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aufunddavon 16.02.2013 12:19

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Danke Claudia!

Und du nimmst das Gel mit der Schiene nehme ich an?! Die hat mein Papa leider nicht mehr reicht, wenn man damit Zähne putzt oder geht das nicht?

Wangi 16.02.2013 12:25

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Steffi,

ich kann euch noch die Aldiamed Mundspüllösung empfehlen, ist mit Enzymen, gut für das Zahnfleisch und die Zähne, besonders bei Menschen mit wenig Speichel. Mein Zahnarzt ist sehr begeistert, mir wurde das bei einer Reha empfohlen und ich benutze es täglich.

Lieben Gruß
Wangi

beautyschoen 16.02.2013 13:37

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo nochmal an Alle,

So nun mal ne ganz grundsätzliche Frage:

Üblich und uns empfohlen und geplant ist OP mit Strahlung, eventuell auch noch in Kombi mit ner Chemo...

Hier habe ich nun schon gehört: OP ja, aber ohne die Nachbehandlungen hinterher...OP nein und nur die Bestrahlung mit oder ohne Chemo...Oder auch schon gelesen war Chemo vornedran, damit der Tumor schrumpft und dann die OP, die nicht soviel kaputt macht...

WIE JETZT??????

Sandra

aufunddavon 16.02.2013 14:04

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
danke Wangi, die Spülung haben wir schon!

@ Sandra
Das ist von Fall zu Fall verschieden. Ich denke die Ärzte wissen schon was sie tun. Im Normalfall beraten ja mehrere Ärzte wie am Besten vorgegangen wird und die haben ja die Erfahrung mit welcher Therapie die besten Heilungschancen bestehen.
Uns wurde auch ein Vorschlag nahegelegt aber sie hätten auf Wunsch auch anders therapiert. Wenn ihr Vertrauen zu dem Arzt habt würde ich dem Vorschlag folgen. Wie gesagt die wissen schon wovon sie reden.

J.F. 16.02.2013 14:26

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Sandra,

Du hast die Bestrahlung nach OP vergessen :D

Spaß beiseite. Es gibt nicht DEN Weg, sondern einen ganz individuellen auf den Patienten oder noch besser gesagt auf seinen Krebs angepassten Therapieplan. Je nach Lage, nach Ausbreitung, nach Belastung der Wächterlymphknoten usw. wird eine Vorgehensweise - meist vom tumorboard (Chef- und Oberärzte der betreuende Ärzte, Chirugen, Radiologen, Logopäden usw) - geplant und mit dem Patienten besprochen. Je nachdem welcher Chirurg (HNO oder MKPG) operiert kann es zu Abweichungen kommen. Dann liegt der Krebs ja auch nicht immer an der gleichen Stelle, hat die gleiche Größe usw. Du kannst hier die unterschiedlichsten Verfahren lesen. Jeder hat andere Nach- und Nebenwirkungen. Manche gleichen sich, andere haben nur bestimmte User, manche haben keine oder andere Probleme. Ich zB komme aus einer anderen Krebsart, habe aber die Operationen durch die MKPG´ler mit neck dissection und anschliessender Chemo aus "meiner" Krebsart erhalten. Es gibt also immer wieder Überschneidungen wo sich dann ganz unterschiedliche "Krebsler" zusammenfinden, weil sie einem ähnlichen Therapieplan gefolgt sind.

pesche49 16.02.2013 17:02

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Leute
Mir geht der A.... auf Grundeis. Kann mir jemand etwas zu meiner Situation sagen.
Ich hatte am Mittwoch ein PET-CT. Eigentlich sollte ich kommenden Mittwoch zur Reha gehen, deshalb wollte ich das Ergebnis natürlich vorher noch erfahren. Mir wurde voriges Jahr Anfang März ein Tumor T3 mit 6,5x3,5 cm auf der linken Seite entfernt. Anschließend folgte Bestrahlung und Radiochemo. Laut der Aussage der Ärztin des PET-CT habe ich jetzt auf der rechten Seite einen sehr verdächtige Bereich (Tumor) mit 5,5x2,5cm. Bei der anschließenden Untersuchung im Krankenhaus rechts der Jsar konnte der Arzt aber nichts feststellen. Er braucht erst die CD, die ist aber zur Zeit mit der Post unterwegs.
Jetzt sitze ich auf Kohlen und weiß nicht was Sache ist.
Hat jemand Erfahrung, wie zuverlässig das PET-CT, kann ich noch Glück haben und ist es kein Tumor, oder verliere ich jetzt noch die zweite Hälfte meiner Zunge? Kann ich dann noch reden oder irgendwie essen.

Ich lebe gerne, und möchte noch leben und noch viel reisen.

Wer Erfahrung hat soll mir eine mail schreiben an pesche49@web.de

J.F. 16.02.2013 17:08

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Pesche,

ich habe tatsächlich das "Glück" gehabt, dass laut PET/CT einige Metastasen im Hals seien. Mein Chirurg und ich haben dann zwei ausgeguckt und diese wurden mir entfernt. Und was waren sie: nichts. Nicht mal reaktiv. Weder im Schnellschnitt während der OP (dann wäre weitergeschnippelt worden) noch im histopathologischen Befund. Einfach nur vergrößert. Also bin ich eine der wenigen, die sagen können, ja es gibt auch falsch positive Ergebnisse beim PET/CT.

Es bleibt also nur abzuwarten was der Radiologe bzw. der Chirurg zu den Bildern sagen. toi, toi, toi für eine Entwarnung.

Brynhildr 16.02.2013 17:49

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@beautyschoen-Sandra: das ist halt das Problem, jeder Krebs ist anders :rolleyes: und die Entscheidung ist nicht einfach, ....
ich habe mir zusätzlich zum dem Krankenhaus, in dem die Diagnose gestellt wurde zwei Zweitmeinungen geholt (NCT Heidelberg und Uniklinik Würzburg) , incl. nach den Vorschlägen der Ärzte zu fragen, ehe ich entschieden habe, mit welcher Behandlung es für mich weitergeht.

Die OP hat möglicherweise mehr Folgeschäden für die Zukunft.
Die Überlebenschancen an sich sind wohl mit oder ohne OP gleich gut. :)

Viel Glück beim Finden Eurer Entscheidung!

Liebe Grüße!
Bruni

beautyschoen 16.02.2013 18:08

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo an Bruni,

Sorry wenn ich noch mal frage, aber wie war deine Diagnose und die Klassifizierung und wie hast du dich denn bei der Behandlung entschieden, haben sich die drei Meinungen sehr unterschieden?

MFG Sandra

Waldbaer Foerster 1 16.02.2013 22:42

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Boebi,

wie gehts dir denn? Darfst du bald nach Hause? Und wie war es denn mit der neuen Narkose?
Boebi, du solltest dich nicht verrückt machen wegen deinem Reflux. Wobei mir kommen da auch oft komische Gedanken. Aber ich denke es reicht eigentlich was wir haben. Da brauchen wir nicht noch mehr.

Libe Grüße
Renate

Brynhildr 17.02.2013 07:43

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@beautyschoen-Sandra
Guten Morgen :)
also, hier auf dem Zettel steht Orohypopharynx Ca cT4 N2a cMo
Mein Tumor im Zungengrund war ca. 4 x 3 x 1 bis 1,5cm und zog sich schon etwas rechts an der Rachenwand hoch, Kehlkopfdeckel betroffen, (ausserdem wuchs er schneller nach der Probenentnahme) , mind. ein Lymphknoten war vergrößert und leuchtete im August aufm CT-Bild.

Da war ich 44 Jahre, sportlich und knapp übergewichtig.
Inzwischen konnte ich nicht mehr optimal atmen, nicht so toll schlucken, nahm bereits jetzt 8kg ab, verschluckte mich gelegentlich, und die Stimme klang oft so gequetscht, da drückte etwas drauf.

Eine OP wäre wegen der Größe und Tumorlage jetzt nur noch in einer darauf spezialisierten Klinik (z.b. Uni Würzburg oder Duisburg) machbar gewesen, und hätte ca. 6 Wochen Krankenhaus incl. Luftröhrenschnitt und Rachenplastik gemeint plus ca. 6 Wochen krank daheim bedeutet, ehe mit Radio-Chemo dann hätte begonnen werden können. Diese wäre sowieso gefolgt.

Zunächst entschied ich mich gegen die OP, eben weil mir die Liegezeit weit der Heimat und das Drumherum so ungeheuer erschreckend erschien, und mir jeder Arzt meine Frage: "Zu welcher Möglichkeit würden Sie ihrer Frau/Freundin in der Lage raten?" beantwortete: Ohne OP, nur Radio-Chemo.

Im KKH zuhause ;) wurde Termine für PEG und Port legen und restliche Voruntersuchungen gemacht, in der Zwischenzeit ging ich zum Friseur und hatte nun endlich das Zweitmeinungsgespräch in Heidelberg (das in Würzburg war die Woche vorher gewesen, als die OP Möglichkeit für mich noch in der Diskussion war).
Die Heidelberger haben sich das angesehen, mit mir geredet, und mir die Teilnahme an ihrer Studie angeboten.
Das habe ich nach 3 Tagen überlegen (währenddessen erhielt ich daheim PEG und Port) zugesagt, da mir diese Kombination aus härterer Chemo, folgend von Schwerionen- und IMRT-Bestrahlung und in Komb. mit dem Antikörper Medikament weniger Belastung für mich versprach, in längerer Zeit als mit dem Vorschlag des KKH zuhause. (3x Chemozyklus von je 3 Wochen plus 7 Wochen Bestrahlung danach)

Der Vorschlag des behandelnden Krankenhaus lautete 2 Chemozyklen mit weniger Medikamenten als in HD, und währenddessen die 7 Wochen Bestrahlung, nur als IMRT-Bestrahlung. Danach mind. 3-6 Wochen erholen, dann "das neue gesund".

In nur 7 Wochen auf dem Weg nach gesund erschien mir total verlockend.
:o
Trotzdem entschied ich mich dann dagegen: die moderneren Medikamente und technischen Möglichkeiten in HD waren verlockend :) .

Über die Folgen, also das neue Gesund, das hinterher erreicht werden könnte, erfuhr ich, daß ich mich in Zukunft öfter verschlucken würde.
Mit Tumor war mein Kehldeckel zu groß, ohne diesen wäre er dann wahrscheinlich zu klein (Knorpel bildet sich so schnell nicht neu), und daher wäre halt in der Zukunft dieses Lungenentzündungsrisiko...
bisher verschlucke ich mich selten, vielleicht alle 2-3 Wochen, und nicht schlimm.... :augendreh . Verschlucken bedeutet halt, etwas aus versehen in die Luftröhre zu bekommen, das mag die Lunge nicht...

Ansonsten würde mein Mund trockener sein als früher. Das ist bisher so, ist aber nicht so schlimm wie befürchtet, und wird aktuell besser.

Mein Geschmackssinn ist noch nicht ganz wieder da, kommt aber, da tut sich noch etwas, das ist deutlich zu spüren. Voraussage war, es könnte sein, daß dieser nicht komplett wiederkommt.

Ausserdem würde ich meine Stimme nicht mehr für Dauerreden benutzen können, und das scheint sich zu bewahrheiten, aber normale Besprechungen sind drin. :rolleyes:

Das alle Teilnehmer vor mir aus der Studie gesund geworden und bisher geblieben waren, erfuhr ich erst, nachdem ich mit der Teilnahme angefangen hatte.... sie lief zwar erst seit 2010, und es waren noch nicht soviele Teilnehmer, aber das klang einfach gut für mich.
Ich mache deren Statistik jetzt nicht kaputt. :rolleyes:

Mehrer andere (5 Männer) mit ähnlichen Mund-Hals Tumor, die ich in den letzten Monaten kennenlernte haben es auch ganz gut geschafft, machen z.T. ihre Fortschritte langsamer, aber es geht :) ... einer hatte mal Allergie unterwegs..., bei einem wurden vorher operativ Lymphknoten entfernt..., aber im Prinzip gings überall ohne OP am Tumor ab.

also, ich bin einige Monate weiter, bisher erscheint mir meine Entscheidung richtig.....
schönen Sonntag!
Brynhildr

Brynhildr 17.02.2013 08:00

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
jetzt ist mir doch noch etwas eingefallen:
Die Ärzte hatten vorausgesagt, daß die Chemo den Tumor um 20 bis 80 % schrumpfen würde... bei mir waren es 96 %. Er war winzig geworden.
Daher war ich dann guter Dinge, daß die Bestrahlung eventuelle Reste schaffen würde.
und jetzt gehe ich wirklich frühstücken. :winke:

beautyschoen 17.02.2013 10:17

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Bruni,

danke für deine ausführliche Beschreibung...

Mikros Tumor ist etwas kleiner T2 und es wurden keine auffälligen Sachen in den Lymphknoten festgestellt auch nicht woanders (N0 und M0).

Was Heidelberg angeht kann ich dir nur bepflichten, ich kenne dort zwar nur die MKG Abteilung, weil meine Tochter da mit einem dreiviertel Jahr am Kopf operiert worden ist und das TOP, würde mich aber immer weiter dafür entscheiden. Hier ging es dann aber sehr schnell mit den ganzen Terminen und Untersuchungen und denke bin in Erfurt auch ganz gut aufgehoben, da sie hier ja auch mit der Uniklinik in Jena zusammen arbeiten und viele Spezialisten an Bord sind. Auch wäre Heidelberg für uns logistisch soooooo weit weg, das die Heilung aufgrund fehlendes Besuches psychologisch sicher schwieriger werden würde, als wenn täglich jemand für dich da ist.

Aber was mir vollkommen logisch vorkommt und was ich morgen auch gleich bei den Vorbesprechungen noch einmal ansprechen werde, ist eine Chemo vor der OP ... Wenn sich der Tumor dann soweit verkleinert würde die OP ja garnicht erst so große Einschnitte hinterlassen und die Heilung beschleunigen. mal sehen warum sie das nicht machen wollen.

Ansonsten, wenn alles so bleibt wie geplant haben wir ab Dienstag einen Marathon an Schmerzen, Qualen und Rückschlägen zu erwarten, der hoffentlich dann irgendwann in Hoffnung, Erfolg und Genesung umschwenken.

Danke und Mahlzeit...

Sandra

boebi 17.02.2013 11:05

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Guten morgen Sandra,
ich drücke Euch alle Daumen, dass der Marathon nur aus Erfolg und Genesung besteht und Ihr die Hoffnung nie verliert. Den Rest schmeißt in den Mülleimer und Deckel zu. Es ist schön dass bei allem anderem eine Null steht. Alles Liebe für Euch.

An Alle:
Trotz des Korsetts übe ich fleißig laufen. Ab morgen habe ich nur noch die Halskrause. Wenn der große Zeh nicht weiter so ein Theater macht wie heute Nacht, geht’s eventuell Dienstagnachmittag nach Hause. Gegen die Schmerzen gibt’s Oxycodon Hexal 20 mg Retardtabletten, aber nur für zwei Tage. Bis dahin soll ich auch die Dosis an Antibiotika eingefüllt bekommen haben. Puh, die Schüssel ist mein Freund geworden. Ich umarme sie fast nach jeder Infusion.
Die periphere Nervenblockade als Betäubung ist eine gute Sache. Die Vorbereitung dauert etwa 20-30 Minuten. Unter Ultraschall wird eingespritzt und die Nervenbahnen werden betäubt. Ein leichtes Schlafmittel macht den Rest. Am Ende des OP´s war ich schon wieder wach und als der Sichtschutz weggenommen wurde war der Operateur noch am verbinden und ich konnte die ersten Fragen stellen. Das Narkoseteam war auch ganz locker und zu jedem Scherz aufgelegt. Leider ist es ja keine Betäubung für den Kopf- bzw. Oberkörperbereich. Auf jeden Fall für mich eine echte Alternative zur Spinalanästhesie, von der ich nichts halte.

Euch allen einen schönen, sonnigen Sonntag.
Boebi

claudia b 17.02.2013 12:33

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo in die runde

@sandra, ich bin jetzt etwas verwirrt, du hast ganz am anfang geschrieben es wurde bei der diagnose T2 N1 M0 festgestellt, das würde bedeuten, dass sehr wohl lymphknoten befallen sind, wenn nämlich keine lymphknoten betroffen sind, dann sieht die therapie meist anders aus. an meiner klinik, gibt es in diesen fällen meist nur op und keine chemo/strahlenbehandlung. bei der von dir erwähnten klassifizierung erfolgt op, chemo/strahlen. übrigens, wie alt ist dein mann, denn auch das alter spielt bei unserem lästigen begleiter eine grosse rolle, oft ist bei jüngeren menschen der tumor sehr agressiv und deshalb sollte sehr schnell und auch radikaler gehandelt werden um einem rezediv keine chance zu geben. so sind zumindest die standards hier, aber natürlich wird das auch abweichend von klinik zu klinik gehandelt.

@steffi, bezüglich der schiene, ich würde eine neue anfertigen lassen oder bei der nächsten tumorkontrolle das thema ansprechen und fragen, ob es reicht , das gel nur aufzutragen. ich bekomme jetzt übrigens eine neue, weil ich endlich im märz meinen implantataufbau erhalte und dann die bestehende schiene nicht mehr passt.

@corsagenträger, äääähhhhm korsettträger ;) boebi mach weiter so

ein wunderschönes restwochenende

claudia

Waldbaer Foerster 1 17.02.2013 13:20

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Sandra,

wie ist das jetzt bei euch. Am 14.2. schreibst du von N1 und heute von N0. Was ist denn jetzt richtig? Wobei das genaue Staging sieht man normalerweise erst nach dem pathologischen Befund.
Ich wünsch euch alles Gute

Viele Grüße
Renate

Elisasgirl 17.02.2013 16:09

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von beautyschoen (Beitrag 1172857)
... und denke bin in Erfurt auch ganz gut aufgehoben

Hallo Sandra, falls ihr im Helios-Klinikum Erfurt, HNO-Abteilung
bei Prof. Eßer in Behandlung seid kann man das wirklich als "gut aufgehoben" bezeichnen. Der Prof und seine Mannen wissen, was sie tun und vor allem, weshalb sie tun, was und wie sie es tun.

"Ansonsten, wenn alles so bleibt wie geplant haben wir ab Dienstag einen Marathon an Schmerzen, Qualen und Rückschlägen zu erwarten, ..."

Wenn man sich das vorher so richtig einredet, dann wird genau das auch zutreffen. Es wird kein Spaziergang werden, sicher nicht. Aber es ist alles auszuhalten mit ein bisschen gutem Willen und der Bereitschaft zur aktiven Mitarbeit. Bei einem T2 ohne Metastasen (?) kann es sein, dass keine Chemo zum Einsatz kommt. Allerdings entscheiden das die Ärzte nicht nur anhand der Tumorgrösse, sondern auch nach der Art des Karcinoms. Krebs ist nämlich nicht gleich Krebs und der eine spricht auf die, der andere auf eine völlig andere Behandlung an. Und nur, weil hier Menschen mit vorheriger Chemo (meist grösser als T3) schreiben, muss es bei Deinem Mann (T2) nicht unbedingt einen Sinn machen, zuerst zur chemischen Keule zu greifen.

Ich wünsche ihm alles Gute, vor allem wünsche ich ihm Kraft. Augen zu und durch.

Ich wünsche euch allen, dass es euch bestmöglich geht und ihr aus diesem trüben Sonntag doch noch was Gemütliches gemacht habt.

Elisa

boebi 17.02.2013 16:33

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Elisa,
schön von Dir zu hören.
Scheinbar haben nur wir im "Pott" strahlenden Sonnenschein.
Liebe Grüße
Boebi

Elisasgirl 17.02.2013 16:43

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Boebi, schön, dass Du Dich grad "besserst" ...:D. Hoffe, dass es auch Deiner Frau den Umständen entsprechend gut geht. Und jetzt habt ihr euer Krankheitenkontingent erst mal ausgeschöpft, gell?:boese:
Alles Gute euch beiden!
Sonnenschein haben wir hier auch, nur leider hinter einer dicken Wolkendecke verborgen. ...:D

beautyschoen 17.02.2013 16:57

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo boebi und Claudia...

die unterschiedliche Klassiefizierung ergibt sich aus zwei Quellen...In der Akte stand N1, der behandelnde Arzt bei dem ich mir dann die Fragen beantworten lassen habe die ich noch hatte und mir die Bilder zeigte meinte es wäre ein N0, da die Lymphknoten nicht belastet sind. Hoffe das bleibt auch nach der Biopsie nach der OP so

Mirko ist 49, also eher so im Mittel von Alter her würde ich meinen...

MfG Sandra

boebi 17.02.2013 16:59

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Elisa,
meiner Frau geht es ihren Aussagen nach immer besser. Ich sehe das aber etwas anders. Kein langes stehen, laufen, sitzen und liegen. Ich habe sie endlich soweit, dass sie eine Wiedereingliederung und noch eine Reha macht. Da es ein Arbeitsunfall war und das auch noch in der Uni ist das überhaupt kein Problem. Selbst nach einem Armbruch macht da jeder seine Wochen und gebrochene LWK sind kein Spaß. Ich mach mir nur so viel Sorgen und Gedanken, dass ich mich gerade in der Zeit jetzt nicht richtig um sie kümmern kann und sie sich alleine zu Hause total übernimmt.
Liebe Grüße
Boebi

beautyschoen 17.02.2013 17:04

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Elisa,

sind nicht in der HNO Abteilung sondern in der MKG bei Prof. Piesold. Denke aber das sich neben dem, der auch sehr gut sein muss, auch die HNO, die Onkologie, die Chirurgie und was so alles noch wichtig ist dabei ist.

Aber danke für die seelische und moralische Unterstützung...das gilt natürlich für ALLE hier die uns Mut machen...

MfG Sandra

boebi 17.02.2013 17:16

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Sandra,
wie Dreizahn schon geschrieben hat ist auch das Alter mitentscheidend. In jüngeren Jahren ist das Zellwachstum nach sehr stark. Dein Mann hat, so kann man sagen, das Stadium des Zellwachstums überschritten und baut Zellen ab und neue wachsen langsamer nach. Auch das wird in der Onkologie immer häufiger mit bewertet.
Immer den Kopf hoch tragen, auch wenn er manchmal wackelt. Unter Schwarzmalerei ist immer weißes Papier.
Boebi

Brynhildr 17.02.2013 17:21

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von beautyschoen (Beitrag 1172857)
...
Ansonsten, wenn alles so bleibt wie geplant haben wir ab Dienstag einen Marathon an Schmerzen, Qualen und Rückschlägen zu erwarten, der hoffentlich dann irgendwann in Hoffnung, Erfolg und Genesung umschwenken. ...

:eek:
Glücklicherweise habe ich meine Abenteuerreise gegen den Krebs in meine neue Gesundheit nie als solchen Marathon angesehen (und selbst gelaufen war ich vorher bereits mehrere :rolleyes: ) .... harte Tage gab es dennoch.

Ich wünsche Euch eine gute Entscheidung, mit der Ihr nachts gut schlaft :)
Bis zum letzten Moment darf man die Strategie ändern, wenn man kein gutes Gefühl dabei hat!

@Boebi: Du klingst gut, ich bewundere Dich :) ..., und ja, gib gut auf Deine Frau acht.... manchmal muss man ein paar Wochen langsam tun.... aber wem erzähle ich das....

LG!
Bruni

Elisasgirl 17.02.2013 17:43

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@Sandra, die MKGler kenne ich nicht.
Bei mir lag alles in den Händen der HNO und später dann der Radiologen. Onkologie und Chirurgie waren m.W. nicht involviert. War mir auch ganz lieb, so hielt sich auch die Anzahl der kompetenten Ansprechpartner in Grenzen.
Nochmals alles Gute.

@boebi: na, Du und Deine Frau, ihr gebt euch ja gegenseitig nichts was die Einschätzung des jeweils anderen angeht ... :D. Musste grad dran denken, als sie hier geschrieben hat, dass Du Dich "so gut" fühlst, sie das aber völlig anders gesehen hat. Auch euch beiden nochmals alles Gute und: tut langsam, es gibt euch keiner was, wenn ihr zu früh zu viel wollt !:boese:

Dreizahn 17.02.2013 21:02

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Sandra,

Zitat:

Zitat von beautyschoen (Beitrag 1172857)
Ansonsten, wenn alles so bleibt wie geplant haben wir ab Dienstag einen Marathon an Schmerzen, Qualen und Rückschlägen zu erwarten.....

Es gibt da eine sehr sinnvolle Erfindung, nennt sich SCHMERZMITTEL und wird vom Arzt verschrieben....Dein Mann soll sich bitte nicht scheuen, danach zu fragen, auch wenn das am männlichen Ego kratzt....:rolleyes:

LG, Dreizahn

Senjahopen 17.02.2013 21:02

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Liebe Sandra,

bei den MKGlern in Erfurt seid ihr gut aufgehoben.

MKG und HNO bilden zusammen ein Kopf-Hals-Tumor-Zentrum, das von der DKG zertifiziert ist. Im Tumor-Konsil, in dem vor und nach der Behandlung über alle Patienten beraten und mit ihnen gesprochen wird, sitzen MKG, HNO und die Bestrahlungsleute zusammen.

Ich wurde am Dienstag vor einem Jahr von Dr. P. operiert.
(Laser-OP der Zunge und selektive Neck dissection.)

Allen Lesenden eine gute neue Woche!

aufunddavon 17.02.2013 22:41

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo!

Ich werfe wieder eine Frage ins Forum: hattet ihr nach der Bestrahlung auch Probleme beim Lymphabfluss? Was habt ihr dagegen unternommen außer Lymphdrainage? Die wird von der Krankenkassa ja nicht ewig bewilligt...

Einen schönen Wochenstart euch allen :rotier2:

Waldbaer Foerster 1 18.02.2013 00:06

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Boebi,

nun hast du wieder einen Tag im KH rumgebracht. Natürlich kommt jetzt die endlos lange Nacht. Wie gehts denn so und kannst du denn überhaupt schlafen?
Ich hoffe doch daß es mit Dienstag klappt daß du heim kannst. Hast du eigentlich Schmerzen in den Zehen und am Hallux? Oder heißt der gar nicht so?
Wünsch dir alles Gute und eine gute Nacht, verbunden mit lieben Grüßen

Renate

boebi 18.02.2013 00:26

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Guten morgen Steffi,
ich hatte zwar keine Bestrahlung aber eine beidseitige total Neck-Diss.
Ich bin in der TK versichert und habe „Verordnungen außerhalb des Regelfalls“, das heißt ich belaste das Budget der Ärzte nicht.
Seit fast 5 Jahren bekomme ich 10er Verordnungen für:
2-3 die Woche Lymphdrainage als Verordnung von 45 Min. und
2-3 die Woche physikalische Therapie wegen postoperativer Nervenschädigung von 20 Min..

Weder der Hausarzt (Lymph.) noch der Orthopäde (Therapie) hatten jemals Schwierigkeiten und die TK hat sich nicht einmal gemeldet.
Selbst im Urlaub, z.B. auf Norderney, nehme ich die Verordnungen mit und mache dort vorher Termine fest.

Inzwischen gibt es sogenannte Jahresverordnungen, die ich aber nicht in Anspruch nehme.

Dir, eine gute Nacht und für Deinen Vater eine schmerzfreie.
Boebi

Renate: Schlafen, was ist das und gegen Schmerzen können die Ärzte was tun. Morgennachmittag kommt der Verband ab.
Bei den Zehen ist es bei dem Großen ein Halux valgus (Schiefzehe) und bei den Zehen 3-5 ein Hammerzeh.
http://de.wikipedia.org/wiki/Hallux_valgus

Dir und allen anderen eine gute Nacht oder vielleicht bis gleich.

Elisasgirl 18.02.2013 07:21

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Guten Morgen und allen einen guten Wochenanfang,
@aufunddavon: die Lymphdrainage wird m.W. von der KK solange bewilligt, wie sie nötig ist. Manch einer braucht sie länger oder gar regelmässig über Monate/ Jahre, mancher kürzer. Es ist ganz einfach ein wenig Geduld gefragt, gebt dem Körper die Zeit, die er braucht um zu heilen.
Ich weiss, ich weiss, das Wörtchen "Geduld" kann man irgendwann nicht mehr hören, aber es ist ganz einfach so: je weniger man mit den kleineren oder grösseren Wehwehchen hadert, um so mehr Kraft gibt man dem Körper, um zu heilen und eines Morgens wacht man auf und stellt überrascht fest: "Hach, das tut ja gar nicht mehr weh" oder, wie es z.B. bei mir war: ich hatte meine Wasserflasche vergessen und erst heimwärts in der Strassenbahn gemerkt, dass ich ganze 3 Stunden ohne ausgekommen war ... oder wenn man beim Duschen merkt, dass wieder ein Stück Schulter mehr "Gefühl" hat ... Und so ist es eigentlich mit fast allem: irgendwann wird das Schlucken leichter, das Sprechen, der Speichelfluss. Aber das geht nun mal eben NICHT von heute auf morgen und es erfordert auch ne Menge Willenskraft und ein gewisses LMAA-Gefühl.

@senjahopen: haben sie sich jetzt zusammengeschlossen in Erfurt? Das war "zu meiner Zeit" noch nicht, da haben die HNOler und die MKGler noch jeweils ihr "eigenes Süppchen gekocht". Aber um so besser für die Patienten ...

Herzliche Grüsse an alle
Elisa

Senjahopen 18.02.2013 09:16

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Elisa,

Zitat:

Zitat von Elisasgirl (Beitrag 1173044)

haben sie sich jetzt zusammengeschlossen in Erfurt?

HNO und MKG sind immer noch getrennte Fachbereiche und wer von einem HNO-Arzt überwiesen wurden, landet in der HNO, wer von einem Kieferchirurgen überwiesen wurde, bei den MKGlern.
Die beiden Fachbereiche bilden zusammen aber ein Kopf-Hals-Tumorzentrum, das seit 06.09.2011 DZG-zertifiziert ist.

Ich habe das als sehr positiv empfunden und den Eindruck gewonnen, dass - zum Wohl der Patienten - wirklich zusammengearbeitet wird.
(Prof. E. habe ich auf diese Weise auch kennengelernt:)).

Atlan 18.02.2013 09:18

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo freunde,
allen einen guten wochenstart.

LG
Atlan

aufunddavon 18.02.2013 09:44

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Elisa und alle anderen!

Ja ich weiß, das Unwort Geduld :rolleyes: mein Papa gehört nicht zu den geduldigsten Menschen :o wobei er die letzten Tage was das Essen angeht enorme Fortschritte gemacht hat. Von Heringsalat über Obstgarten (weiß nicht ob es das in Deutschland auch gibt) bis hin zu unpürierten Nudeln mit Paprikahendl sowie Lachsbrötchen (!!!!), Mohntorte mit viiiiel Schlagobers (ich glaub ihr sagt Schlagsahne)... ein Wahnsinn! Und das ganze mit wenig bis gar keinem Husten!! Ich hoffe, das bleibt jetzt so!

Lymphdrainage hat er glaub ich 10 mal bewilligt bekommen wobei da von der KK jeweils nicht mal die Hälfte dazubezahlt wird, ist also ein teures Vergnügen sollte er es länger brauchen. Gibts sonst noch was, was man außerdem tun kann?

LG,
Steffi

boebi 18.02.2013 10:41

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Elisa und guten Morgen,

ist ja unangenehm.

Zitat:

na, Du und Deine Frau, ihr gebt euch ja gegenseitig nichts was die Einschätzung des jeweils anderen angeht ... . Musste grad dran denken, als sie hier geschrieben hat, dass Du Dich "so gut" fühlst, sie das aber völlig anders gesehen hat.
Mußt Du den so genau lesen.
Liebe Grüße
Boebi

beautyschoen 18.02.2013 13:16

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Senjahopen,

sind im Augenblick bei den ganzen Voruntersuchungen für Morgen...

Lass mich neugierig sein... Wie war deine Diagnose und deine Klassifizierung...?
Was hast du im letzten Jahr alles mitgemacht und wie geht es dir heute?

MfG Sandra

Brynhildr 18.02.2013 14:01

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Steffi,
das freut mich sehr, das es mit der Esserei bei Deinem Vater aufwärts geht :D ! Das gefällt ihm gewiss auch richtig gut :)

Zitat:

Zitat von aufunddavon (Beitrag 1173060)
....
Lymphdrainage
.... Gibts sonst noch was, was man außerdem tun kann?

Seit ich hier in der Reha bin, bekomme ich auch erstmals Lymphdrainage am Hals... sehr angenehme Sache. Die Ärzte und Physios sagen aber durchweg, die Schwellung am Hals würde in den nächsten Wochen dann auch alleine weg gehen.....
Ich mache noch etwas dagegen, was Dein Vater im Moment halt eher noch nicht wieder kann: ich gehe schwimmen ... das darf ich nämlich jetzt, wo die PEG raus ist wieder *jubel*
Der Wasserdruck wirkt nämlich als prima zusätzliche Lymphdrainage und die Schwimmerei hier im 32° warmen Klinikschwimmbad mit Wellness-Licht tut soooo gut *genieß*
LG :winke: Bruni

aufunddavon 18.02.2013 14:17

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Bruni!

Wie lang ist die Bestrahlung bei dir jetzt her?
Das mit dem Essen gefällt ihm bestimmt :D auch wenns nicht so ist wie früher mal, wenigstens geht jetzt etwas normalere Kost wieder.

Schwimmen ist sicher toll, das geht bei uns aber erst ab April wieder wobei er auf die Frage meines Sohnes, wann der Opa wieder schwimmen geht mit ihm, weniger begeistert geklungen hat. Ich denke schwimmen wird er nicht so bald wieder gehen.

Bezüglich der Schwellung bzw der Lymphe haben wir jetzt was von Kinesio Taping gelesen. Hat damit jemand Erfahrung? Hilft das? In der Studie meinten sie ja... aber die wollen halt auch nur ihr Produkt verkaufen.

LG,
Steffi

claudia b 18.02.2013 14:34

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo in die runde ;)

@ steffi, wenn dein papa einen physiotherapeuten nimmt der einen kassenvertrag hat, dann bezahlt er gar nichts dazu, ausserdem werden lypmphdrainagen, genauso wie physikalische therapien und logopädie von der kassa bezahlt solange man sie benötigt, das kann bedeuten, dass man jahrelang therapien in anspruch nehmen kann, wenn die notwendigkeit besteht. ich habe dir vor geraumer zeit die adresse eines logopäden geschickt, der macht auch kineseo taping im gesichtsbereich speziell für patienten mit neck dissection und sonstigen unnehmlichkeiten nach derartigen erkrankungen, ich habe mir die technik für den kieferbereich zeigen lassen und wende es selber an, und muss sagen es hilft wirklich!

und an den rest , ganz viele grüsse

claudia

Waldbaer Foerster 1 18.02.2013 15:03

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Claudia,

das was du schreibst wegen der Lymphdrainage stimmt nicht ganz. Wenn man nicht auf Grund eines niedrigen Einkommens von den Zuzahlungen befreit ist, muß man seinen Eigenanteil löhnen.Und das ist bei 10x Lymphdrainage je Rezept nicht wenig. Genauso ist es beim Logopäden-Rezept.

Liebe Grüße
Renate

So, hab mal nachgefragt. Bei der DAK zahlt man bei einem Rezept mit 10x Lymphdrainage 22,10€ zu.


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