AW: Malignes Melanom
 

ich hätte eine frage: kann man die BRAF-Mutation bei sich testen lassen?
danke
lg gitti

AW: Malignes Melanom
 

Ja Gitti kann mann, wenn du mal Metastasen hast dann kann man es testen.
Lt. Homepage von Roche:Krebszellen die sogenannte BRAF-Mutation aufweisen

In Graz und Wien nimmt man auch an der Studie teil.

AW: Malignes Melanom
 

danke babs
lg gitti

AW: Malignes Melanom
 

Hat jemand hier Erfahrungen mit Ipilimumab? Mein Mann hatte das Glück noch in einen Therapieversuch mit diesem Medikament hineinzurutschen. Leider mußten wir die Therapie nach zwei anstelle von vier Infusionen abbrechen, da sich seine Leberwerte sehr verschlechtert hatten. Die letzte Infusion war vor 6 Wochen und in 3 Wochen steht wieder "Fototermin" (CT + MRT) an. Ich habe eine solche Angst, dass auch dieses Medikament nicht richtig angeschlagen hat.

AW: Malignes Melanom
 

Vielen Dank euch allen für eure aufmunternden Worte. Habe Morgen die erste Chemo, muß aber über Nacht stationär bleiben. Hoffe das sich ds auch alles lohnt. Liebe Grüße Silke

AW: Malignes Melanom
 

ich danke euch für die Antwort zu meiner Frage zu Dr. Trefzer. Wahrscheinlich habe ich nicht die richtige Telefonnr., bei der Terminvergabe geht keiner ran. Heut bekam ich wieder etwas metastasenverdächtiges rausgeschnitten. Meine Ärztin hat im Labor angerufen, dass sie ihr morgen den Befund mitteilen. Bin gespannt, ob die Befundung wirklich so schnell geht. Ich habe gestern mit 2 Ärzten gesprochen, diese würden einer Bestrahlung des OP Gebietes raten, da in sehr kurzer Zeit 3 Metastasen dort auftraten. Das sollte aber schnellst möglich geschehen meinte er.
Meine Ärztin will morgen versuchen mit der Uniklinik zu telefonieren, ob sie diese Meinung teilen.

Babs, weißt du ob man zum Nachweis der BRAF-Mutation frisches Tumormaterial braucht? Und ob man das schon im Vorfeld prüfen lassen kann, damit es dann schneller geht wenn man Fernmetastasen bekommt.
LG Roswitha

AW: Malignes Melanom
 

@Roswitha: Mein Mann hat kürzlich auch die BRAF-Testung durchführen lassen und das mit Material, was ihm vor zwei Jahren bei der Entfernung der Lymphknoten entnommen wurde, d.h. für ihn, Gott sei Dank keine neue OP!!!
Ich wünsch Dir alles Gute!!!!!!!!!!!!!!!!!

AW: Malignes Melanom
 

Hallo ihr Lieben, nachdem ich euch nun wochenlang wegen meines Knubbels unter der Melanomnarbe "genervt" habe .... hier nun das Ergebnis: Es handelt sich um ein absolut harmloses entzündetes..... und ab da habe ich schon nichts mehr wahrgenommen...... :smiley1:

Vielen Dank, dass ihr für mich da wart!

AW: Malignes Melanom - Interferon
 

Vor dieser Entscheidung stand ich auch. Interferon – Ja oder Nein? Nun, nach einer Tumordicke von 2,96mm und einer sehr hohen Wahrscheinlichkeit von Mikrometastasen eigentlich eine klare Geschichte. Die Aggressivität des Malignen Melanoms rührt schließlich von seiner ungeheuer schnellen Metastasierung.

Trotz dieser Tumordicke waren bei mir noch keine Absiedlungen im Wächterlymphknoten vorhanden und wer sich mit dem Thema beschäftigt weiß, dass damit die Überlebensrate um einige Jahre steigt.

Laut Aussage meiner behandelnden Ärztin ist die Medizin medizinisch und technisch derzeit nicht in der Lage, diese Mikrometastasen zu erkennen, zu lokalisieren und zu eliminieren.

Die einzigen Waffen, um Rezidive möglichst lange zu verhindern, ist die Interferon- bzw. die Chemotherapie. Ich werde mich hüten, trotz gewisser Unannehmlichkeiten, diese Chancen nicht zu nutzen – und sei es nur um 7%...

AW: Malignes Melanom
 

huhu - habe mich bewusst nach 3 Monaten Horror mit Interferon dagegen entschieden und kann gut damit leben. Letzlich bleibt es jedem selber überlassen - mich hat es nur kränker gemacht. Punkt.

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Myron,

ohne es zu versuchen, kannst Du nicht wissen wie Du es verträgst.
Manche vertragen es schlecht und brechen ab, andere ziehen es durch, sowie ich mehr schlecht als recht, andere merken fast nichts.
Doch 7 % ist ne reelle Chance.
Ich gehör dazu und würde es wieder tun.

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Jürgen,

ich werde auf jeden Fall mit Interferon weitermachen. Bei mir ist es lediglich die Niedrigdosis mit 3 x 3 Injektionen pro Woche mit 3 Mio Einheiten. Zugegeben, 7% ist nicht viel, doch angesichts der ungeheueren Agressivität des MM ist das schon sehr viel und ich möchte alles tun, dem Krebs ein paar weitere Jahre abzutrotzen.

Was die Nebenwirkungen betrifft, war lediglich die erste, und nur die erste Injektion ziemlich heftig. Danach hatte ich Ruhe und nur in den seltensten Fällen benötigte ich eine Ibuprofen zur Linderung der Nebenwirkungen.

In den letzten Wochen des Juni musste ich wegen einer OP die Therapie abbrechen. Wenn alles klappt, kann ich in 1 bis 2 Wochen wieder loslegen.

Ich habe im Uni-Klinikum Mainz jemanden kennengelernt, der sich sage und schreibe 12 Jahre 3 x die Woche die Interferon-Injektionen setzte und ebenfalls gut damit klar kam.

Dies hat mich bestärkt, den Weg weiter zu gehen...

AW: Malignes Melanom
 

hallo,
12 jahre? wg melanom? puh, bekomme ja gerade die hochdosis 31mio einheiten.
die nebenwirkungen sind von bis. mal mehr mal weniger.
meine haut ist wie schmirkel papier.
noch diese und die naechste woche. dann muss ich selber spritzen... die genaue menge weiss ich noch nicht.
aber ich werde es durch ziehen.
ich will auch nix unversucht lassen...

AW: Malignes Melanom
 

Hey Esther,

nein, mein Mitpatient hatte eine andere Hautkrankheit, die jedoch ebenfalls durch Roferon gelindert und in Schach gehalten wurde. Mit dem MM hatte das nichts zu tun und seine Haut war ein Wechselspiel aus Rot und Weiß.

Was die Injektionen betrifft, so kann ich heute sagen, man gewöhnt sich an alles. In den ersten Tagen lief ich um die Spritze herum wie die Katze um den heißen Brei. Verzögerungstaktik hoch 10... (Männer sind befindlich, aber auch Helden...)

Heute, trotz Unterbrechung, ist das so normal wie die Einnahme einer Kopfschmerztablette; rein damit und fertig.

Was mich unter anderem motivierte war der Gedanke an die vielen Diabetiker, die sich mehrfach am Tag Injektionen setzen müssen, um zu überleben.

Mit meinen 3 pro Woche kam ich mir da fast lächerlich vor...

AW: Malignes Melanom
 

hallo,

asso ich denke bei if immer an melanome...
ja das es bei anderen krankheiten auch zum einsatz kommt vergesse ich ab und zu.
bin mal gespannt wenn ich selber spritzen muss.... naja wird auch gehen.

@biene, warum hast du kein if spritzen koennen?

AW: Malignes Melanom
 

Hallo
Will michmal wieder melden.
Letzte Woche war ich beim Hautarzt ,weil neben der OP- Narbe wieder etwas neues war. Erst meinte ich es wäre nur ein Pickel.
Der Arzt entnahm eine Probe und gestern kam die Rückmeldung.
Kutane/subkutane Melanommetastase .
Heute war ich der Hautklinik LU mit dem Befund.
Am Donnerstag soll ich stationär kommen,es gibt einen Nachschnitt und es sollen MRT , CT und Sono gemacht werden.
Hat jemand von euch so kurz nach einer OP ( 24.03.11 )ähnliche Erfahrungen?

AW: Malignes Melanom
 

oh muskateller,
sorry dazu kann ich leider nichts sagen.
ich wuensche dir alles gute!

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Muskateller

Ja, leider kann ich dir nur bestätigen das alles möglich ist.
Ich hatte so ca. alle 3-4 Monate eine Neue Metastase an der OP stelle.
Bin insgesamt 8 mal Operiert worden, bis es nicht mehr ging.
Meine erste Metastase hatte 4 monate nach meine Nek. Diss.

Kopf, hoch........ die beste Medizin gegen das MM ist RAUSSCHNEIDEN also,nicht den Kopf hängen lassen, wehr dich gegen den schei.....:D

AW: Malignes Melanom
 

Hallo ihr Lieben,

Ich bin neu hier. Vor einem Monat wurde bei mir ein Muttermahl entfernt und folgende Diagnose wurde gestellt:

Superfiziell spreitendes malignes Melanom. Clark Level III, Tumordichte nach Breslow 0,36mm. Kein Nachweis einer Ulceration, Erosion oder Regression. Mitose-Index: <1mm2, pT1a

Jetzt am Mittwoch werde ich hier in Hamburg im Uniklinikum operiert. Es wird jeweils mit einem 1cm Abstand zur Narbe das Gewebe entfernt. Die Ärztin hat mich auch aufgeklärt dass es höchstwahrscheinlich mittels einer Transplantation geschlossen werden muss, weil das offene Gebiet zu groß ist um direkt am Schienbein ohne Transplantation eine saubere Narbe zu erreichen.

Die OP geschieht ambulant und ich darf direkt nach Hause. Dies hatte ich nicht erwartet, aber freue mich eher dass ich zuhause die Füße hochlegen kann und dies nicht im Krankenhaus machen muss.

Hat jemand von euch eine ähnliche Diagnose und kann mir in etwa sagen was mich erwartet?

Ich weiß dass ich echt Glück gehabt habe und meinen Leberfleck so schnell kontrollieren lassen habe. Denn ich kann mir sehr sicher sein dass noch nichts gestreut hat. Trotzdem ist es erst mal eine erschreckende Diagnose, besonders mit 23 Jahren.

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Anne,
ich habe die gleiche Diagnose im Nov.2010 erhalten....0,37mm und ClarkII--und gleich 4 Wochen später nocheinmal eins 0,3mm .... bis heute wurden mir 12 Stück entfernt, darunter 2 dysplastische und 2 bösartige!!
Nun gehe ich alle 3 Monate zur Kontrolle und auch zum Blutabnehmen.
Wir hatten Glück das es so früh erkannt wurde aber trotzdem müssen wir uns vor der Sonne schützen, bzw. diese besser meiden- ansonsten auf jeden Fall Lichtschutzfaktor 50 benutzen.
Hast Du denn viele Muttermale?? Und wer hat es entdeckt, hattes Du das Mal schon länger , hast Du die Veränderung selbst bemerkt??
lg;)

AW: Malignes Melanom
 

Hallo,

Vielen Dank für die schnelle Antwort!
Ja ich habe recht viele Muttermale. Morgen werden noch einmal alle überprüft.
Ich habe das Mal vor einigen Monaten das erste mal bemerkt. Ich war mir erst unsicher, ob ich dieses schon immer hatte oder es sich neu entwickelt hat. Jedoch hat mich dann eine Freundin drauf angesprochen und ich hab es dann vorsichtshalber überprüfen lassen. Sah eigentlich klein und unauffällig aus. Jedoch dunkler als meine anderen Muttermale und es war zu fühlen, also hatte eine leichte Erhebung.

Von einer Blutuntersuchung wurde gar nichts mehr gesagt bei mir. Ist die wichtig?
Bei mir soll jetzt nur eine Sonographie durchgeführt werden und der Thoraxraum geröntgt werden, wobei sie dabei erwarten nichts zu entdecken.

Ja ich werde auf jeden Fall hohen Lichtschutzfaktor in der Zukunft nutzen. Obwohl ich in der Vergangenheit auch eigtl nie übermäßig viel in der Sonne war, bzw da leichtsinnig mit umgegangen bin.

Hat denn jemand Erfahrung mit der OP am Schienbein? Es sagen nur alle es wäre eine schlechte Stelle wegen der Wundheilung. Jedoch würde ich gerne mal einen Zeitraum wissen, worauf ich mich einstellen soll.

AW: Malignes Melanom
 

Hey Anne,

ich selbst habe keine Erfahrungen mit OP`s am Schienbein, denke aber, dass es in diversen Foren, sozialen Netzwerken oder bei Suchmaschinen wie Google Informationen geben muss.

Wie bei Dir, ist auch mein Körper mit Muttermalen aller Größen gesegnet und somit gehören wir zu der Personengruppe, für die eine regelmäßige Hautuntersuchung zur überlebensnotwendigen Pflicht geworden ist, um bösartigen Überraschungen vorzubeugen. Des weiteren sind Sonnenbäder oder Sonnenbanken tabu und im Urlaub sollte wirklich auf ausreichenden Sonnenschutz geachtet werden. Was nützt die schönste Bräune, wenn die Lebensqualität durch diverse Krankenhausaufenthalte und Arztpraxenbesuche stark eingeschränkt wird.

Dein Melanom scheint wirklich klein zu sein; die Exzision um lediglich 1cm um den Primärtumor deutet darauf hin und eine Metastasierung ist sehr unwahrscheinlich. Trotzdem ist Vorsicht geboten – unterschätze nicht das maligne Melanom.

Nach Entfernung meines Tumors im März 2011, Tumordicke 2,96 mm mit Ausdehnung auf der Haut von fast 3cm, wurden mir nun 2 Muttermale entfernt, die den behandelnden Ärzten suspekt vorkamen. Ein kleiner ambulanter Eingriff, der aber die Frage aufwirft, bestanden diese Muttermale bereits oder haben sie sich neu entwickelt? Ich bin gespannt, denn das Ergebnis steht noch aus...

Mittlerweile beobachte ich alle Hautveränderungen äußerst kritisch und neben den routinemäßigen Kontrollen, die in den ersten Jahren extrem engmaschig sind, gehe ich sofort zum Hautarzt und lasse die Stelle begutachten – auch ohne Termin.

Ich hoffe, Du kannst mit den wenigen Infos etwas anfangen und nun drücke ich Dir die Daumen für die OP und die anstehenden Untersuchungen...

AW: Malignes Melanom
 

Ja, die Gedanken kreisen unaufhörlich und nur selten gelingt es, wirklich abzuschalten. Trotz alledem, ich habe meine Erkrankung angenommen; wie jede andere Krankheit auch.

Ich sehe den Krebs auch nicht mehr als Feind an; er ist letztendlich ein Teil von mir, wenn auch ein mehr oder weniger durchgeknallter Zellhaufen. Sollte er zum Feind werden, werde ich ihn mit allen Mitteln bekämpfen - meinen Körper mag er in Besitz nehmen, meinen Geist nicht...

Bienie, ich drück Dir ganz fest die Daumen und bange machen gilt nicht...

AW: Malignes Melanom
 

"Durchgeknallter Zellhaufen": Das ist ja mal eine schöne Beschreibung der Krankheit ;):D Muss ich mir merken. So sehe ich meine Blödzellen aber auch; so schlimm es ist, irgendwie sind sie auch ein Teil von mir. Sie müssen nur irgendwie unter Kontrolle bleiben und ohne wäre es natürlich besser:rolleyes:

Liebe Bienie, ich wünsche Dir auch alles gute für die OP und drücke ganz fest die Daumen.

Viele Grüße,
Silke

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Ihr Lieben,

nach dem ich mich eine ganze Weile zurück gezogen habe, möchte ich mich nun heute endlich mal wieder zu Wort melden.

Es freut mich, von vielen "alten" bekannten immer noch lesen zu dürfen. Was wäre der Krebs-Kompass nur ohne euch???

Mir geht es sehr gut, 6 jahre sind nun seid meiner Diagnose vergangen. Meine Nachsorge nehme ich nicht mehr so ernst wie zu Anfang. Ich bin fest davon überzeugt, dass ich meinen Krebs definitiv besiegt habe.

Mittlerweile bin ich mit einem Wunderbaren Mann verheiratet, der mich so nimmt wie ich bin (auch mit unschönen Narben)...

Ich freue michs ehr von euch zu hören....

Sagt, hat jemand etwas von Silleke gehört? Leider habe ich bis heute keine Antworten auf meine Nachrichten erhalten.

Liebe grüße Claudia

AW: Malignes Melanom
 

Hallo
Muss mich mal wieder melden.
Am 21.07.11 wurde bei mir Melanommetastasen(neben der ersten OP-Narbe) entfernt und die Wunde verschlossen.Gleichzeitig wurde MRT und CT durchgeführt.( ohne Befund )
Eine Woche später Anruf von der Klinik es muss weiter nachgeschnitten werden.War 10 Tage in der Klinik und wurde 3x nachgeschnitten.Habe jetzt eine Wunde so groß wie eine Handfläche.Diese soll jetzt hochwachsen und nach 3 Wochen evt.mit einer Hautverpfanzung geschlossen werden.Hat jemand Erfahrung mit Hautverpfanzungen ?
Wäre über ein paar Rückmeldungen dankbar.

AW: Malignes Melanom
 

Hallo muskateller,

mein Nachschnitt war damals so groß, dass ein Fünfmarkstück locker darin verschwunden ist. Es wurde bis zur Muskelschicht entfernt. Danach durfte das Gewerbe sechs Wochen hochwachsen. Da es sich um Wildwuchs handelt, wird es vor dem Verschluss durch das Transplantat begradigt. Geschützt wurde die Wunde durch einen speziellen Gazestreifen, dann erst eine Art Verpflasterung. Eine Art der Verpflasterung deswegen, weil meine Operationsstelle über der Oberlippe war. Deswegen konnte damals auch nicht der laut ADO-Leitlinie vorgegebene Nachschnitt vorgenommen werden. Zum Transplantieren wurde mir in einer weiteren Operation das Transplantat hinter dem Ohr weggenommen, da es den Gegebenheiten des Gesichts am nächsten kommt und weil man dort sowieso grossflächig gearbeitet hat (das Frankfurter Kreuz kann da neidisch werden :augendreh), denn man war gerade dabei mir die linke Halsseite komplett auszuräumen. Das Verziehen der Mundzüge wurde durch die Angleichung des Wildwuchses ebenfalls korrigiert. Danach hatte ich dann eine Zeitlang eine Magensonde, das ist aber ein anderes Thema, da es Dich diesbezüglich nicht betrifft, Dein Operationsgebiet ist wo anders zu finden und deshalb diese Vorgehensweise wohl kaum zur Anwendung kommt ;). Nach der Abnahme der Verpflasterung war dann Narbenpflege und Narbenmassage angesagt. Damit die Haut ringsherum nicht versteift und unflexibel wird. Die komplette Wundversorgung (beim Hochwachsen des Gewebes als auch Transplantat) war dann mein Part. Aber das dürfte bei Dir nicht anders sein. Ich denke Micha54 (:winke:) wird da auch noch etwas zu schreiben können, sein Transplantat ist ja auch nicht gerade klein und er hat auch einiges erlebt.

Also, Wundversorgung ernst nehmen und danach Wundmassage nicht vergessen, wäre so mein Tipp. Und etwas Ruhe dem Operationsgebiet gönnen, damit das Transplantat die Möglichkeit hat einzuwachsen.... ohne Nekrosegedanken. Gut Glück für ein gutes Einheilen. Bei mir hat es, gottseidank, gut geklappt. Die Chirurgen sind heute noch ganz hin und weg.... ich auch :)


Zusatz: Wenn Dir Deine Ärzte Schonung empfohlen haben, dann tue es! Diese Schonung von vielleicht ein paar Wochen ist nichts gegen ein gutes Einheilen und Beweglichkeit für viele viele Jahre. Denk da bitte dran, viele vergessen das nämlich und fangen viel zu früh mit irgendwelchen Spirenzchen an.

Zusatz II: Die Chirurgen hatten mir damals eine Augensalbe mitgegeben, die ich immer auf den Gazestreifen ganz dünn streichen sollte, damit das nachwachsene Gewebe geschmeidig bleibt / wird.

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Muskateller,

also ich kann eigentlich auch nur sagen, daß das Hochwachsen relativ problemlos geklappt hat, waren bei mir sicher so 1,5cm.
Das wurde dann bei der Transplantation quasi glattgehobelt, Haut vom Oberschenkel gehobelt, gemeshed und dann draufgetackert.

Hört sich alles schlimmer an als es war, Du hast ja auch sicher diese tiefe Wunde, da haben die mich zuerst gut zugedrönt mit Novalgin und anderem Zeugs, mehr als notwendig gewesen wäre.

Dagegen hat die Transplantation nur gezwackt, und heute ist alles schön glatt, ich habe sogar wieder ein wenig Gefühl in dem Bereich, erst an der falschen Stelle, wird aber immer besser. Das schlimmste war die Entnahmestelle, weil die seitlich unten lag und ich darauf normalerweise sitze :mad:

Ok, ich seh halt aus, als ob meine Frau mich mit dem Bügeleisen bearbeitet hat :(, aber das ist halt ihr problem :D

Liebe Grüße,
Michael

AW: Malignes Melanom
 

Hallo J.F und micha54

Danke für die Antworten.Ob es zur Hautverpflanzung bei mir kommt steht noch nicht entgültig fest.Im Moment muss ich die Wunde 4 x täglich ausduschen und nur lose abdecken.Nach 3 wochen wird dann entschieden wie es weitergeht.Der Oberarzt meinte "sein Gesäss würde er so heilen lassen"
Bei jeder Bewegung habe ich Probleme ,in die Hocke geht garnicht.Also immer wieder schonen.Hoffe es wird besser.

AW: Malignes Melanom
 

Hallo

Habe leider keine guten Nachrichten.Nach der OP am 16+22.08.11 sagte der Arzt alles wäre raus.Nur bei einer Stelle wäre der Sicherheitsabstand zu knapp.Also am 24.08.11 Nachschnitt Nr.3. Gestern kam ein Anruf von der Klinik.Wieder Metas im Nachschnitt vorhanden.Nä.Termin für OP 22.09.11.Danach evt.Strahlentherphie und eine PET solle durchgeführt werden.
Bin jetzt ratlos wie oft kann mann noch schneiden?
Die Wunde ist jetzt schon so groß wie eine Handfläche.Soll jetzt am12.09.11 zur weiteren Besprechung kommen.

AW: Malignes Melanom
 

hallo...

also ich kenn dieses ganze auf und zu prozedere..

mir wurde damals ein leberfleck am rücken entfernt,der bereits 9mm tief war.streute auch sofort...aus einer 5cm narbe wurde eine 15cm schnittstlle quer über den rücken...heut hät ich mir gewünscht,dass haut verpflanzung dabei gewesen wär,da die narbe durch die länge und festigkeit riss...ist zwar mittlerweile über 2 jahre her,aber nehme immer noch narbensalbe,die die haut nicht so beansprucht...

zu allem übel hab ich noch mehr mit dem malignem melanom durch,aber das liest man genug in meinen beiträgen...sehe nur,dass die therapien interferon gefallen sind und hautverpflanzung.da interferon wenig heilungshancen erweisen,hab ich sie damals verwährt.war wohl mein fehler..meiner meinung nach,sollte man alles anpacken,was einem gereicht wird (natürlich sich nicht vollstopfen oder unnötige sachen bei kaffeefahrten anschaffen)...grippe-ähnliche sympthome sind nichts im vergleich zu jahre späteren neuen ops,die auch irgendwann mal zu spät sein können...also nutzen,probieren und wer es verträgt,macht nichts falsch...

liebe grüsse


3x die woche spritzen ist besser,als jahre langes auskosten von diversen chemos und krankenhausaufenthalten

AW: Malignes Melanom
 

@all,

gestern hatte ich meinen Nachsorgetermin bei meinem Hautarzt und davor die Woche hatte ich schon Blut abgegeben und Sono gemacht bekommen.

Zum Glück ist wieder einmal alles in Ordnung. Man ist jedesmal voller Anspannung, bevor die Untersuchung stattfindet und dann so erleichtert, wenn sich herausstellt, dass alles okay ist.

Auf jeden Fall bin ich jetzt wieder für die nächsten drei Monate beruhigt.:)

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Moni, hallo Bianca,

wunderbar, dass ihr so tolle Ergebnisse habt. Und Spontanremissionen kommen ja bei Hautkrebs wohl besonders häufig vor, Bienie -schön, schön, schön!!

LG
Zottie

Malignes Melanom 2
 

Hallo,

bin neu hier muß mich hier erst mal zurecht finden.

Habe aber trotzdem eine frage an euch.

Nimmt emand an der Neuen Studie BRAF Mutation teil .


LG

AW: Malignes Melanom
 

Hallo.
Nehme grad ganz frisch daran teil.
Heute ist Tag 4.
Lg mori

AW: Malignes Melanom
 

Hallo,

wieso machst du diese jetzt haben die anderen Chemos nicht mehr gewirkt.

Darf ich fragen welschen Hautkrebs du genau hast und seit wann und wie du von der neuen Chemo erfahren hast.

Bei mir ist es so ; bin 46 ahre alt habe seit Oktober 2008 die Diagnose,hat alles mit einem kleinen Fleck auf der linken Schulter angefangen.
Dann auf dem Rippenboge,da bei uns keiner Operreiren wollte (habe in der Nähe von koblenz gewohnt) bin ich nach Heidelberg.
Sollte auch nur eine kleine Op werden ,wobei sich rausstellte das es in den Lyhpknoten gestreut hatte ca.20,unter den Achsel Hals Rippenbogen aber alles auf der linken seite.
habe dann mit der Chemo Dacarbazin angefangen -kein Erfolg.
Dann mit Taxol/Carboplatin bis jetzt Wirkt aber nicht mehr bzw. reagiere allergich darauf mit Atemnot.

Daher soll ich jetzt so die Uni Klinik Köln 8wohne jetzt seit kurzem in NRW)mit dieser neuen Chemo -Studie ende september beginnen die von der Roche Ag mit der NR.RO5185426 hergestellt wird.

Ist mir nicht ganz geheuer damit da a auch die Nebenwirkungen so stark sein sollen und bis jetzt waren diese bei mir relativ ok und auszu halten ( Haarausfall, Müdigkeit ...)


Hoffe ich nerve dich nicht


LG tina

AW: Malignes Melanom
 

Liebe Tina,

erst mal herzlich Willkommen!
Du hast nichts falsch gemacht, aber du kannst bei Bedarf die Beiträge noch nachträglich ändern, dazu dienst diese Funktion.

Grundsätzlich findest du hier im Forum bereits viele Beiträge und Nutzer, die den B-Raf-Hemmer im Rahmen von Studien einnehmen. Dafür kannst du die Suchfunktion benutzen, um dir eine Gesamtübersicht zu verschaffen.

Folgende Threats berichten darüber ausführlicher:
http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=50145
http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=45571

Nur in aller Kürze: Mein Vater nimmt den B-Raf Hemmer von Glaxo und verträgt ihn hervorragend; Besser als Dacarbazin oder Interferon. Es handelt sich bei diesem Medikament ja auch nicht um eine Chemo sondern um eine Target Therapy, d.h. Wachstumsinformationen der metastasierten Zellen werden gezielt geblockt. Bei der Chemo hingegen handelt es sich um ein Zellgift.
Insgesamt sind die bislang bekannten Nebenwirkungen mäßig. Verwechselst du vielleicht die Nebenwirkungen mit denen von Ipilimumab?

Ich hoffe, dies hilft dir ein wenig weiter?!

Herzliche Grüße
Zottie

AW: Malignes Melanom
 

Danke zotti,

ist das erste mal das ich einem forum mitmache.

diese neue Studie die ich machen soll ist in Tablettenform und das einzige was ich im moment an Info von der Uni Klinik Köln habe ist ein Informationblatt ist das es von der FA. roche kommt und darin steht BRAF RO5185426 oder BRAFV600E und das es wohl hier in Deutschland noch nicht zugelassen ist.


LG

Tina

AW: Malignes Melanom
 

Liebe Tina,

das ist der BRAF-Hemmer von Roche und in den USA ist er bereits zugelassen. In der Studienaufklärung stehen wirklich unglaublich viele Nebenwirkungen drin. Aber wenn du den Beipackzettel zu deinen Chemos liest, kann dieser bestimmt ganz gut mithalten. Ich persönlich würde es als große Chance sehen, wenn du das Medikament bekommen kannst, da die Ansprechraten sehr gut sind. Bist du denn schon auf die BRAF-Mutation getestet?

LG
Zottie

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Tina

Auch ich nehme nun schon seit 9 Monaten erfolgreich den Braf hemmer, von Glaxo, und habe keine wirklich lebenseinschränkende Nebenwirkungen.

Aber Zottie hat dir ja schon die 2 links zu den Themen wo über alle vor und nachteile gepostet wurde.

Also siehe dich als einer der Glücklichen die diese chance nutzen darf.

Lg Jenny