Malignes Melanom
 

Pietje, das hört sich ja schon viel besser an als beim letzten Mal! Wenn dein Leben so aktiv verläuft, dann trägt das bestimmt zur Festigung des Gesundheitszustandes bei.
Schmerztherapie ist nach den Erkenntnissen der letzten Jahre ja unheimlich wichtig geworden (wegen dem Schmerzgedächtnis). In meiner Selbsthilfegruppe war ein Lungenkrebskranker, der von Anfang an nach der Operation Morphium bekam. Er war psychisch und körperlich sehr stabil. Wahrscheinlich ist er deswegen auch nur ein paar Mal gekommen und hat sich dann lieber seinen normalen Aktivitäten gewidmet.
Die Leiterin von unserer Gruppe hat mal ein schönes Geschichtchen vorgelesen: 2 Krebkskranke unterhalten sich, wie man Glück definieren soll. Der eine meint: "Glück ist frei sein von Schmerz". Der andere sagt: "Für mich ist Glück der Alltag - der ganz normale Alltag".
Viele normale Alltagsaktivitäten wünscht dir
Monika

Malignes Melanom
 

Ich lese in vielen Berichten, dass Selen als Zellschutz sehr hilfreich ist, v.a. als Vorbeugung gegen Metas. In welcher Dosierung ist Selen für solche Zwecke zu empfehlen? Reicht di handelsübliche Dosierung von 50µ oder ist dazu eine höhere Dosis nötig? Falls ja, erhält man diese Dosis rezeptfrei in Apotheken?

Malignes Melanom
 

Hallo Pietje, das hat jetzt nichts mit Krebs zu tun - aber mit Schmerzen: trotz (und auch wegen) mehrmaliger Operationen an der Wirbelsäule hatte ich unheimliche Schmerzen. Nach mehreren Jahren des Irrweges und des Ganges von einem Azt zum anderen bin ich bei einem Facharzt für Anaesthesiologie in Behandlung. Seit 2002 nehme ich Morphium. Seit dem bin ich fast schmerzfrei - außer Verstopfung; die durch entsprechende Ernährung und Medikamente in den Griff zu bekommen sind, gibt es keinerlei Nebenwirkung (keine Auswirkungen auf Leber, Nieren usw.!!). Manche sagen, da wirst du abhängig. Es stimmt - aber ist nicht auch ein Zuckerkranker abhängig von seinem Insulin? Abhängig in diesem Sinn ja, aber nicht süchtig! Ich kann dir das nur empfehlen. Seit dem bin ich wieder Mensch! Da hättest du wenigstens ein Problem (und ein ganz wichtiges) im täglichen Leben "vom Hals".
Viele Grüße
Wolfram
(wolfram@hotmail.de)

Malignes Melanom
 

Hallo liebe Lilli,
wir sind hier in diesem Forum vor ca. einem Jahr darauf gekommen, wie enorm wichtig Selen für unseren Personenkreis ist (von den Ärzten erfährt man sowas ja leider eher nicht). Sabine erzählte von einer Bekannten, die täglich 600µg (!) nimmt und seit langem metafrei ist (Bine, bitte berichtige mich, falls ich irgendwas falsch erzählt habe!). Daraufhin hörte ich von einem Arzt hier, der Krebspatienten auch Selen verordnet. Auf meine Frage, ob 300µg ok wären, meinte er: auch 400µg! Die habe ich seither genommen. Bei Biokrebs wurde mir gesagt, daß sich eine Überdosierung zuerst mit einem intensiven Knoblauchgeruch bemerkbar macht und dann mit Übelkeit und Durchfall. Nachdem ich immer noch einen großen Freundeskreis habe, denke ich, daß bei mir eine Überdosierung ausscheidet... :0)) In letzter Zeit wurde hier berichtet, daß man den Selenspiegel mit einer Blutuntersuchung feststellen lassen kann, die sogar Kassenleistung ist. Das würde ich Dir raten! Allerdings mußt Du das Selen, das es rezeptfrei gibt, selbst bezahlen. Ich habe das Glück, daß wir nur eine Autostunde von Tschechien entfernt wohnen und alle Vierteljahre dort einen Medikamentengroßeinkauf machen. Gerade auch Enzyme, Vitamin C, E und A, Zink usw. sind für uns auch sehr wichtig und dort bekomme ich das alles für einen Bruchteil des deutschen Preises.

Liebe Grüße

Claudia J.

Malignes Melanom
 

Hallo Lilli,
da in Deutschland und den angrenzenden Ländern ein absolutes Selen Mangelgebiet ist, sollte man noch zusätzlich jeden Tag Selen einnehmen.
In der Dosis von 50 mcg ist Natriumselenit 5H2O Rezeptfrei in Apotheken zu erhalten.
Vorab solltest Du bei deinem Arzt durch eine Blutuntersuchung - deinen Selenspiegel ermitteln lassen.
Hier ein Beitrag von Marcus Oehlrich im Krebskompass über Selen: http://www.krebs-kompass.de/index.ht...0.html~content
Amerikanische Empfehlungen gehen von einem Bedarf von 1 mcg Selen pro Kilogramm Körpergewicht aus.
Bis zu 400 mcg ist die Dosis nicht toxisch darüber hinaus kann eine Selen-Vergiftung hervorgerufen werden.
Ich selbst nehme jeden Tag 200 mcg Selen und hatte bei der letzten Blutuntersuchung einen Selenspiegel von 92,3 mcg. Lt. Labor sollte der Selenspiegel zwischen 70 und 130 mcg liegen.

LG
babs-Tirol

Malignes Melanom
 

Hallo liebe Lilli und liebe Babs,
ich habe Selen betreffend schnell was über die Dosisung von Biokrebs rauskompiert:

Hohe Mengen über lange Zeit genommen sind schädlich. Nebenwirkungen treten jedoch erst bei monatelanger Daueranwendung von über 500 m g pro Tag auf. (...) Erste Zeichen für eine Überdosierung sind Knoblauchgeruch, Haarausfall oder Magenbeschwerden. Kurzzeitig werden auch Dosierungen bis 1000 m g ohne Folgen vertragen.


Wie gesagt nehme ich jetzt seit einem Jahr 400µg täglich ohne jede Nebenwirkungen. Trotzdem ist es in jedem Fall gut, den Selenspiegel vom Arzt bestimmen zu lassen.

Liebe Grüßé

Claudia J.

Malignes Melanom
 

So, da war ich heute das erste Mal in Mannheim. Macht alles einen sehr dicht an der aktuellen Forschung befindlichen Eindruck:

- PegIntron verschrieben zu bekommen scheint auch ohne Zulassung kein Problem zu sein (ich überlege es mir bis zum nächsten Termin im Februar)
- Man kann seinen HLA-Typ bestimmen lassen. Der ist Voraussetzung für die meisten Impfungen (der Peptid-Cocktail wird nur für die häufigsten HLA-Typen gemacht). Ob die Versicherungen es bezahlen, ist unterschiedlich. Ich lasse meinen Typ auf alle Fälle bestimmen, auch wenn ich die 200-300 € selbst zahlen muss. Dann weiß ich schon mal, zu welchen Impf-Studien ich im Bedarfsfall überhaupt Zugang hätte.
- Man wird gebeten, Blut für Forschungszwecke zur Verfügung zu stellen, insbesondere für neue Tumormarker.

Dieser erste Termin hat sehr beruhigend gewirkt. Man weiß dann, wenn es einen nochmal erwischen würde, dann hätte man allerlei Möglichkeiten mit Studien.

Malignes Melanom
 

Hallo Monika,
dein Bericht über Mannheim klingt sehr positv - es freut mich für Dich, denn das wichtigste ist immer, daß das Vertrauen vom Patienten zu den Ärzten da ist.

Ich kann Dir wirklich das PEGIntron wärmstens empfehlen. Nachdem ich jetzt vor 6 Wochen umgestellt habe ist nur noch der Tag danach nicht so angenehm.
Die anderen Tage sind ohne Nebenwirkungen - viel besser als beim Interferon.

LG
babs-Tirol

Malignes Melanom
 

Hallo,
ich möchte mich heute einmal zu Wort melden. Gelesen habe ich viel, mich aber noch nicht in Worten gemeldet. Im April 2003 haben sie mich an der r. Brust geschnitten und durch die Drinage, die ich mir gebrochen hatte, ist ein Bluterguß auf dem Rücken entstanden. Dadurch ist mein helles Muttermal dem FH aufgefallen und er schickte mich zum Hautarzt. Der in der darauf mich 2 Tage später ins OP schickte um es herauszuschneiden. Es war ein regressuves malignes Melanom clark III max Durchmesser 0,5 mm RÜcken. Der Nachschnitt war Tumorfrei. Durch die beiden OP's floss mein ganzes Wundsekret aus der Narbe in der Brust. Also Brustnarbe wieder geöffnet. Dann ab Ende Juli 3 Wochen gearbeitet und ab Mitte Aug. 6 Wochne nach Heiligendamm zur Kur. Dort würde ich aber nie wieder hinfahren. Im November 2003 ging es mir gar nicht gut. Also sämtliche Kontrollen, Sono Oberbauch, MRT Hirn und Lunge röntgen, nichts gefunden. Also hin zum Frauenarzt der auch gleich eine Ausschabung veranlasste.
Im Februar 2004 schlechte Leberwerte beim Hautarzt. ich also hin zu meinem Hausarzt wegen Metastasen, der reagierte übrhaupt nicht, da war ich am Boden zerstört. Habe dann auf anraten guter Freunde den Hausarzt gewechselt, der mich dann auf den Kopf gestellt mit allem drum und dran. Es kam heraus, 15 Gallensteine die mit jeder Bewegung die Leber in Alarmbereitschaft brachte. Also Galle bei per Bauchnabelschnitt raus. Also wieder OP und Krankenhaus. Jetzt dachte ich habe ich alles überstanden Pustekuchen jetzt war wieder der Hautarzt mit neuen Muttermalen dran, die entfernt wurden 4 Stück. Dann dachte jetzt Urlaub 3 Wochen im Stück. Falsch gedacht, es wäre besser gewesen wenn ich nach dem Urlaub zum Frauenarzt gegangen wäre. Er stellte mich vor die Alternative Auschabung vorläufig oder gleich die Gebärmutter raus. Ich war völlig genervt, da habe ich ihm gesagt Gebärmutter raus nach unsrem Urlaub und fertig. Er war irgend wie grummelig aber hatte im nach hin auch Verständnis. Dann hatte er 2 Wochen Urlaub und am 7. Okt. 04 ging es also wieder ins KH und seit einer Woche arbeite ich schon wieder, habe aber noch Probleme mit der Blase.
Der Hautarzt hat aber bei der letzten Untersuchung keine verdächtigen Muttermale gefunden Juhu.
Leider habe ich vom Hautarzt weniger Info's und Zuspruch bekommen, als wie vom Frauenarzt. Leider gibt es bei uns im hohem Norden wenige gute Hautärzte. Nach dem letztem Zopf mit ihm, ist das Verhältnis jetzt zwischen uns besser.

So jetzt reicht es mit meiner langen Geschichte.

Bis bald

Britta

Malignes Melanom
 

Meine Güte, Britta! Das ist ja wirklich ein ganzer Roman an Krankengeschichte seit dem letzten Jahr! Ich hoffe, dass deine Probleme mit der Blase bald vorbei sind - schließlich brauchst du alle deine Kräfte, wenn du schon wieder arbeiten gehst.

Meinst du mit 0,5 mm wirklich den Durchmesser des Melanoms? Oder kann es vielleicht die Dicke nach Breslow sein? Diese Dicke ist nämlich das ausschlaggebende. Danach richten sich auch die weiteren Nachsorge-Intervalle.

Du hast nichts von Lymphknoten-Kontrolle erwähnt. Das ist fast das allerwichtigste. Denn wenn das Melanom streuen würde, dann wahrscheinlich über die Lymphknoten. Die Knoten soll man in den Hautkliniken regelmäßig sonografieren lassen. Der normale Ultraschall vom Hausarzt reicht da nicht aus. Manchmal haben auch onkologische Praxen solch teure Sonografen mit Farbdarstellung.

Dein Melanom war regressiv, d. h. es hatte sich bereits von seiner Ursprungsdicke zurückgebildet. Dein Immunsystem hatte also schon angefangen es zu vernichten. Nur weiß man halt nicht, wie dick es vorher mal war. Der Laborbericht sagt ja nur etwas über die bereits reduzierte Dicke zum Zeitpunkt des Rausschneidens. Deshalb wird man mit einem regressiven Melanom oft als möglicher Risikofall betrachtet. Dann sind enge Nachsorgeintervalle wichtig.

Erkundige dich doch mal wegen deiner Melanom-Dicke. Dann kannst du bei uns auf Seite 3 in der Rubrik "Adressen MM-Erstinformation" die für dich geltenden Nachsorgeintervalle nachlesen.

Liebe Grüße
Monika

Malignes Melanom
 

Hallo Monika,

vielen Dank für deine Antwort,

die Nachsorgeintervalle sind alle 3 Monate beim Hautarzt und alle 6 Monate beim Internisten und beim Frauenarzt Sonografie der Lymphknoten und der Brust, mit einem hoch auflösendem Sonografiegerät. Denn in meiner Brust bilden sich immer neue Knoten und Zysten. Damit habe ich seit 1993 zutun. Seit 2003 engmaschige Überwachung. Gemeint ist mit 0,5 mm die Dicke nach Breslow. Wie ich schon geschrieben hatte, ist die ärztliche Versorgung mit dem neuen Hausarzt (Internisten) und dem Frauenarzt wesentlich besser geworden, die beiden arbeiten auch miteinander, weil sie sich auch kennen. Kurze Wege z. B. telefonieren und faxen bei Befunden.

Leider habe ich die Seite 3 in der Rubrik "Adressen MM-Erstinformation" nicht gefunden.´
Werde zu Hause aber noch einmmal genau nachschauen.

Liebe Grüße

Britta

Malignes Melanom
 

Hallo Britta,

na das klappt ja dann wunderbar mit deiner Nachsorge. Die Rubrik "MM-Erstinformation" habe ich gerade durch eine "Schein"-Eingabe mal auf die Hauptseite 1 geholt.

LG
Monika

Malignes Melanom
 

Hallo heute melde ich mich mal aus einem anderen Grund.
Ich hatte bei meinem ersten Artikel angeklickt, dass ich bei Antworten benachrichtigt werden möchte. Das war ein Fehler, mein Postfach läuft über. Ich lese lieber hier im Forum mit. Wie kann ich das rückgängig machen?

Liebe Grüße an Sabine, ClaudiaL, Monika, Pietje und alle, die hier so einfühlsam und hilfsbereit anderen helfen

Carmen

Malignes Melanom
 

Hallo Carmen,
schaul mal hier unten, wenn Du einen Beitrag schreiben willst, da ist ein Kästchen, entferne einfach das Häkchen! Dann dürfte keine Post mehr kommen.
Viele Grüße,
Christian

Malignes Melanom
 

Hallo Christian,
ich hatte das Häckchen bei meinem ersten Beitrag gesetzt,da komme ich nicht mehr ran :-(
Liebe Grüße
Carmen