Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,

schön daß die kleinen Unstimmigkeiten begelegt sind, mein
Harmoniebedürfnis ist befriedigt :-)

@liebe Sybille,

bei meinem Mann wurde zu Beginn seiner Erkrankung stationär umfassend mit allen möglichen Methoden nach dem Primärtumor
geforscht (hatte ich Dir per Email mal alles zusenden wollen,
aber merkwürdiger Weise gehen meine Emails an andere Anbieter als AOL teilweise nicht durch, warum auch immer), gefunden hat man nichts. Als Krönung des Ganzen hat man dann noch eine Tonsillektomie gemacht, weil der Chefonkologe darauf bestand, daß der Primarius in den Mandeln zu finden ist. War er aber nicht. Kommentar des Onkologen: das muß gar nichts heißen, dann haben die Pathologen eben an der falschen Stelle Gewebe entnommen und untersucht.
Jedenfalls hat das negative Ergebnis meinem Mann eine neck
dissektion erspart.
Über die neue Untersuchungsmethode weiß ich leider nichts.
Wir haben eine Zeitlang (ziemlich zu Beginn der Erkrankung) darüber nachgedacht ein PET machen zu lassen (die Krankenkasse kommt bei CUP Patienten nicht für die Kosten auf, es sein denn die Untersuchung wird stationär durchgeführt).
Die Frage ist nur: was ist die Konsequenz wenn man weiß wo der Primarius sitzt???? Nach meinem Wissen bringt es bezüglich der einzuschlagenden Therapie so gut wie nichts, weil man leider davon ausgehen muß, daß - wenn es bereits zu einer Metastasierung gekommen ist - kurativ nichts zu machen ist sondern nur palliativ. Man wird also kaum den Primärtumor
operativ entfernen, (es sei denn er wäre inzwischen so groß, daß er dadurch andere Organe verdrängt, Nerven einengt etc.
etc.) da er eh schon hämatogen oder lymphogen gestreut hat.
Das ist wohl der Grund dafür, daß nicht mehr intensiv nach dem Primärtumor gesucht wird, sondern man sich auf die Behandlung der Metastasen konzentriert.

Ich wünsche Euch sehr, daß Ihr zusammen mit Deiner Schwiegermutter den richtigen Weg findet.

@lieber Raipa,

mein Mann ist, seitdem er von dem Schmerztherapeuten betreut wird, voll von der Notwendigkeit einer regelmäßigen Einnahme überzeugt (nur das "Stellen" der Medis nehme ich ihm ab).
Er hat viel zu lange die Schmerzen ausgehalten und nur eingenommen wenn er fast am Rad drehte. Er dürfte so Dein Jahrgang sein und wurde so erzogen, daß man Schmerzen als
Mann auszuhalten hat, egal wie stark sie sind.
Aber die Schmerzen bei Knochenmetas haben nun mal ihre eigene Qualität.

Liebe Anna,

für die beiden Spiegelungen drück ich fest die Daumen für ein gutes Ergebnis und daß dann so langsam mal wieder Ruhe
bei Dir eintritt.

Liebe Eva-Maria,
habt ihr es mal mit Somisan-Pulver versucht wegen der
Nebenwirkungen nach der Bestrahlung?
Mein Mann nimmt es immer noch. Und wenn es vielleicht auch nur einen Placebo-Effekt hat, er fühlt sich damit besser.

Allen liebe Grüße
Bärbel

Cup-Syndrom
 

Liebe Eva-Maria,
Ich freue mich sehr darüber, daß es Deinem Mann besser geht und er schmerzfrei ist. Ich will gar nicht so viel zu Raipa´s Beitrag schreiben, da schon soviel gesagt wurde. Jeder muß seinen Weg finden und es geht immer darum, daß dem Betroffenem eine möglichst hohe Lebensqualität bleibt egal mit welchen Mitteln. Wäre es so einfach mit den "normalen" Ärzten und den "richtigen" Wegen,liebe raipa , hätten wir alle weniger Angst, Kummer und Leiden!
Liebe Eva-Maria, ich bewundere Euren Kampfesgeist und wünsche Euch alles Liebe!!
Anja

Cup-Syndrom
 

Hallo, Ihr Lieben,
ich habe mich lange hier nicht gemeldet, aber eure Beiträge am Rande mitverfolgt.
Liebe Bärbel,
es ist nicht vordergründig, dass der Primärtumor bei CUP gefunden wird. Dieser kann mit der ersten Chemo schon verschwunden sein. Entscheidend sind die Metastasen, die er hinterlassen hat. Aufgrund der Streuung eben auch in den meisten Fällen inoperabel und nur palliativ behandelbar.
Schmerzen verursacht durch Knochenmetastasen sind die schlimmsten die ein Mensch aushalten muss. Hier kann nur ein erfahrender Schmerztherapeut die Schmerzen erträglicher machen.
Dir und allen anderen alles erdenklich Gute.
Casta

Cup-Syndrom
 

Hallo ihr Lieben,
unserer Anne geht es sehr schlecht. War sie bis vor kurzem noch von Schmerzen verschont, so nimmt sie seit Sonntag Morphium. Das ist alles so rasend schnell gegangen. Am Montag hatte sie gegen 16:00 Uhr so wahnsinnige Schmerzen, dass es kaum mehr auszuhalten war. Die nächste Tablette war aber erst gegen 19:00 Uhr vorgesehen. Sie kämpfte wie verrückt. Als wir dann gegen 18:00 Uhr endlich den Arzt erreichten, und er uns sagte, sie könne die Tablette auch jetzt schon nehmen, war innerhalb der nächsten 10 Minuten die Qual vorbei. Warum???!!! Warum muß man sie jetzt so leiden lassen. Wenn das das Ende ist, dann kann es ja nicht sooo schlimm sein, das Morphium früher zu nehmen?? Es ist so schrecklich!!
Seit 3 Tagen kann sie nichts mehr bei sich behalten. Weder Essen noch Trinken. So dämmert sie jetzt den ganzen Tag vor sich hin.
Natürlich versuchen wir, dass immer jemand bei ihr ist. Auch nachts lassen wir sie nicht alleine.

Wenn ich eure Beiträge richtig verfolgt habe, kann man sich von diesen "Schmerzphasen" wieder erholen??
Ich würde so gerne noch etwas Hoffnung schöpfen...
Alles Liebe
Sibylle

Cup-Syndrom
 

Liebe Sibylle,

es tut mir sehr leid für Euch, daß es Deiner Schwiegermutter
so schlecht geht.
An erster Stelle muß jetzt wirklich sein, daß sie eine ausreichend hoch dosierte Schmerzmedikation erhält. Trotzdem kann es immer wieder zu Schmerzdurchbrüchen kommen. Da Deine
Schwiegermutter bereits ein Opioid erhält, fragt Euren
Arzt mal nach Actiq. Das sind Tabletten, die bei Schmerzdurchbrüchen gelutscht werden. Sie haben den Vorteil, daß die Wirkung bereits nach ca. 5 Minuten einsetzt. Bei Schmerzdurchbrüchen eingenommene Tropfen (oder auch Tabletten)haben den Nachteil, daß die Wirkung frühestens nach 30 Minuten einsetzt, d.h. daß der Patient so lange unnötige Qualen erleiden muß.
Ich wünsche Euch sehr, daß es Eurer Anne bald wieder besser geht.

Liebe Casta,

das was Du bezüglich der Primärtumorsuche schreibst, war auch das was ich sagen wollte, vielleicht habe ich mich nicht ganz verständlich ausgedrückt.
Der Primärtumor kann übrigens auch ohne Chemo schon abgestorben sein, nützt aber leider auch nicht viel.

Wir haben morgen einen Termin bei unserem Schmerztherapeuten. Es wird wahrscheinlich wieder umgestellt und/oder erhöht werden, daß mein Mann inzwischen 6-8 Schmerzdurchbrüche hat und dementsprechend viel seiner
Lollies (siehe oben) nehmen muß, was aber nicht Sinn der
Therapie ist.
Ich werde dann auch die Behandlung mit den Biphosphonaten ansprechen und habe die Hoffnung, daß es klappt. Nicht nur wegen der möglicherweise daraus resultierenden Schmerzlinderung, sondern auch damit eine weiteres Wachstum der Knochenmetas.
aufgehalten wird und es zu keinen pathologischen Frakturen
kommt.

Liebe Grüße an Alle
Bärbel

Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,
http://www.cosgan.de/images/midi/traurig/d030.gif ja nun sieht es heute schon wieder ganz anders aus, total beschissen… Nachdem wir am Wochenende eine leichte Vertiefung der Gelbfärbung feststellten, sind wir gestern morgen wieder ins KH rechts der Isar, wo er ja vor 3 Wochen entlassen wurde (Bestrahlung) und man hat gleich Sono vom Oberbauch gemacht und und noch folgende Diagnose gestellt.
Neben den bekannten Raumforderungen in der Leber wurden jetzt im Bereich des Pankreaskopfes mindestens zwei 3,6 x 3,5 cm und 4 x 1,8 cm große Raumforderungen festgestellt. Ihr könnt Euch sicher vorstellen, wie geschockt wir waren. Sie wollten heute morgen einen Stent legen, ist bei ihm sehr schwierig, da nahe dem Duodenum sich eine weitere 6,4 x 5,6 cm große Raumforderung zeigt, die ursächlich für die zentrale Cholestase zuständig sein könnte. Das heißt er musste über Umwegen operiert werden und dazu mussten 2 Experten von außerhalb hinzugezogen werden, da es wohl sehr kritisch war, noch dazu stimmte die Blutgerinnung nicht und sie mussten den Eingriff auf Nachmittag verschieben. Es ist sooo schlimm, auch für unsere Kinder, es ist grausam, immer wieder ein neues Tief nach einer anfänglichen Erholung der nächste Tiefschlag. Aber er isst, hat Appetit und das schärfste war, bei der Aufnahme stießen Ärztin und Schwester ein erstauntes „Was so lange geht das schon und alles ohne Chemo, wie haben sie das gemacht.?“ aus. Da haben sie sich ja das Sahnestückchen von der Krankheit geholt. Na ja, dann habe ich eben alles erzählt. Warum und wieso wir den Krebs so lange klein halten konnten und wieso er jetzt explodiert, ja das weiß nur der liebe Gott. Aber Leute ich sage Euch, er ist sooo tapfer. Es ist die Hölle bei klarem Bewußtsein mitzuerleben, wie sich dein Körper immer mehr von Dir verabschiedet und eines hat wohl gestimmt was der Prof. letztes Jahr gesagt hat. „Er wird sie auffressen“. Ich sehe, was er damit gemeint hat und Du bist total machtlos. Die Leberwerte die vor 3 Wochen noch für seine Verhältnisse sehr gut waren sind alle auf über 1000 gestiegen, das hängt aber wohl mit dem Bilirubin zusammen. Alles läuft jetzt ganz schwarz in den Pufi, hoffentlich erholen sich die Leberwerte wieder.
Drückt uns die Daumen, er hat mir heute gesagt, er möchte so gern den Sommer noch erleben. http://www.cosgan.de/images/midi/nahrung/e025.gif
http://www.cosgan.de/images/midi/set/d048.gif Anja: vielen Dank für Deine aufmunternden Worte, ihr hattet ja auch noch vor es alternativ zu probieren, (Hufeland), leider hat es nicht mehr geklappt, aber manchmal frage ich mich, ob es Sinn macht, die Lebenszeit um jeden Preis zu verlängern. Als wir vor fast 9 Monaten die Diagnose und Prognose erhalten haben ist mein Mann psychisch gestorben, er lebt seitdem nicht mehr, sondern es ist nur noch ein dahinvegetieren (ist ja auch logisch) und ich kann Menschen verstehen, die es einfach nicht wissen wollen, wo einfach der Verdrängunsmechanismus einsetzt. Wenn ich Wolfgangs Bericht im Bauchspeicheldrüsen-Thread lese, der jetzt schon Aszites hat und weiß es geht vielleicht zu Ende und macht den anderen noch Mut, das finde ich unglaublich heroisch, aber das kann nicht jeder.
http://www.cosgan.de/images/midi/set/d048.gifSibylle Es stimmt, bei uns war es so mit dem Morphium er hat schrecklich fantasiert und und halluziniert, war immer in China und der Milchreis war Hundefutter, außerdem konnte er da auch nichts mehr essen, da er nur im Dämmerzustand war. Er ist seit bestimmt 4 Wochen wieder vollkommen klar, was einerseits sehr schön ist, andererseits sieht er auch seine Felle davonschwimmen. Ich weiß nicht was besser ist.
Melde mich wieder!
Traurige Grüße
Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

Hallo,
ich habe lange überlegt, ob ich schreiben soll, weil ich keinen runterziehen möchte. Aber irgendwie muss es doch einmal raus. Zuerst einmal: ich finde es bewundernswert, wie Ihr Euch alle um Eure Lieben kümmert! Mir laufen jedes Mal die Tränen über die Wange, wenn ich die Beiträge lese. Ich wünsche Euch alle Kraft dieser Welt. Und: es gibt trotz allem noch Wunder. Gebt die Hoffnung nie auf! Zu meiner Geschichte: Vor nunmehr fast drei Jahren ist mein Vater am Cup-Syndrom gestorben und ich bin immer noch nicht darüber hinweg. Er war der wichtigste Mensch in meinem Leben, wir waren uns in so vieler Hinsicht total ähnlich. Es ist, als ob auch ein Stück von mir mitgestorben wäre. Das Schlimme ist, dass ich wenn ich an ihn denke, nur die Bilder von den verdammten letzten sechs Monaten vor mir sehe – und wie er vom Krebs aufgefressen wurde. Es war die Hölle. Warum kann ich ihn nicht anders in Erinnerung behalten – als lebenslustigen, immer gesunden fantastischen Mann, der er Zeit seines Lebens war? Das Schlimmste war eigentlich nicht der Tod an sich, sondern der Moment, als ich 1. im Internet die schlechten Prognosen gelesen habe (das Forum kannte ich da leider noch nicht) und 2. die letzte Woche, wo uns der Arzt dann definitiv gesagt hat, dass es sich nur noch um Tage handeln kann. Ich bin im KH zusammengebrochen. Und – manchmal habe ich ein riesengroßes schlechtes Gewissen deswegen – ich konnte nicht bis zum Schluss bei ihm bleiben. Wir haben ihn jeden Tag besucht, aber die letzten 3 Tage war nur noch meine Mutter bei ihm. Ich war drin, hab ihm gesagt, dass ich ihn liebe, er hat geweint, ich bin raus und wusste, das war das letzte Mal. Manchmal hasse ich mich dafür, aber ich hatte einfach nicht die Kraft… Ich heule schon wieder… Oh Mann, es tut mir leid, ich wollte keine schlechte Stimmung verbreiten, sondern euch nur von Herzen alles Gute wünschen. Ich denke an Euch!!! :-)

Cup-Syndrom
 

Liebe Eva-Maria,

es tut weh zu lesen, daß es bei Euch wieder so besch.....
aussieht und ich hoffe mit Dir, daß das Legen des Stents
Entlastung bringt und wünsche Euch so sehr, daß Ihr wenigstens das kleine Ziel, gemeinsam den Sommer zu erleben,
erreicht und auch, daß Dein Mann wieder bald zu Dir und
den Kindern nach Hause kann.
Das ist doch bestimmt für ihn auch sehr, sehr wichtig, daß er bei seinen Lieben sein kann?
Und Dir wünsche ich, daß Du weiterhin die Kraft und Energie
hast alles mit zu (er)tragen.

Im Vergleich zu Euch geht es uns ja wirklich noch gut und ich danke Gott jeden Tag dafür, auch weil ich weiß wie schnell sich alles ändern kann.
Wir waren heute bei den Schmerztherapeuten, die Medis sind wieder etwas umgestellt worden.
Es war ein sehr ausführliches Gespräch. Wir hatten beide das Gefühl ernst genommen zu werden und das alles versucht wird zu helfen. Zum Schluß habe ich dann die Bisphosphonate angesprochen, und: sie werden einen Behandlungsversuch machen :-).


Liebe Claudia,

Du hast keine schlechte Stimmung verbreitet (meine Sicht) Wir sind wohl alle hier um uns gegenseitig Mut zu machen, mit Tipps versuchen zu helfen, aber auch um Sorgen, Trauer, Wut und Nöte loswerden zu können und uns gemeinsam über
Fortschritte oder gute Ergebnisse zu freuen.
Hast Du schon einmal versucht in einer Selbsthilfegruppe
die Trauer um Deinen Vater zu verarbeiten?

Hier im Forum habe ich vor einigen Tagen eine sehr schöne Parabel gefunden
(Du findest sie unter "eine wunderschöne Geschichte"), die
zeigt, daß man Trauer zulassen muß und daß es auch noch die Hoffnung gibt.


Allen liebe Grüße
Bärbel

Cup-Syndrom
 

Hallo zusammen,
nachdem ich bereits vor ein paar Wochen über meinen Schwiegervater berichtet habe, brauche ich dringend ein paar Hinweise und Empfehlungen von euch.
Vorab aber die Entwicklung in den letzten Wochen.
Nachdem die durch Metastasen angegriffenen und gebrochenen Rückenwirbel versteift wurden (Primärtumor ist bis heute nicht gefunden) wurde im Rahmen einer Schmerztherapie ein Schmerzpumpe eingerichtet und ein Schmerzmittelcocktail direkt über eine Kanüle ins Rückenmarkeingespritzt.
Das hat halbwegs funktioniert, allerdings wurde die Blase ebenfalls außer Funktion gesetzt und ein Blasenkatheder notwendig. Außerdem hatte mein Schwiegervater seither oft Verstopfung und ständige Schmerzen im oberen Bauchbereich. Vor ca. 2 1/2 Wochen bekam er eine ausgeprägte Gelbsucht und wurde vom Hausarzt mit lebensbedrohlich schlechten Leberwerten wieder ins Krankenhaus nach Kempten eingewiesen. Dort wurde die Gelbsucht in Zusammenhang mit dem Schmerzmittelcocktail gesehen, die Medikamentenzusammensetzung geändert (Gelbsucht wurde besser) und mein Schwiegervater nach einigen Krankenhaustagen „im guten Allgemeinzustand“ heimgeschickt. Die Bauchschmerzen wurden auf die ständigen Verstopfungen geschoben, die wiederum von den Medikamenten herrühren sollten.
Nachdem mein Schwiegervater zuhause war ging es ihm von Tag zu Tag schlechter.
Er war nach ein paar Tagen so schwach, daß er nicht mehr selbstständig essen (starkes Zittern), sich nicht mehr anziehen und nicht mehr weiter als 5 m laufen konnte. Der Hausarzt hat ihn daraufhin mit dem Notarztwagen abholen und mit „lebensbedrohlichem“ Zustand ins Krankenhaus bringen lassen.
Als wir dort anriefen (wir wohnen 400 km entfernt) erklärte uns die behandelnde Ärztin in schroffen und äußerst unfreundlichen Ton, daß der Hausarzt absolut überreagiert hätte, es meinem Schwiegervater „gut gehe“ und seine Problemchen von der Verstopfung herrühren würden – ebenfalls die noch immer ständig vorhandenen Bauchschmerzen.
Man würde sich aber noch seinen Rücken anschauen, da im Bereich der Kanüle im Wirbelbereich eine Entzündung da sei. Trotz CT konnten die Kemptener Ärzte nichts weiter feststellen, kamen dann aber offensichtlich in Panik, als die Beweglichkeit der Beine meines Schwiegervaters im Zeitraffertempo schlechter wurde. Am gleichen Tag noch wurde er in eine Spezialklinik nach Günzburg überwiesen und bekam direkt am Folgetag einen Abszess aus dem Spinalkanal herausoperiert. In den 3 Tagen nach dieser Operation verbesserte sich der Zustand meines Schwiegervater nicht – sondern wurde eher schlechter. Gestern wurden ihm daraufhin in einer 5 stündigen Operation weitere Teile des Abzesses entfernt. Wie es bisher aussieht, sind weder Knochenmark noch die Nerven äußerlich sichtbar verletzt, allerdings kann mein Schwiegervater seine Beine noch immer nicht bewegen.
Wir haben die Ärzte in Günzburg auch mal auf die ständigen Bauchschmerzen hingewiesen und eine Vermutung bezüglich eines Tumors in der Bauchspeicheldrüse geäußert (Symptome: Hautfarbe, Bauchschmerzen, Stuhlfarbe usw.). Diese Vermutung haben die Ärzte scheinbar mit den Kemptener Kollegen besprochen, denn auf einmal wollen die meinen Schwiegervater zu weiteren Untersuchungen des Bauchraums „zurückhaben“. Darüber sind wir allerdings mehr als unglücklich, da wir eine Reha für die hoffentliche Wiedererlangung seiner Beinbeweglichkeit als wichtiger für unseren Schwiegervater erachten.
Nun meine Fragen an euch. Können wir eine Rücküberweisung nach Kempten aufgrund unserer Unzufriedenheit mit den Ärzten ablehnen und eine Verlegung in ein anderes Krankenhaus verlangen?
Und kennt jemand eine Klinik, in der Rehamaßnahmen nach einer Rückenverletzung gleichzeitig mit der Krebsbehandlung (Tumorsuche im Bauchraum) möglich sind?

Danke im voraus und viele Grüße

Peter

Cup-Syndrom
 

Lieber Peter,

was die Rückverlegung in das Krankenhaus in Kempten anbelangt, natürlich kann man sich da weigern. Ich würde das weitere Vorgehen bezüglich einer Verlegung in ein anderes Krankenhaus mit dem Hausarzt besprechen.
Ob aber eine Primärtumorsuche sinnvoll ist????, Du hast meine
Meinung darüber sicher schon mal gelesen (ich wiederhole mich
da des öfteren).
Vielleicht könnt Ihr auch weitere Informationen über den
Krebsinformationsdienst in Heidelberg (Tel.: 06221
410121) erhalten.

Alles Liebe
Bärbel

Cup-Syndrom
 

ihr lieben alle,

es stimmt mich sehr traurig, hier zu lesen wie schlecht es euch geht.

ich wünsche euch von ganzem herzen euere gesteckten ziele und wünsche zu erreichen und ein liebevolles miteinander im familien-und freundeskreis.

wenn ich das alles hier lese, dann bin ich sowas von gesund und darf in keinster weise klagen.

die untersuchungen haben nichts gravierendes ergeben, keinerlei hinweise woher die blutungen rühren können. nun will man den dünndarm untersuchen, das per ct übernimmt die kasse, es gibt aber noch eine andere methode, die müsste ich privat bezahlen.

ausser dass ich fast keinen hunger habe, denn wenn ich nichts esse habe ich auch keine beschwerden, geht es momentan gut.

ich wünsche euch allen ein geruhsames wochenende ohne viel leid und schmerzen.

liebe grüsse

anna

Cup-Syndrom
 

Hallo Bärbel,

wir halten von der Suche nach dem Primärtumor auch nichts.
Wir haben heute mit dem Hausarzt gesprochen, der unsere Vermutung mit einem Geschwür im Bereich von Bauchspeicheldrüse oder Leber teilt, er rät jedoch aufgrund des sehr schlechten Allgemeinzustands meines Schwiegervaters von weiteren Untersuchungen ab.
Er ist sich sicher, daß mein Schwiegervater nur noch kurze Zeit zu leben hat und wir schauen sollen, ihm diese so angenehm wie möglich zu gestalten.
Bisher war mein Schwiegervater ein richtiger Kämpfer der zu allem bereit war, wenn er nur nicht zu lange dafür ins Krankenhaus mußte. Nach seiner letzten schweren Operation und der ausbleibenden Verbesserung seines Zustand klang er gestern sehr resigniert am Telefon. Wir werden am Wochenende wieder ins Allgäu fahren und versuchen ihn wieder etwas zu motivieren und außerdem die weitere Vorgehensweise zu besprechen.
Wir halten es für das Beste, ihn nach Hause in seine vertraute Umgebung zu holen.
Ich halte euch auf dem Laufenden.

Viele Grüße an alle

Peter

Cup-Syndrom
 

Liebe Anna,

herzlichen Glückwunsch zu dem guten Ergebnis der Untersuchungen!!!! Hast Du nicht bald Deinen "Jahrestag"?, ich drücke Dir die Daumen, daß es davon
noch ganz, ganz viele geben wird.

Was mich ein wenig wundert ist, daß man ein CT zur Dünndarm-
Abklärung machen will. Meines Wissens ist das CT nicht die
Untersuchungsmethode der Wahl wenn man den Darm - egal ob
Dünn- oder Dickdarm - beurteilen will.
Eine Methode zur Dünndarm-Untersuchung ist der Sellinck, bei der der Patient einen dünnen Schlauch schlucken muß und dann
ein spezielles Kontrastmittel instilliert wird. Diese Untersuchung wird vom Radiologen unter Durchleuchtung durchgeführt.
Ich will Dich natürlich nicht verunsichern, man wird sich wohl was bei denken, wenn man lieber ein CT macht.

Wir haben gestern mit der Medi Umstellung begonnen mit dem Ergebnis, daß mein Mann fast den ganzen Tag "abgeschossen"
war. Er nimmts in seinen wachen Phasen - wie immer- mit
Humor. Durch das viele Sitzen hat er seit einigen Tagen
Oedeme an den Unterschenkeln, ich muß ihn immer wieder "ermahnen" die Beine hoch zu legen.
Nächsten Mittwoch fahre ich für 2 Tage zu meiner Mutter, sie wohnt ca. 500 km entfernt und die lange Fahrt ist für sie auf Grund ihres Alters inzwischen recht schwierig.
Ein gutes Gefühl habe ich nicht dabei, meinen Mann allein
zu lassen, obwohl Freunde von uns nach im schauen werden und
das Gassigehen mit Hundi übernehmen.

Für Alle ein schönes Wochenende
Bärbel

Cup-Syndrom
 

liebe bärbel,

danke für deine guten wünsche...sowei so gut.

ich habe nun gelesen, dass es eine untersuchung per kapsel, welche man runterschluckt, für den dünndarm gibt. hier in Hamburg das AK altona wenden diese untersuchungsmethode an. will mich auch erkundigen, ob das UKE so etwas auch anbietet. ja und dann die frage, ist es diese untersuchung, die die krankenkasse nicht übernimmt. lasse ich auf alle fäll machen, wenn es nicht gerade ein kleines vermögen kostet.

...denn irgendwoher muss das blut kommen. heute morgen wieder blut ohne stuhlgang, hab das gefühl alles ist zu :-(
meine witzige einlage, wenn ich gar nichts esse geht es mir am besten stimmt echt. wenn der darm leer ist, habe ich keine beschwerden, soblad ich esse, hatte gestern mal richtig hunger,
schon wieder das maleur verbunden mit leichter übelkeit.

montag gehe ich zum hausarzt und kakele das mit ihm durch, lasse mich zum fachmann überweisen und dann sehen wir weiter.

wünsche allen ein eben so sonnigen sonntag wie er hier ist.

LG anna

Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,
Tja, was soll ich Euch sagen, bei uns war wieder eine total schlimme Woche. Mein Männe liegt seit Mittwoch auf der Intensivstation, angeschlossen an 100 Drähte und intubiert, hatte am Mittwoch 41,2 Fieber (Gallengangsentzündung aufgrund des Stents) und eine totale Sepsis mit Kollaps, Herzstillstand und Lungenversagen. Beim Gesunden schon lebensbedrohlich, geschweige dann bei einem Kranken. Gerade als wir gegen Mittag zu ihm kamen, waren die Ärzte mit ihm zugange, eine totale Hektik, es war grausam und dann gleich auf die Intensiv und da liegt er jetzt, der Ärmste. http://www.cosgan.de/images/smilie/muede/s030.gif Kein Antibiotikum hatte angeschlagen und so bekam er eines, was normal unter Verschluss ist und nur im äußerten Notfall genommen wird und dann noch viele Kreuzungen und das hat dann geholfen. Jetzt ist zum Glück das Fieber weg, er kann schon wieder fast selbst atmen und es geht ihm jeden Tag besser, obwohl die Ärzte wieder keinen Pfifferling mehr auf sein Leben gaben und ich schon die Patientenverfügung unterschreiben habe (evtl. Dialyse etc, kein weiteres Leiden mehr). Ich sage Euch, er kämpft unglaublich und die Ärzte sind immer wieder fassungslos, dass er trotz seines schweren Erkrankungsbildes so stark ist. Er sieht jetzt auch wieder rosig aus, wir hoffen es bleibt so, das schlimme ist, es kann sich immer alles so schnell ändern.
http://www.cosgan.de/images/midi/set/d048.gif Anna: drücke Dir fest die Daumen, dass es sich wieder nur als Luftblase entpuppt, aber man muss schon sehr hellhörig sein, das wird man aber automatisch bei dieser Krankheit.
http://www.cosgan.de/images/midi/set/d048.gifPeter: Das ist schön wenn Dein SchwiePa ein Kämpfer ist, das ist die halbe Miete man kann ernergetisch unglaublich viel erreichen. Nur nicht aufgeben!! Auf jeden Fall hat mein Männe schon etliche überlebt, die waren längst nicht so verkrebst wie er und er hat letztens erst wieder gesagt, so schnell gehe ich nicht vom Acker.
Hoffentlich für uns alle eine gute Woche!!
Liebe Grüße
http://www.cosgan.de/images/more/flowers/060.gif Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

liebe eva-maria,

das war ja eine ganz schlimme woche füreuch und es ist wirklich bewundernswert, wie dein mann gegen die krankheit ankämpft und ich wünsche euch von ganzen herzen, dass er wieder auf die beine kommt.

du sagst es, der wille kann berge versetzen und so wünsche ich euch, dass es deinem mann weiterhin besser geht.

ganz liebe grüsse

anna

Cup-Syndrom
 

liebe eva-maria

das es deinem mann so schlecht geht stimmt mich traurig ,und das nachdem ihr mal wieder luft holen konntet,aber wie du ja immer schon gesagt hast und ich ja auch selber erlebt habe mit meinem papa ,es geht mal hüh es geht mal hopp,ich hoffe das dein mann noch kraft hat zu kämpfen (bei dir weiß ich ja das du kraft hast nicht nur für euch sondern auch für viele menschen hier im forum),ich drücke euch fest die daumen das es bald wieder besser geht und sei gedrückt

viele liebe grüße an alle

elke

Cup-Syndrom
 

Vielen Dank liebe Anna und liebe Elke, Euer Mitgefühl tut soo gut. Ihr werdet es nicht glauben, er liegt seit heute 13.30 Uhr wieder auf Station, vorgestern war noch keine Rede davon, dass es so schnell gehen könnte und heute atmet er vollkommen selbst wieder und absolut kein Fieber mehr, er ist aber noch ziemlich durch den Wind, kennt uns zwar alle, vermischt aber teilweise Realität mit Traum, das hatten wir schon in der Phase als er Morphium nahm, wer weiß, welche Mittel er oben auf Intensiv wieder bekommen hat. Er ist sooo stark in seinen Gedanken und es hilft ihm jetzt, dass er immer sehr sportlich war, nur homöopathische Mittel nahm und nie geraucht hat. Seine Leberwerte fast wieder im Normalbereich. d.h. von weit über 1000 jetzt im Bereich zwischen 100 und 200, gehen aber noch weiter runter und der Urin wieder schön dottergelb. Jetzt ist noch die Frage was von den Raumforderungen im Pankreas noch übrig geblieben ist, könnte auch eine Stauung gewesen sein, auf jeden Fall hat den Verschluss des Gallengangs ein mittlerweile übergroßer Lymphknoten ausgelöst, er hat unglaublichen Hunger, darf aber noch nichts essen wegen des Tubus, da wohl alles noch erschlafft ist und auch null Schmerzen, das ist im Moment sehr positiv. Jetzt nehmen wir den Kampf wieder auf. Jetzt sind es fast 8 Monate ohne jede Chemo !!
Allen einen Schönen Abend!
http://www.cosgan.de/images/smilie/liebe/s035.gif Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

Liebe Eva-Maria,

was für ein Auf und Ab und Ihr habt es wieder einmal geschafft!!!!
Es wirklich unglaublich, wie Dein Mann sich immer wieder von
seinen Rückschlägen erholt.
Er ist wirklich ein Kämpfer und bekommt bestimmt viel Kraft durch Deine Zuversicht und Fürsorge.
Ich drück Euch ganz fest die Daumen, daß es bei dem Aufwärtstrend bleibt und er bald wieder nach Hause kann.


Liebe Grüße an Alle
Bärbel

Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,
ist so ruhig hier die letzten zwei Tage?
Na gut, dann werde ich mal was schreiben....
Ich wünsch Euch allen ein schönes Osterfest, paar freie Tage zum erholen und das die Osternester nicht ganz so tief im Wald versteckt sind.
Liebe Grüße von Anja74

Cup-Syndrom
 

ihr lieben alle,

auch ich wüsche allen schöne und schmerzfreie ostertage
im kreise euerer lieben.

liebe grüsse

anna

Cup-Syndrom
 

Hallo an alle, die betroffen sind.
Im November hat man bei meiner Schwester (52 Jahre) diese Krebsart diagnostiziert und das ist auch für mich und meinen Bruder sehr hart, haben wir doch unser Eltern durch Luftröhren- und Bauchspeicheldrüsenkrebs verloren. Ich selbst
hatte Schilddrüsenkrebs, der gestreut hat.
Die Metastasen wurden bei meiner Schwester im Hals und Brustbeinbereich gefunden, sie hat jetzt in der Uniklinik in Marburg 40 Bestrahlungen kombiniert mit Chemo bekommen. Leider sind trotz aller Strapazen wieder Metastasen in o.g. Bereich geblieben. Jetzt steht meiner Schwester Anfang April eine weitere OP (4 Lymphknoten wurden ganz am Anfang entfernt)bevor.
Wenn ich all die eher negativen Infos im Netz lese, verliere ich wirklich allen Mut, im Gegensatz zu meiner Schwester, die verbissen kämpft. Ich würde mich sehr freuen, wenn ich auch positive Nachrichten von Euch bekomme. War oder ist jemand auch in Marburg in Behandlung?
Sabinename@domain.dename@domain.de

Cup-Syndrom
 

hallo sabine,

auch deine zeilen machen mich betroffen und ich wünsche dir und deinem bruder die kraft weiterzumachen. solange deine schwester kämpft, ist sie nicht verloren.

bei mir hat man im märz 2004 auch CUP diagnostiziert, metastasen wurden per op entfernt, den knoten, welchen man aus der brust entfernte war nicht bösartig. meine op und auch weitere behandlung, verlaufskontrollen, lasse ich in der uniklinik in hamburg durchführen. hatte auch in der uniklinik göttingen mich vorgestellt, wegen 2. meinung.
ich habe mich nach der op weder bestrahlen lassen noch habe ich einer chemo zugestimmt und was muss ich dir sagen, es geht mir, abgesehen von zwischendruch einbrüchen, ganz gut.

ich denke mal, ihr lasst euere schwester in der uniklinik marburg behandlen, die ist an und für sich sehr gut.
mein vater wurde dort kurzzeitig, behandelt, diagnose LK, auch er hat der chemo nicht zugestimmt und auch im ging es bis ca. eine woche vor seinem tod ganz gut. er war noch einmal auf dem ortenberg und man hat hirnmetastasen bestrahlt, sonst wäre er ins koma gefallen und danach war er wieder ganz gut zu wege.

marburg, lächel, verursacht eine art heimatgefühle, denn in der nähe habe ich viele jahre gelebt, ehe ich in den norden gezogen bin.

liebe grüsse und ein friedliches osterfest

anna

Cup-Syndrom
 

http://www.smiliefreak.de/smilies/hasi8.gifHallo Ihr Lieben,
auch ich wünsche Euch ein wunderschönes friedvolles Osterfest, lasst den Kopf nicht hängen, jetzt geht es aufwärts, so langsam wird es wieder wärmer auch in unseren Herzen und es kommt der Kampfgeist zurück.
Es tut mir leid Sabine, dass in Eurer Familie das Schicksal besonders schwer zugeschlagen hat. Kämpfen heißt die Devise, der Krebs ist eine absolut nicht berechenbare Krankheit und Du kannst durch Deine Psyche sooo viel beeinflussen.
Wir kommen gerade von meinem Männe, alle vier Kinder + 1 Enkelkind und meine Wenigkeit haben sich um sein Bett gescharrt. Er sah sehr glücklich aus mit seinen Lieben und er ist geistig toppfit, körperlich wird er gerade aufgepäppelt. Er hat absolut null Schmerzen und hat als erstes eine Käsesahne verlangt. Der will unbedingt heim und der Zuckerwert ist wieder einigermaßen gut. Na ja heute waren wir alle sehr zufrieden mit ihm. Hoffentlich bleibt es so. Chemo ist im Moment kein Thema, dafür ist er zu schwach und die Leberwerte zu schlecht und überhaupt, wir fragen uns, warum ihn wieder quälen…., na ja warten wir`s ab.
Alles Liebe http://www.smiliefreak.de/smilies/hasi14.gif
Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,

bin vor ein paar Stunden vom Kurztrip zu Muttern zurückgekehrt und - obwohl es schön war - froh wieder zu Hause zu sein.
Länger hätte ich auch nicht weg bleiben können, denn trotz
Vorkochen und vollem Kühlschrank läuft so gut wie nichts mit
Essen bei meinem Mann, weil er einfach keinen Appetit hat
wenn ich nicht da bin.

Ich habe mit dem Zug immer eine recht lange Strecke links-
rheinisch, vorbei an den alten Burgen und der Loreley und habe dieses Mal an Dich, Anna (Siko) gedacht mit Deinem Traum von Düsseldorf und vom Rheinufer.

Allen ein schönes Osterfest
Bärbel

Cup-Syndrom
 

Liebe Evi,

wir wünschen Dir und Deinen Lieben ein schönes Osterfest, wir sind in Gedanken immer bei Euch. Drück Heinz ganz lieb von uns. Horst & Sonja

Cup-Syndrom
 

ihr lieben @lle,

auch ich möchte mich noch einmal zu wort melden
und es freut mich ganz doll, liebe eva-maria, dass
es deinem männe wieder besser geht, na und die sahne-
torte hat er sich aber auch verdient ;-), wer so
tapfer bei der schwere krankheit kämpft.

ach ja bärbel, der rhein, diese reise hätte ich gern
mitgemacht, denn dort habe ich meine wurzeln.
hamburg, die elbe, binnen-und aussenalster sind
sehr schön, aber den rhein kann nichts ersetzten.
hatte vor über ostern nach düsseldorf zu reisen, geht
aber schlecht, weil ich ostermontag mich schon auf
die untersuchung vorbereiten muss, wäre auch zu viel
stress, dafür versuche ich, heute abend in die oper
zu gehen, es wird salome aufgeführt von richard strauss
und dieser hat bekanntlich etwas lautere musik, so dass
ich nicht einschlafen kann :-).
das mit dem vollen kühlschrank und keinen appetit haben
kenne ich von mir, kaufe ein, lege es in den kühlschrank,
schaue es mir an, bekomme den ekel und ab gehts in den
mülleimer:-(

wünsche euch allen ein schönes osterfest mit sonnenschein

anna

Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,
Hoffe, Ihr habt Ostern alle gut verbracht, ohne besondere Vorkommnisse. Bei uns war es dieses mal sehr ruhig. Sonst sind wir immer zu den Schwiegereltern gefahren, die über 400 km weit weg wohnen, aber dieses Mal war jeden Tag Krankenhaus angesagt.
Mein Männe ruft morgens jetzt immer schon um 06.30 Uhr an, erst am Festnetz und dann klappert er alle Handys ab, er will nach Hause. Er bekommt aber noch Antibiotika und ich brauche noch Sauerstoff für zu Hause. Ja und das Pflegebett plus Utensilien ist jetzt gekommen und es steht bei uns im Wohnzimmer. Dort ist es immer warm und er ist immer mitten im Geschehen und nicht allein. Allerdings haben wir heute festgestellt, dass er doch immer wieder Aussetzer hat und zwischendurch nicht weiß wo er ist und wieder Traum und Realität vermischt, das hatten wir schon mal in der Morphium-Zeit. Entweder kommt es noch von der Intensiv-Abteilung oder von den Hirn-Metas. Mir macht seine unglaubliche körperliche Schwäche sehr zu schaffen, er ist auch teilweise am Rücken ganz wund, da er sich nicht mal drehen kann allein. Wie wird das noch weitergehen? Er ist zum Glück nach wie vor schmerzfrei ohne jegliche Medis und gestern hat er eine Riesenportion Eis verdrückt. Die Zuckerwerte sind wieder ok.
Über einen jungen Arzt haben wir uns sehr geärgert (normal sind sie sehr aufgeschlossen), wollte doch meinem Sohn und mir weis machen, dass CUP eine gängige Krankheit ist und Schmerzfreiheit bei Krebs vollkommen normal ist. Er sagt wortwörtlich: „Hier gehen Leute ein und aus, die sind quittegelb im Gesicht und dann bei den Untersuchungen stellt man fest, dass sie überall Metas haben und die haben nicht mal was gemerkt.“ Uns blieb der Mund offen stehen. Dann sagte er weiter, als ich ihm erzählte dass ich im Krebs-Kompass schreibe…“Na ja, ich kenne das, hier schreiben nur Laien, ein Arzt würde sich hier nie mitteilen“ Ich dachte gleich ich schreie jetzt das ganze KH zusammen, ein solcher Trottel!! http://www.cosgan.de/images/more/schilder/065.gif Als ob Ärzte im KK etwas schreiben könnten, das können doch nur BETROFFENE oder ANGEHÖRIGE, ein anderer kann doch gar nicht mitreden, auch kein ARZT, wenn er selbst nicht diese Scheiß-Krankheit hat. Unsere Pflegedienstleiterin hat nur noch den Kopf geschüttelt und gemeint, es gibt eben überall gute und schlechte Ärzte und wehe man erwischt einen schlechten.
So jetzt habe ich meinem Herzen wieder mal Luft gemacht!!! Man erlebt schon die unglaublichsten Dinge.
http://www.cosgan.de/images/more/schilder/072.gif Wünsche Euch ein gutes Nächtle!
Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

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Cup-Syndrom
 

Cup-Syndrom
 

Liebe Eva-Maria,

das was der Arzt im Krankenhaus Dir gegenüber gesagt hat, war alles andere als feinfühlig und auch in der Sache nicht richtig.
Es gibt allerdings immer wieder Patienten, die schon eine
ausgedehnte Metastasierung haben und trotzdem bis zu einem gewissen Zeitpunkt keinerlei Beschwerden, aber daraus den Schluß zu ziehen, daß Schmerzfreiheit bei Krebs der Normalfall ist, grenzt an Schwachsinn.

Daß Dein Mann so sehr nach Hause drängt, kann ich gut nach-
vollziehen. Das Pflegebett ins Wohnzimmer zu stellen
ist eine gute Idee, ich würde es genauso machen.
Habt Ihr denn eine Spezialmatratze gegen das Wundliegen (
Dekubitus)? Es gibt da die unterschiedlichsten Systeme und ich würde unbedingt darauf bestehen, etwas in der Richtung zu bekommen. Für den Übergang sind sog. Felle (aus dem Sanitätshaus) hilfreich und häufiges Umlagern.
Hat Dich der Pflegedienst in dieser Richtung schon beraten?
Ich hoffe, daß die Verwirrtheitszustände bei Deinem Mann nur vorübergehend sind und drücke Euch fest die Daumen, daß er
bald nach Hause kann.

Liebe Grüße, natürlich auch an alle Anderen
Bärbel

Cup-Syndrom
 

Hallo, ihr Lieben!
Unsere Anne hat es überstanden. Am Dienstag abend um 18:30 Uhr ist sie friedlich eingeschlafen. Die ganze Familie war um sie versammelt. Ihr Pflegebett stand mitten im Wohnzimmer. Das Zimmer über und über mit Blumen geschmückt. Das war ja immer ihre große Leidenschaft. Die letzten zwei Wochen war eine Quälerei. Sowohl für sie - sie bekam die letzten Tage alle zwei Stunden Morphium, als auch für uns. Sie hatte mehrmals den Arzt darum gebeten, ihr endlich den ersehnten Schlaf zu gewähren. Trotzdem hat sie ihr Schicksal so tapfer getragen. Am Dienstag vormittag, als ihr Puls nur noch schwach und unregelmäßig schlug, wußten wir, es dauert nicht mehr lange. Wir hatten sie, seit sie an ihr Bett gebunden war, keine Minute mehr allein gelassen. Und das wußte sie. Jetzt steht uns noch dieser schwierige Tag am kommenden Montag bevor. Die Beerdigung. Am Schlimmsten finde ich, all den vielen Leuten die Hände zu schütteln. Es werden wohl mehr als 100 Personen kommen. Ich darf gar nicht dran denken....Aber auch das werden wir Schaffen. Welch ein Glück, dass wir so eine starke und fest verbundene Familie haben.
Ich danke euch allen für die trostreichen, aufmunternden Worte. Auch wenn es unserer Anne letztendlich nicht geholfen hat. Ich habe daraus profitiert.
Ich wünsche euch allen, dass ihr diese furchtbare Krankheit besiegt oder wenigstens so in den Griff bekommt, dass ihr damit leben könnt.
DANKE nochmals....
Sibylle

Cup-Syndrom
 

Liebe Sybille,
ich möchte Dir und Deiner Familie mein aufrichtiges Beileid aussprechen. Ich kann so gut nachvollziehen, wie es Euch momentan geht, aber denkt immer daran, Eure Anne wird immer bei Euch sein.
Vor der Beerdigung brauchst Du keine Angst zu haben..... mir ging es selbst so, und dann war es trotz schweren Herzens irgendwie ein schöner Tag. Bei meiner Ma waren auch weit über hundert Leute. Allen habe ich die Hände geschüttelt, und ich war ihnen allen so dankbar das sie gekommen sind. Am meisten jedoch war ich voller Stolz, wie viele Menschen meine Mama lieb gewonnen haben.....
Die Trauerfeier selbst war auch wunderschön. Ihre Lieblingsmusik wurde gespielt (nix trauriges) und ich hab mit einem Lächeln auf dem Mund vor der Urne meiner Ma gesessen, mit all den schönen Erinnerungen..... Ich war mir sicher, meine Ma war anwesend und hätte nicht gewollt, das ich weine.
Liebe Sybille, ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und Ruhe. Am Montag werde ich ganz fest an Dich denken.
Liebe Grüße von Anja

Cup-Syndrom
 

liebe sybille,

von mir auch herzliches beileid,es ist schlimm das wieder jemand den kampf verloren hat,aber wie du schreibst wollte eure anne auch endlich gehen,und hat jetzt keine leiden mehr,und es ist doch schön wenn so viele leute eure anne auf dem letzten weg begleiten wollen..

ja das mit den händen schütteln ist so ne sache,bei uns ist zum glück keiner gekommen um die hände zu schütteln,denn meine ma und meine schwestern waren so am weinen,und die enkelkinder (die älteren) kämpften auch mit den tränen ,und da die uns alle gut kennen haben die es dann nicht getan und wir waren froh darüber...

ich wünsche euch allen alles liebe und sybille euch besonders viel kraft die nächste zeit..


viele liebe grüße auch an alle anderen

elke

Cup-Syndrom
 

Those we love live in our hearts forever...
Liebe Sybille, ich wünsche euch allen Kraft und Mut
ich weiß wie es ist, denn ich haben bei meinen Eltern jeweils Sterbebegleitung gemacht und mir gewünscht, nie wieder in diese Situation zu kommen. Ich bin froh für Euch, dass das Leiden nun ein Ende hat.
Sabine

Cup-Syndrom
 

Liebe Sibylle,

zum Heimgang Eurer lieben Anne mein herzliches Beileid.
Ich wünsche Dir, insbesondere für den Tag der Beerdigung
Kraft und Beistand in Eurer Trauer.


Alles Liebe Bärbel

Cup-Syndrom
 

liebe sibylle,

meine aufrichtige anteilnahme zum heimgang eurer lieben anne.
ich wünsche euch viel kranft und beistand für die kommende zeit.

ganz liebe grüsse

anna

Cup-Syndrom
 

http://www.cosgan.de/images/more/flowers/084.gif Hallo Ihr Lieben, liebe Sibylle, http://www.cosgan.de/images/more/flowers/080.gif
ich weiß nicht was ich Dir wünschen soll. Auf der einen Seite ist es furchtbar schwer einen geliebten Menschen zu verlieren, auf der anderen Seite hat sie und somit auch ihr dieses furchtbare Leiden überstanden und ich weiß wie unendlich viel Kraft es kostet, die Tage und Wochen mit einem solchen Schwerkranken zu verbringen. Dieses unvorstellbare Leid geht voll an die Substanz. Sie wird weiter bei Euch und auch in Euch sein. Durch das Reading mit meinem Jenseits-Medium konnte ich Kontakt mit meinem vor 10 Jahren verstorbenen Vater aufnehmen und das hat mir so sehr geholfen und ich weiß auch, wenn mein Mann gehen muss, wird es für ihn eine totale Erlösung sein, denn im Moment vegetiert er auch nur noch in den Tag hinein und zeigt immer wieder mal starke psychische Veränderungen.
Er ist seit heute wieder zu Hause, er hat sich im KH wund gelegen, sieht aus wie ein ausgehungerter Biafra-Mann, aber sein Kampfgeist ist ungebrochen. Er liegt auch im Pflegebett bei uns im Wohnzimmer, das Sauerstoffgerät nimmt er 16 Std. da das Hämoglobin immer wieder mal abrutscht durch die Metas und er dann größere Atemprobleme bekommt. Zwischendurch bekommt er Bluttransfusionen. Diese große Schwäche ist halt unser Problem, er kann zeitweise gar nicht mal allein essen und wir füttern ihn reihum.
Du hast recht liebe Sibylle, es ist die Familie die einen trägt in diesen schweren Stunden und Gnade Gott dem, der ein ähnliches Schicksal hat und allein ist und davon gibt es weiß Gott mehr als wir denken (O-Ton Krankenschwester) und es ist keiner da, der die Hand hält und übers Haar streicht, massiert und liebe Dinge ins Ohr flüstert.
Der Arzt sagte heute zu meinem Mann bei seiner Entlassung. Sie sind ein unglaublich zäher Mensch, sie überraschen uns immer wieder aufs Neue. Und ich sage Euch, er macht Pläne für den Sommer und ab Montag kommt jeden Tag der Physiotherapeut, er will wieder laufen. Einen großen Vorteil hat er anderen schwer Krebskranken gegenüber, Er ist absolut schmerzfrei, nur total schwach, aber wir versuchen ihn aufzupäppeln. Dieses MRSA-Bakterium hat uns voll zurückgeworfen, aber er hat überlebt, 41,2 Fieber. Wir kämpfen gemeinsam weiter so lange es geht.
@ Bärbel : Vielen Dank für den Tipp mit der Matratze, er bekommt sie am Montag geliefert, sein Steißbein ist ganz wund vom vielen Liegen und jetzt creme ich ihn jeden Tag fest ein.
Liebe Grüße
Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

Liebe Eva-Maria,

es freut mich, daß Dein Mann jetzt wieder bei Euch zu Hause ist.
Gut, daß ihr eine Spezialmatratze bekommt, denn die Felle
bringen wohl wenig bis nichts, das A und O ist das Umlagern.
Ich habe gerade im Internet unter Dekubitus nachgesehen, es gibt da jede Menge gute Infos (insbesondere bei Medizin
R Dekubitus/Druckgeschwür), ist vielleicht für Dich ganz
interessant.
Ich drück Euch fest die Daumen, daß es wieder aufwärts geht.

Meinem Mann geht es seit etwa einer Woche recht gut, d.h.
daß er sich körperlich etwas belasten kann (ich denke
die Sonne und das Frühjahr sind "Schuld" daran) Die erste
Infusion mit Bisphosphonaten hat er gut vertragen, ohne Nebenwirkungen. Hoffentlich bringts was bezüglich der Schmerzen.
Die Umstellung der Schmerzmedis mußten wir übrigens rückgängig machen, da er mit den neuen überhaupt nicht
zurecht kam.

@Barbara, wie sieht es aus bei Euch?, Du hast Dich so lang
schon nicht mehr gemeldet?


Allen liebe Grüße
Bärbel

Cup-Syndrom
 

hallo ihr lieben,

es ist so still im forum geworden und ich hoffe es geht allen den umständen entsprechend gut und ihr geniesst nur ein wenig die sonnenstrahlen.

momemtam habe ich keine zeit über mich nachzudenken, denn meiner mutter geht es ganz schlecht, sie leidet an einer leber-u. lungenerkrankung und hat sich von einem grippalem infekt nicht mehr erholt. sie kann kaum noch etwas trinken und so gut wie gar nichts mehr essen.

ich konnte am montagabend mit der betreunden ärztin sprechen und wir sind so verblieben, dass sie nicht mehr leiden muss
und an irgendwelche schleuche gehängt wird.
die ärztin empfahl schmerzpflaster, damit sie keine schmerzen hat.

gestern habe ich noch etwas mit ihr geschwatzt, wenn auch manches etwas durcheinander war und sie hat sogar einige weintrauben und frisnche erdbeeren, die ich ihr mitgebracht habe, gegessen.

sie hat gesternabend das schmerzpflaster bekommen und gott sei dank ist es ihr davon nicht übel geworden und so schlief sie nur, aber als ich ins zimmer kam hat sie die augen geöffnet und etwas erzählt, aber man kann es kaum verstehen. dann schlief sie weiter und ich bin lange an ihrem bett sitzen geblieben, als ich mich von ihr verabschiedet habe schlug sie die augen auf und klopfte mit den händen auf die bettdecke, ein zeichen dass sie verstanden hat dass ich gehe und morgen wieder komme.

es tut so weh sie so hilflos liegen zu sehen und ich wünsche ihr, dass sie friedlich einschläft.

liebe grüsse, anna