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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo Atlan
du weißt doch, schlechten Menschen wie mir geht es immer gut.:grin: Ansonsten bin ich nur ziemlich ausgepowert. Eine gute Nachricht habe ich auch, mein Patient mit Zungenkrebs hat alle Kontrollen hinter sich und es gibt zur Zeit keine Spur mehr vom Tumor. Bis auf ein gelegentliches Brennen auf der Zunge hat sie keine großen Beschwerden. silverlady |
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Hallo an alle im Forum,
ich bin hier neu im Forum und möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 47 Jahre alt, verheiratet und habe 2 fast erwachsene Kinder. Im Juni d. J. wurde ein Plattenepithelcarzinom am Zungenrand entfernt, 4 Wochen später beidseits je 7 Lymphknoten am Hals , die alle o. B. waren. Es gab keine Bestrahlung und keine Chemo. Nun, 5 Monate nach der 1. OP (Zungenteilresktion), wurde festgestellt, dass sich eine Metastase an einem Lymphknoten gebildet hat. Ich hatte während meines 4wöchigen Reha-Aufenthaltes ständig Schmerzen und es wurde mir dort gesagt, diese kommen vom Narbengewebe und dem Lymphödem, das sich unter dem Kinn gebildet hat und ich solle Schmerzmittel nehmen, damit sich die Schmerzen "nicht in meinem Kopf festsetzen". Ich komme ohne Schmerzmittel derzeit nicht mehr aus und habe nun für den 5. Dezember einen OP-Termin, danach soll bestrahlt werden. Ich weiß nicht, wieviel operiert wird und habe nach dem Schock ganz vergessen danach zu fragen. Hatte jemand den gleichen Befund und kann hier etwas dazu sagen? Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen. Lydia |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo lydia,
herzlich willkommen hier im forum auch wenn der anlass zum kennenlernen ein schönerer hätte sein können als die die diagnose krebs. du sagtest, dir wurden auf beiden halsseiten lymphknoten entfernt. war der tumor bereits so groß, dass er die körpermitte überschritt? dann wundert es mich aber, dass du keine chemo und keine radatio erhieltest. kennst du die TNM-Klassifizierung deines tumors. nach den WAMF-Leitlinien passt deine therapie nur zu einem tumor, der noch keine lymphknoten infiltiriert hat. ansonsten würde immer bestrahlt und radatio gemacht. hier im forum gibt es glaube ich nur ein oder zwei teilnehmer, die auch nur operiert wurden. was mich aber noch stutzig macht, ist die frage, wie denn die metastase festgestellt wurde. du schreibst, es wurde eine metastase an einem lk festgestellt. warum wurden nur sieben lk entfernt? waren die entfernten lk frei von metastasen? und eigentlich macht ein lk, der von metastasen befallen ist keine schmerzen. @ silverlady: stimmt :) |
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Hallo silverlady, Atlan und @ All,
ich möchte mich mal wieder kurz melden. Ich bin halt eine stille Mitleserin. Mein Mann war wieder zur Nachkontrolle im Krankenhaus. Alles ist super!!!! Kein Befund und keine Beschwerden mehr. Das einzigste was geblieben ist... ist ein Lispeln und halt die Taubheit, die noch auf der rechten Zungenseite ist. Ich glaube, mein Mann halt wirklich ein bisschen Glück gehabt!!!! Er wurde ja nur operiert, er hatte ja keine Chemo und keine Bestrahlung obwohl er einen T3 hatte. Ich wünschen allen hier alles Liebe und die besten Wünsche und viel Kraft!!! Viele liebe Grüsse aus Wolfsburg sendet Regina :) |
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Hallo Atlan,
nun versuche ich zum 3. Mal zu antworten und hoffe, dass es diesmal funktioniert :) Zuerst herzlichen Dank für deine Antwort. Der Tumor war im Durchmesser ca. 2 cm groß. Diagnose: Plattenepithelkarzinom linker Zungenrand pT1 R0 pN0 cM0 G2 L0 V0 und ging nicht über die Körpermitte. Es wurde vorsichthalber auf beiden Seiten insgesamt 14 Lymphknoten entfernt, die alle metastasenfrei waren. Nun wurde der Befall eines Lymphknotens festgestellt. Mein Arzt erklärte, dass dies die Schmerzen erklären würde (Strahlen ins linke Ohr, Schluckbeschwerden und Kopfschmerzen). Was bedeutet überhaupt eine "Metastase"? Sind das nicht wieder bösartige Krebszellen, die wieder wuchern, aus welchen ein neuer Tumor entsteht? Ich habe das so verstanden, dass wieder ein Tumor oder Metastase?? entstanden ist. Es wurden CT-Aufnahmen gemacht, Sonografie und eine Gewebeprobe aus dem Hals entnommen (es wurde mit einer langen Nadel von außen in den Hals gestochen) Hat jemand den gleichen Befund und kann etwas dazu sagen? Liebe Grüße Lydia |
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Hallo Lydia,
bei mir war es so, daß ich starke Schmerzen an einer Halsseite hatte und kein Arzt an eine Lymhknotenmetastarse gedacht hat, weil weder Sono, noch CT noch Feinnadelbiopsie einen solchen Befund hatten. Erst nachdem auf mein Drängen hin diese Stelle herausoperiert wurde, weil ich vor lauter Schmerzen und Schluckbeschwerden nicht mehr ein noch aus wußte, wurde festegestellt, daß es sich um ein Platteneithelkarzinom als Metastarse handelt. Großer Schock aller Beteiligten. Dann erst ging die Suche nach dem Primärtumor los. Man kann anscheinend anhand der Zellen erkennen, ob es sich um eine Metastarse oder den Primärtumor handelt. @ all:D Freunde, ich habe heute den Bescheid der Rentenversicherung erhalten. Ihr dürft mich jetzt Rentnerin nennen:smiley1: Bin total happy. Die Bewilligung ist zeitlich begrenzt, aber genau das war in meinem Sinn. Ich brauche einfach noch Zeit zur Genesung. Wenn ich könnte, würde ich jetzt :prost: mit Euch machen..... Ein schönes gesundes Wochenende wünscht Euch Davina |
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Hallo an alle im Forum,
herzlichen Dank an Davina für die Antwort. Gerne würde ich jetzt mit dir :prost:, das verschieben wir aber besser auf einen späteren Termin. Lass dir die Zeit, die du brauchst und erhole dich gut. Nach dem 1. Schock freue ich mich schon fast auf den OP-Termin am Mittwoch, dann hat das Krustentier, das sich an meinem Hals festgebissen hat, nichts mehr zu lachen... LG an alle Lydia |
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hallo freunde
@ regina: alles gute weiterhin für deinen mann. mann muss einfach auch einmal glück haben. weiter so. @ davinia: na dann:prost: @lydia: merkwürdig finde ich das schon, auch bei davinia. von metastase wird eigentlich nur gesprochen, wenn der tumor sogenannte tochtergeschwülste fern ab seines ursprungs gebildet hat. metastase heißt ja auch tochergeschwulst. manchmal auch filiae genannt, damit es niemnad richtig versteht. aber auch im zusammenhang mit den lk wird von metastasen gesprochen, dann aber von lymphknotenmetastasen. in der tumorklassifikation werden die lk aber gesonderd als N=Nodulus/Nodoli aufgeführt. die eigentlichen fernmetastasen als M=Metastasen. also da muss man genau nachfragen was der arzt meint. meint er lk oder eben die eigentlichen fernmetastasen. befallene lk, kann man immer noch ganz gut herausoperieren. schlechter ist es bei fernmetastasen, die sich ja irgendwo im körper an fremden gewebe niederlassen und dort weiterwuchern. metastasierung findet auf mehreren wegen statt: 1.) direkt durch den einbruch in umgebendes gewebe 2.) hämatogen=über die blutbahn. das ist sehr gefrüchtet da es dann zu metastasen in lunge, gehirn, leber usw. kommt 3.) lyphogen=über die lyphbahnen. gefürchtet wenn die tumoprzellen den lk durchbrechen und in umliegendes gewebe wuchern 4.) über das bachfell: bei tumoren im bauchraum, gefürchtet beim eistockkrebs, durch den das ganze bauchfell befallen werden kann. liebe lydia, der grund warum hier viele chemo und radatio erhalten haben ist die angst unddie gefahr der sogenannten mikrometastasen. stelle dir das so vor. der tumor wächsts invasis in das normale gewebe und zerstört es. überall im gewebe zischen den zellen liegen die lymphbahnen und beginnen dor blind. stelle dir einen gartenschlauch vor, die du mit dem offefnen ende in der erde vergräbst. so liegen viele viele lymphbahnen zwischen den zellen und saugen alles auf was dort so herumschwimmt. leider auch krebszellen. diese gelangen in den nächsten lk und werden dort erst einmal aufgehalten. nun kommt die op, der tumor und die lk werden entfernt, aber kein chirurg kann dir garantieren auch die kleinsten lymphbahen wegzuschneiden. in denen können reste des tumors sein. und eine einzige zelle reicht aus und der tu wächst wieder. allerdings sind bei einem rezidiv wohl kaum noch lyphmbahnen vorhanden, so dass man eigentlich sicher vor lk befall sein müsste. und fermetastasen können nur hämatogen entstehen. daher wundert mich deine diagnose, dass ein lk befallen sein soll. na gut, wie auch immer, du wirst mittwoch operiert und dafür alles gute. ich spreche dir noch ein gebet wenn du magst. bis dahin erst einmal lg atlan |
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Hallo Lydia,
Hallo Atlan, ich war bei Diagnosestellung auch froh, keine Metastarse zu haben, woraufhin mich die Ärzte belehrten:" Aber Sie haben doch bereits Metastarsen, im LK!" Habe viele skeptische Blicke geerntet, weil ja besagte LK schon betroffen waren. Keiner hat mir eine große Chance gegeben......da pfeif ich doch drauf...mir gehts gut und der Tumor, Leute es war ein T4, war nach der zweiten Chemo auf und davon:engel: Die haben zwei MRT gefahren, weil sie es nicht glauben konnten. Das volle Programm wurde aber weiter fortgesetzt. Damals fand ich das total besch.. aber heute bin ich froh und habe es überstanden, wenn auch zahlreiche Begleiterscheinungen geblieben sind. Ach so, wollte ja eigentlich einen Link hinterlegen und mich nicht verquatschen http://www.eesom.com/go/KY260JV4M7TT...FFG9OLPKE0FZ2U Liebe Grüße, Gesundheit und eine schöne Woche Davina |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
:)Hallo - hier möchte sich ein abloluter Neuling vorstellen. Neuling aber nur in diesem Forum und am PC. Ich bin bonita und bin gerade 53 Jahre jung geworden. Gestern habe ich mein Geburtstagsgeschenk ausprobiert und bin eigentlich zufällig auf diese Seiten geraten, denn ich habe keine Ahnung vom PC, geschweige denn Internet. Aber ich war so positiv überrascht, dass ich gar nicht anders konnte als weiter zu lesen. So kam ich dann auch zu dem Entschluss, mich registrieren zu lassen - und jetzt habe ich mich getraut. - Vor genau 4 Jahren wurde bei mir Mundhöhlenkarzinom diagnostiziert. Am 17.12.04 war dann die OP (Zunge, Mundboden und Nickdess.- linke Seite - mein Mitesser war so lieb und hat nur eine Seite angeknabbert!). Es war alles so gut gelaufen, auch die Wundheilung, daß selbst der Prof. es nicht glauben konnte und ich Heiligabend schon wieder daheim war. Für mich war der Krebs eigentlich nie ein Thema,warum auch, nur für meinen Mann hat es mir unendlich leid getan - er hat unendlich gelitten und das tat weh.- Naja - jetzt mußte er noch mehr leiden - mein Krebs hatte mehr Hunger als ich. Im Juni bin ich operiert worden, und diesmal habe ich alles mitgenommen und immer hier geschrieen. Pech gehabt - aber!!!!! - Das ist nun ein Teil von mir und meiner Geschichte - immer mit einem Lächeln - denn DER muss mit mir klarkommen und nicht umgekehrt! :)Liebe Grüße Eure bonita:)
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Hallo Bonita,
erst mal ein herzliches Willkommen in dieser Runde, in der irgenwie alle Betroffen sind. Meinst du mit , alles mitgenommen , die Chemo und Bestrahlung mit ihren ganzen Nebenwirkungen? Hoffentlich konnte man bei dir, alles ausrotten , von den blöden Vieh Krebs !!!!! Ich finde deine Einstellung gut, dass du kämpfst. Deinen Mann kann ich aber auch verstehn, mir ging es nicht anders wie ihm. Die Angehörigen leiden auch schwer mit den Betroffenen mit. Mein Mann wurde auch schon im Dez. 2006 operiert . Leider kämpft er überhaupt nicht gegen diese Vieh an, ist nur immer am grübeln und denkt , dass bald wieder was kommt. Morgen ist wieder mal die Tumorsprechstunde fällig und wir hoffen ,dass alles gut ist. Ich wünsche dir viel Kraft, auch deinen Mann !!!!!!!!!! Es grüßt dich Gitte |
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:)Hallo Gitte 01! :) Vielen Dank für das liebe "Willkommen" -es hat mich wirklich sehr gefreut! - Das mit deinem Mann tut mir leid, denn ich kann mir vorstellen, daß es für Dich dann natürlich noch schwieriger ist mit dieser Situation klar zu kommen, wenn er sich zusätzlich das Leben schwer macht. Deines wird dadurch auch nicht leichter, und ich hoffe sehr, dass er es einsehen wird und Du stark genug bist. - lBei uns ist es tatsächlich so, dass mein Mann leidet und ich ein schlechtes Gewissen habe, weil ich mir absolut keine Gedanken mache, was eventuell morgen passieren könnte, wenn...! Warum soll ich mir denn selbst die Freude nehmen? - Mit dem "alles mitgenommen" ist nicht nur die Bestrahlung gemeint. Die habe ich eigentlich ganz gut bewältigt, auch wenn ich nichts mehr essen konnte und die Haut teilweise aussah, als hätte ich zu lange in der Sonne gesessen - eben ein überdimensionaler Sonnenbrand. Nein, es fing an am Tag der Operation, nach der OP. Es ging mir gut, ich konnte sprechen und als mein Mann kam, sagte ich ihm, daß ich auch diesmal wieder alle verblüffen werde und die Woche drauf wieder zu Hause bin. War wohl nicht - in der Nacht fing ich an zu bluten, die Zunge wurde immer dicker und das Blut kam immer mehr. Das war die erste Not-OP. Mein armer Mann! Ich muß toll ausgesehen haben, so entsetzt und voller Angst er mich angeschaut hat. Naja, es mußte auch noch ein Luftröhrenschnitt gemacht werden, und wäre Karneval gewesen, hätte ich mich nicht verkleiden brauchen. Quatsch - ich glaube, HallHoween paßt besser! Aber ich hatte mich, wie erwartet gut erholt und einen Tag vor der Entlassung ging das Spielchen von vorne los. Wieder Not-OP, Schlauch rein in den Hals, Bluttransfusion, Intensivstation. Da habe ich mich geärgert! - Aber ich habe das große Glück ein Stehaufmännchen zu sein. Zwei Tage später bin ich mit meinem Mann fast 2 Stunden draußen spazieren gegangen. Schlimm war für mich nur, daß mir vor der Strahlentherapie so viele Zähne gezogen wurden, weil die doch eh kaputt gehen. Nett! - Aber ich glaube, dadurch, daß es mir trotz aller Widrigkeiten doch eigentlich gut geht und ich nicht nur meinen Mann überzeugt habe, daß es sich nicht lohnt, sich übers Wetter aufzuregen, dadurch ändert es sich auch nicht, hat er auch gelernt, daß es besser ist, mich nicht als arme Kranke zu bedauern und stets in Angst zu leben sondern die Vergangenheit abzuhaken. Die ändert sich auch nicht und wenn man noch so viel Zeit mit Hätte, Warum hab ich nicht, und ... ... verbringt. Und darum brauche ich auch nicht gegen den Krebs ankämpfen - wozu so viel Energie verschwenden - der will was von mir - aber da lach ich drüber, denn verloren hat der so oder so! Wenn der meint, der müsse mich anknabbern, verderben wir ihm den Appetit (oder den Magen?), aber mein Leben kriegt der nicht!:) Ganz herzliche Grüße ;) bonita
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hallo bonita,
auch von mir ein herzliches willkommen. betroffene sind hier im forum immer willkommen und man kann hier so einiges lassen, was man vielleicht an anderes stelle nicht loswerden kann. du hast ja heftiges mitgemacht. weißt du welche Klassifikation dein tumor hatte? liebe grüsse atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
:)Hallo Atlan,
ich danke Dir sehr für die liebe Begrüßung! Es ist schon seltsam und ganz bestimmt nicht reiner Zufall, daß ich plötzlich auf diesen Seiten gelandet bin bei meiner ersten Internet-Excursion. Diese Vertrautheit untereinander und die lockere Art, auch Schwierigkeiten so zu nehmen wie sie sind, nämlich einfach nur im Weg und "Aufräumen kann man auch gemeinsam", hat mich einfach nur positiv begeistert! Von Dir durfte ich auch einiges erfahren - und ich hoffe sehr, daß die Schwierigkeiten im Beruf doch zu einem guten Ende kommen. - Ist Dein Chef immer noch so "Hintenrum" oder hat er mittlerweile eingesehen, daß sein Fehlverhalten nicht nur das Klima zerstören kann? Bei mir ist ansonsten alles soweit im grünen Bereich - aber das beantwortet Deine Frage nicht. Also: im ersten OP-Bericht 2004 heißt es p T2 Mundhöhlenkarzinom im Bereich des Zungenrandes links. Im weiteren Verlauf der pathologischen Untersuchung kommen dann irrsinnig viele Buchstaben und Zahlen und noch Level I + II. Durchmesser des Karzinoms ca. 2,5 cm. Dann kommt die Beschreibung der Lymphknoten (bis zu 1.7cm - bohnenföhrmig, einer halbiert, ein anderer gedrittelt und und...). Im Aug. 2006 wurden Epiglottitizysten entfernt und im OP-Bericht der letzten OP steht unter Tumorstadium pT1,pNX,Malignitätsgrad G2./Ad/pz . Was immer das auch heißen mag! Ich hoffe, ich konnte Deine Frage hiermit beantworten und würde mich freuen, wieder von Dir zu lesen. :)Alles Liebe und alles erdenklich Gute:)wünscht Dir bonita! :)Hallo Gitte 01, das wünsche ich Dir und Deinem Mann auch. Ich hoffe sehr, daß die Untersuchung bei Deinem Mann gut verlaufen ist und die Mauer in seiner Seele bröckelt! :)Liebe Grüße - bonita:) |
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hallo bonita,
das klingt ja gar nicht so schlecht. was ad/pz heißt weiß ich jetzt spontan auch nicht, recherschiere ich aber mal. aber von der tumorausdehnung und lk-befall hast du ja noch glück gehabt. traurig dass dich ein rezidiv erwischt hat. ich habe ja auch lange überlegt ob das mit der chemo und radatio richtig gewesen sein soll, aber jetzt meine ich schon ja, weil man einigermaßen sicher sein kann, alle mikrometastasen erwischt zu haben. aber wirkolich wissen, tut man es wahrscheinlich nie. zu meinem chef. zumindest lässt e mich in ruhe meine arbeit machen. ich habe nicht das gefühl, dass die die zweite runde eröffenen wollen, aber ich denke, die letzte karte ist noch nicht ausgespielt. von daher bin ich vorsichtig. liebe grüsse an alle und denkt an lydia, die gestern operiert wurde. lasst uns gemeinsam beten: herr jesus christus bitte halte deine hand über lydia, die gestern operiert wurde. nimm ihr alle schmerzen und alle leiden. mache sie bitte wieder ganz gesund. wir möchten dir lydia anbefehlen auf das du sie wirder ganz gesund machst. schicke ihr gute ärzte und verständnisvolles pflegepersonal, das sie gut und menschlich behandelt, denn wir vertrauen auf dich und gott dem herrn unserem vater im himmel. amen liebe grüsse an alle altan |
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