AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,

@Dreizahn Wieviele Bestrahlungstermine hattest du / wieviele Wochen musstest du noch im KH das stationär über dich ergehen lassen? Wieviel Chemos hast du dabei bekommen? Wann war deine Reha?

@Claudia Das die Reha noch vor der Bestrahlung war habe ich auch schon gehört (eventuell sogar bei dir), und es würde sich bei Mirko auch aus den selben Gründen anbieten, wie bei dir...er kam mit 58,5 kg bei 172 cm in die Klinik und wenn ich mir seine Beinchen heute angesehen habe, da möchte ich schon mal wissen, was der Aufenthalt im KH und die PEG gebracht haben...

Aus welchen Gründen hast du die anderen Regas noch bekommen...Hat die Bestrahlung so reingehauen?

MfG Sandra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde,
aus dem Schmuddelwetter des Ruhrgebietes grüße ich euch.

Nadine: Diesmal kann ich euch leider nicht weiterhelfen, da meine EU-Rente unbefristet gegeben wurde.

Sandra: Glückwunsch zum Ergebnis. Ihr werdet schon die richtigen weiteren Entscheidungen treffen.
Mit der Gewichtsabnahme ist es leider so, dass das Muskelgewebe als erstes verschwindet.
Auf Rehamaßnahmen hat Mirko in den ersten zwei Jahren ein Rechtsanspruch.
Es müssen in Deutschland allerdings gewisse Zeiten (6 Monate) zwischen den Maßnahmen liegen.
Es gilt immer bei der Beantragung:
Reha vor Rente oder später mal
Reha vor Pflege

Claudia: Wir warten auch auf den Frühling und wollen endlich in den Garten.

Ansonsten wünsche ich mir, dass dieses dämliche Korsett wegkommt und ich mal wieder was im Magen behalte.
Am Freitag ist Kontrolle der Hals-OP und der, hoffentlich nicht mehr vorhandenen, Vereiterungen.
Danach werden die Fäden an den Zehen gezogen.

Euch allen eine gute Nacht mit nur guten Träumen.
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen!

Wir haben schon wieder ein neues Problem: mein Papa hat einen Pilz im Hals. Sein Arzt hat ihm dann was verschrieben. Wie sich daheim herausstellte sind das Tabletten - die er natürlich nicht schlucken kann :rolleyes: Alternativ hat man ihm dann in der Apotheke ein Gel bzw einen Saft gegeben. Den hat er probiert - brennt wie die Hölle.
Was habt ihr gegen Pilzbefall genommen? Normalerweise würde ich mich ja durchs Forum wühlen leider hatte ich am Montag unerwartet eine Augenoperation und sehe jetzt kaum was bzw soll und kann nicht wirklich lesen (10-Finger-System sei Dank kann ich wenigstens tippen!) daher bitte ich euch um kurze Info was ihr genommen habt damit der Pilz verschwindet. Ich hab ihm bis jetzt geraten mit Bepanthen Lösung zu spülen. Aber irgendein Mittel gegen den Pilz muss es ja geben.
Außerdem ist sein Hals und die eine Wange auf einmal viel dicker. Das kann ja nicht mit dem Pilz zusammenhängen oder?

Liebe Grüße
Steffi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo steffi,

gegen den Pilz hatte ich Ampho-moronal. das gibt es in der Flasche. da muss man einen schluck nehmen und mindestens eine viertelstunde im mund herumwälzen, dann schlucken. wenn er lutschen kann, dann gibt´s das auch als tabletten, die man langsam im Mund zergehen läßt. das dauert noch länger als die Lösung, hat aber den Vorteil, dass man damit keine Flecken in die kleidung bekommt.
Außerdem ist es wichtig, den Pilz nicht zu füttern, also konsequent Zucker und Weißmehl zu meiden. am besten lebt man da von Quark und jogurt und Sahne. viel salat und gemüse ist auch zu empfehlen, auch fleisch, insbesondere Huhn und pute, ist dem Pilz keine nahrungsquelle.

Alles gute für deinen paps

LIZ

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

buon giorno,

@steffi, liz hat es schon erklärt, wichtig, kein zucker, kein weissmehl, keine schokolade und sonstiges süsses zeug!! ich hatte das gleiche problem mit dem *freundlichen* candida albicans im herbst, nach meiner nachoperation , nämlich genau während der reha. zusätzlich zur diät bekam ich mycostatin, das ist ein medikament speziell bei hefepilzbefall, betaisadona lösung und gegen den schmerz beim schlucken, das altbekannte xylocain viscös. mit viel disziplin kann man den pilz in einer woche in seine schranken weisen. hefepilze weisen meist auf ein schwaches immunsystem hin, was ja nach einer derartigen erkrankung nicht ungewöhnlich ist.

@sandra, meine weiteren rehas wurden alle mit dem schweren untergewicht begründet, ich hatte auch sehr lange ein tracheostoma und eine peg-sonde. seit der dritten reha im letzten herbst beginne ich mich einem normalgewicht zu nähern, mein niedrigstes gewicht war während der bestrahlung mit 45kg, jetzt nach ingesamt 19 monaten wiege ich wieder 52kilo, ideal wären 55 für notfallsituationen. ich habe übrigens gegenüber der kasse erläutert, dass ich mir erhoffe, während der reha mein essverhalten zu disziplinieren. das heisst, ich benötige durch meine massiven kau- und schluckprobleme auch heute noch sehr lange für die jeweiligen mahlzeiten. die rehas haben mir geholfen, eine struktur zu erlernen um nicht den ganzen tag dahin zu naschen. ich muss auch erwähnen, dass ich in österreich lebe, und unsere situation in bürokratischen fragen oft unterschiedlich zu deutschland ist. psychoonkologische reha nach krebserkrankungen gibt es bei uns noch nicht lange als kassenleistung. ich werde auch heuer wieder eine reha beantragen, ich befinde mich nämlich in befristeter berufsunfähigkeitspension, und da sind die kassen eher bereit für rehamassnahmen aufzukommen. ich bin auch eine absolute verfechterin dieser möglichkeit und rate auch meinen schützlingen, die ich ehrenamtlich betreue dazu. ich bin überzeugt, dass ich ohne diesen angeboten heute nicht dort wäre, wo ich bin, sondern ein pflegefall geblieben wäre.

euch allen wunderschöne grüsse

claudia

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Danke Claudia und Liz!
Ich melde mich wenn ich wieder besser sehe.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Claudia,

wie gross bist du denn? Ich bin 1,63m gross und komme immer noch nicht über die 43 Kilo hinweg, meist eher zwischen 41 und 42,5 und das war auch mit Astronauten Nahrung so. Ich habe allerdings schon immer wenig gewogen, vor der Erkrankung waren es gerade mal 53 Kilo und ich habe immer sehr gut gegessen, die Anderen staunen immer.
Vielleicht habe ich ja auch dadurch meine 3. Reha bekommen und würde wieder eine bekommen, ich versuche es auf jeden Fall, es tut mir immer sehr gut.

Lieben Gruß
Wangi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Sandra,

Ich hatte die Standardbestrahlung mit 60 Grey, verteilt auf fünf Termine pro Woche a 2 Grey; macht 30 Termine in sechs Wochen. Die ersten drei Wochen bin ich täglich mit dem Taxi zur Klinik und die letzten drei Wochen dann von der Station aus. In der ersten und fünften Bestrahlungswoche war zusätzlich die Chemo. Cisplatin an den Wochentagen; das dauert relativ lange, weil die Nieren gut gespült werden müssen. Und dazu eine Pumpe mit 5-FU, die ich mit einer schicken Tasche rumgetragen habe.
Ich war sehr lange stationär, etwa 10 Wochen, weil immer wieder was anderes war. Erst der Infekt, dann konnte ich nichts mehr zu mir nehmen, dann nichts unten behalten, dann eine Blutvergiftung usw.
Ich fände es wirklich gut, wenn Du Deine Leidensrhetorik etwas drosseln könntest. Du bist nicht die Kranke und mir zumindest stößt das jedes Mal wieder unangenehm auf, wenn eine, die keine Ahnung hat, wovon sie redet, mir erklären will, was ich über mir ergehen lassen habe. Glaub mir, bei 40° Fieber hat es mir auf Station ausnehmend gut gefallen.

Eine Reha hatte ich damals zwar beantragt, aber dann nicht angetreten. Bin im Juli entlassen worden, Reha-Termin war im November. Bis dahin war ich von alleine wieder fit und an der Uni.

LG, Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Dreizahn,

hier sucht jemand Hilfe weil der wirklich Kranke nicht dazu in der Lage ist oder nicht will. Ich finde deine Wortwahl manchmal wirklich nicht schön!
Sie versucht doch nur so viel wie möglich zu erfahren um das Beste für ihren Mann raus zu filtern.
Vielleicht interpretierst du einfach nur ihre Worte falsch, für mich kommt da nur sehr viel Sorge rüber.

Gruß Wangi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo "Mädels",
laßt es gut sein.
Wir können alle nicht in den anderen sehen und fühlen und haben auch alle keine starken Nerven mehr.
Euch allen liebe Grüße
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Wangi,

mir ging es - bis auf wenige Tage - acht von zehn Wochen so dermaßen besch*ssen, dass das KKH der beste Aufenthaltsort für mich war. Pardon, ich habe das unter "lebensrettend" abgespeichert und nicht unter "hach, was musstest Du alles über Dir ergehen lassen"....ist wohl der Tat eine Frage der Interpretation.

LG, Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,

ja falsch interpretiert kann man meine Worte sehr wohl nennen...

Dreizahn...Sorry wenn du dich falsch behandelt gefühlt hast, das war nicht meine Absicht, man kann halt per Schrift keine Emotionen oder Tonlage transportieren...War trotz alledem eine eher unpassende Reaktion, weil ich ja auch nicht wusste, das du durchweg mit anderen Erkrankungen kämpfen musstest. Will hier sicher nichts verharmlosen und mir schon garnicht anmuten jemanden etwas einzureden, aber ich muss mich seit gerade mal vier Wochen ein Wissen aneignen, über eine Krankheit, von der ich Anfang des Jahres noch nicht einmal was wusste. Ich will soviel wissen wie möglich, weil sich unser Leben komplett verändert hat und das ich mich da eventuell im Eifer des Gefechtes mal (scheinbar) im Ton vergreife mag man mir verzeihen...
Habe aufgehört zu heulen und kämpfe um meine Kraft um meinen Mann zu unterstützen, bei dem was ich kann und das ist nunmal meine Art...

Sorry noch einmal...

Aber wieder ne gute Nachricht...es wird keine Chemo geben, sondern eine Bestrahlung, die deiner sehr nahe kommen wird...30 mal auf jeden Fall..

@Claudia Ja das verstehe ich gut, auch wenn Mirko schon immer sehr schlank war, hoffe ich das diese dramatische Abnahme bei ihm ausbleibt...Die Luftröhrenkanüle bekam er Sonntag raus und das Loch wurde heute vernäht. Die Nahrung über die PEG verträgt er gut und wir haben trotzdem sicherheitshalber schon hochkalorische Zusatz-Trink's besorgt, um ihn wenn nötig wieder aufzupäppeln...Und was die Rehas ansonsten angeht...lieber nur eine brauchen und wieder gesund sein, als immer wieder eine zu bekommen weil es eben noch nicht geht...Freue mich trotzdem das sie dir helfen und hoffe es wird immer besser.

MfG Sandra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hi Sandra,

Wo wird denn dein Mann bestrahlt? Auch im Helios?

LG,
Susa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Sandra,

was ich hauptsächlich meinte war, dass Du hier die einzige bist, die fortlaufend von "Leiden" und "Qualen" etc. schreibt/geschrieben hat. Und das lange bevor Du davon was gesehen hast/hattest.....und "über mir ergehen lassen" war mir dann etwas zu viel; ich habe was gegen alles, was Patienten als passive Opfer erscheinen lässt.

Hm, ohne Chemo bleibt ihm auf jeden Fall mehr Kraft für die Bestrahlung. Haben sie gesagt, warum ohne Chemo? Würde mich nur interessieren.
Wann gehts denn los? Vorher noch gut den Hals waschen, währenddessen darf er nicht ;).

LG, Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Sadgirl,

ja, auch im Helios...einerseits beginne ich das Krankenhaus schon an mir zu riechen, wird Mirko bestimmt noch ewig, aber wir haben uns dort recht gut beraten gefühlt, (außer die Intensivstation, die eine satte Beschwerde kriegt).

@ Dreizahn...die Bestrahlung soll Ende März, Anfang April losgehen...
Und passive Opfer...also da habe ich wohl ungewollt nen Wunden Punkt getroffen, denn nur der eine Satz kann ja nur der letzte Tropfen gewesen sein...ich habe dir nix getan und schätze niemanden von euch als passiv ein, sonst wäre niemand hier...Also komm runter und ich schiebe ein Sorry hinterher...

MfG Sandra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@ Dreizahn

Vielleicht kann ich dir mit der Frage wegen der Chemo weiterhelfen, wird bei der Tumorgröße von Sandras Mann nach den Leitlinien nicht mehr empfohlen, wenn keine Lymphknoten, Metastasen etc. Könnte ich mir jetzt vorstellen.

LG

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,

genauso ist es ...die Chemo wurde von Anfang an nur beim Finden von Lymphknotenmetastaten empfohlen. Da da ja nix zu finden war, denke ich die Entscheidung klingt sinnvoll und logisch...

Bin ganz froh drüber und freue mich erst mal auf meinen Mann der bestimmt bald Heim darf...

MfG Sandra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ich wünsche allen eine ruhige, schmerzfreie Nacht.
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Wangi, das sehe ich ein klein wenig anders, denn was wirklich das Beste für ihren Mann ist/ wäre können sicher nur seine Ärzte oder er selber entscheiden.
Was meinst Du, wie ich meinem Mann auf die Füsse getreten hätte (schimpfen konnt ich ja nur schriftlich, und da kommt sowas eher lächerlich rüber ...:D)
wenn er mir tagtäglich mit neuen "besten Vorschlägen" aus einem Forum angekommen wäre. So kurz nach der OP will man als Betroffener meist alles andere als ständig mit gutgemeinten und gutmeinenden "besten Ratschlägen" überschüttet zu werden (wie z.B. dem, die Bestrahlung vorzeitig abzubrechen, wenn sie zu unbequem wird).
Ich weiss, die lieben Freunde und Verwandten neigen dazu und man neigt dazu, sich das Ganze (in diesem Fall schweigend) anzuhören und dankbar ob der vielen Aufmerksamkeit mit dem gebeutelten Haupt zu nicken. Innen drin sieht es meist ganz anders aus, die Gedanken drehen sich im Kreis und man hat für alles andere einen Nerv als für abzubrechende Bestrahlung, interessantesten Ort für die Reha oder den 3. Schritt vor dem ersten zu gehen.

Bitte, liebe Angehörige: wir sind euch wirklich sehr dankbar und wissen, dass ihr mitleidet. Z.T., ja, ich meine sogar zum allergrössten Teil mehr leidet als wir als Betroffene. Aber es ist ausgesprochen schwer für euch, hier einen Weg zu finden, den wir nicht als belastend empfinden. Und es ist ausgesprochen schwer für uns, euch nicht hin und wieder zu sagen: "Haltet jetzt um Himmels Willen die Klappe!":eek:
Unsere Krankheit hier im Forum hat in der Regel nur einen gemeinsamen Nenner:es ist ein Krebs irgendwo in der Mundhöhle. In all den Jahren, in denen ich jetzt hier aktiv bin hat sich noch nie ein Krankheitsverlauf und/ oder eine Behandlung mit der anderen gedeckt. Es war bei JEDEM von uns anders. Ebenso wie die Nebenwirkungen (der Krankheit und der Behandlung) bei JEDEM anders waren, bzw. anders empfunden wurden. Und so unterschiedlich die Menschen sind, so unterschiedlich gehen sie mit der Krankheit um.
Wir alle haben hier unsere Erfahrungen mitgenommen, haben gelesen, wie andere damit umgehen, haben auf Grund dessen hin und wieder auch bei unseren Ärzten nachfragen können, weshalb hier so oder da so. Oder wir haben Medikamenten-Rezepturen ausgetauscht, aber auch da gilt: was dem einen hilft kann der andere nicht vertragen.
Was man aber um Himmels Willen nicht machen darf ist, diese Erfahrungen für sich selbst als gegeben annehmen. Sie sind so individuell wie die Patienten. Als Beispiel: Hier gibt es Leute, die hatten seit ihrer OP schon mehrere Rehas und brauchen lange, um sich "zu berappeln". Und es gibt Leute wie mich, die nur für 1 Woche Krankenhausaufenthalt krankgeschrieben waren und danach zur Tagesordnung übergegangen sind. Ich bin die ganzen 6 Wochen mit der 3 zur Bestrahlung gefahren, habe anschliessend gearbeitet. Ich z.B. wäre krankgeschrieben und auf Reha verrückt geworden, während andere schreiben, dass ihnen die Reha ausgesprochen guttut.

Was ich damit sagen will ist: so viele Menschen, wie es gibt, so viele Arten gibt es, mit dieser Erkrankung umzugehen und kaum eine davon ist falsch. Aber das WIE muss JEDER BETROFFENE für sich selbst entscheiden.

Also, liebe Angehörigen: Horcht mal in einer stillen Abendstunde ganz ganz tief und ganz ehrlich in euch hinein und fragt euch, ob ihr den eigentlichen Patienten nicht womöglich so überfordert, dass er, anstelle auf seinen "Bauch" um des lieben Friedens Willen auf euch hört.

Autsch, jetzt hab ich mir ganz sicher keine Freunde gemacht. Aber das musste mal raus.

Trotzdem euch allen herzliche Grüsse

Elisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Elisa,

es gibt einen Unterschied zwischen "zu unerträglich" und "zu unbequem". Nicht jeder ist mit der Linie 3 zu den Bestrahlungen gefahren und hat dabei locker weitergearbeitet.

LG, Lytha.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Elisa,

wer sagt denn eigentlich, das ich mit jeder neuen Erkenntnis die ich hier erlange sofort zu meinem Mann renne? Die ganze Sache hier half vor allem mir, mein Mann will sowenig über seine Krankheit und der Zukunft reden wie möglich, hat er dann aber eine Frage, oder einen Tipp kann ich dann auf den Erfahrungsschatz der Community zurückgreifen und ihn damit eventuell helfen. Mein Mann würde sich sicher genauso gegängelt fühlen, wenn ich ihn andauernd mit neuen Sachen über die Krankheit und die Genesung Nerven würde...Zur Zeit sind wir wieder viel am Lachen und es stellt sich sogar im KH wieder sowas wie "Normalität" ein. Darüber bin ich froh und will es so beibehalten, hat doch genug Ärzte, die ihn drangsalieren (...ja ich weiß die helfen, richtig...);)

Jeder ist anders, wie war, sieht man ja hier nicht nur an den Krankheitsgeschichten sondern auch an den Meinungen und das ist gut so...

MfG Sandra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@Lythia, das habe ich ja geschrieben, dass jede/r anders ist und anders reagiert oder wahrnimmt oder was auch immer.
Aber solche Ratschläge wie Bestrahlung vorzeitig abzubrechen halte ich nicht für konstruktiv. Oft sind es gerade die letzten punktgenauen Bestrahlungen die wichtig sind für den weiteren Verlauf und die einfach so abzubrechen kann alles gefährden, wofür die Ärzte und der Patient bisher gekämpft haben.
Niemand behauptet, dass es ein Spaziergang ist, bei dem man einfach umkehren kann, wenn einem kalt ist. Und wenn es für Dich so schwer war, dass Du abbrechen wolltest, so glaub ich Dir das. Aber das ist m.E. nichts, was man einem frisch Operierten als Alternative vorschlagen sollte.
Sorry, aber das ist halt meine Ansicht. Und die darf ich schreiben, oder?
Trotzdem herzliche Grüsse
Elisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@beautyschoen,
siehst Du, genau das meine ich: Dein Mann will (oder kann) momentan nicht über seine Erkrankung und Zukunft reden. Klar. Er ist im Kopf immer noch dabei, die ganze Sache für sich zu verarbeiten. Wie das funktioniert und was da in einem vorgeht kann niemand ermessen, der es nicht selber erlebt hat. Ich weiss doch, dass Du es nur gut meinst und das weiss er ganz sicher auch.
Weisst Du, ich habe auch versucht zu lachen, wenn mein Mann zu Besuch war. Aber glaubs mir: innerlich war ich ganz froh, dieses Gesicht wieder absetzen zu können, wenn er wieder nach Hause gefahren ist. Wahrscheinlich kann man das niemandem erklären, es muss für Aussenstehende immer falsch ankommen, deshalb lass ich das.
Noch ein Wort zum "drangsalieren": also, ich lag auch 1 Woche im Helios, aber von drangsalieren konnte keine Rede sein, die Ärzte haben alles in Ruhe heilen lassen und nur das Nötige gemacht (Drainage entfernen, Fäden entfernen, bei der Morgenvisite im Arztzimmer gründlich aber vorsichtig geschaut.) Drangsaliert hat nur eine Schwester ("bitte, probieren Sie doch wenigstens mal den Joghurt")

Ich wünsch Dir weiterhin viel Kraft und Deinem Mann alles Gute.

Elisa

PS: Ich weiss, dass gerade Angehörige auch heute immer noch eine grosse Angst und Hilflosigkeit überkommt, wenn die Diagnose Krebs lautet. Ausserdem sind sie plötzlich notgedrungenermassen ausgeschlossen aus einem sehr wichtigen Abschnitt unseres Lebens. Und um diese Angst/ Hilflosigkeit zu kompensieren versuchen unsere Lieben oft alles, wirklich ALLES, um Teil zu haben. Aber, liebe Angehörigen und Freunde: das geht nicht. Und wir wissen, dass das nicht geht und wir wissen, dass ihr das nie verstehen könnt. Wir wollen euch nicht wehtun, aber manchmal macht ihr (besten Willens) für uns alles noch schwerer. Bitte, überlasst UNS die Entscheidungen zu reden oder zu schweigen, zu lachen oder zu weinen, zu handeln oder zu verweigern. Tragt unsere Entscheidungen mit, seid an unserer Seite, aber überfordert uns nicht.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde,
jetzt werde ich mich doch auch nochmal einmischen.
Elisa hat von der Warte des "Betroffenen" absolut recht. Den Zustand des "Angehörigen" kann ich selbst bei meiner Frau mehr wie schlecht beurteilen, nur das wir bei jedem -negativ- in Tränen ausbrechen und uns in den Armen halten.

Ich erinnere mich jedoch sehr gut an eine sehr harte Sache. Ich wollte diesen "Makel" des Todkranken und Hilfsbedürftigen nicht mehr annehmen und hatte dafür sehr harte Worte.
„Mir hat man nicht Arme und Beine amputiert. Mir hat man nicht das Gehirn rausgenommen. Ich kann noch alles selber machen. Ich sehe zwar anders aus wie vorher, aber ich bin immer noch der gleiche.“

Euch allen liebe Grüße
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Elisa,

klar darfst du das schreiben! :eek:

Mit dem ganzen Rest deines Postings stimme ich übrigens 100% überein. :)

Nur das "zu unbequem" stieß mir sehr bitter auf. "Unbequem" war es in meinem Fall vom Maskenanfertigungstermin an. "Unerträglich" ab Termin #20. "Zu unerträglich" ab Termin #27. Ich bin die letzten 3 Termine nur noch dort hineingehumpelt, weil ich eben nicht die "passive Opferrolle" erleben und mich tüchtig zugedoped von Sanis hineinrollen lassen wollte. Das hätten diese unglaublichen Strahlentherapeuten nämlich wohl auch locker veranlaßt, wenn ich nicht "freiwillig" weiter hineingegangen wäre. Unser Götterteam hier an der Uniklinik weiß nämlich besser als die Patienten, wie es denen gerade geht.

(Sorry, "Vorfreude" auf mein "Date" bei denen in genau 1 Woche.) :smiley11:

LG, Lytha.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Da ich direkt und mit Namen angeschrieben wurde möchte ich auch darauf antworten, Sorry Boebi :)

Wenn hier jemand, ein Kranker oder Angehöriger Hilfe sucht heisst das doch nicht dass man "unsere" Geschichten eins zu eins umzusetzen versucht. Weswegen sind wir denn alle hier? Weil wir Alle doch auch Hilfe gesucht haben oder? Manche mehr manche weniger.
Wenn ich hier damals mit solchen Worten und teilweise Unterstellungen empfangen worden wäre, wäre ich bestimmt gleich wieder gegangen.
Ich finde auch nicht dass Sandra sich so anhört als ob sie ihren Mann mit Vorschlägen nerven will, sondern ihm hilfreich zur Seite stehen möchte. Besonders da er wohl nicht darüber reden will und daher wohl auch keine Fragen bei Ärzten, Pfleger usw. stellt.
Ich kann nicht nachvollziehen dass sich hier ein Angehöriger dafür entschuldigen muss dass er seinem Liebsten helfen will.
Klar kann es manchmal auch zu viel sein, aber haben wir das zu entscheiden? Vielleicht ist auch Sandras Mann sehr froh Hilfe zu bekommen. Auch wenn unsere Geschichten alle sehr verschieden sind und jeder anders ist war ich sehr froh hier Hilfe zu bekommen und viele Sachen konnte ich für mich umsetzen.
Wenn von einem Kh Aufenthalt von "über ergehen lassen" geschrieben wird finde ich das absolut nicht schlimm. Ich lag auch lange im Kh und natürlich war es das Beste für mich, trotzdem denke ich mit Schrecken an die Zeit zurück.
Und manches Mal ist es hilfreich und richtig wenn Angehörige sich einmischen, denn ich habe z. B. damals im Kh gar nicht bemerkt dass ich kurz vor einer Lungenentzündung war. Meine Schwester aber und die hat die Ärzte mobilisiert die dann etwas dagegen unternommen haben, denn hellsehen können die ja auch nicht. Ich bin froh dass meine Schwester sich eingemischt hat, sonst wäre die Behandlung vielleicht unterbrochen worden und das wäre nicht gut gewesen.

Wir sollten jetzt wohl wieder auf den Sinn des Forums hier zurück kommen :).
Liebe Sandra, ich hoffe nicht dass diese Diskussion dich davon abhält weiter Fragen zu stellen, wer nicht antworten möchte brauch es doch nicht. Ich hatte ja einen anderen Krebs, aber die Folgen und Nachwirkungen der Bestrahlung sind sehr ähnlich bis sogar gleich, wenn ich dir und deinem Mann helfen kann werde ich das tun :)


Liebe Grüße an Alle

Wangi :)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Wangi,
warum „sorry“?
Es ist doch schon bezeichnend, dass diese Diskussion immer wieder durch die verschiedenen Threads geht.
Du hast doch gerade, wie ich vor einiger Zeit, im Thread „Hilfe! Freundin….“ geschrieben.
Es sind im Forum tausend Meinungen vorhanden und jede ist für sich Gültig. Für den einen mehr für den anderen weniger oder eine Mischung aus beiden.
Gerade deswegen lebt der KK und ich finde insbesondere unser Thread.
Ich möchte ihn nicht missen und ich hoffe , Sandra, du ihn auch nicht.
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Weil du doch meintest wir "Mädels";) sollte es gut sein lassen :)
Mir fiel der andere Thread gerade wieder bei diesem Thema ein.

Ich hoffe dir und deiner Frau geht es einiger maßen, ich wünsche Euch gute Besserung.

Lieben Gruß

Wangi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Also, ich bin sehr sehr froh euch alle hier kennengelernt zu haben, ich bin ein stiller Mitleser, aber ich habe in vielen Dingen bzw Fragen Antworten bekommen. Ich bin sehr glücklich , dieses Forum gefunden zu haben seitdem fühle ich mich nicht mehr so alleine.... Achso, ich bin Angehöriger.... mein Vater ist leider an dieser schlimmen Krankheit erkrankt. Schön das es Euch alle hier gibt!!!!;)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Deswegen hab ich zu meinem Strahlenarzt nur noch eine Fernbeziehung, das ist viiiieeeel angenehmer und wir vestehen uns seitdem auch deutlich besser :grin:.

Menno....heute gibts Schnitzel in der Mensa. Das sieht sooooo lecker aus, aber ich trau mich nicht :undecided.

LG, Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@all:
Ich glaube, dass Einige mich vollkommen falsch verstehen, bzw. sich auf den Schlips getreten fühlen.
Jeder kann sich hier Rat holen, dafür u.a. gibt es dieses Forum.
Ich wollte nur einmal zu bedenken geben, dass der Umgang miteinander (Patient/ Angehörige) nicht immer leicht ist, dass manche Sachen sogar beim Patienten eher Unbehagen auslösen, er aber seinen so bemühten Angehörigen nicht weh tun will, indem er deren Bemühungen in Abrede stellt. Andersrum weiss ich, dass Angehörige das genau anders sehen und entsprechend schnell beleidigt reagieren: "Aber wieso denn, ich will ihm/ ihr doch nur helfen, will doch nur das Beste, will doch , will doch, will doch ..." Der Angehörige klammert sich an jeden Strohhalm, genau wie der Patient, allerdings unter völlig verschiedenen Vorzeichen.
Von der Diagnose an trennen sich die "Wege" der Partner. Bestenfalls gehen beide parallell und ergänzen sich in wichtigen Punkten. Aber weite Strecken dieser Wege werden sich dem jeweils Anderen nicht erschliessen können.


Ich denke, dass die Sicht des Patienten hier auch mal geschildert werden sollte, denn die ist durchaus manchmal eine ganz andere als die des zugegeben ausgesprochen um Hilfe bemühten Partners.
Ich will niemanden bevormunden oder ähnliches und schon gar nicht will ich jemandem etwas unterstellen.
So, das wars ...
Herzliche Grüsse
Elisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde,
ich liebe diesen Thread!!!!

Dreizahn: VERSUCH ES!

Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Elisa, bitte nicht böse sein!! Verstehe genau was du meinst, wollte ja nur zum Ausdruck bringen das ich sehr froh darüber bin, Euch hier alle gefunden zu haben!!!:knuddel::knuddel. Bei mir hat sich seit der Krankheit meines Vaters der ganze Freundeskreis zurück gezogen:weinen: und manchmal braucht man jemanden zum reden... wie ich festgestellt habe ,kann man das vielleicht nur mit Leuten die selber betroffen sind oder mit den Angehörigen!! Das ist wie ....ich hab jetzt eine zweite Familie nur virtuell;)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ich auch :grin:

Beste Grüße an alle hier in der Selbsthilfegruppe....

Anhe

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hab ich :prost:. Und es war soooooooooooooooooooo lecker! Ich hab das ganze Schnitzel gefuttert und die Hälfte von den Pommes und ..... äh ..... der Blumenkohl war ja eh nur Deko, oder :o?

LG, Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Elisasgirl,

ich da nur zum Teil deiner Meinung, was die getrennten Wege der Partner angeht...Das liegt sicher auch an der Partnerschaft die vor der Ktankheit geherrscht hat. War sie harmonisch und voller Vertrauen, wird sich das meist Au h im Umgang mit der Krankheit und miteinander widerspiegeln, war sie vorher schon mit Rissen belastet, oder der eine ist schwächer als der andere und lässt sich aus den falschen Gründen nicht helfen, wie Eitelkeit oder Scham, dann kann diese Diagnose und der Weg dadurch auch einen getrennten Weg hervorrufen. Wobei ich bemerken muss, das Scham und Eitelkeiten oder ähnliches in einer intakten Beziehung nichts zu suchen haben. Mein Mann war und wird immer mein Held sein, körperlich, geistig und seelisch und es tut mir zwar leid, ihn so schwach und manchmal auch hilflos zu sehen, aber da ändert sich an den Gefühlen nichts...

Ich gebe dir vollkommen recht, das ich oder andere Angehörige keine Ahnung von den genauen Gefühlen der Betroffenen haben können, nichts von den Ängsten und Sorgen erahnen können, aber dies sollte in einem ruhigen Moment auch schon mal ein Gesprächsthema untereinander sein, denn nur so bleibe solche Missverständnisse aus. Da sollte man auch keine Scheu oder Angst vor Zurückweisung haben, auch wenn man bei einem "Geh mal lieber Heim, ich brauche meine Ruhe!" erst mal schlucken muss. Offenheit bis zu einem gewissen Grade, keine Selbstaufgabe der Angehörigen, das führt zu falschen Reaktionen bei den Betroffenen, kann man lernen, wenn man will...

Und ja, mein Mann stellt keine Fragen an Ärzte oder Schwestern, wie es mit ihm nun weiter geht und ich kann ja nun nicht bei jeder Visite mit dabei sein, oder den Ärzten hinterher rennen, also bin ich froh hier meine Auskünfte zu bekommen, auch wenn ich sehr genau weiß, das sich die Krankheitsverläufe, Diagnosen und Behandlungen von Mensch zu Mensch sehr unterscheiden.

Ich lasse mich auch nicht so schnell verschrecken, bin aber doch überrascht, wie ein Satz doch sooo Unterschiedlich interpretiert werden kann, das dann solche Diskussionen aufkommen. Was ich jetzt tue...und eigentlich schon immer gemacht habe, aber Tage des hadern, gibt es bei allen, die Zeit mit meinem Mann verbringen, denn der darf am WE wahrscheinlich schon heim...nicht einmal zwei Wochen nach der OP. Ihm scheint es tatsächlich gut zu gehen und das noch mehr geistig, natürlich auch körperlich und das macht mich glücklich und das gemeinsame Lachen gibt uns Kraft für die nächsten Monate...

Und ich hatte doch hinter dem "drangsalieren" nen Smily und bin sehr zufrieden mit der MKG Station in Erfurt...Mirko fühlt sich wohl und ernst genommen...Nur die ITS bekommt eine Beschwerde, da hat sich eine Schwester extrem unpassend daneben benommen...

Danke Wangi...komme sicher drauf zurück, geht ja bald los...

MfG an Alle

Sandra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,
hallo Dreizahn,

Ja. Ich überlege und scripte schon, wie ich diesen meinen Lieblingen am besten mitteilen kann, daß ich unsere Beziehung in eine Fernbeziehung umwandeln möchte. Mir erschließt sich der Sinn der liebevollen Nachsorgen durch sie wirklich nicht, außer daß sie mich eventuell desensibilisieren möchten oder an mir wegen der Studie so interessiert sind.

Es wäre erträglicher, wenn die Nachsorgetermine von dem einzigen der 4, den ich halbwegs ertragen kann, durchgeführt würden. Aber nein... diese Termine macht eine von den 3 anderen. Böh.


___


Ja, ihr lieben... Thema "Angehörige vs. Betroffene" ist komplex. Ich bin selbst eine Angehörige von 2 inzwischen älteren Eltern und mache mir meine Sorgen um sie und mische mich ein. Auf der anderen Seite bin ich auch eine Betroffene und finde Einmischungen ihrerseits nicht wirklich erfreulich.

Hier in diesem Thread posten beide Gruppen und das ist einerseits sehr schön, andererseits birgt diese Konstellation ein größeres Konfliktpotential. Gewisse Aussagen lassen schon mal potentiell auf der anderen Seite die Klappmesser aufspringen, weil ohne es zu ahnen bestimmte wunde Punkte getroffen wurden.


Ach... ich wünsche euch einfach mal allen eine gute Nacht. :)

LG, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Zitat von Sandra:
Hallo Sandra,
überdenke mal als Grund, ob nicht auch die Möglichkeit besteht, dass der Partner den anderen nicht noch mehr belasten sondern schützen will.
Egal, wie eine Partnerschaft vor der Diagnose war, entweder sie schweißt noch mehr zusammen oder du kannst sie vergessen.
Mitleid ist das letzte, das wir gebrauchen können. Das muss der Partner lernen und akzeptieren. Ich verstehe, dass das schwerfällt. Viele Partnerschaften zerbrechen an dieser Krankheit und nicht alle waren schon vorher schlecht. Es ist auch eine Art von Selbstschutz.

Die Diagnose Krebs ist eine Nachricht, die einen erst mal in ein tiefes schwarzes Loch wirf. Aus dem Loch kann man sich nur selbst befreien und das dauert seine Zeit. Mit der Diagnose wird von einem Moment auf den anderen alles auf den Kopf gestellt. Nichts ist mehr so wie es war. Alles, aber wirklich alles wird unwichtig. Es gibt kein richtiges Nachdenken mehr, sondern nur noch eins: Raus mit dem Scheißkrebs aus dem Körper, egal wie.

Auch ich bin mit Mengen von Schläuchen aus dem Körper wieder aufgewacht. Um mich herum dieses unerträgliche Piepsen. Die Stimmen wie durch Watte. Das Gesicht meiner Frau mit der Angst in ihren Augen. Ich konnte nicht sprechen und habe später in einem Spiegel jemanden gesehen, den ich nicht kannte. Nach der Intensivstation diese wahnsinnige Hilflosigkeit, das Absaugen des Schleimes aus der Lunge und die verzweifelten Versuche zu sprechen. Aber ich habe in den endlosen Nächten die Zeit gehabt über alles nachzudenken. Niemand hat mich gedrängt und ich habe für mich einen Entschluss über den weiteren Ablauf getroffen. Meine Frau trug und trägt das voll mit. Bei uns passt kein Blatt Papier zwischen, aber es gibt halt die Zeiten wo man sehr ruhig ist und wenig spricht. Meine Frau weiß warum: Es geht mir mal wieder der Ars... auf Grundeis, weil die Angst nie weggeht. Das sind die Momente, wo ein in den Arm nehmen mehr hilft als reden.

Ein „Hallo“ auch an alle anderen.
Heute Morgen um 8 Uhr ist die Kontrolle, bei der MKG/Neuros, was der OP und die Antibiotika gebracht haben.
Ich gebe zu, dass ich nicht beruhigt hingehe, da ich mich immer noch nicht richtig bewegen kann und die Schmerzen zum Kopf nicht nachlassen.
Danach werden die Fäden am Fuß gezogen.

Meiner Frau geht es, nach ihren Aussagen immer besser, aber ich sehe das natürlich ganz anders.

Euch allen eine ruhige Nacht, vielleicht hilft Daumendrücken
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@Beautyschön: ich möchte nur noch einen einzigen Satz zu diesem Thema sagen, dann ist für mich Schluss, versprochen. Aber DER muss noch sein.
Wenn Du in diesem Zusammenhang von Scham und/ oder Eitelkeit redest die am Reden hindert, hast Du nix verstanden, denn DARUM geht es beim allerbesten Willen nicht.

Ich wünsche euch allen einen tollen Frühlingsanfang (auch wenns wieder mal nur grau aussieht) und allen, die es brauchen können eine extra Portion gute Wünsche.
Herzliche Grüsse
Elisa