AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo in die runde,

@micha, bezüglich neck dissection möchte ich dir sagen, dass es nicht bedeutet, das all das was du aufzählst auch eintreten wird. neck diss. heisst nicht automatisch lymphödem und nie mehr sonne. heuer solltest du dich nicht der direkten sonne aussetzen und ich vermute, dass man dir auch anraten wird nicht mehr in der prallen sonne zu brutzeln, was auch ohne erkrankung ziemlich ungesund ist. ich gehe jetzt nach 15monaten nach bestrahlungsende wieder in die sauna, wobei ich eigentlich das dampfbad bevorzuge. gegen eventuellen lymphstau helfen normalerweise lymphdrainagen die du nach der bestrahlungszeit üblicherweise wieder in anspruch nehmen kannst. und lass dir auch von mir den rat geben, nach der bestrahlung geht es wirklich berg auf, auch wenn du das jetzt nicht glauben magst, all das negative , das du aufzählst haben viele von uns auch erlebt, so wie du oder ähnlich, also, sei ein kämpfer und lass dich nicht unterkriegen!!! ;)

und ich war heute in einem ausserplanmässigen mri, nach dem motto, gestern auf der ambulanz und heute schon in der röhre.....ich hab seit ein paar tagen einen kleinen knoten am hals und der wird jetzt abgecheckt, tja, wird schon gut gehen, ich hab noch zuviel vor um negative gedanken aufkommen zu lassen!

wunderschöne frühlingsgrüsse

claudia

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

ich war heute zur 3. Kontrolle nach der OP und dort wurde auch ein Ultraschall gemacht. Bei dem ein vergrößerter Lymphknotem glaube 1,04cm wenn ich mich recht erinner. Laut den Ärzten muss das nichts schlimmes heißen zur Sicherheit soll noch ein MRT gemacht werden. Ich soll mich nicht aufregen,aber das ist leichter gesagt als getan. Ich mein typische Erklärungen wie Erkältung fällt weg, war zwar vor ca. 4 Wochen richtig krank aber das ist ja jetzt schon was her...ich bin jetzt total durch den Wind,wo Grade alles wieder so einigermaßen gut gelaufen ist :(

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Claudia

Vielen Dank für die lieben Worte. Hört sich eigentlich gut an, nur- bei mir ist immer alles so: "Muss nicht passieren, kann aber................." bei mir passiert es immer.
Hast Du denn auch "Neck diss" gehabt ?
Und ich war immer ein riesiger Strand- und Saunafan ! Das macht mich fertig !

Na gut ! Abwarten ! Und nach der Bestrahlung geht es aufwärts ? Ich denke, dann stellen sich die ganzen Folgen der Bestrahlung erst langsam ein ?

Und Deine kleine Unebenheit,- ich denke, es wird keine Bedeutung haben. Bei Deiner Einstellung zu diesen Dingen, da wird Dir nichts mehr passieren können. Hut ab. Aber so muss man das auch sehen. Du bist eben einfach gut.

Ich wünsche Dir auf alle Fälle alles Gute und nchmal Dank für Deine Aufmunterung !

lg Micha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Mensch Claudia, Mensch Kamille...

was macht ihr denn.
Meine Daumen sind gedrückt, daß es sich als nichts böses herausstellt!




Hallo Micha,

ich hatte eine linksseitige totale neck dissection (also alles raus außer dem Nerv und der Carotis.)

Mein Gesicht hat zwar immer noch einen Ödemknubbel, der aber irgendwie nur mir auffällt und anderen Leuten nur, wenn ich sie drauf aufmerksam mache. Lymphdrainage hilft.

Ich war bisher noch nicht wieder in der Sauna, da ich (a) 1 Jahr lang den PEG-Schlauch keinen hohen Temperaturen aussetzen wollte, (b) nun davor zurückschrecke, anderen Leuten meine "2 Bauchnäbel" und die diversen Halsnarben nackig zu präsentieren, und (c) ich nicht sicher bin, ob der Port gerne in eine Sauna geht oder ob er mich von innen anschmoren würde. Aber nur wegen der Neck Dissection-Ödemisierung würde ich davor nicht zurückschrecken.

Etwas Vorsicht mit Sonnenbädern ist auf jeden Fall angezeigt. Im 1. Jahr nach der Bestrahlung kannst du sonst evtl. wieder einen hübschen schwarzen Hals bekommen. Dieses Jahr werde ich aber garantiert in die Sonne gehen, sofern meine Photophobie mir dies gestattet.

LG, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Micha,

nun, ich komme ja aus dem Hautkrebsbereich :augendreh mit einer schönen ordentlichen (modifiziert radikale) neck dissection aller sechs Level mit Zusatzentnahmen und Entfernung der Unterkieferspeicheldrüse. Meine Operationen sind am - nicht im - Mund. Habe deswegen einige Parallelen zu Euch. Klar, Ihr habt Euer Operationsgebiet im Mund, ich halt oberhalb der Lippen. Das als Erklärung. Nun zu Deinem Posting. Jeder Heilprozeß ist anders. So sahen meine Physiotherapeuten nach einem Jahr ständig und regelmäßig erhaltener Lymphdrainage keinen Handlungsbedarf im Bezug auf LD. Es hatten sich wieder Lymphbahnen, wenn auch minderwertiger, gebildet.

Und da kommt nun Kamille´s Posting :winke: ins Spiel :). Durch die ganzen Entnahmen haben die noch vorhandenen Original- LKs Mehrarbeit. Also reagieren manche auch indem sie größer werden. Das hat mir in Verbindung mit meinem Hashimoto einen 29 monatigen Dauerplatz im Hals-MRT eingebracht. Mit PET/CT am Anfang (klasse :augen: ..... der Hals war laut dem PET/CT voller Metas ..... nach Entnahme von zwei ..... nichts ..... also dann mehr als zwei Jahre seeehhhrr regelmäßige Aufnahmen vom Hals, weil man mir nicht noch mehr Probleme bereiten wollte ... und es dann wieder nichts gewesen wäre). Da sie sich nicht vergrößert haben, habe ich dann irgendwann eine Art Entwarnung bekommen. Kontrolliert wurden sie trotzdem weiterhin regelmäßig (gottseidank aber mit größerem zeitlichen Abstand) per Ultraschall (da leider nicht wirklich bestimmbar) und MRT. Ein vergrößter LK im bzw am Operationsgebiet muss also nicht unweigerlich etwas schlimmes, sondern einfach einen überarbeiteten LK darstellen :).


Hallo Funzel,

ist ja lustig, geht mir mit Cola auch so. Ist so eine kleine Geheimwaffe, die bei Bedarf eingesetzt wird. Während der Interferonzeit hatte ich zusätzlich zur Cola noch einen Umsatz an Espresso mit Milch und Schokolade gehabt, das war nicht mehr normal. Naja, hab´ damals trotzdem mehr als 20 kg verloren (der Gang durch´s Schlüsselloch lag nahe ...). Denn leider haben Schmerzmittel bei mir keine Wirkung gezeigt, ich hätte auch smarties futtern können. So aber hat das Zeugs höchstens noch geschmeckt :rolleyes:.

Und da wären wir wieder am Anfang :D.
Kein Verlauf ist wie der andere .... Ebenso wie man mit den Gegebenheiten umgeht. Und sich seine kleinen Tricks und Freuden sucht und findet :)

Im übrigen, Micha, ich war testmäßig vor zwei Jahren im Juni in Italien. Einfach weil ich wissen wollte, ob gleichbleibende Wärme Bewegung in die verkrampften Hals- und Schultermuskulatur bringt. Und bin auch mitten in der Mittagszeit (ja, ja, ich mit meinem Hautkrebs .... :rotier2:) wie früher schon mit Käppi und Sonnencreme losmarschiert. War toll. Nur in den Flieger traue ich mich nicht, bin da Weichei, gebe ich zu. Aber warum soll ein Urlaub auf Malle nicht drin sein? Wenn ein Jahr Schonfrist der Narben vorbei ist. Und Du es Dir zutraust. Alles ist möglich, man muss es nur angehen ;)

buuuh, soo ein langes Posting ... von daher ... wünsche ich allen gute Ergebnisse, gute Laune, schönes Wetter zum Geniessen, eine gute Nacht und überhaupt :)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ihr Lieben ! Ich bin neu hier und irgendwie recht hilflos.
Bei meiner Mum wurde im Oktober ein Tonsillen- und Zungengrundkarzinom festgestellt.
Sie bekam eine starke Strahlen-/Chemotherapie und sie ist nun seit 2 Monaten nicht mehr in Behandlung.

Während der Behandlung hat sie ca. 28 kg abgenommen und hat keine PEG gelegt bekommen.
Das Problem ist , dass sie so gar keinen Appetit hat und nicht wirklich isst. Die Haare fallen immernoch aus und der Mund brennt auch immer noch. Sie würde etwas essen wollen, wenn sie denn Hunger hätte.
Sie bekommt max. 1 hochkalorischen Drink runter und dann wird ihr schlecht.
Kennt Ihr aus Erfahrung ein Mittel, welches den Appetit steigert ?

Ich weiß nicht so recht weiter, denn wenn ich mich erkundige wie es mit dem Essen läuft versteht sie es falsch und faucht nur noch, ich würde ihr vorwerfen, dass sie nix mehr isst.....

LG toffee

Ps: Danke schon mal im Voraus !

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo toffee,

paar Fragen meinerseits erstmal.

- Hat sie keine PEG weil sie die nicht wollte, oder weil die Ärzte irgendwie komisch sind und sie nicht angeboten haben?

- Würde sie jetzt eine PEG haben wollen?

- 28kg von ursprünglich 50kg weg oder eher von ursprünglich 150kg?


Ohne meine PEG hätte ich das erste Jahr nicht überlebt. Fokus auf das Nicht-Essen in Unterhaltungen, bzw. alleine die Frage, was ich denn heute gegessen hätte, bringt mich selbst immer noch auf die Palme.

Als appetitsteigernd bekannt sind mir THC (muß man selbst auf Rezept vom Onkologen in der Apotheke kaufen, ist hier in Deutschland absurd teuer) und bestimmte Antidepressiva - aber ob Appetit hilft wenn Essen weh tut, wage ich zu bezweifeln.

"Hunger" hat sie nicht mehr, weil sich ihr Magen inzwischen an die "Hungerkrise" gewöhnt hat und nicht mehr rummeckert. Da hilft nur, wieder langsam mit dem Essen anzufangen. Irgendwann lernt man wieder ganz vage, was "Hunger" ist.

Erste Maßnahme sollte daher sein, Kalorien in sie hineinzubefördern. Sahne statt Milch. Öl in absurden Mengen überall reinmischen. Maltodextrin einrühren.

Und wegen der PEG nochmal nachdenken.


LG, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo toffee,

mehr als einen von den hochkalorischen Drinks würde ich auch nicht runter würgen können, ohne dass mir schlecht wird ;), die Dinger sind gruselig. Wenn sie allerdings ernste Probleme mit dem Magen hat, wäre es gut, dass dem Arzt gegenüber zu erwähnen; dann wäre vll ein Magenberuhiger angemessen.

Zu den Haaren: dass so spät noch welche ausgehen ist zwar ungewöhnlich, kommt aber vor. Meine waren auch so; auf meine Nachfrage hin, hat mich der Onkologe groß angeguckt, ob mir jetzt noch die Haare ausgehen würden :grin:. Die Chemo wirkt ja auch im Körper nach und jede/r ist da ein bissl anders.

Wegen des brennenden Mundes: wie pflegt sie denn die Mundschleimhäute? Hatte sie während der Behandlungen eine beruhigende und/oder betäubende Mundspüllösung? Nimmt sie die (noch)? Falls nein -> (wieder) anfangen.

Deine Mama soll essen, wonach ihr ist und ohne dass sie jemand damit nervt. Schlucken kann sie einwandfrei? Wenn das nicht funktioniert, ist das naturgemäß dem Essen auch nicht förderlich.

LG, Dreizahn

@Lytha: ich hatte auch keine PEG, bin über meinen Port ernährt worden, das geht auch. Mit dem Essen wieder angefangen hab ich dann übrigens, als sie mir mit einer PEG gedroht haben :grin:. Vll hilft das ja bei toffees Mama auch ;).

@Kamille: im Ultraschall auffällige Lymphknoten hatte ich schon öfters, im MRT wars dann nie was. Die lieben Kleinen brauchen gerne mal eine Weile, bis sie sich zurückbilden.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde,
ich bin wieder in der liegenden Position gelandet.

Toffee: Ich lese, Du hast den Rat befolgt. Hier wirst Du auch Deine Fragen beantwortet bekommen.

Claudia und Kamille:
Ihr hört sofort mit dem Mist auf. Ich habe das Soll für alle schon übererfüllt und im Übrigen, die Lymphknoten die bei mir im Januar entfernt wurden waren auch nur „entzündet“. Ich drücke euch die Daumen.

Das Schmerzpflaster wirkt nur einigermaßen, ich nehme zusätzlich noch Tramal. Morgen soll die Pflasterdosis nochmal erhöht werden.
Die Antibiotikatherapie hat nicht viel Wirkung gebracht, aber sie soll noch nachwirken und ihre volle Dosis noch weiter aufbauen. Der Eiter fängt so langsam an, ein klein wenig zu stören. Die durch das Absaugen entstandenen Löcher wurden ja „aufgefüllt“, aber es hat sich wohl schon wieder neuer Eiter gebildet. Die Spondylodiszitis sollte mal aufgeben. Die Cervicalorthese nervt auch so langsam und das rechte Bein wird teilweise taub. Ich knicke beim Laufen manchmal ein, als wenn kein Bein da wäre. Für Donnerstag ist ein MRT eingeschoben worden. Voraussichtlich so gegen 11 Uhr, ich soll morgen den genauen Termin erfahren.

Es ist mal wieder Zeit auf das Gedankenkarussell zu steigen und die Nacht schlaflos zu verbringen.
Hatte ich letzte Tage nicht noch geschrieben, es ist genug.

Liz, alte Freundin und Renate. Ist bei euch alles in Ordnung?

Dreizahn, noch kurz im Ärmchen geschaukelt und dann ab in die Heia.

Liebe Grüße und allen eine gute Nacht.

Boebi

Rainer: Ich konnte heute, leider nur telefonisch, den Berater bei der KK erreichen. Er kennt die HBO Therapie und ist der Meinung, das in meinem jetzigen Zustand, die nicht ratsam wäre. Das ist für ihn unabhängig, wer die Kosten trägt. Da ich ihn von früheren gemeinsamen Tauchgängen kenne, gebe ich viel auf seinen Rat. Ich habe übrigens keine Tauchfreigabe mehr vom Arzt bekommen.

Dir auch eine gute Nacht
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Einen schönen, sonnigen gutem Morgen euch allen!

Das Wetter ist ja traumhaft, ein bisschen wärmer könnts noch werden :D

@ Claudia
Ach geh, das tut mir Leid. Ich drück dir die Daumen, dass der Knoten unauffällig ist!!!

@ Kamille
Mach dir diesbezüglich keine zu großen Sorgen. Bei meinem Papa hat der Arzt am MR gemeint der eine Lymphknoten ist grenzwertig mit 1 cm Durchmesser. Der behandelnde Radiologe im Krankenhaus hat zum Befund dann sofort gesagt "was heißt da grenzwertig, 1 cm ist unauffällig". Aber auch dir drück ich die Daumen, dass alles passt!

@ Mischka
Meinem Papa ging es auch so schlecht wie dir. Ein paar deiner Nebenwirkungen blieben ihm erspart dafür hatte er mit anderen Sachen zu kämpfen. Verlier nicht den Mut. Es wird bestimmt bald besser werden und mit all den lästigen Nebenwirkungen lässt es sich leben. Bei meinem Papa wars auch sehr lange Zeit sehr, sehr schlecht und er hatte wenig Hoffnung und dann gings auf einmal steil bergauf :)

@ toffee
Diese Appetitlosigkeit hatte mein Papa auch ca 2 Wochen. Er hat extrem abgenommen in der Zeit aber dann von alleine wieder angefangen zum Essen. Ich würde deine Mama nicht allzuoft diesbezüglich nerven. Mein Papa hat auch abgewehrt sobald man mit dem Thema Essen angefangen hat. Das wird schon wieder werden ;-)

@ alle
Mein Papa hat wieder mal ein paar Fragen:

1. Hat er Schlafstörungen. Was habt ihr dagegen unternommen? Schlafmittel nehmen ist ja aus meiner Sicht keine gute Idee.
2. Hat von euch wer Erfahrung mit Schüssler Salzen? Nr. 8 soll die Schleimhäute befeuchten und Nr. 3 und Nr. 10 sind gut fürs Immunsystem
3. Für diese ganzen Nebenwirkungen haben wir noch die Empfehlung von Kräutern/bestimmten Lebensmitteln bekommen in Form von Wickeln oder so zum Essen. Ob das was hilft?!

Schönen Tag euch allen!
Steffi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten Morgen Steffi,
die Schlafstörungen sind leider nicht selten. Ich nenne es das Gedankenkarussell. Es ist die Ungewissheit und die Angst, die den Schlaf nimmt.
Dein Vater sollte mit einem Psychoonkologen des KH sprechen. Wenn sich die Schlafstörung (schaue mal unter Fatigue nach) richtig festsetzt ist es sehr schwer noch was zu heilen. Es ist nicht immer Fatigue, aber Du kannst mal bei uns nachsehen, zu welchen Uhrzeiten die Antworten gegeben werden. Es sind vor allen Dingen die Nächte vor der nächsten TU-Untersuchung, die Schlaflos machen. Das ist auch nach Jahren noch so und wird wohl auch so bleiben.
Hier ein paar Links:

http://www.krebshilfe.de/fileadmin/I...51_fatigue.pdf

http://de.wikipedia.org/wiki/Chronis...6pfungssyndrom

Dir und allen anderen einen sonnigen Tag, den ich liegend verbringen werde.
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

willkommen hier, toffee :)

nach der Bestrahlung startete ich in der ersten Woche mit kleinen Mengen Sprühsahne auf Götterspeise (für die Flüssigkeit....) .... geschafft habe ich aber gerade eine Dose in der ersten Woche...
am liebsten war ich alleine mit meiner Esserei.... :o
Dann gings bald weiter mit dem Milchschaum von Kaffee (den Kaffee selbst habe ich manchmal nicht geschafft ;) ...
und dann mit Trinkjoghurt, in den ich zusätzlich Leinöl oder Sahne gemixt habe...
Alles Gute für Deine Mutter und Dich!
Bruni

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Toffee,

ich habe mir die Drinks mit Milch verdünnt, dann waren sie nicht so süß.
Welche nehmt ihr denn? Es gibt ja welche mit 1,5-1,6 Kcal/ml, es gibt aber auch welche mit 2,4 kcal/ml, ich hatte die höheren.
Wie ist es denn wenn ihr ihr etwas pürriert? bekommt man so runter wie die drinks, aber schmeckt besser. Kann man schöne Suppen machen und Maltodextrin einrühren, macht mehr Energie.
Für den Mund kann ich dir die Bepanthen Mundspüllösung empfehlen, die heilt. Am Besten am Anfang verdünnen.

Gute Besserung für deine Mutter

Liebe Grüße
Wangi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde,

ich habe mich heute Vormittag auf eine Liege, windgeschützt, in den Garten umgebettet.
Die volle Sonne habe ich allerdings gemieden. Bei mir schwillt die Zunge bei Wärme an, ebenfalls die Lymphknoten im Halsbereich. Keine Sauna mehr, keine heißen Bäder. Das zum Thema „Wärme“.

Das KH hat sich auch gemeldet. Es bleibt morgen um 11 Uhr beim MRT.

Allen einen sonnigen Restdonnerstag.
Vielleicht hält sich das Wetter ja doch noch.

Sonnige Grüße aus der Vertikalen.
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr lieben,

ganz grosses aufatmen :) :) :) das gestrige mri hat nichts schlimmes zu tage gebracht, der knopf am hals ist eine schwellung am kehlkopf und dürfte von einer kehlkopfentzündung her rühren, ich hab nämlich im moment nicht nur einen herzigen sprachfehler, sondern auch eine ausgesprochen sexy stimme :cool3:, das wirds sich dann morgen bei den hnolern vermutlich klären.

zum thema essen wollte ich noch kurz erwähnen: erstens danke fürs zahlreiche mitlesen, ich sehe ja auf grund der statistik woher die seitenzugriffe kommen, und da sind die selbsthilfe-user sehr fleissig, und dafür sollte mein blog ja auch dasein. ich bin ja weder gelernte köchin noch ernährungsberaterin, alles was ich blogge entstammt meiner ganz eigenen erfahrung, natürlich lass ich mir auch tipps von betroffenen geben. ich habe bemerkt, dass ausser mir auch viele andere betroffene wirklich probleme mit reis und nudeln haben, deshalb findet sich diesbezüglich auch nichts unter den rezepten. generell trau ich mir zu behaupten, dass meine rezepte erst geeignet sind, wenn die ganz akute phase überwunden ist. ich persönlich konnte erst gut drei monate nach der chemo/strahlentherapie wieder irgendwie an orale nahrungsaufnahme denken, und zu beginn gabs wirklich nur jogurt mit creme fraiche, creme fraiche mit kakao, sauerrahm mit topfen und schokolade mit mousse au chocolat ( das hab ich mir auch nicht mehr abgewöhnt ;) ) und alles was irgendwie mit kalorien vollgestopft war und leicht runterrutschte. ganz gut waren auch frischkäseaufstriche in allen variationen, eierspeis mit schlagsahne verfeinert, eben alles was fluffig ist. geschmacklich hatte ich mir am anfang keine gedanken gemacht, da gings mehr um die kalorienzufuhr. ich möchte noch erwähnen, dass ich eine ordentliche kachexie hatte, eine tumorbedingte mangelernährung, die ähnlich verläuft wie anorexie, magersucht, sprich, man hat wirklich null!!!! hunger. das legt sich normalerweise aber wieder. ja, unser lieblingswort :G E D U L D kann ich auch in solchen fällen nur empfehlen .

so, und jetzt geh ich noch ein bissal die sonne geniessen
habt es fein ;)
ganz liebe grüsse

claudia

@micha, ja ich hatte auch eine neck diss und ein tracheostoma und so ziemlich alles was man im zusammenhang mit dieser erkrankung haben kann, und glaub mir, ich bin auch eine ziemlich eitle prinzessin und konnte mir nicht vorstellen , jemals wieder *normal* auszusehen, und ich behaupte, dass ich mindestens so schön bin wie voher, wenn nicht noch schöner, weil ich viel gesünder lebe ;) und ich habe einen ziemlich veribalen sprachfehler als erinnerung an den hummer, aber ich azeptiere ihn und sehe ihn als mein markenzeichen .

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Claudia,
die mundspülung Aldiamed - gibt´s die bei Aldi?
ich hab dort nur friscodent med. mundspülung sensitiv ohne alkohol gefunden.

liebe grüße

LIZ

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Liz,
darf ich dir auch antworten? Aldiamed gibt es nur in der Apotheke, dafür ist die aber mit Enzymen und Mentholfrei, also bestens für uns geeignet :).
Mein Zahnarzt ist hellauf begeistert seit ich die täglich nehme :)

Lieben Gruß
Wangi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ihr Lieben,
hier findet ja im Moment ein reger Austausch statt, dass finde ich super. Bin meistens nur stille Mitleserin. :)

Ich habe gerade ziemlich Probleme mit meiner Mundschleimhaut, nach einer Virusgrippe mit hohen Entzündungswerten +Stirnhöhlenvereiterung, verschrieb mir der HA Antibiotika. Schon am nächsten Tag konnte ich fast nicht mehr essen, da meine Mundschleimhaut sehr weh tat. Einige Tage später wurden mir dann antibiotische Lutschpastillen verschrieben,(ist auch super zum lutschen ohne Speichel :eek:) weil man einen Mundpilz (ohne Abstrich) diagnostizierte.
Aber irgendwie will das ganze nicht werden. Zusätzlich habe ich immer noch Eiter in der Kieferhöhle,was natürlich auch einen enormen Druck auf die Zähne ausübt. Das habe ich aber mittlerweile mit Nasenspülung gut im Griff.
Jetzt hat der MKG einen Abstrich vom Mund gemacht, aber das Ergebnis kommt erst nächste Woche :confused:.
Bis dahin hat er mit Chlorhexamed -Spülung verordnet um die Bakterienzahl im Mund zu verringern. Ich brauch euch nicht zu erzählen wie höllisch das brennt, aber da muss ich wohl durch.

Klar das ist immer ein Karussel das sich da dreht, schlechte Mundpflege, weil Infekt oder Entzündung, dann zicken die Zähne usw. Ich persönlich habe immer das Gefühl, meine Zahnreinigung ist nicht optimal. Nicht von der Anwendung her, da ist mir alles bekannt, aber die Durchführung geht oft schnell, weil es einfach weh tut.
Reinigt Ihr Eure Zähne elektrisch oder von Hand ? Jemand hat mir eine elektr. mit Ultraschall empohlen, hat da jemand Erfahrung ?
Momentan putze ich wirklich ganz sanft von Hand mit einer sehr weichen Bürste, mir ist schon klar, dass das auf Dauer nicht ausreicht, aber die Schmerzen sind so groß.
Wäre froh um Tipps und Erfahrungen zum Thema Zahnreinigung, Mundpilz.


Es grüßt Euch herzlich Sandra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, bin mal wieder kurz da. Muß dann erst mal nachlesen was soo alles passiert ist.

Mein papa war wieder 3 Tage im KH. Eigendlich sollte am Montag die Bestrahlung beginnen, aber auf dem CT haben sie was verdächtiges gesehn. Also wurde am Montag wieder eine Biopsie gemacht. Wieder eine Lymphknotenmetastase und das nur 6 Wochen nach der großen OP. Besprechung ist nun wieder am 14.3.
Er hat nun auch eine PE in den Bauch gelegt bekommen, weil er schon über 10 kg abgenommen hat.
Hab mir heute mal den Befund der 1. Op kopiert und mitgenommen.

es ist ein Adenoidzysches Carcinom im Mundboden, Zunge und Rachen.
T2, N2b, L1, V1 (was V1 ist weiß ich nicht)

Die jetzige Metastase ist 1,6 x 1,5 cm groß.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Katlinchen,

L1 heißt, soweit ich weiß, daß Tumorzellen in den Lymphbahnen gefunden wurden.

V1 heißt, ebenfalls wieder soweit ich weiß, daß ebenfalls Tumorzellen in den Blutgefäßen gefunden wurden.


:(

Liebe Grüße und deinem Vater alle Daumen gedrückt,
Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Sandra,

ich weiß nicht, ob du das nehmen kannst/darfst.... aber bei Entzündungen im Mund und Rachen brühe ich mir immer Salbeitee auf. Aber mit offenen Salbeiblättern, nicht der im Beutel, der offene wirkt besser (bilde ich mir jedenfalls ein) Salbei schmeckt grausig bitter, aber ist entzündungshemmend. Öfer am Tag damit spühlen und ausspucken. Trocknet aber ein wenig den Mund aus!

LG von Katlinchen

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Vielen Dank Lytha. Ja L1 sind die Lymphbahnen, das wußte ich. V1 wußte ich nur nicht....und hätte wohl lieber nicht nachgefragt :embarasse

Naja, hoffen wir das beste. Aber es waren auch Krebszellen im "gesunden Gewebe" das um den Tumor entfernt wurde.
Ich klammer mich halt immer an seine erste OP vor 8 Jahren als die Ärzte meinten er lebt noch 6 Monate bis höchstens 2 Jahre. Manchmal kommts ja doch anders als man fürchtet

LG von Katlinchen

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Lieber Boebi,
wir denken morgen um 11 Uhr besonders fest an Dich und hoffen und glauben fest an Besserung, Ruhe, Rückzug von Eiter,... :remybussi

LG Nadine

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Leute
@ mischka: u der neck dissection ist noch zu sagen das eine totall Op damit meint das alle Lymphknoten die gefunden werden raus genommen werden. Insgesamt haben wir alle am Hals über 300 von diesen dingern. Also können die garnicht alle raud nehmen, d.h. du kannst schon wieder in die sonne, halt nicht so lang und auch erst nach mind. 1 jahr und wenn du das mit der lymphdrainage machst dann ist es auch nochmal besser.

@boebi: drück dir morgen ganz fest den daumen das alles gut ist! Bei deinem Hals kannst du auch zum osteopathen gehen mir hat es damals wirklich sehr geholfen und mir hilft es immer noch.

Euch allen wünsch ich das die schmerzen erträglicher werden und ihr noch eine schöne rest woche habt und das wochenende dann genießen könnt.

Grüße Silke

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Boebi,

meine Güte, was machst du denn dauernd. Jedes mal wenn ich in den "Zungen-Thread" schaue ist wieder was bei dir passiert. Es tut mir ja so leid.
Ich hab mich mal belesen wegen "LINX", das wäre doch eine Möglichkeit. Du mußt immer daran denken, daß das eine große Baustelle weniger wäre bei dir. Hab gelesen daß man nach einer Woche wieder fit ist.

Hab da mal eine dumme Frage, wenn du dann kein MRT mehr machen kannst, wie ist es denn mit CT? Geht das denn noch?

Und das du wieder die Prothese tragen mußt und du dich in der liegenden Position befindest kann ich nur mit dem Wort "Scheiße" kommentieren.Hoffentich stimmt es und das Antibiotikum wirkt noch nach.
Die sollen sich mal schnell was einfallen lassen um deine Baustellen zu beheben. Daß du dich an der HWS nicht operieren lassen willst kann ich nachvollziehen. Es ist alles nicht so schön was du zu berichten hast.

Bei mir ist soweit alles in Ordnung. Am 11.4. geh ich für ein paar Tage stationär. Wird was am Tracheostoma verbessert. Hab da immer Druckstellen und Schmerzen. Das soll weg gemacht werden. Außerdem muß mal nachgeschaut werden ob ich eine Dysphagie habe oder eine Fistel. Die würde dann auch gleich mit operiert werden. Es ist halt so, hat man mal so ne Krankheit dann kommt dauernd was dazu. Aber wem sag ich das.

Wegen dem "Dings", du weißt schon was ich meine, schicke ich dir demnächst eine PN. Muß mich da mal schlau machen um was es sich da handelt. Hat ja Zeit. Melde mich aber auf jeden Fall bald.

So, jetzt wünsche ich dir für das MRT morgen alles Gute.
Ich wünsche dir das Allerbeste und dieser Eiter soll sich schleichen.
Wünsche dir eine gute Nacht ohne Schmerzen.

Liebe Grüße
Renate:winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde,
allen mit guten Nachrichten, herzlichen Glückwunsch und weiter so als Vorbilder.
Allen denen es zurzeit nicht so gut geht, nicht aufgeben.

Renate: Ein CT und Röntgen würde weiter gemacht werden können. Es stimmt, nach einer Woche wäre man wieder fit. Leichte Schmerzen können noch etwas nachwirken.
Die einzige Baustelle, die mir so richtig sorgen macht ist die Vereiterung an der HWS. Ich kann und möchte mir nicht vorstellen, was passiert wenn der Spinalkanal befallen wird. Manchmal ist das Internet überhaupt nicht gut. Mach Dir keinen Stress, ich :lach: laufe :lach: nicht weg.

Sandra: Ich putze elektrisch und spüle mit Hexoral-Gurgellösung.

Danke fürs Daumendrücken, ich werde es brauchen können.
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

boebi,
:knuddel:
ich denk an dich um 11Uhr

LIZ

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,

so. Ich glaube, ich habe die Liebesbeziehung zwischen mir und den Strahlentherapeuten heute erfolgreich in eine Fernbeziehung umgewandelt. Er wollte mich eigentlich sehr gerne in 2 Monaten (!!!! :eek: ) wieder sehen, aber wir sind so verblieben, daß ich mich melde, falls ich sie nochmal sehen möchte.

Sie waren so anhänglich, weil meine Bestrahlungsschäden so vielseitig und intensiv gewesen seien, sagte er. Sehe ich auch so -obwohl viele von euch hier ähnliche Bestrahlungsfolgen berichten wie ich sie hatte-, aber er und seine Kollegen sind wirklich NICHT diejenigen, mit denen ich mich darüber unterhalten möchte. Oder über irgendwas unterhalten möchte.

Und diese Art von Magengymnastik, wie ich sie beim Betreten ihrer Höhle, beim Riechen ihres Höhlengeruchs, beim Hören der Höhlengeräusche, und beim Anblick dieser Höhlenmonster* kriege, brauche ich wirklich nicht. Immerhin blieb es heute doch noch beim Trockenkotzen, obwohl ich einmal sicherheitshalber doch in Richtung Klo gerannt bin.

Der Tag ist trotzdem irgendwie hinüber.



Boebi, ich drücke dir die Daumen ganz feste!


Liebe Grüße, Lytha

---

* Selbstverständlich residieren sie nicht wirklich in einer "Höhle", sondern in einem "lichtdurchfluteten, schön eingerichteten und wundervollen Pavillon." Wie es das blaue Heftchen der Krebshilfe zum Thema "Strahlentherapie" so schön umschreibt. :smiley11:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo atlan,
das ist doch der sinn der A-Lutschtabletten, dass sie möglichst lang im mund bleiben. sie haben ja deswegen auch nur 1/10 der wirkstärke des suspension.die wirkung soll sich im mund entfalten.

grüße
LIZ
Was wohl bei Boebi rausgekommen ist?

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ihr Lieben !

Danke für Eure zahlreichen Antworten !

Also, meiner Mutter wurde die PEG von den Ärzten nicht "befohlen". Sie war in der Zeit im KH noch über den 10% Körpergewichtsverlust. Sie selbst hat sich auch gegen die PEG gesperrt und tut es wohl innerlich auch immer noch.
Ihr Startgewicht waren 85 kg, also sie hatte schon eine Reserve, was auch gut war.

Sie versucht schon, mal ein halbes Brötchen zu essen und auch Kartoffeln mit Sauce, aber momentan kommt sie gegen ihre Appetitlosigkeit nicht an. Zudem hat sie ein schlechtes Gewissen meinem Vater gegenüber, dass er auch immer nur "Schrott" zu Essen bekommt und das bekomme ich nicht aus ihr raus.
Meistens sagt sie mir, wenn ich ihr anbiete mal eine sähmige Suppe usw. zu kochen, dass es brennt im Mund. Manchmal denke ich ( und dabei fühle ich mich schlecht ) , dass es nicht weh tut, sondern sie einfach nicht gegen den nicht vorhandenen Hunger essen möchte.

Eine kurze Steigerung des Appetit gab es, als sie ein Beruhigungsmittel bekommen hat, aber die Wirkung ist leider vorbei.

Sie fühlt sich halt so wackelig auf den Beinen und ich denke das sind unter Anderem auch die vielen Medis auf "leerem Magen".

Aber ich lese auch raus, dass ich vielleicht mal einfach das Thema mit dem Essen ignorieren sollte. Auch wenn sie damit anfängt.

Die Mundspülläsung mit Betäubung nimmt sie nicht mehr, weil sie davon immer Spucken musste...

Ich werde mal ausprobieren, wie es mit "Ignoranz" des Themas wird...

Danke erstmal an Euch alle und einen dicken Knuddler.

toffee

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Heißt das, sie pflegt die Schleimhäute gar nicht (mehr)?:eek: Sie soll sich bitte was anderes geben lassen, davon gibts doch nicht nur die eine :rolleyes:.

Mir ist noch was einfallen: wenn sie mag, soll sie alleine essen. Wenn jeder Bissen, der zum Mund geht, auch noch ausführlich von der Umgebung beäugt wird, regt das in meiner Erfahrung den Appetit nicht gerade an.

LG, Dreizahn


P.S.@all: hab fest an boebi gedacht...bin schon gespannt, wie es ihm ergangen ist.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Also meine Mutter spült mit Salbei-Tee und werkelt mit dem Zungenreiniger rum.
Ich frage sie morgen mal, ob sie noch eine andere Lösung bekommen hat. Aber diese Lösung, die man aus 2 Komponenten macht, nimmt sie auch nicht mehr.

Was das angeht ist sie bockig. 1 x davon gespuckt und schon nicht mehr genommen.....

Ihr merkt schon, ich bin etwas verzweifelt.

Ach ja, wenn ich vergessen habe jemandem viel Glück zu wünschen und die Daumen zu drücken dann verzeiht, ich bin noch nicht so firm in den Themen.

LG toffee

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde,
da bin ich wieder nachdem ich mich erst mal ausgeschlafen habe. Jetzt bin ich erst mal munter.
Allen danke fürs Daumendrücken.

Im MRT waren wieder neue Vereiterungen an der HWS zu sehen. Ein CT wurde noch nachgeschoben. Die Ärzte sind im Moment ziemlich ratlos. Es wurde noch heute Mittag eine Punktion gemacht. Da ich ja bereits Antibiotikabehandlung bekommen habe ist den Ärzten eine Bestimmung über das Blut zu ungenau.
Es gibt die Möglichkeiten einer Medikamentenresistenz gegen gewisse Antibiotika, wäre kein Wunder bei den ganzen Medikamenten oder aber ein neuer Bakterienstamm. Die Probe wird jetzt bebrütet und untersucht.

Es gibt aber auch gute Nachrichten. Am Hals und im Mundboden ist alles in Ordnung und der Herd im Kieferknochen verhält sich friedlich, in gleicher Größe.

So jetzt werde ich erst mal alles lesen, was so passiert ist.
Ansonsten wünsche euch allen eine friedliche Nacht.
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ach boebi,
was ich befürchtet habe, ist eingetroffen. es ist alles eine große SCH....
läßt dich der hummer in ruhe, greift es im genick munter weiter an.

bei mir ist es auch nicht in ordnung. Weil das untersuchungsverfahren wegen des körpereigenen cortisolangriffs auf die WS noch nicht abgeschlossen ist, können die schmerzen im handgelenk (wahrscheinlich der Karpaltunnel und natürlich arthrose) auch nicht gelindert werden.
Die weitere therapie hängt von einer neurologischen untersuchung ab. die habe ich frühestens am 25. 3.-
hoffentlich ruft mich heute der doc wegen des Dexa-hemmtests an. ich wollte das Ergebniis bzgl ACTH vom dienstag wissen, war in der praxis, aber die damen rückten nicht damit heraus, obwohl es ihnen bekannt war. sie beriefen sich darauf, es läge noch nicht schriftlich vor.
ich werd verrückt, halt´s vor schmerzen nicht mehr aus, aber außer Voltaren ist z.Zt alle tabu.
jetzt, wo vielleicht morgen endlich :grin:der schnee aus dem garten weg ist, kann ich nichts machen. Blöderweise bin ich eine( erzogene) Rechtshänderin.
warum haben sie am 18.2.11 die zungenarterie ligiert? ich hätte jetzt keine Schmerzen mehr und würde alles von einer höheren warte aus beobachten.

Sei´s drum.
Auf ein neues, wir beißen uns durch den Schlamassel

LIZ

PS: allen untergewichtigen könnte ich gerne was abgeben. Seit januar habe ich infolge meiner verrückten hormonproduktion schon 5 kg zugelegt.

Gute nacht!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liz, alte Freundin,

Sowas möchte ich nicht wieder von Dir lesen.
Den Rest schaffen wir auch noch. Nur nicht aufgeben heißt die Devise.

Versuche zu schlafen.
Liebe Grüße
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Einen lieben Gruß an alle! Ist jemand unter euch, dessen Tumor ebenfalls an der Zungenbasis sitzt und die Halsschlagader am Tonsillenstamm ummantelt (dadurch inoperabel T3N2bM0).

Bisher wurden drei Chemotherapien zum Verkleinern durchgeführt, ob sie angeschlagen haben, wird kommenden Montag überprüft. Danach wird überlegt, wie es weiter geht.

LG Marbi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde,

erst mal das Neuste von meiner Frau. Es geht sehr langsam vorwärts, aber es geht vorwärts. Mir völlig unverständlich ist, dass ihr die Geduld fehlt.

Heute wurde ein Leihrollstuhl gebracht. Da das rechte Bein immer anders will wie ich und mit dem Vorschuh am linken Fuß ist das Laufen nicht so.
Es geht besser so, ich will mich aber nicht dran gewöhnen! Ansonsten habe ich versucht unsere Türrahmen nicht zu demolieren und die Sonne auf der Terrasse zu genießen.

Maria/Franz: Ich kann Euch leider nicht weiterhelfen, es werden sicherlich noch Antworten kommen. Schöne Grüße nach Spanien.

Ich wünsche euch allen eine ruhige Nacht und einen schönen Wochenendanfang.
Hoffentlich wird das Wetter nicht wie angekündigt. Na ja heute haben die Wetterfrösche sich schon mal geirrt.
Boebi