Cup-Syndrom
 

Liebe Anna,

Du hast recht, im Moment ist etwas still geworden bei uns im Forum, auch ich hoffe, daß es mit Frühjahr und Sonne zu tun hat. Bei uns im Bergischen Land hat seit heute Abend schon
wieder der Regen Einzug gehalten.
Es tut mir leid um Deine Mutter und ich wünsche Euch beiden, wenn es zu Ende geht, daß es ohne Schmerzen geschieht, und Du sie auch in Frieden gehen lassen kannst.

Alles Liebe
Bärbel

Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,
ich hoffe auch, dass es hier bei uns im Thread eine Frühjahrsbelebung gibt und keine Frühjahrsmüdigkeit. Habe mich in letzter Zeit viel im Bauchspeicheldrüsenkrebs-Thread rumgetrieben und mit Petra mitgelitten, die ihren Pit mit nur 39 Jahren an dieser fürchterlichen Krankheit verloren hat und sie haben auch so sehr gekämpft wie wir. Alles sah nach der Chemo so gut aus und dann ging es schlagartig. Er war noch in der Hufeland-Klinik, wo wir erst auch hin wollten, aber er abgelehnt wurde. Ja, die Chemo hilft ja nun auch immer nur vorübergehend. Wir haben uns nun definitiv dagegen entschieden, auch wenn es meinem Männe wieder besser gehen sollte. Wir wissen noch nicht, inwieweit sich die Impfung mit den dendritischen Zellen nachhaltig auswirkt. Fakt ist, er ist nach wie vor schmerzfrei und kann normal essen. Auch hat er keinen Zucker mehr und er nimmt wieder am Leben teil. Heute ging er einige kleine Schritte. Unser Hausarzt kommt 2x die Woche vorbei. Er ist ein guter Bekannter und nimmt sich sehr seiner an. Hat ihn auch im KH besucht. Er hat seit gestern das Spezialbett mit den vielen Kammern und jetzt ist er nicht mehr wund und es tut ihm sooo gut. Das einzigste Problem ist z.Zt. das Hämoglobin, unser Hausarzt ist da sehr pingelig und wenn es morgen wieder so niedrig ist, bekommt er eine Bluttransfusion. Er kämpft nach wie vor verbissen und es geht den Umständen entsprechend ganz gut.. Nimmt im Moment nur 2 Arten von Tabletten noch bis 10.04. Diflucan und Unacid.
Bärbel, es freut mich, dass es Deinem Mann besser geht, keine Schmerzen zu haben ist ja das wichtigste Ziel. Hoffentlich bleibt es recht lange so.
Anna, auch Dir wünsche ich, dass es so bleibt und Du Deine Stabilität behältst. Das mit Deiner Mutter tut mir leid, aber sie hat ja Dich und man braucht in diesen Stunden wenigstens einen lieben Menschen um sich rum.
Ich würde so gern mit meinem Mann mit dem Rollstuhl rausfahren in die Sonne, bei uns ist es so schön gewesen, aber er ist noch zu schwach zum sitzen über längere Zeit. Drückt uns die Daumen, dass es besser wird. Sein Urin ist mittlerweile wieder hellgelb und seine Kreatinin-Werte sind bei 0,4. Der Arzt sagt, die Nierenwerte sind spitze. Was sich in seinem Körper tut wissen wir nicht, er passt in keine Statistik ohne Chemo und die Ärzte im KH geben jetzt keinerlei Prognosen mehr ab über die Lebensdauer, da er den MRSA sogar überlebt hat.
http://www.cosgan.de/images/midi/liebe/f025.gif Liebe Grüße und a guat`s Nächtle
Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

Liebe Eva-Maria,

wie schön, daß es bei Euch wieder aufwärts geht und die Laborwerte sich normalisiert haben, ich drücke ganz fest die Daumen, daß es so bleibt und ihr bald eine Ausfahrt machen könnt.
Bei uns ist seit zwei Tagen so richtig fieses Aprilwetter.
Ich hätte besser nicht geschrieben, daß es meinem Mann besser geht, denn das ist schon wieder vorbei.
Dank der Lollies ist es für ihn einigermaßen erträglich, aber
er braucht jede Menge davon. An eine Reduzierung ist überhaupt
nicht zu denken, es ist zum Heulen.


Liebe Grüße an Alle

Bärbel

Cup-Syndrom
 

Liebe Bärbel,
Ja ich weiß genau wovon Du redest, bei uns ist es nicht anders. Ich habe noch nicht mal meinen Beitrag fertig geschrieben und schon kann es sein, dass wieder eine Umkehr des Krankheitsbildes eintritt. Ich vergleiche diese Sch..-Krankheit wie das Katz und Maus-Spiel und die Anfangsbuchstaben stimmen auch. Katze =Krebs und Maus unser Mann. Es ist ein fürchterliches Spiel, das er mit uns treibt. Immer wieder und wieder lässt er mal ein Stückchen los um dann gleich darauf wieder voll zuzuschlagen. Obwohl ich zufrieden sein müsste, mein Männe ist seit dieser Woche, die er wieder zu Hause ist recht stabil, nur leider sehr sehr schwach, obwohl er gestern beim Physiotherapeuten, der für 45 Min. kam, schon recht gut mitgemacht hat. Aber er isst wie eine 8-köpfige Raupe, so groß ist sein Appetit und das ist einfach schön und er kann auch alles vertragen. Jetzt gerade hat er wieder nach einem Pudding verlangt. Er kriegt natürlich alles was er möchte, Zucker hin oder her, er soll alles essen was ihm schmeckt, Hauptsache er bekommt wieder etwas Kraft. Heute war ich bei einer Freundin beim Geburtstag. Hat mir wieder mal sehr gut getan, was anderes zu hören als das Wachstum oder Nicht-Wachstum der Metas. Ich träume schon nachts davon und auch die Kids reden von den Metas wie von der Schule oder den Hobbys, so sehr ist diese Krankheit in unser Leben eingezogen.
Aber Bärbel, wir geben den Kampf noch lange nicht auf und was hat der Doc vor 3 Wochen gesagt, die Bauchspeicheldrüse ist jetzt von Metas ummantelt und wird sich jetzt verabschieden und stattdessen ist in dieser Hinsicht alles wieder im Lot. Keiner kann in den Körper reinschauen und wir werden nichts unversucht lassen. Wie gesagt, das Hämoglobin war heute auf 9,6 (immer noch sehr niedrig,) daher kommt auch der hohe Puls, er liegt immer zwischen 112 und 118, Blutdruck aber sehr gut. Evtl. bekommt er nächste Woche wieder eine Bluttransfusion,
Wir haben heute auch schlechtes Wetter, aber das stört nicht, wir machen uns warme Gedanken, einen heißen Tee und vielleicht noch eine gute Lektüre. Vielleicht auch noch etwas telefonieren, http://www.cosgan.de/images/smilie/haushalt/k012.gif es wird uns schon etwas einfallen.
Übrigens, Barbara schreibt ja in erster Linie im Tonsillen-Karzinom-Thread und dort ist wohl Harry sehr böse dran und er war wohl auch einer der Anfangspioniere.
Ein schönes Wochenende an alle!!
Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

Hallo ihr Lieben,
ich wollte mich doch kurz einmal melden. Eva-Maria Du hast Recht ich schreibe auch im Tonsillenforum und Harry geht es wirklich sehr schlecht, was mich sehr traurig macht. Allerdings habe ich in letzter zeit weder dort noch hier geschrieben, weil mir einfach die Zeit und auch die Ruhe fehlte.
Die Biopsien der Prostata waren alle negativ (es ist nur eine Entzündung) ihr könnt euch sicherlich vorstellen, das uns ein großer Stein vom Herzen fiel. Allerdings hat mein Mann jetzt die letzten Wochen wieder Ohrenschmerzen (so fing vor einem Jahr alles an) und jetzt steht am 25.04. eine Untersuchung in der Klinik an, um die Ohrenschmerzen abzuklären. Ansonsten geht es ihm aber gut.
Dann hatte ich alle meine Kontrolluntersuchungen und das belastete mich immer sehr, deswegen habe ich auch nicht geschrieben. Wollte erst alles hinter mich bringen, auch das Knochenszintigramm, vor dessen Befund ich großen Schiß hatte, weil ich seit über 6 Wochen ständige Rückenschmerzen habe, aber es ist okay, keine Metas zu sehen.
Ich hoffe, daß wir alle eine gute Woche vor uns haben.
Ganz liebe Grüße an euch alle
Barbara

Cup-Syndrom
 

Liebe Barbara,
es freut mich sehr für Euch, dass soweit alles im grünen Bereich ist, man muss auch wieder mal Positives hören, da in letzter Zeit das Negative schwer überwiegt. Im BSDK-Thread geht ja nun einer nach dem anderen. Erst Ildiko, dann Pit, http://www.cosgan.de/images/midi/traurig/d020.gif jetzt hat es Franz so schwer erwischt, dann bei Euch Harry, es ist einfach fürchterlich. Wir hier im Thread werden auch immer weniger, die schreiben, was ist bloß los???
Wünsche Dir und Deinem Mann weiterhin alles Glück dieser sonst so besch…Welt und macht Euch nicht kirre wegen der Ohrenschmerzen, kann auch total harmlos sein oder ein Streich der Nerven.
Alles Liebe weiterhin
Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

hallo an alle

eva-maria es ist schön zu hören das es soweit o.k ist bei euch
hoffentlich bleibt es bei euch auch so,

bärbel,deinem mann geht es bestimmt bald wieder etwas besser,wir wissen doch es gibt gute unnd es gibt schlechte tage,drücke euch die daumen das es wieder besser wird,

anna,das mit deiner mutter tut mir leid,du hast es im moment bestimmt nicht einfach,hoffentlich hilft dir jemand mit deiner mutter,das du nicht grad ganz allein bist,

hallo barbara,schön zu hören das bei dir soweit alles o.k ist aber auch das es deinem gut geht (außer den ohrenschmerzen),


so das wars mal wieder wollte mich nur mal wieder melden,bei mir ist es soweit alles o.k ich denke an euch alle und kämpft weiter...

liebe grüße elke

Cup-Syndrom
 

hallo alle,

es ist schön zu lesen, dass es eueren angehörigen den umständen entsprechend ganz gut geht. ich wünsche euch von herzen, dass es so bleibt.

der leidensweg meiner mutti ging am donnerstag, 07. 04. 2005
zu ende, ich war bis zuletzt bei ihr und so ist sie ganz friedlich eingeschlafen.

meine tochter kann damit nicht umgehen und so stehe ich mit allem fast alleine da.

freitag war sie allerdings mit um beim beerdigungsinstitut alles weitere zu veranlassen.

gestern habe ich ihr apartement ausgeräumt, es war ein schwerer gang, es war alles so leer ohne sie.

heute war ich auf dem friedhof und hbe die grabstätte ausgewählt und habe mich von ihr verabschiedet, ein abschied für immer, nie werde ich sie wiedersehen, obwohl es aussah, als würde sie gleich die augen öffnen und sagen, schön dass du kommst.

liebe grüsse, anna

Cup-Syndrom
 

Oh Anna, es tut mir so leid, daß Du Deine Mutter verloren hast, auch wenn der Leidensweg Deiner Mutter zu Ende gegangen ist und sie friedlich eingeschlafen ist, so ist der Schmerz für Dich sicherlich sehr groß, zu wissen, daß man seine Mutter nie wieder sieht, da darf ich gar nicht dran denken. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die schwere Zeit und ich würde Dich so gerne trösten, all die Trauer jetzt noch zu Deiner Erkrankung.
Ich fühle mit Dir und würde Dich jetzt gern in den Arm nehmen.
Ganz ganz liebe Grüße
Barbara

Cup-Syndrom
 

Liebe Anna,
es tut mir so leid, das Deine Ma gehen musste. Mir fehlen derzeit die Worte, aber ich möchte das Du weist, das ich in Gedanken ganz fest bei Dir bin.
Traurige Grüße von
Anja

Cup-Syndrom
 

liebe Anna es tut mir leid mit deiner mam aber sie muß nicht mehr leiden.ich bin nur ein stiller leser hier aber es ist mir shr nahe gegangen .ich bin in gedanken bei dir und drück dich ganz doll ,l.g. Konny

Cup-Syndrom
 

Liebe Anna,

so traurig und schwer es für Dich ist, daß Deine Mutter gestorben ist, so tröstend kann es doch für Dich sein, daß sie in Frieden gehen konnte und Du bei ihr warst.
Auch wenn es für Dich hart ist, daß Deine Tochter Dir im Moment keine Hilfe ist, versuch es ihr nicht übel zu nehmen.
Vielleicht könnt ihr später einmal über alles reden.
Jeder Mensch trauert anders und vielleicht hat sie einfach
Angst das Thema Tod an sich heran zu lassen.
Als mein Vater gestorben ist konnte ich auch nicht mit meiner Mutter trauern sondern nur für mich allein.
Ich bin schon lange nicht mehr traurig, aber er ist oft bei
mir. Ich träume immer noch (nach fast 30 Jahren) von ihm
und bei vielen Begebenheiten weiß ich was er dazu gesagt hätte.
Laß Dich herzlich drücken und Dir weiterhin viel Kraft wünschen
Bärbel

Cup-Syndrom
 

Hallo an Alle,

@liebe Barbara, herzlichen Glückwunsch zu den bisher guten Ergebnissen für Euch beide. Ich drück Euch die Daumen für
das Ergebnis der HNO-Untersuchung.

Dank an Alle für Eure aufmunternden Worte. Die letzten Tage waren wirklich bescheiden. Aber heute waren wir für einige Stündchen im Garten und die haben meinem Mann super gut getan. Es wäre so schön, wenns mal eine Zeitlang so weiter
gehen könnte.

Liebe Grüße und eine gute Nacht
Bärbel

Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,
Anna lass Dich ganz lieb umarmen, Deine Mam hat es geschafft, denke daran, sie hatte das Alter und sie hat ihr Leben (ich hoffe doch gut) gelebt. Auch wenn es schmerzt, aber wenn der große Tag gekommen ist, muss jeder allein fliegen. Das ist nun mal unser Schicksal.
Bärbel: Es ist schön, wenn Dein Männe sich so gern im Garten beschäftigt. Blumen sind etwas wunderbares und das „Garteln“ bringt eine totale Entspannung mit sich. http://www.cosgan.de/images/midi/haushalt/h074.gif Ich wäre glücklich, wenn mein Männe nur etwas mit dem Rollstuhl in die Natur könnte, aber sein Zustand ist unverändert. Er ist sehr sehr schwach und hat z.T. immer wieder große Luftnot. Aber sein Lebenswille ist ungebrochen.
Hier ein schönes Gedicht zum Kraft tanken:

Nimm eine Hand voll Frühlingsduft,
die Wärme aus der Sommerluft,
die Farbenpracht vom Herbstbeginn,
dann schenke deinem Geist und Sinn
des Winters tiefe Kraft und Ruh,
führ’ nun all dies dem Herzen zu.
So lebst du einem König gleich – nicht prunkvoll zwar,
doch äusserst reich!
(Christoph Sutter)

Bis demnächst mal wieder
Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

Ich bin so froh, dass ich Euch gefunden habe....

Ich schreibe für Colin, meinen Computer-Analphabeten-Ehemann, seit 1 Monat nach der Entfernung einer lateralen Halszyste mit der Diagnose CUP lebend. Colin ist hilflos, Künstler, kann sich mit sachlichem/technischem überhaupt nicht befassen. Und da ich ihn möglichst lange noch behalten will, versuche ich so viele Informationen wie möglich zu bekommen, wie wir es nun richtig machen.
Ich habe zahlreiche Beiträge zu Beginn des Forums gelesen und einige am Ende und fühle mich leider überfordert, alles durchzulesen, jedenfalls in der derzeitigen Verfassung. Ermutigend find ich aber, wie Ihr aufeinander eingeht, und auch, dass Personen von am Anfang auch noch am Ende dabei sind. Die Diagnose CUP ist ja wirklich nicht ermutigend.
Also, bei der Entfernung der Zyste fand man einen metastasierenden LK direkt daneben. Bei der rechtsseitigen Neck Dissection wurden 24 LKs entfernt, alle frei von M.; alle sonstigen Untersuchungen (CTs MRTs Ultraschall) haben nichts weiter ergeben. In der HNO-Klinik hatte man uns schon auf die Strahlentherapie vorbereitet, die soll jetzt begonnen werden. Heute beim besprechungstermin schlug man eine kombinierte Strahlen-/Chemotherapie vor (1. Woche Dauerinfusion 5-FU, 5. Woche Kurzinfusionen Cisplatin). Colin ist geschockt, möchte die Chemo von vornherein ablehnen. Er ist freiberuflicher Musiker (Blasinstrumente) und hat neben der Todesangst auch Angst, nie mehr spielen und seinen Lebensunterhalt verdienen zu können. Ich weiß nicht, was ich ihm raten soll - wenn es wirklich "nur" eine entartete Zyste war, sind das doch "Kanonen auf Spatzen", oder? Bringt die Suche nach dem Primärtumor was (ich las vereinzelt Zweifel daran...)? Was Ist mit PET? Hat jemand von Euch die Chemo abgelehnt? Vielleicht sogar die Radiotherapie? Ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr Eure Erfahrungen mit mir teilen würdet...
Renate

Cup-Syndrom
 

hallo an alle, war die letzten Tage bei meiner Schwester Geli in Marburg. Erst einmal sende ich denen, die einen Verlust erlitten haben, meine herzliche Anteilnahme. Nachdem Ihr mir auf meine erste Nachricht Mut gemacht habt, gibt es auch bei mir (+Schwester) nun endlich einmal gute Nachrichten, die vor allem auch als Antwort für Renate (willkommen!) interessant sind. In der HNO Marburg (Prof. Werner) hatte meine Schwester 40 Bestrahlungen, kombiniert mit Chemo. Es war eine sehr harte Zeit für sie und ich weiß, sie hat es nur geschafft, weil sie einen eisernen Willen hat. Leider waren nach der Mammut-Tour die Metastasen nicht weg, so dass sie letzte Woche eine 7-stündige OP hatte, bei der man fast 40 LKs entfernt hat. In der Aufwachstation habe ich vor Erleichterung erstmal Rotz und Wasser geheult, dass sie die OP überstanden hat. In den Tagen danach hat sie natürlich starke Schmerzen und die Nähte reichen von beiden Ohren hinunter bis unter das Brustbein. Man hat sie mit Opiaten behandelt. Abgesehen von 2 Tagen Verzweiflung, Panikattacken etc hat sie ihren Mut wiedergefunden.
Gestern kam das Ergebnis Histologie, null Tumorzellen in allen Gewebeproben! Dies soll vor allem jenen Mut machen, die sich jetzt mit der Sinnlosigkeit einer mörderischen Behandlung und einer langen OP auseinandersetzen. Der Prof, der meine Schwester behandelt, hat uns gesagt, dss er sicher sei, dass Geli es schafft. Nach seiner Erfahrung nach ist es absolut wichtig, trotz vorheriger Bestrahlung/Chemo noch zu operieren. Zwar stellt sich nach diesen Operationen heraus, dass die LKs idR keine Tumorzellen mehr haben, er jedoch auch festgestellt hat, dass man dies nur durch eine Op 100%ig sicherstellen kann. Sollte nur eine Zelle noch Aktivität zeigen, ist dies für die Zukunft brandgefährlich.
Zu PET: habe wegen meines Tumors eine PET Untersuchung machen lassen, ebenso hat dies meine Schwester gemacht, o.B., obwohl es noch T-Zellen in den Lymphknoten gab. Nun gibt es aber seit einiger Zeit eine neue Untersuchung, die wirklich kleinste Aktivi8täten aufzeigt, das Gerät ist eine Kombi aus PET und CT. Diese Einrichtungen haben leider zur Zeit nur ganz wenige Kliniken, bin aber sicher, dass Eure Ärzte diese Kliniken herausfinden (gibt es glaub ich in Ffm und München). Ob diese Tests von der Gesetzlichen bezahlt werden, ist nach meinen Informationen noch nicht raus.
Ich wünsche allen Kraft und melde mich wieder, muß allerdings nächste Woche wieder Seminare halten und bin eine Weile unterwegs.
Herzliche Grüße aus dem Schwarzwald, Sabine name@domain.de

Cup-Syndrom
 

Hallo Renate,
es tut mir leid, daß es Deinen Mann getroffen hat und er nun auch an dieser Sch...Krankeheit leidet. Mein Mann wurde vor einem Jahr auch am Hals operiert, auch LK Metastasen bis unter den rechten Arm. Alle sind, soweit es ging, entfernt worden und dann hat auch er die 6 Wochen Bestrahlung und 1. Woche Dauerinfusion und in der 5. Woche Dauerinfusion. Die Chemo ist nicht so unbedingt das Problem. Die erste hat mein Mann sehr gut vertragen, die 2. Woche leider nicht, ihm war immer furchtbar übel und er war ständig müde - es war schon ziemlich schlimm - aber .... heute geht es ihm, bis auf die üblichen "Restbeschwerden" durch die Bestrahlung ganz gut.
Wenn ich allerdings lese, daß Dein Mann Musiker ist und mit einem Blasinstrument sein Geld verdient, dann muß ich Dir jetzt leider ganz offen sagen, auch wenn es ganz schlimm ist (wir sind auch selbständig und ich weiß welche Sorgen und Nöte ich mit dem auslöse, was ich jetzt sage) - er wird, wenn er die Bestrahlungen macht mit ziemlicher Sicherheit kein Blasinstrument mehr spielen können. Warum wirst Du Dich jetzt fragen, ganz einfach, durch die Bestrahlung werden leider auch die Speicheldrüsen zerstört, oder fast zerstört, so daß kein Speichel mehr gebildet werden kann, und mit einem trocken Mund kann man kein Blasinstrument mehr spielen - und es kommt auch nach fast 1 Jahr so gut wie kein Speichel nach. Bei einigen kommt ein bißchen, aber die meisten haben ständig unter der Mundtrockenheit zu leiden. Macht ihr die Bestrahlung nicht.. dann ist natürlich das Risiko hoch, daß irgendwo noch Tumorrestzellen sind. Ich würde mich an eurer Stelle noch einmal sehr intensiv mit dem Bestrahlungsarzt in Verbindung setzen (eine Woche mehr macht den Kohl auch nicht mehr fett!) und auch sagen, das eure Existenz davon abhängt.
Es gibt auch ein Medikament, was wohl die Speicheldrüsen etwas schützen soll. Aber leider weiß ich den Namen nicht mehr, Du müßtest entweder hier im Forum das Medikament finden, oder im Tonsillenforum, eine weitere Möglichkeit wäre, das Du in Heidelberg anrufst, die werden Dir das sicherlich auch sagen können.
http://www.krebsinformationsdienst.d...ie_uns_an.html
Das Problem ist, daß die Zyste gar nicht der Primärtumor sein muß, der kann irgendwo anders im Körper noch stecken oder ist vom Immunsystem schon vernichtet worden, aber... das Problem ist die Metastase im Lymphknoten, das heißt, es befinden sich Krebszellen in diesem Lymphknoten. Eigentlich müßtet ihr auch eine Tumorbeschreibung haben (Plattenephitelkarzinom oder so etwas ähnliches?) Denn man kann anhand der Metastase sagen, um was für ein Karzinom es sich handelt.
Also, so ganz einfach sagen, das war nur eine Zyste könnt ihr leider nicht. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für eine sicherlich sehr sehr schwere Entscheidung. Wenn Du noch Fragen hast kannst Du mir auch gerne eine Mail schicken armagedan@web.de oder sie hier im Forum stellen, dann können auch die anderen Dir helfend zur Seite stehen.
Es kommt eine harte Zeit auf Euch zu, aber wir haben sie geschafft und es geht meinem Mann gut ... es hat sich alles gelohnt!
Ganz, ganz liebe Grüße und viel Kraft auch für Dich
Barbara

Liebe Bärbel, liebe Eva-Maria und liebe Anne und alle Mitleser
auch an Euch alle liebe Grüße und hoffentlich ein schönes sonniges Wochenende.
Barbara

Cup-Syndrom
 

hallo ihr lieben

ich hoffe es geht euch soweit gut

hallo renate,was barbara über die speicheldrüesen geschrieben hat ist richtig,denn bei meinem vater waren die auch nach der bestrahlung zerstört,ich glaube er hatte insgsammt fast 48 bestrahlungen, und er hatte auch ein zwei mittelchen die haben kaum was geholfen,er half sich selbst indem er immer eine trinkflasche mit sich führte und andauernd kleine schlucke nahm und den mund anfeuchtete,aber das kann bei euch ja ganz anders sein, also fest sind meine daumen für euch gedrückt

hallo sabine ,nach so langer zeit mal was so tolles so hören das es deine schwester (nach einem wohl sehr harten kampf) geschafft hat, hoffentlich bleibt es so ,und das es gibt ja vielen anderen auch noch mal die kraft weiter zu kämpfen lohnt sich..

so ihr lieben das wars mal wieder schaue bald wieder mal rein

ich denke an euch viele liebe grüße elke

Cup-Syndrom
 

Hallo an Alle,

@liebe Renate, willkommen bei uns im CUP-Forum. Die für Dich und Deinen Mann wichtigsten Fragen sind sicher durch Barbara
beantwortet worden (auch wenns bitter ist).
Die Suche nach dem Primärtumor macht meiner Meinung nach
so gut wie keinen Sinn und wird in letzter Zeit auch kaum mehr betrieben. Weil der Primarius möglicherweise schon abgestorben ist (dann findet man ihn sowieso nicht) oder er ist sehr klein und darum schwer zu finden. Für die einzuschlagende Therapie spielt er auch so gut wie keine Rolle.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann für die bevorstehende Behandlung viel Kraft und Zuversicht.

@sabine, schön daß Du Dich wieder gemeldet hast und es
letztendlich gute Nachrichten waren!!!!!

@Eva-Maria, vielen Dank für die Frühlingsblumen und das schöne Gedicht.
Ich wünsche Euch, daß Ihr bald gemeinsam Frühlingsluft schnuppern könnt. Du hast doch mal geschrieben, daß Dein Mann einen Rolli hat, könnt Ihr denn nicht damit nach draußen?
Es gibt breite Bauchgurte mit Klettverschluß, so daß er einen
besseren Halt hat, versuchs doch mal damit.


An alle liebe Grüße
Bärbel

Cup-Syndrom
 

Vielen Dank an Bärbel, Elke und vor allem Barbara - unglaublich, wie schnell Ihr reagiert...da war ich wochenlang allein mit meinen Gedanken...Gut, dass ich Euch gefunden hab

Danke vor allem auch für den Hinweis bzgl. Zweckmäßigkeit der weiteren Suche - ist ja wirklich total aufreibend...Dennoch gibt es prinzipiell eine Frage, die m.E. alles weitere entscheidet. Auch die HNO-Ärzte, die neben der Zyste damals laut histologischem Befund jenes "mäßig differenzierte Plattenepithel-ca sowie eine LK-Carcinometastase mit Infiltration durch ein mäßig differenziertes Plattenepithel-ca mit Verhornungszeichen" feststellten, meinten: es könne die Zyste sein, die diese Metastase ausgeschickt hat. Die Chance sei da, zwar recht gering (5%, d.h. 20:1), aber immerhin. Spielt das denn gar keine Rolle? Dies hieße doch, wenn ich richtig verstehe, dass bei kombinierter Radio-/Chemo mein Liebster das alles sowie eine eventuelle Berufsunfähigkeit riskiert für eine Zyste? Oder liege ich da sooo falsch? Es wurde bisher trotz umfangreicher Suche nur 1 einzige Metastase gefunden, eben jene neben der Zste.

Klar kann mir und ihm niemand die Entscheidung abnehmen. Aber ist es nicht wert, diesem nachzugehen, bevor man die ganze Tortur inkl. der radikalen Veränderung des gesamten (nicht nur Berufs)-Lebens in Kauf nimmt?

An alle liebe, dankbare Grüße
Renate

Cup-Syndrom
 

Hallo Renate,
hm, eigentlich müßte man anhand der Gewebeuntersuchung sagen können, ob die Zyste der Primärtumor war, denn eine gutartige Zyste kann nun mal keine Metastasen aussenden, denn in dem Moment wo sie das tut, ist sie nicht mehr gutartig, sondern bösartig, sprich ein Carcinom und selbst wenn die Zyste der Primärtumor gewesen sein sollte (was ich ehrlich gesagt, nicht glaube), so hat sie "gestreut", denn es wurde ja ein befallener Lymphknoten gefunden (wenn ich Dich richtig verstanden habe) und damit ist der Krebs nicht mehr abgekapselt sondern hat sich schon über den Lymphweg in einen Lymphknoten abgesiedelt - also eine Tochtergeschwulst produziert. Wenn ich mich recht entsinne, hast Du gesagt, die anderen Lymphknoten wären alle nicht befallen? Wenn dem so wäre und unter der Berücksichtigung, daß die Bestrahlung zur Berufsunfähigkeit führen würde, würde ich an eurer Stelle noch einmal mit dem Radiologen sprechen und evtl. nur die Chemo machen?! Aber Fakt ist, daß man bei Deinem Mann eine Metastase gefunden hat, daß heißt (ob nun Zyste oder nicht) irgendwo sitzt oder saß der Primärtumor (sprich Muttertumor) und hat seine bösartigen Zellen gestreut. Unter der Headline solltet ihr alle Gespräche führen.
Ich drücke Euch die Daumen, daß ihr zu einer guten Entscheidung kommt, hinter der ihr mit ganzem Herzen und Verstand steht.
Ganz viele liebe Grüße

PS Vielleicht kann Eva-Maria noch etwas dazu sagen, denn sie hat mit ihrem Mann einen ganz anderen Weg eingeschlagen, allerdings hat der Mann von Eva-Maria ein anderes Cup Syndrom (Metas im Bauchraum), was auch eine andere Behandlung erfordert.
Barbara

Cup-Syndrom
 

Liebe Renate, natuerlich kann Euch niemand diese Entscheidung abnehmen. Mir fällt dazu Deine 1. Mail ein, Du sagtest, dass Dein Mann Musiker (sensibel???) ist und jetzt auch eine Todesangst hat. Unterschätzt bitte nicht, dass die psychologische Seite extrem wichtig ist. Wenn Ihr die 5% Chance wählt, dann wird diese Angst immer bedrohlicher. Kann Dein Mann mit dieser Bedrohung fertig werden? Ich habe selbst Krebs, erfolgreich behandelt und muss nicht mehr sehr engmaschig kontrolliert werden. Aber dieses Krankheitsbild lässt die meisten nicht mehr los und eine Restangst sitzt immer im Nacken. Nach mehr als 24 Monaten kann ich damit umgehen, aber ganz weg ist sie nicht. Meine Mutter starb vor 3 Jahren an Bauchspeicheldrüsenkrebs und auch sie stand vor der Entscheidung, eine fraglich erfolgreiche OP durchzumachen. Was ihr sehr geholfen hat, war eine hervorragende Psycho-Onkologin, das konnte zwar die Krankheit nicht heilen, half ihr aber bei wichtigen Entscheidungen. Häufig ist / sind Familie und Freunde überfordert und dann gibt ein Aussenstehender vielleicht neue Impulse.
Jedes Leben ändert sich mit einer solchen Diagnose vollkommen, auch ich bin selbständig (Trainerin und auf Sprache angewiesen). Meine Welt brach zusammen, denn mein Mann war über 50 und arbeitslos, so dass die gesamte Verantwortung für unsere Existenz bei mir lag. Ich habe umgedacht und meine Kräfte ganz auf die Therapie und Bekämpfung konzentriert. Alles andere wird sich finden, danach. Denn Todesangst steht weit über der materiellen Existenzangst. Mein Onkel (ebenfalls Arzt mit Endstadium Darmkrebs) sagte mir einmal, dass wir zwar mit kurzfristiger Lebensbedrohung fertig werden, wir aber leider nicht "programmiert" sind, mit der ständigen Angst zu leben. Ich denke auch, wenn sich eine Krebserkrankung endlich (!!!) zeigt, dann hat man eine Chance und jeder Tag, den man wartet, verkleinert diese Überlebensmöglichkeiten. Wenn also Eure Ärzte, wie Du schreibst- zu einer Bestrahlung / Chemo raten, dann werden sie wissen warum.
Ich wünsche Euch die Kraft, damit ehrlich umzugehen.
Sabine name@domain.de

Cup-Syndrom
 

Liebe Renate,

auch ich bin der Ansicht, daß es für das therapeutische Vorgehen wenig entscheidend ist ob die entartete Halszyste der Primärtumor war oder nicht, den leider hat sie gestreut, es liegt schon eine LK- Metastasierung vor (auch wenn es nur einer war) und dementsprechend muß behandelt werden.

Eure Ängste, was die mögliche Folgen der Bestrahlung angeht kann ich sehr gut verstehen, weil sie im Halsbereich gravierender sind als an anderen Körperpartien und
es für Deinen Mann wegen seines Berufes besonders hart ist.
Aber das Wichtigste ist das Überleben!!!!!, alles andere spielt nach einer gewissen Zeit nur noch eine untergeordnete
Rolle.

Liebe Grüße Bärbel

Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben, hallo Renate,
Bärbel hat recht, bei dieser Krankheit geht es nur um das nackte Überleben, alles andere ist erstmal zweitrangig und es wird sich danach sicher eine Lösung finden, wie es beruflich weitergehen wird. Ich wäre glücklich, wenn die Sch..-Krankheit noch in einem solchen Stadium wäre wie bei Euch, leider war bei uns schon alles zu spät und jetzt muss ich leider sagen, jetzt habe auch ich die Segel gestreckt und aufgegeben. Es ist alles VORBEI.
Mein Mann musste gestern Nachmittag wieder liegend ins KH gebracht werden wegen seiner akuten Atemnot. Sie haben dann gleich wieder Blut genommen und eine Röntgenaufnahme der Lunge. In der Zwischenzeit haben mich der Prof. und seine Ärzte-Manschaft zur Seite genommen und mir mitgeteilt, ich solle meinen Mann doch anschauen, der Sterbeprozeß hätte bereits begonnen. Der Prof. meinte, er hätte niemals mehr reanimiert werden dürfen bei diesem Krankheitsbild und wenn vorher soweit alles abgesprochen gewesen wäre, hätten sie es auch nicht gemacht, aber sie sind eine Univ-Klinik und die jungen Ärzte würden natürlich sofort handeln, auch wenn alles aussichtslos ist. Na ja, dann musste ich erst mal schlucken, war schon harter Tobak für mich. Er kämpft doch immer noch sooo sehr, aber gestern hat er mir und unserem Sohn seine Sterbezeremonie diktiert, er hatte es wohl gespürt, wir waren 6 Std bei ihm. Na ja, dann kamen die Blutwerte und die waren eigentlich alle sehr gut, das GPT war wieder auf 55 und GOT auf 80 und er urplötzlich wieder Kampfgeist gezeigt trotz seiner unglaublichen Schwäche und sagte dann, vielleicht muss ich ja doch noch nicht gehen.
Heute Nachmittag kamen dann seine anderen Kinder und Enkel und seine Tochter und Schwiegersohn sind ja auch beide im mediz. Bereich (MTA und Psychotherapeut) und die haben sich dann die Röntgenaufnahmen zeigen lassen und nochmals mit den Ärzten gesprochen. Auf jeden Fall ist die Lunge schneeweiß, voller Metas, Entzündungen und jetzt auch noch einen Abszess. Er bekommt wieder das SUPER-Antibiotikum, aber nur noch zur Prophylaxe, sie wollen ihn bei schwererer Atemnot mit Morphium(über die Pumpe) sedieren und ihn dann ins Hospiz nach Freising überliefern. Ich sage Euch es ist absolut grausam, er ist total wach und klar im Kopf und sie wollen ihn rüberschlafen lassen. Es ist wohl seine einzige Chance. Aber heute als seine Kinder da waren, war er wieder voller Hoffnung und Pläne, er will noch nicht gehen und das tut sooooo weh.
Renate wir haben keine Chemo gemacht, und wir sind jetzt im nachhinein sehr froh darüber. Er hat keine Schmerzen und mit Chemo in diesem Stadium wäre es noch schneller gegangen und vielleicht mit mehr Problemen. Das haben uns auch die Ärzte im KH bestätigt. Es ist wohl so und bleibt auch noch so, bei einer einzigen Fernmeta hast Du so oder so Dein Todesurteil unterschrieben (bis auf ganz wenige Ausnahmen und Krebsarten, die gut behandelbar sind, z.B. Hodenkrebs) Man hat uns 5 Wochen gegeben und 10 Monate sind daraus geworden. Jetzt hoffe ich nur noch, dass er nicht mehr lange leiden muss, denn das war immer eine albtraumhafte Vorstellung von mir, dass er evtl. an den Metas in der Lunge ersticken könnte. Aber noch lebt er und mein Männe war schon immer für Überraschungen gut.
Trotzdem Euch allen ein schönes Wochenende
Eine sehr traurige und fertige http://www.cosgan.de/images/midi/traurig/d010.gif
Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

Hallo Eva-Maria, http://www.handykult.de/plaudersmili...n/cheering.gif

es tut mir so leid für Dich und Deinen Mann, daß nun für Euch die schwersten Stunden beginnen.

Ich schreibe eigentlich im BSDK Thread unter Zuversicht, aber als Dein Mann das letzte mal im Rechts der Isar war, lag er mit meinem Mann 1 Tag auf der Aufnahmestation und sie erzählten sich, daß ihre Frauen im Krebs Kompass schreiben. Ich hatte Deinen Mann damals auch gesehen und fand ihn sehr nett und sympathisch.

Bei uns war es vor einer Woche so, daß die Ärzte klären wollten inwieweit sie die Patientenverfügung auslegen sollten. Ich finde es sehr nett, daß man heute so weit ist und die Kranken nicht mehr um jeden Preis am Leben (das zu diesem Zeitpunkt ja kein wirkliches Leben mehr ist) erhalten will. Ich bin jetzt eigentlich ganz froh, daß wir die Diagnose erst am 17.Dezember erhalten hatten, obwohl er wohl doch schon im Mai bei der ersten Gelbsucht erkrankt war. Vielleicht wäre damals eine OP noch möglich gewesen, aber nach dem Tonsillen-CA war er noch viel zu schwach, um dies durchzustehen. So konnte er noch das ganze Jahr genießen und wir waren zweimal in Urlaub und die Leidenszeit begann erst im Februar richtig. Gottseidank hat er bis jetzt auch nur 2 Chemos bekommen und es werden wohl auch nicht mehr werden. Er hat so unendliche Angst (hofft noch und weiß doch daß es bald vorbei sein wird) und meine Tochter und ich sind mit den Nerven am Ende.

Ich wünsche Dir noch eine kurze Leidenszeit und Deinem Mann die Erlösung in eine bessere Welt.

Liebe Grüße http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/pftroest.gif

Delia

P.S. Fühle mich in Eurem Thread viel wohler, denn er ist an "einem Stück". Das hat mir auch beim Tonsillenkarzinom schon sehr gut gefallen. Man konnte jedem immer gleich etwas schreiben (Raipa,Harry usw.). Im BSDK ist es etwas schwieriger und ich finde unpersönlicher mit den einzelnen Briefen.

Cup-Syndrom
 

Liebe Eva-Maria,
deine Zeilen zu lesen tun sehr weh. Es tut mir so unendlich leid, das es Deinem Mann so schlecht geht.
Ich weis es noch als wäre es gestern gewesen, als sie uns sagten, das meine Ma nur noch wenige Tage leben wird. Ich wollte es damals einfach nicht glauben. Sie war doch da, hat mit uns geredet, hat gelacht (wenn auch selten wegen ihrer Schwäche)und trotzdem sollte es in ein paar Tagen vorbei sein? Man will es nicht glauben, denn man erfreut sich an jedem kleinen Detail was der liebe Mensch einem gibt.... schöpft aus allem wieder Hoffnung....
Gestern vor einem halben Jahr ist meine Ma von uns gegangen und gerade in den letzten Tagen habe ich immer wieder unsere letzten gemeinsamen Stunden vor Augen. Es war einerseits so hart aber andererseits möchte ich diese letzte Zeit mit ihr nicht missen.

Ich finde es toll, wie Du hier in diesem Tread alle mit Deinem Optimismus angesteckt hast. Der Weg den ihr gewählt habt - nämlich keine Chemo zu machen - war ein richtiger Weg. Denn Deinem Mann gig es noch sehr lange gut, ohne diese ganzen Nebenwirkungen. Bei meiner Ma war von "Lebensgefühl" ab dem ersten Tag der Chemo nichts mehr da. Sie hatte sehr starke Nebenwirkungen, aber es war halt unser Weg. An einen Weg ohne Chemo haben wir nie gedacht.Erst im Nachhinein.

Liebe Eva-Maria, ich wünsche Dir, Deiner Familie und vor allem Deinem Mann das ihr noch schöne, schmerzfreie und friedvolle Stunden miteinander erleben dürft.

Ich bin in Gedanken bei Euch.

Anja

Cup-Syndrom
 

liebe eva-maria

es stimmt mich traurig zu lesen wie es deinem mann geht,aber du weißt ja irgedwann ist der weg für jeden zu ende,(aber glauben kann mann das nicht immer)ihr habt so gekämpft und das alles ohne chemo usw,
und vor allem du hast gekämpft ,und auch noch die zeit gefunden uns mit ratschlägen und mut und hoffnung zu unterstützen,

die ärtze wollen deinen mann in ein hozpiz verlegen,wie du dich erinnern kannst hatte mein vater seine letzten 2 lebenswochen auf der palliativstation gelegen,und mama durfte die ganze zeit bei ihm bleiben auch über nacht sie hatte ein bett in seinem zimmer,und meinen vater ging es dort echt sehr gut ,ich würde sagen er fühlte sich dort geborgen,sie nahmen ihm seine schmerzen und er durfte schnell und ohne schmerzen einschlafen

liebe eva-maria ich wünsche dir noch eine schöne zeit mit deinem mann und das er in ruhe und ohne schmerzen gehen darf in eine bessere welt

ich bin in gedanken bei euch

liebe grüße an alle elke

Cup-Syndrom
 

Liebe Eva-Maria,

es macht mich sehr traurig zu lesen, daß Euer Kampf nun bald
zu Ende gehen wird und Ihr voneinander Abschied nehmen müßt.
Daß Dein Mann jetzt so konkret über seine Beerdigung mit Euch gesprochen hat, ist bestimmt ein Zeichen daß er weiß, daß es nicht mehr lange dauert und er es auch akzeptiert.
Ich wünsche Euch von Herzen, daß er und auch Du mit den Kindern die Zuwendung und Geborgenheit findet, daß er in Frieden gehen kann.
Du hast in den 10 Monaten so sehr gekämpft, uns allen Mut
gemacht, wertvolle Tipps gegeben und auch gute Laune verbreitet.
Ich wünsche Dir sehr, daß Du jetzt in der schwersten Zeit etwas davon zurück bekommst.

Laß Dich herzlich umarmen
Bärbel

Cup-Syndrom
 

liebe eva maria,

es macht mich unendlich traurig, dass es scheint, dass ihr den kampf verloren habt.

ich weiss wie weh es tut einen lieben menschen zu verlieren, aber wir müssen auch loslassen können, es dem geliebten menschen gestatten, von uns zu gehen und ihn in sicherheit wiegen, dass alles in ordnung ist.

dieses versprechen gab ich meiner mutter, als sie im sterben lag, mehrfach. als es soweit war wollte sie auch nicht gehen,
körperlich war sie schon nicht mehr hier, aber geistig versuchte sie sich noch zu artikulieren. ich habe ihr hinübergeholfen und so ist sie ganz friedlich mit einem lächel auf den lippen eingeschlafen.

sie hatte immer solche angst, dass ich vor ihr gehen muss, ich hatte ihr versprochen, dass ich nicht vor ihr gehen werde.

ich habe die chemo auch abgelehnt und denke damit sehr gut gehandelt zu haben, denn ich habe die prognose (ein halbes bis ein jahr) der ärzte über den haufen geworfen und lebe immer noch!!!

irgendwann wird die uhr ablaufen, aber ich versuche mir die zeit bis dahin, so schön wie möglich zu gestalten.

dir liebe eva und deiner familie wünsche ich ganz viel kraft
die schwere zeit zu bewältigen.

lass dich mal in den arm nehmen

anna

Cup-Syndrom
 

Liebe Barbara, Bärbel, Sabine, Eva-Maria und alle anderen,

vielen Dank für Eure Meinungen. (Schön, Barbara, dass da an der Prostata nichts war, ich drücke die Daumen wegen der Ohren-Sache)
Inzwischen hat sich Colin auch etwas mehr mit dem Gedanken an Chemo befassen und "anfreunden" können, er wird sie akzeptieren. Wir haben noch 2 Gespräche mit befreundeten Ärzten, bevor wir am Mittwoch dann endlich eine Entscheidung über die Therapie treffen.
Danke auch für den Hinweis zu dem Mittel, das die Speicheldrüsen schützen soll. Unser Zahnarzt kennt es, wir werden mal prüfen. Werden auch beim Radiologen ansprechen, ob vielleicht eine Speicheldrüse (auf der anderen - linken -< Seite) geschont werden kann, da ja "nur" rechts 1 Meta gefunden wurde
Eine Querflötistin, über die wir über Bekannte Kontakt aufnehmen konnten und die ebenfalls 30 Bestrahlungen hatte, hatte 0 Probleme mit der Spucke. Also vielleicht ist das ja doch nicht sooo endgültig.

Wenn's klappt, laden wir Euch zu einem Konzert mit wunderbarer Musik ein...sobald es klappt...watermusic.de

Wir werden auch noch eine PET machen lassen.

Ich halte Euch auf dem Laufenden und wünsche Euch allen alles erdenklich Gute

Inzwischen habe ich alle Beiträge im Forum gelesen - weiß jemand, was mit Gudrun und Richard ist?

Alles Liebe
Renate

Cup-Syndrom
 

Liebe Eva-Maria,
es tut mir so leid zu lesen, daß euer Kampf sich dem Ende zu neigt. Ich wünsche Dir, Deinem Mann und Deinen Kindern daß ihr noch schöne, schmerzfreie Tage habt und das Dein Mann auf keinen Fall leiden muß. Ich wünsche Dir die Kraft, die Zuversicht und die Stärke, die Du während der ganzen Zeit hier im Forum bewiesen hast, auch für den schweren letzten Gang, den Du mit Deinem Mann gehen wirst.
Ich umarme Dich
Barbara

Cup-Syndrom
 

Liebe Renate,

hast Du Dich schon im Tonsillen-Form "belesen"? Da findest Du bestimmt auch noch einige wertvolle Tipps bezüglich der
Möglichkeiten mit den Nebenwirkungen der Bestrahlung fertig zu werden. Raipa (der ab und zu auch bei uns schreibt) hat dort viel geschrieben und gute Tipps gegeben.
Von den Bestrahlungen, die mein Mann bekommen hat
kann ich Dir nur wegen der Haut sagen: pudern, pudern, pudern
und nochmals pudern und wirklich ganz konsequent aufs Waschen im Bestrahlungsfeld verzichten.
Mein Mann hat nach 3 Bestrahlungszyklen im Bestrahlungsbereich
eine nur ganz minimal dunklere Haut, was man wirklich nur sieht wenn man es weiß.
Mein Mann konnte es übrigens vor seiner ersten Bestrahlung kaum noch abwarten bis es los geht, damit endlich was gegen seinen Krebs (und die Schmerzen) getan wird, weil zwischen
Diagnose und Therapiebeginn fast 6 Monate verstrichen sind,
wegen der stationären Primärtumorsuche!!!!, die dann doch kein
Ergebnis gebracht hat und dem unglaublich lahmen Krankenhaus-
betrieb.

Ich wünsche Euch und allen Anderen alles Liebe

Bärbel

Cup-Syndrom
 

http://www.cosgan.de/images/kao/engel/g040.gif Hallo meine lieben Internet-Engel,
was würde ich nur ohne Euch machen, ich bin so froh, dass es dieses Forum hier gibt und man sich sooo viel von der Seele schreiben kann. Auf jeden Fall sind Eure lieben Wünsche Balsam auf meiner gequälten Seele und obwohl jeder allein damit fertig werden muss, tut dieses Mitgefühl, das man hier erlebt ganz besonders gut, da jeder weiß wovon man spricht.
Gestern konnte ich meinen Mann nicht besuchen, mein Akku war leer, den musste ich erst wieder aufladen, aber gute Freunde haben ihn besucht und auch mein Sohn war bei ihm. Er ist sein Liebling in allen Bereichen immer gewesen und die beiden haben eine ganz besonders innige Beziehung, da kommt sonst kein anderes Familienmitglied ran, aber es ist schon ok so. Auf jeden Fall ging es ihm gestern eigentlich recht gut.
Heute Morgen rief dann sein bester Freund an, er wäre eben bei ihm gewesen und es ginge ihm recht schlecht. Wir sind dann gleich zu ihm gefahren und er war total dasig, hatte Riesen-Luftnot und konnte nicht mehr sprechen, nur noch flüstern. Mit dem Arzt dann gleich geredet, ist ja am Wochenende immer blöd, da nur Aushilfen da sind und dieser sagte mir, dass er nach Rücksprache mit dem Oberarzt zu Hause bei meinem Mann jetzt mit Morphium in der Pumpe begonnen hat. Ihr wisst sicher, was das bedeutet. War wieder sehr schmerzvoll für uns, aber es muss wohl so sein. Na ja, morgen früh fahre ich gleich rein und bespreche alles Weitere mit dem Oberarzt, ich habe das Gefühl er wird dort nicht richtig betreut, die Schwestern kümmern sich nicht um ihn, sprich, sie haben keine Zeit. Ich möchte ihn unbedingt ins Hospiz bringen, da geht man einfach liebevoller mit ihm um.
@ Delia: das ist ja ein trauriger Zufall, dass sich unsere Männer in der Notaufnahme getroffen haben, davon hat er mir gar nichts erzählt und heute konnte ich ihn nicht mehr fragen, dafür ist er zu schwach. Seid ihr auch aus München oder Umgebung? Es gibt schon Zufälle, mein Mann heißt auch Heinz und ist 56 Jahre alt. Habe Euere traurige Geschichte im BSDK-Thread gelesen, Du machst ja auch die Hölle durch.
Ich halte Euch weiter auf dem Laufenden!
Trotz aller Kümmernisse eine schöne Woche. Vielleicht hält sich ja der Sonnenschein noch ein wenig.
Alles Liebe und Gute Nacht http://www.cosgan.de/images/kao/muede/k010.gif
Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

Liebe Eva-Maria,
ich habe immer wieder mitgelesn ohne zu schreiben. Es tut mir unendlich leid was ihr derzeit durchmachen müßt. Ich wünsche Euch viel Kraft die Situation so oder so (denn Hoffnung hat man bis zum Schluß) zu meistern. Erhaltet Euch den Kampfesgeist und den ehrlich Umgang mit dieser Krankheit.
Liebe Renate,
einer Studie nach, die ich gelesen habe, während meine Mutter an CUP erkrank ist, lautete daß die besten Überlebenschancen bei einem undifferenzierten Adenokarzinom axillär oder zervikal, bei einem oder zwei Lymphknoten, bestehen. Ich hoffe sehr daß diese Statistik auch für Euch zutreffen wird. (Schriftenreihe des Tumorzentrums Magdeburg/Sachsen-Anhalt e.V.; CUP-Syndrom; Vorträge zur Fortbildungsveranstaltung am 1. November 2000; Heft 17)
Bezüglich der PET- Untersuchung: Wir haben über das KH die PET-Untersuchung durchsetzten können. Eine PET-CT Untersuchung wird auch in Essen durchgeführt. Wichtig wäre im Nahhinein für uns gewesen nach der 2. Chemo z.B. eine Kontrolluntersuchung machen zu lassen. Wahrscheinlich wären meiner Mutter viele Nebenwirkungen der Chemo erspart geblieben, weil gebracht hat sie leider nichts. Vielleicht hätte man noch einen anderen Weg einschlagen können?? Die Kontrolluntersuchung finde ich seeehr wichtig, auch wenn man sie vieleicht hätte selbst bezahlen müssen!
Euch alles Gute
Anja

Cup-Syndrom
 

Vielen Dank an Bärbel und Anja und auch liebe Grüße + Wünsche an alle anderen,
ich werde mich umgehend im Tonsillen-Forum umtun und nach Tipps suchen. Danke Anja für deinen Wunsch, uns
Mut zu machen. bei Colin handelt es sich um ein mäßig differenziertes Plattenepitelkarzinom, nicht um Adeno-ca. Wir werden eine PET machen, und auch eine Kontroll-PET, danke für den Tipp. Das Geld ist irgendwie nebensächlich (nicht dass wir davon zu viel hätten, aber wie schnell verschleudert man mal aus Frust €500,-.
Morgen haben wir einen Termin bei einem Mit-Musiker, der "zufällig" Chefarzt, Onkologie, in einer Nachbarstadt ist, und da hat Colin Vertrauen per se irgendwie, dass der seine Situation als Musiker versteht oder zumindest versucht zu verstehen... Mein Männe ist inzwischen relativ zuversichtlich, war ein Stück Arbeit, aber das kennen bestimmt viele von Euch, Frauen wie auch Männer, die ihre PartnerInnen in Liebe durch die schwere Zeit begleiten...

Ich danke Euch allen sehr
Renate

Cup-Syndrom
 

Liebe Eva-Maria,

hat es mit dem Platz im Hospiz inzwischen geklappt? ich glaube auch, daß Dein Mann dort besser und liebevoller
versorgt werden kann und vor allem auch Du und Deine Familie
eine bessere Betreuung habt.
Auch wenn es nicht leicht ist, sich mit den Nachteilen/
Nebenwirkungen durch die Morphium-Pumpe abzufinden, wenn
Dein Mann dadurch in seiner letzten Lebenszeit ohne Schmerzen
sein kann ist es das doch wert.
Bin in Gedanken bei Euch.


@Renate, ganz wichtig ist meiner Meinung das Vertrauen
in die behandelnden Ärzte, und "Euer" Chefarzt kann da ja
wirklich ein Glücksfall sein.

Liebe Grüße an alle

Bärbel

Cup-Syndrom
 

Hallo meine Lieben,
http://www.cosgan.de/images/more/flowers/008.GIF mein liebster Heinz http://www.cosgan.de/images/more/flowers/008.GIF hat uns heute morgen gegen 7.00 Uhr verlassen, er wollte wohl nicht mehr ins Hospiz und er ist lt. Aussagen der Ärzte, die mich kurz nach 8.00 angerufen haben, eingeschlafen und nicht mehr aufgewacht. Er musste wohl nicht leiden aber wir konnten nicht bei ihm sein in seiner schwersten Stunde. Wir sind dann alle gleich ins KH gefahren und man hatte ihn schon in die Pathologie gebracht. Man wird versuchen, herauszufinden, an welcher widerlichen Form der Krebses er eigentlich gestorben ist. Es wäre auch in seinem Interesse gewesen und vielleicht kann dadurch anderen CUP-Patienten irgendwann mal geholfen werden. Auf jeden Fall hatten wir dann noch Gelegenheit ihn zu beweinen und uns von ihm zu verabschieden. Er war schon ganz kalt, aber er lag so friedlich da mit geöffneten Augen, die konnte er auch beim normalen Schlafen nicht mehr richtig schließen.
Jetzt kommt noch die schwerste Hürde, die ganzen Beerdigungs-Feierlichkeiten und alles was damit zusammenhängt.
Ihr wart immer eine soo große Hilfe, ich werde Euch sehr vermissen, werde aber immer noch weiter mitlesen und wenn ich irgendwie helfen kann, dann lasst es mich wissen.
Ich hoffe, ich kann Euch noch mitteilen, welcher Krebs es war.
Wir sind jetzt doch froh, das alles überstanden ist, für ihn und auch für uns, die letzten 10 Monate haben die Metastasen unser Leben bestimmt und wir hoffen, dass wir irgendwann wieder normal anschließen können an den Alltag.
Bleibt alle tapfer und kämpft weiter, eines Tages werden sie etwas finden, was ihm den Garaus macht, da bin ich ganz sicher.
Alles alles Liebe, Mut und viel Kraft
Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

liebe eva-maria,

meine aufrichtige anteilnahme dir und deiner familie und ganz viel kraft damit ihr die vielen dinge die noch auf euch zukommen werden bewältigen könnt.

es ist wohl eine grosse geste, dass dein männe über den tod hinaus der gesundheit dienen will.

liebe eva-maria, wir hoffen doch, und da spreche ich sicherlich im namen aller hier, dass du hin und wieder hier reinschaust und wir noch etwas von dir lesen werden.

ich wünsche dir alles erdenklich gute und lass dich mal ganz doll knuddeln.

liebe grüsse

anna

Cup-Syndrom
 

Liebe Eva-Maria

Es tut mir sooo leid, meine aufrichtige Anteilnahme. Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft in diesen schweren Stunden.
Ich hoffe, das wir bald wieder was von dir hören...

Lass dich umarmen
Liebe Grüsse
Pamy

Cup-Syndrom
 

Liebe Eva-Maria,
Du hast mein tiefes Mitgefühl. Ihr habt alles getan was ihr konntet, dies ist vielleicht ein kleiner Trost in dieserr schweren Zeit.
Die Beerdigung meiner Mutter war im Vergleich zu der Zeit des Schmerzes, Bangens und Hoffens nicht mehr so wesentlich und obwohl man es erst einmal als unheimliche Hürde betrachtet, läuft es irgendwie von alleine.
Alles Liebe und bleib stark!
Anja