BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Liebe Stefanie!

Mein Papa hat ja auch Xeloda genommen und das hat ihm über ein Jahr gut geholfen. Er hatte ein Jahr keine Nebenwirkungen und der Tumor und die Metastasen sind zum stillstand gekommen. Nach einem Jahr mussten wir auf Grund von Nebenwirkungen wechseln. Aber er hatte wirklich ein schönes gutes Jahr.
Hoffe bei Ottmar schlägt es auch so gut an! Ich halte euch ganz fest die Daumen!

Liebe Grüsse
Monika

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Stefanie,

wie kann es sein, daß ein Onkologe keine Idee hat und weiß, wozu er Euch raten soll?!
Was machen denn Leute, die unbeholfen sind und blind den Ärzten vertrauen? Die sind doch von Anfang an verloren.

Du hast recht, dankbar zu sein, daß Ottmar auf Therapien anspricht und daß er kein Pessimist ist.

In unserer Zeit muß alles funktionstüchtig sein, es wird vorausgesetzt, gegen Geld Leistung zu erhalten.
Jetzt bin ich grade dabei, mir selbst zu widersprechen.
Vielleicht kann man vom Arzt wirlich nicht mehr diese Leistung bekommen. Aber er muß doch zumindest in der Lage sein, Euch einige Vorschläge selbst anzubieten!

Alles Gute für Euch weiterhin.

LG

Moni

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Liebste Stefanie,

Ottmar zeigt allen, was es heisst "Lebenswille" zu haben. Hatte heute ein sehr langes und beruhigendes Gespräch mit meiner Ärztin - das Entscheidende ist wirklich der Wille zum Kampf, zum Leben. Ich hatte mir ja so große Vorwürfe gemacht, dass ich bei Franz eine falsche Behandlung gewählt habe ich denke, dass ich nun etwas beruhigter bin.

LITT, SIRT etc. habe ich von Anfang an in Erwägung gezogen, auch einen Thread hier reingestellt ....Neue Optionen bei Lebermetastasen....aber es geht nur wenn es sich um eine oder 2,3 begrenzte Metastasen handelt. Multiple Lebermetastasen sind damit einfach nicht zu behandeln - sitze ja an der Quelle im Klinikim Mannheim der Universität Heidelberg! Waren ja schliesslich meine Kollegen. Habe mit dem Physiker, mit den Radiologen und Onkologen gesprochen, hatte auch einen Kontakt nach München..... aber das darf man sich wirklich keine falschen Hoffnungen machen. Geht euren Weg wie bisher, der war doch super! Franz hat die Chemo auch immer als "Freund, der hilft" gesehen - Nebenwirkungen gleich Null! Na ja, bei Oxaliplatin oder Cisplatin wäre das dann doch etwas heftiger geworden! Warum sollte Ottmar Xeloda nicht helfen? Der hat es doch bisher allen gezeigt! Weiter so Ottmar, Du bist Spitze!

LG
Gaby

P.S. Bin eben gerde aus dem Geschäft gekommen, bin nun rechtschaffen müde, melde mich morgen nochmals

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Gaby!

Ich habe gestern mit der Radiologie in München telefoniert und Sirt würde auch bei großen Metastasen und vor allem bei vielen undifferenzierten kleinen Metastasen gehen. Das Problem sind dabei aber die Bauchfellmetastasen.

Ich soll trotzdem alle Befunde und die CT Bilder via CD zu ihnen schicken. Es gibt noch die Möglichkeit, die Blutgefäße der beiden großen Metastasen zu veröden und damit eine Lebensverlängerung zu erreichen.

Alle, die ich gestern angerufen habe, waren sehr nett und kooperativ! Ich habe mich darüber sehr gefreut!

Dr. Helmberger meinte, daß wir jetzt auf keinen Fall die "Flinte ins Korn werfen sollen"!
Aber Hallo, wir doch nicht!

Liebe Grüße
Stefanie

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Mensch Stefanie,

ist das toll - siehst Du da bekomme ich wieder das schlechte Gewissen, dann hätte ich das bei Franz doch auch versuchen sollen!

Aber es ist bestimmt auch ein unterschied ob ein junger Mensch mit 33 oder ein fast "Alter" mit 62 Jahren anfragt, aber ich hätte da wirklich etwas versuchen sollen!

Nee ihr schmeisst keine Flinte in´s Korn, das ist gewiss! Die Lebensverlängerung klappt, Ottmar möchte doch seine Schwiegertochter kennenlernen :-)

LG
Gaby

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Stefanie und Ottmar,
schön euch heute alle kennengelernt zu haben und auch die Kraft zu spüren, die von euch ausgeht.
Möchte im Oktober ein Treffen in München machen,
wenn die Ferien zu ende sind. Freue mich dann auch auf eure kleine Rasselbande, waren richtig brave Jungs
Alles Liebe
Ekkehard

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

liebe stefanie,

bei prof. klapdor in hamburg lernte ich eine frau kennen, die lt. ihrem alten onkologen schon seit einem jahr tot sein sollte. sie war austherapiert wegen ihrer unkontrolliert wachsenden lebermetastasen.
dann erfuhr sie von der regionalen chemotherapie.
sie bekommt die normale chemo weiterhin an ihrem heimatort und die regionale chemo gegen lebermetastasen bei prof. klapdor. so wird alles abgedeckt. die frau war sogar leicht rundlich und aß haxen, trank auch bier. man sah ihr nach 3,5 (!) jahren bsdk und austherapiert-statement NICHTS an.
die regionale chemo wird auch in hammelburg durchgeführt.
es wäre DIE option für euch denke ich.
der arzt herwart müller mailt schnell zurück.
http://www.surgicaloncology.de/
Name:
Dr. med. Herwart Müller

Anschrift:
Onkologische Chirurgie
Ofenthaler Weg 20

97762 Hammelburg

Telefon: +49 9732 900156

E-Mail:
h.mueller@surgicaloncology.de



alles gute für euch,

sonja

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Sonja!

Danke für den Tip! Ich hatte schon mal auf die Homepage geschaut, aber gemailt haben die Dr. Müller noch nicht!
Unser Onkologe meint zwar, das regionale Chemo nix bringt, da das Chemotherapeutikum nicht mehr wirkt, aber was weiß schon ein einziger Arzt?

Dr. Hotz aus der Charitè hat mich an Dr. Oettle verwiesen und der meint, daß man mit Taxotere was erreichen könnte! Ich habe noch nie was von dieser Substanz gehört.
Aber ich habe ihm sofort eine Mail geschrieben.

Ottmar geht es recht gut und das Treffen in Nürnberg hat ihm richtig gut gefallen, obwohl er anfangs auch etwas skeptisch war. Aber es waren ja keine "Jammerer", wie er befürchtet hatte. Er braucht nämlich Mutmacher und das seid Ihr alle!

Also Leute, Danke nochmal für alle Tips und für den schönen Tag gestern!

Liebe Grüße
Stefanie :-)

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

liebe stefanie,

wie geschrieben, die frau bekam am heimatort die systemische chemo und bei klapdor die regionale. das müsste ja auch mit hammelburg möglich sein.
klar bringt vielleicht die regionale chemo mit dem bisherigen chemotherapeutikum nichts, aber man kann ja die chemo umstellen und eine andere verwenden. und wenn die wirkt, dann bringt die regionale ZUSÄTZLICH richtig was.
fahrtkosten plus hotelpauschale bekommt man von der krankenkasse ersetzt. kann dir aber nicht sagen wie, denn wir wohnen am rand von hamburg, so dass es zu klapdor nicht weit war.

alles gute, sonja

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Stefanie,

.....und ich habe die 3 tollen Jungs einschliesslich Eltern versäumt, es tut mir so leid, vor allen Dingen hatte ich ja schon die ganzen Medikamente gepackt......

Vielleicht klappt es ja mal an einem Wochenende, dass ich zu Euch fahre, sind ja nur ca. 140 km......

Geht es Ottmar wieder etwas besser? Den Dr. Herwart Müller hatte ich gleich zu Beginn der Diagnose bei Franz konsultiert, der hat auch SOFORT zurückgeschrieben....

und zwar Folgendes...mir wird ganz schlecht, wenn ich auf das Datum schaue ist 1 Tag vor seinem Geburtstag, der sich am Sonntag jährt....


Datum: Wed, 09 Jun 2004 14:36:42 +0100
Von: "Dr. Herwart Mueller" <h.mueller@klinik-hammelburg.de>
An: g.bergbold
Betreff: Re: inoperables Pankreas-Ca.
Sehr geehrte Frau Bergbold,

wir würden Ihren Mann mittels regionaler Chemotherapie über den Truncus coeliacus
behandeln, um möglichst eine Remission des wohl lokal inoperablen Karzinoms zu
erreichen. Ich hoffe, dass es sich bei der Beteiligung der Leber um eine
Infiltration und nicht eine Metastasierung handelt. Denn dann würde uns diese
Therapieform eher keinen Vorteil erbringen.
Ich wäre Ihnen sehr verbunden, wenn sie mir die aktuellen Ct- Bilder so schnell als
möglich zusenden könnten, damit ich mir ein Bild von der Sache machen kann.

mit freundlichen Grüßen

Dr. Müller

und dann habe ich die Befunde hingeschickt (alles abgetippt) danach diese Antwort

Sehr geehrte Frau Bergbold,

Nachdem es leider schon zu einer systemischen Metastasierung gekommen ist, scheidet
ein regionale Chemotherapie leider aus. Wir haben im Rahmen der systemischen
Chemotherapie positive Effekte aus einer Kombination von Gemcitabine plus Mitomycin
gesehen. Natürlich sind die Ansprechraten nicht so besonders hoch, aber wenn Ihr
Mann kaum Beschwerden hat, dann handelt es sich vielleicht um eine der seltenen
Unterformen mit langer Laufzeit. Und diese sind dann auch etwas empfindlicher für
Chemotherapie.

Ich würde diesen Versuch auf jeden Fall machen

mit freundlichen Grüßen

Dr. Müller

Du musst nun wissen, wie es bei Ottmar aussieht, bei Franz war die Lebermetastasierung ja multipel und sehr groß (nicht nur 2 cm)

Hoffe Dir hiermit geholfen zu haben für Dein weiteres Vorgehen.

Alles Gute
Gaby

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

also die frau bei prof. klapdor hatte richtige lebermetastasen und bekam zusätzlich regionale chemo.
nichts unversucht lassen! schreibt herwart müller auch noch mal an.

lg, sonja

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Sonja, Hallo Gaby, Hallo Alle!

Ich lasse nichts unversucht und stelle natürlich auch unbequeme Fragen. Die Kostenübernahme ist natürlich sehr wichtig für einen Renter, das muß vorweg geklärt sein!

Ich habe an Dr. Oettle, Dr. Müller und Prof. Aigner geschrieben. Mal sehen, wer der Schnellste ist, der zurück schreibt...Ärzteolympiade - hihi!

Heute schicke ich die Bilder und Befunde nach Großhadern an die Radiologie! Mal sehen, ob denen noch was einfällt!

@Gaby: Du darfst natürlich zu uns kommen! Hab ich Dir doch schon geschrieben! In Guten wie in Schlechten Tagen bist DU immer willkommen! Es stehen noch viele Drückerle aus!!!

Ottmar meldet gerade unser neues Auto an und ist ganz wild darauf, damit herum zu düsen! Männer halt, ist aber voll schön, wenn er sich so am Leben freut!

Liebe Grüße
Stefanie

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Stefanie,

er soll mal eine Runde für mich mitfahren. Männer halt, da war mein Pit total der gleiche. Autos, Autos und noch mal Autos. Wenn meins dreckig war, hat er mich geschimpft und gefragt ob ich den mit so einer Dreckskarre überhaupt rumfahren will. Wenn ich mal mit meiner Mama eine Woche im Urlaub war und ich bin heim gekommen und da hat es ausgesehen wie auf dem Schlachtfeld, das war ihm egal, Hauptsache der Wagen war sauber.

Liebe Grüße und drück mal Ottmar von mir ganz fest


Petra

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Stefanie,

was habt ihr denn für ein Auto bekommen...damit ich mich mal reindenken kann über was Ottmar sich da gerade so freut?
Jedenfalls ist es schön wenn er so aktiov ist ..da kommt er wenigstens auf andere Gedanken.

lg LOMMI

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Ihr Lieben!

Wir haben am Freitag einen Termin bei Prof. Aigner (braucht er Geld?)! Er hat sich sofort telefonisch gemeldet!

Er hat uns versichert, daß bei seiner Begründung, die Kassen, zumal BKK, die Kosten auf jeden Fall übernehmen, da nur die Lebermetastasen gewachsen sind, die normalerweise am ehesten auf Chemo reagieren.

Ich kläre vor einer evtl. Behandlung natürlich die Kostenübernahme!

Es gibt aber zwei neue Gerichtsurteile, nach denen AOK und Barmer die Behandlung bezahlen mußten, schrieb er mir heute!

Deinen Fall, Sonja, kann er nicht verstehen. Melde Dich doch mal bei ihm und sagt ihm, daß Du das bist, von der ich erzählt habe!!!

Dr. Oettle will Ottmar auch persönlich sehen und beraten, müßten wir einen Termin in Friedrichshafen ausmachen und Dr. Müller aus Hammelburg glaubt mal wieder nicht an die Diagnose (wie schon Dr. Gansauge), ist aber leider histologisch bewiesen. Er möchte zunächst nur die Bilder vom CT von Mai und den letzten Arztbrief. Er schrieb aber was von OP, nein danke...!

Kann sein, daß wir in nächster Zeit wieder einige Ausflüge quer durch Deutschland unternehmen. Aber immerhin drängt Ottmar mich auch, mich nach Behandlungsalternativen umzusehen. Ist ja auch schon mal ein Fortschritt.

@Lommi: Ich maile Dir morgen ein Bild von unserem Ford Taurus! Ist ein Import aus Kanada! Wenn wir schon nicht um die Welt jetten, holen wir sie eben nach Colmberg...! Er mag keine Autos, die jeder zweite Fährt! Kann ich ja verstehen, blos, wenn dann mal Reparaturen anstehen und dem Werkstattmeister stehen die Schweißperlen vor Unwissenheit auf der Stirn...ich bin wohl zu spießig!
Immerhin ist es ein schönes Auto und hat allen möglichen Ami-Schnick-Schnack! Ungefähr hundert Becherhalter, Tempomat, Automatik, dritten Sitz vorne usw.

Liebe Grüße
Stefanie :-)