AW: Malignes Melanom
 

Hallo,

ich stelle mich jetzt mal richtig vor und erzähl mal einiges über mich.

Oktober 2008:
muttermal auf der li. Schulter,Hautarzt geschnitten 0,9mm Level 3
November 2008
gleiche Stelle nochmal nachgeschnitten,damit sollte alles ok sein.
April 2009
Tastbare Lymphknloten Achsel und Rippenbogen,
MRT + CT ect.
Mai 2009
Op in Heidelberg,mehr als gedacht,Befall in Achsel Rippenbogen und Hals so va. 20 Lymphknoten,seitdem Lymphödem im li. Arm und Brust,habe auch kaum noch gefühl im Halsbereich und Brust,muß seitdem Armstrumpf mit hand tragen, noch keine Chemo oder Bestrahlung
Juli 2009
PET -Untersuchung ,immer noch Tumorgewebe auf der li.Seite am Hals und neue Hautmetastasen am bauch und Thorax,werden gesschnitten waren bösartig
August 2009
Beginn der Chemo mit Darzarbacin,gleichzeitig die Hautregionen mit Imiguinod einreiben.
April 2010
Chemo schlägt nciht an wie erwartet,jetzt Taxol-Caroplatin
Mai 2010
dunkler feck auf der li. Brust geschnitten ist aber negativ
Mai 2011
Mein Mann am 21 Mai verstorben,Umzug von RLP nach NRW zu meiner Tochter
Juni 2011
reagiere auf einmal allergisch auf Chemo (Luftnot-Reizhusten),nach Staging steht fest wirkt auch nicht mehr ,Lymphknoten etwas größer
August 2011
Vorstellung Uni Klinik Köln,werde getestet ob ich für eine neue Studie in Frage komme

Neben dem alles hatte ich schon vier Rücken-Op`s (Versteifung) wobei ich jetzt wieder Schmerzen habe und seit ca.1 Jahr wieder Morphium dafür nehme.Kann kaum noch gehen und habe in beiden Füßen Taubheitsgefühle muss im Oktober damit zum Neurologen um zu schauen wie es damit weiter geht.
Das alles ist aber nicht so schlimm für mich damit versuche ich so gut wie es geht um zu gehen.
Das schlimmste ist das mein Mann nicht mehr bei mir ist wir waren 10 Jahre zusammen und haben erst im letzten Jahr geheiratet und wir hatten noch so viel vor.
Überlege auch manchmal ob ich mit der Therapie weitermachen soll??


So glaube jetzt habe ich euch genug zu getextet ,aber es tat gut es mal zu schreiben.


LG

Tina

AW: Malignes Melanom
 

Hallo,

hatte ja heute den Termin an der Uni Klinik Köln zwecks Studie,war bei einer Faru Dr. Kreuzberg,die sehr nett ist.
Nachdem sie mich gründlilch untersucht hat und mir jede menge Fragen gestellt hat (2 STd gedauert) hat sie mir alles zwecks der therapie erklärt.

Da meine Voruntersuchungen auch alle ok waren kann ich damit beginnen
,sind ganz schön dicke Tabletten nennen sich Vemurafenib.

Ich hatte ja so viele Bedenken ob Ich e machen soll oder nicht,hatte viel Zeit zum Nachdenken.Ich werde es machen ,weil wenn nciht für mich dann für meinen Schatz den Ich sehr vermisse,er hätte es nciht gewollt das ich aufgebe und für meine Familie das sind meine Tochter -Schwiegersohn und zwei süße Enkelkinder ohne die ich die letzten monate nicht geschaft hätte.
Bin stolz solch eine Familie haben!!!!!!!!

Außerdem hat mir dieses Forum auch Mut gemacht,danke auch Euch.



LG

Tina

AW: Malignes Melanom
 

liebe tina,

alles gute für dich!

ich wünsche dir eine gute verträglichkeit und noch bessere wirkung von vemurafenib.

lg
an_na

AW: Malignes Melanom
 

Liebe Tina,

das sind doch gute Nachrichten! Schön, dass du wieder etwas Mut hast und trotz deiner Schicksalsschläge den Kampf wieder aufnehmen magst. Ich denke, dass du mit diesem Medikament wirklich eine gute Chance hast mit möglichst wenig Einschränkungen deine Familie zu genießen - ich wünsche dir von Herzen, dass du zu den vielen gehörst die es gut vertragen und gute Erfolge damit erzielst!!

Herzliche Grüße!
Zottie

AW: Malignes Melanom
 

Hallo zunächst mal. Ich habe hier schon einige Zeit mitgelesen und möchte mich nun kurz vorstellen und dann aber auch schon eine Frage loswerden.

Bei meiner Mutter wurde im Juni dieses Jahres ein Malignes Melanom festgestellt, leider schon im fortgeschrittenen Stadium. pT3a pN2a cM0, Stadium IIIA (nach AJCC 2009). Sie wurde in der Uniklinik Essen behandelt lebt aber im Ausland und sucht nun dort einen Arzt für die weitere Behandlung, was schwierig werden wird. Sie erhält keine Interpherontheraphie, da ihr Tumor nicht ulcerierend war.

Kennt sich jemand mit dem Tumormarker S 100 aus? Er betrug bei ihr bei Entlassung 0,06 und jetzt bei der ersten Kontrolluntersuchung nach 3 monaten 0,08. Hat das was zu bedeuten oder ist das im Rahmen der Norm?

Bin für jeden Tip/Hinweis dankbar.

AW: Malignes Melanom
 

Hallo assist,

tut mir leid mit deiner Mutter.
Sicherlich kann sie auch im Ausland ein Abdomen-und Lymphknoten-Sono mindest alle 6 Monate machen.Wichtig ist die weitere Betreuung deiner Mutter bei einem Dermatologen.

Die interdisziplinären Leitlinien der Deutschen Krebsgesellschaft und der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft empfehlen zur Nachsorge ab einer Tumordicke > 1mm (Stadien I und II) die Bestimmung von S-100 zumindest einmal jährlich.
Der Referenzbereich liegt bei unter 0,12 mg. Demnach ist bei deiner Mutter alles in der Norm.

Ein Anstieg von S-100 zeigt das Fortschreiten der Erkrankung an. Unabhängig vom Krankheitsstadium haben Patienten mit S-100-Werten oberhalb 0,6 µg/l eine verkürzte Überlebensrate. Bei Patienten mit Fernmetastasen korreliert die Tumorlast mit dem S-100-Spiegel.

Wenn du "S-100 Melanom" in Suchmaschinen eingibst, erhältst du viele Infos.

Alles Gute für deine Mutter

-babs_Tirol-

AW: Malignes Melanom
 

Hallo assist,

bei dem minimalen Anstieg solltest Du Dir aber keine Sorgen machen. Gedanken klar, ich empfehle immer eine eigene Kurve anzulegen, um die Entwicklung im Auge zu behalten. Selbst wenn im gleichen Labor die Werte bestimmt werden, so kann bei jeder einzelnen Auswertung eine Schwankung enthalten sein. In diesem Rahmen akzeptabel. Würde der Anstieg stärker sein, dann sollte man sich Gedanken machen ob Zahnschmerzen, Infekte, Anstrengungen, Aufregung, operative Eingriffe, Herzprobleme, Demenz usw usw eine Rolle spielen könnten. Wenn bei der eigenen Kurve dann Ausschläge vorhanden sind, dann kann man sich Sorgen machen. Und in dem kritischen Bereich 0,1 ist Deine Mutter nicht. Man sollte aber auch nicht vergessen zu erwähnen, dass bei einigen Melanome und auch Metas vorhanden waren obwohl der S100-Wert niedrig war. Der S100-Wert ist ein sehr sensibler Wert, der ganz schnell aus den unterschiedlichsten Gründen hochschnellen kann ... ohne das Metas im Spiel sind.

AW: Malignes Melanom
 

Danke babs_tirol und J.F., das war schon mal gut zu hören und zu lesen. Man macht sich halt Gedanken.. in 3 Monaten von 0,06 auf 0,08 ... es ist noch alles neu und ungewohnt, dazu die Distanz und der noch fehlende Dermatologe für die Nachsorge ... es wird schon. Danke für den Tip mit der Kurve. Dann will ich mal weiter lesen.

AW: Malignes Melanom
 

Hallo in die Runde,

Ich hatte letztes Jahr meine Tumorentfernung (Anfang Gesäß hinten rechts) und auch die Entnahme der LK in der re Leiste mit einem befallenen LK. in den letzten Wochen hatte ich zwei OP's zur Entfernung der aufkommenden Metastasen. Die Metas sind bis jetzt "nur" in dem Gebiet (Hüfte, Po) und noch nicht in den restlichen Organen. Da die Dinger aber ständig wieder kommen stehe ich nun vor der Entscheidung einer Bestrahlung und suche hierzu von Euch Erfahrungsberichte. Es geht bei mir um ein sehr großes Areal (Ansatz Gesäß bis Hüfte ca 30cm). Hat jemand Erfahrungen mit den Nebenwirkungen und Wirkungen von Strahlentherapien? Wenn ich den Gesäßmuskel damit zerstören würde mache ich diese Bestrahlung nämlich lieber nicht.

Gestern hatte ich ein quasi "privates Treffen" mit einem ehemaligen Derma-Onkologen Prof. der mir ganz klar sagte, dass er diese Form nicht wählen würde weil diese Art von Krebs nur eine sehr schlechte Ansprechrate hat und die Nebenwirkungen in keinem Verhältnis steht. Heute habe ich das Gespräch mit dem Strahlentherapeuten und bin etwas unschlüssig.

Die weitere Frage ist: hat jemand Erfahrungen mit einer Chemo bei Hautmetastasen? Ich denke die wird erst gemacht wenn Metas in den Organen sind!?
Ach ja, leider habe ich die Braf und Nras Motation nicht:( und somit kommt auch das schöne PLX nicht in Frage für mich.:huh:

Wollte noch mal zur Uni nach Tübingen - die sollen die größten Forschungsansätze betreuen und berichte Euch dann gerne.

Viele liebe Grüße aus München und schon mal vorab ein Danke für Eure Meinungen und Erfahrungen hierzu - sind mir sehr wichtig!:remybussi

Tanja

AW: Malignes Melanom
 

Vielen Dank Tina und Bienie für Eure Antworten.

Bei mir wachsen die Dinger leider total schnell. Ich konnte sie jedes Mal unter der Haut ertasten. Habe schon wieder ein neues unter der Narbe gefunden.

Im Krankenhaus "verkaufen" sie mir die Bestrahlung als nächsten sinnvollen Weg aber ich habe große Angst davor wenn ich sehe dass ich dann nicht mehr operieren kann - das erklärte mir auch der Chirurg.

Eine andere Überlegung ist auch die Metastase für den Aufbau Dentritischer Zellen für diese Therapie zunehmen. Hat hier vielleicht jemand Erfahrungen gemacht. Mir läuft leider irgendwie die Zeit davon und ich soll eine Entscheidung treffen und das versetzt mich leicht in Panik....:embarasse

Liebe Grüße und vielen Dank

Tanja

AW: Malignes Melanom
 

Hallo zusammen

Lange ist es her, seit ich mich das letzte Mal gemeldet habe! Seit meinem Melanom (6.0 mm, Clark Level V) sind nun bereits 4.5 Jahre vergangen. Ich habe also die ominösen fünf Jahre beinahe geschafft, ohne dass irgendwelche Komplikationen aufgetreten sind. Mir ging es die ganze Zeit eigentlich sehr gut (trotz oder wegen Interferon) und ich habe privat & geschäftlich einiges erreicht (Hausbau, neuer Job, 3 Patenkinder…); auch haben mein Mann und ich ein paar schöne Reisen unternommen.

Vor ein paar Wochen habe ich mir eine Entzündung an der Ohrspreicheldrüse zugezogen; ausgerechnet auf der Seite des Kopfes, auf welchem sich bei meinem Ohr das Melanom befunden hat. Meine Hausärztin war sehr vorsichtig und hat mich ins MRT gesteckt. Der Befund davon war nicht eindeutig, daher haben wir die dermatoonkologische Nachkontrolle inklusive PET/CT am Universitätsspital in Zürich vorgeholt. Auch bei diesem PET war der Befund nicht eindeutig; also haben sie mich zum punktieren geschickt.

Naja, und es kam halt so wie es kommen musste: Es wurden Zellen eines malignen Melanoms gefunden :eek:

Ich wusste, dass es irgendwann dazu kommen kann; aber wenn es dann wirklich soweit ist… Das weitere Vorgehen ist im Moment noch unklar; die Besprechung von den schlauen Köpfen findet erst nächsten Dienstag statt. Mein Dermatoonkologe hat mich aber bereits bei den Hals-/Nasen-/Ohren-/Gesichtsspezialisten für eine Operation angemeldet. Ich gehe mal davon aus, dass die Ohrspeicheldrüse entfernt wird; das fände ich jetzt ja nicht so tragisch. Aber ich erinnere mich noch gut an das erste Gespräch vor 4.5 Jahren, wo über die Entfernung meines Ohres gesprochen wurde; was dann aber doch nicht geschehen ist…

Positiv ist, dass ich bereits weiss, dass ansonsten in meinem Körper alles OK ist. Durch das PET und das MRT konnte ein Befall der Organe ja bereits ausgeschlossen werden. Das beruhigt schon mal ein wenig!

Nun, ich werde Euch natürlich auf dem laufenden halten, wie es so weiter geht. Für diejenigen die am MM-Treffen nächstes Wochenende in Frankfurt sind: Mein Zimmer war gebucht! Da ich aber nicht weiss, wann ich ins Krankenhaus muss, habe ich das Ganze wieder storniert. Schade, ich hätte mich gefreut, die „altbekannten“ Gesichter wieder zu sehen und neue kennen zu lernen.

Liebe Grüsse,
Daniela

AW: Malignes Melanom
 

Meine liebe Daniela,

du hast mir eine schlaflose Nacht gekostet. Da ich dich von den beiden bisherigen MM-Treffen kenne und du mir ans Herz gewachsen bist.........tut mir dein jetztiger Rezidiv sehr leid.
Schade mit dem nicht Wiedersehen in Frankfurt.
Aber die Gesundheit geht vor, wir werden ein Glas Limo auf deine Gesundheit trinken.

Ich hoffe sehr für dich, es bleibt beim Rezidiv im alten OP-Bereich.
Sicherlich wird man einen plastischen Chirurgen dazu bitten, optisch können die Ärzte schon viel.

Die Daumen sind weiterhin für dich gedrückt, alles erdenklich Gute für dich!!!

Auch ein herzliches Miau von meiner Daisy für dich.

Ich verbleibe mit einer herzlichen Umarmung
deine - babs_Tirol-

AW: Malignes Melanom
 

Danke Babs für Deine Antwort. Leider weiß ich schon, dass ich keine Braf-motation habe. :(

Bekomme nächste Woche wohl erst mein PET-CT und danach wird mir die neue zu fühlende Metastase (0,5cm) die alle in den letzten 2 Monaten aufgekommen ist, entfernt und danach starte ich mit der Bestrahlung. Leider ist jetzt schon klar, dass die Stelle nicht metastasenfei ist und man von diffusen mit Krebszellen filtiereten Lymphabflusswegen bei mir spricht. :weinen:

Ich bin aber dabei mich über das Ipilimumab zu informieren und mit Erlangen bezgl. dentritscher Zellen einen Termin zu bekommen.

- Naja, ich muss erst mal das PET CT abwarten ... und darf den Kopf nicht so hängen lassen...

Liebe Grüße
Tanja

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Tanja,

ich habe mittlerweile in verschiedenen amerikanischen Facharbeiten gelesen, dass bei spitzoiden Melanomen und auch beim Spitz Nävus die RAS und BRAF-Mutation fehlt. Man geht davon aus, dass das genetische Verhalten zu den anderen Melanomen anders ist, ebenso das molekulare und biologische Spektrum. Deswegen wird Vemurafenib für Patienten mit spitzoiden Melanomen wohl außerhalb der Reichweite bleiben....:o

Hoffentlich finden die Ärzte eine Lösung für Dich! Mit der Du auch gut leben kannst :pftroest:

AW: Malignes Melanom
 

Hallo tantan,

durch den Hinweis unserer lieben J.F.:) möchte ich dich darauf hinweisen für die Impfung mit DC muß der Patient HLA-A2 Positive sein.
Kann man durch das Blutbild ermitteln.
Aber sicherlich hat dich die UK Erlangen schon darauf hingewiesen.

LG
-babs_Tirol-

AW: Malignes Melanom
 

Hallo,
möchte mich mal wieder melden. Dienstag hatte ich meine letzte Bestrahlung im Sprunggelenk. Bis zur 27zigsten hatte ich keine Probleme, aber dann wurde es schlimm, mehr hätte ich nicht mehr ausgehalten. Auf der Narbe bildete sich eine Blase, die dann aufging und jetzt sind beide Narben mit einer großen Blase belegt, rundum alles rot verbrannt und schmerzhaft. Soll mit Bepanthen einschmieren. Problem bei mir ist, dass es zu einer zusätzlichen Spannung kommt, da ich ein Lymphödem im Knöchel habe. Kurz nach Beginn der Bestrahlung fand ich im seitlichen Oberschenkel wieder eine Neubildung. Es wurde ein PET/CT angeordnet um weiteres auszuschließen. Es wurden im Oberschenkel 2 Metastasen gesichtet. Man hat bei der OP aber nur die eine tastbare gefunden und entfernt, jetzt soll ich immer abtasten. Die entfernte habe ich im Glas gesehen, tiefschwarz und ganz schön groß, lang in der Tiefe. In der vorläufigen Histo steht, seitlich nicht sicher im Gesunden entfernt. Nachgeschnitten wird nicht. Meiner Ärztin gefällt das nicht, sie will die endgültige Histo abwarten, dann ruft sie in der Uni an. Hatte von euch schon mal jemand so eine Histo und es wurde nichts mehr gemacht?
Dem noch nicht genug, hatte ich heut früh eine kräftige Herpes am Mund. Das Immunsystem spielt nicht mehr mit.
LG Roswitha

AW: Malignes Melanom
 

Hallo und Danke J.F. und Babs,

bei mir wird es leider immer komplizierter - aber wer mags schon einfach?!:(

Mein PET-CT wurde auf gestern vorgezogen und heute gabs schon den Befund.

Organe soweit frei aber LK-Metas im Beckenbereich. Bin ganz schön fertig. Jetzt steht eine riesen Lauferei an, weil ich den richtigen Chirurgen finden muss der das kann. Es muss an mehreren Stellen (Beckenbereich und Bereich der Arterie, Leistenband und hinten am Ursprungstumorgebiet) geschnibbelt werden und das wird nicht so einfach. Mein Darm sieht auch komisch aus und muss näher betrachtet werden. Habe gerade null Bock auf gar nix und jetzt schon keine Kraft mehr...:weinen:

PS: Roswita: Wenn nicht im Gesunden raus operiert wurde ist auf jeden Fall ein Nachschnitt anzuraten, damit Dir nicht etwas ähnliches passiert wie mir.

Grüße Euch alle lieb und wünsch Euch ganz viel Spaß in Frankfurt

Tanja

AW: Malignes Melanom
 

Hallo,
danke für eure Meinung. Bin sehr beunruhigt, weil man nicht nachschneiden will. Ich hoffe, dass meine Ärztin nächste Woche mit den Ärzten der Uni spricht und genaueres erfährt. Ich glaube bei der Op mitbekommen zu haben, dass wahrscheinlich der Tumor angeschnitten wurde. Wenn ich den Arzt richtig verstanden habe, meinte er normalerweise fühlt sich der Tumor derb an und der war weich oder so? Hinzu kommt noch, dass in der PET 2 Metastasen zusehen waren, die 2. war so klein, dass man sie nicht gefunden hat.Der Arzt hat im OP noch mit Ultraschall gesucht, aber konnte sie nicht finden. Nun soll ich den Innenschenkel immer gut abtasten, kein gutes Gefühl zu wissen, dass da etwas wächst. Man meinte vielleicht war es auch keine, da die PET sehr sensibel ist.
Im KH wurde gleich noch eine Magenspiegelung gemacht, da in der Speiseröhre mehr Speicherung war. In der Befundung stand, am ehesten abklingende Entzündung. Der Befund hat dann ergeben, dass eine Entzündung vorhanden ist. Die Biopsien waren aber i.O.
LG und ein schönes Wochenende Roswitha

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Tantan und Roswitha

ich habe auch Metastase in den LK, Becken- und Bauchraum! - und bei mir wurde im Unispital gesagt das diese nicht mehr operierbar sind. Bin jetzt total verwirrt, wenn ich lese das das bei euch doch möglich war!
Auch bei mir wachsen die Dinger recht schnell, hab 14 Tage nach der PET Untersuchung in der Wade ein neuer Knoten ertastet der vorher noch nicht sichtbar war.
Am Dienstag steht meine Chemo mit Dacarbin an und hoffe das ich gut darauf anspreche!

Euch allen liebe Grüsse und viel Kraft!

Graziella

AW: Malignes Melanom
 

Liebe Tanja,

was heißt hier keine Proteinmutation? Du weißt von zweien, gehe ich mal von aus (insider smilie: ;)). Es gibt zigtausende Gene, Proteine, Aminosäuren usw.. Die Anzahl ist so ungewiss wie alles in der Forschung :o. Von daher - leider, leider - ist die Frage von uns als absolute Laien, wenn auch stark interessiert und motiviert, nicht zu beantworten. Welche Chemo anschlägt kann Dir nicht mal ein Arzt sagen. Genauso ist es mit den Nebenwirkungen. Du erinnerst Dich an Deine damaligen Befürchtungen, dass die NBW des Interferons Dir sehr zu schaffen machen könnten? Die gleiche Ausgangsposition ist wieder gegeben. Es gibt Monotherapien, Polychemotherapien, Immuntherapien, Chemoimmuntherapien, Polychemoimmuntherapien, Bestrahlung, diverse Vakzinationen und noch so einiges. Du siehst das Spektrum ist groß. Da kann Dir wirklich nur ein Onkologe helfen :pftroest:.

Ansonsten schicke ich Dir einfach mal ein Kraftpaket :knuddel:

AW: Malignes Melanom
 

Liebe Gemeinde, gute Nachrichten aus Niederbayern - Lymphknoten- und Abdomensono heute ohne Befund. Das erste Jahr ist somit geschafft :prost:

AW: Malignes Melanom
 

super, nur weiter so.
lg gitti :)

AW: Malignes Melanom
 

hey du,
auch von mir glückwunsch! :-)


weiter so, so soll es auch bleiben!

:winke:

AW: Malignes Melanom
 

Vielen Dank für die lieben Glückwünsche - fühl mich auch so als hätte ich heute sozusagen meinen 1. Geburtstag - lach. Fällt witzigerweise auch auf den Geburtstag meines Ehemanns. War letztes Jahr nicht so lustig als er als Geburtstagsgeschenk meine "Krebseröffnung" bekam :eek:

AW: Malignes Melanom
 

Hi Sugarwork,

PRIMA!!

Alm
 

Hallo, ich habe heute meine Mutter zum Hautarzt begleitet, Sie hatte seit längerer Zeit einen "hässlichen" Nagel, den Sie für einen Pilz gehalten hatte und nicht weiter dramatisch gefunden hat.

Nun hat Sie sich den Nagel, der sich wohl angefangen hat abzulösen weggeschnitten und herausgekommen ist ein übles Ulcus (Geschwür), das entzündet ist und näßt. Das Ulcus blutet auch sehr leicht und stark. Es ist zwar nicht schwarz sondern eher milchkaffeebraun aber doch eher groß (so ca. wie der große Zehennagel 1,5 cm im Durchmesser schätze ich). Die definitive Histo steht zwar noch aus aber der Hautarzt hat uns schon einmal darauf vorbereitet, dass es seiner Ansicht nach am ehesten ein Akrolentiginöses Melanom sein dürfte. Seine Differentialdiagnose war ein Gangränoma pyodermosa oder so ähnlich, aber eigentlich ist es dafür beim hineinpunktieren nicht weich genug meint er. Das blöde Ulcus hat sich wohl eher derb angefühlt was eher für ein ALM spricht.

Ich mach mir jetzt sehr große Sorgen und mir ist nicht ganz klar was es bedeutet, wenn ein Melanom ulceriert ist - kann mir jemand von Euch vielleicht seriöse Hintergrundinformationen zu diesem Thema empfehlen??

Danke im Voraus
Sabine

AW: Malignes Melanom
 

Hallo zusammen, auch bei mir war es bis heute wie bei Daniela. Heute waren die 5 JAhre um und alles war bis eben gut, naja bis vorhin. War heute vormittag wieder in Tübingen zur 1/4jährlichen Kontrolle. Bislang war alles gut. Und auch heute wollte der Arzt schon wieder sagen:"Alles so wie immer!" Aber dann sagte er plötzlich:" da ist ein Gnubbel in der Nähe der Narbe!":eek: Bei der Sono sagten sie:"Suspekter Knoten 3x3mm gross, ohne Perfusion!" Nächste WOche wird der "Gnubbel" raus geschnitten. Mal sehen, was das ist. Meine Stimmung schwankt hin und her.
Danke schon mal für`s Zuhören
Ulrike:winke:

AW: Malignes Melanom
 

hallo bienie,
freut mich sehr fuer dich.
weiter so! !
hab uebernaechste woche auch nachsorge..
ich hoffe ich kann so gute berichte schreiben wie du.

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Sabine,

ich hatte dieselbe Diagnose, ALM unter dem Daumennagel.

Das ganze begann vor 8-10 Jahren. Ein milchkaffeebrauner Längsstreifen auf dem Daumennagel hatte sich gebildet, weiter Streifen kamen hinzu und dunkler wurden sie dann auch noch. Mehrere Allgemeinmediziner nahmen das Ganze nicht ernst, bis sich im März 2010 das Nagelbett massiv entzündete, ich beim Hautarzt vorstellig wurde und sofort zur Hautklinik überwiesen wurde. 5 Wochen musste ich mit Verdacht auf Malignes Melanom (MM) die Entzündung abklingen lassen (Antibioticum), dann wurde aus der Nagelwurzel ambulant biopsiert. Diagnose: MM in situ. Behandlung: 2 Wochen später Entfernung des kompletten Nagelapparates, d.h. die oberer Hälfte des Daumenendgliedes wurde entfernt und sollte später mit einem Hauttransplantat versorgt werden. Bei dieser OP kam allerdings zutage, dass der Tumor das komplette Nagelbett zerstört hatte und bereits bis in den Knochen vorgedrungen war. Damit war ich nun Hochrisikopatient mit Tumorklassifikation: T4, Clark LEVEL V, Tumoreindringtiefe (Breslau) > 7 mm.
Ich verlor 2 Wochen später meinen Daumen bis knapp oberhalb des Grundgelenkes und werde seither mit Interferon alpha 2a (Roferon A) immuntherapeutisch behandelt

Ulzerierend bedeutet, so wie ich es verstanden habe, gewebezerstörend, Entzündung hervorrufend wirkend. Letztlich ist damit eine größere Gefahr verbunden, zumal Tumorzellen über die Lymph- und Blutbahnen leichter gestreut im Körper verteilt werden könnten und der Tumor nicht nur in Gewebe eingedrungen (invasiv) ist, sondern seine zerstörerische Kraft sozusagen bewiesen hat.

Fazit: Wichtig ist aber die Tumordicke, die nur nach Entfernung desselben bestimmt werden kann und nicht die flächenhafte Ausdehnung. Also nichts wie hin zur Hautklinik und den vermeintlichen Tumor gründlichst untersuchen und vollständig entfernen lassen. Solange keine Metastasen auftreten, ist zur Besorgnis wenig Anlass. Subunguale Melanome sind selten (ca. 1% aller Melanomdiagnosen) und letztlich verläuft jeder Fall anders.

Ich hoffe dir damit etwas geholfen zu haben und bin gerne bereit,soweit es mir möglich ist, auch weitere Auskünfte zu geben.

Viele Grüße,
oioi

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Babs,

als Forenneuling wurde ich auf deine Tagebucheinträge aufmerksam. Kann ich dich persönlich mal zu deinen Erfahrungen sprechen oder e-mailen?

Viele Grüße,
oioi

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Zusammen,

ich kann auch wieder gute Nachrichten bringen.
Hatte Nachsorge letzte Woche, alles ok:)
3 Jahre sind schon rum, wie die Zeit vergeht.;)

Esther, für nächste Woche alles Gute;)

Biene, das freut mich sehr für Dich;)

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Bieni,Jürgen,freue mich mit euch über eure Nachsorgeergebnisse.

Edit by Mod: "PN-Benachrichtigung" gelöscht


LG
-babs_Tirol-

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Jürgen,

freut mich! Glückwunsch!

Die Daumen sind natürlich für alle gedrückt.

Hatte auch Nachsorge und ein super Ergebnis. Gott sei DANK.

Grüße
Christiane

AW: Malignes Melanom
 

.... schön von den guten Nachrichten zu hören.. weiter so!!
Ich reihe mich dann gleich ein , hatte heute Befundbesprechung (von 2 entfernten Muttermalen .. 1x irritiert und 1x dysplastisch, was weg ist ist weg- damit kann ich leben... dann bin ich nach Hornheide- zum Staging -auch da was alles ok...!! :rotier2:

AW: Malignes Melanom
 

Hallo,

schön, dass ihr so tolle Ergebnisse habt! Macht bitte weiter so!

Herzliche Grüße
Zottie

AW: Malignes Melanom
 

Hallo ihr Lieben,

Ich bin neu hier und entschuldigt, wenn ich hier nicht an der richtigen Stelle was schreibe.. ;)
Ich, 23, habe selbst vor kurzem die Diagnose malignes Melanom mit vereinzelten Metastasen im Wächterlymphknoten bekommen.
Diagnostisch wurde der Primärtumnor (1mm Eindringdtiefe, Clark - Level III) am Fuß mit Sicherheitsabstand und der Wächterlymphknoten entfernt.
Herausgekommen ist folgendes: pT2apN1acM0, Stadium IIIa
Angeboten wirde mir jetzt eine Interferon alpha Therapie über 5 Jahre und/oder komplette Lympausräumung der linken Leiste.
Wirklich schlauer war nach meinem Ergebnisgespräch mit der Onkologin allerdings auch nicht. Gleich die komplette Leiste ausräumen lassen möchte ich eigentlich nicht so mir nichts dir nichts. Das ist ja wirklich nicht ohne! Aber wirklich was raten konnte die mir auch nichts. Ich möchte dazusagen, dass ich in einem Hautkrebs Zentrum behandelt werde. Alslo eigentlich haben die ja schon Ahnung. Ich möchte mir auf jeden Fall noch eine zweite Meinung von einem anderen Zentrum einholen. Die sagten mir, ich bekäme zeitnah einen Termin nachdem ich der anderen Klinik meine Unterlagen geschickt habe... Jetzt hoffe ich, dass das wirklich klappt. So einfach ist das eben anscheinend nicht mit einer zweiten Meinung, oder was habt ihr da für Erfahrungen gemacht?
Ich hab jetzt schon viel in diesem Forum gelesen und weiß einfach nicht, wo ich mich sonst noch informieren soll.
Vielleicht hat ja noch jemand Erfahrung mit diesen Grenzwertigen Lymphknoten - Metastasen.. Einfach lassen und Interferon und auf sich achten oder doch radikal die Leiste ausräumen?!?
Vielen Dank schonmal im Voraus fürs Lesen und evtl. antworten.
Liebe Grüße, locki

AW: Malignes Melanom
 

Liebe locki,

herzlich willkommen im Forum, auch wenn es (muss man ja wirklich immer wieder betonen) überhaupt kein schöner Anlass ist.

Finde ich erst mal gut, das du dich so aktiv mit deiner Diagnose auseinandersetzt und dir die verschiedenen Möglichkeiten genau ansiehst!!

Leider kann dir vermutlich niemand auf der Welt sagen, ob es sinnvoll ist die Lymphknoten ausräumen zu lassen, da es hierzu keine eindeutigen Evidenzen (Belege) durch wissenschaftliche Studien gibt. Um die Studienlage zu verbessern, wird gerade eine Studie in verschiedenen Zentren deutschlandweit durchgeführt.
Ich denke, dass konservative Zentren die Lymphadenektomie befürworten und zurückhaltende Ärzte die unklare Studienlage betonen. Du hängst als Patientin leider genau dazwischen. Es gibt sehr revolutionäre Krebsforscher die behaupten, dass Metastasen gar nicht metastasieren können. Damit wäre die Lymphknotenentfernung ad absurdum geführt. Ob diese Forscher recht haben vermag ich nicht zu beurteilen.

Als Angehörige habe ich keine Erfahrungen mit der Ausräumung, da mein Vater diese abgelehnt hat. Aber natürlich kannst du hier im Forum viele Berichte von Betroffenen sowohl hinsichtlich der Lymphknotenentfernung als auch hinsichtlich der Interferontherapie finden.

Ich wünsche dir viel Mut und Kraft für deinen Weg!
Zottie

AW: Malignes Melanom
 

hallo,
ja gestern war nachsorge in uni.
haut ok!
leider hab ich einen lympknoten unter der linken achsel der auf 1,7cm ist.
der doc sagt wenn ich mir sorgen machen muesste, wuerde er sagen...
ABER ich soll in 6 wochen nochmal zur kontrolle kommen.
jetzt hab ich natuerlich schiss ohne ende.
der arm (die achsel)zieht auch irgendwie..
im ct bericht von vor 8wochen steht schon was drin ueber den lk.
aber die schreiben, am ehesten reaktiv.
ich weiss ich hab hochdosis. da koennen die dinger aktiv werden und sollten es ja auch.
aber jetzt hab ich total die panik. das was ned stimmt.
metas tun doch net weh! oder doch?

kann mir da von euch einer mal den wind aus den segeln holen.. 6wochen sind sooooo lang.

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Esther:winke:

ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, daß es nichts sein wird.
Sechs Wochen sind echt verdammt lang und ich kann Dir nachfühlen, wie es ist diese Wartezeit rumzukriegen. Für mich sind auch immer alle Wartezeiten die Hölle. Habe noch eine Woche Warten vor mir und hoffe dann auch auf ein gutes Ergebnis.

LG Mori :)

AW: Malignes Melanom
 

Hallo zottie,

Danke für die Aufnahme ins Forum ;)
Ich muss sagen, ich selbst bin psychisch gerade noch ziemlich gefasst. Andere würden sagen, ich nehme das alles etwas locker, was nicht stimmt. Aber ich versinke jetzt nicht im Boden und bin zu tode betrübt.. Was ich ja schon fast wieder etwas auffällig finde.. naja, aber irgendwie besser als andersherum.
Auf jeden Fall kann ich somit wirklich alle Möglichkeiten in Betracht ziehen ohne panisch zu werden.
Von der zweiten Klinik hab ich jetzt noch nix gehört.. Ich denke aber, dass ich die Interferon Therapie machen und die Lymphknoten drinbehalten werde.
Ich berichte auf jeden Fall, wenn es was neues gibt.
Liebe grüße, Locki