AW: Malignes Melanom
 

Hallo Kalender06,

sicherlich leidest du am Clark-Syndrom ( mindest 50 Muttermäler am Körper),
diese Patienten müssen regelmäßig alle 3 Monate die Haut beim Dermatolgen kontrollieren lassen. Leider kann sich jederzeit wieder ein neues Melanom bilden.
Allerdings sollten die Muttermäler sehr frühzeitig entfernt werden -bevor ein eventuelles Melanom -schon Metastasen bilden kann.

Ich hatte bisher 6 Melanome, da ich schon Leber- und Lymphknoten-Metastasen hatte, ist es ehrlich gesagt bei mir schon fast gleich -welches Melanom nun bei mir neue Metastasen macht.
Die Diagnose ändert sich durch erneute Melanome nicht mehr.

Uns bleibt nichts anderes übrig als ständig neue verdächtige Muttermäler frühzeitig entfernen zu lassen. Bei mir dürften es mittlerweile so um die 100 entfernte Muttermäler sein.

Alles Gute für dich
-babs_Tirol-

AW: Malignes Melanom
 

Hallo und danke für die Antwort babs-Tirol, clark-syndrom, immer wieder etwas neues, ich werde mich mal belesen.

Nun habe ich nochmal eine frage zum entfernen diese male. Läßt du dir alle gleich mit sicherheitsabstand entfernen??

bb und einen schönen abend

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Kalender06,

mit dem Sicherheitsabstand bei der Entfernung der verdächtigen Naevi - entscheidet eigentlich der Arzt -wie weit im Gesunden entfernt wird.
Eher aber 0,5 cm wie bei einem insitu Melanom.

Clark-Syndrom ist der neue Begriff- kannst auch unter dem alten Betriff dysplastisches Naevussyndrom schauen.

LG
-babs_Tirol-

AW: Malignes Melanom
 

Hallo noch einmal, das was jetzt entfernt wurde, wurde auf meinen wunsch mit sicherheitsabstand entfernt. Im gespräch mit dem artz bat ich ihn darum und er hat das dann auch gemacht. Im nachhinein, so sagt er mit telefonisch, hätte 0,5 cm gereicht, er hat 1 cm gemacht.

Jetzt habe ich noch 2, mal schauen was der doc da sagt, aber bevor ich dann immer nochmal unters messer muß, ist mir gleich ein sicherheitsabstand doch lieber oder??

Nächste wochen habe ich den termin zum fäden ziehen, dann rede ich mit dem arzt nochmal.

danke und einen schönen sonntag

AW: Malignes Melanom
 

Hallo babs Tirol und alle anderen,

das mit der Aufklärung stimmt schon, aber ich schreib mir einfach auf was ich wissen möchte und viel mehr will ich auch garnicht wissen grins. Mich macht es einfach verrückt ständig Fachbegriffe zu übersetzen das schlechte daraus aufzunehmen und eingentlich garnicht genau zu wissen worum es geht.
Mein Termin war am Freitag, erster Nachsorgetermin, naja nun hab ich zumindest mal die Termine für das CT ( Hals bis Abdomen) und MRT ( Kopf) mit KM. Das findet nun am 21.1. statt und die Auswertung am 27.1. Also wieder eine Woche warten und weiter die UNgewissheit. Bei dem Termin sagte man mir auch das das MM genausi gut über das Blut streut, somit versteh ich das Gehabe um die Lymphknoten nicht, also nicht so ganz. Ist sicher gut wenn sie frei sind aber eben auch nur die halbe Miete. Ich hoffe jetzt einfach weiter. Blut wurde noch abgenommen wegen Tumormaker und so und dann wenn alles andere OK ist, fange ich mit Interferon an. Das konnte ich mir aussuchen, ob ich will oder nicht. Ich hab gesagt ich versuche es und das fand die Ärztin auch gut.

Also sonst nix neues.

Ich hoffe das es Dir gut geht und wünsche allen noch ein gesundes Neues Jahr.

Liebe Grüße Korinna

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Korinna,

tatsächlich ist es so, dass die Melanometastasen sofort über die Blutbahnen metastisieren können. Daher wird auch die komplette Lymphknotendissektion sehr kontrovers disskutiert.
Aber es braucht bei dir ja nicht so zu sein, es gibt ja hier einige User im Forum, die auch nichtbefallene Lymphknoten hatten und es kam bisher noch nichts nach.
Interferon ist immer eine gute Option die man nutzen sollte.

Bei einer Universitätsklinik hat man nur in den seltensten Fällen -immer den gleichen Ansprechpartner bei der Nachsorge.
Manchmal kennen einen die Ärzte nicht- und schauen dann erst einmal in den Computer- um sich über den Verlauf zu informieren.
Ist eine gute Idee sich vorher alles aufzuschreiben was man fragen will, manchmal ist nur alles im Schnelldurchlauf- da hat man nicht wirklich Zeit die Fragen auch zu stellen.

Alles Gute für dich, melde dich wenn du die weiteren Befunde hast!
Die Daumen sind gedrückt, dass die radiologischen Untersuchungen alle ohne Befund sind.

LG
-babs_Tirol-

AW: Malignes Melanom
 

@Korinna: na dann kuck mal was unsere Freunde aus Ösiland sagen:

Operative Dermatologie
Melanom: Lymphknoten als Wächter
WIEN – Die Rolle des Lymphsystems in der Progression von Karzinomen ist bekannt. Dass Lymphknoten aber auch in der Dermatologie eine Wächterfunktion für Diagnose und Therapie haben können, darüber informierte die Arbeitsgruppe Operative Dermatologie im Oktober anlässlich ihrer 13. Jahrestagung in Wien.

„Das klassische Melanom kann so früh wie fast kein anderer Tumor metastasieren“, erzählt OA Dr. Josef Koller, Universitätsklinik für Dermatologie an der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität Salzburg und Vorsitzender der Arbeitsgruppe Operative Dermatologie.

„Das Lebenszeitrisiko, an einem Melanom zu erkranken, hat sich in den vergangenen Jahrzehnten stark erhöht. Lag es 1935 noch bei 1:1500, so war es im Jahr 2000 bereits bei 1:90“, so Dr. Koller weiter. Der Grund dafür liegt im geänderten Freizeitverhalten. Sonnenbrände erhöhen das Risiko der Entstehung eines Melanoms enorm.

„Ein Melanom kann in alle Organe metastasieren. Am häufigsten sind aber die regionalen Lymphknoten von Metastasen betroffen“, so Dr. Koller.

Radiotracer zeigt Befall des Lymphknotens
Das moderne Sentinel-Konzept (Wächterlymphknoten, sentinel lymph node, SLN) geht auf die Urologie der 70er-Jahre zurück und stammt eigentlich aus der Peniskarzinom-Diagnostik. Anfänglich wurde dabei noch nicht mit radioaktiven Tracern, sondern mit Patentblau gearbeitet. Als „Wächterlymphknoten“ bezeichnet man den ersten Lymphknoten im Lymphabflussgebiet eines Tumors.

Die Überlegung lautet: Sollte ein Tumor bösartig sein, würden einzelne, über die Lymphbahnen abwandernde Krebszellen auf jeden Fall in diesem Lymphknoten nachweisbar sein.

Dr. Koller: „Dieses diagnostische Konzept wird heute bei vielen Karzinomen eingesetzt, so auch beim Melanom.“ Hier kann der drainierte Lymphknoten nuklearmedizinisch markiert werden. Man bringt dazu den Radiotracer in die Umgebung des Tumors ein und verfolgt ihn bis zum ersten Lymphknoten. Der Operateur spürt diesen radioaktiv markierten Lymphknoten mit einer Gammasonde auf und entfernt ihn selektiv, um ihn histologisch untersuchen zu lassen.

„Ist dieser erste Lymphknoten nicht von Metastasen besiedelt, so kann man zu fast 100 % davon ausgehen, dass die dahinter liegenden Lymphknoten auch nicht befallen sind“, erklärt Dr. Koller. Ist dieser Wächterlymphknoten allerdings besiedelt, so müssen umgehend alle regionalen Lymphknoten entfernt werden. Der Grund dafür ist, dass Mikrometastasen im Wächterlymphknoten in der Regel konstantem Wachstum unterworfen sind.

Das heißt für die Praxis: Je größer eine SLN-Metastase und je mehr oder größer die Metastasen in regionalen Lymphknoten, desto höher ist das Risiko einer Disseminierung des Melanoms.

Mit zunehmender Zahl metastasierender regionaler Lymphknoten verschlechtert sich die Prognose stark. Das Auftreten von sekundären Lymphknoten-Makrometastasen lässt die Fünf-Jahres-Überlebensrate auf 52 % sinken.

Aus dieser Sicht ist es verständlich, wie wichtig die Untersuchung des Wächterlymphknotens in Bezug auf die Prognose und die Therapie des Melanoms ist. Dr. Koller: „Die Untersuchung des Wächterlymphknotens ist eine sehr präzise Methode und stellt den stärksten Prognosefaktor überhaupt dar. Selbst bei positivem SLN verbessert sich die Prognose durch die therapeutischen Konsequenzen. Der Eingriff selbst ist relativ harmlos und nebenwirkungsarm.“ TAS

PK „Operative Dermatologie“, Oktober 2008

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Hallo,

nun muß ich doch noch meinen Senf dazugeben: http://www.springermedizin.de/malign...enz/19106.html
Wenn ich das richtig verstehe wird vermutet, daß eine LK-Dissektion aufgrund eines befallenen Wächterlymphknotens keinen Einfluß auf den weiteren Verlauf hat, also irgendwie sinnlos ist.

Weiterhin scheinen Lymphknotenmetastasen nicht selbst zu metastasieren.
Beispiel BK: http://tumorzentrum-muenchen.de/file...0_LK_Engel.pdf
Und Zitat babs_tirol:
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...t=39929&page=4
Das würde ich so interpetieren: Wie Sugarwork geschrieben hat, metastasiert das Melanom sehr früh und diese Zellen legen sich erstmal schlafen, um dann bei Gelegenheit dort irgendwann lokal zu wachsen. Die Entfernung einer Metastase hilft dann aber auch nicht, daß woanders so eine Zelle plötzlich ebenfalls aufwacht und wächst.

Gruß,
Michael

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Micha,

Danke nochmals für die Links zur Erinnerung- die Neuen kannten sie sicherlich noch nicht.

Hast du schon mal wieder Nachsorge gehabt? Alles im grünen Bereich bei dir?

LG
-babs_Tirol-

AW: Malignes Melanom
 

Hallo babs,

Danke der Nachfrage, klar hab ich regelmäßige Nachsorge.
Ich trau mich ja kaum noch her, so grün ist alles bei mir.

Ach wenns nur allen hier ebenso ergehen würde :embarasse

Gruß,
Michael

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Michael, also für mich persönlich wäre auch bei befallenem Sentinel eine Entfernung aller Lymphknoten nicht in Betracht gekommen - ich halte das auch für Käse. Aber das der Sentinel ein sehr starker prognostischer Faktor bei einem primär lymphogen streuenden Krebs ist glaub ich schon, dazu gibts ja zahlreiche Studien. Klar bleibt immer ein Restrisiko, dass irgendwo was schlummert, aber ich denke mir - vielleicht krieg ich in fünf oder zehn Jahren noch einen anderen Krebs und das weiß ja auch keiner.... also von daher. Fahne hoch!

AW: Malignes Melanom
 

Oh, das ist eins meiner leidenschaftlichen Diskussionsthemen....vielleicht gebe ich daher auch noch meinen Senf dazu auch, weil mein Vater sich lange mit der Lymphadenektomie auseinandergesetzt hat.
"Man weiß das man nichts weiß " O-Ton Professor der Dermatologie. Daher gibt es auch in mehreren Studienzentren eine Studie, welche den Sinn der Lymphadenektomie und daher auch der SLN beforschen (siehe Literatur Michael).
Sehr interessant sind die Veröffentlichungen von Prof. Hölzel zu diesem Thema (auch Tumorzentrum München). Er stellt in Frage, ob Metastasen überhaupt metastasieren können und stellt die Hypothese auf, das - seiner Einschätzung nach - nur der Primärtumor bis zu seiner Entfernung theoretisch streuen kann.
Wichtig finde ich, dass die behandelnden Ärzte den Betroffenen offen über diese Kontroverse in der Krebsbehandlung und - diagnostik Auskunft geben, um eine informierte Entscheidungsfindung zu ermöglichen. „Das haben wir schon immer so gemacht“ ist da auf alle Fälle deplaziert.
Ich glaube, man sollte die Behandlungsalternativen nach individuellem Sicherheitsdenken und der persönlichen Lebensqualität entscheiden.
Liebe Grüße
Zottie

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Zottie, das von Prof. Hölzel hab ich auch gelesen - ich glaub auch nicht, dass Metastasen metastasieren können, daher hätte ich auch nicht mehr an mir rumschnippeln lassen :laber:. Auf jeden Fall sehr spannendes Thema! Hoffentlich können wir uns in 10 Jahren noch darüber austauschen - lach!!!

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Zottie, hallo Sugarwork,

nur daß Ihr mich richtig versteht: ich wüßte nicht, wie ich mich entscheiden würde.

Meine LK waren unter Interferon immer grenzwertig dick, und ich habe immer gehofft, daß sie keiner rausnehmen will. Im Zweifel hätte ich bestimmt einige Monate engmaschig (monatlich) per Sono die LK kontrollieren lassen.
Aber jetzt sind sie wohl wieder normal.

Aber sowas sagt sich leicht, und wird in langen Nächten immer wieder neu bedacht.

Gruß,
Michael

AW: Malignes Melanom
 

Nee, habe dich nicht falsch verstanden. Wollte nur, dass sich jeder da wieder finden kann. Ich bin nicht erkrankt, kann also von mir gar nicht sprechen - aber ich weiß, dass meinem Vater bei dieser ungewissen Datenlage ein heiler Arm zum Motorradfahren sehr wichtig war.....

AW: Malignes Melanom
 

Hallo, also ich hab da auch lange darüber nachgegrübelt, was ich bei positivem Sentinel machen würde und hätte mich gegen eine komplette Ausräumung entschieden und auch lieber engmaschig nachkontrollieren lassen. PS: bin auch Bikerin und kann daher Zottie´s Dad gut verstehen :cool2:

AW: Malignes Melanom
 

na, das wir ihn aber freuen zu hören..... sein Sentinel war/ist positiv - aber alles bleibt drin. Jetzt hat er zwar die Metas in der Lunge, aber da die ja übers Blut kommen und die Lymphknoten ansonsten unauffällig, waren wir sehr dankbar für das einfühlsame Gespräch mit den Ärzten in der Klinik. Ich hatte das Gefühl, dass das wirklich individuelle Betreuung ist und keine Medizin von der Stange.

AW: Malignes Melanom
 

Da kannste von Glück sagen - in der Uniklinik bei uns hab ich immer das Gefühl von Fließbandabfertigung - nicht so schön. Werd die weitere Nachsorge auf jedem Fall bei meinem Hautarzt machen. Das mit den Metas in der Lunge ist ja nicht so dolle - soll aber lt. meinen Recherchen noch relativ gut - bei vereinzelten - in den Griff zu kriegen sein, oder?

AW: Malignes Melanom
 

ist übrigens auch eine Uni. Ich will es mal positiv ausdrücken....NUR in der Lunge sind die Metastasen besser aufgehoben als querbeet im Körper verteilt....aber gut ist definitiv etwas anderes:rolleyes:!!
LG

@Sugarwork: klingt irgendwie so agressiv auf deine nette Anfrage - ist aber nur meine ganz persönliche Verzweiflung über diese sch...Metastasen

AW: Malignes Melanom
 

hihi - das stimmt natürlich, aber man wird ja auch für solche Dinge dankbar, wenn man bedenkt, dass es immer schlimmer kommen kann - grins. Wie alt ist denn dein Dad?

AW: Malignes Melanom
 

oh, sehe schon -haste gar nicht so schlimm aufgefasst - super. Er ist 66 und fährt BMW (frag mich bloß nicht mehr dazu - ich habe davon keinen blassen Schimmer......)

AW: Malignes Melanom
 

ts ts ts - immer diese uninteressierten Bikerfahrer-Töchter - lach. Nö - ich fasse gar nix schlimm auf. Hier kann ja jeder nur aus seiner subjektiven Warte und angelesenem Wissen schreiben und das ist auch gut so - wir sind ja schließlich alles keine Spezialisten - grins. Ist nur schön zu wissen, dass man nicht alleine ist und auch ein gutes Ventil um ein bisschen Partner/family zu schonen - hihi.

AW: Malignes Melanom
 

Du sagst es - so, melde mich ab. Gute Nacht und immer schön weiter lachen (soll schließlich extrem gesund sein)

Malignes Melanom - Nachsorge
 

Hallo, jetzt habe ich (ende 30) den befund der letzten resektion bekommen. Da 2 nebeneinander lagen ist ein befund ein Melanom in situ und das andere war ein leberfleck mit beginnernder Veränderung (mir fällt das Wort jetzt nicht ein).

Somit hatte ich jetzt innerhalb der letzten 4 Monate ein Melanom (0,3mm) ein Melanom in situ und das andere (wo mir der name nicht einfällt :confused:)

Jetzt habe ich in der nächsten Wochen wieder einen Termin, ich habe wie schon mal geschrieben, noch 2 stellen die komisch aussehen. Jetzt ist meine Frage, entscheidet nur der HA ob die Stelle rauskommt? Ich habe jetzt natürlich angst. Kann ich das auch selbst verlangen?

Wie sollte in so einem Fall die optimale Nachsorge laufen, jedes halbe Jahr??

Alle Leberflecke kann man ja selbst auch nicth so im Auge behalten oder wie ist das bei Euch??

In der nächsten Wochen nehme ich nun entlich meine kinder mit zum Arzt. Sie haben schon sehr viele Leberflecken. Wie sollte für meine Kinder die Kontrolle am besten laufen?

Ich weiß, fragen über fragen - wäre euch für antworten sehr dankbar :)

einen schönen abend

AW: Malignes Melanom
 

Hallo, bei mir wurde eine Mikrometastase in einem der 2 entfernten Wächterlymphknoten gefunden (5.1.2011) und ich warte jetzt auf ein CT, das vorher aufgrund der Leitlinien zur Melanom-Behandlung nicht gemacht wurde. Der Termin ist am 25.1., ich bin aufgeregt. :-( Als mir das Ergebnis mitgeteilt wurde, habe ich nicht damit gerechnet, weil mein MM ja 1,4 mm war und da haben die Ärzte immer nur gesagt, wird ja nur zur Sicherheit gemacht, keine Sorge. Jetzt hat mir der behandelnde Arzt in der Charité gesagt, er kann erst eine Aussage zur weiteren Therapie machen, wenn die Computertomographie gemacht wurde. Ein Hautarzt meinte, er würde - trotz der Mikrometastase im Wächterlymphknoten - die gesamte Region nicht "ausräumen" lassen. Das war nur eine zweite Meinung. Im Krankenhaus, glaube ich, würden die alle Lymphknoten der rechten Achsel entfernen. Ich werde auf die Ärzte in der Charité hören, glaube ich.
Liebe Grüsse
Christina

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Christina,

ich hatte ein MM mit 2,5 mm und auch in zwei Lymphen Mikrometastasen. Ich habe meine Lymphen im Oberschenkel alle raus machen lassen. Mittlerweile bin ich echt froh. Ich hatte mehrere Therapien von Interferon, Roforeron etc. Hatte aber immer wieder um den entfernten Primärtumor eine Hautmetastasen. Ich habe seit einem halben Jahr jetzt Ruhe. Toi toi toi. Nehme überhaupt keine Medikamente mehr. Es ist auch einfach eine Kopfsache. Kannst mich gerne per Mail mal anschreiben.

Ich würde auf jeden Fall auf das Charite hören. Da bist wirklich in den besten Händen. Wir selber, von unserer Firma, arbeiten im Moment auch mit dem Chariete zusammen und höre wirklich nur gutes. Ich wollte letztes Jahr auch eine besondere Chemo machen und hatte mir eine zweite Meinung geholt in Heidelberg und die hatten auch davon abgeraten. Gott sei DANK.

Grüße
Christiane

AW: Malignes Melanom
 

Hallo,

hallo, ich bin neu hier, aber eigentlich auch schon lange dabei, da ich nur still mitgelesen habe. Nun nach 2 Jahren und 3 Monaten traue ich mich mal etwas zu schreiben.
Im Oktober 2008 bekam ich die Diagnose amelanotisches Melanom TD 3,8 mm CL IV Typ NMM.pt3aNO MO St IIA auf der rechten Schulter(es sah aus wie eine Warze).
Nachdem mich mein Hautarzt aufklärte und nach Hornheide schickte wurde dort auch noch ein SSM Melanom TD 1,6 mm CL IV pt2a NO MO ST 1 B am Rücken festgestellt. In Hornheide wurde ich dann an der Schulter und dem Rücken operiert, die Lymphknoten waren Gott sei Dank frei. Das Loch auf der Schulter war etwa 6cm im Durchmesser und etwa 7cm tief. Es ist von alleine in 8 Wochen hochgewachsen und jetzt eine weiße Stelle.
Ich war psychisch völlig fertig, begann eine onkol. Psychotherapie und fühlte mich nach etwa 1 1/2 Jahren etwas besser, aber die Zeit vor den Kontrolluntersuchungen ist immer noch schrecklich.
Die Interferontherpaie konnte ich leider wegen der großen Angstzustände nur etwa 6 Wochen durchführen. Mit Hilfe meiner Familie, Sport, meinem Beruf und meinem Hund kam ich dann so langsam wieder zu mir.

Ich schreibe heute hauptsächlich um einigen Mut zu machen, denn den habe ich so manches Mal hier gefunden und meine Diagnose ist ja nicht ohne.
Ich war heute zu meinem 10. Nachsorgetermin der ok war und habe mich darüber riesig gefreut. Ich weis, dass meine 5 Jahre noch nicht um sind, aber etwa die Hälfte ist geschafft.

An Jürgen 1969
Ich habe deine Nachrichten besonders gerne gelesen, da wir einen ähnlichen Befund etwa zur gleichen Zeit hatten und wünsche dir für deine Nachsorge alles, alles Gute.

Bis dann liebe Grüße
Nicky-lev

AW: Malignes Melanom
 

So nun mal was zum Mutmachen.:D
Ich habe ja die Diagnose MMelanom CL5 7 mm tief.:eek: Bei der OP kamen die Lymphknoten mit raus links und rechts weil das MM auf dem Rücken in der Mitte saß. Lymphknoten waren OB und nun kam heute auch der Anruf aus der Klinik ,das bei dem am Freitag gemachten CT( Hals bis Abdomen) und MRT (Kopf) alles ok ist nix gefunden JUBEL:augendreh. Nur zwei vergrößerte Lymphknoten am Hals links,aber das lässt sich wohl mit einer Zahnentzündung auch links erklären. Am Donnerstag geht es zur Klinik um mit dem Interferon zu beginnen und die Sono von den Lymphknoten und dann wird alles hoffentlich einigermaßen gut weiterlaufen.Trotz der Dicke des MM und der Größe hab ich scheinbar wirklich Glück gehabt und das wünsche ich allen anderen auch.

Liebe Grüße Korinna

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Christiane,

einige Beiträge vorher haben wir zum Thema der Lymphknotenentfernung diskutiert - nur falls es dich interessieren sollte. Da findest du auch Literatur.
Viele Grüße und alles Gute für dich!
Zottie

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Nicky-lev,

da dast Du ja auch einiges hinter Dir. Sind schon dicke Dinger gewesen, die wir hatten.;)
Aber auch wie bei Dir ist meine Nachsorge bisher immer ok gewesen. So soll es immer bleiben.;)

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Ihr´s, letzte Woche Hautkrebs-Check - alles paletti. Interferon musste ich jetzt allerdings abbrechen - nach zwei Wochen waren die Nebenwirkungen zu krass und hätten mich zu sehr eingeschränkt. Nachsorge mach ich jetzt komplett bei meinem Hautarzt - die Uniklinik ist einfach nix für mich - zu unpersönlich.

AW: Malignes Melanom
 

HuHu Sugarwork,

da hast Du Recht, keiner weiß was uns noch bevorsteht oder auch nicht. Wenn die Nebenwirkungen jedoch so stark sind, das man die Zeit bis dahin nur noch liegend oder mit Schmerzen zubringt, dann ist das nicht das Wahre. Ich werde es auch probieren, aber genauso wie Du reagieren wenn es zu schlimm wird. Ich und ich denke wir alle, wollen die Krankheitsfreihe Zeit so normal wie möglich leben. Auch wenn natürlich ohne Frage alles was helfen kann probiert werden sollte. Ich wünsche jedenfalls Dir und uns allen das alles gut wird.

Liebe Grüße Korinna

AW: Malignes Melanom
 

Es tut mir leid, dass ich hier so reingrätsche, aber aufgrund einer neuen Entwicklung meiner Diagnose bin ich etwas im Zeitdruck und weiss nicht so genau, wo ich posten soll. Wenn es hier nicht passt, liebe MODS, dann bitte verschieben.

Meine Diagnose in 11/10 war ein SSM 1,17 mm CL III Schulter re. Darufhin wurde eine Nachexzision gemacht und nach anfänglich guten Ergebnissen (keine pos. Befunde beim Thorax- Röntgen und Sono) nun das Ergebnis des entnommen Sentinel-LK: positiv (Mikrometsatase) Die Ärzte in meiner Hautklinik (Wuppertal) empfehlen die Entfernung der regionalen Lymphknoten (axilliär) und eine anschließende Interferon-Therapie. Parallel dazu sollen CT und MRT gemacht werden.

Ich stehe angesichts der bislang umstrittenen Prognoseverbesserung einer Lymphknotenentfernung in Anbetracht der Umstände (Nebenwirkungen) eher kritisch gegenüber und habe daher Ende dieser Woche einen Termin in der Klinik Münster zur Einholung einer zweiten Meinung gemacht. In der nächsten Woche soll bereits eine Voruntersuchung zwecks der geplanten OP in Wuppertal stattfinden. Unabhängig von dieser Planung hat man mir angeboten, an einer Studie der Hautklinik Minden teilzunehem, in der seit einigen Jahren die Wirksamkeit einer "radikalen Lymphknotenektomie vs. Beobachtung bei Patienten mit MM > 1.0 mm TD und positiver WLKB" untersucht wird. Eine Zuteilung findet unabhängig von meiner Entscheidung statt.

Da es ja kein gesicherten Erkenntnisse darüber zu geben scheint, ob eine "Komplettentfernung" sinnvoll ist (die Beiträge in diesem Forum waren für mich sehr hilfreich und ich habe glaube mittlerweile, dass ich auch alles dazu gelesen habe) steht für mich derzeit diese Entscheidung an. Ich tue mich (generell) etwas schwer damit, Entscheidungen zu treffen und wende mich an Euch in der Hoffnung, dass mir jemand da weiterhelfen kann.

Einer Interferon-Behandlung stehe ich auch etwas kritisch gegenüber, das würde ich allerdings versuchen und dann abschätzen, ob ich mit den NW leben kann oder nicht.

Vielleicht gibt es ja jemanden, der in einer ähnlichen Situation war und etwas sagen kann. Ich bin mit dieser Diagnose noch ziemlich überfordert und überlege derzeit, zumindest den OP Termin etwas zu verschieben, um noch etwas Zeit zu gewinnen. Dies ist dann auch meine erste Frage (wie das halt immer so ist bei den neuen Usern ;)) : Was meint ihr ? Nochmals etwas sortieren, Ärzte sprechen, Meinungen einholen, etc. oder lieber direkt handeln? Meine Einschätzung ist derzeit:

- MRT und CT abwarten, um definitiv zu wissen, ob schon Fernmetas vorliegen. (Das kann vielleicht einige Wochen dauern)

- Meinungen einholen

- Ärzte sprechen (ich habe weder Kontakt zu einem Hausarzt noch zu einem Onkologen)

Vielleicht war ja mal jemand in einer ähnlichen Situation und kann helfen...

Allen "Betroffenen" (sagt man das hier so?) wünsche ich viel Glück - ich glaube, das braucht man - und Kraft!

AW: Malignes Melanom
 

Hallo ral24,

tut mir leid mit deiner MM-Diagnose.
Finde es super, dass du dich schon mal durch die Einträge durchgearbeitet hast. Als ich Wuppertal las- dachte ich sofort an Minden.
Wenn für dich die Entfernung kein Problem ist, dann würde ich mich an deiner Stelle für die Mindener Studie entscheiden.
Ich hatte 2003 eine komplette Lymphknotendissektion der rechten Leiste und leide noch jetzt an einem postoperativ aufgetretenen Lymphödem und bin dadurch leicht gehbehindert.
2006 nach einem Melanom am Rücken wurden in der linken Achsel 3 befallene Lymphknoten entfernt. Eine komplette Dissektion kam da für mich nicht mehr in Frage. Weitere Metastasen sind in dieser Region bis jetzt nicht mehr aufgetreten.
Interferon ist eine Chance aber kein Allheilmittel.
Allerdings gibt es mindest 10 % wo diese Therapie angesprochen hat und auch nach Jahren noch keine weiteren Metastasen aufgetaucht sind.
Münster Hornheide ist mit Sicherheit auch eine gute Option.
Uni Essen der Leiter der Dermatologie Prof. Schadendorf ist aber mit Sicherheit in deiner Region keine schlechte Idee. Die neuesten Studien werden auch dort durchgeführt...............falls es doch weitergehen sollte mit dem MM. In NRW gibt es viele Möglichkeiten eine gute derma-onkologische Klinik zu finden, denn Bochum soll auch noch gut sein.

Grüße mir die Schwebebahn und den Elefanten Tuffi

LG
-babs_Tirol-

AW: Malignes Melanom
 

Ich habe auch schon ein paar berichte hier geschrieben, möchte meine jetzige Situation aber nochmal kurz formulieren.

Ich lese hier oft mit und lese viel schlimmere Diagnosen, trotzdem frage ich euch nochmal nach eurer Meinung.

Sept 10 -Entfernung auffälliger Leberfleck
Befund MM 0,3 mm Clark Level III
Dez 10 - Entfernung auffälliger Leberfleck
Befund Melanom insitu

Röntgen und US waren bisher ok, Blutentnahme auch alles im normalen Bereich.

Jetzt muß ich in ein paar Tagen wieder zur OP, diesmal werden 3 Stellen entfernt.

Ich habe Angst das wieder was raus kommt.

Ich bin Ende 30 und habe 2 Kinder, bei einem Kind wird auch ein Leberfleck raus geschnitten, einer am Hals soll unter Beobachtung bleiben, bei dem anderen Kind sollte einer unter Beobachtung bleiben. Termine haben wir gleich bekommen.

Wenn die op durch ist, gehe ich wieder zu meinem Hautarzt, habe dort eigentlich ein sehr gutes Gefühl.

Ich komme aus der Nähe von Cottbus, gibt es noch etwas was ich machen kann?

Ich komme mir so tatenlos vor.

Danke für eure Meinung und allen hier viel Glück und Kraft!!!

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Kalender für dich habe ich nur die Antwort die ich dir bereits am 8.01.2011 gab.
Auch der Rachel und mir wurden zwischenzeitlich um die 100 " verdächtige" Muttermäler zu den Melanomen entfernt.

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Hallo Kalender06,

sicherlich leidest du am Clark-Syndrom ( mindest 50 Muttermäler am Körper),
diese Patienten müssen regelmäßig alle 3 Monate die Haut beim Dermatolgen kontrollieren lassen. Leider kann sich jederzeit wieder ein neues Melanom bilden.
Allerdings sollten die Muttermäler sehr frühzeitig entfernt werden -bevor ein eventuelles Melanom -schon Metastasen bilden kann.

Ich hatte bisher 6 Melanome, da ich schon Leber- und Lymphknoten-Metastasen hatte, ist es ehrlich gesagt bei mir schon fast gleich -welches Melanom nun bei mir neue Metastasen macht.
Die Diagnose ändert sich durch erneute Melanome nicht mehr.

Uns bleibt nichts anderes übrig als ständig neue verdächtige Muttermäler frühzeitig entfernen zu lassen. Bei mir dürften es mittlerweile so um die 100 entfernte Muttermäler sein.

Alles Gute für dich
-babs_Tirol-

AW: Malignes Melanom
 

Danke nochmal für die Antwort. Irgendwie denke ich, ich muß irgendwas machen und dann ist gut mit den OP´s und das ewige warten auf Befunde und wieder Untersuchungen.

Also lerne ich mich in Geduld üben. :augendreh

Viele Grüße
kalender06

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Sugarwork,

zuerst mal alles Gute zu Deinen guten Nachuntersuchungen.:)

Sugarwork, Korinna, ral-24

zum Interferon kann ich ein Liedchen singen, mich hat es enorm geschlaucht und in den 18 Monaten hatte ich 10 Kg abgenommen, war aber bis auf Mittwoch( 1/2 bis 1Tag krank) Vollzeit arbeiten. Das hatte ich mit dem Chef so arrangiert. Ich war auch nahe am Abrechen nach 5 Monaten, aber ich habs dann doch voll durchgezogen. Auch wenn es lt. Statistik heisst, dass das IF nur bei 8-12% anschlägt und hier dann das MM und / oder ev. Metas ruhen lässt, hatte ich mir gesagt, das dies doch ne Chance ist. meine Nebenwirkungen waren auch enorm, extreme Kopfschmerzen und Muskelschmerzen, manchmal kam ich fast keine Treppe hoch. Jetzt bin ich schon 6 Monate damit fertig und bereue es nicht es durchgezogen zu haben. Und was sind 18 miese Monate gegenüber vielleicht 10 weitere Jahre?
Wenn es sein müsste, würde ich es heut nochmals machen. Die Nebenwirkungen sind bei jedem anders. Auch hatte der Arzt mir angeboten, wenn es zu sehr schlaucht, dass ich nur 2 Spritzen pro Woche mache, dafür dann aber 2 Jahre spritze, sodasss die besseren Tage zwischen den Spritzen mehr werden.

AW: Malignes Melanom
 

Hallo an Alle,

so war Heute wieder in der Klinik, alles ok. S100 0,045 also auch super. Ich bin super froh! Morgen geht es mit der ersten Interferon Spritze los 3 Mill. Einheiten dreimal die Woche, das ist glaub ich so der Standart. Hoffentlich vertrage ich das auch gut.

Grüßleeeeeeeee

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Korinna,

hoffe für Dich, dass die InterferonTherapie ohne viel Nebenwirkungen bei Dir verläuft;)