AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Lieber Boebi,
unsere Daumen sind wie immer gedrückt.
LG Nadine

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo und guten Morgen im deutschen Frühling,


@ Elisasgirl Weiss jetzt wirklich nicht was das heißen soll...Kann ja sein das du das Gefühl nicht kennst wenn du dich vor deinen Liebsten schämst, weil du als Kranker nach der Op sabberst wie eine Dogge. Kann auch sein das du das Gefühl nicht kennst, als Angehöriger über das Ziel mit deiner Fürsorge hinausgeschossen zu sein, aber genau das sind auch Gefühle die manche eben auch empfinden. Sicher sollte das nicht sein, wenn man sich liebt und vertraut, aber sie sind präsent und das darf man nicht verdrängen...

So das waren meine letzten Worte dazu...;)

An Alle auch noch mal...Es ist Frühling...Zeit des Neubeginns...die Sonne soll auch mal wieder kommen...wer sie zuerst sieht...Glückwunsch !!!

MfG Sandra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde,
die Vereiterungen im Bereich der HWS sind zurückgegangen, aber immer noch da. Die Stellen direkt an der HWS sind kleiner geworden. Es ging wieder die Diskussion über eine HWS-OP los. Ich lasse nichts machen, es reicht. Vor allem reicht es schon für dieses Jahr wieder. Unabhängig von Rehas werden wir jetzt erst mal unseren Urlaub planen. Es muss einfach mal Ruhe einkehren.
Liebe Grüße
Boebi

Hätte ich fast vergessen: Allen ein schönen Wochenendbeginn!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo boebi,

danke für dein Posting .Seit 12:00 habe ich permanent vor mich hin gesagt ,boebi rühr die buschtrommel oder gib Rauchzeichen, dass wir Bescheid wissen, wie´s ausgegangen ist.

da bin ich aber froh, dass die Quälerei für dich wenigstens ein bisschen was gebracht hat.:prost:Es wird aber wohl so sein, dass du die Absaug- und Antibiotikaprozedur noch öfters über dich ergehen lassen musst. Schluckst du jetzt noch die Antibiotika?

die Fäden waren sicher problemlos. Auch wenn´s dir für heuer schon reicht, solltest du irgendwas unternehmen, dass dir nicht ständig das Essen wieder hoch kommt. Die (vorläufige?)(relative) ruhe tut dir dabei bestimmt gut.:knuddel::gaehn:

Obwohl ich gestern beim Endo für einen zwischenbescheid angerufen habe, ist noch nichts definitiv bekannt. ich muss bis zum 19.3. auch noch einen Dexamethasontest machen lassen. vorläufig wird in Richtung Morbus Cushing ermittelt.

@all
ich stimme den ausführungen von elisa und Boebi bezüglich Partner- bzw .Angehörigeneinmischung voll zu.
Für mich war es schlimm, dass meine Schwiegertochter(Anästhesistin in M, also 2 ICE-Stunden weg))alles immer ganz genau wissen wollte und die Ärzte gelöchert hat. Ich wollte nur meine Ruhe, damit ich selber mit dem urteil klar komme, und hatte volles vertrauen in die behandelnden Ärzte. Schließlich war das ihr job, von dem sie weiß gott mehr verstanden als ich oder die verwandschaft.

nachdem ich heute noch nichts von Sandra gelesen habe, wird sie jetzt ihren Mirko wohl wieder zuhause haben. Bei aller freude, aus der klinik zurück zu sein, merkt man da erst, wie schwach man noch auf den beinen ist.

Alles gute für euch zwei!

@anhe
ich war mir wohl bewußt, dass die Schrift zu groß ist, aber steffi hatte direkt davor geschrieben, dass sie wegen der AugenOP fast nichts sieht und nicht lesen soll. Ich hätte die schrift nach kenntnisnahme durch Auf und Davon schon reduziert. so konnte sie es an dem tag nicht entziffern, nur dass claudia und ich geschrieben hatten. PN wäre wohl besser gewesen, sorry.

@micha

Gib du bitte auch wieder einmal Rückmeldung, wie du die radiatio schaffst. du müsstest doch schon mindestens die hälfte erledigt haben.

So, jetzt wünsche ich allen ein schönes, möglichst angenehmes wochenende ohne allzu viele Sorgen und Schmerzen.

Seid gegrüßt vom alten schlachtross

LIZ

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo!

Da hat sich ja einiges getan... ich komm leider nicht mit lesen nach da meine Augen immer noch nicht so wollen wie ich :rolleyes:
Mit Medikamenten gegen den Pilz haben wir uns eingedeckt - danke nochmals für die Tipps!

Nun noch eine Frage:
Mein Papa hat nach wie vor Probleme beim Essen. Trotz vielem und gutem kauen wandert nicht alles runter in den Magen. Er beginnt dann zu Husten und mal kommt mehr mal weniger wieder hoch. Mein Papa ist jetzt etwas ungeduldig und schon ziemlich genervt von diesem Zustand und würde gerne wissen wie lange das gedauert hat bis ihr wieder halbwegs essen konntet. (vor allem mal auswärts)

Liebe Grüße und schönes Wochenende
Steffi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ja gut ! Habe jetzt 21 Tage Bestrahlung vor mir und 11 Tage hinter mir. Starke Schluckbeschwerden hatte ich schon vor der Bestrahlung (sind etwas stärker geworden) und ansonsten sind keine neuen Beschwerden, die auf die Bestrahlung schliessen lassen könnten, bis dato festzustellen.
Schlimm ist nur der Speichel, die "Quallen", die ich alle na ca 30 Min. hochhusten, mit Nase zuhalten und vielen anderen Tricks hochprusten muss, um sie dann mit Fingern, Zahnpürste und Schwämmchen aus den Mund zu ziehen, denn spucken geht ja auch nicht. Alles, was ich schlucke, das geht immer nur bis zu einem gewissen Stück und wartet dort, bis ich es auf die eben geschilderte Art wieder nach oben hole. Ob das normal ist ? Leider ist hier niemand, der auch das Problem mit dem Gaumensiegel hat. Ich hätte mich so gern mal mit ihm ausgetauscht. Das olle Rohr habe ich auch noch im Hals und ansonsten ist alles beim alten. Jedenfalls keine Besserungen zu vermelden.

Das ist alles. Danke der Nachfrage, sei lieb gegrüßt,
wie alle anderen auch.........................
bei uns schien heut den ganzen Tag die Sonne, also wenigstens das Wetter bessert sich.


Micha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,

leider sind noch nicht alle relevanten Fäden bei Mirko gezogen, sodass wir noch auf Morgen hoffen können, oder wir eben doch noch bis nächste Woche warten müssen...Sicher ist das zu Hause erst einmal was anderes als die Klinik und so hantieren wie vorher ist eben nicht, aber dafür ist die Couch ganz in der Nähe.

Mal sehen was wird...wünsche allen ein schönes WE...

MfG Sandra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde,
das Gedankenkarussell rotiert mal wieder.

Gestern am „Nachmittag“!!!! hatten wir nochmal eine sehr lange Besprechung bei unserem Arzt. Er hat sich viel Zeit genommen und mit uns nochmal die Möglichkeiten durchgesprochen, die seiner Meinung ratsam und notwendig wären.

Da die Antibiotika keinen richtigen Erfolg gezeigt hätten, gäbe es bei der Spondylitis/Spondylodiszitis keine Alternative mehr zu einer OP der HWS, bevor der Spinalkanal angegriffen würde. Die lehne ich aber immer noch ab. Eventuell bis zu einem Jahr Rumpforthese und KH und doch nur geringe Aussicht auf Erfolg, das will ich nicht mehr. Gegen die Schmerzen bekomme ich jetzt Arcoxia 90mg (die KK wird schäumen).
Nach der Magenspiegelung und der diversen Ergebnisse wäre für mich eine Speiseröhrenkette (LINX) ratsam. Die Methode ist noch recht neu und ich weiß nicht so recht, aber mit dem dauernden Brechen geht es auch nicht weiter. Ich kann dann allerdings nie wieder ein MRT machen lassen.

Wir wollen doch nur ein klein wenig Ruhe, warum ist das eigentlich nicht möglich?
Selbst wenn der Krebs selber nicht da ist, sorgt er doch für immer mehr Baustellen.
Gibt es den nie ein bisschen Hoffnung?
Es ist einfach nur beschie.....
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo!

Zusätzlich zu dem oben genannten Problem hat mein Papa jetzt ziemliche Wassereinlagerungen im Hals- und Gesichtsbereich. Lymphdrainage macht er sowieso jetzt haben wir was von Entstauungsgymnastik gehört. Habt ihr das gemacht? Welche Übungen sind da sinnvoll? Hilft das überhaupt was?

Schöne Grüße aus dem sonnigen Niederösterreich
Steffi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Boebi,

Hast du dich mittlerweile denn mal nach HBO umgesehen und beraten lassen?

VG, Rainer

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Rainer,
ja ich habe versucht mich zu informieren. Überall wird darauf hingewiesen, dass die „Kontraindikationen“ berücksichtigt werden müssen. Keiner kann mir sagen, welche das sind. Ich habe nächste Woche einen Termin bei der KK, die sollen bei uns jemanden haben, der sich damit auskennt (Taucher). Die Kosten werden wohl nicht übernommen, da es keine gesicherten Erfolgsaussichten gibt, das wäre aber egal. Es sind ca. 30 Behandlungen notwendig. Alle Untersuchungen haben, soweit ich die finden konnte, keine Resultate ergeben, da scheinbar die Behandlungen abgebrochen werden. Es ist alles sehr verwirrend.
Trotzdem, danke für den nochmaligen Hinweis.
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallochen :)

@Mischka: ich drück Dir weiter die Daumen!
(Die Schleimmenge hat sich bei mir während und nach der Bestrahlung mehrfach geändert.... :rolleyes: Viel Glück damit! )

Super *mitfreu* ... das erste Schnitzel mit Pommes war auch bei mir erst Überwindung - und dann echt Genuß ... und es ging - glücklicherweise - gut :grin:
(wobei ich vorsichtshalber das Schnitzel mit Jägersoße genommen hatte.... sicher ist sicher ;) :cheesy: )


Hi Steffi,
mein Hals ist leider auch - vor allem morgens - dick, wegen Lymphablagerungen.... das startete ca. 5 - 6 Wochen nach Bestrahlungsende, vorher war der Hals schlank.
Jetzt in der Reha bekam ich erstmals manuelle Lymphdrainagen am Hals - das war angenehm, brachte aber glaube ich nicht so viel. (Was mir mehr bringt, habe ich das Gefühl ist schwimmen, der Wasserdruck bringts bei mir ... )
Aber ich bin dazu gekommen, eine der Physio-Frauen zu fragen, was ich noch machen könnte, um die durch die Bestrahlung "beleidigten" Lymphknoten wieder mehr zu aktivieren: Sie meint alle Arten von Schulterkreisen, ausserdem vorsichtiges Kopfdrehen, zusätzlich mehrmals täglich die Zungen- und Mundgymnastik-Übungen aus der Logopädie-stunde, auch wenn es mir albern vorkäme ;)
Daher bin ich eigentlich richtig oft mit dem Mund und der Zunge am rotieren und Laute formen .... :augendreh ... und ich habe das Gefühl auch das hilft bei mir. :cheesy:

Die Reha-Ärzte meinten, das vor allem bei den Patienten, bei denen bei OPs Lymphknoten entfernt worden sind, das Lymphödem oft dauerhaft bleibt :( ... oft im Sommer dann sogar noch schlimmer wird.... :eek:

LG
Bruni :winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@Boebi: wegen der Druckkammerbehandlung:
wichtig ist dafür (unter anderem), daß Du einen tadellosen Druckausgleich hinbekommst ....
Da Dein HNO-Trakt schon beeinflusst ist, durch alles, was Du bisher hattest, ist das nicht selbstverständlich.....
Ich drück Dir die Daumen :)
LG
Bruni

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Danke Bruni!

Hab ihm das so einmal weitergegeben. Hast du auch solche Probleme beim Essen? Vielleicht hat ja noch jemand Tipps?!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Steffi,

mein Tip zum Essen ist: überhaupt nicht mehr mit Fett + Gewürzen sparen.

Also, überhaupt nicht mehr. Wenn Essen schon so Scheiße ist, dann sollte die Mahlzeit des Tages wenigstens kalorienreich sein, sag ich mir.

Auswärts essen ist problematisch, weil ich es immer als "Performance vor Publikum" erlebe wenn irgendein Mensch in der Nähe ist. Außerdem schmeckt's mir auswärts nicht (Eine kleine Flasche Öl und ein Salz- und Pfefferstreuer könnten dem abhelfen).

Bei mir gibt's momentan beim Essen kleinere Fortschritte, wenn auch komische Effekte.

Habe z.B. gestern erstmalig seit 1.5 Jahren diese matschigen schwarzen Oliven (Kalamata?) einfach mal gekauft und festgestellt, daß die eßbar sind. Nur schmeckten sie sehr, sehr seltsam. Eventuell war das gestern tatsächlich mal "süß" als Phantomgeschmack beim Essen von ein paar dieser Oliven. Dann mit einem lecker salzigen Tee+Honig den komischen Geschmack weggespült. ;) ... aber was ich damit sagen will: Nach 1,5 Jahren gibt's Verbesserungen.

LG, Lytha

AW:magnetkette
 

hallo boebi,
ich hab mich gestern ausgibig mit der münchner praxis und ihren diversen OP-künsten auseinander gesetzt.
Wenn du keinen thoraxmagen(du hast nie davon geschrieben) hast, scheint mir dies die methode der Wahl. einfach einen magnetverschluss am mageneingang anbringen .Da dies minimalinvasiv statt finden soll, ist es bestimmt keine große belastung - nur eine stunde narkose, wahrscheinlich sogar nur zwei löcher statt deren 5 wie bei mir. Es muss nur außen genäht oder geklammert werden.
Auch das mit dem MRT sehe ich nicht so. sicher die magenregion ist dann dafür tabu, aber man kann magnet"strahlen", also magn. felder durch Weicheisen abschirmen.
Aber schau doch auf die zunahme der lebensqualität! Nicht mehr dauernd kübeln, kein saures aufstoßen, keine ösophagusverätzungen mehr! ein jahr hast du dann sicher ruhe.
Wenn´s bei mir so einfach gewesen wäre, hätte ich sofort zugeschlagen. Aber leider hatte ich die goße hiatushernie, die auch versorgt werden musste. Hin und wieder geht es bei mir jetzt wieder mit sodbrennen los, ich weiß noch nicht, wodurch es ausgelöst wird. Soviel merke ich schon, es passiert nur beim sitzen.
@Steffi

Mir hat geholfen, mir ganz kleine bissen anzugewöhnen. nehm ich gößere - so wie früher - dann geht gar nichts und ich lasse in der regel fast alles wieder raus.
für öffentliches essen muss man zuhause üben.einfach beim sabbern die serviette davor halten. Am Anfang war mein serviettenverbrauch ungeheuer, aber jetzt(zwei jahre nach der OP) schaffe ich ein essen i.d.r. mit einer dreilagigen serviette.
man darf sich am Anfang auch nicht unbedingt so setzen, dass das ganze lokal beim essen zuschauen kann.nehmt ein etwas schummriges lokal, und natürlich für den Anfang nur schon erprobte sachen wählen. die sicherheit kommt beim Ausprobieren.

@all
gestern war der erste strahlende sonnentag seit langem. in der nacht hatte es fest gefroren, heute nacht sogar -8°, aber dafür scheint die sonne heute schon wieder. Es ist richtig erfreulich,

danke steffi und micha, dass ihr uns auch eure Sonne gönnt.


Eine schönen sonnigen sonntag euch allen

LIZ

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Steffi,


das hat mir auch geholfen.

Eine weitere Empfehlung meiner Therapeutin war Nordic Walking: hat sich für mich ebenfalls bewährt.

Wenn ich keine Lust habe, mit Ströcken rumzulaufen, kombiniere ich Walken (oder einen flotten Spaziergang) mit Schulterkreisen und Mundgymnastik.

Allen einen schönen Rest-Sonntag und einen guten Start in eine möglichst angenehme und erfolgreiche neue Woche!

Viele Grüße
Senjahopen

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Alle miteinander,
melde mich auch mal wieder. Mußte plötzlich nach einer Nachsorgeuntersuchung ins KH um mich einer Biobsie zu unterziehen. Nach langem Bangen nun Entwarnung,kein neuer Tumor, und jeden Tag geht es mir ein bißchen besser. Fange jetzt wieder mit meinen Spaziergängen an, nur Essen ist wieder eine Sache für sich. Ganz fettes, weiches mildes Essen. Und wenn die Schmerzmittel nicht helfen beruhige ich meine Mund-und Rachenhöhle mit Cola, warum auch immer Cola hilft, ich weiß es nicht.
Habe die Diskuskusion mit und über die Angehöhrigen mit Interesse verfolgt. Für mich gab es damals (Mai 2011) nur, Augen zu und durch, volles Vertrauen zu meinen Ärzten, und mein Mann immer an meiner Seite. Es war eine schwere Zeit für mich ,aber auch für ihn und ich bin ihm sehr dankbar.

Wünsche Euch allen einen schönen Wochenstart mit viel Sonne, schönen Gedanken auf dem Wege der Besserung und vorallem Schmerzfrei

Eure Funzel

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Funzel,

gut das es Entwarnung gab! :)
Erhol Dich gut.

Zum Thema Cola kann ich was beisteuern :) Darin enthalten ist Koffein. Und das ist bekannt dafür schmerzlindernd zu wirken. Ja sogar Schmerztrigger im Hirn zu beeinflussen. Hier ein schöner Artikel über die vielseitigen Möglichkeiten von Koffein:

http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=2523

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an Alle,

Hoffe Ihr habt das erste Frühlingswochenende gut verlebt...

Durfte meinen Mann leider noch nicht mit heimnehmen, weil es noch ein minimales Eckchen im Mund gibt was noch beobachtet werden soll...

Gestern gab es wegen der Schmerzen im Arm ein Dosis Morphium und nicht nur die ganzen Besucher verbreiteten gute Stimmung...Mirko war total abgehoben...:eek:

Der Arm sieht laut Arzt gut aus, gefällt ihm aber einfach nicht, daher empfindet er den Schmerz darin als noch unangenehmer...

Was zur Zeit aber am auffälligsten ist, sind die dauernden Gelüste...Knacker, Erbsensuppe, Käsebrötchen...sogar Salat löst Sturzbäche an Sabber aus, welche sich sonst sehr verbessert haben. Deswegen will er sobald wie möglich mit Logopädenbesuchen beginnen und hat dafür auch das OK bekommen...

Nun aber wieder mal ne Frage...Das Mundsekret riecht leider etwas, auch mal etwas mehr, er kann sich selber nicht mehr riechen. Chlorophyll-Tropfen sollen helfen und will ich mal versuchen...Kennt jemand das Problem und noch andere Varianten um dem Herre zu werden?

Danke schon mal im Voraus und schönes Restwochenende...

MfG Sandra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Euch allen eine guten Morgen und einen sonnigen Wochenanfang.
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Bruni:

(Die Schleimmenge hat sich bei mir während und nach der Bestrahlung mehrfach geändert.... Viel Glück damit! )

Ich fasse es nicht. Soll das heissen, dass das immer so bleiben wird ? Ich dachte, dass das nach der Bestrahlung sein Ende haben wird. Spätestens, wenn mir die olle Kanüle aus dem Hals gezogen wird.
Wie ist das ? Es wird immer schlimmer ! Alle Viertelstunde renne ich ins Bad um mir meine Quallen herauszuwürgen. Und ohne Gaumensegel ist das eine kaum zu beschreibende Quälerei. Richtige Brechreize kommen hoch und ich weiß gar nicht, wo das alles herkommt.

Sag doch bitte mal was dazu ! Danke

Liebe Grüße an alle

Micha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ihr Lieben, erstmal liebe Grüße von meinem Mann. Ich soll hier mal fragen, ob jemand Erfahrung mit diesem dicken Belag auf der Zunge Erfahrungen hat. Es ist kein Pilz und auch nicht wie angenommen ein Herpes. Die Ärzte wissen anscheinend selbst nicht mehr weiter. Ampho-Moronal und Valtrex hat alles nichts geholfen. Der Belag bleibt hartnäckig. Er kann auch immer noch nicht wieder richtig deutlich sprechen. Essen ist auch nur bedingt möglich. Total zerkochte Nudeln mit Soße gehen grad noch. Vielleicht hat ja hier im Forum noch jemand ne Idee, was man gegen den Belag machen kann. Er meint nämlich, wenn dieser Belag weg ist, dann kann er wieder richtig reden und auch essen. Ich hab leider keine Ahnung, ob das stimmt. Ich hatte ja "nur" meinen Eierstockkrebs und der wurde total durch die OP ausgeräumt.
Danke Euch schonmal. Wünsch allen hier, dass es schnell aufwärts geht und noch nen schönen Abend.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Armer micha,:pftroest:

also bei mir wurde das mit dem schleim gut, als die kanüle rauskam. Aber ich wurde ja nicht bestrahlt.
was mich wundert ist, dass sie dir in der klinik nicht beigebracht haben, durch die kanüle den schleim abzusaugen. dazu braucht´s aber einen unterdruck- anschluß, müsste aber auch mit einer pumpe gehen, so einer Art gummiball mit vorgelagertem schmutzbehälter.
wenn du sowieso zum bestrahlen in die klinik kommst, geh auf station und frag nach einem absauggerät, das du für zuhause haben kannst.
so ist das ja kein Zustand.:embarasse

jetzt hab ich mal eine ganz dumme frage, die mir aber schon wochenlang durch den kopf geht: haben die dich wohl von außen durch den hals operiert, dass sie das gaumensegel erwischt und teilweise abgeschnitten haben?
ich dachte deine halsnarben kommen nur von der neckdissektion (Lymphknotenentfernung)

Ich wünsch dir, dass es dir bald besser geht und sich eine berufene
(pflege) person findet, deine probleme zu lösen


schlaf gut

LIZ

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo gisa,

ich hab schon eine idee, was es sein könnte.
Wahrscheinlich ist der unterzungennerv verletzt worden (hypoglossusparese).
das äußert sich nach einiger zeit so, dass es aussieht als hättest du blumenkohlröschen auf der zunge. damit hat man immer das gefühl eines dicken belags und die zunge ist halb taub.
besprecht das mit eurem HNO. Wenn der nerv nur geschädigt ist, kann er sich regenerieren(LOGOPÄDIE!)
Ich will nicht recht haben, aber dann hätte ich wenigstens einen leidensgenossen mit demselben pech.

alles gute

Das alte schlachtross LIZ

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Boebi,

hab da mal eine Frage. Sag mal, gilt dein Angebot noch? Du weißt schon, das technische Zeugs.Hab den Karton noch gar nicht ausgepackt. Nachdem ich aber am 11.4. stationär muß wäre es jetzt vielleicht angebracht. Du mußt dir das aber ganz genau überlegen weil ich technisch eine totale Niete bin.
Ich hoffe dir gehts gut. Hab dich wahrscheinlich genervt weid du dich auf meine PN nicht gemeldet hast.
Wünsch dir eine gute Nacht und überlegs dir mal..

Liebe Grüße
Renate

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Liz,

so ungewöhnlich ist das gar nicht daß man von außen operiert wird.War bei mir auch so. Die haben wahrscheinlich von rechts nach links alles aufgeschnitten, den Kopf nach hinten geklappt und den Kehlkopf operiert. So seh ich auch aus.
Vielleicht haben die das auch deswegen von außen gemacht weil vor der großen OP noch die Chirurgen am Werk waren und meine Schilddrüse operiert haben.
Ich hoffe daß sonst alles klar bei dir ist. Die Sonne haben wir heut ja mal gesehen.

Liebe Grüße
Renate:winke::winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten morgen Freunde,
ich hoffe ihr hattet alle einen sonnigen Tag. Das große Gelbe am Himmel ist die Sonne, das als Erklärung für die Jüngeren unter uns.

Liz:
Nein einen Thoraxmagen habe ich nicht, einen Zwerchfellbruch auch nicht. Es sind nur überall Polypen und Wucherungen und eben die Verätzungen der Speiseröhre bis hoch zum Kehlkopf. Der Schließmuskel ist defekt. Wenn ich mir die Schuhe zumache läuft mir der Mageninhalt in den Mund.
Das evangl. Krankenhaus in Herne ist bekannt für die LINX-OP und ich habe mich dort inzwischen kundig gemacht. Der OP wird minimalinvasiv ausgeführt und dauert ca. 1 Stunde. KH-Aufenthalt 3-4 Tage. Vorher werden nochmal eine Magenspiegelung, eine PH-Metrie und eine Ösophagus-Manometrie gemacht. Die PPI`s müssen dafür 10 Tage vorher abgesetzt werden.
Zum MRT: Keine Radiologie geht mehr das Risiko eines MRT´s ein und auch lt. Herstellerinformation ist ein MRT nicht mehr möglich.

Renate:
Confiteor mea culpa: Erst mal, ich hoffe Deine Ergebnisse waren in Ordnung oder zu mindestens gleichbleibend. Wie es bei mir ist konntest Du ja schon lesen. Natürlich helfe ich Dir gerne. Schreibe mir doch mal um welchen Stick es sich handelt. Es ist normalerweise ziemlich einfach. Ich schreibe Dir, wenn ich weiß welcher es ist, was Du machen musst. Ich bin im Moment für jede Abwechslung dankbar.

Gestern Mittag wurde das Schmerzmittel geändert. Es ist jetzt Fentanyl-Hexal als transdermales Pflaster. Die Schmerzen in HWS-Bereich wurden zu stark. Es war wieder kurz davor, das das Gehirn dichtmachte.

Euch allen eine ruhige Nacht und einen schönen Frühlingstag.

Es wird schon weitergehen, irgendwie.
Boebi

Nachtrag:
Ich Trottel habe versucht ohne Halskrause rumzulaufen. Das Korsett ist weg!

Liz, es ist Schlafenszeit!!!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo boebi,
geh schlafen.
um 8:00 habe ich die erste blutentnahme für den Dexamethosontest.
wir hatten jetzt schon drei sonnentage hintereinander
.Arcoxia wirkt eher bei knochenschmerzen.

gut nacht, ich versuche zu schlafen

deine alte freundin

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liz, Dir eine gute Nacht.
Ich drücke Dir die Daumen.
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ich meine, bei mir wurde es während den Bestrahlungen tendenziell immer weniger Schleim und Speichel.... am Schluss habe ich nur noch morgens einmal ausgespuckt und fertig....
Inzwischen ist zumindest etwas Mundfeuchte wieder da....

Alles Gute Weiterhin!


@Gisa: ich drück weiter die Daumen für Mike!

LG :winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ihr lieben alle,
ich hatte hier vor Jahren mal geschrieben, als mein Papa an Zungenkrebs erkrankt war. Seitdem lese ich immer wieder hier mit und freue mich an Eurem Austausch, an Euch einzeln, an der Offenheit hier in diesem Thread und an Eurem Miteinander.
Ich wünsche Euch, dass Ihr wieder ganz zu diesem zurückfinden könnt (Ihr seid ja schon auf dem besten Weg), denn ich finde, die Erkrankung ist viel zu schwer und einschneidend, als dass man sich auf Nebenkriegsschauplätze führen lassen sollte. Nebenkriegsschauplätze erleichtern einem scheinbar manchmal das Akzeptieren der Realität, die so neu und schmerzhaft ist.
Allen Betroffenen wünsche ich Schmerzfreiheit, bewältigbare Ängste und genug gute, warme Zeit mit denen, die Euch nahe sind.
Alles Liebe

Simone

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten Morgen Euch Allen,:winke:
die Sonne ist schon den 2.Tag am Stück da. Man ist ein ganz anderer Mensch, habe gestern beim herumwuseln (österlich geschmückt) ganz meine Schmerzen vergessen war richtig warm in der Sonne.

Hallo J.F.,
vielen Dank für deine Info.
Habe früher nie Cola getrunken und als bei der Chemo und Bestrahlung nichts mehr ging einen Appetit auf Cola bekommen, die mir dann tatsächlich half.
Ein Schluck reichte schon, dachte mir schon damals, daß das Coffein eine Rolle spielt. Immer wenn es mir ganz besch.... geht greife ich auf Cola zurück. Es gibt schon seltsame Wege um sich nicht unterkriegen zu lassen.
Vielen Dank noch mal, wünsche dir einen schönen sonnigen Tag, und ich freue mich immer auf eine Reaktion auf meine Zeilen.

Hallo Mischka44,
laß den Kopf nicht hängen es wird besser. Ich bin während der Chemo/Bestrahlung an meinem Speichel/Schleim fast erstickt, dann war Schluß und das war auch unangenehm, hatte aber sehr gutes Gel. Nach alldem normalisierte es sich, nur jetzt nach der OP hatte ich wieder zu viel von alldem und nach 2 Wochen geht es auch damit aufwärts.
Ich wünsche dir alles Gute und das du bald aufatmen kannst.

Allen Anderen schöne sonnige schmerzfreie Stunden

Funzel

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

wirklich schönes Wetter. Leider scheinen Teile meiner chemoinduzierten Photophobie denn doch ein dauerhaftes Andenken zu sein, also bin ich im Sonnenschein weitestgehend blind vor lauter Helligkeit. Aber schön ist es trotzdem. :)

Ich wollte eben schon schreiben, daß ich erst nächste Woche Montag den nächsten offiziellen Termin (diesmal die Ernährungsberaterin) haben werde, aber nun fiel mir auf, daß ich am Donnerstag doch zu meinen ganz besonderen Freunden, den Strahlentherapeuten muß. (iiiih.). :(



Hallo Micha,

ich kenne mich mit den spezifischen Besonderheiten deiner OP nicht aus. Aber der Kleisterspeichel hörte bei mir spätestens 2 Monate nach Ende der Bestrahlung auf und wurde durch die Mundtrockenheit ersetzt. Beides ist nicht schön.

1.3 Jahre später ist nun gelegentlich etwas mehr normaler Speichel da und das Schlucken trockener Dinge geht etwas besser. Beziehungsweise ich behauptete schon länger nicht mehr, daß so etwas wie ein Kürbis "total mehlig und trocken" sei... das mag daran liegen, daß ich dieses Zeugs seit Herbst nicht mehr gegessen habe. ;) Gilt aber ebenso für Glasnudeln. Die gehen nun wieder, in geringen Mengen und unter Mu-Err Pilzen versteckt.



Hallo Gisa,

habt ihr schon diese Zungenschaber (gibt's im dm-Markt) ausprobiert? Zungenbelag habe ich nämlich auch (reichlich), und mit diesen Schabern kriege ich täglich einiges davon abgewuselt. Das verbessert allerdings nicht die Sprechfähigkeit. Ich mache das nur, weil ich die weiß- oder kakaobelegte Zunge nicht sonderlich schön finde.

Eventuell hat er unter dem weißen Schlamm auch noch abschilfernde, schwarz verstrahlte und abgestorbene Schleimhautzellen herumsitzen? Diese Strahlenschäden hatte ich mir im Winter 2011 kurzerhand mit den Fingernägeln abgeschabt, als sie massivst die Zungenoberfläche bedeckten (da hatte ich noch keinen Zungenschaber und ich glaube immer noch, daß ich das mit dem Fingernagel etwas gezielter abtragen konnte.... ;) ). Am Hals sah man ja, daß die Reaktion der Haut auf die Bestrahlung ein Sonnenbrand³ ist, und das hat man nun mal auch auf der bestrahlten Schleimhaut des Mundes statt nur außen am Hals. Und der Mist muß auch weg.


Liebe Grüße, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freund,
strahlender Sonnenschein und die Wildgänse kommen/sind zurück.
Liebe Grüße
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ist die Sonne nicht toll :rotier2:

@boebi Ich drücke ganz fest die Daumen, für alles ;)

Lieben Gruß

Wangi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen, erstmal vielen Dank an Lytha, Bruni und Ursa 2 für die Antworten. Bruni wir sehen uns bestimmt mal wieder in der Klinik bei der Nachsorge. Mike ist völlig verzweifelt, wenn er hört, dass es dir schon wieder so gut geht. Heute haben die in der Klinik gesagt, dass sie so schwere Strahlungsfolgen eigentlich noch nie gehabt hätten. :sad: Wir wissen bald wirklich nicht mehr weiter. Gegen die Schmerzen hat er ja Glandomed mit Methadon vermischt bekommen. Jetzt hat uns ne pensionierte Krankenschwester den Tipp gegeben, den Mund mit Glycerinöl versuchen zu reinigen. Das würde die Krusten auflockern und entfernen. Na ja, er versucht ja alles, aber er hat dabei wieder tierische Schmerzen und die Zunge fängt auch sehr schnell an zu bluten. Es scheint wirklich alles total verbrannt zu sein. :sad:
@ Ursa: Der Belag ist mal weiß, mal gelb, mal braun sieht aber immer glatt aus, als wäre die Zunge mit extra viel Haut überzogen. Ich würd ja gerne mal ein Bild von der Zunge hochladen, aber ich will euch damit nicht noch mehr nerven. Deshalb lass ich das lieber. Wird schon werden......
LG Gisela

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liz

jetzt hab ich mal eine ganz dumme frage, die mir aber schon wochenlang durch den kopf geht: haben die dich wohl von außen durch den hals operiert, dass sie das gaumensegel erwischt und teilweise abgeschnitten haben?
ich dachte deine halsnarben kommen nur von der neckdissektion (Lymphknotenentfernung)


Ich will Dir sagen, das weiss ich gar nicht. Ich hab nur diese eine riesige Narbe am Hals. Natürlich auch noch 'ne Narbe im rechten Zungengrund, weil dort ja auch ein Karzinom entfernt wurde. Dort ist auch die Zunge mit angenäht und die ist auf dieser Seite auch immer furchtbar angeschwollen.

Was mich nun wieder neu beunruhigt, das ist neckdissektion=Lymphknotenentfernung.
Das bedeutet, dass ich auch Lymphödeme bekommen werde. Und die, die werde ich auch nicht mehr loswerden können ??? Das bedeutet dann: Keine Sauna mehr, kein Urlaub am Strand von Malle oder der Türkei und immer einen dicken Hals !???

Ich bin sehr verzweifelt.


Lytha

ich kenne mich mit den spezifischen Besonderheiten deiner OP nicht aus. Aber der Kleisterspeichel hörte bei mir spätestens 2 Monate nach Ende der Bestrahlung auf und wurde durch die Mundtrockenheit ersetzt. Beides ist nicht schön.

Schön wäre es ja. Für die Mundtrockenheit habe ich mich schon mit den verschiedensten Sprays eingedeckt.

Funzel

laß den Kopf nicht hängen es wird besser. Ich bin während der Chemo/Bestrahlung an meinem Speichel/Schleim fast erstickt, dann war Schluß und das war auch unangenehm, hatte aber sehr gutes Gel. Nach alldem normalisierte es sich, nur jetzt nach der OP hatte ich wieder zu viel von alldem und nach 2 Wochen geht es auch damit aufwärts.
Ich wünsche dir alles Gute und das du bald aufatmen kannst.

Das hört sich schon ganz gut an. Danke für diese Nachricht.

Bruni

"Ich meine, bei mir wurde es während den Bestrahlungen tendenziell immer weniger Schleim und Speichel.... am Schluss habe ich nur noch morgens einmal ausgespuckt und fertig....
Inzwischen ist zumindest etwas Mundfeuchte wieder da...."

.......und davon werde ich nun jeden Abend träumen !!!
Danke Bruni