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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
.......... und denen, die mir die Infos gaben: Vielen Dank.
Claudia: Ich denke, dass das mit Deiner Mixerei schon seinen Grund gehabt haben wird. Wird also was getaugt haben. Natürlich möchte ich Dich nun um das Rezept bitten. Werde in der Apotheke fragen, ob sie mir das anrichten. Danke LG Micha |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Sandra,
willkommen bei der "Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom"! Einen kurzen Überblick über meine Geschichte findest Du hier. Da ich zum Glück ohne Hautverpflanzung ausgekommen bin, können Dir da andere besser weiterhelfen. Schmerzen muss Dein Mann keine haben, die kriegt man mit Medikamenten sehr gut in den Griff, sowohl die Schmerzen von der OP als auch die von der Bestrahlung. Letzere waren bei mir deutlich schlimmer, so dass ich Opiate bekommen habe. Einer von meinen HNOs meinte mal, ich solle mich bloß nicht scheuen, mich bei Schmerzen zu melden, weil man gegen die (im Gegensatz zu anderen Sachen) wenigstens was Wirksames machen kann. Standard ist danach eine Radiochemotherapie. Die dauert in der Regel sechs Wochen bei wochentäglicher Bestrahlung und Chemo in der ersten und fünften Woche. Wobei einige hier, die ihre Behandlung erst kürzlich hatten, leicht andere Protokolle hatten, da scheint sich momentan was zu tun. Für danach kann er eine AHB beantragen. Die dauert drei Wochen und muss relativ schnell nach Therapieende angetreten werden. Da hilft der Sozialdienst des KKH weiter. Sinnvoll wäre meiner Meinung nach noch das Legen eines Ports. Der ist sehr praktisch für die Chemo. Das ist keine große Sache, die OP kann man ambulant machen, die dauert gerademal 20min. Das sind die Sachen, die mir so spontan eingefallen sind. Wenn Du weitere Fragen hast, immer raus damit. Wir haben stets ein offenes Ohr! Liebe Grüße Dreizahn |
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Hallo an @,
ich gehe im März wieder in Reha nach Bad Rappenau in das Stimmheilzentrum . Hallo Sandra, ich habe während der Bestrahlungszei, keinen Port genommen meine Frau hat mir alles mit dem Mixer pürriert vom Schnitzel mit Pommes bis hin zur Roulade da ging alles in den Hals. Ich habe in der gesammten Zeit etwa 7 Kilo abgenommen das war grad noch in dem Rahmen in dem ich mich bewegen wollte wenn es mehr geworden wäre , hätte ich auch einen Port genommen. Ich nahm auch das Fresubin zu mir das ist so eine Astronautennahrung. Aber sonst war alles erträglich. Ich arbeite seit September wieder täglich 8 Std. als KFZ-Mechaniker. Und mache 2mal die Woche Sport. Liebe Grüße Frank :winke: |
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Zitat:
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Zitat:
Umso besser und wichtiger dass du dich nicht unterkriegen lässt :) |
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Hi Boebi und Micha,
gute Besserung und haltet die Ohren steif. @ Dreizahn, soll das heißen, dein Rezidiv ist nach der Behandlung jetzt wieder am Wachsen? Viele Grüße und alles Gute, Rainer |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo ihr Lieben,
also nur kurz zur Klärung: mit "munter" war gemeint, dass es leider noch da ist und sich nicht auf dem Rückzug befindet. Laut letztem MRT gabs keine Veränderungen, das nächste ist im April. Zitat:
So, und nun mache ich mich Richtung Heia auf. Muss morgen früh raus und mir lecker Erbitux abholen. LG, Dreizahn |
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Hallo,
danke an Dreizahn und Mitzu... Wie allen anderen hier habe ich furchtbare Angst um meinen Mann... Ich habe viele Beiträge aus dem Forum gelesen und es scheint so ein fifty-fifty-Ding zu sein...Heilung oder ewige Nachbehandlung und ein Drama nach dem anderen. Kann mir jemand sagen, warum sie bei meinem Mann nicht erst mal ne Bestrahlung machen, damit der Tumor kleiner wird und die OP und deren Verletzungen dadurch nicht so groß werden. Muss ich mit Wochen oder Monaten rechnen? Wird die Chemotherapie oder die Strahlung ambulant oder stationär durchgeführt? Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit das bei der Klassifizierung meines Mannes (T2, N1, M0) neue Krebstumore im Kopf oder anderswo bilden? Verflucht, warum treffe ich auch nie einen Arzt an, mit dem ich mal all meine Fragen beantworten kann... Danke und schönen Abend noch...Sandra |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Sandra,
erstmal „leider“ willkommen. Dreizahn hat schon einiges geschildert und dir geraten. Bei mir wurde eine Mundbodenabdeckung mit dem Implantat vom Unterarm gemacht und der Arm mit Haut vom Oberschenkel abgedeckt. Das Annähen der Abdeckung mit dem anschließen der Blutversorgung haben die MKGler gemacht. Das sind die „Feinmechaniker“ unter den Operateuren. Wichtig ist, dass die Abdeckung gut Durchblutet wird und anwächst. Alles andere braucht seine Zeit und etwas, das wir alle nicht mehr hören können, GEDULT. Setze dich mit dem sozialen Dienst im KH in Verbindung und beantragt die Anschlussheilbehandlung direkt durch das Krankenhaus. Ich habe in der Reha das Essen wieder gelernt und die ersten Übungen mit den Logopäden gehabt. Es ist wirklich ein schwarzes Loch, in das ihr gefallen seid. Heraushelfen tun kaum welche. Unser Forum hilf wo es kann und es tut auf jeden Fall gut sich alles von der Seele schreiben zu können. Dreizahn: Sag deinem Rezidiv, es soll schön still sein und bleiben wie es ist. Ich sag meinem im Kieferknochen das gleiche und es hört auch auf mich. Wir lassen uns doch nicht unterkriegen. So Freunde, ich habe heute Nachmittag einen Anruf vom KH bekommen. Mein OP ist vorgezogen worden und ist an die erste Stelle gesetzt worden. Ich muss Morgen früh um 7 Uhr „auf der Matte stehen“. Den Versuch zu schlafen kann ich wohl aufgeben. Bis dann Boebi |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Freunde,
ich habe noch eine Frage. Ich weiß, dass einige unter Reflux leiden oder gelitten haben. Wer hat sich operieren lassen und hat es was gebracht? Liebe Grüße Boebi |
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Hallo Boebi,
auch ich leide unter Reflux.Hab seit einiger Zeit auch das Problem daß mein Pantoprazol 40 mir nicht hilft.Nach deinem Posting hab ich jetzt mal unter Net-Doktor gegoogelt und was ich da gelesen habe klingt nicht so viel versprechend. Mein Arzt sagt mir ich soll einfach eine Tablette mehr nehmen. Aber das ist auch nicht d i e Lösung. Mache mir da auch jedenTag Sorgen weil es nicht besser wird. Ich wünsch dir was! LG Renate:winke: |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Guten morgen Renate,
seit der Magenspiegelung soll ich auch Pantoprazol 40 nehmen. Eine Morgens eine Abends. Erfolg gab es auch nicht. Das Brechen ist etwas weniger geworden, der Reflux aber geblieben. Euch allen eine ruhige Restnacht. Gruß Boebi |
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Hallo zusammen,
Hallo boebi, Mensch, ich freue mich, daß du wieder da bist. :) Hallo Sandra, bestrahltes Gewebe ist quasi eine riesige Narbe. Da drin herumzuschnippeln macht man nicht gerne. Zu großes Risiko, so richtig etwas kaputtzumachen. Wenn vor der OP irgendwas gemacht wird, dann eine Chemo vorneweg. Zu deiner Frage bzgl "künstliches Koma nach der OP"... nö. Man kann atmen. Schmerzen waren für mich mit den Schmerzmitteln der Intensivstation absolut erträglich; genauer gesagt, hätte bei mir einfach auch nur Novalgin schon gereicht. Es tat bei der 1. OP eigentlich nur seitlich am Hals etwas weh. Natürlich ist es ekelhaft, daß man nicht sprechen kann, aber dafür gibt es Schreibblöcke und der Radialislappen wird ja aus dem Arm genommen, mit dem man nicht schreibt. Für's Schluckproblem gibt's die PEG. Bei der 2. war es noch weniger Schmerz, dafür mehr Taubheitsgefühl. Was schmerzhaft sein kann, das ist die Strahlentherapie. Wie Dreizahn schon sagte: Da dann nicht den tapferen Indianer spielen, sondern den Ärzten Bescheid sagen. Strahlentherapie findet ambulant statt, außer wenn man gegen Ende bei den Ärzten dringendes Fürsorgeverhalten auslöst. Chemo kann sowohl ambulant wie auch stationär stattfinden. Normalerweise geben sie die am liebsten stationär, außer wenn man sich so anstellt wie ich - dann geht's auch ambulant. Im normalen, stationären Fall bleibt man aber nur für 1-2 Nächte stationär, und das halt 2 oder 3x während der Bestrahlungswochen. Kommt wohl aber auch drauf an, mit was für Zytostatika dein Mann beglückt werden soll. Wie lange du rechnen mußt... hm, bei mir sind's nun 1.5 Jahre seit Erstdiagnose, ohne Rezidiv aber mit Nebenerkrankungen und diversen Schäden der Strahlentherapie und der diversen Operationen... gerade regeneriert sich mal nochmal etwas, nach einer monatelangen frustrierenden Plateauphase mit Tiefgang. Psychisch geht's mir immer noch wirklich nicht gut. Hm. Richte dich mal auf eine längere Erholungszeit deines Mannes ein. (Wenn's schneller geht: freu dich. :) ) Liebe Grüße an euch alle, Lytha |
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Boebi,
solang du schlaflos bist, ist alles irgendwie normal, find ich wenigstens. :D Ich wünsch dir alles Gute für morgen und noch viele schlaflose Nächte, zwischendurch auch ausreichend welche mit viel Schlaf zur Erholung.. Dreizahn, ich drück dir ganz doll die Daumen, dass das Erbitux etc. richtig anschlägt und es bei dir richtig mal aufwärts geht. :knuddel: Viele Grüße, Rainer |
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Hallo,
Danke boebi und Lytha, danke danke für die konkreten Antworten...das hilft mir schon viel weiter... Jetzt verstehe ich schon einiges mehr und kann mich mit den Infos im Kopf in den Schlaf weinen...Aber heute geht es wieder ins Krankenhaus und habe heute wahrscheinlich das "Glück" endlich mal bei der Chefvisite dabei sein zu können und denen ein paar Daten aus dem Rücken zu leiern. Ich muss mich also damit anfreunden das sich unser normales Leben verabschiedet hat und KH und Untersuchungen, Operationen, Strahlen, Chemos, Medikamente und Geduld, Geduld,Geduld unsere neuen ungeliebten Begleiter werden... Ich hasse diese Krankheit und frage mich das was ihr bestimmt alle schon gemacht habt...WARUM WIR??????.?.??.?.?. Also Kraft sammeln und los geht's in das letzte WE zu Hause mit meinem Mann (in den nächsten Wochen / Monaten)... Danke und schönes WE Sandra |
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Hallo Alle :winke:, hallo Sandra :),
Lytha hat es ja schon sehr gut erklärt, meine Behandlung ist jetzt schon über 3 Jahre her und es tut sich immer noch etwas. Die größten Fortschritte machte ich aber im 1. Jahr, danach waren es Kleine, aber nicht weniger Wichtige. Und es ist immer wieder eine Freude etwas Neues essen zu können. Die Diagnose haut einem erstmal von Stuhl, war wohl hier bei jedem so, nur danach rafft man sich auf und sagt sich: Nicht mit mir, da muss ich durch! So war es zumindest bei mir und ich glaube so etwas hilft am Besten. Lieben Gruß Wangi |
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hallodrio in die erlauchte runde,
@sandra, willkommen, es wurde ohnedies schon sehr viel gesagt, ich hatte die gleiche diagnose wie dein mann, sie ist bei mir nun 19monate her, ich war gesamt 4 monate in der klinik, muss aber erwähnen, dass ich die peg sehr lange verweigert habe und deshalb nur mehr 45kg wog. ich war auch bereits 3mal auf reha und werde vorraussichtlich auch heuer wieder gehen. ich bin pensioniert und habe einen berg bleibende schäden mitgenommen, aber mein grosses persönliches glück ist, dass ich sehr optimistisch und von psychischen tiefs und ähnlichem verschont geblieben bin. ich habe aus meiner ganzen not eine tugend gemacht und betreue trotz veritablem sprachfehler an meiner heimatklinik neuerkrankte patienten, nebenbei schreibe ich ein kochbuch, habe wieder zum studieren begonnen und trainiere auf einen kleinen triathlon, man sieht, dass man auch nach und mit dieser erkrankung sehr viel bewegen kann, auch mit einschränkungen. geduld ist wirklich ein grosser faktor und ein eisener wille erleichtertden weg retour in ein selbstbestimmtes, würdevolles leben. meine empfehlung wäre auch psychologische betreuung in anspruch zunehmen, vorallem auch für die angehörigen, wenn man selber mit der situation überhaupt nicht klarkommt. alles gute für diesen langen weg, der euch bevorsteht. @micha, hier das rezept für das fluorid-gel, ich stell es öffentlich herein, weil es auch für andere interessant sein könnte, der apotheker kann das geschreibsel entziffern ;) natriumfluorid 5,0 ; natriumphospat tribas 5,0 ; methylhydroxypropylcellulose 4000 18,0 ; zitronensäure 2,5 ; natrium-sacharin 0,1 ; pfefferminzöl ; salbeiöl aa gg IV der vorteil ist der preis, das gel ist wesentlich günstiger als elmex @boebi, auch wenn du schon schlafend herumliegst, alt die ohren steif, altes haus :cool: und an die restliche runde, ein wunderschönes wochenende lg aus salzburg claudia |
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hallo boebi,
ich würde mich nicht so schnell operieren lassen. ich nehme antra, das hemmt die entstehung der magensäure, das ist besser als pantoprazol. lg atlan |
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Hallo boebi,
auch ich nehme Pantoprazol. Im Forum für Speiseröhrenkrebs gibt es das Unterforum "Barrett-Syndrom" http://www.krebs-kompass.org/forum/f...splay.php?f=75 Zur Zeit wird gerade wieder über das Ausschleichen des Wirkstoffs Omeprazol (das Altan nimmt) berichtet bzw die Wirkstoffe Omeprazol bzw Pantoprazol mehr oder minder verglichen. Pantoprazol ist bei einigen Wehwehchen besser verträglich als das Omeprazol. Ich hoffe sehr, dass Du den heutigen Eingriff und auch die Antibiotika-Gabe gut überstanden hast bzw überstehst. *daumendrück* @all, ich habe schon mehrmals gelesen, dass auch zu wenig Speichel Reflux begünstigt. Und wenn ich lese wie viele von Euch Reflux haben und eins der Medis nehmen, kann und muss da was dran sein. Wir alle haben entweder durch Operationen oder Bestrahlung ja unsere Speicheldrüsen mehr als verärgert bzw verloren. |
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Hallo an alle,
also ich habe eine zeitlang am morgen Esomeprazol(Protonenpumpenhemmer) in form von nexium mups und am abend das pantoprazol nehmen müssen. das P sollte vor allen Dingen gegen das magenweh helfen. Zur zeit nehme ich am Abend 20mg Esomeprazol, aber im wesentlichen, um die magenschleimhaut zu schützen, weil ich ja regelmäßig gegen meine schmerzen im handgelenk und daumen voltaren dispers nehme, sonst kann ich die rechte hand total vergessen. . bevor ich voriges jahr im januar wegen der Hiatushernie operiert wurde, half kein nexium, kein matratze hochstellen, kein liegen auf der rechten seite. Ich hatte einen hohen verbrauch von tepilta zum Säurepuffern. jetzt nach der OP habe ich keine probleme mehr mit dem reflux. allerdings neige ich jetzt zu blähungen nach Wirtshausessen und fertiggerichten. Mein Operateur hat mir zwar aufgetragen, alles gründlichst zu kauen, aber Speisebrei rutscht bei mir nicht, also schlucke ich größere brocken. den durchgang haben sie mir mit entfernung des Muko groß genug gemacht. Aber der mageneingang ist jetzt hauptsächlich in der richtigen richtung durchlässig. Ich hatte fast zwölf monate kein sodbrennen mehr. Am bauch habe ich nur 5 kleine narben, weil die OP endoskopisch gemacht werden konnte .Aber mein Magen zeichnet sich jetzt deutlicher durch die Bauchhaut ab als vorher, sprich der taillenumfang ist größer geworden. Ich würde die OP wieder machen lassen, wenn ich vor der Wahl stünde, sie war für mich eine deutliche Erleichterung. So, jetzt wünsche ich allen ein ruhiges , schmerzfreies wochenende. Boebi, der ja schlauerweise die antibiotika therapie, bei der er geplättet ist, mit dem eingriff am fuß, wo er nicht rumlaufen könnte, kombiniert hat, wünsche ich gute und schnelle genesung und dass die antibiotika anschlagen:knuddel: seid alle gegrüßt von LIZ, dem schlachtross |
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Hallo an Alle,
vor Allem an Claudia und Wangi... 14 Monate und schon 3 Rehas, was wird bei soviel Reha denn vor allem behandelt? 3 Jahre und immer noch nicht kann alles gegessen werden? Das klingt schrecklich...Wieviel hast du insgesamt abgenommen? Mein Mann ist so oder so schon so dünn? Wie lange dauerte es bis die Sprache wieder verständlich sein könnte? Wie lange bleibt die PEG? Die ganzen Medikamente über die hier gesprochen werden...wofür, bzw. wogegen sind die denn? Klingt nach Magenproblemen?! Was sind die meisten Verletzungen die durch die Strahlung entstehen? Wird die Schleimhautbildung angeregt und / oder die Speichelbildung verringert bis gestoppt? Was kann denn sonst noch so alles Nachkommen? Ich bin echt soooooo durch den Wind durch das ganze alles, da ist noch vieles nicht gesackt... MFG Sandra |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
................... und während ich so vor mich hin jammere wünsche ich allen ein auf jeden Fall schmerzfreies Wochenende.
Etwas zum Sodbrennen: Bevor ich ins KH kam, da waren es bereits etwa 10 Jahre, in denen ich an jedem Morgen die Omeprazol Kapsel gegen mein Sodbrennen genommen habe. Hatte während dieser Zeit keine Beschwerden. Kapseln sind das, weil die sich erst im Dünndarm auflösen und von dort dann die Überproduktion von Magensäure kontrollieren. Im KH (durch die PEG) ging das nicht mehr. Ich habe sehr gelitten, bis ich denen das alles (konnte ja nicht sprechen) verständlich machen konnte. War aber vor allem auch schwiering, weil die Herren Ärzte dort auch immer keine Zeit haben, richtig zuzuhören. "Tausend" Mittel immer nur gegen das aktuelle Sodbrennen. Omeprazol aber beugt vor und lässt es gar nicht erst entstehen. Heute nehme ich (auch durch die PEG) Antra Mups 20g morgens u. abends 1/2 Tablette. Alles ist wunderbar. |
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Hallo Sandra,
Zitat:
- Speichelprobleme - fehlender oder "falscher" Geschmack - evtl. lange oder nie mehr normal Essen - Lymphödeme, Anschwellen von Gesicht und/oder Hals, Gewebeverhärtungen - psychische Folgen verschiedenster Art, Depressionen, Schlaflosigkeit, Fatigue-Syndrom - Motorische Einschränkungen der Schulter (Accessorius-Nerv) - Hautverfärbungen von der Bestrahlung - die üblichen Nebenwirkungen einer Chemo - Gewichtsverlust - Probleme mit den Zähnen Und das sind nur die üblichen und unmittelbaren Sachen..... LG, Dreizahn |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Sandra,
also ich lerne bei den Rehas immer wieder neue Sachen zu essen, ausserdem mache ich da Funktionstraining um auch körperlich fit zu bleiben. Am Meisten profitiere ich aber von den Erfahrungen von Anderen, die Gespräche untereinander oder auch in einer Gruppe beim Sport oder so sind sehr gut und wichtig. Für mich ist auch die Luft, ich war in Wyk auf Föhr, immer sehr gut, habe da durch den Salzgehalt viel weniger Probleme mit dem Speichel. Die Psychoonkologische Beratung/Therapie ist auch sehr gut. Naja, ich wiege ca. 8 kilo weniger als vor der Erkrankung, bin aber sowieso sehr schlank. Und wegen dem Essen, ich weiche halt auf andere Sachen aus, aber probiere auch immer wieder. Die Ernährungsberaterinnen bei der Reha sind sehr hilfreich und mein Logopäde. Ich bin mit meinem Essen ganz zufrieden. Mein Tumor saß am Kehlkopf, hatte mit dem Sprechen eher nicht so die Probleme. Die PEG bleibt so lange drin wie man sie braucht, das kann sehr unterschiedlich sein. Und auch die Nebenwirkungen der Bestrahlung sind sehr unterschiedlich, wir hier können dir nur sagen wie es bei uns war, kann bei deinem Mann aber auch anders werden. Ich hatte und habe Probleme mit dem Speichel und habe deshalb immer eine kleine Flasche Wasser dabei, finde ich nicht schlimm. Allerdings wurde mir auch fast eine ganze Ohrspeicheldrüse raus operiert, wenn das nicht gewesen wäre wäre es vielleicht nur durch die Bestrahlung nicht so schlimm. Ich finde man kann auch mit den Einschränkungen sehr gut weiter leben :) Lieben Gruß Wangi |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Zitat:
Mit solchen Horror-Szenarien verstärkt man die Ängste doch nur |
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Zitat:
LG, Dreizahn |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo ihr alle,
Hallo Sandra, Dreizahns Liste ist schon super. :) Bei mir gibt's zusätzlich noch: - Geruchsprobleme - "Halskorsett"... es fühlt sich ständig an, als würde mich jemand würgen. Vermutlich liegt's an den Vernarbungen der OP und der Strahlentherapie. Zu der Liste ist aber zu sagen, daß man nicht alles bekommen muß. Ich habe z.B. keinerlei Probleme mit dem Accessorius. Zum Glück! Gewichtsverlust waren bei mir (zur Zeit) 14-12kg, aber da spielt meine Nebenkrankheiten mit hinein. Zwischendurch war ich mal auf nur 7kg Gewichtsverlust. (Das bedeutet momentan, daß ich in Größe 34 passe, wenn ich es drauf anlege. Aber dann sind die Hosenbeine und Ärmel zu kurz. ;) ) Schaut euch mal schonmal auf der Logopädensuche ( http://www.dbl-ev.de/service/logopaedensuche.html ) des Logopädenverbandes um nach einem Logopäden, der sich mit Dysphagie, Sprechproblemen erwachsener Leute und so auskennt. Jemand mit "Trachealkanülenmanagement" wäre optimal, auch wenn dein Mann dann schon keine Trach mehr hat. Erste Termine zwischen OPs und Bestrahlung wären doch was tolles. Dann kann er unter Aufsicht mit Götterspeise herumschlabbern. :) Liebe Grüße, Lytha |
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Ganz ehrlich, wenn man mir die Liste nach der Diagnosestellung um die Ohren gehauen hätte, ich wäre auch panisch geworden. Da denkt man doch nicht daran dass das nicht passieren muss, ich finde das hört sich, auch gerade für jemanden der davon noch nicht viel Ahnung hat, sehr krass an.
Gut dass ich die nicht am Anfang gelesen habe. |
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Hallo Lytha,
das Halskorsett hatte ich auch; das wurde aber besser, auch wenn man da in Jahren rechnen muss :cool:. LG, Dreizahn Nachtrag@Wangi: 1. hat sie gefragt und 2. müssten ALLE diese Dinge auch im Aufklärungsgespräch für OP und Radiochemotherapie zur Sprache kommen. |
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Hallo zusammen!
@ Dreizahn eine schöne Liste :o Irgendwie bin ich sehr froh drüber, dass ich das Forum erst NACH der Bestrahlung von meinem Papa gefunden habe. Vor einigen Wochen meinte er "hätte ich DAS gewusst, hätte ich mich nicht behandeln lassen". Wobei ich sagen muss, dass diese Sachen ja noch die harmloseren sind. Wenn ich zurück denke was alles für Komplikationen aufgetreten sind :( zum Glück liegt diese Zeit endlich hinter uns! Dennoch sammeln wir jetzt hier gerne Erfahrungen und freuen uns über Austausch mit anderen. @ Wangi Ja, Gurkensalat allerdings wars ein Gurkenrahmsalat. Mittlerweile hat er ihn schon öfters gegessen. Aber normal gewürzt nicht extra für ihn zubereitet. Wir haben ihn zum Mittagessen von einigen Wochen mal gehabt und mein Papa hat grooooße Augen bekommen und meinte er mag probieren. Einmal mit dem Mixstab rein und fertig war die Gurkensauce :) @ Atlan Das tut mir Leid, dass du auch sowas erfahren musstest. Bei meinem Papa wars damals auch so... kaum krank und wenn nur unwesentlich verkühlt und dann sowas :weinen: @ Claudia Nimmst du dieses Gel immer noch? (ich meine das Rezept was du dir mischen lässt) und wie verwendest du das? Mit der Schiene? Ich hoffe, ich habs nicht überlesen in der Eile ihr schreibt ja immer so viel, da kommt man mit dem lesen nicht nach. Gute Nacht euch allen und ein schönes aber vor allem schmerz- und beschwerdefreies Wochenende Steffi |
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Ich wurde auch ganz gut wie ich denke von meinen Ärzten aufgeklärt, Gottseidank nicht an Hand so einer Liste, es liest sich beängstigend, ich finde man kann auch aufklären und die Wahrheit sagen ohne so schonungslos zu sein. Gerade wenn man merkt dass man schon sehr besorgt ist.
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Hallo Dreizahn,
ich glaube du bist jetzt endlich dem schwarzen Loch entstiegen. Das fehlt auch noch auf deiner Liste.Ich finde sie gut. Da sind wirklich fast alle Eventualitäten aufgeführt. Meine du hast nichts vergessen. Schönen Abend noch Renate |
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Hallo Dreizahn,
ach, das Halskorsett geht wirklich irgendwann weg? Ich hatte jetzt mal ~2 Monate lang mit der Lymphdrainage pausiert und es wurde immer würgender. Also habe ich nun ein neues Rezept, da mir das schon etwas gebracht hatte bezüglich des Würgegefühls. Vor allem aber aus Gründen der Eitelkeit: Die linke Wange ist immer noch eine Speckbacke, nun gerade im Vergleich zum Hungerhaken rechts. ;) Mein Aufklärungsgespräch zur Strahlentherapie war auch SEHR verharmlosend. Immer alles schön relativiert und mit "das geht wieder weg" versehen. Angesichts der Tatsache, daß sie mich dann mit Leibeskräften daran hinderten, nach 25 Sitzungen auszusteigen, echt eine Sauerei. Hallo Sandra, du mußt die Liste ja nicht unbedingt sofort auf deinen Mann loslassen. Aber ich denke, es ist hilfreich, wenn dir klar ist, daß er nicht 1 Tag nach Ende der Strahlentherapie mit Begeisterung an der Abendmahlzeit teilnehmen können dürfte. Und auch nach 1 Jahr wird sein Eßverhalten gewisse Macken aufweisen. Meine Eltern ließen sich von unserer Bekannten, einer Strahlentherapeutin, zumüllen mit Fehlinformationen zur Eßproblematik. Zum ersten Weihnachten gab's also für mich Schokoladenweihnachtsmänner :smiley11: (Erklärung: Da ich "süß" gar nicht mehr wahrnehme und aufgrund fehlenden Speichels bringt mir Schokolade nur verkleisterte Zähne, brennendes Zahnfleisch + Zungenschleimhaut und langfristig Karies). Bei Besuchen quälen sie mich immer noch mit ihren Essensvorstellungen ("Probier doch mal! Ist 'lecker'!" :smiley11: ). Und sie kommen immer mal wieder an mit sonstigen Verständnisproblemen zu diesem Thema. Sobald es bei euch um die Essensproblematik geht, können wir hier euch einige interessante Ideen zukommen lassen. Claudia hat unheimlich viele pürrierte Gerichte auf ihrer Website; andere haben auch ihre Erfahrungen. Das ist, mal wieder, alles sehr individuell, was geht und was nicht. LG, Lytha |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo steffi,
ich benütze das fluoridgel beinahe täglich, ausser ich vergesse es . mir wurde empfohlen, es solange zu verwenden, wie man eigene zähne hat. und übrigens sind natürlich auch österreichische ärzte verpflichtet über alle möglichen risiken aufzuklären, man unterschreibt die aufklärungsbögen ja auch, ohne dieser unterschrift darf weder therapiert noch operiert werden. nur als patient registriert man das oftmals gar nicht so richtig. ich war bestens aufgeklärt, aber wirklich realisiert hab ich das alles nicht so wirklich, und ich behaupte heute, das war auch gut so, es hat mir wahrscheinlich viel kummer erspart, weil ich sehr unbedarft und u naufgeregt war,aber das ist wohl auch für jeden sehr individuell. @sandra, lasst euch nicht entmutigen, es ist ein steiniger weg, aber er ist zu bewältigen, zu deiner frage wegen der rehas, bei mir waren es die massiven schluckprobleme und das starke untergewicht, ich litt unter kachexie, und vorallem der muskelwiederaufbau, 4monate klinik waren sehr lang, ich muss dazu sagen, dass ich während der therapie auch noch eine n schlechten papwert hatte und deshalb auch noch eine konisation machen lassen musste und , damit es nicht langweilig wurde, dann auch noch einen krankenhauskeim einfing, also sozusagen eine ganzkörperbaustelle, aber wie erwâhnt, heute geht es mir wieder sehr gut, mein leben ist heute komplett anders, ich bin aber trotz aller unzulänglichkeiten wirklich glücklich. gute nacht claudia |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Mitstreiter,
da ist ja mal "endlich" wieder eine Diskussion im Gange und jeder hat auch wieder seine eigene Meinung. Das ist halt unser Thread und deswegen liebe ich ihn. Um ganz ehrlich zu sein, hätte ich alles gewusst, ich weiß nicht ob ich mich hätte operieren lassen. Weil die Chemo und Bestrahlungen noch mehr Nebenwirkungen auslösen, war auch meine Entscheidung keine zu machen klar. Bei jedem, der neu in den Thread kommt, überleg ich, was schreibe ich und schreibe ich alles nicht. Manchmal bin ich der Meinung gewesen, dass ein geistiges in den Arm nehmen mehr hilft, als alles zu wissen. Dreizahn: Zitat:
Deine Liste könnte ich noch einiges hinzufügen, was durch die Neck-Dis kommt und was auch noch durch Langzeitschäden entstehen kann. Aber erstmal zählt doch nur eins: WIR LEBEN! Euch allen liebe Grüße aus dem KH Boebi Noch einen Nachtrag: Ich habe nach der Diagnose überhaupt nichts mitbekommen und gedacht. Ich hatte nur einen Wunsch: Raus mit dem Scheißding!! |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hi Boebi,
stimme dir zu. Malt nicht jeden Teufel an die Wand. LG Atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo,
@Dreizahn...stimmt ich habe gefragt und auch wenn ich heulend vor der Liste saß und immer noch sitze hilft es mir auf die Dauer mich mit allem auseinander zu setzten...dann kann ich mich freuen wenn was nicht kommt, bin aber nicht geschockt und überrascht wenn es plötzlich zur Sprache kommt...passt schon... @Wangi, Lytha und Claudia...danke für die aufbauenden Worte...ich bin grundsätzlich optimistisch, aber komme gerade ein wenig damit ins schwanken...liegt bestimmt aber auch daran, das ich seit Diagnose des Krebses meines Mannes wegen einer Karpaltunnelsyndrom-OP an der rechten Hand zu Hause bin...keine Arbeit, nur Gedanke und Grübeln keine Ablenkung und zu allem Überfluss habe ich meine 13-jährige Tochter am letzten Montag auch noch in die Kinder- und Jugendpsychiatrie der selben Klinik einweisen lassen (offene Station). Bei ihr kommen zu den üblichen pubertären Problemen noch viele andere Sachen dazu...Bin eigentlich ganz froh, das sie das Drama hier jetzt nicht ganz so mitbekommt. Nun ja, da reisst mich eben jede schlechte Nachricht doch eher aus den Latschen als sonst...aber ich / wir schaffen das... Schönes WE Sandra |
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@beautyschoen-Sandra:
hallo, und willkommen hier, ich habe nicht geschrieben, als Du hier ankamst, da ich gerade in der Reha bin, und das internet hier grottig langsam ist. ich habe eine Frage an Dich: Habt Ihr in Betracht gezogen, daß Dein Freund ohne OP, also nur mit Chemo und Bestrahlung gesund werden könnte? Wenn er die OP für den Kopf braucht (alle bösen Zellen weg), ... OK... aber die OP macht halt zusätzliche Schäden, und der folgenden Chemo und Bestrahlung entgeht er nicht... Ich habe mich mit ähnlicher Diagnose wie Dein Freund (aber T4) vor einigen Monaten gegen die OP entschieden, habe also "nur" Chemo und Bestrahlung gehabt und bisher scheint es, als würden viele der Nach - und Nebenwirkungen minimal ausfallen, und fast alles wird so wie vorher :) Jetzt, wo die Behandlung kaum 2 Monate her ist kann ich fast alles wieder essen, habe nur wenig Geschmackstörungen, manchmal einen etwas trockenen Mund, und hin und wieder kratzt die Stimme. Damit kann ich echt leben... :) Die Kräfte sind auch fast alle wieder da, nächsten Monat werde ich wieder arbeiten gehen. Ich nehme an, es muss kein mehrjähriger Weg werden :) Liebe Grüße! :winke: Bruni |
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Hallo Boebi, Hallo Atlan,
ich stimme Euch vollends zu! Hallo Sandra, schon schlimm was gerade auf euch einstürzt, aber glaube mir es lohnt sich absolut zu kämpfen. Ich hatte einen T4, also Grösse des Tumor unbestimmbar, der hatte auch noch quasi den Kehlkopf umklammert, keine Op möglich ohne dabei den Kehlkopf entfernen zu müssen. Mein Professor war IMMER zuversichtlich dass wir es mit Bestrahlung und Chemo schaffen und das ist bei einem T4 nicht so einfach. Wenn ich nun bedenke wie gut es mir jetzt geht hat sich die Mühe und die Nachwirkungen absolut gelohnt. Das solltest du auch deinem Mann sagen und wie Atlan so schön sagte nicht gleich den Teufel an die Wand malen. Es gibt hier im Forum die Bruni, bei der ist die Therapie jetzt noch gar nicht so lange her und ihr geht es echt gut, auch essenstechnisch. Also nicht so schwarz sehen :) Lieben Gruß Wangi |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Sandra,
dein Mann wird doch an einer Uniklinik behandelt, oder? Sollte man ganz dringend, da diese Krebsart denn doch so selten ist, daß der Chirurg am lokalen Dorfkrankenhaus (sorry ;) ) so etwas noch nie gesehen haben dürfte. Und ihr wollt ja, daß die Operation und Radiatio/Chemo von Leuten gemacht wird, die das schonmal gesehen und gemacht haben. Wenn ihr also an einer Uniklinik seid, dann schau dich mal in deren Informationsmaterial, sei es auf Papier, sei es im Internet, um. Unikliniken haben soweit ich weiß eigentlich immer psychoonkologische Anlaufstellen. Die sind sowohl für den Betroffenen wie auch für die Angehörigen. Mein Schwesterherz hatte mehrfach mit unserer Psychoonkologin hier telefoniert; nicht ganz so häufig wie ich, aber immerhin. Ihr hat es auch etwas gebracht. Ihr müßt allerdings schon selbst Kontakt aufnehmen, denn außer wenn dein Mann ganz offensichtliche und krasse psychische Folgewirkungen des Ganzen aufzeigt, wird kein Arzt euch bei denen vorstellen. LG, Lytha |
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