AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ich glaube viel mehr kann man uch nicht machen, vieles ist ja teurer Hokospokus und nutzt nur die Verzweiflung aus.

Was die Hyperthermie angeht, hab ich mich noch nicht abspeisen lassen udn werde es vermutlich nochmal zur Sprache bringen, weil ich anderes gelesen habe.
Die Kasse bezahlt nur in Verbindung mit Chemo.

Mich überraschen solche Äußerungen von Ärzten, wie... ein Plattenepithel wäre vergleichsweise harmlos, und solch blauäugiger Optimismus, wie... Super Heilungschancen.
Der Prof. der ihn operiert hat, hat gesagt alles sauber aber im gleichem Atemzug er garantiert für nix, hat halt Erfahrung und wir haben natürlich nur gedacht juhuu alles weg und schnell vergessen und zurück zur Normalität.
Aber leider werden mögliche Rezidive nicht ernst genug genommen finde ich.
Der Krebs ist auch echt tückisch und hat sich obwohl vorhanden in großer Masse auf MRt unsichtbar gemacht.
Von wegen, es ist noch zu früh für ein Rezidiv, so ist es jedesmal bei uns gelaufen.
Es war schon immer was deutlich sichtbar aber es wurde immer erstmal beobachtet.

Silverlady, weisst du schon wie lange dein Mann Erbitux bekommt?
Wann wird das nächste KontrollMRT gemacht.
Bei uns nach dem dritten Zyklus, er ist jetzt im Zweiten.
Es wird vermutet, dass sich was positiv verändert hat.
ABER, wir wissen doch alle auch wenn es wahrscheinlich nicht so weit zurückgehen wird, es brauch doch nur eine Zelle überleben udn aktiv sein.
Hat man euch gesagt was im idealsten Fall passieren kann, von wegen Verkapselung oder sowas?

Manu.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Manu
unserer Onkodoc ist est nächste Woche wieder aus dem Urlaub zurück. Sein Praxiskompagnom wollte sich nicht einmischen. Vermutlich nach dem dritten Zyklus ist Kontrolle

Hoffnung hat man uns nicht gemacht jedenfalls nicht direkt. Dedr Arzt hat uns erzählt das das Men häufig dazu führt das sich der Tumor verkleinert und dann zum Stillstand kommt. Er hat uns erzählt das es bei manchen ncit wirkt und er hat erzählt das bei manchen die Wirkung nach einigen Zycklen nachlässt und es dann nicht mehr weiter gegeben wird.
Alles ist möglich und jeder Versuch ist es wert genutzt zu werden.
Ich darf zumindestens hoffen das der Tumor kleiner wird und dann Ruh#e gibt, diese Hoffnung bestand bei der Chemo nicht mehr.
Mein Männe ist positiv eingestellt und das ist doch schon der halbe Erfolg.

liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lisa!

Auch ich lese immer noch fleißig mit. Du hast nachgefragt was mit uns los sei , die meistens von uns melden sich schon ab und zu und berichten Gott sei Dank auch meistens poistiv von ihrem Befinden.
Yellow hat sich allerdings schon sehr lange nicht mehr gemeldet. Hoffentlich geht es auch ihr gut.


Hallo manu!

Weine dich ruhig aus , jammere und klage in diesem Forum das ist dein gutes Recht. Lass dich ja nicht von einer einzigen Meinung eines immer mit Seitenhieben schreibenden Mitgliedes dieses Forums bremsen.

Liebe Grüße an Alle
Greta

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Atlan
was machst du denn wenn die heute Abend nicht gewinnen? Brungst du dann den Fernseher wieder zurück?

Na, ausnahmsweise werde ich dann den Deutschen auch mal die Daumen drücken.:D

du hast aber recht, solchen Beiträgen sollte wirklich keine große Beachtung geschenkt werden. Wir sind hier wirklich eine gute Truppe geworden.
Aber ich möchte auch noch mal was anderes loswerden und zwar, es ist toll wie man hier getröstet wird und Hilfe bekommt aber mir geht es zumindestens so das ich auch hin und wieder mal einen Rüttler bekommen muss um nicht in meinem Schmerz zu versinken. Ein offenes Ohr und auch mal klare Worte sind zumindest bei mir mal angebracht. Natürlich in einem Vernünftigen Ton.
Sonst sind wir nur noch ein Kuschelforum. Ehrlichkeit und Offenheit und auch mal eine andere Meinung sind für mich unverzichtbar.

liebe Grüße an alle

silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

OHNE KOMMENTAR
http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-20.gif

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Manu,

Du wolltest wissen, wer schon einmal wegen des Krebses beim Psychologen war? Ich zum Beispiel und mir hat es verdammt gut getan, alle Ängste aussprechen zu können ohne dass das Gegenüber mit persönlicher Betroffenheit reagiert. Mir hat es gut getan, auch mal richtig zornig sein zu dürfen und es hat mir gut getan, all die anderen "rabenschwarzen" Gedanken, die sonst keiner hören wollte, in Worte zu fassen. Mich hat es erleichtert, so ähnlich wie bei einem Dampfkochtopf, dem man den Drück ablässt. Und mir tat es gut, dass ich kein schlechtes Gewissen bei meiner Jammerei haben musste - schließlich wurde mein Gegenüber dafür bezahlt und sollte aufgrund seiner Ausbildung durch soviel düstere Gedanken auch keinen Schaden nehmen. Genannt habe ich ihn "meinen persönlichen Mülleimer".

und zu Dir, Frank, noch ein paar Worte:
Deine Beiträge enden mit "Lebe jeden Tag, als wär's dein letzter Tag." und der Inhalt Deiner Beiträge zeigt, dass Du dies auch konsequent im Alltag lebst, ohne jede Rücksicht auf Gefühle anderer. Aber mit diesem Lebensmotto muss Dich Deiner Meinung nach wohl auch keiner in irgendeiner Weise sympathisch finden....

Grüßle
Birgit

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Manu,

du fragtest nach psychologischer Hilfe und Erfahrungen damit:
nach meiner ersten Erkrankung mit 31 wurde mir eine Psychotherapie regelrecht aufgedrängt, die habe ich aber leider bald abgebrochen, weil ich z. B. nicht wusste, dass ich den Therapeuten wechseln kann. damals lebte ich auf dem Dorf und bin dann zum Psychologen in der nächsten Kleinstadt gefahren. Auf die Idee, nach Hannover oder Göttingen, wo es eine Auswahl gegeben hätte, bin ich leider nicht gekommen.

Bis vor Kurzem haben die Krankenkassen einzelne Gespräche oder "Probestunden" bezahlt, für eine längere Therapie braucht man ein gutachten, welches der betreffende Therapeut aufstellt.

Wenn Du den Arzt oder die Krankenkassen umgehen willst: es gibt in den Städten Familienberatungsstellen, häufig von den Kirchen getragen.
Die bieten auch psychologische Hilfe an. Hier in Hannover habe ich zufällig bei der katholischen Familienhilfe ein Angebot für Krebskranke und deren Angehörige gesehen. (ich hatte auch mal einen krebskranken Freund)
ich bin übrigens nicht religiös. Sicherlich gibt es auch Familienberatungsstellen anderer Träger, aber ich kenne nur diese.
Ich war in anderen Extremsituationen dort. Man kann da Gespräche führen, in denen es nur um das eine Thema geht. bis vor kurzem gab es einige Stunden kostenlos, Spenden werden immer gerne gesehen,ich habe aber auch gehört, dass teilweise ein Honorar vereinbart wird.
Auf alle Fälle bekommt man für ein "brennendes" Problem schneller Hilfe als wenn man den Hausarzt fragt, der einen dann überweist und dann.....

Ganz wichtig ist, dass der /die Therapeutin dir sympatisch ist, sonst bringts nichts.

Ich fand es vollkommen ok, dass du dir hier den Kummer von der Seele geschrieben hast und kann dich verstehen. Letztendlich ist dafür auch das Forum da.

ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und alles Gute!

Viele Grüße auch an alle anderen

Reinhild

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben
vor ein paar Tagen hatte ich von meinem Schwiegervater berichtet. Heute durfte er endlich einschlafen.
Er hat nun seinen Frieden gefunden.http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-23.gif
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Mein herzliches aufrichtiges Beileid und Kraft für das was danach kommt.

liebe Grüße.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

danke Manu

es ist im Moment schwer von einem liebenswerten Menschen Abschied nehmen müssen aber wenn man das Leiden der letzten Jahre sieht ist es so besser.
Mein Männe wollte ihn nicht nochmal ansehen, das verstehen alle und respektieren es auch. Ich werde mich die nächste Zeit etwas mehr um meinen lieben Schwiegerdrachen kümmern und hoffen das sie sich bald fängt. Wenn man über 50 Jahre verheiratet war ist es klar das eine Lücke sich nicht mehr schließen lässt.
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ja das ist sehr hart wenn man das gewohnte Gegenstück von sich selbst verliert.
Ich schätze mal dass ihm die Lungenentzündung die letzte Kraft geraubt hat.
Jetzt musst du auch noch deine Schwidergmutter trösten und für sie stark sein, das ist sicher auch nicht leicht für dich, auch wegen der Situation, die du mal beschrieben hast dass sie die Krankehit deines Mannes nicht so annehmen kann.
Ich hoffe dass es deinen Mann nicht zu sehr belastet, und die Tatsache dass sein Leid ein Ende hat hilft euch über den Verlust bald hinweg.

Mir und uns geht es wieder viel besser, die Wolken haben sich wieder fast verzogen.
ich bin gestärkt aus meiner krise rausgegangen weil ich endlich mal hilfe gesucht habe und was getan habe um es zu ändern. hoffe es bleibt von dauer und ich habe draus gelernt, auf alle fälle stehen wieder alles zeichen positiv.
ich hatte viel Gespräche, mit euch, meinen eltern und vorallem mit meinem freund und wir werden wege finden und haben sogar schon welche eingeschlagen.
Dazu danke silverlady für deine hilfestellung gestern ;)


liebe grüße.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Manu
es freut mich das ich dir helfen kpnnte. Auch das du gestärkt aus der Krise rauskommst freut micht. Ich hoffe, das diese krisen bei dir die Ausnahme bleiben wird und wenn es doch mal wieder soweit ist helfen wir dir gern.

Meine Schwiegermutter wird sich nicht mehr ädern, die muss ich so verbrauchen wie sie ist. Auch wenn ich mich manchmal beherrschen muss wenn die Katze der Schwester wieder wichtiger ist wie ihr Sohn. Sonst springe ich ihr noch ins Gesicht und das wäre glaube ich nicht so gut.

liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Alle
Ich melde mich hier als Betroffener.
Am 13.6.06 wurde mir im Katharienen Hospital in Stuttgart die halbe Zunge entfernt und mit dem Radiallappen vom linken Handgelenk abgedeckt. Auf beiden Seiten wurden im Kinn die Lymphknoten ausgeräumt und ein Tracheastoma wurde gelegt. Ich habe das Ganze ziemlich gut überstanden.

Zunächst aber ein paar Bemerkungen zu Manu_k und Silverlady.
Wenn ich nicht schon eine liebe Frau hätte, die sich aufopferungsvoll um mich kümmert, würde ich mir eine wünschen wie Ihr es seid. Ich bewundere Euch ! Ihr habt das Herz auf dem rechten Fleck. Ihr seid Vorbilder, auch wenn Ihr es vermutlich gar nicht sein wollt..
Und wenn mal eine von Euch hier Ihren Kropf leeren muss, Wo dann, wenn nicht hier. Weiter so, wenn es hilft.

Silverlady, es ist immer schwer, wenn ein lieber Mensch von uns geht. Dabei ist aber wichtig zu erkennen, was für diesen Mensch das Beste ist. Ich wünsche Dir Kraft.

Weiter mit mir.
An der Zunge wurden nach der Entnahme Randschnitte gemacht und in der Pathologie als negativ bewertet.
Ebenfalls in den Lymphknoten waren noch keine Krebszellen zu finden. Dennoch soll zur Sicherheit eine Strahlentherapie gemacht werden.
Nächste Woche wird eine Maske für die Bestrahlung angefertigt und dann soll ab dem 24.7 bestrahlt werden.
30 Sitzungen mit je 2 Gray, also mit insgesammt 60 Gray. Frage, ist das viel, oder normal? Ich habe da gar keine Ahnung.

Viele Grüsse an alle Betroffenen und Angehörige.
Harald_62

Übrigens, ich werde in diesem Jahr noch 62 Jahre alt. Ich gehöre also zu den etwas älteren Semestern.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Harald,

ich grüße dich und heisse dich herzlich willkommmen in unserem Kreis :)

Danke für deine anerkennenden Worte, es freut mich auch sehr für dich dass du eine liebe Frau hast, die dich unterstützt, grüße sie mal lieb von mir.

Zu deiner Frage, ob eine Bestrahlung sinnvoll ist obwohl keine Krebszellen gefunden wurden.
Nach der Erstdiagnose bei meinem Freund lag der Befund wie bei dir, großes aufatmen.
Unser Prof. hatte von weiterer Behandlung und Bestrahlung abgesehen. Er hat sich mit Kollegen u.a. in Charité berloin beratschlagt und es wurde entschieden nicht weiter zu therapieren, wir waren über die Entscheidung damals sehr froh udn dachten wir hätten es überstanden.
Ich denke jedes Krankenhaus bzw. behandelndes Team entscheidet da unterschiedlich und vorallem individuell.
Oftmals hebt man sich Bestrahlung für ein mögliches Rezidiv auf.
Deien Ärzte haben sicherlich Gründe dafür dich trotzdem zu bestrahlen.
Die Häufigkeit an Rezidiven zu erkranken ist bei Kopf Hals Tumoren leider ziemlich groß.
Ich dachte auch erst soll man nicht sicherheitshalber bestrahlen?
ich denke wenn man sich bei seinen Ärzten in guten Händen fühlt sollte man Ihnen auch vertrauen, kritisch nachfragen halte ich dennoch für wichtig.
Ich kann nur sagen wie es bei uns war.
Mein Freund ist dann überraschenderweise schon drei Monate später trotz anfänglich gutem Befund an einem ausgedehnten rezidiov erkrankt, dann kam Bestrahlung udn Chemo aber ich glaube der Krebs lacht sich nur schlapp.

Nun zu unserem heutigen Tag.
Wir sind heute juhuuu richtig früh wieder zu hause, gab nur Cetuximab, mein Freund hat es wieder gut vertragen, ich dneke morgen überkommt ihn wieder die große Müdigkeit.
Jetzt hat er den zweiten Zyklus beendet, jetzt kommt noch ein dritter und dann MRT.
Unser Supderdoc hat heute schon erklärt dass die Metastasen am hals kleiner werden und sehr viel Entzündung ist, lieber das als Krebs ne?;)
Hey Leute, die scheiss Dinger werden kleiner.:D

Dennoch ist heute wieder oft genug das Wort palliativ gefallen, was einen sehr nachdenklich macht und einen Schatten auf dei guten Nachrichten wirft.
Solange es Chemo gibt, passiert ja was, der krebs wird in Schach gehalten, aber was passiert danach?:confused:
Macht der Krebs dann weiter wie bisher?
Die Chance das es nicht so ist besteht ja trotzdem und daran halten wir fest, ne silverlady?
Erbitux ist unser zeuch, das wird super.

Mal was am Rande nebenbei. Habe gestern im radio gehört, Krebsimpfung gegen gebärmutterkrebs, bzw.HPV (dieser Virus wird übrigens als eine mögliche ursache für den Krebs bei meinem Freund gesehen)
Was für ein Durchbruch!
ich hoffe dass jeder Krebs irgendwann vorbeugbar oder heilwird ist.
ich weiss nicht ab wann man sich die impfung abholen kann aber ich brauche eh neuen Impfschutz.

So weit so gut, ich nutze jetzt den Nachmittag.

liebe Grüße.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Harald,

bei mir war das Karzinom T1 (OP März 2004) sehr klein, dafür hatte ich aber eine verkapselte Metastase N1, die entfernt wurde. Alles im Gesunden.

Die Notwendigkeit der Bestrahlung war grenzwertig und wurde von den behandelnden Ärzten unterschiedlich beurteilt. Hier im Forum kann man lesen, dass Betroffenen von der Bestrahlung abgeraten wurde, um sich diese Behandlungsmöglichkeit für ein späteres Rezidiv vorzubehalten.

Dieser Logik kann ich nicht folgen. In meinen intensiven Gesprächen mit den Radiologen wurde bei mir die Bestrahlung überhaupt erst deshalb in Erwägung gezogen, um mögliche - aber eher unwahrscheinliche - Mikrometastasen zuverlässig abzutöten und das Rezidiv-Risiko erheblich zu minimieren. Das erscheint mir logisch.

Im Vorfeld beunruhigten mich damals Berichte von Patienten, die unter der Anwendung der Maske sehr gelitten haben, so wie man sich das unter Platzangst vorstellen kann. Wenn man diese Veranlagung hat, sind die 6 Wochen Bestrahlungszeit sicher sehr schwer zu ertragen.

Bei mir war das nicht so. Dieses Festzurren auf der Liege mit der Fixierung des Kopfes unter der Maske habe ich gut ertragen können, zumal die eigentliche Bestrahlungszeit nicht länger als 1 Minute betrug. Ich konnte bis zur letzten Bestrahlung selbst mit dem Auto in die radiologische Praxis fahren. Während der Bestrahlung hatte ich eine Zahnentzündung und wurde mit Antibiotika vollgepumpt. Die Verbrennungen im Gesicht- und Halsbereich hielten sich in Grenzen. Pudern war für mich nicht gut, ich habe viel gecremt. Die Haut hat sich vollständig regeneriert.

Die Mundschleimhäute waren sehr entzündet und der Geschmacksinn völlig weg. Das war sehr beunruhigend, denn mir wurde schlagartig bewusst, welchen Stellenwert das Essen insgesamt hat. Ich wusste, dass ich nie mehr kochen und abschmecken könnte, wenn dieser Geschmacksverlust bleiben würde. Auch das Essen im Restaurant unter dem geselligen Aspekt wäre nicht mehr möglich.

Gottlob kehrte aber der Geschmackssinn kurze Zeit nach Beendigung der Bestrahlung vollständig zurück. Die meisten der Forumteilnehmer haben das auch so erlebt. Die Mundtrockenheit wurde zunehmend weniger und mittlerweile ist das kein Thema mehr. Ich habe mich so an das zusätzliche Trinken gewöhnt, dass ich das als völlig normal empfinde.

Ich wünsche Dir, dass die Bestrahlung auch für Dich von der Belastung her im Rahmen bleibt. Dass ich das keine Ausnahme bin, zeigen frühere Beiträge hier in diesem Forum. Vielleicht kannst Du prüfen, ob Du das speicheldrüsenschonende Medikament Amifostin erhältst.

Um die Muskulatur im Mundbereich aufzubauen (die Unterlippe neigt zum Abhängen), hat mir der Arzt empfohlen, ein Trinkröhrchen auf ca. 6 cm zu kürzen, in den Mund zu stecken und dann die gespitzten Lippen abwechselnd nach rechts und links zu bewegen und jeweils 5 Sekunden zu verharren. Ich mache das noch immer morgens und - wenn ich die Gelegenheit habe - auch immer zwischendurch. Das hat nicht nur die Mundstellung erheblich verbessert, sondern auch die Sprache, die mittlerweile auch fast wieder die frühere Quialität erreicht hat. Nur wenn ich sehr viel spreche, merke ich eine zunehmende Anstrengung.

Ich wünsche Dir gute Genesung, eine möglichst gut erträgliche Bestrahlungszeit und stetige Besserung des Allgemeinzustands.

Allen anderen hier natürlich auch alles Gute - wie immer
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo manu,

das mit der Impfung gegen Gebärmutterhalskrebs ist noch ganz frisch. Erst hieß es, dass dieses Medikament hier erst den üblichen Weg durchmachen muß, ehe es hier in Deutschland zugelassen wird und nach großem Protest hat man sich dann doch entschieden, dass es ganz schnell zugelassen werden soll. Sonst hätte das noch ca. 10 Jahre gedauert, ehe es überhaupt zugelassen worden wäre. Man kann diese Impfung ab dem vollendeten 9. Lebensjahr bekommen, aber ab wann das Zeug nun genau zugelassen wird, weiß ich auch nicht.

Hallo Silverlady,

mein herzlichstes Beileig auch von mir. Ich wünsche dir und deiner Familie jetzt ganz viel Kraft für diesen schweren Weg. Wichtig ist nur, zu wissen, dass es für ihn eine Erlösung war. Das ist dann wenigstens ein kleiner Trost denke ich.

Meine Mam ist seit 2 Wochen in Bad Salzungen zur Reha und es geht ihr dort so richtig gut. Das Auge ist zum ersten Mal seit fast einem halben Jahr nicht mehr geschwollen, dank Lymphdrainage und Wassertabletten. Das Essen geht so allmählich auch wieder. Sie hat sogar schon wieder einen Kilo zugenommen. Sie fühlt sich dort bestens aufgehoben und ich denke, dass das auch wichtig ist. Und ihr ging es ja vorher wirklich bescheiden. Die Bestrahlungen hat sie super überstanden gehabt und dann hatte sich durch die Bestrahlungen die Hornhaut am Auge durchgeschubbert. Und da fing dann erst alles so richtig an. Sie hat aus ihrem Haus eine Dunkelkammer gemacht, weil sie alles geblendet hat, dann konnte sie auch plötzlich nichts mehr essen und zur Krönung konnte sie auch fast nichts mehr hören. Das war total schlimm, wenn ich mit unterwegs war, hätte man denken können, ich bin mit einer alten Frau unterwegs, weil sie durch den Hornhautriss überhaupt keinen Orientierungssinn mehr hatte. Man mußte sie richtig an die Hand nehmen und über die Strasse helfen. Das war total deprimierend. Aber das ist jetzt überstanden. Das mit den Ohren ist noch nicht ganz vorbei, aber auf dem Weg der Besserung. Der Schnodder, der ja eigentlich durch die Nase ablaufen soll, hat sich bei ihr vor die Ohren gesetzt und daher hat sie nichts mehr gehört, aber auch das läuft jetzt allmahlich ab. Die HNO Docs haben ihr ein Röhrchen eingesetzt gehabt. Das wurde aber nicht sehr viel besser. Nun ist das Röhrchen rausgefallen und nun läuft es auch massiv ab. Nun ist sie natürlich auch wieder besser drauf und läßt sich dort verwöhnen. Jeden Tag minestens ein Eis und so. Naja hauptsache ihr geht es soweit wieder gut. Das ist das wichtigste.

Ach manu, ich finde es übrigens auch richtig, dass du dich hier mal ausheulst, wenn dir danach ist. Es ist ja auch für uns Angehörige wichtig, sich mal ausheulen zu können und mal über seinen Kummer zu reden. Wir können ja auch nicht immer nur in uns hineinfressen. Und, wenn hier jemand ein Problem damit hat, dann hat er dieses Umsonst. Mach weiter so. Du bist eine ganz tolle und starke Frau.

Ganz liebe und heiße Grüße aus Berlin bei 34°

Mandy

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Harald,

entschuldige, ich habe Deine Frage nicht präzise beantwortet.

60 Gray sind üblich, bei mir wurde in der letzten Sitzung die Zunge mit nochmals 8 Gray gesättigt, d.h. ausschließlich der Zunge (nicht dem Hals) eine ladung zugeführt.

Liebe Grüße
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Harald,

meine Mam hat 72 Gy in 60 Bestrahlungen bekommen. Bei ihr hat eine Bestrahlung allerdings ca. 10 min gedauert, weil sie sehr sanft rangehen wollten, in der Hoffnung ihr Auge halten zu können. Es ist auch nicht völlig erblindet. Sie schätzt, dass sie noch ca. 20% Sehkraft hat.

Liebe Grüße und alles, alles Gute und vor allem viel Kraft

Mandy

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Achja,

mein Freund hatte knapp 60 gy, 58,?
war für ihn genug aber für den krebs zu wenig.

Hey Mandy, meine Heimatstadt ist Oranienburg, kennst bestimmt, is ja fast balin.:D

freut mich dass es mit deiner Mama bergauf geht.

liebe Grüße, manu

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben

erst einmal danke für euer Mitgefühl für meinen Schwiegervater. Er hat nun seinen Frieden.

Hallo Harald
herzlich willkommen in unserer Runde auch wenn es kein erfreulicher Anglass ist. Mein Männe bekam 64 Gy. Bei ihm wurden beim ersten Mal etwa 1/3 der Zunge entfernt. Die Bestrahlung war erforderlich weil bei ihm Lympfknoten befallen waren. Das er mittlerweile das 4 Rezidiv bekommen hat ist leider eine Tatsache.

Liebe Manu
klasse das die Tumore kleiner werden. Wir haben Montag wieder ein Gespräch mit dem Onkodoc. Hoffentlich gibt es mal gute Nachrichten.

Mensch Atlan
den Fernseher hätte ich aber zurückgebracht, er hat doch völlig falsche Bilder geliefert. Wenn er richtige Bilder geliefert hätte würde Deutschland doch im Finale sein:rolleyes:

Hallo Lisa
schön wieder was von dir zu hören.

Ich hoffe ihr seid alle gut drauf
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Harald,

ich habe ein ähnliches Schicksal, 1/3 Zunge, Deckung durch Radialislappen linkes Handgelenk, Nec. Diss. rechts. Ich habe vor der OP Betrahlung 40 Gy und Chemo erhalten.

Die Sache mit der Maske fand ich persöhnlich nicht so schlimm, auch wenn ich sonst manchmal zur Platzangst neige.

Grüße, Kopf hoch!
Claus

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo manu,

ja Oranienburg ist so fast um die Ecke. Ich komme aus Marzahn und meine Mam wohnt in Neuenhagen. Das wird dir ja bestimmt auch was sagen. :cheesy:

Bist du noch hin und wieder hier? In welcher Ecke wohnst du jetzt?

Liebe Grüße
Mandy

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo mandy,

ja klar bin ich so oft wie es geht in oburg, ist ja meine Heimat und meine lieben Eltern leben dort... in der letzten Zeit konnte ich leider weniger nach hause.
Der Weg den ich nach der Schule in meinem jungendlichen leichtsinn ;) eingeschlagen habe, hat mich schliesslich nach Siegen( 600 km von berlin entfernt) geführt.

Mein Freund und ich haben uns vorgenommen, uns ins kino zu trauen, ich habe ihm heute mut gemacht...wir warten auf einen tag an dem er nicht so müde ist und das auch geniessen kann.
er hat bedenken wegen seinem Aussehen und das er wegen der geräusche andere stören könnte aber ich hab ihm gesagt andere fressen schmatzend popcorn, quatschen am handy und so, da brauch er sich ja wohl kein kopp machen.
er muss unbedingt raus und soll möglichst nicht auf so viel verzichten und ich auch nicht.
leider kann er sein geliebtes popcorn nicht essen :( trotzdem machen wir das einfach und wenn er einpennt auch egal.

liebe Grüße manu

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Manu
schön das du deinen Freund bewegen kannst mal rauszugehen. Um die Geräusche würde ich mir wirklich keinen Kopp machen.
Bei uns ist heute wieder schlafen angesagt. Männe schläft schon den ganzen Tag.
liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe grüße von meinem schläfrigen Freund, der hat heute auch sehr viel gepennt, abend hat er bischen was gemacht.

und mit kino ist ja auch das beste, das wir nur die hälfte zahlen müssen weil in seinem behindertenausweis das B steht :D
heute hat er auch seinen parkschein vom amt gekriegt.

bis dann.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Manu

wen man schon die Möglichkeit hat Geld zu sparen soll man es auch tun. Ich wünsche euch jedenfalls viel spass
Also zieht die Stiefel http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-24.jpgan und dann viel Glück http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-25.gifdas alles so klappt wie du dir das vorstellst.
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ihr Lieben

Vielen Dank für die schnellen und kompetenten Antworten. Darüber reden (Ich sehe das hier wie schriftliches Reden) hilft sehr. Für mich ist jetzt eine kleine Erhohl-Phase eingetreten, bis zur Bestrahlung. Ich kann mir also viele Gedanken über Erfolg und Nichterfolg der Behandlung machen, Zeit habe ich ja genug. (Zeitweise macht man sich selbst verrückt)
Gestern habe ich meine Kollegen besucht. (Mit 62 arbeite ich noch, und das in der heutigen Zeit, wo man mehr von Entlassungen als von Einstellungen hört) Alle haben gefragt, wann ich den wieder einsatzfähig sei. Ich habe sie zunächst auf September vertröstet, mal sehen wie es dann aussieht.
Was mich an meinem jetzigen Zustand auch sehr stört ist das "passierte" Essen. Im Krankenhaus hat ja gar nix geschmeckt. Hier zu Hause probiere ich mit dem Essen so rum, man kann ja fast alles passieren. Vorgestern habe ich zum Frühstück 2 Scheiben Toastbrot, etwas Butter, viel Marmelade und Quark in den Mixer gesteckt. Es gab eine komische Pampe, aber mit einem weiteren Zusatz von Flüssigkeit war es essbar. So richtig hat es aber nicht geschmeckt. Gestern habe ich Zaziki von Aldi direkt aus der Dose gegessen. Das schmekte hauptsächlich nach Essig. Vielleicht liegt das ja auch an meiner Zunge, dass da die entsprechenden Geschmacksknospen weg sind und nur noch die Essigknospen da sind. Welche Erfahrungen habt Ihr damit? Kommt der richtige Geschmakssinn wieder? Zum Halbfinale habe ich einen Rotwein probiert, den ich vor der Operation gerne gelegentlich getrunken habe, er hat wiederlich geschmeckt. Schade!
Hallo Munu, welchen Film habt ihr denn gesehen und hat es sich gelohnt? Der Film meine ich, der Besuch im Kino hat sich für deinen Freund sicher gelohnt.
Sonst noch viele Grüße aus dem wilden Süden.
Harald

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Harald,

wir waren noch nicht im kino, wir haben es uns erstmal fest vorgenommen, wenn ein film läuft den wir sehen wollen. Unser letzter Kinobesuch ist jetzt schon ein Jahr her, früher waren wir fast jeden Dienstag gewesen...wie die Zeit nur vergeht!
wir haben die erste Hürde genommen udnd uns entschlossen es zu versuchen und unsere Scheu überwinden werden.
da mein Freud ja jeden Do. zur chemo muss, sind die ersten Tage danach erstmal eh völlig "nutzlos" weil er da einfach nur müde ist.
so ein kinobesuch wird da echt zum großen unternehmen, unglaublich weil das eigentlich ganz normal ist udn man sich sonst darüber keine gedanken macht aber selbst sowas kann für einen kranken eine große anstregnung bedeuten, köperlich und psychisch.
man muss da schon mit klar kommen, das das alles nicht mehr so ist wie früher.
Der verzicht auf Popcorn oder sowas, obwohl es alles so lecker riecht.
die diskussion danach über den film fällt flach weil man kaum sprechen kann und so weiter.
aber wir wollen einfach versuchen das beste draus zu machen. wir müssen auch spontan sein und einen tag nutzen, wo er nachts gut geschlafen hat(was auch nicht selbstverständlich ist) und er tagsüber für seine verhältnisse fit ist.

Wenn ich das jetzt richtig verstanden habe kannst du nur weiches, prüiertes essen ohnen stückchen essen...die phase gab es bei uns auch mal...ich nachhinein war es die beste phase seid der großen op...bis zum rezidiv konnte meiner auch schon wieder hack essen und sowas.
naja jetzt hat er seid 8 monaten nix mehr gegessen.

Im prinzip ist für den geschmack nicht nur die zunge zuständig... auch die augen und die nase haben einen großen unterschätzten anteil.

man kennt das ja auch von (dicken) kindern, die nur fastfood und so ein kram essen...die haben ihren geschmackssinn für was pures wie einen apfel oder so verloren quasi verlernt.
ich denke, das ist toll das du experimentierst, damit bist du sciherlich auf einem guten weg...du musst dir sicherlich auch wieder den Geschmack lernen.

In der Phase in de rdu jetzt steckst hat mein freund folgenens gern gegessen.
fein pürierte gemüsecremesuppen,Milchreis, Griesbrei, Obstbrei und was auch super ging, abends in einer tupperschale haferflocken+zucker+ganz viel milch, dass alles schön suppig ist,über nacht stehen lassen...dann hat er es morgens gegessen, manchmal noch bischen was obstiges rein.
bleib beim geschmack erstmal minimalistisch, mische nicht so viel zusammen, fang langsam an mit purem geschmack,nix allzu intensives, überforder dein geschmacksnerven nicht so doll, die müssen sicherlich auch trainiert werden.
rieche an deinem essen, nehm dir zeit, schu es dir an.
das wird zeit brauchen, du brauchst sicherlich viel geduld.
vielleicht kann dir ein logopäde in irgendeiner form behilflich sein?

liebe grüße manu.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Harald,

schmeckst Du bereits jetzt auf der nicht operierten Hälfte Deiner Zunge nichts mehr bzw. verfälscht?

Meine Geschmacksnerven waren erst nach der Bestrahlung lädiert. Direkt nach der OP wurde ich durch eine Magensonde über die Nase ca. 5 Tage ernährt. Danach habe ich zunächst fast nur Suppen gegessen, peu a peu dann aber auch wieder Festeres. Meine Geschmacksnerven waren noch nicht beeinträchtigt, aber die Bewegung der Zunge stark eingeschränkt und die gezogenen Zähne noch nicht ersetzt.

Morgens habe ich über Nacht eingemilchte Haferflocken gegessen, nachmittags z.B. Kartoffelpüree mit Sosse und weichem Gemüse, aber auch Nudeln mit italienischen Zutaten, abends Rührei auf Pfannekuchen etc. Es durfte nur nichts hart oder trocken sein oder Kanten haben. Später habe ich viel Asiatisches gegessen, weil ich die Gewürze gut vertragen und gut geschmeckt habe.

Erst nach der Bestrahlung mußte ich etwa 4 Wochen mit der Temperatur des Essens vorsichtig sein und konnte überhaupt nichts Gewürztes oder Festes essen. Jeder Krümmel war schmerzhaft zu spüren und alles schmeckte nach Seife. Allerdings gings nach vier Wochen steil bergauf. Ich hatte kaum gewagt, daran zu glauben.

Insofern brauchts einfach Geduld. Aber die Chancen einer Normalisierung sind sehr gut. Ich bin in Kontakt mit anderen Betroffenen, die sich hier am Forum nicht beteiligen. Nahezu alle haben auch diese positive Erfahrung gemacht. Wenn Du in den nächsten Wochen mit der Bestrahlung beginnst, hast Du alles Mitte September hinter Dir, so dass Du in der Adventszeit schon wieder den Glühwein geniessen kannst. Ich habe mir damals die Weihnachstzeit und die Lebkuchen zum Ziel gesetzt und glücklicherweise geschafft.

Du mußt ja auch in zunächst ganz kurzen Abständen in die Klinik zur Nachsorge. Dort wirst Du auf Patienten treffen, die die Bestrahlung z.T. seit Jahren hinter sich haben. Dort wirst Du sehen, dass es durchaus erträgliche Verläufe dieser Krankheit gibt und das hat nichts mit Blauäugigkeit zu tun. Es ist nicht sinnvoll, die Zukunft schwarz zu sehen. Die Psyche - das ist kein Geheimnis und auch keine neue Erkenntnis - spielt bei Krebs und dem Genesungsprozess eine große Rolle.

Ich selber bin noch an einem Info-Austausch interessiert, was die Langzeitfolgen der Bestrahlung auf die Kieferknochen angeht. Womit können wir die Kieferknochen jetzt schon versorgen, wie z.B. die Zähne mit dem Elmex-Gel? Ich bin sicher, dass die (alternative) Medizin hier einiges bietet, was nichts mit teurem Hokuspokus zu tun hat. Hast Du zu diesem Thema von Deinem Arzt etwas gehört?

Alle Gute
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben
auch meinem Mann ging es nach der Bestrahlung so. Er hat damals am liebsten Blumenkohl; Brokolie und solche Sachen gegessen. Kartoffelbrei ging nicht so gut da der Transfer der Nahrung in Richtung Speiseröhre nicht so gut funktionierte. Tut es bis heute nicht. Ansonsten hat er viele Suppen, am liebsten Cremesuppen gegessen.http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-26.gif
Liebe Lisa
uns hat der Onkodoc gesagt das Quark, Jogurt usw. am besten für die Kieferknochen hilft. Tägl mindestens eine Portion sei wichtig.
Also eigentlich nix besonderes. Bei meinem Männe ist der Tumor ja trotzdem in den Kiefer vorgedrungen.
Harald, bitte lass vor den Bestrahlungen eine komplette Zahnsanierung durchführen.http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-27.gif Bei meinem Männe wurde das nicht gemacht. Er hatte danach massive Zahnproblem und bis heute brecenn als Spätfolge der Bestrahlung die Zähne ab. Frage deinen Zahnarzt nach Schutzmöglichkeiten damit die Zähne nicht so stark entminerlisieren.

liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Mein Freund hat glücklicherweise keine Probleme mit den Zähnen nach der Bestrahlung bekommen.
Paar Monate vorher wurden ihm alle Weissheitszähne unter Komplikationen entfernt, weil man dort die Ursache der Schmerzen vermutete. stimmte aber nicht.
trotzdem gut dass sie weg sind, wenn die jetzt raus müssten wegen Probleme wäre dies äußerst schlecht, nur mit einer großen op machbar. Operieren in bestrahlten Gebiet ist eh ausgeschlossen, deswegen gilt mein Freund auch als inoperabel.

Tipps die ich geben kann für Bestrahlung und Zahnpflege.

Zungentraining mit LOGOROLL(ahbe ich schonmal erwähnt)

während Bestrahlung, nach jeder Bestrahlung mit elmex gelee putzen oder sich unbedingt eine Schine aus Kunststoff anpassen lassen, diese kann dann auch mit elmex gefüllt werden und während der Bestrahlung zum Schutz getragen werden.
jetzt benutzt er es einmal wöchentlich.
Da mein Freund extreme Kiefersperre hat aber sich trotzdem Zähne putzen muss kam er auf die Idee einer babyzahnbürste.
ganz kleiner Kopf und es gibt eine, die hat extra weiche bürsten für babys ab drei Monate.
also geht das Zähne putzen auch wieder.

Haut in Bestrahlungszeit mit Bepanthenspray behandeln, kühlt und heilt.

mit salbeitee spülen oder ich habe auch ein super Rezept für einen Saft, den das Krankenhaus hergestellt hat, findet mein Freund während Bestrahlung sehr empfehlenswert.beruhigt es Hals und schützt ihn.
wenn interesse besteht kann ich das Rezept veröffentlichen.

ganz weiche Zahnbürste benutzen, es gitbt eine ganz softe von meridol und sanfte Zahncreme, wie elmex sensitiv.

für alle die, die keine Kiefersperre haben ist nach Bestrahlung Zahnpflege besonders wichtig, vorallem Zahnseide und Interdentalzahnbürste.

das sind selbstverständlich alles tipps von meinem Freund, also alles erprobt und für sehr gut befunden :D


Mein Freund kann seid der Bestrahlung seine Restzunge garnicht mehr bewegen.Was den Transport von Nahrung hin-und her zum kauen und schlucken unmöglich macht.
Wasser trinkt er, brauch aber Zug für, geht mit den aldiflaschen super (andere nicht)
Rest wasser muss er ausspucken.
er kann auch nix essen weil das Verschluckrisiko zu groß ist, der Tumor hat den Hals mittlerweile verschoben, aber da er ja kleiner wird kann er ja auch wieder halbwegs sprechen.
Training mit Logopädin war wegen Schmerzen ausgeschlossen, jetzt sind die SChmerzen dank hochdosisMorphium im Griff aber dann Rezidiv und das Thema Logopädin gehört de Zukunft an, auch dir behandlung der Kiefersperre, Sprechen kann er ja dank chemo wieder seid wenigen wochen :D

liebe Grüße, von einer manu, die wieder positiver an ihre Zukunft geht.
es lohtn sich immer über Probleme mit den richtigen Menschen zu sprechen.auch mein Freund und ich hatten ein reinigendes Gewitter und wir lieben uns noch mehr als zuvor und das wird wieder groß geschrieben, man muss sich nur trauen ne silverlady?

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

stimmt Manu
manchmal braucht man nur ein bischen Mut.:D

Viele Betroffene hier im Forum haben um die Kiefersperre zu bewältigen mit Mundspateln gearbeitet. Immer einen nach dem anderen übereinanderlegen.
liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo manu,

wie lange kann man denn im bestrahlten Bereich nicht operieren? Bleibt das für immer so oder ist es nach einer gewissen Zeit wieder möglich?

Einen schönen Sonntag aus dem heißen Berlin

Mandy

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Mandy
ich bin zwar nicht Manu aber soviel ich weiß darf in dem direkt bestrahlten Gebiet nie wieder operiert werden. In tiefergelegenen Bereichen geht es nach einiger Zeit wieder. z.B. Bei meinem Mann wurde der Kopf und Halsbereich bestrahlt. Aussen im Gesicht heilt alles sehr schlecht da das Geweben geschädigt ist, im Mund war OP möglich und ist gut verheilt.
Ich hoffe das hilft dir
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hi mandy,

das kann ich dir auch nicht genau sagen.
ich weiss nur dass die Wundheilung so heftig gestört ist dass eine Op schlimme Folgen hätte.
Das Gewebe ist auch durch bestrahlung schlechter durchblutet.
z.B wurde bei meinem Freund vor ca. 2 Monaten ein Probe am hals entnommen und die Stelle ist immernoch nicht verheilt.
ich habe schon gehört und davon gelesen dass man nach meheren rezidivfreien Jahren Wiegerherstellungschirurgie anwenden kann, jedenfalls meinte dass der Hno in der Rheha, dass man den Kiefer später richten könnte, wegen essen und so, aber der Arzt war eh ziemlich blöd ;)
ich will auch nix falsches sagen aber Fakt ist im bestrahlten Gebiet operieren ist in der ersten zeit ausgeschlossen. wie lange und ob es irgendwann wieder geht weiss ich nicht, ist aber sicher auch wieder individuell zu betrachten.

ich habe auch schon gelesen, dass erst bestrahlt wird und chemo und dann operiert??? kapier ich irgendwie nicht, es gibt aber auch ärtzte, die bevorzugen diese Methode.
Unser Prof, war da strikt dagegen. Der hat gesagt, dass Bestrahlung auch den Kiefer porös macht usw.

meine Eltern haben von heftigen Unwetter in berlin/oburg berichtet, hast alles heil überstanden?

:winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom