Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Alle zusammen!
Thomas- wie heißt es immer so schön : man wächst mit seinen Aufgaben. Ich glaube ganz bestimmt, daß der Steß zur Zeit sicher ganz schön groß ist, aber ich kann nur sagen: Kopf hoch! Ich bin mir ganz sicher, dass es auch Bianca bald wieder besser gehen MUSS!!!
Stell ihr eine volle Flasche immer neben das Bett, damit sie auch immer wieder ans trinken erinnert wird. Ich drücke Euch die DAumen!
Dorle- erstmal HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH zum Geburtstag. Sag mal, Du hast wohl im Moment Kraft für drei, oder? So einen zünftigen Geburtstag feiert man ja nicht alle Tage, aber ist das nicht auch ziemlich viel Arbeit? SOOOOO viele Leute zu verköstigen?
Da kommt Euer Kurzurlaub ja genau zur richtigen Zeit. Hier war gestern auch super Wetter und ich habe nach meinem Frühdienst mit einer Freundin eine ca 25Km weite Radtour gemacht. Es war herrlich! Wir hatten sehr viel Spaß und ich habe es sehr genossen "kinderlos" zu sein.
Doris- bei Euch alles okay? Genießt Ihr auch das (hoffentlich bei Euch auch) gute Wetter?
Christian hat gestern angerufen, sie haben viel Spaß auf der Insel, es ist aber wohl auch ziemlich stressig mit 4 Kindern im Alter von 7 bis 3 Jahren! Da ist unser Moritz als Ältester und noch als einziger Junge wohl am "pflege-
leichtesten". Bei den 3 Mädels ist wohl ständig "Zickenalarm"!:-)!!!
Bis später mal, Kerstin

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo an Alle !! habe mich schon lange nicht mehr gemeldet. Bin am 13.3 autolog transplantiert. War genau 3 Wochen im Krankenhaus. Eigentlich hab ich alles ziemlich gut verkraftet.
Ne Woche später sind wir sogar in einem Center Park in Urlaub
gewesen. OK ist vielleicht ein bissl übertrieben. Jetzt lese ich ein bischen hier im Forum und bekomme echt ein schlechtes Gefühl wenn ich Lese, wie schlecht es einigen während und nach der ganzen Sache geht. Da ich immer noch nicht in Remission bin (anteil der Plasmazellen noch bei ca 15 % vorher bei ca 70) werd ich nochmal transplantiert. Also in ca 3 Wochen das gleiche spiel nochmal.
Die Doppeltransplantation ist beim Multiplen Myelom mittlerweile standard. Wie ist das bei euch im KH gewesen ? durftet Ihr während der Aplasiephase aus dem Zimmer ? Hier in Frankfurt darf man erst raus wenn die Leukos über 1000 sind. Das heisst mal minimum 15 Tage nur im Zimmer. Das ist schon sehr ätzend. So alles gute LG Gabi

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

so hab noch was vergessen !! seid ihr eigentlich auto oder allo transplantiert ?? haltet ihr euch an die Vorschriften bzgl Essen und Hygiene ?? Bei der Auto muss man ja eigentlich nicht soviel beachten. Ich muss gestehen, hab meine Balkonpflanzen eingepflanzt (mit Handschuhen), gestaubsaugt (1x mit Maske) und Eis von der Eisdiele hab ich auch gegessen. Nur was ich nicht tue rohes Fleisch oder Fisch oder eier. Selbst die ÄRtze hier haben zugegeben das sich kaum einer so genau dran hält. So das wollte ich noch loswerden. LGGabi

cbv
 

Hallo,

ich lese nun schon eine ganze Zeit hier stumm mit. Vielleicht, weil ich mich schon geistig auf eine HD einstellen möchte, falls die Chemo nicht ausreichend anschlägt.
Ich muß sagen, ich bin beeindruckt, was der menschliche Körper doch so alles mitmachen kann. Ich denke schon immer, das ich die nächsten 3 Tage Chemo kaum überstehen kann und wenn man dann hier liest....
Ich drücke euch allen die Ddaumen, das der Einsatz sich wenigstens gelohnt hat!!!
Und Göttergatte, schreib schnell, wie es Bianka geht. Ich mußte die halbe Nacht an euch denken, weil es ihr noch immer so schlecht geht. Warum bekommt sie denn so schlecht Luft?

Liebe Grüße, Caro

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Allerseits!
GabiN- ich finde es ganz schön mutig sich einfach so über die Vorgaben hinweg zu setzen.
Wir haben alle Vorgaben sogut wie möglich erfüllt, die Angst vor Komplikationen war auch einfach zu groß.
Caro- lies diese Seiten nicht einfach so. Lies sie aus Neugier oder anderen Gründen, aber bitte nicht, weil Du irgendwann mal eine HD brauchen könntest. Das hat dann so einen negativen Hintergrund und ist einfach nicht gut für Deine jetzige Therapie.(wenn ich das richtig verstanden habe, bekommst Du im Moment eine Chemo?) Oder gibt es berechtigte Annahmen, dass eine HD nötig werden kann?
Trotzdem freuen wir uns immer über "Nachwuchs" auf diesen Seiten.
Dorle / Doris / Thomas- wie geht es Euch allen und vor allem Euren Lieben???
Meine Familie kommt heute abend wieder zurück, dann hat das "Strohwitwendasein" ein Ende.
Liebe Grüße, Kerstin

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo liebe Freunde, gleich vorweg .. bei uns ist alles roger. Klaus geht es sehr gut, der Ausschlag geht zurück und die 'Wachzeiten' dauern nun auch immer länger an. Ansonsten geht alles schön langsam wieder in den Alltag über. Mit der keimfreien Kost nehmen wir es schon genau - vor allem auch deswegen, weil ja wirklich ausreichend erlaubt ist und man sich nur ein wenig umstellen muss. Das einzige was ein wenig nervt ist das täglich frisch kochen. Kostet vor allem viel Zeit. Hat aber auch etwas Gutes ... ich esse auch wieder normal und ein paar Kilo tun mir gerade auch nicht schlecht. Jeden Tag gehen wir am Abend (da es untertags bei uns 30+ Grad hat) spazieren. Heute war Klaus schon recht flott unterwegs und ich sehe, wie er sich langsam wieder regeneriert. Seine Beine (Beinchen) sind ja dünn wie Soletti. Haben eure Männer auch so abgebaut?

Liebe Dorle, Klaus muss drei verschiedene Antibiotika nehmen: gegen virale Infektionen, gegen bakterielle und gegen Lungeninfektionen. Zusätzlich gebe ich ihm ein Magenschutzmedikament. Dann gebe ich ihm ein homöopathisches Mittel für die Leber/Niere und Darm. Dazu kommen noch Vitamine und Spurenelemente. Ganz schön intensives Programm, aber es tut gut und hilft ihm.
Im Haushalt haben wir eine strikte Trennung zwischen Katzenzimmern und Klaus-Zimmern. Obwohl unsere Katzen ja reine Wohnungskatzen sind und daher nicht Toxoplasmose-Überträger sein können, fühlen wir uns jetzt am Anfang sicherer, wenn sie nicht in die Nähe seines Schlaf- und Badezimmers kommen. Zum Glück läßt sich das bei uns so einrichten. Wir haben jetzt beide unsere eigene Wohnung in unserer Wohnung ;).

Liebe Kerstin, wie macht denn Cristian das mit den Impfungen. Klaus hat man gesagt, dass er de facto seinen gesamten Impfschutz verloren hat - auch gegen Zecken. Jetzt lese ich, dass dein Christian im Grünen unterwegs ist. Wie geht ihr damit um? Wurde er schon 'nachgeimpft'?

Was hat man den euch empfohlen (auch Thomie?).

Lieber Thomas, wie geht es denn Bianka? Bitte melde dich wieder einmal. Klaus fragt immer nach ihr.

Ich schicke euch alles Liebe und Gute, doris

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo allerseits,
liebe Doris, es freut mich immer von Euch zu hören, vor allem so positive Nachrichten. So sehr abgebaut hat Thomie aber nicht, er hat nur 2 Kilo abgenommen (hat aber auch nichts übriges auf den Rippen). Der Impfschutz scheint ja wirklich ziemlich weg zu sein, jedenfalls hat Thomie schon einen Impfplan mitgekriegt, was wann wieder geimpft werden soll, aber alles erst beginnend nach 6 Monaten. Der fehlende FSME-Schutz macht uns auch einen wenig Kopfzerbrechen, da wir im Sommer 2 Wochen Urlaub am Bodensee machen wollen, und die Gegend gilt als Hochrisikogebiet. Allerdings haben wir ein Ferienhaus und werden halt ein wenig "vorsichtig" sein (allabendlich absuchen, die Viecher suchen sich ja oft über Stunden am Körper eine geeignete "Beißstelle"). Ich wünsch Euch weiter alles Gute und daß es weiter aufwärts geht.

Liebe Kerstin, danke für die Glückwünsche. Meine "Feierlichkeiten" habe ich sehr genossen. Zum Grillfest sind wir leider doch nur 15 Personen gewesen. Und die Energie hab ich ja nicht allein, Thomie ist ja zu Hause und voll "einsatzbereit". Außerdem ist jetzt alles vorbei und das beflügelt einfach. Ich wünsche Dir, daß Du Deine Erholung aus der Strohwitwenzeit noch ein bißchen in den Alltag retten kannst.

Hallo Caro, laß Dich nicht verrückt machen von unseren Berichten. Vielleicht brauchst Du's ja gar nicht, außerdem verträgt jeder die Chemo anders und es gibt ja auch ganz verschiedene Wirkstoffe.

Hallo GabiN, schön, daß es Dir wieder so gut geht, aber blöd natürlich, daß Du nochmal "ran" mußt. Ich wünsche Dir alles Gute. Übrigens unsere Partner hatten alle die autologe Stammzelltransplantation. An die Vorschriften - bei uns sind es nicht viele - wollen wir uns schon halten. Das Problem mit der (Blumen)Erde liegt in den Pilzsporen, die man über die Luft einatmet. Da helfen nur ganz spezielle Masken. Thomie hat sich erkundigt, aber eine soll 10 € kosten, das ist happig und man muß gleich 10 Stück abnehmen.

Lieber Thomas, wie geht es Bianka? Ich denke oft an Euch und hoffe sehr es wird wenigstens allmählich besser. Jetzt fahren wir doch morgen weg und ich muß 5 Tage im Ungewissen bleiben, wie es Euch geht. Ich glaube, wenn ich an einem Internetcafé vorbei komme muß ich dringend schnell rein. Jedenfalls drück ich fest die Daumen für Euch!

Also dann, ich melde mich für die nächsten Tage "ab", wir starten morgen früh nach Südtirol und freuen uns natürlich schon riesig. Ich hoffe, das Wetter macht mit und fürchte, die Zeit wird viel zu schnell vorbei gehen. Macht's alle gut und haltet die Ohren steif. Ich melde mich spätestens am Freitag wieder. Bis dann, Dorle

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo! Kurzer Zwichenbericht: Blutkontrolle war in Ordnung. Die Leukos sind zwar wieder ein wenig runter gegangen - ist aber normal, da sie nach Neupogen immer in die Höhe springen. Thrombos erfangen sich auch und RB sind in Ordnung. Erfreulich ist auch der Hämoglobin-Wert (12). Ansonsten kann Klaus heute die Antibiotika absetzen. Bis auf Bactrin Forte am Wochenende sind wir alle los. Das freut uns natürlich besonders, weil die vielen Medikamente zusätzlich schwächen. Ansonsten gibts nicht viel zu vermelden, ich hoffe, bei euch ist alles in Ordnung.

Liebe Kerstin, wie gehts denn Christitan nach dem Ausflug (Zecken?)?

Lieber Thomas, melde dich mal wieder!

Liebe Grüße, doris

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo ihr Lieben
Bianka geht es wieder besser, zumindest brauch sie keine Sauerstoffflaschen mehr, Süppchen essen funktioniert und kleine Strecken sind ihr mit Krücken auch schon möglich. Treppen steigen kann sie noch nicht, da muss ich immer noch Lift spielen. Mir kommt es schon vor als würde ich jeden Tag Heiraten, denn ich darf Bianka ja täglich über die Schwelle tragen!(grins) Naja, das Wasser in den Beinen ist mit Tabletten auch langsam im Griff. Von den Blutwerten hat Bianka zu wenig Kalium, was man mit Bananen oder Brausetappletten bessern kann. Der Entzündungswert wäre mit 8,5 auch noch zu hoch. Ich denke das schlimmste ist überstanden und es scheint nur noch Berg auf zu gehen.
Hallo Caro, Bianka bekam so schlecht Luft weil sich eine Menge Schleim und Wasser in der Lunge angesetzt hatte. Sie hatte die erste Zeit nur in sitzen schlafen können. Durch Bewegung und richtiges Atmen hat sich das schon sehr gut gebessert. Ich find es schön das Du an uns gedacht hast, aber steck Deine Kraft in Dir selbst, ich weis das Du gerade eine harte Zeit mit machst, aber wenn Du Deinen eisernen Willen und Kampfgeist behältst wirst Du auch bald zu denen gehören die es geschafft haben. Auch wenn Du eine HD bekommen solltest, so muss es noch lange nicht heißen das es Dir auch so schlecht geht. Jeder verträgt diese Chemo anders. Wir halten Dir auf jeden Fall die Daumen und hoffen Du schreibst hier öfters mal rein!
Hallo Dorle, danke fürs Daumen drücken, konnten wir die letzten paar Tage gut brauchen. Ich wünsche Euch ein paar erholsame Tage in Südtirol und nachträglich alles gute zum Geburtstag!!!
Hallo Doris, Dein Zwischenbericht hört sich ja nicht schlecht an, grüße an Klaus und WEITER SO!!!
Hey Kerstin, alle wieder eingetroffen? Hoffe sie hatten viel Spaß beim Zelten.

Was macht eigentlich mein Freund Rainer?????
Grüße an alle
Thomas

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Göttergatte,

welche ein Glück. Ich hatte schon so eine Angst um euch, weil du dich nicht gemeldet hattest!
Schön, das es Bianka wieder besser geht und sie endlich wieder Luft bekommt. Ich denke Luftnot ist das schlimmste was einem passieren kann.
Danke aauch für die aufmunternden Worte, kann ich immer gut gebrauchen. Vor allem, weil meine Leukos gerade wieder runter gehen. Heute waren sie bei 1,3 und ab morgen sind sie für 2 Tage auf 0,3 und das ist schon ätzend, da darf mich meine Tochter kaum umarmen, was sehr schwierig ist, da sie mitlerweile bei uns im Bett schläft (Verlustängste durch Klinikaufenthalte).

Ivh wünsche euch noch einen schönen Abend, Caro

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Hallo Göttergatte,
freut mich auch,das es Bianka besser geht!Tja, ich frage mich wo Ihr( Bianka) behandelt worden seid.Ich meine das sich Wasser einlagert(insb. durch Cortison)ist nichts ungewöhnliches.Die damit verbundene Luftnot hätte aber schon viel früher erkannt werden können, und mit " Entwässerung" ( Lasix)abgeholfen werden können.Damit es vielleicht noch schneller bergauf geht, und der HB- Wert mehr steigt,empfehele ich euch das du Bianka nicht mehr trägst, sondern sie sich durch Laufen und Treppensteigen immer weiter belastet, auch wenns` schwer fällt und sie immer wieder Pausen machen muss!
alles gute euch beiden. Gruß Rainer

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Ich wollte mich mal einklingen. Bin 19 Jahre, vor rund ein einhalb monaten hat man dann doch mal MH im Stadium 4b festgestellt und ich bekomm eine hochdosis chemo nach beacopp. So ganz kenne ich mich mit allem noch nicht aus, aber wurde jetzt endlich mal bei dem schönen Wetter ins freie entlassen und mir gehts nach dem ersten Zyklus so gut wie ewig nicht. Meine Blutwerte sind entgegen aller Erwartungen gestiegen, wieso auch nicht? Irgendwie schaffen wir das alle schon. Ich geh jetzt das schöne Wetter genießen und ordentlich feiern, auch wenn ich mich ja eigentlich schonen sollte. Aber das kann ich auch im Krankenhaus machen ;D

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Ein herzliches HALLO an Alle!
Christian ist am Samstag abend mit 2 glücklichen aber sehr dreckigen und müden Kindern nach Hause gekommen! Es hat allen Dreien sehr gut getan, nach der langen Zeit in der jede Menge Sachen verboten waren. Die Kinder hatten ihren Vater mal wieder ganz für sich alleine und umgekehrt natürlich genauso. Und ich habe es auch total genossen, mal wieder alleine etwas unternehmen zu können. Ja und am Dienstag ist MEIN Göttergatte ja dann schon wieder abgedampft, um seine Kur am Bodensee anzutreten. So bin ich also jetzt die nächsten 6 Wochen schon wieder "Strohwitwe".
Ich melde mich über Pfingsten auch aus dem Forum ab, weil ich mit den Kindern zu meiner Mutter fahre, um meine ersten freien Tage (seitens meines Jobs) seit langem zu genießen.
Bianca wünsche ich viel Kraft, um auch die dämlichen Treppen bald zu überstehen.
Dorle / Doris- bei Euren Männern alles okay??
Ich melde mich, sobald ich wieder im Lande bin.
Liebe Grüße und ein schönes Pfingstfest, Kerstin

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo allerseits,
melde mich aus dem Urlaub in Südtirol zurück. Wir haben es sehr genossen und uns gut gehen lassen (bei all inclusive Verpflegung) - Thomie hat 2 Kilo zugenommen (und ich wahrscheinlich/leider auch - war noch nicht auf der Waage). Die Kinder waren begeistert vom Kinderprogramm und dem Hasenstall im Hotelgarten. Nur das selbstauferlegte Besichtigungsprogramm bei dem schwülwarmen Wetter war etwas anstrengend.
Nun steht uns leider gleich morgen die Kernspin-Untersuchung bevor und ich habe doch ziemlich Bauchweh, weil Thomie in letzter Zeit vermehrt diese Stelle im Rücken spürt, wo auch das Lymphom sitzt/saß. Ich hoffe, es gibt da keine böse Überraschung. Ich habe alles schon so weit weggeschoben/verdrängt, daß ich mich gar nicht mehr damit auseinander setzen will - wir reden in letzter Zeit auch nicht mehr darüber.

Lieber Thomas, es freut mich vor allem zu hören, daß es Bianka wieder besser geht und ich hoffe, die Tendenz hält an.

Liebe Kerstin, wo ist Christian denn eigentlich in Kur? Wir wohnen ja hier auch in der Nähe vom Bodensee. Aber von Euch aus ist das ja eine Riesenentfernung! Besucht Ihr ihn mal? 6 Wochen ohne Mann/Papa ist doch für die Familie auch eine Belastung, oder? Da ist es ja gerade gut, daß Ihr Euch von Muttern verwöhnen lassen könnt.

Liebe Doris, wie geht es bei Euch? Arbeitet Klaus eigentlich schon wieder?

Also soviel für heute. Bis bald und viele liebe Grüße und alles Gute von Dorle

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo an Alle !! so, ich hab mich jetzt entschieden und auch schon einen termin. Am 17.06 werde ich zum zweiten mal innerhalb drei Monaten autolog Transplantiert (habe Mulipes Myelom). Die allogene will ich noch nicht, ist mir zu endgültig
und zu gefährlich gerade bei 2 Kindern. Ich hoffe, die zweite autologe bringt mich in die totale Remission und das der scheiss dann nicht wiederkommt. Und wenn doch lasse ich die Zeit für mich arbeiten in bezug auf neue Therapien(sind einige neue sachen im Gesrpäch) so, Frohe Pfingsten, Lg Gabi