AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle mit Erkältung, Darm- und anderen Beschwerden,

gute Besserung. Am besten mit einer Wärmeflasche ins Bett. Es ist eh saukalt draußen und man verpasst nix.

Natürlich auch an alle Leidensgenossen Gesundheitsgrüße für 2009. Und immer wieder die Ermutigung zum Durchhalten, weil die Zeit in aller Regel nach und nach Besserung bringt, die Zunge beweglicher wird, der Geschmack zurückkehrt, die Verschleimung zurückgeht und man wieder nahezu normal sprechen kann.

Es wäre schön, wenn wir von den "Ehemaligen" mal wieder was hören würden. Raipa, wo steckts Du? Und Birgit aus früherer Zeit mit einem Erstklässler vor vier Jahren, wie geht es Dir? Jutta, hast Du Dein Rezidiv überwunden? Petra, wie geht es Deinem Vater? Und alle anderen, die früher rege geschrieben haben? Vielleicht meldet Ihr Euch mal, ich würde mich freuen.

Liebe Grüße an alle
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,

erstmal wünsche ich euch allen ein frohes neues Jahr und viel Gesundheit in 2009.

Habe da nochmal eine Frage. Meine Mutter war heute in der Uniklinik um die Fäden des Luftröhrenschnitts ziehen zu lassen und sich die Schienen für die Zähne für die Bestrahlung anpassen lassen.

Nun hat der Zahnarzt heute zu meiner Mutter gesagt Sie müsste diese Schienen bis zu Ihrem Lebensende tragen, weil aufgrund der harten Bestrahlung auf jedenfall ihre Speicheldrüsen absterben würden und diese nicht wiederherstellbar sind.

Nun ist sie ziemlich fertig, weil man ihr nicht nur die Lymphdrüsen ohne Befund aus Sicherheit entfernt hat sondern auch noch aus Sicherheit eine Bestrahlung durchgeführt wird und sie dadurch ihre Speicheldrüsen verliert.

War das bei euch genauso?

Lg
Anja

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Anja,
ja - das wurde bei mir auch alles gemacht: Lymphknoten raus (allerdings war auch einer 'befallen') und zur Sicherheit Strahlentherapie ! Und bei allen Nebenwirkungen: safety first ! Hauptsache, das Mist-Schalentier ist weg !
Zum Thema Speicheldrüsen: dort, wo bestrahlt wird, werden die Speicheldrüsen angegriffen oder gar zerstört - und die regenerieren sich nicht auch unbedingt wieder. Daher leiden wir alle unter Mundtrockenheit. Und das bleibt vermutlich auch so. Käsebrötchen ade. (Aber Käsesahnetorte geht prima).
Die Bestrahlung greift natürlich die Zähne enorm an. Und nach der Bestrahlung fehlt der Speichel mit seiner reinigenden Wirkung, was ja auch wichtig für die Zähne ist. Dafür gibts schon vor der Therapie die Zahnschienen: immer schön Elmex-Gelee (oder anderes Produkt) reinschmieren und täglich (mehrmals wenn's geht) mehrere Minuten tragen. Auch mir wurde gesagt: ein Leben lang !
Aber das ist schon Alltag für mich: Ich tu die Dinger meistens vorm Duschen rein - und nachm Duschen/Fönen wieder raus - das sind dann schon so einige Minuten - und das kann man durchaus täglich ein Leben lang so machen.
Zusätzlich noch nach jedem Essen Zähne putzen - damit hab ich bisher keine Zahnprobleme bekommen (3 Jahre nach Therapie).
Also: es erscheint lästig - aber man gewöhnt sich an die Schienen - wie ans tägliche Haare fönen :-)
Auf keinen Fall würde ich deswegen auf die Strahlentherapie verzichten ! Die Hauptsache ist doch wirklich, daß der Krebs besiegt wird !!!!
Kopf hoch, Augen zu und durch !
Liebe Grüße
Birgit

PS: nach der Neck-Diss bleibt der Hals ein bisserl steif und stellenweise gefühllos (so vom Ohr bis zur Schulter). Die Beweglichkeit kommt aber mit gezielter Gymnastik wieder - und an dieses komische Taubheitsgefühl hab ich mich so gewöhnt, daß es 'normal' geworden ist. Gymnasik lernt man in der Reha - und auch die: unbedingt beibehalten - mind. 3 x pro Woche (10 min).

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Anja,
ich kann mich dem Beitrag von Birgit (Käsesahne :D) nur anschließen. Die Bestrahlung ist heftig aber machbar. Immer schön die Schienen mit Elmexgelee tragen!!! Der Zahnschmelz wird sonst butterweich. Ich mach das genauso, meistens beim Haare föhnen und abends auf der Toi :smiley1:. Leider sind meine Speicheldrüsen auch weitestgehend vernichtet, daran gewöhne ich mich nur sehr langsam. Man merkt erst wie wichtig sowas ist, wenn man es nicht mehr hat. Hätte mir das vorher auch nie so vorgestellt als man mir sagte, das der Speichel wohl weniger würde. HA ha aber das er fast weg ist und man ohne Speichelersatz oder Wasserflasche das Haus besser nicht verlassen sollte, weil man dann den Mund nicht mehr aufbekommt und erst recht keinen Ton rausbringt weil die Zunge klebt und schmerzt, die Erfahrung kennt scheinbar auch kein Arzt so genau. Die machen sich ja gar keine Vorstellung. Die Zähne benötigen nun aber Speichel, Wasser bringt die Wirkung nicht und deswegen sollen sie mit Gelee gehärtet werden. Was aber auch keine Garantie ist. Habe morgen einen ZA Termin und kriege trotz aller Vorsorge 2 kleine Löcher repariert. Bin mal gespannt, wie das gehen soll, hab ja auch noch diese blöde Kiefersperre.

Hallo Ute,
danke für die Genesungswünsche. Wünsche Dir auch gute Besserung!!!
Es geht mir schon wieder ganz gut. Hab morgen volles Programm, wie gesagt Zahnarzt und vorher Friseur. Hatte zur Chemozeit alle Haare verloren und sehe jetzt ziemlich wüst auf dem Kopf aus. Die wachsen wie blöd sind aber leider grau und kraus geworden. Ungewohntes Bild, denn hatte vorher total glatte Haare. Aber das sind peanuts.

Liebe Grüße
Davina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Hallo Birka,
hallo Davina,

vielen Dank für eure Antwort. Ich habe zu meiner Mutter auch gesagt, dass die Schienen zu tragen wirklich das kleinste Übel ist.
Sie will allerdings gar nicht wissen was alles passieren kann oder wahrscheinlich passieren wird (so wie auch die Mundtrockenheit) weil sie dann meint sie wird nie wieder gesund und ihre Lebensqualität ist nicht lebenswert.
Denke sie versucht das noch alles zu verdrängen, weil sie sonst zu viel Angst hat zur Bestrahlung zu gehen.
Sie findet dass man sie kränker macht als sie war. Weil nur ein Krebsbefund im Zungenrand war und man ihr schon die Lymphdrüsen raus genommen hat obwohl kein Befund da war und ist. Nun noch die Bestrahlung obwohl sie meint es sind keine Krebszellen mehr vorhanden.
Naja denke man muss sich erst langsam mit allem abfinden und lernen damit zu leben.
Zur Reha nach Wyk auf Föhr darf sie leider nicht, weil dass ihr Rentenversicherungsträger nicht bezahlt. Sie soll wohl irgendwo nach Hannover... Schade aber das lässt sich wohl nicht ändern.

Denke es ist so wie ihr es auch schreibt: Augen zu und durch und letztendlich zählt nur dass man den Krebs besiegt.

Vielen lieben Dank.
Anja

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Anja,

bitte mach' Deiner Mutter im Namen von uns allen hier ein bisschen Mut!

Es ist in der Tat so, dass seit Beginn der ganzen Geschichte (also der eigentlichen OP) alles bisher nur "schlimmer" geworden ist, ich hänge selbst gerade nach Beendigung des 2. Teils meiner Chemo und der 28. Bestrahlung nur noch über der Toilettenschüssel und frage mich oft genug, ob das alles überhaupt nochmal besser wird, nichts mehr essen können, nichts mehr schmecken können usw., usw....

Aber irgendwann ist es ja vorbei und man wird wieder aus den Fängen der Onkologie und Radiologie entlassen und dann kann es eigentlich nur noch aufwärts gehen.

Wegen der von der Rentenversicherung ausgeschlagenen Kur würde ich nochmal in eurem KH bei der Sozialberatung nachfragen, die Leute da sind meist recht freundlich und hilfsbereit und haben schon manch' positives bewegen können. Auf jeden Fall sind sie kompetenter als wir als Betroffene und schon daher die "besseren" Ansprechpartner für die ev. Kostenträger.

Viel Erfolg und Kraft für die nächste Zeit wünscht euch
Chili :)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Anja,
ich verstehe die Gemütslage deiner Mutter nur zu gut, alles das ist für mich ein
bereits geschlossenes Kapitel - leider....
Sie verarbeitet im Moment einen Sack voller Gefühle: Das mag sich auch in Unverständnis, Ärger und Entrüstung entladen. Das fehlende Vertrauen in die Ärzte gepaart mit der Unkenntnis über die Krankheit. Sie merkt ja auch, dass sich im Moment niemand in ihre Lage versetzen kann und spielt die Situation auch mal herunter, vielleicht um sich zu beruhigen. Meine Mutter erwartete in einer solchen Situation sogar, dass man sie bestätigte. Sie suchte dann wohlmöglich einen Strohhalm, an den sie sich klammern konnte.
Unterm Strich bleibt, dass sie nur so eine Chance hat zu überleben. Entfernung der Lymphknoten und die Bestrahlung ist die einzige Möglichkeit, das Ausmaß der Erkrankung zu bestimmen und ebentuell den Muttertumor auszumerzen.
Bestimmt wird sie das irgendwann erkennen und die negativen Begleitumstände in Kauf nehmen.
Meine Mutter hätte gerne noch mehr auf sich genommen, um weiterleben zu können. Sie hatte in drei Jahren 3 Betrahlungen und 2 verschiedene Chemotherapien, vom äußeren Erscheinungsbild will ich gar nicht reden ( sie hat jeden Blick in den Spiegel gemieden ).
Ich wünsche deiner Mutter viel Kraft und Zuversicht für die nächste Zeit. In der AHB wird sie auch die psychische Unterstützung bekommen, die sie braucht.

lg Ute:pftroest:

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Hallo, alle zusammen.

Ich bin neu hier. Heute hat man mir, vorbehaltlich des Ergebnisses der Biopsie, mitgeteilt, ich hätte aller Wahrscheinlichkeit nach Zungenkrebs.
Und wahrscheinlich müssten Sie mir die ganze Zunge rausschneiden und ...
Eigentlich habe ich nur ein Frage:
Ist es wirklich so schlimm, wie es sich anhört? Oder noch schlimmer.
Habt Ihr, als ihr die Diagnose erhalten habt, darüber nachgedacht, ob ihr nicht lieber abtreten wolltet, als diese ganze Schinderei mitzumachen?

Liebe Grüße Franz

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo lieber Franz,

ich bin absolut zufällig in diesem Forum gelandet, normalerweise schreibe ich im Forum `Darmkrebs´ als Lebenspartner meiner betroffenen Freundin.
Irgendwie bin ich die Taste zu schnell runter gefahren.

Deine Frage wird vielleicht ein bißchen von Ute in der Vormail beantwortet:
"Der Glaube, der Berge versetzen kann, ist die eigene Kraft"

Sagen möchte ich Dir, dass bei jeder Krankheit die Wahrnehmung eine Änderung durchmacht. Auch können wir unsere Wahrnehmung bei allem Leid zumindest z.T. beeinflussen.
Steigere Dich nicht zu sehr in Deine verständlichen, aber negativen Gedanken hinein. Vielleicht wirst Du gebraucht, in Deiner Familie, bei Angehörigen und Freunden.

Deine Diagnose will ich nicht verharmlosen. Selbst leide ich als Angehöriger so sehr, dass ich teilweise das ganze Leben und die Existenz in Frage stellt. Aber nur teilweise.
Wenn ich Mut und Kraft erinnere, die ich in mir habe, geht es mir wieder besser.
Auch Du kannst Deine Stimmung beeinflussen, wenn Dein Leben auch durch die Schwere der Diagnose eine ungewollte Richtungsänderung nimmt.
Aber heute ist der wichtigste Tag, die Gegenwart ist das was wir haben.

Ich wünsche Dir viel Mut und Kraft, manchmal auch Humor
Eddi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Franz,
willkommen im Forum. Trotz der schlimmen Diagnose ist das Leben lebenswert. Wir alle fallen nach der Diagnose in ein Loch, aus dem wir uns langsam wieder hochrappeln müssen. Wir sollten die Hoffnung nie aufgeben und viele haben die Krankheit schon überwunden. Warum sollten wir das nicht schaffen können? Ich bin selbst betroffen, wurde im Juni 2008 das erste Mal operiert und hatte im Dezember zum zweiten Mal ein Rezidiv, das nicht mehr operiert werden kann. Jetzt erhalte ich 1x wöchentlich Chemo und tgl. Bestrahlung. Ich denke nicht daran aufzugeben, schon wegen meiner Familie nicht. Nimm den Kampf auf, es wird sich lohnen.

Nun habe ich noch eine Frage an alle. Ich habe bisher 8 Bestrahlungen erhalten und es geht mir noch relativ gut. Nun wurde mein Bestrahlungstermin am letzten Donnerstag und auch heute wegen technischer Schwierigkeiten abgesagt. Ich bin schon ganz panisch vor Angst, dass die Therapie nicht anschlägt. MÜssen die Radiologen nicht dafür Sorge tragen, dass ein Ersatzgerät bereitsteht oder dass an einer anderen Klink die Bestrahlung durchgeführt wird? Ist es richtig, dass ich auch 2x am Tag bestrahlt werden kann (morgens und abends) und damit die Dosis beibehalten wird? Erbete dringend Antworten.

LG Lydia

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Lydia

es ist kein Problem wenn mal 1 oder 2 Bestrahlungen ausfallen. Leider hat nicht jede Klinik die Möglichkeit mehr Geräte bereitzustellen um das zu vermeiden.

Bestrahlungen könen auch 2 x am Tag durchgeführt werden, es sollen jedenfalls ca 8 Stunden dazischenliegen, da im Durchschnitt die Zellteilung einer Zelle 8 Stunden beträgt.
Wird also nach diesen Stundden bestrahlt ist bereits eine neu gebildete Zelle reif, die dann beschossen wird.

Ausserdem wirken Bestrahlungen auch nach Beendigung immer noch sehr lange nach, wenn auch die Folgen sich relativ schnell, zumindest die Hautschäden, zurückbilden.

ich wünsche dir alles Gute
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Franz,

es ist verständlich dass Du erst einmal geschockt bist. Aber im Moment ist es noch nicht ganz sicher, es wird noch auf das Ergebnis der Biopsie gewartet.
Wer hat denn die Biopsie gemacht? Bist Du in einer guten Klinik? Wenn nicht dann ist der nächste Schritt erst mal in einer guten Klinik eine Zweitmeinung einzuholen.
Ich selber hatte 2007 ein Zugengrundkazinom das aber sehr klein war und komplett entfernt werden konnte ( Uniklink Regensburg).
Doch im Mai 08 wurde bei meinem Mann ein Zugenkarzinom festgestellt.
Da es sehr groß war konnte es nicht operiert werden. Es wurden die Halslymphknoten entfernt wo sich herausstellte dass 3 davon Metastasen hatten. Mein Mann hat daraufhin Chemo und Bestrahlungen bekommen, seit 31.07.08 ist die Behandlung beendet (Klinikum München-Schwabing). Bei den Nachsorgeterminen bis jetzt ist nichts mehr gefunden worden.

Ganz wichtig sind für Dich gute Ärzte die viel Erfahrung mit diesem Krebs haben.

Lieben Gruß
Rosemarie

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Chili,
Hallo Mmute,

vielen Dank für eure lieben Antworten. Habe versucht meiner Mutter Mut zu machen. Ist glaube ich schön für sie zu wissen, dass sie nicht alleine mit diesem Schicksal ist.

Habe da nochmal eine Frage an alle :
Letzte Woche hat meine Mutter ihre Schienen bekommen, wobei die untere leider nicht richtig sitzt, rutscht und Schmerzen verursacht. Muss wohl nochmal erneuert werden. Dabei hat der Radiologe ihr erzählt, dass sie nicht nur 30 Bestrahlungstermine bekommt, sondern jetzt auch noch zusätzlich eine Chemo-Sensiblisierung (Carboplatin) erhalten soll.
Da der Oberarzt in der Abschlussbesprechung gesagt hat eine Bestrahlung reicht aus und der Radiologe dann auch durcheinander war und meinte nicht das meine Mutter übertherapiert wird (Diagnose Karzinom am linken Zungenrand, operative Entfernung mit Transplantation, Lymphdrüsen entfernt, alle ohne Befall, T3N0M0). Nach der Besprechung der Ärzte untereinander meinten die jetzt vielleicht haben wir alle (meine Mutter+Familie) den Oberarzt nicht richtig verstanden.
Nun möchte meine Mutter nur die Bestrahlung machen lassen und die Chemosensiblisierung verweigern.
Kann uns hier jemand einen Rat zu geben???

Vielen lieben Dank.
Lg
Anja

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Anja,

je nachdem, was bei der Histologie der Gewebeproben während der OP rausgekommen ist, ist ein solcher Therapievorschlag nicht ungewöhnlich, wenn z.B. im Falle von Metastasen in einem oder mehreren Lymphknoten festgestellt werden.

Bei meiner OP (Zungengrundkarzinom) konnte der Tumor vollständig entfernt werden, jedoch war einer von 12 Lymphknoten bereits befallen, deshalb habe ich auch die Kombi-Packung Chemo-/Strahlentherapie bekommen, die finalen Heilungschancen sind dadurch signifikant besser!

Zur Chemo mit Cisplatin. Ich habe in der ersten Woche des Beginns der Strahlentherapie gleichzeitig täglich von Mo-Do, also 4 Tage, Cisplatin bekommen.
Zuerst bekommst Du 1 Liter Kochsalzlösung intravenös zur Nierenspülung, dann das Cisplatin und ein Mittel zur Vorbeugung von Übelkeit und dann nochmal 1 Liter Kochsalzlösung zum nachspülen. Dauer: ca. 3 Stunden, wird ambulant in der Onkologischen Ambulanz durchgeführt und ist wirklich nicht so schlimm!

Den 2. Schub Chemo (wieder 4 Tage am Stück) gab's in der letzten Bestrahlungswoche (ich hatte 28 normale Bestrahlungen und 5x Boost), Verlauf wie oben, wenngleich ich mich doch trotz Medikamenten deutlich öfter übergeben musste, aber es blieb alles im erträglichen Rahmen.

Kurz und gut: Wenn keine Lymphdrüse bei Deiner Mutter befallen ist bleibt die Notwendigkeit der Kombibehandlung wirklich zu hinterfragen, ansonsten ist sie m.E. das Mittel der Wahl.

Hoffe, ich konnt' euch etwas helfen!

LG + ein schönes WE vom Chili :)

P.S.: Carboplatin ist übrigens deutlich besser verträglich als Cisplatin, also keine Angst vor Übelkeit! :)