und kann auch nach Übung, Übung und nochmals Übung nicht besser gehen, weil mir jetzt 3/4 des Gaumensegels fehlen. Ich werde im Mund also weder das Schlucken noch das Sprechen irgendwie steuern können. Der Pr. sagte mal so nebenbei, dass man das Gaumensegel mit einem "Lappen" operieren könne und dass das an sich kein so großes Problem sei. Aber wird er es nun auch tun ? Das hatte er nicht gesagt. Und wird mir dann wieder der Hals aufgeschnitten und weitere Nerven müssen dran glauben`? Die rechte Schulter, die rechte Gesichtshälfte incl. Ohr (ein wenig auch die linke) werden für immer gefühllos bleiben und auch hin und wieder Schmerzen verursachen. Das ist auch auf Nervenschädigungen zurückzuführen. Von aussen aber sieht man das gar nicht (noch nicht ?).
In der kommenden Woche soll die Strahlentherapie beginnen. Eigentlich sollte ich nach Einbau der "Sprech"kanüle ja nach Hause. Aber es passiert nichts. Jeder Dr. erzählt hier was anderes und andere sagen wieder, dass von "nach Hause" hier nichts zu lesen sei. Ich kann nicht sagen, dass ich mich hier in der Onkologie der Rostocker Uni Klinik gut aufgehoben fühle, keine Klinik, die ich weiterempfehlen könnte. Ich will hier auf keinen Fall Wissen u. Können der Operateure in Frage stellen,- alles andere aber............... lieber nicht !!!
So- na ja, dann werden jetzt wohl 4 Wochen Strahlentherapie folgen, dann 4 Wochen Verheilung, dann (so der Pr. dann will) erneute OP Gaumensegel, wieder 4 Wochen Heilung und dann endlich, dann werden sie mir (wenn alles gut gelaufen ist) die Trompete aus dem Hals ziehen. Bis dahin die komplette Ernährung aus den Beuteln v. Ständer und Medikamente in Wasser aufgelöst durch den Schlauch in den Bauch.

So also sind die Aussichten. Musste das hier mal sagen, vielleicht ist ja jemand mit Tipps u. Erfahrung hier. Außerdem muss ich andauernd Speichel spucken,- und das ist ein komplizierter Akt für mich, weil ich im Mund ja weder Sog noch Druck erzeugen kann. Und das ist ganz besonders belastend.

Bis später erstmal dann auch noch ein ruhiges, angenehmes und erholsames Wochenende

mit lG Micha

J.F. 02.02.2013 18:51

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Micha,

nun, mir hat man auch gesagt, dass mein Ohr gefühllos bleiben wird. Einige Monate später hatte ich Muskelkater im Ohr :rolleyes:. Ein sehr eigenartiges Gefühl :D. Von daher halte ich es wie Rainer: Selbst Jahre später ist immer noch was drin :). Voraussetzung dafür ist aber, dass man etwas dafür tut und dranbleibt. Das ist jetzt bitte von Dir nicht falsch oder negativ zu sehen, dazu tendierst Du ja leider :pftroest:, sondern einfach als Mutmacher. Also weiterhin alles Gute.

Dreizahn 02.02.2013 20:59

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo ihr Lieben,

@Steffi: ich bin auch Verfechterin der guten, alten Flasche Wasser. Künstlichen Speichel und Gels mag ich nicht. Aber ausprobieren kann es Dein Papa ja mal, die Geschmäcker sind ja bekanntlich verschieden.

@Atlan: was sind "magic voice stimmperlen"?

@Micha: ich hatte auf der operierten Seite lange auch kein Gefühl von den Ohren bis unters Schlüsselbein. Aber das ist mittlerweile vollständig wieder da. Geduld ist ja nicht so wirklich Deine Stärke, aber sie wird oft belohnt.

LG, Dreizahn

Mischka44 02.02.2013 21:25

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@Dreizahn:
"Micha: ich hatte auf der operierten Seite lange auch kein Gefühl von den Ohren bis unters Schlüsselbein. Aber das ist mittlerweile vollständig wieder da. Geduld ist ja nicht so wirklich Deine Stärke, aber sie wird oft "

Danke ! Etwas Mut macht mir das ja dann doch. Nur, ich sollte dazu vielleicht noch sagen, dass das bis um den ganzen Kopf herumgeht. Um den Kopf habe ich das Gefühl als hätte man mir einen Stahlhelm verpasst, der 2 Nummern zu klein ist. Dazu muss ich aber vor allem außerdem noch sagen, dass der Professor es mir sagte, dass sich dahingehend nichts mehr verbessern wird. Ich denke, gäbe es eine Hoffnung, erwürde sie mir nicht verheimlichen, oder ?

Gute Nacht u. lG Micha

Dreizahn 02.02.2013 21:31

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Micha,

mir hat man damals gesagt, dass ALLE meine Speicheldrüsen sterben würden und erst nach 5 Jahren die vage Hoffnung besteht, dass überhaupt etwas wiederkommt. Der riesengroße Bollen Schleim, den ich gerade ins Waschbecken gespuckt hab, sagt was anderes :rolleyes::grin::o;) -> weder das Medizinstudium noch die Professorenwürde machen unfehlbar.

LG, Dreizahn

Wangi 02.02.2013 21:37

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Und es spielen da soooo viele Faktoren mit rein und auch der beste Professor kann da nicht in die Zukunft gucken :)

UND wenn man positiv denkt bewirkt das auch eine ganze Menge! :)

Stachelbeere 03.02.2013 13:46

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hi
@ micha bei mir sind die Op und die Bestrahlungen dieses Jahr 4 jahre her und solangsam merke ich eine deutliche besserung. D.h. mein speichelfluss wird besser (die Wasserflasche bleibt öfters daheim :rotier2: , meine Muskulatur kommt langsam wieder zu der Kraft die vor dem ganzen war. Meine Narben bds vom Ohr bis zum Schlüsselbein hatten so ca. 2 1/2 Jahre dannach wieder gefühl. Das einzige was noch fehlt ist die unterscheidung zwischen Warm und Kalt.
Also du siehst die Hoffnung nie aufgeben. Bei jedem ist die Heilung verschieden sodass die Ärzte leider meißtens vom schlimmsten ausgehen um die Patienten nicht zu enttäuschen falls es doch nicht wieder kommt. Gib dir und deinem Körper die Zeit die er braucht um zu heilen, in meiner ausbildung habe ich gelernt das die Heilung 365 Tage dauert, es aber auch nach jahren immer noch eine besserung geben kann.
Und wie Wangi gesagt hat positiv denken hilft ganz viel und ist eienr der wichtigsten faktoren bei der heilung.

Wünsche allen einen schönen rest sonntag
Grüße Silke

Katlinchen 03.02.2013 16:30

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Micha

ob und wann das Gefühl nach durchtrennten nerven wieder kommt kann dir kein Arzt sagen. Die Nervenbahnen müssen sich erst wieder finden, manchmal tun sie es auch nicht. Auf jeden fall dauert es seine Zeit. Ich habe eine große narbe am Bauch und hatte keine gefühl vom bauchnabel bis in den rechten Oberschenkel. Nach einigen Monaten war das Gefühl wieder da. Jetzt (nach 18 Jahren) ist noch ein kleines Stück unterhalb vom Bauchnabel taub. Da hilft nur abwarten und Geduld haben.

Die Kanüle im hals kann auch ganz schnell rauskommen. Bei meinem Papa hatten sie vorher gesagt er braucht die vermutlich 2-4 Wochen. Nach 11 Tagen haben sie die nun rausgenommen. Mit der Sprechkanüle hat er auch sehr fleisig geübt, es hat zwar geblubbert und war nicht alles zu verstehen, aber er war so glücklich, dass er nicht mehr alles aufschreiben mußte.
---------------------------
Danke für eure Antworten :) Mein papa bekommt jetzt 6 Wochen bestrahlung, er muß jetzt vorher noch die Zähne untersuchen lassen und alle Vorbereitungen treffen, dann wollen sie so schnell wie möglich anfangen.
Bananenmilch trinkt er zur Zeit gerne, das bekommt er runter. Schokomilch geht aber garnicht. Dünner Gemüsebrei geht auch ganz gut.

Wünsche euch einen schönen Sonntag
LG Katlinchen

P.S. er hat die info bekommen, dass er während der Bestrahlung nicht mal Wasser an die haut bringen soll, darum wundert es mich jetzt, dass ihr euch eingecremt habt...oder war das erst danach?

Mischka44 03.02.2013 20:22

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Ich möchte mich jetzt vor allem für die vielen Reaktionen von Euch auf meine Probleme bedanken. Und ich sage das hier mit allem Nachdruck: Es tut mir so gut, es gibt mir so viel und es hiilft mir so sehr.

Und das mit der Entfernung der Kanüle, das kann nicht gehen wegen des fehlenden Gaumensegels. Leider !

LG Micha

Waldbaer Foerster 1 03.02.2013 20:29

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Mischka,
meinst du nicht, daß die Operation am Gaumensegel vor der Bestrahlung erfolgt? Danach heilt es doch erst mal ganz schlecht.
Ich bin auch so ein Kandidat der eigentlich von der Sache her keine Kanüle bräuchte. Aber jetzt hab ich sie schon 3 Jahre und werde sie behalten .So ist das in der Medizin. Aber auch damit kann man leben. Besser eine Kanüle wie eine Metastase.
Ich wünsche dir gute Besserung.
Liebe Grüße
Renate

Wangi 03.02.2013 23:00

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von Katlinchen (Beitrag 1169384)
...

P.S. er hat die info bekommen, dass er während der Bestrahlung nicht mal Wasser an die haut bringen soll, darum wundert es mich jetzt, dass ihr euch eingecremt habt...oder war das erst danach?

Genau dass wurde mir auch gesagt, nur an den bestrahlungsfreien Wochenenden mit lauwarmen Wasser abtupfen und gecremt habe ich erst nach der ganzen Behandlung. Als die Bestrahlungen vorbei waren habe ich erst einen Gel Verband drum bekommen für ein paar Tage und als das langsam grün wurde (war wirklich so) gabs dann einen Creme Verband. Denke das haben die Krankenschwestern und Pfleger sehr gut gemacht. Finde sowieso die haben gute Tips, manche kennen nicht mal die Ärzte, das Mundwasser habe ich auch während der Reha von den Pflegerinnen empfohlen bekommen.

Lieben Gruß
Wangi

Ursa2 03.02.2013 23:10

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Micha,
ich sehe das so wie Renate, wenn sie dich erst bestrahlen, wird die heilungschance bei der Gaumensegeloperation viel schlechter.
Hat denn schon irgendein Therapeut an deinem Bett gesessen und Schluckübungen mit dir gemacht , oder gibt es nur die Anweisung "üben sie schlucken"?:eek:
Ich kann mich dunkel an eine Übung aus der Reha erinneren, da wurde ein kleiner schluck wasser auf die zunge genommen und dann zum schlucken der kopf gesenkt.Da gab´s noch mehr so dinge, aber ich hab´s vergessen.
Wenn die in Rostock dich nicht weiter bringen, solltest du vielleicht besser in eine ONK.Rehaklinik zur AHB gehen
(Wenn ich mich recht erinnere ist claudia aus Salzburg auch nach der OP erst zur AHB und dann folgte die Bestrahlung)
Da oben an der Nordsee ist doch das vielgerühmte Haus sonneneck ich glaube auf der Insel Föhr.
vielleicht gibt´s an der ostsee auch so was. Verlange halt mal den med. Dienst an der klinik, die kennen sich aus.

Noch eine frage zu deiner OP, haben die vielleicht den hals von außen aufgeschnitten, um deine Tumoren zu entfernen?
Ich habe ja bisher angenommen die Narben außen seien von der Lymphknotenentfernung?

Trotzdem wünsche ich dir alles Gute, und dass es in der neuen Woche endlich Fortschritte bei dir gibt:grin:

Allen eine schöne neue Woche mit vielen positiven Ereignissen:):)

LIZ

Brynhildr 04.02.2013 06:57

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@Michka: gute Besserung weiterhin :knuddel:

@Katlinchen
Zitat:

er hat die info bekommen, dass er während der Bestrahlung nicht mal Wasser an die haut bringen soll, darum wundert es mich jetzt, dass ihr euch eingecremt habt...oder war das erst danach?
Ich hatte die Info, Wasser ja, aber keine Seife, kein Duschgel, kein nix, nichtmal abtrocknen, sondern nur abtupfen während der Bestrahlungszeit....
Dann kam die Info, ich dürfe den Hals aussen GAR NICHT cremen oder pflegen während der Bestrahlungszeit, und die wurde dann auch als es tatsächlich losging mit der Bepanthen Lotion revidiert... und die letzte Woche hatte ich ja 4 Tage Bestrahlungspause (wegen Weihnachten) - da habe ich meine rot glühende Haut einfach gepflegt... ! ... es folgten eh nur noch 3 Bestrahlungen danach... und ob das besser wirkt, wenn die Brandwunde nässt und schmerzt??
7 Wochen ungewaschen kann ich mir jetzt auch schlecht vorstellen, und selektiv duschen wird da schwer.... ;)
:winke:

Karina2 04.02.2013 12:55

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen,

also, bei mir hieß es, ich dürfe auf jeden Fall duschen, sollte nur den bestrahlten Bereich nicht mit Seife abwaschen, und auch nur trockentupfen, nicht rubbeln. Lotion durfte ich erst nach Bestrahlungsende nehmen, da hat bei mir die Bepanthen Lotion sehr gut geholfen, hab ich nur ein paar Tage gebraucht, dann war die Haut wieder ok.


@ Rainer, halt bloß die ohren steif - Therapie ist wohl immer noch die Beste :D aber danke für die Erklärung nochmal. Hab das mal ein bisschen gegooglet, aber hier bei mir in der Nähe scheint das nicht wirklich angeboten zu werden. Hast du das eigentlich komplett selbst zahlen müssen, oder hat bei dir die Kasse was übernommen? Weil da steht, dass das meistens privat getragen werden muss, und das kann wohl ganz schön teuer werden.



@ Mischka: weiter kämpfen und Ohren steif halten!!! :knuddel: du schaffst das!

LG an alle,
Karina

Brynhildr 04.02.2013 14:06

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
bin aus dem R'heimer Krankenhaus gut zurück :) , mir gehts prima, die PEG ist raus :grin::D

und ich habe ein ordentliches Pflaster aufm Bauch :rolleyes:

heute mache ich erst mal keinen Sport... und nichts, was anstrengender ist als spazierengehen... :)

Alles Gute und weiter gute Heilung an Alle! :winke:

Atlan 04.02.2013 16:56

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo dreizahn,
gibt es in der Apotheke. Sehr angenehmer Minzgeschmack. Aber auch teuer. Über Suchmaschinen ganz einfach zu finden.
Sie zergehen im Mund und setzte eine sämige Masse mit ätherischen Ölen frei, die total angenehm den Mund anfeuchtet. Sehr lecker und erfrischend.
LG
Atlan

Rainer53 04.02.2013 17:20

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@ Karina,

ich musste selbst zahlen, allerdings waren die in HD recht kulant und haben einen Fixpreis mit mir ausgehandelt, was ich eben bezahlen konnte. Das geht woanders vielleicht auch, denn die Kosten sind für die ja gleich, wenn sie ihre Druckkammer hoch-, bzw, runter-fahren. Da sind doch meist Plätze drin frei, eigentlich immer.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

claudia b 04.02.2013 21:22

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo in die runde,

puh, da kommt man ja mit dem nachlesen kaum nach.....zumindest hab ich beim überfliegen beinahe nur positives gelesen.

kurz mein senf zur hautpflege während der bestrahlung, ich habe während der bestrahlungswochen *biafine* - salbe verwendet, das ist ein produkt aus frankreich speziell für verbrennungen. man kann sie bis vier stunden vor und vier stunden nach der bestrahlung auftragen, man kannte dieses produkt an meiner klinik nicht, da ich es aus frankreich kommen hab lassen und hab es sozusagen auf eigene gefahr verwendet. meines wissens wird diese salbe, es gibt auch emulsion und creme, in frankreich standardmässig bei verbrennungen durch bestrahlung verwendet. ca. 3 wochen nach therapieende habe ich wieder meine gewohnte hautpflege hervorgekramt, ich habe auch vor meiner erkrankung meine gesichtshaut mit creme de la mer gepflegt, ein produkt, das zwar sauteuer ist, aber in erster linie sehr dienlich bei verbrennungen ist und in zweiter linie gegen falten wirkt ;-)

@micha, liz hat recht, ich bin unmittelbar nach dem erstaufenthalt und noch vor der chemo/strahlentherapie zur reha nach reichenhall gefahren, ich kann das jedem nur empfehlen, denn diese drei wochen haben mir sehr viel kraft für die bestrahlungszeit gegeben.

ich wünsche euch allen einen schönen abend und feu mich ganz besonders, dass boebi lebenszeichen von sich gibt

gruss aus dem gatschigen salzburg

claudia

Atlan 05.02.2013 11:45

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
:megaphon:seite 500 ist erreicht

Brynhildr 05.02.2013 12:05

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@Atlan: wenn Du im Kontrollzentrum (links oben ;) ) auf Einstellungen ändern gehst,
und bei "Anzahl Beiträge, die pro Seite angezeigt werden sollen" auf 40 schaltest,
sind es erst 187 Seiten.... :rolleyes: ;) ...

weiter gehts ;) :winke:

Lytha 05.02.2013 12:15

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen,

ich hatte heute mein CT. Erster Eindruck des Radiologen war, daß er nichts auffälliges sehen konnte. :)

Detailiertere Infos gibt's nächste Woche Donnerstag bei den Onkologen.

Dort werde ich auch anfragen, was wir gegen die depperte Panikmache der Gastros unternehmen können, die ja so lustig querfeldein Tumormarker erheben zu müssen glauben, und mich damit nur stressen.

Liebe Grüße,
Lytha

Waldbaer Foerster 1 05.02.2013 17:21

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo ihr Lieben,

ich mache mir Sorgen um Boebi. Weiß jemand was von ihm? Es ist doch ungewöhnlich daß man nichts von ihm hört!

Liebe Grüße
Renate

Ursa2 05.02.2013 18:54

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Renate ,

mir geht´s genauso.
Es stehen ja langsam die pat.Befunde an.
Aber vielleicht hat man ihn so mit Schmerz-und Schlafmitteln zugedrönt, dass er nach dem Besuch nur noch "schlafen" kann.:schlaf:

Boebi und Frau; wir vermissen eure Rückmeldungen

Hallo Micha,:winke:
gibt´s bei dir neues?

Lytha,
anscheinend o B.,das ist sehr gut.:lach2:

Allen eine ruhige Woche mit nur guten Befunden

LIZ, der unsere zwei Männer im KH immer im kopf rum spuken.:rotier:

Dreizahn 05.02.2013 21:05

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo ihr Lieben!

@boebi oder boebis Frau: bitte macht *PIEP*! Mach' mir auch schon Gedanken....:pftroest:

@Atlan: danke für die Info :). Vll probier ich die Dinger mal aus.

LG, Dreizahn

Brynhildr 06.02.2013 16:52

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo :winke:

also, ich bin gut aus HD zurück, :) ...
heute war doch die große erste "6 Wochen nach Behandlungsende-Kontrolluntersuchung" , und:
MRT, Blutabnahme, Fragebogen und HNO Untersuchung sind erledigt,
und das Arztgespräch hintendran war ein reines Vergnügen :) !

Die Strahlenärztin war sehr zufrieden :) .

Auf dem MRT (und so optisch in meinem Hals ;) laut dem netten HNO - Arzt) ist nichts mehr von dem Tumor zu sehen,
alles schaut gut aus :rolleyes: , wie neu!
Die Lymphknoten rundherum, die ja z.t. vergrößert waren vorher, und einer leuchtete damals sogar mit dem Kontrastmittel (im August),
sind jetzt alle deutlich verkleinert und es leuchtet nichts mehr! :D
D.h. da gibt es auch keine unerwünschten Aktivitäten mehr :)
Im Gegenteil, sie gehen davon aus, das es weiter heilt :cool3:

Blutwerte waren auch OK, sogar der eine Wert, der immer unter dem Grenzwert herumdümpelte ist jetzt genau auf dem unteren Grenzwert :)

Sie wünschen mir eine schöne Reha, und ich darf alles tun, was mir gut tut, incl. wieder in die Sonne gehen.... :)
(Richtig Sonne war zur Bestrahlungszeit nicht erlaubt... aber im Dezember ohnehin nicht das Problem in Deutschland ;) .)

Mein Geschmackssinn würde wohl in den nächsten Wochen, oder Monaten noch komplett zurückkommen :rolleyes: ,
im Moment fehlt mir immernoch "süß", statt dessen schmecke ich z.b. bei Schokolade und anderen süßen Sachen aktuell eher Pappdeckel ;)
wogegen scharf, salzig und bitter schon wieder da sind. Auch Obst mit Fruchtsäure würde bald wieder gehen ....

Der etwas trockene Mund würde sich noch verbessern, aber wohl nie wieder so werden, wie früher... ,
wobei ich mit dem aktuellen Zustand schon ordentlich klarkomme :) , mal sehen,
wie das wird, wenn ich wieder länger oder schneller laufen kann... *japs-schnauf* .... ;)

Beim Telefonat mit meinem Mann vorhin, kam schon richtig Feierlaune auf :tongue ....

Und ich kann jetzt fix daran gehen, meine Siebensachen für die 3 Wochen Rehaklinik ab Morgen dann zu Packen,
dort werde ich nun fertig fit und gesund gemacht.... :cool2:

*yeah* ich freu mich! :winke:

Ursa2 06.02.2013 17:07

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@Bruni:remybussi
Da kann man nur sagen herzlichen glückwunsch und weiter so. auf der reha(wo?) werden sie dich noch weiter auf vordermann(sorry, _frau) bringen. dann bist du wieder fast wie neu und läufst vielleicht doch noch zumindest halbmarathon heuer:cool:

@BOEBI

Nichts vob dir hören läßt nichts gutes ahnen! Wir haben (wieder mal ) gewaltig Angst um Dich.bitte , bitte melden. Ich bete für dich.
:knuddel:

@ micha
Anscheinend tut sich was bei dir, du hast nicht mal zeit zum jammern:lach:

Herzliche grüße an alle:rolleyes:

LIZ

Brynhildr 06.02.2013 17:19

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
:cool3: ;)

ich habe auch zwei meiner Mitpatienten - mal zu gisa wink! - (auch Ex-Mund-Hals-Tumore) getroffen: beiden geht es auch ordentlich :) und bei beiden waren die MRTs OK ... Sie sind in der Behandlung einige wenige Wochen vor mir - und beim Gesundwerden etwas hinter mir, aber kräftig dran :)

LG an Alle!

Nadine 06.02.2013 19:22

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Boebi,
ich schließe mich meinen Vorrednern an - ich vermisse seit Montag einen kurzen Stand.... ich hoffe sehr es ist alles den Umständen entsprechend ok.... aber besorgt sind wir doch sehr.
LG Nadine

Hilla 06.02.2013 19:54

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Boebi und "Frau Boebi", ich schaue täglich kurz im Forum vorbei und hoffe eine Nachricht von Dir zu finden.
Ich schließe mich den anderen an und hoffe, wünsche, drücke die Daumen, bete für Dich und will einfach nur lesen, dass es Dir besser geht.
Fühlt Euch von mir :knuddel: Ich denke so viel an Euch...........
Liebe Grüße,
Hilla

Katlinchen 06.02.2013 20:00

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo alle.

heute war große Ärtztekonferenz in HD. Mein Papa bekommt die Ionenstrahltherapie in Heidelberg, da die Krebsart die er hat wohl sehr agressiv ist. Nächste Woche bekommt er die Zahnschiene und Gesichtsmaske angepaßt und muß nochmal zum MRT. Und ein Zahn muß noch gezogen werden.

Psychisch gehts ihm gerade nicht so gut. Er hat im Moment einen Durchhänger. Nach der OP war er so tapfer, aber jetzt hat er ein Tief. Er hat schon 15 kg abgenommen. Die Strahlentherapeutin sagte er soll essen essen essen..... wenns geht das Gewicht jetzt halten. Von der Apotheke hat er diese Kalorienbomben-Becherchen, sieht aus wie Joghurt. Der Pflegedienst kommt jeden Tag zum verbinden und zur Mundpflege.... ich glaube dadurch fühlt sich mein Vater etwas unwohl und hilflos.
Leider ist das Wetter gerade bischen blöd, aber wir versuchen trotzdem jeden Tag ein bischen spazieren zu gehen.
So weit von mir.

Wünsche euch alles Gute!

Katlinchen 06.02.2013 20:06

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@Brynhildr: Herzlichen Glückwunsch :) Freu mich für dich, das sind so schöne Nachrichten :)
Alles Gute und viel Spaß in der Kur! Wo gehst du denn hin?

LG von Katlinchen

Brynhildr 06.02.2013 21:17

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@Ursa2 und Katlinchen: ich fahre nach Bad Soden Salmünster: Bellevue Klinik :)

@Katlinchen: gut für Deinen Vater :) ... Diese Ionenstrahl-Therapie ist verträglicher als die normale Bestrahlung :) Alles Gute!

Bruni

Mischka44 06.02.2013 21:36

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Mensch Bruni
Bin plötzlich nach Hause. Bin hier beim Jammern. Hatte vorher noch eine Sprecherlaubnis in der Klinik. Also: Am 14. geht die Bestrahlung los. 4 Wochen 60 Gy. Dann vier Wochen Heilung, wenn dann alles gut, dann erneute OP wegen des fehlenden Gaumensegels, dann wieder vier Wochen Heilung und dann erst können wir darüber reden, die Kanüle zu entfernen und das Loch zuzumachen. Bis dahin kein essen, kein trinken, kein sprechen.........
nur Speichel, Speichel und Speichel jammer, jammer, jammer !
Morgen soll ich zu meinem Kadiologen. Während der Chemo hatte ich meinen
3. Infarkt. Deshalb auch Abbruch der Chemo. Jammer: Ich habe laufend Schwindelanfälle und deshalb muss das nun geprüft werden. Und ich habe damit ja nun noch mindestens 4 Monate vor mir. Kopf- und Rückenschmerzen und eine irre geschwollene Zunge. Jammer jammer. Sollte das wirklich alles zu schaffen sein !????
Erstmal genug gejammert. Danke für die Aufmeksamkeit

und wünsche hier allen alles, alles gute !!!

Micha

boebi 07.02.2013 00:33

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Liebe Forumer,

ich war wieder lange im Krankenhaus und habe mich jetzt aufgerafft euch zu schreiben, schlafen kann ich sowieso nicht.

Mein Mann ist Freitagnacht wieder auf die Intensivstation gekommen und ins künstliche Koma versetzt worden. Nerven im Spinalkanal müssen nach der letzten OP auf Bewegungen reagiert haben und fürchterliche Schmerzen ausgelöst haben, das das Gehirn abgeschaltet hat. Ab Dienstagmorgen wurden die Mittel langsam wieder abgesetzt und mittags ist er wieder aufgewacht. Seit gestern ist er wieder auf dem Zimmer und hat absolute Ruhe mit einem Korsett. Wenn alles gut geht ist er eventuell zum Wochenende erstmal zu Hause, mit Bettruhe.

Das pathologische Ergebnis der Lymphknoten war gottseidank negativ, sie waren nur stark entzündet. Jedoch müssten sie bei der Größe immer wieder entfernt werden. Ich verstehe das einfach nicht, dass die trotz beidseitiger Totalentfernung immer wieder kommen. Die zweite Antibiotikatherapie gegen die Vereiterung soll ab nächster Woche Donnerstag weitergehen. Dafür muss er wieder für 6 Tage ins Krankenhaus.

Es ist keine schöne Zeit für uns.
Liebe Grüße
Frau von Boebi

Wangi 07.02.2013 00:39

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Frau von Boebi,

es ist schön dass du uns Bescheid sagst. Es tut mir so leid was dein Mann wieder durchmachen muss, bitte grüße ihn ganz lieb.

Liebe Grüße
Wangi

Nadine 07.02.2013 07:24

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Liebe Frau von Boebi,
tausend Dank für ein Zeichen von euch! Wir denken ständig an euch und senden euch ganz viel Kraft und so viel Geduld wie man nur haben kann.
LG Nadine

Atlan 07.02.2013 08:55

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Frau von Boebi,

viele viele Genesungswünsche von mir an deinen Mann.

LG
Atlan

Waldbaer Foerster 1 07.02.2013 10:41

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Frau von Boebi,

schön, daß du dich bei uns meldest. Ich hätte allerdings Besseres erwartet. Da tut er mir ja fürcherlich leid, wenn er da mit dem blöden Korsett rumliegen muß. Richte ihm bitte meine Grüße aus und ich wünsche ihm alles, alles Gute.
Das mit den Lymphknoten das ist normal. Ich meine daß da welche da sind. Mir wurde in der Uni München gesagt daß es unmöglich ist die vielen Lymphdrüsen die es im Hals gibt zu entfernen. Also hat er von Haus aus noch welche. Daß sie sich entzünden ist wahrscheinlich bei seiner Krankheit normal.
Auch dir wünsche ich naürlich alles Gute und viel Kraft, damit du deinen Mann gut versorgen kannst.Was machen eigentlich deine Wirbel?

Viele liebe Grüße
Renate


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