AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Juli,

oh man...war das ein Tag, ich hab kaum geschlafen und hatte erst heut Abend den Termin..konnt fast nichts essen, so schlecht war mir...Ich glaub, ich war kurz vorm Herzinfarkt :eek: Zum Glück war sonographisch alles ok, so dass ich etwas beruhigter bin...also lang steh ich diese Untersuchungen nicht mehr durch...Wieder 2neue Zysten :( aber eine auch wieder weg...soll dagegen nun Cerazette nehmen, nur leider hier momentan nicht zu kriegen...Ansonsten muss ich leider den Gentest abwarten..nix zu machen :( soll versuchen mich abzulenken (leicht gesagt, so ne Angst wie ich hab..) Mein Arzt hatte letztes Mal schon ein anderes Ultraschallgerät (3D). Sieht man evtl. Tumore, etc. da noch besser? Würd mich ja noch mal zusätzlich beruhigen, da ich kein MRT hatte....GLG

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo,

ich habe wieder einmal eine Frage: hat jemand schonmal von einer Studie gehört, die davon ausgeht, dass nach einer PM das Risiko, Krebs an anderen "Stellen" am Körper zu bekommen, erhöht wird? Ich habe mir gerade (zum 2. Mal neben einer anderen Person) von einer guten Freundin anhören müssen, dass sich dann "sicherlich der Krebs einen Weg woanders hin sucht". Wie ich mich ärgere. So völlig laienhaft ausgedrückte und wissenschaftlich unbegründete Behauptungen in den Raum zu stellen. Bzw. ich bin mometan echt verzweifelt. Es gibt niemanden von denjenigen, denen ich es erzählt habe, der/die versteht, wie ich auch nur über eine PM nachdenken kann. Ich kann jetzt nur für mich als Schlussfolgerung ziehen, dass ich mit überhaupt niemandem mehr spreche, ich will mich nicht immer und immer nur rechtfertigen und mich über derart laienhafte Gegenargumente aufregen. Ich bin so froh, dass sich die Selbsthilfegruppe bald wieder trifft, zu der ich dann zum 1. Mal gehe. Menno, mir geht es doch eigentlich so gut seit meiner Ergebnismitteilung vom Gentest (BRCA 1-positiv, vor 2 Wochen) und jetzt scheitert mein froher Mut daran, dass niemand mich mental unterstützt in der Phase, in der ich Infos zur PM sammele? Das kann doch nicht sein. :cry: :cry: Aber die Frage von oben mit der Studie meinte ich durchaus ernst (und hoffe damit nicht eine schwierige Frage für all die mutigen Frauen, die eine PM schon hinter sich haben, gestellt zu haben).
Danke Euch,
Störchin

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Butterblume,
schön das es soweit in Ordnung ist... Ich frage mich, ob diese Foren im Moment das
Richtige ist für dich, da du dich gar nicht entspannen kannst. Das Schlimme ist, und bei mir ist es ebenso....wir beschäftigen uns mit diesen Sachen und die Zeit läuft.... Du könntest Dir doch sagen, selbst wenn das Schlimmste eintritt, gibt es gute Medikamente und auch Heilungschancen.
Bei mir ist das fraglich... dürfte nur noch wenig Chemo erhalten, da man nur einen gewissen Satz an Medikamenten haben darf und ab dann toxisch ist.
:pftroest: Gib den Jahren mehr Leben und nicht dem Leben mehr Jahre...:pftroest:
LG Juli

Hallo Störchin,
diese Frage beschäftigt mich ebenso... Lasse ich mich radikal operieren um einem Rezidiv aus dem Weg zu gehen, aber kommt es dann zu Metastasen an anderen Stellen, weil sich eben der Krebs einen anderen Weg sucht????:confused: Dann wäre das Rezidiv das kleinere Übel.Und da mein kappes Leben schon 28 Chemotherapienzyklen und 80 Bestrahlungen erhalten hat, wird es schwieriger... Die Ärzte sind sich nicht einig. In vielen Ländern wird heute noch radikal operiert, und es gibt immer neue Erfahrungen... Ich weiß auch nicht was ich machen soll und musste mich auch gestern erst rechtfertigen, warum ich jetzt noch den Test Brca1 durchführen lassen möchte.

Was meint ihr dazu? Meine Aussichten sind bedenklich aufgrund meine 2. Krebserkrankung, Alter 33, und dann liegt familiär einmal Eierstockkrebs vor. Würdet ihr euch testen lassen? Und dann operieren? Oder lieber ein Rezidiv in Kauf nehmen als eine Metatstase:confused:

Oh Mann, ich könnte stundenlang fragen und lesen, aber dafür ist mir die Zeit zu schade... Habe einen wundervollen Ehemann und zwei Kids....
Freu mich auf eure Rückmeldung

und wie ich oben schon schrieb
::megaphon: Gebt den Jahren mehr Leben und nicht dem Leben mehr Jahre:megaphon: und wenn wir dann noch mehr Jahre haben... Super, dann haben wir immer noch alles richtig gemacht.

Schönen Freitag wünsch ich euch:winke:

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Störchin

nein, soviel ich weiss, gibt es keine solche Studie... das BRCA1-Gen ist ja ein Reparaturgen, das, wenn es - wie bei uns - verändert ist, seine Reparaturarbeit an wuchernden Zellen nicht leisten kann, weshalb es dann zu bösartigen Wucherungen kommen kann. Warum dies nur bei Brustdrüsengewebe und Eierstöcke/Eileitern der Fall ist und nicht oder kaum an sonstigen Organen, ist glaub ich, noch nicht klar. Auf jeden Fall ist es nicht so, dass der böse Krebs quasi stattdessen woanders hinwandert, wenn die Brüste nicht mehr da sind ;)

... etwas anders ist es wohl, wenn man schon Krebs gehabt hat. Dann besteht die Gefahr der Metastasierung unabhängig von der Gefahr des Rezidivs/Neuerkrankung in der Brust. Mit der PM bannt man nur die Gefahr eines zweiten Brustkrebses in der Brust, nicht aber der Metastasen - aber immerhin! Das ist schon eine grosse Risikominimierung bei BRCA-Frauen!

hoffe, ich habe mich einigermassen klar ausgedrückt :augendreh

liebe Grüsse an alle hier, Primavera

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Juli und Primavera,

danke für Eure Antworten! Primavera: eigentlich weiß ich das auch alles und so, wie Du es erklärst, klingt es sehr einleuchtend. Also good news! :)

Allen noch ein schönes WE! :winke:

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Stoerchin, hallo Juli 11, hallo alle,

Primavera hat sehr passend beschrieben, was ich Euch auch sagen wollte.

Jeder von uns trägt Krebszellen in sich, die von bestimmten Genen repariert werden. Und das ist bei uns positiv Getesteten defekt. Daher die hohe Wahrscheinlichkeit Krebs zu bekommen, aber nicht mit Garantie. Der große Unterschied bei Euch beiden ist, dass Eine schon erkrankt ist und die Andere nicht. Das spielt eine mögliche Metastasebildung einen erheblichen Unterschied.

Ich habe auch lange kämpfen müssen, bis mich manche Leute verstanden haben, bei denen mir das wichtig war, z.B. meine Schwiegermutter. Ich hatte vorher noch nichts davon gehört, wie sollen es dann meine Familie, Bekannten, Freunde wissen?? Nach der PM (rechte Seite) habe ich dann durch eine Freundin gehört, dass manche Leute sich ziemlich über mich aufregen und nicht verstehen, wie ich das machen kann. Die hat sie dann versucht aufzuklären, da sie auch noch fachlich versiert ist (arbeit in einer Praxis, wo die Krebspatienten ihre Therapie erhalten).

Ich kann auf diese Leute gut verzichten und habe auch kein Problem damit. Aber es ist schade, dass man sich immer wieder erklären, rechtfertigen, verteidigen... muss. Und das, obwohl man soviel Mut, Unterstützung... braucht. Außerdem kommt bei uns dazu, dass wir viele Krebsfälle bei Familienangehörigen mitgemacht haben. Das kenne viele Leute (zum Glück) nicht. Ich kriege nach über 20 Jahren immer noch schlackernde Beine, wenn ich in die Uni-Klinik Münster komme. Es ist dort zuviel geschehen. Das wünsche ich Niemanden!! Und genau das will ich meiner Familie, besonders meinen Kindern, ersparen.

Euch allen wünsche ich ganz, ganz viel Kraft!! Und wenn Ihr Unterstützung braucht, sind wir da...

Liebe Grüße sendet Chris

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Ihr lieben,

es macht mich immer wieder sprachlos, wie Eure Mitmenschen im Bezug auf die Mutation und PM reagieren und Euch negativ beurteilen und verunsichern. Auch in meinem Bekannten- bzw. Freundes- und Familienkreis hatten die meisten noch nie etwas davon gehört. Jedoch haben alle den Sinn der PM verstanden und haben mich super unterstützt.

Ich frage mich immer, wie mein fünjähriger Sohn solch ein Verständnis für mich haben kann und mich unterstützt und besorgt ist, während Erwachsene es nicht auf die Reihe bekommen . . .

Bleibt stark und kämpft für Euch. . . !!! Lasst Euch nicht runterziehen von den Diletanten, die anscheinend bisher immer Glück hatten und noch nie vor einer solch lenbenswichtigen Entscheidung gestanden haben. . .

Grüsse

Schlaudy

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Ihr Lieben,

habe jetzt meine prophylaktische Entfernung der Eierstöcke und Eileiter hinter mich gebracht. Ich war ein paar Tage im Krankenhaus und warte nun auf den pathologischen Befund. Bisher geht es mir gut. Im Krankenhaus hatte man mir eine Hormonspritze verpasst. Soll ca. 4 Wochen halten.... Dann möchte ich gerne mit dem Gynokadingel weitermachen... Hoffe das das gut klappt und ich keine Wechseljahrsbeschwerden bekommen. Bin ja erst 34!

Lg
Nettti:prost:

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Netti,

schön, dass Du soweit alles überstanden hast!

Halt mich/uns bitte auf dem Laufenden, wie es Dir geht und Du zurecht kommst. Ich bin ein Jahr jünger und bin gerade mit meiner PM beschäftigt.
Danach muss ich mir dann überlegen, wie es weitergeht, da mir ein über 50%tiges Risiko für Eierstockkrebs doch zu hoch ist.

Herzliche Grüße sendet Chris

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

hallo stoerchin!

ich habe ebenfalls bereits das laienargument gehört, dass der krebs dann woanders hingeht. da gibt es aber keine studien (nicht dass ich wüsste zumindest... ;)), es gibt ja allerdings die ergebnisse, dass das risiko bei BRCA-mutationen eben genau für bk, ek und bei brca1+ zusätzlich für darm- und pankreaskrebs erhöht ist. warum das so ist ist momentan gegenstand der forschung und die ergebnisse dürften uns in der vorbeugung wohl viel weiterbringen. es erschließt sich mir allerdings nicht, warum der krebs nach entfernung der brüste und eierstöcke woanders auftreten sollte, da er bei brca ja gewebespezifisch ist. ich verbuche das argument unter der gleichen kategorie, wie das argument, dass man krebs bekäme, weil man sich mit mutation zu sehr darauf konzentrieren würde. die kategorie heißt übrigens "grober unfug". ;)

lass dich von dem gerede uninformierter leute nicht beirren! wir kommen schließlich aus den krebsfamilien und wissen, was uns im falle eines falles erwartet. dieses wissen plus das wissen, was unsere mutationen mit sich bringen, haben wir der durchschnittsbevölkerung voraus. was allerdings schade ist, ist wenn unwissende leute urteilen. ich kläre aber trotzdem immer wieder von neuem auf, weil die unwissenheit nicht bestehen bleiben soll. es ist belastend und macht mich tw auch traurig und etwas wütend, aber ich versuche gelassen zu bleiben.

viele liebe grüße, tesska

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Ihr Lieben,

ich hab noch mal ne Frage...ich bin echt runter mit den Nerven..diese Warterei auf den Gentest und die Angst, dass in der Zwischenzeit was gefunden wird....Ich soll wegen meiner Zysten und Schmerzen nun die Cerazette nehmen, aber was wenn ich BRCA positiv bin? Trau mich nicht, andererseits schützt die Pille vor EK, dass ist meine zweite Angst..hab die Pille extra aus Angst nicht genommen und nun erfahr ich, dass Sie vor EK schützt...ich weiss einfach nicht, ob ich Sie nun nehmen soll oder nicht...Gibt ja auch keine richtige Vorsorge für EK....und noch was...mein Arzt hat jetzt ein 3D Ultraschall, was ist da der Unterschied? Erkennt man da evtl. Tumore besser? Bekomm ja vor Gentest kein MRT..Sorry, dass ich Euch so viel nerve, aber bin echt am Ende :-(

Liebe Grüße

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Butterblume,
zuerst mal, nerven "tut" hier keiner. Ich glaube jeder hat hier seine Geschichte und kann es zumindest nachempfinden, was ein anderer durchmacht.
3D Ultraschall ist detaillierter von der Auflösung und ich denke, das die neueren Geräte dann auch besser sind. Und somit kann auch schneller etwas Auffälliges erkannt werden.
Die Zyste.... naja, meistens gehen sie mit der nächsten Regel zurück oder müssten sonst operativ entfernt werden. Ist dein Zyklus normal? Mit der Pille wüsste ich auch nicht, weil ich wegen der Ersterkrankung nie Hormone nehmen sollte......war ich auch sehr skeptisch mit so etwas... Und jetzt werde ich wegen der Zweiterkrankung mit Hormonen zugeballert:embarasse:eek:
Frag doch nochmal dein Doc. Soweit ich weiß ist die Cerazette eine leichte Tablette. Wann hast du denn deinen Test?
LG Juli

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Juli,

die Zysten habe ich ja in der Brust, die kann man wohl nicht jedes Mal entfernen, dann würd ich nur unterm Messer liegen :-( Darum sollte ich die Cerazette nehmen, weil dann sich evtl. nicht so viele neue Zysten bilden und die Schmerzen nicht so schlimm sind....Der Gentest wurde vor drei Monaten bei meiner Mutter gemacht..das dauert aber leider noch bis das Ergebnis da ist...Daher bin ich unsicher..Pille = Schutz vor EK, aber BK erhöht und wenn jetzt wirklich eine BRCA-Defekt vorliegt...

LG

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Ojeeee, sorry...das hatte ich falsch verstanden....:oWas ist denn, wenn der Test deiner Mutter "hoffentlich" negativ ausfällt? Reicht dir das als Beruhigung? Und was sind das für Zysten in der Brust? Sind die schon mal punktiert worden?
LG

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Nee, hab ich etwas unglücklich ausgedrückt ;) Angeblich Wasserzysten...So hat alles angefangen...Hatte schon länger paar kleine und Ende Februar hab ich dann selbst nen Knoten ertastet...Bin sofort zum FA, da wurde Ultraschall gemacht und sofortige Überweisung zur Mammographie...Der Arzt hat auch noch mal Ultraschall gemacht und meinte dann, es ist eine Zyste...Die wurde punktiert...die laufen aber meist wieder nach und man macht das nur, ab ner bestimmten Größe...trotzdem beunrihigt mich das, keine von meinen Freundinnen hat so mit Zysten zu tun...meine Mutter hatte das, darin seh ich ja schon, dass ich das von Ihr geerbt habe?!

Beruhigt wäre ich nicht, wenn kein Gendefekt bei meiner Mutter gefunden wird...wär zwar froh, wenn es kein BRCA ist, aber Ihr Brustkrebs war nicht hormonabhängig, beidseitig und in jungen Jahren..Es kann ja nur ein Gendefekt sein :-( LG

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Butterblume,
ich glaube, du hättest es sowieso am liebsten das eine Mastektomie durchgeführt wird.... Egal wie der Test ausfällt...Bist du auf der Warteliste beim Psychologen? Vielleicht kannst du das ja dann auf diesem Wege durchsetzen, damit du deine innere Ruhe wieder bekommst.Drück dir die Daumen....:winke:
Schönen Tag wünsch ich Dir/ Euch
LG

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Da hast Du wohl recht...leider fühl ich mich sehr damit allein gelassen...Es wird einfach gesagt abwarten..Das ich jahrlang falsche Info´s über einen Gentest hatte, noch Kinder haben möchte und auch ungefähr in dem Erkrankungsalter meiner Mutter bin, interessiert irgendwie wohl nicht :-( Psychologen sind hier nirgends...Wartezeiten bis zu einem Jahr bzw nehmen die gar keinen mehr an...Auch mein FA hat diesbezüglich umsonst was versucht..Will euch aber nicht weiter nerven...

Eine letzte Frage hab ich noch: Kann mir denn jemand sagen, wie es sich bezüglich der Pille verhält? Angenommen, es liegt BRCA Defekt vor, darf ich die nehmen (soll eine Gestagen-Pille nehmen wg Zysten und Schmerzen, sind aber ja auch Hormone..) ? Schützt ja wiederum vor EK...

LG

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Butterblume,

ich stimme Juli da zu: Du willst auf jeden Fall die Mastektomie und die Art wie Du Dich damit und mit Deinen Ängsten auseinandersetzt lässt einen wirklich vermuten, dass psychologische Hilfe nötig wäre (hab das selbst auch schon gemacht und es hilft wirklich)! Sie scheinen Dich zu lähmen und nehmen Dir jede Freude am Leben, sie könnten Dich aber auch zu neuen Wegen animieren und Energien freisetzen. Das einige Deiner Ängste berechtigt sind streite ich gar nicht ab. Aber nicht jeder dem Mutter und Tanten früh (und jung) an Brustkrebs gestorben sind reagieren so wie Du, fast wie paralysiert. Mit solchen Sorgen muss man irgendwann lernen wenig gestresst umzugehen, sonst macht es Dich irgendwann wirklich krank. Man hat nur dieses eine Leben (wenn man nicht an Wiedergeburt glaubt) und ich denke man sollte das Beste daraus machen und dankbar sein, wenn man gesund ist - und noch nicht an Krebs erkrankt ist wie so viele hier in diesem Forum und thread! Vielleicht tut es Dir auch nicht so gut Dich so viel mit dem Forum zu beschäftigen, man kann auch seine Ängste füttern...

Bei mir war es so, dass ich auch über 6 Monate auf das Ergebnis vom Gentest warten musste. Die meiste Zeit hab ich nicht einmal dran gedacht, Sorgen habe ich mir auch nicht gemacht, am Ergebnis ändert das ja sowieso nichts. Für mich war von Anfang an klar, dass ich falls ich BRCA1 oder 2-Trägerin bin die PM durchziehen wollte und sonst weiterhin mich engmaschig kontrollieren lassen würde. War dann BRCA1 und drei Monate nachdem ich das Ergebnis erfahren hatte war meine Mastektomie. Ich bin sehr froh, dass es diesen Weg gibt und gab, aber rings um mich herum haben Leute andere Krebssorten gegen die sie kämpfen müssen, aber auch andere Krankheiten wie Multiple Sklerose oder schwere Darmkrankheiten - Brustkrebs ist nicht das einzige Problem dem man sich stellen muss und wenn man nicht selbst erkrankt ist sollte man dieser Sch...krankheit auch nicht mehr Raum geben als unbedingt nötig!

Ich hoffe Du findest Deinen Weg und wünsche Dir viel Glück! Liebe Grüsse

Elanor

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Mädels,

hierüber bin ich eben gestolpert:

http://www.spiegel.de/wissenschaft/m...772905,00.html

Der Bundestag hat heute ein Gesetz zur Präimplantationsdiagnostik (PID) verabschiedet. Künftig dürfen Paare Embryonen auf Gendefekte testen lassen, in gewissen Grenzen. (Ob das auf BRCA anwendbar ist, habe ich noch nicht rausgefunden, in anderen Ländern wird es ja schon eine Weile so praktiziert)

Auch wenn das sicher ein umstrittenes Thema ist, vielleicht wäre es ja eine Option für die ein oder andere BRCA-Frau? Hätte es früher so eine Möglichkeit gegeben, hätte ich bestimmt den Test VOR den Kindern erwogen.

LG, Nixe

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

hallo zusammen!

ich freue mich gerade sehr, dass der bundestag die PID zulässt! :)

allerdings denke ich nicht, dass die PID für uns BRCA-betroffene in betracht kommt, denn: http://www.tagesschau.de/inland/pid148.html
so blöd unsere mutationen auch sind, sie sind erstmal nicht lebenbedrohlich, erst wenn der krebs ausbricht und selbst dann gibt ja noch viele möglichkeiten zur therapie.
in großbritannien wurde das ja aber kürzlich gemacht, PID wegen einer BRCA-mutation, da ist es also möglich.

ich persönlich wüsste auch nicht, ob ich meine BRCA-mutation "schlimm genug" finde für eine PID, wenn man das mal mit anderen erbkrankheiten vergleicht.
aber dann wiederum, ich habe noch keine kinder und bin noch nicht selbst erkrankt, über das ganze ausmaß kann ich bislang nur als angehörige von erkrankten und als mutationsträgerin urteilen...

ich denke unsere behandlung wird es in zukunft sein, ein medikament zur prävention einzunehmen. unseren töchtern wird hoffentlich nicht mehr das brustgewebe entfernt...

liebe grüße, tesska

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

mir macht das irgendwie angst.
immer mehr untersuchungen, jetzt nicht nur um ein gesundes kind zu bekommen, sondern auch, um eines zu bekommen, das nicht "mit größerer wahrscheinlichkeit krank wird".
mich gäbs jedenfalls dann nicht, auch wenn das jetzt komisch klingt.
liebe grüße an alle!

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Achtung: Es geht bei der PID doch gar nicht um Abtreibung! Im Gegenteil...

Ich verstehe die ganze Aufregung nicht... Ein Paar wünscht sich ein Kind, würde es vielleicht aufgrund eines Gendefekts nicht können oder wollen (weil es den Gendefekt nicht vererben will). Solche Paare können sich nun den Kinderwunsch erfüllen ohne befürchten zu müssen, den Gendefekt an das Kind weiterzugeben. Dass es da "schlimmere" Sachen gibt als BRCA ist wohl klar... Trotzdem finde ich an dem Wunsch, dass dem Kind die Krankheit XY erspart bleibt, nichts verwerfliches. (Und ganz ehrlich, ich habe Schiss vor BK, aber mir wird ganz anders, wenn ich dran denke, dass es meine Kinder auch erwischen könnte, das wäre VIEL VIEL VIEL schlimmer!)

Ich bin da ja kein Profi, aber ist es nicht auch bei "normalen" künstlichen Befruchtungen so, dass nicht alle befruchteten Eizellen eingesetzt werden bzw. die "erfolgversprechendsten" ausgewählt werden :confused: Nun wird halt noch zusätzlich nach Gendefekt oder nicht selektiert...

Wie auch immer, ich finde es gut, dass betroffene Familien nun mitentscheiden können - ob sie der Natur freien Lauf lassen (hab ich auch, da wusste ich ja noch nicht, ob ich BRCA+ oder - bin) oder ob sie sichergehen wollen, ihrem Kind DIESE Krankheit nicht zu vererben. Wirklich sichergehen, dass man ein gesundes Kind bekommt, kann man ohnehin nicht. Dafür gibt es genug Risiken bei Schwangerschaft, Geburt oder danach.

LG, Nixe

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Da hast du vollkommen Recht.

Ich sehe die ganze "Geschichte" kritisch. Ich finde es schwierig da Grenzen zu ziehen...heute ist es ein Gendefekt....morgen ist es vielleicht die Haarfarbe, Augenfarbe etc.... Mir machen solche Nachrichten eher Angst. Vielleicht muss ich mich da noch besser informieren..

Viele Grüße,
Holiday

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

hallo ihr lieben!

also ich finde die PID eine ganz tolle methode um paaren zu helfen, die wirklich mit einer ganz schlimmen erbkrankheit konfrontiert sind. davon sind wir mit BRCA weit entfernt. es geht ja u.a. darum, dass das kind überhaupt lebensfähig ist und sein leben nicht aus reiner quälerei besteht.

wir sind außerdem extrem weit davon entfernt, kinder nach haar- und augenfarbe auszusuchen. man darf auch nicht vergessen, dass die prozedur der PID ein sehr harter weg ist, die frau muss dazu über wochen hohe hormondosen einnehmen damit man dann ca. 10 reife eizellen auf einen schlag entnehmen kann. dass ist für seele und körper alles andere als angenehm. so was macht man denke ich nur, wenn man wirklich sonst keinen weg mehr sieht. wer strapaziert sich schon so dermaßen, wenn es um die augenfarbe geht? zumal wir da auch noch gar nicht die gene definiert haben.

ich sehe es wie ihr, dass unser leben trotz brustkrebs oder mutation nicht weniger glücklich oder reich ist, als das von anderen. es ist auch nur ein teil von uns, nicht alles.

trotzdem freue ich mich extrem für die wenigen paare, die eine sehr schlimme und sehr quälende erbkrankheit haben, dass sie nun die möglichkeit haben, per PID ein "normal gesundes" kind zu bekommen.

übrigens fand die selektion ja auch schon vorher statt. da wurde im hohen schwangerschaftsmonat eine fruchwasseruntersuchung gemacht und dann die gene untersucht. die eltern bekamen das ergebnis dann ebenfalls, nur war das kind im bauch dann schon entsprechend groß. sie hatten dann das recht, eine spätabtreibung durchzuführen, wenn sie der meinung waren, die belastung seelisch nicht zu verkraften. und das finde ich eigentlich pervers für die eltern, sie so lange schwanger sein zu lassen und dann noch die möglichkeit geben, das kind abzutreiben. da kann ich den gesetzgeber wirklich in keiner weise verstehen, wie sowas bislang besser oder moralischer sein sollte als die PID.

viele liebe grüße, tesska

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Liebe Chris, Schlaudy und Tesska,

zunächst einmal danke ich Euch nochmal für Eure tollen Worte an mich in Bezug auf mein nicht ganz so verständnisvolles Umfeld. Es tut wirklich gut, mal wieder solche Worte zu hören! Tesska: bei aller Tragik musste ich ja doch lachen, denn das Argument, dass "man noch Krebs bekommt, wenn man so viel drüber nachdenkt" habe ich, genau wie Du, natürlich auch schon gehört :smiley1: :smiley1: Ich werde entsprechend Eurer Ratschläge nun versuchen, mir ein dickes Fell anzueignen, und sonst weiß ich ja, dass Ihr alle da seid. :knuddel:

Nun auch nochmal zu drei aktuellen Punkten (huch, ich rede so geschwollen, hab wohl heute zu viele Briefe im Büro geschrieben):

- Ich habe am Mittwoch einen Termin in Düsseldorf zum Info-Gespräch zu PM. Schluck, jetzt wird es ernst :embarasse Ich dachte, das dauert drei Monate oder so, da gibt sie mir einen Termin für in ein paar Tagen. Naja, warum nicht?

- Thema PID: Ich freu mich! Wohl wissend, das wohl noch niemand von uns momentan wissen kann, ob es für uns anwendbar ist - ob das überhaupt schon definiert wurde bzgl. BRCA??

- Nun warte ich seit drei Wochen auf das erste Treffen des BRCA-Gesprächskreises hier in Hannover, da fällt es aus wg.Urlaub der Leiterin, nächstes Treffen erst Mitte August :embarasse Kommt hier evtl. jemand aus Hannover oder dem Umkreis und wäre bereit, sich einmal auch ohne die Gruppe mit mir zu treffen? Das würde mich schon sehr freuen!:)

So, Ihr Lieben, ich gehe jetzt zum Sport. Ich wünsche allen ein gaaanz tolles Wochenende!

Liebe Grüße
Störchin

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo.

Heute hatte ich mein Beratungsgespräch in der Tumorrisikosprechstunde und die Blutabnahme zur BRCA-Testung.
Meine Stimmung danach ist gemischt. Zum Ärger über mich, dass ich nicht eher auf Zack war und mich erst jetzt testen lasse, 9 Jahre nach ED, kommt der Ärger über meine bisherigen BehandlerInnen. Niemand, aber auch wirklich niemand der Erstbehandler im BZ, oder aber der nachsorgenden Ärzte wie Gynäkologin, Radiologe, Internist hat mich bisher auf die Möglichkeit des Früherkennungsprogramms bzw. intensivierten Nachsorgeprogramms bei familiärer Belastung/Gendisposition hingewiesen.
Der Genetiker sagte mir heute, dass das auch heute noch lange nicht überall, sondern von Krankenhaus zu Krankenhaus unterschiedlich gehandhabt wird. Das heisst ja letztendlich nichts anderes, dass Patientinnen mit erhöhtem, genetisch bedingtem Zweiterkrankungsrisiko, die nicht darüber informiert werden, um verbesserte Überlebenschancen gebracht werden.
Das finde ich einfach fahrlässig und über die Maßen frustrierend.
Ich für mich will aber garnicht groß weiter maulen, ich bin ja bisher gesund geblieben. Und, und darüber habe ich mich heute sehr gefreut, unabhängig vom Ausgang des Gentestes bin ich ins Früherkennungsprogramm aufgenommen und bekomme schon nächste Woche meine erste MRT.
Alles Weitere entscheide ich, wenn die Testergebnisse vorliegen.

Fest vorgenommen habe ich mir noch, Betroffenen, bei denen die Vorausetzungen zum Gentest vorliegen, auch dazu zu raten. Wenn es die Docs schon nicht immer tun, hilft vielleicht ein Hinweis an anderer Stelle.

Liebe Grüße, Sandra

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Ihr Lieben,

dem Statement kann ich mich nur anschließen!
Und wenn es noch so schwer fällt bei ersten und allen weiteren Gesprächen mit Ärzten alles verstanden zu haben: immer alles schön hinterfragen, Informationen einholen, ein wenig auf die eigene Intuition vertrauen!
Was hilft es mir darüber hinaus, wenn ich die Augen vor unangenehmen Dingen verschließe und es kostet mich Lebensqualität und letzten Endes mein Leben( in meinem Falle ua das meines Kindes)?

Die Erfahrung in Gesprächen mit Ärzten, Kliniken und Therapeuten in Bezug zu meinem Sohn in der Vergangenheit, war für mich im vergangenen Jahr ein wichtiges Rüstzeug!
Mir ist manches Mal in der Familie gesagt worden:" Ach, lass doch mal gut sein jetzt, du musst auch mal Vertrauen; lies nicht so viel und du musst dir auch nicht soviel Wissen aneignen!" usw. Wenn ich das immer so getan hätte, hätte dies manches mal gravierende Folgen gehabt.
Manchmal lieber unbequem und dafür die bestmögliche Entscheidung getroffen!

LG
Nic

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

hallo ihr lieben,

daran kann man erkennen, wie wichtig die arbeit des BRCA-netzwerks ist! tatsaechlich mache auch ich, die ich in der gyn arbeite, immer wieder die erfahrung, dass die hereditaere komponente bei einigen "spezialisten" gaenzlich unbekannt ist oder dann eben ignoriert wird.
sprueche des gyns zu einer 29-jaehrigen bk-patientin: " wozu wollen sie denn einen gentest machen? sie hatten doch schon bk...". :confused:

glg

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

@all,

meine Ärztin hat mir geraten (trotz BRCA1) "Immer positiv denken, dann bleibst Du auch gesund!"

Brustzentrum usw. kennt sie gar nicht jedenfalls hat sie mir nie davon erzählt. Die Eierstöcke hat sie auch nie untersucht. . . So viel dazu. . . Habe mich selbst belesen und bin meinen Weg gegangen. . . Den Arzt habe ich natürlich auch gewechselt. .

Grüsse

Schlaudy

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Ihr Lieben,

heute möchte ich mich gern mal wieder zu Wort melden und erzählen, was es bei mir so Neues gibt. Also, ich muss schon sagen, dass ich recht stolz auf mich bin dafür, dass ich in den etwas über 4 Wochen, in denen ich von meiner BRCA1-Mutation weiß, schon so viel in Erfahrung gebracht habe. Der Reihe nach, sorry für den Autogrammstil, aber der macht es sicherlich etwas kürzer an dieser Stelle: in Düsseldorf zum Beratungsgespräch zu PM gewesen, Gespräch mit Arzt war so là là, Wartezeit auf OP-Termin sei so ca. 6 Monate. Ich müsste 3 bis 5 kg zunehmen - aaaarg, habe doch gerade so schön abgenommen - musste das jemand von Euch auch? Dann auf Station mit drei super-super lieben jugen Frauen gesprochen, denen jeweils eine Seite nach radikaler M. wieder aufgebaut worden war. Da blieb kein Tabuthema unberührt, ich durfte alles fragen und alles anschauen und anfassen. Das hatte ich mir so sehr gewünscht. Sie rieten mir alle dazu, mich operieren zu lassen, nicht nur wegen der sehr guten Ergebnisse, die ich ja auch gesehen habe (ziehe natürlich gedanklich einen gewissen Grad an Euphorie ab, denn sie haben ja eine enorme optische Verbesserung zu vorher erfahren), sondern auch aus den bekannten "Sicherheitsgründen". Die eine der Frauen (auch noch sehr jung) sagte zu mir "selbst jetzt, wo ich mit der Behadlung erstmal durch bin, werde ich immer, immer Angst haben, dass eine Tumorzelle noch da sein könnte und sich eines Tages irgendwo anders breit macht". Diesen Satz werde ich nie vergessen. Sie sagte auch "Du verlierst Jahre Deines Lebens mit einer Krebsbehandlung, überlege Dir, ob es nicht eine Option wäre, jetzt zu sagen 'ich lasse mich jetzt opiereren und dann könnt Ihr mich mit allem mal.'"

Dann am 20.7. Rundumcheck incl. MRT (juhuh, ich hab die Röhre geschafft, auf dem Bauch ist es wirklich nicht so schlimm wie auf dem Rücken). Ich in völlig gesund, das haben sie mir dort schon gesagt. Ich freu mich so. Eineinhalb Jahre nach dem Diagnose-Alter meiner Cousine (wer weiß, wann der BK bei Ihr anfing, zu wachsen, sie haben ihn ja gleich beim 1. Checkup ihres Lebens gefunden) haben sie nichts, nichts, nichts gefunden, auch keinen Verdachtsfall oder so.

Einen Tag später Termin bei einem gynäkologischen Onkologen. Der sollte mir die Gegenseite ohne OP beleuchten, bat ich ihn. Kurz: BK wächst viel langsamer als ich dachte, auch wenn jetzt ewas anfinge zu wachsen, also einen Tag nach meiner Untersuchung, wäre der in einem Jahr noch sehr sehr klein und bei sehr kleinen Tumoren käme man manchmal sogar ohne Chemo aus. Ein BRCA1-Tumor habe ich die gleiche Metastsenwahrscheinlichkeit wie ein "normaler", allerdings eine höhere Zweiterkrankungswahrscheinlichkeit. Die Behanldungen heutezutage seien natürlich sehr viel besser, schonender etc als Anfang der 90-er, als es meine Mutter und Cousine nicht geschafft haben. Zur PM sagte er, dass "noch besser als eine heutzutage bessere Behandlung" natürlich sei, BK erst gar nicht entstehen zu lassen. Sehr interessant für mich: Der Diep sei für den Organismus weniger beastend als z. B. ein Kaiserschnitt, da die Bauchhöhle ja nicht eröffnet werde. Erhohlungzeit: habe neulich eine Patientin nach Diep gehabt, die nach 4 Wochen nur noch sehr wenig eingeschränkt war. Zum Vergleich: nach einer Chemo brauche der Körper 1,5 bis 2 Jahren zur Erhohlung. Er hat mir also nicht direkt etwas geraten aber durchschimmern lassen, dass wenn man den Mut dazu hat eine PM durchaus zu empfehlen ist (aber da erzähle ich Euch nun ja nichts Neues). Auf der anderen Seite hat er mir Mut gemacht, dass wenn ich ohne PM erkranke, man "keineswegs verloren" ist heutzutage.

Dann: Gespräch mit einem Onkel, dem Bruder des positiv getesteten Bruders meiner Mutter (mein Index-Patient). Ein Traum, und ich hatte doch so einen Bammel davor. Er fand es absolut wichtig, mich zu informieren, werde seine 3 Töchter informieren und sich ggf. selber testen lassen. Anschließend hat mir mir systematisch analysiert, wer jetzt noch von wem informiert werden sollte, damit nicht die ganze Last bei mir liegt. Und wann und wo meine Verantwortung aufhört (ist gerade pensioniert, war u. a. kirchlicher Seelsorger). Danach fühlte ich mich wie neu geboren.

Noch etwas halbwegs Lustiges: Habe letztes WE in Sexshop auf der Reeperbahn Silikon-Nippel abgecheckt, ich dachte, die könnte man nach dem Diep vielleicht übergangsweise verwenden. Gab's auch tatsächlich, sahen aber sowas von schlecht und unecht aus - also keine Option. :smiley1:

Tja, nun bin ich quasi mit meiner Informationssammel-Phase am Ende und muss die Entscheidung zur OP treffen. Natürlich kommt es nach meinem tollen Ergebnis nicht auf denen einen oder anderen Monat an, aber wenn man nun schon aus "Sicherheitsgründen" eine PM anstrebt, sollten sicherlich nicht noch Jahre vergehehen; zudem bin ich mit meinen 34 Jahren ja nicht mehr gerade die Jüngste und habe noch keine Kinder, der Bauch muss sich schließlich erholen (Schwangerschaft sei lt. Arzt in Düsseldorf aber grundsätzlich kein Problem nach dem Diep). Im Moment bin ich sehr ruhig und führe meine bisherige Gesundheit auch auf meinen gesunden Lebenswandel zurück (ich esse z. B. seit über der Hälfte meines Lebens kein Fleisch mehr) aber ob ich für den Rest meines Lebens so cool bleiben kann? Schließlich lebe ich nun für die nächsten hoffentlich 50 Jahre in dem Wissen um den Gendefekt. Und wer weiß, ob solche Dinge wie Ernährung dabei überhaupt eine Rolle spielen.

So, denen, die sich bis ans Ende durchgewühlt haben, danke ich für die Aufmerksamkeit (ist aber einfach so viel passiert) und wüsche allen noch viele positiven Gedanken an diesem trüben Sonntag!

Viele Grüße
Störchin

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo an alle,


ich (35) habe vor 4 wochen mein ergebnis zum gentest bekommen; BRCA1!!!
seid dem werde ich hin und her geschickt ohne wirklich weiter zu kommen.
Ich soll in ein Programm aufgenommen werden damit einige der Untersuchungen von der KK übernommen werden und dafür muss ich in eine zugelassene Frauenklinik (Heidelberg ist die nächste)in der ich im Dezember erst einen Termin habe für die Beratung (die hatte ich schon 2 mal in FFM), erst danach kriege ich einen Termin zur MRT. Da meine Schwester mit 35 (vor 2 J.) BK bekommen hat, überlege ich mir die Eierstöcke und Brüste entfernen zu lassen. Ich hatte eine Alptraum Blinddarm Op (vor 20 J.) und weiss deswegen nicht mehr wovor ich mehr Angst habe? OP oder Krebs? könnt Ihr mir bitte berichten wie schmerzhaft die OP`s (Brust/Eierstock) sind oder sein können?
Danke an alle

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Lulu, ich habe morgen vor einem Jahr mein Ergebnis bekommen. BRCA2! Heute bin ich ohne Eierstöcke und ohne Brustdrüsengewebe.
Die Eierstock- OP war nichts Schlimmes. Wurde ambulant gemacht, war nach 3 Stunden wieder im eigenen Bett und hatte keine wesentlichen Schmerzen.
Habe mir danach die Knochendichte messen lassen wegen Osteoporose. Alles ok. Habe nach ca. 6 Monaten ein paar Hitzewellen bekommen, die Schleimhäute sind ein bisschen trockener und 2 kg sind auch mehr auf der Waage. Also nichts Dramatisches. Bis jetzt.
Die PM dann im Februar. Von den Schmerzen her auszuhalten - mit Schmerzkatheter und einigen Mittelchen. Nach 8 Tagen war ich ohne Schmerzmittel und habe dann nur bei der Expanderauffüllung ein Paracetamol genommen. Ich war nur nach der OP körperlich sehr erschöpft. Nach 6 Wochen aber wieder voll funktionsfähig. Mir geht es supergut und ich war vor 2 Wochen im Bikini am Strand unterwegs.
Am 29.08. werden dann meine Expander gegen Silikon ausgetauscht und dann werden noch die BWs gebaut und tätowiert.
Bei mir ging alles ganz schnell mit den Entscheidungen. Ich wollte einfach soviel Sicherheit wie möglich. Sovleil ganz kurz zu meiner Geschichte. Wenn du noch Fragen hast, frag einfach.....:-)
Liebe Grüße
Nene

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo,

habe lange nicht geschrieben, aber lese täglich...bin so langsam echt am Ende....4Monate warte ich nun fast auf das Ergebnis des Gentests meiner Mutter....und es kann bis zu ein Jahr dauern..ich weiss echt nicht weiter...ich habe aktuell wieder ziemlich Schmerzen in der Brust...ich werd noch verrückt vor lauter Angst....ich seh aus..schneeweiss, schwarze Augenränder...kann man die Brustdrüsenentfernung wirklich nicht anders durch bekommen? ich befürchte echt, dass ich schon was habe...die ständigen Schmerzen können ja nicht normal sein....hab ein paar Zysten...das doch schon kein gutes Zeichen?! Bin echt verzweifelt...versteh nicht, dass man mich so hinhält....meine mutter hatte ja 2x BK und das triple negativ....der Gendefekt ist doch sowas von klar :-( und ich hatte schon solche Probleme mit der Brust (2x Fibrome und nun Zysten, Schmerzen,...) ist doch auch ohne Testergebnis alles klar?!!

Liebe Grüße und sorry, ich musste mal alles wieder rauslassen...

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Butterblume,
ärgerlich das sich die Bearbeitung so lang hinauszögert. Hast du schon mal dort angerufen, warum das so dauert. Hatte meinen Test vor 2 Wochen und werde das Ergebnis in ca. 8-12 Wochen erhalten...
Mach dir doch nicht das Leben so schwer... Wie lenkst du dich denn ab?
Mir fällt das auch nicht leicht...diese Angst...., aber wenn ich andere Berichte lese, wie bei Dir Tante Emma.....müssen wir das Beste daraus machen, und ich bewundere bei vielen den Mut, die Courage und Freude trotz allem.
Ganz doofe Frage...Wie kann ich mein Profil einstellen? Habe leider null Ahnung von solchen Sachen...Ist mir auch ein bisschen peinlich:embarasse:lach:
Mich würde interessieren, ob ihr an meiner Stelle eine Mastektomie und Adnektomie durchführen lassen würdet? Wünsch Euch ein schönes Wochenende:) Bis später

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Juli,

die Untersuchung der Gene ist wohl sehr komplex....das dauert wohl leider so lang....ich versuch wenigstens ab und an was zu unternehmen, aber viel war ich die letzte Zeit nicht weg....häng die meiste Zeit vor dem PC und les und les...grundverkehrt, ich weiss...was meinst du denn für Einstellungen?

Lieben Gruß

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Butterblume,

das Warten ist mies. :pftroest: Ich hab auch fast 6 Monate auf mein Testergebnis gewartet...

An deiner Stelle würde ich aber wirklich das Ergebnis abwarten, da du ja immerhin die Möglichkeit hast, entlastet zu werden (in der Konstellation: Mutter BRCA+, du BRCA-). Stell dir vor, du machst JETZT die PM und stellst dann in ein paar Monaten fest, du hast gar kein erhöhtes Risiko :o

Wenn deine Mama auch negativ ist, hast du natürlich trotzdem ein erhöhtes Risiko allein aufgrund deiner Familiengeschichte. Dann gibt es die Möglichkeit schon, trotz negtivem Gentests die PM zu machen.

Also, auch wenns schwer fällt - abwarten! Vielleicht hilft dir der Gedanke: Wenn du einen Gendefekt hast, hast du den schon dein ganzes Leben - du bist nicht jetzt plötzlich gefährdet.

Ach ja, habs nicht mehr im Kopf, ob du das schon machst - aber in das Vorsorgeprogramm kann man auch schon vor dem Testergebnis aufgenommen werden - vielleicht beruhigt dich ein MRT erstmal, damit du die Zeit besser rumbekommst...

LG, Nixe (letztes MRT im April und ich werd auch schon wieder nervös :augen:)

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Nixe,

laut Ärzte hier bekomm ich kein MRT....mach nun alle 3 Monate Ultraschall....Die Ärzte verharmlosen alles...so wie ich verstanden hab, kann ich die PM bei negativen Testergebnis wohl nicht machen.....

Lieben Gruß

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Huhu Butterblume,

doch, kannst du. Beides.

Ich gehe davon aus, du bist in einem der Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs. Wenn nicht, würde ich schleunigst dorthin wechseln. Nur dort bekommst du die Kosten für die intensive Früherkennung inkl. MRT von der Krankenkasse gezahlt. Dann würde ich Druck machen wegen der Vorsorge. Wäre ich damals nicht schwanger gewesen und hätte ich nicht gestillt, hätte ich sofort nach der ersten Beratung mit den Untersuchungen (MRT, US, Mammo) loslegen können (bin in MUC). Dein Risiko wurde schliesslich berechnet und wenn es für den Test reicht, reicht es auf alle Fälle auch fürs MRT.

Die PM wird bei einem negativen Testergebnis nicht von den Ärzten empfohlen. Ich habe inzwischen aber gelernt, dass es gar nicht selten ist, dass "nicht informativ negativ" getestete Frauen trotzdem eine PM wählen. Und auch, dass die meisten Ärzte es richtig finden - oder zumindest nicht total überzogen -, auch wenn sie es nicht empfehlen (dürfen). Zumindest die meisten, mit denen ich zu tun hatte. Ein Kampf wirds wahrscheinlich mit der Krankenkasse, aber auch das ist nicht aussichtslos.

Verharmlosen sollten die Ärzte nicht - allerdings ist es auch kein Notfall, wo man in wenigen Tagen eine Entscheidung treffen muss.

LG, Nixe

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo zusammen

Ich lese hier schon eine ganze Weile und möchte Euch einmal meine Geschichte erzählen.

Als ich 15 oder 16 Jahre alt war erkrankte meine Mutter an Brustkrebs. Damals haben wir (meine Schwester und ich) erfahren, dass auch ihre Mutter und deren 3 Schwestern ebenfalls daran erkrankten und sehr früh verstarben. Ca. 3 Jahre nach meiner Mutter erkrankten ihre beiden Schwestern ebenfalls an Brustkrebs. Meine Mutter starb 1991 im Alter von 47, eine ihrer Schwestern 1993 im Alter von 50 und die dritte Schwester lebt heute noch. Eine Cousine von mir erkrankte mit 35 Jahren ebenfalls an Brustkrebs im Jahre 1998 und meine Schwester erkrankte dieses Jahr mit 40 Jahren. Ich bin heute 41 Jahre alt. Als meine Schwester erkrankte hat man bei ihr aufgurnd unserer Familiengeschichte einen Gentest gemacht. Das Resultat dieses Tests ist eine BRCA2 Mutation. Daraufhin habe auch ich mich testen lassen und seit dieser Woche weiss ich, dass auch ich dieselbe Mutation habe. Laut Genetiker geht man davon aus, dass meine Mutter, Ihre Mutter und deren Schwestern ebenfalls diese Mutation hatten und sie an uns weitergeben haben. Du siehst also, auch ich bin familiär vorbelastet und wurde als Hochrisiko eingestuft. Das Ganze macht mir doch Angst und hat mich in ein ziemliches Loch geworfen.

Denn, Ich habe eine Tochter die ist heute 7 Jahre alt und ich muss in dem Bewusstsein leben, das ich diese Mutation mit grosser Wahrscheinlichkeit an sie weitergegeben habe. Klar, die Chance das meine Tochter die Mutation nicht geerbt hat steht 50 zu 50. Das wars aber auch bei mir. Obwohl ich damit gerechnet habe, dass auch ich dieselbe Mutation habe wie meine Schwester hatte ich doch noch eine kleine Hoffnung. Denn die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt.

Für mich habe ich nun eine Entscheidung getroffen und meine Genetikerin meinte, das sein in meinem Fall ziemlich verständlich. Ich mache Nägel mit Köpfen. Das heisst genauer: Eine totale Mastektomie mit Wiederaufbau und Entfernung der Eierstöcke. Ziemlich radikal, ich weiss.
Aber ich will mir nicht irgendwann einmal vorwerfen, ach hätte ich doch damals.....denn das Risiko das auch ich an Brustkrebs erkranke ist mir einfach zu gross. Dazu kommt noch, ich bin alleinerziehend, habe eine Verantwortung meiner kleinen Tochter gegenüber und ich will nicht dass auch sie ohne Mutter aufwachsen muss. Sicher, ich war 21 Jahre alt also erwachsen als meine Mutter starb aber die langen Jahre vorher waren ziemlich schlimm und ich will das nicht meinem Kind zumuten. Meine Schwester und mein Vater stehen übrigens voll hinter meinem Entschluss und unterstützen mich auch.

Nun habe ich nä Woche einen Termin beim plastischen Chirurgen und bin ziemlich neugierig was er sagt.

Das Ganze ist nun doch etwas lang geworden aber ich bin froh darüber dass ich mir das alles einmal von der Seele reden konnte.

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Liebe ampitu, genau vor einem Jahr stand ich an gleicher Stelle wie du jetzt.
Tiefes schwarzes Loch, Verwirrung....alles durcheinander.
Ich war dann auch recht schnell recht radikal, aus genau den Gründen, die du auch nennst.
Wie ich schon berichtet habe, bin ich heute, 1 Jahr nach Gentestergebnis BRCA 2, ohne Eierstöcke und ohne Brustdrüsengewebe. Und mir geht es sooo gut.!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Auch ich habe eine kleine Tochter. Und ich mache mir natürlich auch Gedanken. Aber denk mal, wie wenig man vor 10 Jahren wusste....und welche Möglichkeiten und Chancen wir heute haben. Und wir wissen, dass wir in der Gefahrenzone sind. Wer weiß, was in 10 Jahren alles möglich ist.

Ich wünsche dir in dieser Zeit alles Gute und wenn du Fragen hast, frag.
LG Nene