Malignes Melanom
 

Hallo liebe Ulli,

ja, ich bin irgendwann auch mal auf so etwas gestoßen. Als ich meine Ärztin danach fragte, sagte die mir, daß man da dann auch nochmal zwischen Kopf und Gesicht unterscheiden müßte, wobei der Kopf wiederum eine schlechtere Prognose hätte als das Gesicht. Nachdem mein MM am Ohr war und ich noch keines in einem Gesicht gesehen habe, gehört das Ohr wohl zum Kopf und somit hätte ich zu meinem high risk wohl ein super hig risk... Nee, ehrlich ich glaube, man kanns auch übertreiben! Jeder Mensch ist ein Individuum! Statistiken sind wichtig um einen Überblick zu bekommen, stellen aber doch niemals eine persönliche Prognose dar, denn die kann NIEMAND stellen. Leider oder zum Glück verhalten sich Blödzellen beileibe nicht immer so, wie man das voraussehen würde.
Tu das für Dein Immunsystem, von dem Du denkst, daß es gut für Dich und laß Dich nicht von irgendwelchen Pauschalaussagen verunsichern!

Liebe Grüße

Claudia J.

Malignes Melanom
 

Hallo Ulli,

hatte vor 2 Jahren den gleichen Befund wie Du, was mich genauso in ein tiefes Loch stürzen ließ, wie alle anderen hier. Man hat bei mir auch nachgeschnitten. Thorax roentgen, Ultraschall der Lymphknoten und alle 3 Monate Kontrolltermin beim Hautarzt.
Einfach ist es nicht, damit klarzukommen, aber wenn Du regelmässig in dieses Forum schaust, wirst Du feststellen, dass es extrem beruhigend ist.
Ich habe diese Seiten leider erst vor einem halben Jahr entdeckt, nachdem man mal wieder ein Muttermal entfernt hatte und ich schon fast wieder mal hysterisch war.
Ich bin ein sehr hellhäutiger Mensch, der schon immer in Urlauben hohe Licht schutzfaktoren benutzt hat und nie ohne Schirm am Strand lag, meistens sogar mit T Shirt !!
Das MM befand sich an der Oberschenkel Innenseite, dort hatte ich eigentlich nie Sonnenbrand.
Du siehst also es gibt vielfältige Variationen, wichtig ist nie zu vergessen, das Leben ist wichtig im hier und jetzt und mein Lebensmotto ist ein Spruch geworden, den ich hier im Forum gefunden habe:

WEIL ES DER GESUNDHEIT FÖRDERLICH IST, HABE ICH BESCHLOSSEN GLÜCKLICH ZU SEIN
VOLTAIRE

Lass den Kopf nicht hängen, ich weiss wie Du Dich jetzt fühlst

Liebe Grüße

Claudia L.

Malignes Melanom
 

hallo claudia!
danke für deine aufmunternden worte. möchte halt genau wissen, was mit mir los ist + was + welche untersuchungen ich machen muss.

musste für meinen hautarzt schon fast die überweisung zur lymphknotensono selbst schreiben, weil der einfach nicht weitergetan hat. auch beim internisten war ich auf eigene faust, blut und so, dass ich beruhigt bin.
habe allerdings viel zu viel wert auf den ersten befund gelegt, da ich vorerst dachte, dass dieser für meine "weitere" prognose ausschlaggebend ist, doch diese zellen können ja leider auch erst in ein paar jahren schlimmes anrichten ....

wie sieht deine biologische metastasenprophylaxe bzw. dein ernährungsplan aus?

liebe grüsse
ulli

Malignes Melanom
 

hallo claudia l.!
dein fall beweist, dass es trotz vorsichtigem umgang mit der sonne keine garantie gibt, nicht an hautkrebs zu erkranken. es ist einfach schicksal, mein schicksal habe ich mit solarium-exzessen wirklich herausgefordert, weil es einen ach so schön + "gesund" aussehen lässt ....

nun ja, die einsicht kommt zu spät, auch wenn viele moralapostel es nicht lassen können, nachzuhaken ...

werde mein leben sofern es geht, alsbald geniessen, + dein Lebensmotto soll auch zu meinem werden, denn GEMEINSAM sind wir stark ....

liebe grüsse + alles gute weiterhin!
ulli

Malignes Melanom
 

Hallo Karin,

also, wenn sie dich nochmal für in 6 Wochen bestellt haben, kann es nichts so arg Verdächtiges am Lymphknoten sein. Und ein CT hätte auch nicht mehr Aussagekraft als die Sono. Sogar beim PET gibt es immer wieder falschen Alarm, dass etwas im Millimeter-Bereich aufleuchtet, was gar nichts ist. Aber wenn es dich beruhigen würde, dann befolge doch den Rat von Babs und hol dir eine Überweisung fürs PET.
Haben die Ärzte denn was von der Durchblutung des LK gesagt? Ein gesunder Lymphknoten ist fast immer zentral von einem Hauptgefäß durchzogen. Das machen sie in der Sono sichtbar, indem sie die Farbe einschalten: gelbrot und blau für die beiden Richtungen des Blutstroms (vom Schallkopf hin bzw. weg). Deswegen ist es so wichtig, dass man eine Praxis oder Hautklinik mit solch guter Geräteausstattung hat. Ich hatte bisher den Eindruck, diese Art der Durchblutung ist für die Ärzte fast das wichtigste Indiz. Tumormasse bildet ein eigenes Gefäßnetz, das eher wie lauter kleine farbige Pünktchen statt wie ein einziger Gefäßstrang aussieht.
Eine weitere Möglichkeit wäre eine Biopsie des Lymphknotens, also das Entnehmen einer Gewebeprobe mit einer Nadel. Das muss sonogestützt ablaufen, weil der Knoten ja vor der Probe lokalisiert werden muss. Dann hat man nach der Laboruntersuchung ziemliche Sicherheit in puncto Metastase oder nicht. Aber leider nur, wenn es bereits eine Makro-Metastase wäre. Mikro-Metas, also nur einzelne Tumorzellen, sitzen vielleicht nicht in der Gewebeprobe, sondern nebendran. Und die Wissenschaft ist sich noch nicht so ganz einig, ob Biopsien evtl. auch schaden können, indem sie durch die Stanzöffnung den Tumorzellen freie Bahn in den Körper verschaffen.
Wenn an meinem Knoten mal was dran wäre, würde ich trotz dieses eventuellen Risikos zuerst eine Biopsie machen lassen. Ich will ihn ja unbedingt erhalten, weil er der einzige Knoten in der Leiste ist und meinen Lymphstau im Bein so wunderbar in Grenzen hält.
Zum Tumormarker hat Babs dir ja schon geschrieben, wie unzuverlässig er ist.
Vielleicht hat auch deine Krankheit von letzter Woche den Lymphknoten nicht abschwellen lassen. Es gibt so viele Ursachen ...

Ich wünsche dir viel Ruhe und Gelassenheit für die nächsten Wochen. Wenn es dir hilft, dann schreib deine Ängste ruhig hier nieder. Dieses Forum ist auch zum Jammern und Ärger-Loswerden da!

LG Monika

Malignes Melanom
 

Hallo Gisela,

das ist wirklich eine blöde Situation, wenn man feststellen muss, dass einem das Interferon nichts gebracht hat! Ich hatte mir auch immer mal wieder ausgemalt, wie ich in dem Fall reagieren würde. Man muss sich dann wirklich sagen: ohne Interferon wäre das Rezidiv schon viel früher gekommen. Und dann muss man sofort nach vorne schauen und nicht zurück. Man braucht schließlich kein schlechtes Gewissen haben, wenn man das einzige, aber dürftige, was die Wissenschaft zu bieten hat, ausprobiert hat. Nach meinem Kenntnisstand hättest du folgende Möglichkeiten:

1. nach zugelassener Medizin:
a) noch mal Interferon: ist Quatsch, wirkt ja bei dir nicht bzw. nicht genügend.
b) Einsatz von leichterer Chemo: ??? ist womöglich mit Kanonen auf Spatzen geschossen (was natürlich nicht heißen soll, dass MM spatzen-harmlos ist). Über Chemo sollte man wirklich erst bei Organbefall nachdenken, und auch da lieber was Neueres probieren.

2. nach noch in Forschung befindlicher Medizin:
a) Teilnahme an einer Impf-Studie mit dendritischen Zellen: geht wahrscheinlich nicht, weil dafür eigene Tumormasse in tiefgekühltem Zustand benötigt wird. Diese Studien werden z. Zt. nur für Stadium-IV-Patienten durchgeführt. Also z. B. wie bei Christian, wo Hautmetastasen jenseits der Lymphknoten-Station aufgetaucht sind. Ich denke aber, dass du mit deinem LK immer noch Stadium III bist.
b) Teilnahme an einer Impf-Studie mit Peptiden (kein körpereigenes Material), u. U. verstärkt mit GM-CSF. Diese 5 Buchstaben werden im US-Melanom-Forum laufend als Alternative zu Interferon erwähnt, weil nebenwirkungsarm. Sie stehen für Granulo...dingsbums...stimulierender Faktor und lassen bestimmte Zellen besser wachsen (natürlich nicht die bösen, sondern die guten - ich glaube Knochenmark oder so). Schau doch mal unter studien.de und unter kimt.de nach, ob es da auch was für Stadium III gibt. Ich glaube aber eher nicht.

3. nach ergänzender Medizin:
Oben ist von den anderen bereits alles Wichtige gesagt worden: Ausgeglichenheit, gesunde Ernährung, Enzyme, Vitamine, Fiebertherapie usw.

Im norddeutschen Raum ist mir die Kieler Hautklinik (Prof. Keilholz) oft mit Melanom-Forschung aufgefallen. Vielleicht holst du dir da mal einen Termin und lässt dich vor allem über laufende Studien beraten.

Wenn ich für mich eine Therapie wählen müsste, wäre das Hauptargument immer: ich muss mit der Entscheidung auch später noch leben können. Es darf bei einem Rückfall nicht zu einer Reaktion "Ach hätte ich doch ..." kommen. Wenn ich mich z. B. gegen Interferon entschieden hätte, dann wüsste ich: bei einem Rückfall würde ich sagen "ach hätte ich doch ...". Aber das ist längst nicht bei jedem so. Etliche hier im Forum haben viel mehr Kraft für solche Situationen als ich.
Du kennst dich selbst am besten und solltest so entscheiden, dass DU mit der Entscheidung möglichst gut leben kannst.

Ich wünsch dir möglichst umfassende Informationen und Entscheidungshilfen in den nächsten Wochen!

Liebe Grüße
Monika

Malignes Melanom
 

@ An Alle
War am Nachmittag bei unserer Ophelia-Alex in der Veramed-Klinik in Brannenburg- soll euch alle von ihr grüßen.
Ich bin richtig neidisch auf die deutschen MM-Patienten, die Veramed-Klinik macht einen guten Eindruck.
Werde auf jeden Fall im Jänner mal einen ambulanten Termin dort für mich vereinbaren für eine alternative Meinung.

Hallo Ulli aus der Steiermark,
bitte melde Dich per E-Mail bei mir.
webwoman@abacho.at

LG
babs_Tirol

Malignes Melanom
 

Hallo,
bin zum erstenmal hier. Kann mir jemand seine Erfahrungen mit Alpha Furyl Methanal sagen? Hatte ein MM in der Galle. Galle wurde entfernt und Ende Auguat 2004 wurde eine einzelne Metastase im Kopf entfernt. Habe keine Chemo und auch keine Bestrahlung machen lassen. Ernährung wurde auf Dr. Budwig umgestellt. Nehme Enzyme und Vitamine. Bin für jeden Tipp dankbar

Liebe Grüße
Manfred

Malignes Melanom
 

Hallo,

bei meiner Mutter wurde im September diesen Jahres ein MM mit Tumordicke 0,4mm, Clarke Level III entfernt. Es wurden soweit keinerlei Metastasen gefunden(Sonographie Lymphknoten und Bachraum, Röntgen, Blutuntersuchung). Sie muss nun vierteljährlich zur Nachsorgeuntersuchung. Nun meine Frage: ist es möglich, dass sich dennoch Tumorzellen noch im Körper befinden und irgendwann metastasieren? Oder ist durch die Entfernung des Melanoms, auch das Metastasierungsrisiko gebannt?
Bitte dringend um Antwort,da ich mir große sorgen mache und an nichts Anderes mehr denken kann

Malignes Melanom
 

Hallo Birgit, Claudia und Monika,
vielen Dank für Eure schnellen Antworten und die Aufmerksamkeit, dass da jemand neu ist. Ich werde Eure Hinweise weiter verfolgen und sehen, was für mich passt.
Noch mal zum Thema Hyperthermie, Claudia: Ich habe von einer Freundin, die Brustkrebsmetastasen hat, auch gehört, dass ihr Hyperthermie in Verbindung mit einer gut verträglichen Chemo sehr gut geholfen hat. Ist Hyperthermie auch quasi vorbeugend sinnvoll, oder erst bei erneutem Auftreten von Metastasen?
Grüße von Gisela

Malignes Melanom
 

Hallo Lilli,


Die Prognose des schwarzen Hautkrebses hängt von der Eindringtiefe des Tumors im Gewebe ab. Ist er weniger als 0,75 Millimeter in die Tiefe eingedrungen und hat er die Lederhaut gar nicht oder nur vereinzelt erreicht, so ist die Prognose relativ gut.
Wenn deine Mutter ihre Vorsorgetermine immer wahrnimmt und sich nicht der Sonne aussetzt, gelten 95 % der Patienten als geheilt, da der Tumor rechtzeitig erkannt wurde.

LG
babs_Tirol

Malignes Melanom
 

Nochmals an Sabine - hallo - wenn ich richtig gelesen habe in einer Zuschrift, wohnst du auch in Berlin. Falls das stimmt, ich wäre an der Anschrift deiner Ärztin interessiert, falls dir das Recht wäre. Übrigens, hattest du oder ihr auch schon mal in den L.-Knoten mittelmäßig ziehende Schmerzen (Keine Knuppeln!).
Schönes Wochenende für alle!
Wolfram
wolfram@hotmail.de

Malignes Melanom
 

Hallo Lilli,

ich hatte auch ein MM, 0,45 CL II - III.
Babs hat's schon gesagt, ca. 95 % der Patienten leben nach 10 Jahren noch.

Ein Risiko, das diesen Prozentsatz ein wenig mindern kann sind geschwürige Bildung (Ulzeration) und Regression (da gehen die Tumore zurück ... nach innen).

Aber das sind Werte, die allgemein gesehen wohl zu vernachlässigen sind. Lies Dir doch hier mal den Thread zur Stärkung der Immunabwehr durch und erzähl Deiner Mutter davon!!

Das ist jetzt das Wichtigste: Immunabwehr stärken, vor allem mit Selen!!! Und alle 3 Monate zur Nachsorge/Leberflecke gucken, gar nicht mal (bei der geringen Eindringtiefe) wegen der Gefahr von metastasen - sondern um einem möglichen Zweitmelanom vorzubeugen. Denn die Haut ist in den meisten Fällen sonnengeschädigt, es braucht wohl an die 7 Jahre bis sich Zellen von gut nach böse verändern udn da die Haut das "speichert" (Informationen), können Zweitmelanome noch nach ner Weile auftreten.

Die meisten hier die ein flaches MM hatten, haben es irgendwann als die größte Panik und Angst abgeebbt war als einen "Schuss vor den Bug" angesehen und haben ihre Ernährung, Sonnenbaden-Verhalten, Vitaminzufuhr etc. geändert und enstprechend eingestellt.

Dann fühlt man sich auch nicht so hilflos und tut gleich was für sich.

Schöne Grüße von mir auch an Deine Mutter!!!!!!!!!
Tschüssiiii

Malignes Melanom
 

Hallo Wolfram,

ja, gern geb ich Dir die Adresse meiner Hautärztin. Es ist eine Praxis mit 2 Ärztinnen, gelegen am Kurt-Schumacher-Platz in Berlin-Reinickendorf. Sie haben auch eine Internet-Adresse, da kannst Du Dir die Praxis und so ansehen ...

Internet: http://www.hautaerzte-in-berlin.de

Adresse:
Dr. Med. Kathrin Schröder + Dr. Med. Maja Waibel
Scharnweberstraße 16
12405 Berlin

Tel. 030 / 498 59 90 - 0
Fax: 030/ 498 59 90 - 11

Ich bin bei Dr. Schröder. Ich finde sie ist sehr kompetent und dabei auch noch ne Schnelle. 2 Leberflecke rausnehmen hat nicht mal 5 Min. gedauert und sie nimmt immer nen Abstand von mindestens 2 - 3 mm beim Rausstanzen. Sie erklärt auch sehr viel.

Bis dann
Sabine

Malignes Melanom
 

Hallo Wolfram,

hatte was vergessen ... zu dem Ziehen und Wehtun ohne Knubbel ... hatte ich gleich nach meiner MM-OP, aber nur deshalb weil ich vor lauter Angst und Panik dran rumgedrückt hab und nach Verdickungen gesucht hab ...

Ansonsten hat mir ein Arzt mal gesagt: "Schlimme Sachen" (in diesem Falle meinte er geschwollene LK z. B. in der Achsel) tun meist nicht weh.

Tschüssi
Sabine