auf einmal ist alles anders....
 

natuerlich nicht 'gast' sondern dayo....sorry

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Dayo!

Wie versprochen eine Zusammenfassung meiner Geschichte.

1996 - Nov. Augenzucken links, Auge etwas kleiner, Einnahme von Vit. B - nichts geändert.

1997 - Jän. Augenzucken noch immer da
März starke Kopfschmerzen - ununterbrochen - 6 Wochen hindurch
April MR- Kontrolle Diagnose Geschwulst ca. 2,5 cm Durchmesser am Kleinhirn
April Biopsie (5 Std. Lage sehr schwierig), Diagnose dasselbe Gewebe wie das Hirn selbst, damit kann man 100 Jahre alt werden, wurde mir erklärt. 1997- Sep. bekamm innerhalb von zwei Stunden eine Farcialis Parese (Gesichtslähmung). Sah ziemlich entstellt aus, Mundwinkel hing hinunter, mein linkes Auge bekam ich fast nicht mehr auf, konnte links weder beisen noch schlucken, spürte einfach nichts mehr. Mit diesem Gesicht ich ich weiterhin zur Arbeit. Es war für mich eine große Überwindung, denn ich betreute Gemeinden und machte auch Vorträge. Hilfe seitens der Ärzte - keine.
1998 Jänner Unfall beim Surfen - glatter Nasenbeinbruch hdanach enormer Drehschwindel. Weiters vermehrte Gleichgewichtsstörungen. MR Untersuchung ergab nichts.
1999 MR Untersuchung Geschwulst war etwas größer. Ich war am Boden zerstört, lies mich aber nicht operieren, denn mir wurde mitgeteilt dass man am Kleinhirm kaum operieren kann, und in meinem Fall ist es nicht möglich das Geschwulst vollständig zu entfernen. Gleichgewichtsstörungen wurden immer schlimmer.
2000 Gleichgewichtsstörungen enorm. Konnte keine 20 m mehr normal gehen. Die anderen Leute glaubten teilweise sicher, ich wäre betrunken.
2000 Juli in die Neurochirurgie in Graz einzige Erleichterung, aber man konnte mir dies nicht garantieren. Also lies ich mich nicht operieren.
Es ging mir immer schlechter konnte kaum etwas essen, nahm sehr viel ab (1,70 m u. 52 kg)Okt. - Gehirnblutung - Not-OP - bekam einen Shunt , fünf Tage später OP der Geschwulst (Tumor?) - da Größe 6 cm Durchmesser - lebensbedrohlich war. Diagnose Astrozytom III. Mir wurde gesagt ein halbes Jahr ohne Therapie bzw. ein Jahr mit. Das war vor fünf Jahren und ich habe noch lange nicht vor aufzugeben. Für heute ist es denke ich einmal genug. Melde mich aber gerne wieder! Alles Gute für deine"Kleine" und an euch Alle!

Margret!

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liebe margret,
vielen herzlichen dank fuer deine muehe, uns dies alles zu schreiben.....es hilft unglaublich zu wissen, dass die aerzte mit ihren diagnosen nicht immer recht haben.....deine zeilen geben neuen mut, auch wir haben vor, noch lange nicht aufzugeben...!!!!

unser lieber besuch ist gestern die 1400 km wieder zurueck nach hause gefahren und zum glueck wieder gut angekommen.....diese zwei wochen haben uns beiden sehr geholfen....wir haben gelacht wie frueher und viel spass zusammen gehabt....das mag fuer manchen befremdlich klingen, in unserer (oder vergleichbarer) situation....aber dass es meiner 'kleinen' im moment so unwahrscheinlich gut geht, ist unter anderem eindeutig darauf zurueckzufuehren.....herzlichen dank an jens und ganz besonders an joerge, dass wir immer auf euch zaehlen koennen..!!!!

meiner 'kleinen' geht es von den kopfschmerzen abgesehen, die 'mir' sorgen machen, richtig gut, wie schon gesagt, erkennen sie unsere freunde kaum wieder....ich hoffe einfach, dass das vorgezogene 'mrt' am mittwoch uns nicht wieder zurueckwirft....
vielleicht hat ja der eine oder andere von euch trotz der eigenen probleme einen daumen frei zum druecken....darueber wuerden wir uns sehr freuen..das letzte mal hat es geholfen....
liebe gruesse, dayo

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Hallo ihr zusammen,
durch Zufall bin ich auf diese Seite gestoßen und kann meine Tränen nicht mehr halten.... Es ist so furchtbar schlimm... Ich bewundere euren Mut und eure Kraft... Ich bin 22 Jahre alt und habe einen kleinen Bruder (13). Letztes Jahr im Juni erkrankte meine Mama an Lungenkrebs. Festgestellt wurde er, als Mama zum Arzt ging, um sich Zyban (Raucher-Entwöhnung) verschreiben zu lassen. Sie kam ins Heidehaus in Hannover. Der 9 cm mal 9cm mal 10 cm große Tunor wurde operiert, am 14.Juli 2004. nach der OP sah sie so schlecht aus, aber es wurde alles im Guten entfernt. Man sagte uns, wir sollten vorsichtig sein, aber im Grunde sei sie wieder gesund. Ich kümmerte mich während des Krankenhausaufenthaltes um meinen Bruder, machte nachts den Haushalt, saß von morgens bis abends am Krankenbett meiner Mutter und nebenbei renovierte ich noch ihre Wohnung, da sie ja jetzt aufgehört hatte, zu rauchen. Sie bekam starke Schmerzmittel und ihre Schulter tat höllisch weh. Nach der Rhea im Harz ging es ihr recht gut. Sie konnte wieder lachen und war auf dem Wege der Genesung. Anfang Januar diesen Jahres wollte ich zurück ih meine eigene Wohnung, ich hatte ja nun alles aufgegeben. Doch am 14.12.2004 passierte es.... Meine Mutter kippte um 19.34 Uhr vom Sofa. Mein Bruder saß am PC und wusste gar nicht, was geschah. ich dachte, sie sei tot! Mein kleiner Bruder schrie nur, sie solle nicht sterben, sie dürfe ihn nicht verlassen. Meine Ma krampfte, spuckte Schaum, war nicht ansprechbar, die Augen verdrehte sie und sie schnaufte ohne Ende. Voller Panik rannte ich zu ihrer Nachbarin. Ich rief einen Krankenwagen. Ihr wurde etwas zur Beruhigung gegeben und dann sotierte sie Zeitschriften. Ich schickte meinen Bruder zu seinen Großeltern und fuhr mit dem Mann der Nachbarin ins Krankenhaus, sie lag auf der intensivstation. Nach einigen Schlaflosen Nächten erfuhr ich, dass sich im Hirn Metastasen gebildet hatten. Über Weihnachten durfte sie nach Hause, aber es ging ihr sehr schlecht. Ich fand keine Ruhe mehr, fragte sie alle 5 Minuten, ob alles ok sei und wachte, wenn ich denn schlafenb konnte, einmal die Stunde auf und schaute, ob sie noch lebt. Die Bestrahlungen (20mal) waren mit sehr vielen auf und abs geprägt. Sie vergaß alles, was ich im Übrigen schon seit August jedem Arzt sagte, aber keiner reagierte,und hatte sehr starke emotionale schwankungen. Die 3 Metastasen sind deutlich zurückgegangen, d.h.2 sind ganz weg und von der dritten sei nur noch die Narbe übrig, wurde uns gesagt. Doch drei wochen später wurde es widerlegt. Es ist wohl doch noch der Tumor, aber deutlich kleiner. Aber kein Arzt will etwas machen. Auch die Schulterschmerzen und diese schreckliche Übelkeit wollen nicht vergehen. Noch heute stehe ich nachts auf, um zu gucken, ob alles ok ist. Und irgendwie geht es mir sehr besch.... Ich hoffe, dass sie noch lange lebt (sie ist erst 45 Jahre alt), aber eine Garantie gibt es nicht. Ich kümmere mich noch immer um meine Mum und meinen Bruder. Aber auch ich bin nervlich am Ende, all die Last ist auf meinen Schultern. Unseren Vater interessiert es nicht, Freunde hat meine Mum nicht und Familie gibt es nicht mehr oder sie wollen damit nichts zu tun haben. Durch die Überforderung bin ich oft sehr gemein und ausfallend zu meiner Mama, aber ich meine es doch nicht böse. ich liebe sie über alles, sie war immer eine so starke und tapfere Frau. Ich habe immer zu ihr aufgeschaut. Aber was mache ich, wenn sie irgendwann nicht mehr da ist? Dass ich meinen Bruder zu mir nehme, ist selbstverständlich. aber dann bin ich ganz allein. Ich bete jeden Abend für sie, denn ich will sie nicht verlieren! Und ab heute, werde ich auch für euch beten, denn eure Schicksale haben mich tief bewegt. Es tut mir leid, falls ich zu durcheinander geschrieben habe, aber es ist das erste mal, dass ich davon in diesem Ausmaß erzählt habe.... und von heute an werde ich immer in dieses Forum kommen... Danke! Einfach nur Danke!

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Feenzauber 1982,

ich bin auch Angehöriger und sitze hier genau so wie du um diese Uhrzeit und kann nicht schlafen. Der nahe Tod der meiner Mutter prognostiziert wurde lässt mich nicht los. Auch ich bin oft nach meiner Meinung nach "ausfallend" zu meiner Mutter, aber das ist nur die Hilflosigkeit. Man kann noch so sehr versuchen stark zu sein, aber irgendwann bricht es auch aus einen heraus. Auch ich versuche den "Part des starken" auf mich zu ziehen, da ich das einzige Kind bin und mein Vater durch die Krankheit meiner Mutter völlig am Ende ist, aber das hält man nicht auf dauer durch. Auch wir brauchen unsere traurigen und schwachen Stunden um wieder Energie zu sammeln. Aus deinen Zeilen kann ich erkennen das du alles menschenmögliche für deine Mutter tuest und mehr können wir nicht leisten. Mache alles weiter so wie bisher, denn du läufst vor deiner Verantwortung nicht weg und was kann man mehr verlangen. Tausche dich hier im Forum aus, denn das hilft einen sehr.

Wünsche dir viel Glück auf deinen Weg
Thomas

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Thomas,

vielen Dank für deine Worte. Ich wünsche euch die Kraft, die Krankheit zu besiegen, den mut zu kämpfen und die Hoffnung, nicht aufzugeben. Danke!

Herzliche Grüße,
Fee

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hallo feenzauber,
eine 'fee' wie dich wuerden sich viele kranke als angehoerige wuenschen.....
ich moechte mich thomas anschliessen, viel glueck und viel kraft....!!!
LG dayo

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Liebr dayo,

danke! Aber du tust doch auch alles fuer deine Kleine! Bewundernswert. An sie liebe Gruesse und eine baldige Genesung, und dir wuensche ich viel Durchhaltevermoegen und Kraft.

Herzliche Gruesse,

fee

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Lieber dayo,

wollte euch nochmal ne Info geben. Aktiv gegen Krebs hat fuer Krebskranke Frauen einen kostenlosen Schminkkurs organisiert. Dierser Kurs findet in sehr vielen deutschen Staedten statt, in verschiedenen Krankenhaeusern. geleitet wird er von renommierten Kosmetikern und Proffesoren/Dr. Der Schminkkurs ist kostenlos. Damit man auch noch die passenden Utensilien hat, spenden viele große Firmen (Jil Sander, Biotherm, Lancóme, Rubinstein usw.) Kosmetik- und Pflegeartikel, so dass jeder zu Beginn des Kurses eine Tasche mit 15 Artikeln geschenkt bekommt (Wert ca. 200Euro). Keine Angst, man kann da nichts kaufen, ist also keine Werbeveranstaltung. Die höchstens zehn Frauen sitzen an einem Tisch und lernen Schritt fuer Schritt, wie man sich bei Krebs pflegt und wie man die aeusserlichen Folgen kaschieren kann (Wie Haarausfall etc.). Meiner Mama hat es sehr viel Spass gemacht, sie hat ein neues Selbstbewusstsein und wieder Lebensmut bekommen. Wie der Titel des Schminkseminares schon sagt "Freude am Leben". Fuer alle, die Interesse haben, ich beantworte gern Fragen! Ansonsten www.aktiv-gegen-krebs.de

Herzliche Gruesse,

fee

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Hallo feenzauber,
auch ich schließe mich den Zeilen von Thomas an. Bin selber Angehörige! Mach weiter so.... Dieses Forum hier ist bei mir wie eine Sucht muß jeden Tag reingehen. Wenn es denen hier gut geht fühle ich mich auch gut. Bin oft ein stiller Leser.

Hallo Dayo,
natürlich drücken wir weider die Daumen für Mittwoch!!! Melde dich nur sofort wieder hier. Ich gehe dann fast stündlich hier rein um nachzusehen.

Hallo Andreas,
wie geht es deiner Frau? Ich hoffe besser! Du hast dich lange nicht mehr gemeldet!

Hallo Dagi,
und wie geht es Dir? Was machen deine Renovierungsarbeiten. Ist es schlimm? Ich bekomme in 3 Wochen eine neue Küche. Bei uns wird es bald auch wüst aussehen. Ist garnicht mein Díng. Aber das schaffen wir ne Dagi?

Liebe Grüße aus der Eifel
Martina

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liebe 'fee'
vielen dank fuer deine wuensche, genesung waere ein wunder bei unserer diagnose....aber wunder gibt es....margret ist uns ein beispiel dafuer.....

meiner 'kleinen' geht es so gut wie noch nie seit ausbruch der krankheit.... sie hat aber wieder regelmaessige kopfschmerzen...und das 'mrt' am mittwoch ist wieder mal die 'stunde der wahrheit'...vor der 'ich' fuerchterlichen 'schiss' habe...ein schlechtes ergebnis wuerde meine 'kleine' fertigmachen...

wir haben uns darauf geeinigt, dass ich das ergebnis mit dem zustaendigen arzt erstmal alleine bespreche um meine 'kleine' vor schon erlebten dummen bemerkungen und falschen interpretierungen zu verschonen....

unser termin fuer das 'mrt' ist um 11.00 und um 16.00 haben wir einen termin bei der onkologin im krankenhaus, die aber von hirntumoren keine ahnung hat....sie wird sich auf die interpretierung des 'mrt'-arztes berufen.....hoffentlich hat dieser mehr ahnung als der letzte....

einigermassen gewissheit werden wir erst durch eine multidisziplinaere sitzung in montpellier erhalten, nach welcher ich auch gerne durch einen pet-scan klaeren lassen wuerde, bei welchen kontrastmittelaufnahmen es sich um narbengewebe, um nekrose oder um ein rezidiv handelt....

einer von drei pet-scans in 'ganz frankreich' ist im november in montpellier eingeweiht worden....(in deutschland gibt es ueber 80)

mir wird jetzt schon schlecht, wenn ich an mittwoch denke und an die erfahrungen der letzten 'mrt's....aber das geht wohl allen so und da muessen wir durch.....was bleibt uns auch anderes uebrig..

liebe gruesse an andreas, dagi, martina, margret, und ...und.... und ganz besonders an bruni, die ich herzlich umarmen moechte...
und an alle die mitlesen...und uns die daumen druecken,
dayo

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Hallo Martina,
leider hat sich der Zustand meiner Frau nicht wesentlich gebessert. Wir haben das Cortison auf 12mg erhöht. Solange sie das regelmässig nimmt, geht es mit dem Erbrechen auch. Aber ich muss sie halt immer wie eine 7jährige treten, damit sie die Pillen schluckt.
Wir sind seit letztem Donnerstag nun in der Studie in Dülmen (Glivec/Litalir). Mal sehen, ob das besser anschlägt. Das Caelyx war zwar o.k., aber die Haut meiner Frau lies eine weitere Behandlung damit einfach nicht zu.
Sie hat nun endlich wieder etwas (1Kg) zugenommen. Ich hoffe, nun geht es aufwärts.
Am Samstag fahren wir nach Dänemark. Ich hoffe, es ist die richtige Entscheidung. Aber dort bekomme ich sie vielleicht eher aus dem Bett, als zu Hause.
Liebe Grüße
Andreas

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Hallo Dayo,
unsere Daumen sind am Mittwoch für euch reserviert.
Liebe Grüße
Yvonne und Andreas

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Hallo Dayo!

Ich kann dich sehr gfut verstehen und natürlich auch deine "Kleine". Ich hatte vor jeder MR Untersuchung panische Angst. Erstens wegen dem Befund und zweitens habe ich ein bisschen Platzangst. Mit dieser Platzangst kann ich inzwischen relativ gut umgehen, nehme schon ein paar Tage davor bis zum Befundergebnis Baldrian. Irgendwann habe ich mich mit meinem Wiener Arzt geeinigt (war sein Vorschlag) die MR Untersuchungen auszudehenen. Sollte ich das Gefühl haben es geht mir nicht so gut, dann wird die Untersuch8ung früher gemacht.
In der Klinik wollte man einen drei Monats Rythmus - ich habe einen sechs Monats-Rythmus gemacht. Beim vorletzten MR hatte ich ein Jahr gewartet. Und danach erhielt ich den Befund, dass kein Tumor mehr zu sehen ist. Beim darauffolgendem MR hätte ich wieder ein Jahr gewartet, aber diesmal hatte ich nicht die Nerven dazu und habe nach 9 Monaten ein MR gemacht. Es blieb alles gleich.Mein Arzt in Wien glaubte immer an mich, der Arzt in der Klinik hatte mit einer Patienten, welche bei Ihrer Therapie mitarbeiten will, große Probleme. Mittlerweile gehe ich nicht mehr zu ihm. Beim letzten Besuch im Nov., hat er mich so fertig gemacht, dass ich mit seinen Aussagen noch heute ein bisschen zu kämpfen habe.
Ich kam stolz mit meinem MR Befund in in die Klinik. Danach hatten wir ein kurzes Gespräch über z. B. Mistelpräparate und immununterstützendeMittel, Homöopathische Mittel usw. Während dieser Diskussion ist er total ausgeflippt. Er erklärte mir, dass ausser der Bestrahlung un der Chemo nichts aber schon gar nichts hilft.Und zum Schluss sagte er noch, in zwei bis 4 Jahren kommt der Tumor sowieso wieder. Kannst du dir vorstellen welchen Schock ich bekommen habe.

Was ich noch gerne loswerden möchte ist. Ich habe anfangs auch geglaubt ich muss gegen den Tumor kämpfen. Bis mir ein guter Freund klar gemacht hat, dass dies der falsche Weg ist. Es soll kein "Krieg" im Kopf stattfinden. Er erklärte mir ich muss die Krankheit annehmen lernen. Ich weinte damals und sagte wie soll ich etwas annehmen, dass mich töten könnte. Aber ich habe es gelernt. Ich habe viel gelesen und mich immer wieder damit beschäftigt. Bücher von Bernie Siegel (Neurochirurg) und den Simontons haben mir sehr geholfen. Durch das Lesen, sah ich Chancen wieder gesund zu werden.

Ich habe gerlernt, mich zu entspannen und zu meditieren. Ich stellte mir vor, mein Tumor ist ein Bergwerk. Ich hatte lauter fleißige Bergarbeiter, die immer mehr vom Tumor abgebaut haben. Ich weiss, für manche ist dies schwer nachzuvollziehen, und davon alleine wird mann auch nicht gesund. Aber es ist ein Teil vom Puzzle. Man kan sich natürlich auch etwas anderes vorstellen. Mir war diese Version einfach am liebsten.

Wer nicht an Wunder glaubt, ist zu wenig Realist! (ich glaube von Simonthon),

Alles Liebe

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Hallo Martina,und alle anderen Mitleser!

Ich bin eigentlich sehr überrascht,wie zügig der Fensterausbau und dann auch der Einbau über die Bühne ging. Leider nur ein Profisorium,denn die Fenster sind noch nicht verkleidet. Der Staub ist zwar recht heftig,aber wenigstens muss ich jetzt mal richtig ran! Aber ich lasse mich nicht hetzen,ich mache jeden Tag ein Zimmer...so wird auch noch einiges davon entsorgt.
Das größte Übel an der Geschichte aber ist,dass wir zwar auch neue Rollos bekommen haben die aber nicht benützen können. Denn die Kurbeln dazu fehlen auch noch. Die bekommen wir wenn die Rolladenkästen richtig installiert sind und die Fenster ganz fertig umbaut sind!Leider erst in 4-6 Wochen!!!!
Ich wohne Parterre drehe fast durch,denn so habe ich immer Zuschauer,vor mir ist ein großer Wohnblock . Schlimm ist es am Abend,kannst dich nicht ausziehen wo du willst usw. Auch mag ich es tagsüber nicht so hell! Sonst habe ich die Rollos immer halb unten....

Heute hat ein Freund vom Sohn tatsächlich gesagt ,ich wußte garnicht ,wie Hell deine Wohnung ist!
Er wundere sich nicht,dass ich oft Depressionen hätte....
Aber ich kenne mich nicht anders,mag die Sonne nicht so gerne.
Leider ist auch einiges kaputtgegangen(Fliesen im WC,In der Küche ist ein großes Teil Putz runtergekommen),das wird zwar auch wieder in Ordnung gebracht.
Ein Handwerker sagte,der ganze Block sei ein Pfusch!Ist ja auch schon 30Jahre alt.
Aber eins muss ich nun doch sagen,ich habe mich Monate vorher schon so geängstigt,nun war es eigentlich garnicht soo schlimm!
Jetzt weiß ich auch warum die Leute von der Gesellschaft geschrieben haben ,die Sanierung dauere bis Juni!
Danach möchte ich dann einige Räume neu gestalten ,mit neuer farbe an die Wände,neue Vorhänge und neue Deko. Zum Glück habe ich einen günstigen Maler an der Hand,wenn er blos auch Zeit hat,drückt mir die Daumen.
Also ihr seht ich lebe noch,und ich bin erstaunlich gut drauf.
Und eins ist uns auch schon aufgefallen,der Strassenlärm ist deutlich geringer geworden ,durch die Isolierfenster. Liebe Grüße Dagi

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Lieber dayo und Dominique!
Für euch ist morgen wieder ein besonderer Tag! Ich drücke euch ganz sicher die Daumen,dass alles wieder so gut herauskommt,wie das letzte Mal! Dagi

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hallo margret,
du hast vollkommen recht damit, dass man lernen muss, mit dieser krankheit zu 'LEBEN'....genau das versuchen wir jeden tag....der 'krieg im kopf' besteht darin, dass wir uns ueberlegen, auf welcher terrasse am meer wir unseren rituellen kaffee trinken sollen....(leicht uebertrieben!!)
wir versuchen einfach jeden tag so zu geniessen, als ob es unser letzter waere...aber ohne darauf zu bestehen....
meine 'kleine' war auch heute nicht wiederzuerkennen...sie stand schon gegen 8.30 auf und wollte unbedingt zwei waschmaschinen machen..die sie anschliessend auch noch selber gebuegelt hat....schwierigkeitsgrad -eins- ....bettwaesche..
sie hat alles einwandfrei geschafft und sogar die betten alleine bezogen....ihr mut ist grenzenlos...
am abend telephonierte sie noch mit ein paar freunden, die sie kaum wiedererkannt haben...
'ich' denke an morgen und wuensche mir nichts sehnlicher, als das alles so bleibt....
es waere zu schoen.....
dayo

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liebe dagi,
es freut uns, dass es dir einigermassen gut geht !!!! danke fuer deine wuensche fuer morgen....koennen wir gut gebrauchen.............
liebe gruesse, dayo

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Lieber Dayo, habe heute schon den ganzen Vormittag an euch denken muessen und wuensche euch von ganzem Herzen, dass ihr nur positive Befunde bekommt. Sag bitte bescheid, sobald du die Moeglichkeit hast.

Ich war heute mit meiner Ma beim Gastrologen, wg. der Magenspiegelung. Es ist alles in ordnung :-)

Fuehlt euch umarmt,

fee

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Hallo Dayo,

danke fürs drücken. Ich bin in Gedanken fest bei Euch und bin noch immer der Meinung, daß man sich nicht bange machen lassen soll.

Jeden Morgen fängt ein neuer Tag an und wir lernen immer mehr dazu.

Denke ganz fest an Euch

Bruni

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hallo,
ich bin gerade dabei die bilder auszuwerten...es sind kleine veraenderungen zu erkennen, die aber schwer zu deuten sind, weil die schnittebenen zum letzten 'mrt' nicht genau gleich sind....
es ist etwas mehr kontrastmittelaufnahme festzustellen, als auf den bildern vom februar, aber keine 'grossen' veraenderungen sichtbar...
um 16.00 haben wir besprechung mit der onkologin, bin schon ganz unruhig....bis spaeter,
liebe gruesse, dayo

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Hallo dayo,

diese Stellen können auch Nekrosen, also abgestorbenes Tumorgewebe sein.
Ein paar mal habe ich schon recht gehabt.

Ich wünsche euch das Beste !

lg Manfred

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hallo nochmals,
die onkologin hat den schriftlichen befund (leichtes wachstum) des 'mrt'-arztes widergegeben (der syre oder iraner sein koennte und sich kaum in franzoesisch ausdruecken konnte), und so gut wie nichts aussagt.....ich frage mich, wer ihm den bericht geschrieben hat....
sie meinte, dass ich mit den aufnahmen einen termin bei den spezialisten (?) in montpellier vereinbaren soll um zu entscheiden, ob temodal immer noch erste wahl waere....
der manfred hat recht, die kontrastmittelaufnahmen koennen alles moegliche bedeuten....um dies zu klaeren, waere wohl ein pet-scan am aufschlussreichsten...ich werde versuchen, diesen durchzusetzen.....was anhand der kosten in frankreich schwierig ist..aber ich schaffe das auch noch.....
meine 'kleine' habe ich von den besprechungen abgeschirmt, so kamen bei ihr keine zweifel auf... ich habe ihr gesagt, dass die bilder mit den letzten quasi identisch sind (und sie ihr auch gezeigt und interpretiert), also kein grund fuer 'sie', sich sorgen zu machen....
ihr geht es im moment sehr, sehr gut, also halte ich alle noch so kleinen negativen nachrichten von ihr fern, damit es moeglichst lange so bleibt...
die onkologin will gegen die kopfschmerzen 60mg cortison taeglich einsetzen, vier tage lang und die dosis dann in 10-tage schritten wieder absenken.....mir erscheint diese dosis viel zu hoch (als sie den faustgrossen tumor noch im kopf hatte, bekam sie 80mg), und vor allem, weil 2X500mg paracetamol die kopfschmerzen genauso verschwinden lassen....und weniger nebenwirkungen haben....wir werden das ausprobieren und zwar erstmal ohne das cortison, das seine berechtigung hat, wenn es nicht mehr anders geht....aber nicht vorher und einfach so....
meine 'kleine', die noch nie in diesem forum lesen wollte (ich weiss selber nicht warum), sagte mir heute, dass ich euch allen liebe gruesse von ihr schicken soll......
also ganz liebe gruesse von meiner 'kleinen'
dayo

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Hallo dayo,
es ist bewundernswert wie du das alles meisterst. Hut ab!!! Ich denke was du vor hast hört sich nicht schlecht an. Ich finde es toll das du deine kleine von allen negativen Ereignissen fernhälst super. Das ist auch ganz wichtig in dieser Situation. Ich mache das bei meiner Mutter auch so. Habt ihr es den schonmal mit H15 probiert? Dort soll ja auch ein gewisser ANteil an Cortison drin sein. Ich wünsche dir und deiner Kleinen alles Liebe und drück sie ganz fest! War ein anstrengender Tag.... ich kenne diese Tage... macht es gut bis bald,
Martina

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber dayo,
ich kann mich erinnern ,dass Günters Onkologe mal gesagt hat,das Kortison könne man kurzfristig auch recht hoch dosieren,bis 120mg.
Wollte dir das nur sagen...

Sag deiner "kleinen" auch liebe Grüsse zurück!
Mir gehts momentan recht gut,ich glaube mir tut dieser Umbau gut.... kann nicht soviel anderem nachstudieren,und es ist eine gute Ablenkung.
Gute Nacht und machts gut,Dagi

auf einmal ist alles anders....
 

hallo martina,
meine frau nimmt seit der bestrahlung 4X4 h15 taeglich....die wirksamkeit ist leider immer noch nicht durch klinische studien bewiesen (ich lasse mich gerne berichtigen!!)....es gibt eine studie, die aber nur ueber sieben tage gelaufen ist, das ergebnis war, dass h15 die cortisonbehandlung hinauszoegern 'kann'....eine andere studie zeigt, dass wenn h15 ueberhaupt nur wirkung zeigen kann, wenn es mit einer ausreichenden fettzufuhr eingenommen wird.....das ist wie mit salat, der seine vitamine nur dann freisetzen kann, wenn er mit einem minimum an oel angemacht wird.....
ich glaube, dass h15 einen einfluss auf die lebensqualitaet haben kann....genauso wie enzyme (wobe-mugos), von denen meine 'kleine' 3X4 seit monaten nimmt....
wie auch immer, es geht ihr so gut wie noch nie...und das schoenste waere, wenn dieser zustand so lange wie moeglich anhaelt.....
LG dayo

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Hallo Dayo, hallo Martina und euch allen!

Nehme seit meiner letzten Bestrahlung (Jänner 2001) Weihrauch H 15. Anfangsdosis 4x4, damit wurde auch das Cortison ausgeschlichen. Meine höchste Cortisondosis war 12 mg für ca. 6 Monate. Anfangs wollte ich kein Cortison nehmen, aber nach meiner ersten Bestrahlung hatte ich das Gefühl mein Kopf würde brennen und hatte ausserdem noch starke Kopfschmerzen dazu. Fing damals mit 8 mg Fortecortin an. Damit waren die Kopfschmerzen weg. Während der Bestrahlung wurde das Cortison auf 12 mg erhöht.Warum weiß ich bis heute nicht. Die 12 mg haben mich fertig gemacht. Ich bekam einen starken Ausschlag im Gesicht und nahm weiter zu. Es dauerte fast 2 Jahre bei mir, bis idie gesammten Wasseransammlungen weg ware. Hingegen bei einem anderen Patienten, der genausoviel zugenommen hat wie ich und sehr viel Wasser hatte, bei ihm verschwand alles nach ca. 6 Wochen.

Ich denke mir hat H15 sehr gut getan. Ich nehme es nach wie vor, Mittlerweile 3x3 (Mindestdosis). Die Studien, ob es welche gibt oder nicht, sind mir egal. Ich würde auf H15 nicht verzichten und mein Arzt meint, ich soll es lebenslang nehmen.

Alles Liebe Margret!

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hallo margret, martina, dagi und alle..
danke fuer eure hinweise zum cortison!! gestern haben wir die kopfechmerzen mit vier paracetamol-tabletten a 500mg erfolgreich bekaempfen koennen... wenn das weiterhin funktioniert, warten wir mit dem cortison erst mal ab....
heute haben wir den 6.temodal-zyklus begonnen, ich hoffe, dass ihn meine 'kleine' so gut vertraegt, wie die letzten, die ausser verstaerkter muedigkeit (sie schnarcht immer noch!) keine nebenwirkungen zeigten.....
LG dayo

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meine 'kleine' ist heute erst gegen mittag aufgestanden (die muedigkeit von temodal), dann fruehstueck, ein bischen herumdoesen... aber anschliessend war sie voller energie....
wir sind dann zu unserem fischhaendler gefahren und haben uns fuer das wochenende eingedeckt...
zwischendurch eine 500mg paracetamol-tablette und dann wollte sie zum laden ...dort ist sie foermlich aufgeblueht, hat verkauft, den laden ausgekehrt, aufgeraeumt und mit kollegen diskutiert....und ihnen kaffee gekocht....und dann nochmal 500mg..
um 18.00 dann ihre krankengymnastik und spaeter noch unendliche telefonate.....mit fester stimme, fast wie frueher...
heute also nur 'zwei' mal 500mg paracetamol.....schon mal die 'haelfte', das nimmt mir ein bischen die angst....
liebe gruesse, dayo

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ich habe gerade den eintrag von bruni im thread 'welche moeglichkeiten bleiben uns noch' gelesen, der mich sehr traurig gestimmt hat....
liebe susanne, liebe bruni und alle anderen .... unser schicksal als angehoerige ist in den meisten faellen durch diese krankheit vorbestimmt... eines tages muessen wir entscheidungen treffen, von denen wir nicht wissen, ob sie richtig oder falsch sind...auch wenn wir mit unserem kranken partner alle eventualitaeten vorher besprochen haben.....
wenn es einmal so weit ist, ist auf einmal alles wieder ganz anders....
ich fuer 'mich' glaube, dass wir 'jede' moeglichkeit, die eine verbesserung bringen kann, ausschoepfen sollten, aber auch lernen muessen, dass wenn dies nicht mehr der fall ist, das leiden nicht nutzlos zu verlaengern......
ich habe im moment schwer daran zu tragen, dass zwei seelen in meiner brust leben....
meiner 'kleinen' geht es augenblicklich so gut, dass es mir schon unheimlich ist.....
das letzte 'mrt' hat aber wachstum gezeigt,was ich ihr verschwiegen habe....was sollte ich sonst tun..??....sie macht plaene fuer die zukunft...und ich darf mir nichts anmerken lassen, damit diese euphorie so lange wie moeglich anhaelt....und da holen mich eure eintraege wieder auf den boden der tatsachen zurueck und ich habe angst vor dem zeitpunkt, an dem es bei uns soweit ist....und ich eine entscheidung treffen muss....
seid herzlich umarmt, dayo

auf einmal ist alles anders....
 

die fuenf temodal-tage haben wir wieder ganz gut ueberstanden...von einer leichten uebelkeit abgesehen. die kopfschmerzen sind fast verschwunden, seit zwei tagen nimmt meine 'kleine' auch keine tabletten mehr dagegen..
vorerst war es wohl richtig, entgegen der aerztlichen meinung, nicht sofort die 'cortison-bombe' einzusetzen...
meine 'kleine' hat ein paar kilo abgenommen und ist uebergluecklich, dass sie wieder in einige geliebte sommerklamotten hinein passt, die sie gestern aussortiert hatte....das gab ihr zusaetzlichen seelischen auftrieb...dieser ging so weit, dass sie anschliessend eine waschmaschine machte, alles alleine zum trocknen aufhaengte, selber alles buegelte und spaeter mit dem schlauch in der hand unseren stolpergarten goss....da war ich einfach 'baff'...
und zum laden wollte sie auch noch, nach unserem rituellen kaffee am meer...und alles ohne muedigkeit oder kopfschmerzen !!
die freunde, die am abend zum aperitiv kamen, hatten sie seit zwei wochen nicht gesehen...sie waren ausser sich vor freude, sie in so guter verfassung anzutreffen....
jeder einzelne solcher tage ist ein 'gewonnener' tag... fuer den sich 'jeder' einsatz lohnt....wer weiss wieviele uns noch davon bleiben...
liebe gruesse an alle, dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Dayo, ich wünsche dir sooooo von ganzem Herzen, dass du und deine Kleine noch ganz, ganz viele solcher schöne Tage erlebt!!!

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber dayo ,ich staune immer wieder wie gut deine kleine die chemotherapie verkraftet!

Auch das das Kopfweh ertrräglich wurde! Freue mich so für euch!

Bei mir ist momentan wieder Großputz angesagt.Leider wird sehr langsam weitergemacht und die Fensterverkleidung kommt erst in ca3-4 Wochen. Somit haben wir auch die ganze Zeit keine Rollos,und das in einer Parterrewohnung....ich wo die Sonne nicht so gut abkann. Aber diese Woche ist ja keine in Sicht,es regnet.
Bis alles endgültig fertig ist wirds sicher Juni.

Aber sonst gehts mir eigentlich gut,erstaunlicherweise! Mit meinem Sohn Felix klappts auch recht gut. Was will ich mehr.Nur die Wechseljahre machen sich bemerkbar,diese blöden Hitzewallungen!

Klar muss ich immer wieder mal weinen,wenn mir Günter in den Sinn kommt,oder ich was von ihm in die Hand bekomme. Ich habe für seinen baldigen 1. Todestag das Inserat für die Zeitung aufgesetzt,das hat wieder sehr weh getan. Aber langsam begreife ich,was eigentlich genau passiert ist,er nie wieder kommt! Aber das hat sehr lange gedauert..... an alle liebe Grüße Dagi

auf einmal ist alles anders....
 

hallo conny,
vielen dank fuer deine lieben wuensche...sie tun uns sehr gut....
heute war wieder so ein tag, an dem ich unbewusst dabei war, die krankheit zu verdraengen, oder versucht habe, sie nicht mehr 'wahrhaben' zu wollen... wie soll ich das erklaeren..??
meiner 'kleinen' geht es im augenblick mit allen einschraenkungen so gut wie noch nie seit beginn ihrer erkrankung...manchmal habe ich das gefuehl, alles waere so wie frueher... (dem ist natuerlich nicht so)... ich bemerke selbstverstaendlich auch, dass die ansprueche, die man stellt, immer geringer werden....
wir werden trotzdem weiterhin versuchen, uns die verbleibende zeit so schoen und unkompliziert wie nur moeglich zu gestalten....soweit es der zustand meiner 'kleinen' zulaesst....
ich bin ueber jeden tag froh, an dem sie von der 'realitaet' fern gehalten wird und dadurch keine zusaetzlichen 'seelischen' probleme hat....
nur so koennen wir es schaffen, die verbleibende zeit, (und kein mensch weiss, wie lange sie dauern wird) zu geniessen und versuchen aus jedem tag das 'beste' fuer sie zu machen.....
LG dayo

auf einmal ist alles anders....
 

liebe dagi,
es ist schoen zu hoeren, dass alles in allem gut laeuft.....ich wuensche dir aus ganzem herzen, dass es so weitergeht....
liebe gruesse, dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo dayo,
es freut mich das es euch so gut geht. Aber ich weiß was du meinst mit verdrängen. Mir geht es auch so. Meine Mutter hat nur so schlechte Blutwerte. Obwohl sie seit 2 Monaten keine Chemo mehr bekommt. Kann nir vielleicht einer sagen was man da machen kann? Habe dann auch wieder Angst das das kein gutes Zeichen ist (Wachstum oder anderes...). Manchmal versuche auch ich alles zu verdrängen aber dann holt mich die Wirklichkeit ganz schnell wieder zurück!
Dagi,
Ich freue mich das es dir besser geht. Ich denke der erste Jahrestag von Günter wird nochmal schlimm sein aber denke Günter muß nicht mehr leiden. Wie mein Schwiegervater vor drei Jahren gestorben ist (auch Krebs) haben wir auch so gedacht. Er war auch erst 63 Jahre alt. Es kommen immer wieder solche Tage wo man besonders leidet.

Macht es gut....alles liebe wünsche ich Euch...Martina

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo!
Ich habe mir heute mal ds forum hier angeschaut. Mein Freund sein Vater hat auch einen Gehirntumor 4. Grades. Es wurde letztes Jahr im März festgestellt, seit dem hat sich das Leben komplett verändert, ich war bei Ihm angestellt und deshalb mussten die mir kündigen. Nun pflege ich ich den Vater und es ist nicht immer ganz einfach, er bekommt manchmal richtige Anfälle, dass er das ganze Haus zusammen schreit u.s.w. Jetzt meine Frage, weiß jemand ungefähr wie hoch die Lebenserwartung ist bei einem Gehirntumor 4. Grades. Er ist auch schon recht groß 6,2 x 8cm. Der Arzt sagte zu meinem Freund, wenn Sie ihrem Vater noch was zu sagen haben, dann tun sie es bald.
Meine größte Angst ist, dass wenn ich mit ihm den ganzen Tag allein bin und das es dann passiert das er von uns geht. Vielleicht kann mir da jemand was zu sagen.
Vielen lieben Dank

auf einmal ist alles anders....
 

hallo mone,
es ist schwer etwas genaueres ueber die lebenserwartung zu sagen, weil der krankheitsverlauf bei keinem gleich ist ! hut ab, vor deiner entscheidung, die pflege zu uebernehmen....denn das ist eine schwere aufgabe...ich wuensche euch allen die notwendige kraft diese zu bewaeltigen !!
LG dayo

auf einmal ist alles anders....
 

hallo martina,
die angst vor einem tumorwachstum werden wir wohl nie wieder los...bei jeder kleinen schmerzattacke oder verhaltensaenderung werden wir uns fragen, ob es der tumor ist, oder doch etwas anderes.....

ich glaube, dass wenn der kranke mal gerade eine 'gute' phase hat, eine gewisse 'verdraengung' der krankheit sogar notwendig ist, allein so koennen wir es schaffen die lebensqualitaet 'beider' einigermassen aufrechtzuerhalten..

meiner 'kleinen' geht es im augenblick so gut, dass ich mich davor hueten wuerde, ueber ihre krankheit auch nur ein wort zu verlieren....so haben wir beide wieder ein paar schoene tage gewonnen....und wie du richtig sagst...die wahrheit holt uns frueh genug wieder ein....
liebe gruesse, dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo an Euch alle,

habe mich länger nicht gemeldet um über den Zustand meiner Mutter zu berichten.
Der Grund ist, dass wir zwei sehr turbulente Wochen hinter uns haben, da meine Mutter mit Bauchschmerzen in die Klinik gebracht wurde. Wir hatten natürlich alle wahnsinnige Angst, dass sie einen neuen Tumor hat, da der ursprüngliche Tumor Ihrer Hirnmetastasen ja nie gefunden wurde, "Zum Glück" hat es sich "nur" als eine akute Blinddarmentzündung mit einem "Beinahe-Darmverschluss" herausgestellt. Das war für uns alle eine totale Erleichterung und meine Mutter ist wieder obenauf, obwohl ich schon Bedenken habe wenn gesagt wird "Ein MRT brauchen wir nicht machen, die Werte sind sooo gut". Die haben ihre Krankenakte ja da und wissen wie es um sie steht, auch wenn sie jetzt in einer anderen Abteilung liegt. Ich werde den Verdacht nicht los, dass es nur zu ihrer Beruhigung gesagt wird. Nach Aussage des Onkologen (nur zu mir, ich war allein bei ihm) würde sie vermutlich sterben, bevor ich in den Urlaub fahre (meine Frage war, ob ich mit ruhigem Gewissen in den Urlaub fahren kann). Nun, ich fliege in der nächsten Woche und meine Mutter ist putzmunter (natürlich eingeschränkt durch die neue OP (Blinddarmentfernung, ein Stück Dickdarm und die Galle wurden entfernt). Nach vielem Hin und Her habe ich jetzt wirklich das Gefühl, dass ich beruhigt fahren kann, ich glaube sie will auch das ich fahre und ihr was schönes mitbringe, ausserdem glaubt sie, was die Ärzte ihr erzählen, auch wenn es wohl nicht die Wahrheit ist. Vermutlich wäre sie tatsächlich schon tot wenn sie die Wahreit kennen würde, weil sie wohl keinen Sinn zum Weiterleben sehen würde. Es ist schon gut so, auch wenn ihr jetziges Leben auf Lügen basiert.
So, ich hoffe, dass ich niemanden mit meinem langen Beitrag überfordert habe.

Viele Grüsse
Sylvia

Dayo,
das hört sich jetzt vielleicht blöd an, aber manchmal muss man die Krankheit einfach vergessen. Was kann denn schon schlimmes passieren, wenn ihr gemeinsam für ein paar Stunden die Krankheit vergesst? Es ist doch eher grausam, wenn man die Krankheit immer im Hinterstübchen hat und es ist dem Wohlbefinden aller Beteiligten nicht förderlich.