AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle,

ich bin immer wieder geschockt, wie abhängig man als Patient davon ist, an welchen Arzt bzw. an welche Klinik man gerät. Die Aussagen sind s o widersprüchlich, dass mir ganz übel wird.

Mir wurde dringend – und das war richtig so – vor der OP eine durchgängige Zahnsanierung mit zusätzlicher professioneller Zahnreinigung angeraten. Zwei Weisheitszähne wurden aus den Kieferknochen ausgegraben, weil eine spätere Entfernung aus den bestrahlten Knochen als sehr risikoreich eingestuft wurde. Ich bekam auch diese Kunststoffschiene, um Elmex-Gel zu platzieren, konnte diese aber während der Bestrahlung nicht anwenden, weil das Gel zu sehr gebrannt hat. Insofern, Sylverlady, tut mir das wirklich leid für Deinen „Männe“, weil man ihm einiges hätte ersparen können - denke ich zumindest.

Harald, ich habe für die Bestrahlungszeit einen sogenannten „Lolly“ erhalten. Das ist eine zunächst weiche Kunststoffmasse, wie Knet, die man in den Mund nimmt und fest zusammendrückt (beißt), ähnlich wie bei einem Zahnabdruck für Zahnersatz, aber für den gesamten Mund. Als Stiel wurde ein Spatel eingedrückt und dann die Härtung abgewartet. Während der Bestrahlung hatte ich den Lolly im Mund. Die Kunststoffmasse sollte zum einen die präzise Positionierung der Zunge garantieren und den Gaumen vor den Strahlen schützen. Wie hoch der Nutzen war, kann ich nicht beurteilen, den ich habe keinen Vergleich.

Am Hals habe ich eine hässliche Narbe mit überschüssiger Haut aufgrund der Lymphknotenentfernung. Mein Arzt sagte mir, dass er nach zwei Jahren (also ab jetzt) diese Narbe operativ korrigieren und mir den Hals geradeziehen kann, wenn ich das möchte. Insofern bin ich überrascht, dass wohl anderen Orts eine OP im bestrahlten Bereich als unmöglich bezeichnet wird. Wieder mal völlig widersprüchliche Beurteilungen unterschiedlicher Ärzte. Ich werde das Thema bei meinem nächsten Check auf den Tisch bringen und dann hier berichten.

Während der Bestrahlungszeit habe ich neben Salbeitee mit Bebanthenspülung getupft und die homöopathische Elmex-Zahnpasta verwendet, weil sie kein Menthol und kein Pfefferminzöl enthält. Allerdings scheint da jeder anders zu reagieren. In früheren Beiträge habe ich gelesen, dass eine Patientin durchgängig Vivil gelutscht hat und damit ihre Speichelproduktion wesentlich verbessern konnte. Für mich undenkbar. Ich habe das brennende Gefühl bereits gespürt, wenn ich nur eine Packung mit Mentholbonbons gesehen habe!!!

Trotz dieser ganzen Geschichten – vieles habe ich schon fast vergessen – geht es mir gut und ich habe Hoffnung für alle, dass die Zeit auch für Euch arbeitet und schrittweise die Beschwerden weniger werden und wieder etwas Normalität zurückkommt.

Na Altan, wer wird’s heute abend?

Liebe Grüße
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo manu,

ja hat ganz schön geknallt hier, aber bei hielt es sich in Grenzen mit dem Unwetter. Hat zwar gegossen wie aus Eimern, aber scheinbar nicht so schlimm, wie in anderen Teilen von Berlin. Am Alex war ja regelrecht landunter. Mein Mann arbeitet da und er hat mir erzählt, dass sich ein Kollege Schuhe und Socken ausgezogen und die Hosen hochgekrempelt hat und dann barfuß über Alex gelaufen ist. Teilweise ging ihm das Wasser wohl bis zu den Knien. Aber soweit ist alles überstanden.

Ganz lieb
Mandy

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo allerseits, guten abend!

ich lese hier schon einige zeit mit, bin angehörige und finde dieses forum sehr hilf- und aufschlussreich. nun haben sich für mich einige fragen ergeben und vielleicht bekomme ich ja hier denkanstösse oder sogar antworten, also habe ich mich entschlossen, auch mal einen beitrag zu schreiben.

meine mutter (64) ist die betroffene bei uns; sie hatte ende vorigen jahres eine operation wegen mundbodenkarzinom, das übrigens auch längere zeit nicht als solches erkannt wurde, nicht mal bei der ersten biopsie konnte die diagnose gestellt werden!

sie hat die operation gut überstanden, es hieß auch, keine metastasen, keine lymphknoten befallen. na ja, nicht lange darauf, kurz vor dem geplanten beginn der bestrahlungen hatte sie einen großen, harten lymphknoten unter dem kiefer...wurde wieder operiert- bösartig. diesmal wurde auch eine neck-dissection durchgeführt, allerdings nur auf der einen seite (wo der knoten war). laut ärzten muss der krebs dort jedoch schon vorher gewesen sein, so schnell könne er nicht wachsen, hieß es.

die bestrahlungen waren schlimm für sie, geschmackssinn ist fast ganz weg, sie hatte anfangs viel zähen schleim im mund, dadurch manchmal sogar erstickungsanfälle, später dann (bis heute) kiefersperre, wurde in der klinik einige zeit per nasensonde ernährt, kann jetzt immer noch nicht gut essen, ihre kalorien bezieht sie hauptsächlich flüssig über "astronautennahrung".

nun hat sie wieder probleme mit zwei lymphknoten auf der anderen, nicht "ausgeräumten" seite, die schmerzhaft entzündet sind. laut biopsiebefund sind sie nicht bösartig, werden jedoch operativ entfernt (so viel dazu, dass nach bestrahlungen nicht operiert werden kann?!), ein teil des kieferknochens kommt auch raus, wie es hieß, vorbeugend.

was sagt ihr dazu? ich fürchte immer wieder, dass sie mir nicht die wahrheit sagen will und uns etwas verschweigt oder zumindest verharmlost. sie ist so tapfer, fast nie höre ich sie klagen, obwohl ich es so gut verstehen würde...bei allem, was sie schon durchgemacht hat.

ich hab sie sehr lieb und hab angst um sie...:(

ganz, ganz liebe grüße an euch alle hier,

amoebe
:winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

noch eine frage...sagt das "grading" etwas über die aggressivität des krebses aus? kann dazu keine infos im netz finden.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Amöbe
es tut mir leid das deine Mutter betroffen ist. Ich heiße dich daher herzlich in unserem Trat willkommen.
Die Kiefersperre ist normal aber man kann versuchen mit Mundspateln langsam die Sperre überwinden.
Ob Lympfknoten befallen sind kann erst endgültig nach der OP geklärt werden. Daher ist es ganz richtig die in so einem Fall zu enternen. Die Entfernung des Kieferknochens geschieht weil sich dort auch gern Krebszellen ansiedeln.
Das Grading bezeichet die Unterscheidungsfähigkeit zum gesunden Gewebe.
G 0-1 fest umrissene Knoten
G 2 der Knoten wächst ins umliegende Gewebe
G 3 der Tumor ist vom gesunden Gewebe kaum noch zu unterscheiden.

ich hoffe dir helfen die Infos
liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo amoebe,

das mit dem grading hatten wir beide doch schonmal?
da hattest du doch einen thread (namans "G3?")für eröffnet und da sind doch alle infos zum grading bzw. Klassifikation bzw. aufschlüsselung der Tumorformel zusammengefasst.

Fakt ist ja nun leider das der Krebs deiner Mama auch sehr aggressiv ist, wenn sie trotz Therapie kurze Zeit später wieder einen Rückfall hat.
Ihre nächste op ist bald? wie viel Zeit ist denn vergangen seid der Bestrahlung?
was sagen denn die MRT Bilder inwieweit der Krebs sich schon ausgebreitet hat?

Hat denn deine mama keine Magensonde?

Vielleicht wäre auch eine Behandlung mit Cetuximab für sie sinnvoll?

gruß!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben
wir wareneben beim onkodoc. Die Behandlung scheint anzuschlagen. Der Tumor ist nicht größer geworden und in seiner Struktur fester. Das deutet laut Arztauf die Wirksamkeit hin. Ausserdem ist von den kleinen Mestastasen im Gesicht die erst fast ganz weg und die zweite schon kleiner geworden.
Es soll noch ein Zyklus mit Erbitux als Monotherapie durchgeführt werden und evtl die dritte in Kombination mit Chemo
So kann die Woche doch anfangen.
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Silverlady,
so soll es sein! Jede Woche ein Stück bergauf, warum solltet Ihr beiden nicht richtig Glück haben. Wie wir hier hören, gibt es Patienten, die vor über 30 Jahren (!) bestrahlt wurden und immer noch unter uns sind. Solche Beispiele brauchen wir hier als wichtige Hoffnungsträger.

Hallo amoebe,
ich kenne die G-Klassifizierung ähnlich wie altan. Ich hatte G1 und der Arzt erklärte auch mir, dass - je niedriger die Zahl - desto günstiger die Situation und dass diese Zahl auch entsprechend für die Wachstumsgeschwindigkeit des Karzinoms steht.

Gottlob können alle Eis essen - wir haben hier einen Italiener mit einem sauguten Eis. Das isst sich fast von alleine!!!

Allen alles Gute
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

danke für die infos von euch allen hier, ja, stimmt, manu, die frage hab ich schon mal gestellt und die fachlichen erklärungen auch schon auf diversen seiten nachgelesen, nur "ausgedeutscht" hats mir noch niemand bisher, so ganz einfach und deutlich, wie ich es jetzt hier von euch gelesen habe. G3 ist also ein ziemlich aggressiver krebs...schnell wachsend. :(

die bestrahlungen sind erst ein paar wochen her, das gibt mir ja so zu denken, dass immer wieder noch etwas nachkommt. aber lymphknotenmetastasen sind nicht mit rezidiven gleichzusetzen? (die sind ja direkt an der operierten stelle, oder?) was ist denn davon eigentlich "schlimmer"?

ich weiß schon, solche vergleiche bringen im grunde nichts, jeder mensch ist ein einzelfall und die verläufe können höchst unterschiedlich sein. trotzdem mache ich mir so meine gedanken...kann nicht anders.:confused:

wirklich arg finde ich die aussage des behandelnden arztes nach der letzten untersuchung vor der operation, er GARANTIERTE meinen eltern nach dieser operation, dass NICHTS mehr "nachkommen" würde. sowas finde ich schlimm. meine mutter ist da ohnehin nicht so naiv und sagte ganz ruhig zu mir, das hätte sie schon oft gehört seit der diagnose.:undecided mein vater klammert sich an jeden strohhalm und wiederholt diese aussage immer wieder, wenn es doch der arzt gesagt hat, muss es ja richtig sein. :mad:

@ silverlady und @ manu: ich finde es toll, wie ihr für eure partner da seid und vor allem auch, wie offen ihr über euer leben hier schreibt. ich bin sicher, viele lesen hier mit und profitieren in irgend einer form davon. ich spüre auch immer wieder so viel positives von euch, trotz allem schmerz und leid. und immer wieder hoffnung- die auch ich nicht aufgeben will, für meine mama.

@ atlan: für dich freue ich mich, dass es dir den umständen entsprechend so gut geht. bei dir wurde die erkrankung ja auch recht spät festgestellt, stimmt`s? da sollte wohl noch viel an aufklärung den ärzten gegenüber geschehen. ich habe meiner mutter geraten, ihren HNO-arzt und auch den zahnarzt unbedingt zu informieren, dass ihre "druckstelle" keineswegs so harmlos war, wie mehrfach vermutet wurde, im sinne zukünftiger patienten...außerdem würde ihr zumindest eine entschuldigung sicher gut tun, wenn sie die sache auch nicht mehr verbessern kann, so viel ist klar.

morgen gehts auf in die klinik, am donnerstag wird operiert...
ich melde mich, wenn es neuigkeiten gibt und lese inzwischen weiter mit.

glg
amöbe

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo lisa,

gut, dass du "nur" G1 hattest, freu mich mit dir, dass deine situation günstiger ist. ich habe von meiner mutter nur erfahren, dass G3 ein "ganz böser" ist...:(

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo atlan,

kann ich mir vorstellen, wie belastend das für dich war.
ich fürchte aber wohl nicht unbegründet, dass meine mutter mir nicht die volle wahrheit sagen würde, sie wollte mir anfangs die krebsdiagnose überhaupt verheimlichen, hat auch früher viele erkrankungen bagatellisiert oder ganz verheimlicht, sogar, als sie mal glaubte, bald sterben zu müssen...sie ist so der typ "nur nicht schwach sein, alles allein schaffen".

dabei bin ich gern für sie da, wenn sie mich braucht.
*seufz*

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

außer der lymphknotenmetastase und den entzündungen jetzt hat sich der krebs noch nicht weiter ausgebreitet, heißt es. vor der ersten operation war ein kleiner teil der beinhaut am kieferknochen befallen, der wurde entfernt. sonst offenbar nichts auffälliges.

magensonde hat sie bisher nicht gebraucht, sie ist da eisern, hat brav durchgehalten, um sie zu vermeiden, obwohl sie ihr angeboten wurde. abgenommen hat sie schon einiges, doch es ist noch im erträglichen rahmen.

cetuximab, was ist das?

lg
amöbe

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe amoebe,

die Angst ist sicher allgegenwärtig, dass Deine Mutter leiden muss oder diese Krankheit nicht übersteht. Das kann ich mehr als gut verstehen.

Ich selbst bin 58 Jahre alt, war also 56, als ich die Diagnose erfuhr. Ich habe und hatte damals schon zwei erwachsene Töchter, eine gerade im Examen, die andere vor einem langersehnten Urlaub ins ferne Ausland.

Ausschließlich mein Mann wusste, dass diese Entzündung ein Karzinom war. Ich habe weder meine weitere Familie (alte Eltern, Geschwister usw.) noch meine Töchter informiert. Alle wussten, dass ich eine hartnäckige Entzündung im Mund hatte und eine Fistel operativ entfernt wurde, aber niemand ahnte die Schwere der Erkrankung. Dafür ist ein Zungenkarzinom zu unbekannt.

Später - nach erfolgtem traumhaften Urlaub und bestandenem Examen - habe ich unsere Töchter informiert und den Freund, mit dem eine der Töchter seit Jahren zusammenlebt. Ich konnte ihr nicht zumuten, nicht mit ihm darüber sprechen zu dürfen.

Ich habe meinen Wunsch, außer diesem kleinen Kreis niemanden weiter zu informieren, ausführlich erklärt. Ich will nicht bei jeder Familienfete auf die Krankheit angesprochen werden, will nicht, dass plötzlich eine veränderte Situation eintritt, die mit Sorge und Angst einhergeht. Ich wollte abwarten, ob ich selbst den Beistand brauche, ob es mir vielleicht doch ganz gut täte, wenn meine Umgebung schonungsvoll mit mir umgeht. Dann hätte ich immer noch die Gelegenheit gehabt, alle zu informieren.

Da dieses Bedürfnis nie aufkam, im Gegenteil, ich sehr froh war, dass auch Arbeitskollegen, Nachbarn und Freunde die Krankheit als eine normale Geschichte annahmen und dann auch nicht mehr groß thematisierten, bin ich heute unendlich froh, dass meine Krankheit ein kleines Geheimnis innerhalb der engsten Familie geblieben ist.

Unsere Töchter und mein Mann haben das manchmal richtig vergessen. Ich hatte die Chance, beim bisherigen Leben zu bleiben - natürlich auch, weil ich Glück hatte mit T1/N1/G1.

Immer, wenn ich im Forum lese, dass Reden ganz wichtig ist, dass sich mitteilen hilft, und dass vor allem Männer lieber schweigen, weiß ich, dass auch das eine sehr gute Variante ist. Das viele Reden kann eine Situation nämlich auch manifestieren, kann sowohl den Betroffenen wie auch den Angehörigen eine Bühne bieten, den anderen - ungeachtet dessen ob Patient oder Angehöriger/Freund - zu besetzen und das Thema zum eigenen zu machen. Immer nach dem Motto: mach`mal, hast Du schon, willst Du nicht und ich habe gehört, dass ....

Vielleicht ist das bei Deiner mam ähnlich wie bei mir. Ihr tut es gut, wenn das Leben außerhalb der Behandlungen der Krankheit möglichst wenig Raum gibt. Wenn die Feierabende oder Wochenenden noch den früheren Ablauf und Charakter haben und sich nicht alles der Krankheit unterordnet und sich nicht alles verändert.

Vielleicht ist es bei Deiner mam ähnlich, vielleicht auch nicht. Ich schildere Dir meine Situation nur, damit Du auch diese Möglichkeit mal prüfst. Dann wäre es für Deine Mam ein große Hilfe, wenn Du liebevoll alles so nimmst, wie sie es Dir unterbreitet. Da sein, wenn sie sich das wünscht, in Ruhe lassen, wenn sie das braucht. Und dann kommst Du dran - für Deine mam wird es immer wichtiger werden, dass Du ihr von Deinem Leben berichtest, Deine Freuden und Sorgen mitteilst, alles was es so gibt. Denn das ist für Mütter ganz wichtig, dass die Kinder trotz der Krankheit mir ihren Freuden und Sorgen zu ihnen kommen. Das wäre dann ein Stück Normalität.

Vielleicht ist es aber auch ganz anders bei Euch. Ich wünsche Dir, dass Dich die Angst um Deine mam nicht vollständig beherrscht und Du zumindest in großen Teilen Dein altersgerechtes Leben leben kannst. Wahrscheinlich wünschen sich das auch Deine Eltern.

Liebe Grüße
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Kisa
auch wir haben Anfangs die Erkrankung meines Mannes als harmlos hingestellt. Erstens wollte mein Mann nicht das ihn jeder bemitleidet und zweitens wollten wir niemanden belasten. Ausserdem hatte uns der Arzt eine vollständige Heilung prophezeit.
Nachher ging das nicht mehr. Die Nebenwirkungen durch die Bestrahlung, das Veränderte Sprechen die Narben waren einfach zu offensichtlich. Ausserdem ist der Taxifahrer ein guter privater Freund und der hat natürlich seiner Frau erzählt wo die Fahrten hingehen. Da er selber mal Betroffen war( lebt seit 5 Jahren fast beschwerdefrei nach Kehlkopfkrebs im Anfangsstadion) wußte er auch worum es ging. Leider hat meine Schwiegermutter bis heute nicht begriffen wie ernst die Lage geworden ist.
liebe Amöbe
cetuximab ist erbitux. Das ist eine Antikörpertherapie die normalerweise zusammen mit Bestrahlung oder Chemo verabreicht werden. Diese Antikörper sollen den Tumor sozusagen aushungern.
Frag doch den Onkologen deiner Mutter mal nach dieser Möglichkeit. Es sind sehr gute Erfolge damit erreicht worden. Aber es ist auch kein Wundermittel nur es ist eine Chance die man wahrnehmen sollte.Ist jedenfalls meine Meinung.
liebe Grüße auch an deine Mutter
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Silverlady,

es tut mir unendlich weh, wenn ich Eure Berichte lese. Wie konnte das passieren, dass Ärzte die Situation nicht erkannten und Deinem Mann nicht früher wirksamer geholfen haben!!! Das ist der Bereich, wo m i r der Kragen platzt. Ich musste meinen Zahnarzt regelrecht beknieen, damit er mir eine Überweisung zum MGK-Chirurg gab. Er hielt mich für leicht hysterisch. Als die Diagnose dann schwarz auf weiß vor ihm lag, hatte er tausend Ausreden, warum er nicht früher reagiert hatte. Wahrscheinlich hätte meine Metastase vermieden werden können.

Ich müsste jetzt nochmal in Deine früheren Berichte gehen und damit raus aus der Schreiberei, drum frage ich, hatte e r bereits Metastasen, die sich dann ausgebreitet haben? Wäre dann für ihn nicht vielleicht doch Bad Bergzabern mit einem sehr guten Ruf und Hyperthermie geeignet? Die Tumore werden aufgrund der erhöhten Temperatur eliminiert. Ich habe mir vorgenommen, dieses Thema im Herbst anzugehen und mich mal gründlich zu informieren. Die Kassen zahlen das und die Behandlung wird wohl gut vertragen. Sicher ist eine spezialisierte Klinik empfehlenswert, weil die Temperatur genau bestimmt werden muss. Da ist offensichtlich von Krebs- zu Krebsart unterschiedlich. Außerdem ist es auch wichtig, immer die neueste Technik zu verwenden.

Sei ganz lieb gegrüßt und sei versichert, dass ich nachempfinden kann, wie es Euch geht. Auch mir geht es nicht immer gut, falls ich diesen Eindruck erwecke. Ich wünsche einfach nur jedem, dass er das Beste aus der Situation machen kann und das Leben doch erfreulich bleibt. Im Kopfbereich ist alles belastender. Gerade sprechen, essen, schlucken und geniessen - das sind ja Grundbedürfnisse.

Ich will nicht amoebes Situation bagatellisieren - bei Gott nicht! Nur eine andere Betrachtungsweise eröffnen, die vielleicht für sie hilfreich ist. Denn letztlich melden wir uns in diesem Forum, um auch Hilfe zu erhalten. Mir geht es dabei um Behandlungsmethoden oder Medikamente, die ich nicht kenne.

In diesem Sinne - wie immer - alle Gute für alle hier
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe lisa!

ich glaub, meine mutter würde sich mit dir sehr gut verstehen. vieles hat sie auch schon so ähnlich erklärt, wie du es hier beschreibst- danke dafür!

auch bei uns weiß "es" nur die engste familie und es ist meiner mutter wichtig, dass das (zumindest vorerst) auch so bleibt. sie will "normal" behandelt werden und kein großes trara um ihre krankheit machen. wir gehen ganz normal miteinander um, wenngleich wir auch noch ein bißchen näher zusammengerückt sind, emotional. (leider wohne ich nicht grade ums eck, aber es gibt ja auch internet und telefon :) ).

ich will sie nicht zu irgend etwas "bekehren", ihr etwas einreden oder vorschreiben, lasse sie sein, wie sie ist und richte mich nach ihr, was sie braucht, es ist so wenig, eigentlich nur die normalität, kommt mir vor. wir lachen viel zusammen, sie schreibt mir köstliche mails, witzig und frech, so wie immer halt, kochrezepte und fernsehtipps,... sie hat anteil an meinem leben, so wie vorher, daran hat sich auch nichts geändert. ich besuche sie, so oft ich kann und freue mich, sie umarmen und drücken zu können. anfangs hat sie ihre narben immer ganz schamhaft versteckt, es hat eine zeit gedauert, bis sie begriffen hat, dass sie mir egal sind, sie ist und bleibt ja meine liebe mutti, egal wie sie aussieht!!! (so schlimm ist es auch gar nicht, finde ich).

mein konkretes problem ist es, dass ich mir so schwer tu mit dem "nichts tun können". also will ich wenigstens möglichst viel wissen, um stoff zum nachdenken zu haben- typisch ich halt. :augendreh manchmal kommt mir alles unwirklich vor, so als wäre gar nichts geschehen. es ist so schwer zu beschreiben...verstehst du, was ich sagen will? wahrscheinlich nicht so leicht...ich tu`s ja selbst nicht ganz.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Lisa
bei meinem Mann waren schon Metastasen an den Lypfknoten vorhanden, sogar ziemlich schlimm. Die Metastasen im Gesicht sind erst nach Beendigung der Chemo vor ein paar Monaten entstanden. Danach ist bei meinem Mann der Tumor sprunghaft gewachsen und gleichzeitig die Metastasen. Jetzt mit der Antikörpertherapie können wir wenigstens wieder Hoffnung haben.
Soweit ich weiß bringt die Hyperthermie für die Kopf und Halstumoren nicht so sehr viel.
Im Moment können wir eigentlich ganz zufrieden sein und wir sind schon mit kleinen Erfolgen glücklich. Man wird ja bescheiden
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

danke, liebe silverlady,

ich werde bei gelegenheit mal mit meiner mutter darüber reden. erst die operation überstehen, dann sehen wir mal, was kommt.

ihr habt recht, so recht...den alltag möglichst gut zu leben soll das ziel sein. ich neige halt zum grübeln und gedanken wälzen, will euch damit nicht nerven, ihr habt ja hier weitaus problematischere dinge zu bewältigen.

alles gute euch allen und euren partnern, von ganzem herzen!:winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Amöbe

ich glaube, die Phase mit den schweren Gedanken haben wir alle in irgendeiner Form durchgemacht. Der eine mehr oder länger der andere weniger. Deshalb ist doch dieses Forum für uns so wichtig geworden. Hier dürfen wir unsere Gedankken und unsere Sorgen aber auch unsere Freuden und kleinen Erfolge äussern. Hier kann man sich in die Lage des anderen versetzen, Trost spenden und sich über kleine Erfolge freuen.
Wenn nicht hier, wo sollte man sich denn sonst aussprechen können.
Ich wünsche deiner Mutter alles alles Gute und viel Erfolg für die OP
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo amoebe,

ich drücke Dich auch - Du bist eine liebevolle, verantwortungsbewußte Tochter. Respekt!

Nerven tut hier keiner keinen zu keinem Zeitpunkt. Hier bist Du richtig aufgehoben und berichte alles, was Dir auf dem Herzen liegt. Manchmal reichts ja schon, wenn man seine Päckchen einfach nur los wird.

Alle hier im Forum haben Verständnis für die anderen und können auf Verständnis für sich selbst vertrauen. Wer das nicht mitträgt, muss sich ein anderes Forum suchen.

Hallo Sylverlady,

ich wünsche Euch eine gute Woche und hoffe, die Hitze macht Euch nicht zu große Beschwerden. Ab 30 Grad wirds happig und die haben wir hier gerade. Manchmal für die Lymphen nicht gerade dienlich.

Ich hoffe mit Euch, dass die Zeit für Euch (uns alle) arbeitet und bessere Methoden und Medikamente auf den Markt gebracht werden, die die Zukunft weiter sichern.

Hallo Manu,

was macht das Kino? Ich fand den da Vinci Code als Film nicht annähernd so gut wie das Buch. Aber unsere Töchter fanden ihn gut und das ist ja mehr Eure Altersklasse. Also nichts wie hin.

Wie immer - allen ein gute Zeit
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

lieber Atlan
ich wünsche dir das da noch 100 Jahre in sehr guter Lebensqualität dazulommen Damit du die Rentenkasse so richtig schröpfen kannst.

Liebe Amöbe
zwar sagen diese Werte die Größe des Tumors aus aber es sagt nichts über den einzelnen Menschen. Jer hat seinen eigenen Ablauf und der Körper seine eigene Art damit umzugehen. Natürlich wird die Erkrankung dadurch nicht weniger schlimm aber es gibt Hoffnung mit dieser Krankheit zu leben.
Daran solltest du fesythalten und darin deine Mutter bestätigen. Bei meinem Mann wird es nie wieder so sein wie vorgher aber trotz und alledem haben wir die Hoffnung nicht aufgegeben. Wenn der Tumor zum Stillstand kommt sind wir schon zufrieden.

Iich weiß nicht ob ich dir das richtig rüber bringen konnte aber ich hoffe du verstehst was ich meine.
Ich denke an dich und deine Mutter.
An alle Anderen die ich jetzt nicht einzeln aufgeführt habe
Ich hoffe, ihr könnt die schöne Sommerzeit so richtig genießen. Frieren werden wir bald wieder genug. Ich merke das ich bei Sonne viel besser gelaunt bin deshalb sperre ich sie für euch in mein Herz. Bei Bedarf gebe ich dann davon ab.
einen schönen Tag wünscht
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo,

heute nur kurz...bin schon recht müde nach einem langen, anstrengenden und HEISSEN arbeitstag heute.:cool:

danke für eure lieben zeilen, vor allem für die erklärungen, atlan, du beschreibst alles so deutlich, dass ich richtige bilder vor augen habe, wie du dich da gut auskennst.

du hattest also auch G3 und es geht dir jetzt ganz gut, oder? das macht mut, klingst auch sehr positiv, außerdem, über zwei jahre ist ja eine recht lange zeit, nur weiter so!!!

hab vorhin mit meiner mutter telefoniert, die arme hat nun ihre bisher größte operation vor sich, es wurden nochmals viele biopsien gemacht, morgen bekommt sie den befund, könnte also doch wieder bösartig sein :undecided -
wenn dem so ist, werden ihr auf der betroffenen seite alle zähne gezogen noch vor der operation, weil dann auch teile vom kieferknochen weg müssen, sämtliche lymphknoten werden radikal ausgeräumt, außerdem wird ihr gewebe vom handgelenk an den hals transplantiert, um die wunde zu verschließen...

ich fahre am wochenende zu ihr, natürlich sagte sie wieder, ich soll aber nicht "extra" kommen, ja ja, sie bedeutet mir ja auch gar nichts, da werd ich auch nicht auf besuch kommen :rolleyes: immer das gleiche. bin sicher, sie freut sich sehr. und ich mich auch schon!!!

bitte daumen drücken für morgen...

DANKE
und euch auch alles alles gute und möglichst angenehme sommertage,

:winke:
amöbe

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

ja, du hast das sehr gut rübergebracht, ich verstehe, was du meinst und bewundere dich/euch für eure kraft und geduld.
grüsse an deinen mann, unbekannterweise. (liest er eigentlich mit oder erzählst du ihm vom forum?)

glg
amöbe

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Amöbe
er weiß das ich mich hier oft rumtreibe:D , er erzählt mir nicht das er mitliest.Ich erzähle aber von den Sachen die hier passieren.

liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Silverlady,

dann richte ihm bitte mal einen schönen Grüß von mir/uns aus.:winke:

Grüße
Claus

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ihr Lieben
Wie Ihr schon gemerkt habt, bin ich nicht so oft online. Aber dennoch sehr interessiert.
Atlan, Deine Erläuterungen sind sehr anschaulich und hilfreich. Ich habe mir das zwar schon so ungefähr vorgestellt, aber jetzt sind meine Vorstellungen bestätigt, und ich weiß jetzt, warum trotz M0 und N1 (vergrößert,aber nicht befallen) bestrahlt werden soll. Ich werde auch das durchstehen.
Morgen wird die Gesichtsmaske angefertigt und die CT gemacht. Dann brauchen sie eine Woche um die Bestrahlung zu berechnen, und dann geht es los.
Ich wünsche allen Betroffenen Kraft und Durchhaltevermögen. Und Gelingen bei allen Massnahmen, die zur Bekämpfung der ollen K-Zellen gemacht werden. Und selbstverständlich auch den Angehörigen Kraft und guten Mut.
Ich kann verstehen, wenn man die Krankheit nicht jedem ausbreiten möchte. Ich gehe allerdings (noch) ziemlich offen damit um. Jeder muss selbst entscheiden, wie er damit umgeht.
In diesem Sinne wünsche ich allen eine schöne und erfolgreiche Woche.
Harald

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ihr Lieben hier in der Selbsthilfegruppe :winke:

ich wollte Euch nur mal schnell berichten.................. MEIN MANN GEHT JETZT DOCH IN DIE REHA........................ Er hat sich überzeugen lassen!!! Ich bin so froh darüber :) :)

Ich möchte mich nochmals bei Euch bedanken :knuddel: :knuddel:

Und ich wünsche Euch Allen ein wunderschönes WE mit viel Sonnenschein :winke: :winke:

Liebe Grüsse aus Wolfsburg sendet

Regina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Regina
ich freue mich das dein Mann sich hat überzeugen lassen. Ich bin der festen Überzeugung das er sich richtig entschieden hat

Bei mir läuft es im Moment nicht so gut. Gestern ist ein Onkel von mir gestorben, an seinen 60 Geburtstag und der Lebespartner meiner Mutter hat heute Nacht einen sehr schweren Herzinfarkt gehabt. Es sieht nicht gut aus.

Ich wünsche euch aber trotzdem ein schönes Wochenende und viel kraft
eure silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo allerseits,

ich melde mich auch nochmal kurz vor dem wochenende, bevor ich meine mutter besuchen fahre....sie hat die op gut überstanden, wurde doch (wider erwarten) nur innen in der mundhöhle operiert, befunde waren bisher alle negativ, der letzte, genaueste steht bisher noch aus, also hoffen wir weiter.

freu mich schon, sie endlich wieder zu umarmen und zu drücken!

euch allen alles liebe und ein schönes wochenende,
lg

amöbe

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Amöbe
ich freue mich das deine Mutter alles so weit gut überstanden hat. Ich hoffe natürlich das alle Befunde gut ausfallen werden.
Grüß deine Mutter unbekannterweise
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ihr Lieben
Die Wartezeit bis zur Bestrahlung nervt ja doch ganz schön. Ich wollte es ginge bald los. Aber ich muss noch bis nächste Woche warten, und bis dahin die Markierungenauf meinem Oberkörper sichtbar erhalten. Ich habe da echt Probleme, weil sich das Zeug schon durch die Bekleidung ablöst. Ich habe schon zweimal nachgemalt.
Naja... die wirklich kleinen Probleme !
Am Sonntag bin ich nicht auf den Forum-Server gekommen, deshalb möchte ich mich bei der Veröffentlichung der Mailaddresse anschließen. Meine Adresse ist: pummelpuma@freenet.de . Eigentlich ist das gar nicht meine Adresse , sondern die meiner Katze, die aus naheligenden Gründen mit Spitznamen Pummelpuma heißt.
Pummelpuma heißt eigentlich Moritz, ist aber dennoch eine Katze, kein Kater und ist 17 Jahre alt. Gehört also zur Familie.
@Atlan Deine Frage nach dem Rauchen erinnert mich an die behandelnden Ärzte. Die haben aber alle gefragt, wieviel ich rauche, nicht ob ich rauche. Die Antwort war immer die gleiche: Seit 30 Jahren, genauer seit Dez. 1975 rauche ich nicht mehr. Bis dahin habe ich allerdings sehr viel (>60 am Tag) geraucht. Ich habe damals von einem zum anderen Tag aufgehört. Die meisten Ärzte sagen dann, dass es dann nicht vom Rauchen kommen könnte. Nur einer sagte: "Die Zellen vergessen nichts".
So, jetzt muss ich mich aufmachen,zum Hausdoc, der den Verband am Arm wechselt. An der Stelle, wo einmal meine jetzige Zunge war. (Radiallappen)
Viele Grüße an alle und weiterhin viel Glück.
Harald

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Sylverlady,
es tut mir sehr leid, dass Deine Familie so mit schwierigen Ereignissen belastet wird. Könnt Ihr Euch trotz der Hitze zumindest im Wohnwagen und in der Natur etwas ablenken und zur Ruhe kommen? Ich wünsche es Dir und Deinem Mann sehr!

Hallo Amoebe,
das sind ja richtig gute Nachrichten! Ich drücke Euch die Daumen für das noch ausstehende Ergebnis.

Hallo Harald,
ich habe noch nie geraucht, trinke mäßig und hatte immer meine Zähne geputzt, also gute Mundhygiene - soviel zu den Ursachen, wie dieser Krebs entsteht. Bei mir blieb also nur die genetische Disposition übrig - aber auch hier: es gab bisher (jedenfalls soweit ich zurückblicken kann) keine Krebserkrankungen in meiner Familie.

Warum hast Du Zeichnungen auf dem Körper? Bei mir wurden lediglich Markierungen auf der Maske angebracht. Das Bestrahlungsgerät wurde dann entsprechend programmiert, so dass die Assistentin nur meine Daten eingeben musste und das Gerät dann selbstständig gearbeitet hat. Ich habe mich immer vergewissert, dass mein Name auf dem Bildschirm stand und wirklich meine Daten abgerufen wurden. In dieser radiologischen Praxis ging es nämlich zu wie im Taubenschlag. Eine Bestrahlung nach der anderen über sämtliche Krebsarten. Irgendwie hatte ich immer Sorge, dass man mir versehentlich mal die Brust bestrahlt, denn ich war ja ein absoluter Einzelfall mit meinem Zungenkarzinom. Es standen noch drei Masken im Regal, alles Kehlkopfkrebse.

Melde Dich im Forum, wenn es Dir während der Bestrahlungszeit nicht gut geht, damit wir alten Hasen Dir immer wieder Mut machen können. Die Beschwerden hielten sich bei mir in wirklich erträglichen Grenzen und die sehr unangenehmen Begleiterscheinungen, wie z.B. Geschmacksverlust, sind bei mir völlig ausgeheilt. Der Geschmacksinn kam bald wieder und heute schmecke ich alles genau so wie zuvor. Die Speicheldrüsen haben einen irreparablen Schlag abbekommen, so dass ich zu trockenen Speisen immer etwas trinken muss. Aber auch das belastet mich nicht.

Also - Augen zu und durch. Ende August ist die Bestrahlung vorbei, ab September beginnt die Regeneration und im Oktober bist Du einen riesen Schritt weiter.

an alle - wie immer - liebe Grüße
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo regina,
das ist gut das sich dein mann so entschieden hat. und vergesst nicht den schwerbehindertenausweis. ich habe 70% bekommen.

hallo amöbe,
weiter so. das sind ja sehr sehr gute nachrichten. halte uns auf dem laufenden.

hallo silverlady,
herzliches beileid auch zu diesem weiteren trauerfall in deiner familie.

hallo harald,
tja aber nach 30 jahren nichtraucher kommt das niemals von rauchen. da wußte der arzt nur nix mehr zu sagen.

liebe grüsse an alle
euer atlan

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben

die Woche ist gleich mit einer schlechten Nachricht angefangen. Der Lebenspartner meiner Mutter hat es nicht geschafft und ist gestern in Alter von 69 Jahren eingeschlafen. Für ihn ist es wahrscheinlich besser da sein Gehirn irreperabele Schäden davongetragen hatte. Nur für meine Mutter tut es mir sehr sehr leid.
Ansonsten haben wir das Wocheneende so gut wie möglich zu Kräftetanken genutzt. Männe hat fast die ganze Zeit geschlafen und ich habe im Liiegestuhhle einen Krimmi nach dem anderen gelesen. Jetzt bin ich nicht mehr die Silverlady sondern mit Ausnahme des Gesichtes angebrannt:D

Liebe Grüße an alle
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@ silverlady: oh je, wieder traurige nachrichten...und trotzdem lesen sich deine zeilen so positiv. ich schick dir ganz liebe grüße :pftroest:

@ alle: danke für eure netten zeilen und guten wünsche. :)

ich war am wochenende bei meiner mum im spital und es war traurig, sie war so still und resigniert, hatte an nichts interesse, wollte nicht sprechen, gar nichts. sagte zwar, sie sei wütend, aber ich hab mehr ihre sorgen gespürt...:(

und heute vormittag kam die tolle neuigkeit- alle restlichen befunde sind NEGATIV, sie darf vorübergehend heim, wird aber nochmal operiert, die entzündeten lymphknoten kommen raus und dann ist die sache erledigt.

es hat SO LAUT gekracht, als mir ein riesen felsen vom herzen gefallen ist, das habt ihr bestimmt alle gehört! :D

und jetzt wird :prost:

alles liebe und euch auch alles gute,
(ich bleib natürlich da, darf ich?)

liegrü
von eurer

amöbe