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12.12.2004 17:34

Malignes Melanom
 
Hallo Reinhard,

hast Du das mit meiner RP in meinem Profil auf der Fotoseite gelesen oder im Forum? Und hast Du Dich extra wegen mir über die RP informiert oder hast Du selbst oder jemand in Deiner Familie Probleme mit den Augen? Ich freue mich aber wirklich ganz besonders, daß Du die Seite der "Pro Retina" gefunden hast, denn Mitte der 70er Jahre hat meine Schweister zusammen mit mir und anderen Familienangehörigen und Betroffenen die "Deutsche Retinitis Pigmentosa Vereinigung" gegründet - mit gerade mal den nötigen 7 Leuten zur Vereinsgründung. Heute heißen wir "Pro Retina" und haben weit über 6000 Mitglieder deutschlandweit....

Ich hab mir noch nie Gedanken darüber gemacht, aber ich glaube nicht, daß man einen Saunagang mit einer HT vergleichen kann, denn auch wenn Sauna sicher sehr gesund ist, geht es bei einer HT darum, die erreichte Höchsttemperatur möglichst lange, am besten 2 Stunden ohne Anstieg- und Abkühlphase, zu halten. Hmmm, das dürfte einem mittels Sauna dann doch eher etwas schwer fallen... :0)) Als unheimlich habe ich das Fieberauslösen mit Bakterien überhaupt nicht empfunden und wenn ich Alex' Bericht über die passive HT ansehe, muß ich sagen, daß ich persönlich die aktive bei weitem vorziehe... Aber egal wie, ich war einfach nur happy, daß ich die HT machen konnte und wünsche mir nur, daß sich an meinem Gesundheitszustand nichts ändert und ich nächstes Jahr wieder in die Veramed-Klinik zur nächsten HT darf!

Ich war damals auch sehr froh und dankbar, dieses Forum mit seinen lieben, hilfbereiten und kompetenten Mitgliedern gefunden zu haben. Was ich über meine Krankheit weiß, weiß ich zu 90% aus dem Forum. Von Ärzten erfährt man ja leider eher wenig. Es ist klar, daß Dir der Kopf schwirrt! Ich finde es aber echt klasse, daß Du Dich durch die alten Beiträge kämpfst!!! Hut ab, wirklich! Es gibt da aber auch eine geballte Ladung an Infos, die man in dieser Form wohl kaum wo anders finden wird. Wenn Du spezielle Fragen hast, raus damit! Irgendjemand findet sich meistens, der helfen kann.
Ja, informiere Dich über die enorme Wichtigkeit von Selen, Enzymen, Vitaminen (vor allem Vc!), Mistel und/oder Thymus usw.. Ich bin sicher, Du wirst den für DICH richtigen Weg finden!
Deine Ernährung ist bestimmt nicht verkehrt, es gibt aber halt Nahrungsmittel die den Blödzellen überhaupt nicht schmecken (z.B. Brokkoli) und wenn man das weiß, kann man sowas ja öfters mal in den Küchenzettel einbauen.

Hmm, irgendwie ging es mir wohl genau umgekehrt wie Dir: ich wäre nie auf die Idee gekommen, daß Interferon gegen ein Zweit-MM gut sein könnte, ich habe mich immer nur über Interferon als Metaprophylaxe informiert. Bei mir ist die Gefahr von Metas aber auch ungleich viel höher als die Gefahr eines Zweit-MMs. Soweit ich mich erinnern kann, liegt die Chance ein Zweit-MM zu bekommen bei ca. 10% - meine Chance Metas zu bekommen dagegen... :0(( Da müßte man mal Babs fragen, ob die was darüber weiß. Sie ist ja leider von mehreren MMs geplagt (Huhu Babs!)

Kann sein, daß mir Alex nur per Telefon oder in einer privaten e-mail Näheres über ihre Impfung erzählt hat. Bei ihr weiß ich aber sicher, daß sie eigene Tumormasse gebraucht hat, um in diese Studie zu kommen und ich denke, daß es bei Chris genauso war, oder Chris? Ich habe mich längere Zeit bemüht, in eine Impfstudie aufgenommen zu werden, es aber nicht geschafft, weil es mir "noch zu gut geht"... Danke für den Link über Impfungen mit fremder Tumormasse. Ich glaube, daürber hab ich noch nie etwas gehört! Finde ich sehr spannend und werde ich mir den Bericht heute noch zu Gemüte führen. Vielleicht wäre das ja wirklich was für mich!

Ich wünsche Dir und allen anderen noch einen recht schönen dritten Advent!

Liebe Grüße

Claudia

12.12.2004 18:48

Malignes Melanom
 
Hallo Reinhard,
ich bin die mit den 3 MM ( mit LK Mikrometastasen 2003 ) trotz Interferon. Mir wurde nur gesagt beim Therapiebeginn, daß die Interferone das Immunsystem ansporen damit es zu keinen Metastasen kommt.
Wenn man viele Muttermale am Körper hat so wie ich kann das Interferon nichts bewirken um weitere neue MM zu verhindern.
Leidest Du auch am dysplastischen Naevisyndrom ?
Deine Impftherapie ist die neueste Therapie sagte mir mein Dermatologe viele Kliniken haben die Studien mit Impfmaterial aus eigener Tumormaße schon wieder eingestellt, da sich der Erfolg nicht eingestellt hat.
Weißt Du schon bei deiner Impftherapie wie es da mit Rückfällen ist ?

LG
babs_Tirol

12.12.2004 20:45

Malignes Melanom
 
Liebe Bettina und lieber Chris!

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen alles alles erdenklich Liebe und Gute für eine glückliche, sorgenfreie und vor allem rundum GESUNDE gemeinsame Zukunft mit Euerer Patchworkfamiie!

Zur Hochzeit die allerherzlichsten Glückwünsche von Euerer

Claudia J.

12.12.2004 21:48

Malignes Melanom
 
Na, da schließ ich mich natürlich sofort an:
unser Moderatorenpaar, es lebe hoch, hoch hoch!
Alles Gute und nur Gesundheit, nie Krankheit (jedenfalls nicht, bis ihr nicht mindestens die 90 überschritten habt!) wünscht
Monika

13.12.2004 08:02

Malignes Melanom
 
Liebe Bettina, lieber Christian,

ich wünsche euch zu eurer Hochzeit alles Liebe und Gute.

Lieben heißt nicht, sich in die Augen zu sehen,
sondern gemeinsam in die gleiche Richtung zu blicken.
Antoine de Saint-Exupéry

LG
babs_Tirol

13.12.2004 14:21

Malignes Melanom
 
Hi Babs,
sag mal, wo sind denn Impfstudien mit dendritischen Zellen wegen mangelndem Erfolg eingestellt worden??? Das höre ich zum ersten mal!!! Auch bei Biokrebs werden GERADE für unseren Personenkreis derartige Impfungen wärmstens empfohlen:

(...)Beide Impfverfahren können in jedem Stadium der Erkrankung angewandt werden. Die beste Wirksamkeit dürfte erreicht werden, wenn die Impfung als Metastasen-Prophylaxe, gleich nach der Erstbehandlung, also nach der Operation erfolgt. Studien zeigen, dass das Auftreten vom Metastasen um bis zur Hälfte vermindert bzw. verzögert werden kann. Das hängt auch von der Tumorart ab. Nierenkrebs oder
Melanome

reagieren beispielsweise besonders gut auf Immuntherapien, bei anderen Krebsarten sind die Erfolge nicht ganz so günstig. Die Ergebnisse sind auch um so besser, je weniger das Immunsystem vorher durch die Zellgifte einer Chemotherapie geschädigt wurde.

Bei fortgeschrittenen Erkrankungen geht es darum, die Metastasen wirksamer als bisher zu behandeln und neue Rückfälle zu verhüten. Es sprechen dann noch bis zu 30 % der Patienten günstig auf die Impfung an. Es kann zu langfristigen Rückbildungen kommen (Remissionen). Das zeigen auch Studien mit Patienten, die mit dendritischen Zellen geimpft wurden. Obwohl bei den Erkrankten ausgedehnte Metastasen vorlagen, konnten beachtliche Erfolge erreicht werden. Es gab vollständige Rückbildungen von Metastasen, die in einigen Fällen schon über fünf Jahre andauern.

Da bei vielen Patienten das Abwehrsystem durch die Erkrankung und durch belastende Therapien so geschwächt ist, dass es nicht ausreichend reagieren kann, sollte die Impfung mit weiteren abwehrstärkenden Behandlungen verbunden werden, z. B. mit Mistel, Organpräparaten, Enzymen und Vitaminen.(...)

Könntest Du bitte bei Deiner Infoquelle nochmal genau nachfragen, denn das würde mich schon sehr interessieren! Chris hat ja mit seiner Impfung jetzt auch ein recht langes metafreies Intervall - und das wird hoffentlich auch genau so bleiben!!!! Ich denke, es kann sich nach wie vor jeder glücklich schätzen, wenn er die Möglichkeit bekommt, an einer derartigen (Phases II oder III) Studie teilzunehmen.

Vorab schon mal danke und viele Grüße

Claudia J.

13.12.2004 17:16

Malignes Melanom
 
Hallo Karin,
wie ist denn deine Untersuchung ausgefallen????
Viele Grüße
Gabi

14.12.2004 14:03

Malignes Melanom
 
Hallo Bettina und Chris!

Herzliche Glückwünsche Euch beiden!
Alle Achtung, dass ihr Euch getraut habt, euch trauen zu lassen und sicherlich einander immer vertraut.

Hallo Claudia J.

das mit Deiner RP las ich im Forum. Ich bin seit 2000 nach einem Konzert mit Corinna Mey bei Pro Retina. Hab nur MD, Beim nächsten Pro-Retina-Stammtisch in Reutlingen werde ich von Deiner Schwester erzählen.
((Zu Weihnachten wünsch ich mir hier vom Webmaster, dass dieser deprimierende dunkelblaugraue BeitragsHintergrund-Kopf schön aufmunternd hell (türkis, hgn, hgb,. wird, damit man die Schrift besser erkennt))

Jetzt erst entdeckte ich, dass es im /Hautkrebs Brett noch 18 Seiten mit über 350 Themen gibt - wenn man nur darin wie bei google gezielt suchen könnte,

Mit "Vitaminen (vor allem Vc!)" meinst Du sicherlich Vit.C, von dem ich schon jahrelang vorm Frühstück ein paar 100 mg mit 0,5 l Leitungswasser nehme. Vitamine A-Z nehme ich auch einige Male die Woche und glaube daran, dass es gut ist. - Obwohl vor einigen Wochen durch die Presse ging, dass große Dosen der Vitamine A, C. D unerwünschte Nebenwirkungen (A:?, C:?, D: Müdigkeit) haben,
Danke für den Brokkoli-Tipp.

In einem Bericht fand ich genauer, dass ich mit 'Protamin-stabilisierter mRNA (0,64 mg)' geimpft werde. Diese mRNA ist scheint's nicht so einfach herzustellen, sagte mir jemand, der den Chef einer Herstellungsfirma (CureVac?? siehe unten) kennt.

Bei google gibt's über 33400 deutsche Fundstellen 'mRNA'!
Aus
http://www.calsky.com/lexikon/de/txt/m/mr/mrna.php :
"Die mRNA (Boten-RNA, vom englischen messenger-RNA) ist eine direkte RNA- Kopie eines zu einem Gen gehörigen Teilabschnitts der DNA. .... "

oder
http://www.vs-c.de/vsengine/vlu/vsc/...rna.vscml.html
"Die messenger RNA (mRNA) ist wörtlich übersetzt ein Bote, der eine „Nachricht“ vom „Kontrollraum“ DNA zur Proteinfabrik Ribosom bringt. ...."

Hoffentlich kommt der Bote richtig an!

oder
http://www.leonardo-venture.de/betei.../portfolio.php
"CureVac GmbH

Die Wissenschaftler des Tübinger Unternehmens CureVac GmbH verfolgen das Ziel, mittels RNA-Technologie eine genetische Impfung gegen HIV, Hepatitis B und Tumoren zu entwickeln. Die Arbeiten der Forscher können Therapien von Krankheiten, wie zum Beispiel Krebs- oder Viruserkrankungen grundlegend verändern. Die klinischen Versuche werden bereits durchgeführt.

In der menschlichen Zelle existieren verschiedene RNA-Moleküle, die jeweils unterschiedliche Aufgaben bei der Proteinherstellung haben und die genetische Information der DNA übersetzen. Der Forschungsansatz con CureVac geht zurück auf eine Entdeckung, die der Unternehmensgründer Dr. Hoerr während seiner Promotion machte. Er fand in Laborversuchen mit Mäusen heraus, dass die mit Protamin stabilisierte mRNA eines Antigens zu einer spezifischen Immunantwort führen kann. In der Zelle wird RNA später abgebaut und verbleibt nicht im menschlichen Körper, wie dies bei der Gentherapie mit DNA-Impfstoffen der Fall ist. Die Innovation von CureVac besteht in der Entwicklung eines neuen leistungsfähigen Impfkonzeptes mit allen Vorteilen der DNA-Immunisierung, aber ohne deren riskanten Nachteile. Die RNA-Technologie ermöglicht individuelle Therapien mit hoher Wirksamkeit und Sicherheit. Langfristig soll der Markt der genetischen Immunisierung fast vollständig von ihr abgedeckt werden.

Derartige Produkte, wie sie das Team der Wissenschaftler entwickeln, können Märkte in Milliardenhöhe erschließen.
CureVac unterhält zahlreiche wissenschaftliche und industrienahe Kontakte innerhalb von Europa sowie nach Asien. Seine an der Praxis orientierte Forschung wird das Unternehmen zu einer aufstrebenden Firma im Bereich der Biomedizin machen. Bereits wenige Wochen nach seiner Gründung konnte das süddeutsche Biotechnologie-Unternehmen einige Wettbewerbe gewinnen. Unter anderem erhielt es eine Prämierung für die beste Geschäftsidee im Wettbewerb Baden Württemberg “Business Chance 2000” und gewann den Förderwettbeweb des Landesprogramms “Junge Innovatoren”.

http://www.curevac.de ...."
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Uferloses Suchen ist möglich - was hilft es mir? Schließlich muss ich doch den Spezialisten trauen und hoffen, dass die Entwicklungsfirmen aus Zeitdruck, Geldnot, ... keinen Fehler machen und den Menschen nicht vergessen.

Gut, dass das Impfen mit dendritischen Zellen doch Erfolge hat!
Kampf den MM und Metas!!!

Hallo Babs_Tirol,

ach, als ich deinen Anfang las, musste ich lachen, nämlich als Du früher hier schriebst 'Das war Melanom Nr. 3 - wer überbietet mich ???" hätte ich beinahe geantwortet: "Ätsch, ich hatte dazu noch ein Basaliom, hab hunderte Muttermale, zig Lipome, Alterswarzen und bin seit 03/1998 ohne li Niere wegen Nierenkrebs pT1G2N0" Vielleicht bin ich genetisch belastet - mein Vater starb 59-jährig an nicht entdecktem Magenkrebs. Siehe auch Interferon Therapie-Forum ab S[14].
Mir kam grad der blöde Gedanke, dass man ja die MM als *.jpg ins Forum stellen könnte. Aber ich glaub, das sind dann doch zu viele Infos
Sonst geht's mir gut.

Wegen 'dysplastischen Naevisyndrom' muß ich noch forschen.

Vielversprechende Ergebnisse gab es vor mir nur von Mäusen! Ich frag mal am 20.12. Dr. Weide, ob die noch leben. Fundierte Ergebnisse gibt's sicherlich erst in 3 Jahren - 2008. Ich werde versuchen, euch auf dem Laufenden zu halten.

Liebe Grüsse an alle Reinhard44

14.12.2004 16:43

Malignes Melanom
 
Hallo Reinhard,
ein Basaliom hatte ich 2001 auch - aber es ist ja nur weißer Hautkrebs, der hier im MM-Forum nicht zählt.
Wenn Du " hunderte " voon Naevuszellnaevus hast - dann leidest Du mit Sicherheit am DNS ( dysplastisches Naevussyndrom.
Bei mir in der Familie gibt es auch einige Krebserkrankungen unterschiedlichster Art- es gibt schon Familien wo das Immunsystem nicht richtig arbeitet und man in diesen Familien häufiger an Krebs erkrankt.

Hoffen wir, daß die Tumorimpfung die Du bekommst - die Zukunft ist !!!

LG
babs_Tirol

16.12.2004 15:38

Malignes Melanom
 
Hallo lieber Reinhard,

"nur" MD??? Na, ich denke das reicht auch schon, was? Wieviel Gesichtsfeld hast Du denn noch? Ich krebse (böses kleines Wortspiel *ggg*) so gerade noch zwischen 1° und 3° rum. Mein Vorteil ist aber, daß ich ja noch das Zentrum habe und deshalb auch fixieren kann. Bei MD geht es ja meistens im Zentrum los, oder? Weder meine Schwester noch ich sind noch bei Pro Retina aktiv, aber ich freue mich wirklich, was aus unseren mickrigen Anfängen geworden ist. Wenn wir damals nicht Dr. Rainald v. Gychiczki (ich hab vergessen, wie man seinen Namen richtig schreibt) gehabt hätten, wären wir vermutlich nicht sehr weit gekommen

Die Idee mit der Suchmaschine ist mir neulich mit einem von uns am Telefon (Sybille? Alex?) auch schon gekommen. Das wäre wirklich eine sehr hilfreiche Sache, gerade für Neulinge!

Ja, ich meine mit Vc Vitamin C. Ja klar sind Vitamine immer gut, aber ich mache Hochdosis. Und wo Wirkung da auch Nebenwirkung. Vor allem mit Va sollte man vorsichtig umgehen, denn das ist ein fettlösliches Vitamin und wird über die Leben abgebaut. Ein sehr langes Zuviel davon kann durchaus Leberschäden machen. Bei Vc muß man Schaden Nutzen abwägen. Es gibt Meinungen, daß Überdosen davon Nierensteine verursachen können. Ich habe mit mehreren Ärzten drüber gesprochen, die wußten aber von keinem Fall, wo das nachweislich auf das Vc zurückzuführen wäre. Vd halte ich perönlich wegen MM für vernachlässigbar. Enorm wichtig scheint mir aber Selen zu sein (hast Du sicher hier schon davon gelesen) und auch Enzyme scheinen eine entscheidende Rolle zu spielen. Wenn es Dich interessiert was ich so alles in mich reinschaufle, dann schreib mich einfach privat an und ich schick Dir die Liste.

Ist es bei Euch anderen auch so lausig kalt? Wir frieren hier fast fest!!!

Liebe Grüße

Claudia J.
claudia.bear@gmx.de

16.12.2004 19:46

Malignes Melanom
 
Hallo Claudia,

Vitamin D ist beim Melanom nicht vernachlässigbar. Ich kenne nur eine einzige Studie über Ernährung/Spurenelemente und Melanom, also nicht Krebs allgemein, sondern unsere Krebsart. Man findet sie unter http://www.asco.org/ac/1,1003,_12-00...p?SearchNames=. Danach sind Vitamin D, Alpha- und Beta-Karotin, Kryptoxanthin, Lutein und Lykopen wichtig. Ich hatte dies mal unter "Immunsystem/Abwehrkräfte stärken" erwähnt, damit vor allem Neue dort suchen können.

Das mit der unzureichenden Suchmöglichkeit stört mich auch enorm. Deswegen hatte ich vor ein paar Tagen den thread "Impfung" angefangen. Wenn wir dort alles diesbezügliche sammeln, dann braucht man z. B. für dieses Thema nicht hier in 141 Seiten zu suchen. Die anderen Krebs-Foren haben nicht so umfangreiche threads wie unsere "Plauderseiten" hier. Daher kann man dort schneller suchen. Solange wir so beschränkt im Suchen sind, meine ich, wir sollten viel öfter extra threads für einzelne Themen benutzen.

LG Monika

16.12.2004 20:28

Malignes Melanom
 
Ein Hallo an Alle, vor allem Sabine

habe heute mein Ergebnis vom Selenspiegel bekommen.

Ergebnis: 110 Referenzbereich: 53-105

Maßeinheit ug/l.


Aus dem von Sabine erwähntem Büchlein weiß ich, dass der optimale Wert bei Vollblut zwischen 120 - 160 liegt, also werde ich bei meiner Dosis von 2 x 3 Mikrogramm täglich bleiben und irgendwann wieder testen lassen.


Bei meiner klinischen Nachsorge am Freitag wurde bei Sono am Hals ein vergrößerter Lymphknoten "entdeckt", der jedoch mit vorherige Bildern verglichen werden muss. Ergebnis steht noch aus. Es beunruhigt mich aber nicht wirklich.

Normalerweise macht die Sono immer jemand anders. Jetzt warte ich erst mal ab.

Grüße aus dem ebenfalls lausig kaltem Baden-Württemberg von

Sybille

17.12.2004 01:20

Malignes Melanom
 
Hallo mal ganz kurz,

da ich momentan sehr wenig Zeit habe, hier nun wieder was nicht mehr ganz Neues, aber dennoch Hochinteressantes in Kurzfassung. Ich habe im Eilverfahren das Buch "Die Cholesterinlüge..." von Professor Dr. Hartenbach durchgelesen. Er ist Chirug und ausgewiesener Experte in Sachen Gefäße usw.

1. Es gibt kein gutes und schlechtes Cholesterin, HDL- und LDL sind Eiweiße, die das Cholesterin im Körper transportieren sollen.

2. Cholesterinsenkung ist lebensgefährlich und kann Krebs auslösen, dies mit einer signifikant höheren Rate!

3. Cholesterin ist lebensnotwendig und an ZAHLREICHEN lebenswichtigen Funktionen im Organismus beteiligt.

4. Führende Experten sind der Meinung, dass der Normwert, der von der Industrie auf 200 heruntergesetzt wurde, auf 250 hochgesetzt werden müsste.

5. Besonders vitale Menschen haben oft einen Wert von über 300.

6. Cholesterin schützt vor Krebs, macht die körpereigenen Zellen undurchlässiger.

7. Bei Krebspatienten werden oftmals erniedrigte Cholesterinwerte beobachtet.

8. Es gibt über 350 Faktoren, darunter SIEBEN Hauptfaktoren, die eine Arteriosklerose auslösen können, Cholesterin gehört nicht dazu.

usw. usw. usw.


Gruß

Alex

17.12.2004 08:15

Malignes Melanom
 
Hallo liebe Monika,

auweia, da bin ich aber ins Fettnäpfchen getreten! Danke für den Hinweis!!!! Daß Karotine wichtig sind, war mir klar, aber Vd ist mir irgendwie durchgerutscht. Ich bin wirklich froh über den Link, werde ich mir am Wochenende genau durchlesen. Dankeschön!!!!

Viele liebe eilige feierundvorundweihnachtsgestreßte Grüße
von

Claudia J.

18.12.2004 21:45

Malignes Melanom
 
Hallo babs_Tirol,

Deine Erklärungen zum 'dysplastische Naevussyndrom' hab ich mit Google im Forum "SMM, 0,9mm, CLIII - 09.06.2004, 08:31" gefunden. Danke.
Weil ich hellhäutig bin und mal blond war, sind meine Muttermale eher hellbraun, und die Ärzte können sie schwer zu diagnostizieren.

Nach meinen Infos ist Hoffnung auf die Wirkung der mRNA-Tumorimpfung nicht umsonst.

Hallo Claudia J,

sorry, diesen Zeitungs-Artikel bez. der hochdosierten Vitamine habe ich falsch zitiert. Ich glaube, Vitamin E verursachte die Müdigkeit, nicht Vitamin D (Vd)!


Hallo Monika,

den neuen thread "Impfung" finde ich sehr gut.
Ausser seinen eigenen Erfahrungen kann man natrlich auch fremde Hinweise angeben.
Wenn man z.B.zu einem link (URL, Webseite) noch das Wichtigste daraus kopiert, hat der Leser schneller den Überblick, und man kann auch besser suchen.

Zum Suchen gibt's ja hier auf der Hauptseite http://www.krebs-kompass.de/ sehr viele Infos; leider hab ich noch nichts ausprobiert.

Liebe Grüße,
Reinhard44

PS. Bei der Firma, mit deren mRNA ich wahrscheinlich geimpft werde, fand ich diesen Artikel.
---URL Tumor-mRNA Tübingen Impfen
http://www.curevac.de/index.php?menu...=news&layout=2
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