auf einmal ist alles anders....
 

Guten Morgen an alle!

Ich lese schon eine Weile still mit und wollte nun auch mal etwas generelles beitragen.
Mein Freund ist letzten Monat von ein Astrozytom II "befreit" worden, sodass wir nachvollziehen können, was die Erkrankung mit sich bringt, sowohl für den Patienten als auch für die Angehörigen.
Als mein Partner 2004 die Diagnose bekommen hat, dass der Tumor wieder gewachsen ist (´93 Diagnose, ´96 Seedimplantat, ´04 Wachstum, ´05 OP) haben wir sofort beschlossen, dass wir unser Leben nicht nach dem Tumor ausrichten, sondern dass der der sich gefälligst nach uns zu richten hat! Und bis auf die Momente, wo mein Partner einen Epi-Anfall oder leichte Schwindelgefühle hatte, ist uns das auch gut gelungen.
Sicherlich ist das nicht in jedem Krankheitsverlauf in solch einem Ausmaß möglich, dennoch sollte man immer versuchen, sich auch innerhalb einer Krankheit Gesund zu fühlen!

In einigen Zeilen von Dir, Dayo klingt es für mich so, als ob Du ein "schlechtes Gewissen" hast, wenn ihr mal einfach nur Euer Leben genießt!
Warum? Lass das doch nicht zu!!!!
So wie auch schon Sylvia sagt: Es spricht doch tatsächlich nichts dagegen, dass ihr den Tumor vergesst, ganz im Gegenteil...!!!!
Ihr müßt Euch zwar mit dem Tumor arrangieren, aber gebt ihm -zumindest Mental- nicht die Oberhand!
Vielleicht klingt das ein bisschen komisch, aber der Tumor ist doch "nur Gast" aber nicht der "Gastgeber"......

Liebe Grüße, Mekki

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo dayo,
danke für deine Antwort. Da wirst du recht haben das es bei jedem anders ist, es ist halt nur meine größte Angst, ich bin ganz allein mit ihm und mein FReund und seine Mutter kommen erst abends von der Arbeit. Naja, wenn es dann mit dem Vater soweit wäre, was mache ich denn dann, ich kann doch weder die Mutter noch meinen Freund anrufen, die wären doch dann fix und fertig und könnten doch weder Auto fahren noch irgendwas anderes. Ich weiß einfach nicht weiter.Das könnte ich mir aber auch nie verzeihen, denen nicht BEscheid zu sagen.Seit der Arzt das zu meinem Freund gesagt hat bin ich sehr verzweifelt.
Ich wünsche allen ganz, ganz viel Kraft!!!

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Mone,

ich würden auf JEDEN FALL Deinen Freund und seine Mutter anrufen, falls Du Anzeichen für ein baldiges Ende bemerkst. Es ist für mich schwer zu verstehen, dass ein Angehöriger NICHT angerufen werden möchte.
Diese Verantwortung zu tragen ist doch für eine Person viel zu gross, erst recht wenn man kein direkter Verwandter ist. Frag die beiden doch einfach wie Du das am besten handhaben sollst.

Schönen Gruß
Sylvia

auf einmal ist alles anders....
 

hallo mone,
ich moechte sylvia uneingeschraenkt zustimmen,
alles gute und viel kraft.

hallo sylvia, hallo mecki,
wenn es meiner 'kleinen' gut geht, so wie jetzt gerade, dann faellt es mir viel leichter, die krankheit mal zu vergessen....
wenn ich ihr aber zusehen muss, wie sie sich mit den kleinsten dingen des lebens abquaelt und darunter seelisch leidet, so wie es vor nicht allzulanger zeit noch der fall war, ist das gar nicht so einfach, sich mit dem tumor zu arrangieren....
ich habe trotzdem immer versucht, alles zu tun, damit wir jeden tag ein paar sonnenstrahlen abbekommen...
und daran wird sich auch in zukunft nichts aendern, je mehr desto besser...
liebe gruesse an euch, sowie alles gute fuer eure angehoerigen,
dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo an euch alle,
die eine Woche Urlaub ist so schnell vergangen.

Meiner Frau ging es zeitweise nicht so gut in Dänemark. Wieder Erbrechen einige Tage nacheinander. Sie hat wieder 3 Kg abgenommen, obwohl sie gut gegessen hatte. Dazu kommt, dass ihr von dem Erbrechen die Speiseröhre schmerzt, sodass sie kaum schlucken kann. Wir lassen das morgen untersuchen.

Was mich wurmt ist, dass sie ihre Tabletten nicht oder nur unregelmässig nimmt. Und gerade bei der Studie ist es wichtig, dass die Tabletten regelmässig genommen werden. Ich lege ihr die Medis immer hin, wenn es soweit ist sie zu nehmen. Manchmal rede ich mir den Mund fusselig, bis sich am Abend 11 Tabletten angesammelt haben. Ich könnte phasenweise ausrasten.
Sie hat doch nur noch diese eine Chance. Ich habe auch versucht ihr das klarzumachen. Aber es ändert nichts. Habt ihr ne Idee? Ich bin kurz davor es aufzugeben. Vielleicht ist ne Therapie doch das richtige.....

Liebe Grüße
Andreas

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Andreas,

bei meiner mama war das auch eine lange zeit gewesen, wo sie selbst bestimmt hat wann und wieviele tabletten sie nimmt.
hat immer alles besser gewusst.
das ist für uns angehörige natürlich schwer oder auch gar nicht zu verstehen,man denkt wie kann man sich so gegen die hilfe der medikamente stellen?
dann aber kam es das sie es eingesehen hat das sie ihr helfen und dann war gut.
hoffe deine frau wird das auch bald erkennen.

liebe grüsse
heike

auf einmal ist alles anders....
 

hallo andreas,
meine 'kleine' muss ja auch einiges schlucken, das h15 4x mit fett, also meistens zum essen, dann die enzyme 3x immer eine stunde vor dem essen etc.....
damit das funktioniert, habe ich mir einen plan gemacht und der wird strikt eingehalten....ich gebe ihr die medikamente und sie muss diese vor meinen augen einnehmen.....bei uns klappt das nur auf diese weise.....wobei ich es da leichter habe als du, weil ich den ganzen tag bei ihr sein kann...
ich druecke euch die daumen ,dass ihr das hinkriegt und dass es yvonne bald wieder besser geht!!
bei uns gibt es nichts neues zu berichten, meiner 'kleinen' geht es weiterhin gut, sie hat vor allem keine kopfschmerzen mehr...!!!!
liebe gruesse und alles gute fuer euch beide,
dayo

auf einmal ist alles anders....
 

hallo dayo,
ich bin nun auch schon seit einem monat zu hause. dank krankschreibung und verständnis des arbeitgebers. auch ich habe einen plan gemacht, aber sie wärmt die tabletten lieber stundenlang in der hand, als sie zu schlucken. ich verzweifel langsam. heute lassen wir erstmal die speiseröhre untersuchen.

es freut mich sehr zu hören, wie gut es euch im moment geht. weiter so!!!
lieben gruß
andreas

auf einmal ist alles anders....
 

es ist fast unglaublich, wie gut es meiner 'kleinen' augenblicklich geht...
keine schwierigkeiten mit dem kurzzeit-gedaechtnis mehr, sie erinnert sich an fast alles.....ihr linksseitiges defizit macht sich kaum noch bemerkbar...sie laeuft wieder, fast ohne zu 'humpeln' und hat heute das erste mal seit der operation 'alleine' ein paar nachbarn besucht...
ihre starke desorientierung ist fast verschwunden und sie hat vor allem ihre energie, auch in der sprache wiedergefunden.....alles fast wie frueher....
ich freue mich natuerlich wie ein schneekoenig im fruehling....auch wenn ich weiss, dass morgen wieder alles ganz anders sein kann, aber das ist dann eben morgen....

mich wuerde sehr interessieren, ob einer von euch aehnliche erfahrungen mit dem krankheitsverlauf gemacht hat, ich haette ganz ehrlich 'nie' geglaubt, dass meine 'kleine' nochmal so gut auf die beine kommt....obwohl ich die hoffnung darauf nie aufgegeben hatte...
herzliche gruesse, dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber dayo,du kannst dir garnicht vorstellen wie sehr ich mich für euch freue,dass es euch so gut geht!
Mir rinnen die Tränen,denn ich denke auch an Günter,leider haztten wir nicht soviel Glück.
Aber ihr beide schafft das,ich denke es mir,und wünsche es mir!
Ganz liebe Grüße Dagi

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber Dayo!

Ich freue mich so für euch. Ihr werdet sehen es geht nun bergauf. Orientiert euch nicht an Statistiken. Nach diesen würde es mich längst nicht mehr geben.

Im Jahr 2000 hat man mir mit Therapie noch ein Jahr gegeben, mittlerweile gehe ich das fünfte Jahr an und der Tumor hat sich aufglöst. Die richtige Lebenseinstellung, vor allem eure Liebe können Berge versetzen. Wichtig ist sicherlich weiterhin das Immunsystem zu stärken und mit den Therapien weiter zu arbeiten. Auch ich mache dies nach wie vor, obwohl der Tumor sich vor einem Jahr verabschiedet hat.

Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles Gute und alles Liebe!

Margret

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Andreas!

Ich bin mir nicht sicher ob mein Vorschlag, damit deine Frau ihre Medikamente nimmt, hilft.

Ich würde dir gerne zwei Pgotos (vorher und nachher = während des Tumors und danach) schicken, vielleicht ist es ein kleiner Hoffnungsschimmer. Meine Schwester musste sich auch immer bemühen, dass ich alles ordnungsgemäss einnehme. Mir war damals nicht bewußt wie schwierig ich war.

Ich denke, dass "warum" sie ihre Tabletten nicht nimmt wichtig ist. Vielleicht hat sie wirklich mit ihrer Speiseröhre Probleme. Aber dies werdet ihr nun abklären. Alles Gute für euch!

LG Margret!

P.S.: VIELLEICHT KANNST DU DEINE @-MAIL ADRESSE BEKANNT GEBEN1name@domain.dename@domain.de

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Margret,

vielleicht bringt es ja wirklich was. murrkaiser@web.de.

Danke.

Bin mal gespannt, was heute bei der Untersuchung rauskommt.

Liebe Grüsse
Andreas

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Andreas,
auch bei meinem Vater war diese Medikamentengabe ein Problem.
Wir haben seine Lieblingsspeise, Mandelpudding, gekocht und mit diesem die Tabletten reinbekommen.
Liebe Grüße und Daumendrücken für Euch
Tosca

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Andreas,
auch bei meinem Vater war diese Medikamentengabe ein Problem.
Wir haben seine Lieblingsspeise, Mandelpudding, gekocht und mit diesem die Tabletten reinbekommen.
Liebe Grüße und Daumendrücken für Euch
Tosca

auf einmal ist alles anders....
 

Ich denke ich werde dieses Thema mal bei einem richtigen Zeitpunkt ansprechen. Danke für eure Meinung.Im moment geht es ihm nicht so gut, er weint sehr viel und sagt auch das er nicht mehr will. Er ist wie eine Bombe, die jeden moment los gehen kann. Manchmal schreit er einfach drauf los und regt sich über Sachen auf wo überhaupt kein Grund besteht. Egal ob morgens, mittags, abends oder auch nachts. Wie gesagt, wie eine Bombe.Kann mir denn vielleicht jemand sagen wie es sein wird wenn es zu Ende geht, wird er einfach einschlafen oder Schmerzen haben? Und wodurch dann, platzt dann irgendwas im Gehirn? Danke für eure Antworten, ich muss ehrlich sagen, dass es mir sehr gut tut mit euch hier im Forum darüber zu sprechen, weil auch ihr Betroffene seit und ihr vielleicht wisst wovon man hier spricht. Mit Freunden spricht man zwar auch aber die können einen da leider nicht so richtig bei helfen.

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Mone,
meine mama ist im februar daran gestorben! ich kann dir nur berichten wie es ich miterlebt habe. die diagnose haben wir letzten jahres im april erhalten(nach allen untersuchungen)! da hies es 4 bis 6 monate.
wir haben sie noch bestrahlen lassen und das war in diesem fall nicht das richtige! ab da ging es immer bergab. meine mama konnte nicht mehr richtig gehen, nicht mehr reden und erinnern konnte sie sich auch nicht mehr das was weiter zurück gelegen hat. bis weihnachten ging es bergauf und bergab! doch danach ging gar nichts mehr! sie ist am 22 februar diesen jahres eingeschlafen! sie hatte so glaub ich, keine schmerzen! aber bei dieser krankheit kann man das nicht wissen! ich denke das das mit dem schlafen immer mehr wird und das gehirn immer mehr ruhe braucht! so hab es ich empfunden! für die angehörigen ist es auch nicht schön das mitzuerleben. wann es zu ende ist und vorallem wie es zu ende geht das kann ich dir nicht sagen, da es mit sicherheit bei jedem unterschiedlich ist!!!!!!
ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen und solltest du noch fragen haben dann melde dich einfach hier im forum.
schöne grüße an dich und allen anderen hier im forum
moni33

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo dayo, ich bin durch Zufall auf diese Seite gestossen und an euerer Geschichte hängen geblieben. Ich muss jetzt mal was loswerden: ich finde es wunderschön, wie sehr Du zu Deiner Frau stehst und bin sicher, dass ihr das unheimlich viel Kraft gibt. Sicher, durch die Krankheit muss man irgendwie alleine durch, aber es muß schon eine gewaltige Stütze sein, wenn ein Partner so sehr zu einem steht. Weißt Du, ich habe multiple sklerose und als ich mit 3o die Diagnose bekam, hat mich mein damaliger Freund verlassen, mit dem Worten: ich kann das nicht. Man muss sowas natürlich akzeptieren, aber ich stelle nun leider immer wieder fest, dass dieses "in guten wie in schlechten Zeiten" immer seltener wird. Es ist nun schon oft vorgekommen, dass sich Menschen von mir distanziert haben, wenn ich mich ihnen anvertraut habe. Wir leben leider heute in einer Spassgesellschaft, und da hat nichts Platz, was einen negativen Schatten auf das Leben wirft...Inzwischen vertraue ich mich schon fast niemandem mehr an und bin wohl schon beziehungsgeschädigt, denn ich merke dass ich sofort Angst bekomme wieder verlassen zu werden. Und da lass ich es lieber gleich. Schlechte Erfahrungen lassen einen eben vorsichtig werden- aber es ist auch hart alleine durchs Leben zu gehen, wenn die Chance dass man irgendwann erheblich eingeschränkt sein könnte, so gross ist. Man kann zwar mit MS sehr alt werden, aber wenn man Pech hat fällt eben eine Körperfunktion nach der anderen aus. Das ist dann wie ein Sterben auf Raten und jedesmal wenn man sich mit einer Einschränkung abgefunden hat, kommt eine weitere dazu...wie auch immer: Dein Beitrag macht Hoffnung, in jeder Hinsicht. Ich wünsche euch alles erdenklich gute...

Nicki

auf einmal ist alles anders....
 

hallo mone,
mein vater ist vor gut 2 1/2 jahren am glioblastom verstorben....er hatte kurz vor seinem ende grosse schwierigkeiten den schleim aus der lunge abzuhusten und konnte kaum noch schlucken....dann stellten sich laehmungen und inkontinenz ein...als er merkte, dass man ihm nicht mehr helfen konnte, verweigerte er die nahrungs- und fluessigkeitsaufnahme und verstarb innerhalb von ein paar tagen...ob er am schluss schmerzen hatte, kann ich nicht sagen...das leben hat aus ihm einen sehr harten mann gemacht, er haette die schmerzen nie zugegeben.....
so war das bei meinem vater, was aber nichts ueber den krankheitsverlauf bei anderen aussagt...

hallo dagi, hallo margret,und...und...
jetzt wo ich die letzten tage meines vaters wieder vor augen habe, faellt es mir nicht leicht, ueber meine 'kleine' zu berichten...aber ich nehme mal an, dass er uns von oben zuschaut und sich mit uns freut, dass es ihr weiterhin so gut geht...
ihr koennt euch sicher erinnern, dass ich vor einer weile den gedanken an einen 'badewannen-lift' erstmal verdraengt habe....wegen der moeglichkeit, dass sich meine 'kleine' 'behindert' fuehlen koennte und sich dann daran gewoehnt....
diese entscheidung war im nachhinein richtig : sie ist heute zum ersten male 'alleine' in die rutschige wanne hinein- und auch wieder herausgeklettert..(ohne rutschfeste einlage)...
das hat muehe gekostet, aber dieses erfolgserlebnis hat ihr wieder fuer den ganzen tag dermassen auftrieb gegeben, dass sie nach unserem kaffee am strand beim boule-spielen mit 15 zu 4 gewonnen hat....
sie ist einfach einzigartig....
liebe gruesse, (ein gluecklicher) dayo

auf einmal ist alles anders....
 

hallo nicki,
es tut mir leid, dass dein freund so reagiert hat...du hast sicher recht damit, dass der spruch 'in guten wie in schlechten zeiten' nicht mehr viel gilt in unserer 'spassgesellschaft'....
wir sind seit fast 37 jahren gluecklich zusammen und gelten schon als dinosaurier, weil wir nichts ueber unsere etlichen 'ex's erzaehlen koennen....
diese lange zeit schweisst natuerlich zusammen und man sieht viele dinge mit anderen augen...
so sehe ich die krankheit nicht als die meiner 'kleinen' , sondern als 'unsere' krankheit..die wir zusammen bewaeltigen muessen..das hilft uns beiden....
ich wuensche dir von ganzem herzen, dass du einen verstaendnisvollen partner findest, mit dem du gluecklich die unebenheiten des lebens ueberwinden kannst..!!
liebe gruesse, dayo

auf einmal ist alles anders....
 

liebe dagi,
ich werde morgen den ganzen tag in gedanken bei dir sein...und da bin ich sicher nicht der einzige..
du sollst wissen, dass du nicht alleine bist und dass wir alle an dich denken und dich sehr herzlich druecken..
ganz besonders liebe gruesse, dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber Dayo,

schön daß es Euch so gut geht. Geniest die Zeit und haltet sie fest.

LG Bruni

auf einmal ist alles anders....
 

liebe bruni,
ich weiss, was du damit sagen willst....
vielleicht kannst du mir ein mail schicken..???
dafuer waere ich sehr dankbar....
an euch denke ich jeden tag..!!!
ich druecke dich mit aller kraft.....dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber dayo,danke für deine lieben Zeilen!
Es ist gut das Gefühl nicht alleine zu sein!

Heute war ja schon die Gedenkmesse für die Verstorbenen,vom letzten April,so auch für Günter.
Ich habe es gut verkraftet nur leider einige seiner Verwandten hätte ich lieber nicht gesehen....habe einige davon einfach ignoriert.

Dafür ist Robert mein jüngerer Sohn überraschend aus der Schweiz gekommen,das hat mich riesig gefreut! Aber er sagte schon ,das war das letzte Mal dass ich in die Kirche bin,nächstes Jahr komme ich nicht mehr.
Bei uns wird 5Jahre lang an die Verstorbenen des jeweiligen Monats noch gedacht und die Namen in der Messe vorgelesen.

Auch in der Tageszeitung habe ich ein Inserat zum Jahrtag geschaltet,das ist hier so üblich.

Ich hoffe ,dass ich bald zur Ruhe kommen kann. Es wird Zeit....eine immer noch sehr traurige Dagi

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo ihr Lieben,

welch ein ereignisreicher Tag....

Ich habe heute früh fast 2 Stunden gebraucht, bis ich Yvonne aus dem Bett hatte und wir endlich zum Arbeitsamt fahren konnten. Wie ich da gelaunt war, könnt ihr euch ja denken.

Beim Arbeitsamt haben wir "nur" eine Stunde gesessen. Den Antrag müssen wir noch ausfüllen und die Unterlagen der TK abwarten, dann können wir wieder hin. Bislang hat sich die BfA noch nicht gemeldet.

Anschließend waren wir beim Neurologen. Ich habe ihm von der Antriebs- und Lustlosigkeit und all dem berichtet, was mir an Yvonne "anders" vorkommt. Habe ihn gefragt, ob es von den Tabletten kommt oder ob es Persönlichkeitsveränderungen sind. Er meinte, dass er aus seiner Erfahrung heraus (er ist schon an die 60 Jahre alt) auch ohne Tests sagen kann, dass es sich um eine Verhaltens- bzw. Persönlichkeitsveränderung handelt, die durch die gesamte Behandlung (Chemo/Strahlen) und die Krankheit bedingt ist. Und: Es wird mit Sicherheit nicht besser werden!! Ich hatte eigentlich eine andere Antwort erhofft, aber irgendwie damit gerechnet. Wir haben also die Tests sein lassen.

Außerdem werden wir die beiden Autos verkaufen und uns ein "Mittelding" aus beiden kaufen. Vom Grundsatz her kann Yvonne noch fahren, aber er in seiner zusätzlichen Funktion als Gutachter in Sachen Verkehrstüchtigkeit würde es aufgrund der gestörten Konzentrationsfähigkeit keinesfalls befürworten. Und wieder eine schöne Sache, die Yvonne genommen wird.....eigentlich zum heulen. Trägt nicht gerade zur Verbesserung der Situation bei. Auch wenn Yvonne es scheinbar gut aufgefasst hat. Wir haben also wieder ein wenig zu Grübeln (Diesel? Welche Marke? Woher?....). Ist etwas Ablenkung für uns.

Eine Psychotherapie hat er übrigens abgelehnt. Er sagte, unsere Liebe zueinander sei die beste Therapie, die es gibt. Yvonne müsste mich nur verstehen, aber vor allem müsse ich es akzeptieren, dass Yvonne nun anders ist als früher. Eben nicht so agil und selbstständig. Mir hat das Gespräch ne Menge gebracht und ich versuche meine Verzweiflung nun zu zügeln.

So, nun werde ich mal (nachdem ich geschaut habe, was unsere Autos noch so bringen) nach unten gehen und was essen.

Ganz liebe Grüße.

Andreas

auf einmal ist alles anders....
 

hallo andreas,
dein arzt hat meiner meinung nach vollkommen recht...'liebe' ist die 'beste' therapie !!

auch wenn yvonne heute anders ist als frueher.... genauso wie meine 'kleine' auch....sollten wir versuchen unsere frauen einfach mit liebe zu 'ueberschuetten', damit sie gar keine gelegenheit haben, das gruebeln anzufangen...
liebe gruesse, dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber Andreas, lieber Dayo!

Mein Mann hat ähnlich wie ihr, mit mir einiges mitgemacht. Mir war damals nicht bewußt wie schwierig ich war. Er hat es mich nie merken lassen. Aber mit der Zeit habe ich mich wieder positiv geändert. Es ist natürlich sehr schwer damit umzugehen. Meine Mutter die mich pflegte wenn Reinhard bei der Arbeit war, weinte sehr oft über mein Verhalten, aber mir war damals wirklich nicht bewußt wie ich mich verhalten habe. Jetzt weiß ich es nur durch Erzählungen, nicht durch Erinnerungen. Ich nahm damals keine psychologische Hilfe in Anspruch, denn ich war der Meinung, ich habe meinen Mann und viele gute Freunde.

Jetzt bin ich fast wieder wie vor dem Hirntumor (vom Verhalten). Das schönste für mich ist es zu lachen. Habe ein Lachseminar besucht. 100% wie vor dem Tumor, wird nie möglich sein, denn in dieser Zeit wächst man auch geistig und ist vielen Dingen gegenüber kritsch. Man muss einen Grund zum Lachen, es geht nicht mehr so wie davor.

Ich sammle gute Witze und versuche sie wegen meiner Gedächtnisstöring auswendig zu lernen.

Ich möchte euch noch einen Tipp geben, aber bitte versteht es nicht falsch. Ich würde euch beiden empfehlen in irgeneiner Form Hilfe für euch in Anspruch zu nehmen, denn ihr Unterstützt eure Frauen so toll, aber um dies weiterhin zu machen braucht ihr auch weiterhin genug Kraft. Dieses Forum ist dafür sicher ein guter Weg. Dennoch denke ich mir , dass persönliche Gespräche immer besser sind. Bitte gebt eure Hoffnung nicht auf. Liebe versetzt Berge.

Alles Liebe Margret!

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber anderes,dayo ,Margeret und alle anderen,

Auch ich glaube ,das die Liebe zu euren Partner das A+O ist!
Laßt nicht locker ,steht ihnen bei! Es ist auch ein schönes Gefühl danach.....alles menschenmögliche getan zu haben. Ich jedenfalls sehe es so....
Dagi

auf einmal ist alles anders....
 

Dir lieber dayo will ich nun auch mal öffentlich für deine mir monatliche Hilfe danken! Es ist einfach ein Wahnsinn was da geschieht!

Weiß nicht wie ich dir und auch deiner kleinen das jemals gutmachen kann....

eine dankbare Dagi

auf einmal ist alles anders....
 

liebe dagmar,
schoen das alles geklappt hat...denk einfach nicht darueber nach...wir sind in gedanken immer bei dir.....

hallo margret,
meine 'kleine' hat das lachen wieder gelernt, als unsere freunde fuer eine woche oder zwei zu besuch kamen...
sie machten einfach von frueh bis abends spass und bloedsinn...sie liessen sich gar nicht auf unsere misere ein... das hatte uns beiden sehr geholfen ...
ich hatte kapiert, dass uns das weiterhelfen kann und ich schaffte es meine eigene traurigkeit und hilflosigkeit zur seite zu schieben...
seitdem mache ich in diesem sinne weiter....sobald meine 'kleine' die augen aufmacht, spiele ich den clown....von frueh bis abends, bis sie wieder schlafen geht....was sie sichtbar geniesst und sie von allen negativen gedanken fernhaelt....
und es gibt fuer mich nichts schoeneres, als ihr lachen zu hoeren, von dem ich vor nicht allzulanger zeit geglaubt hatte, dass dieses bei uns schon gestorben waere.....
meine 'kleine' lacht wieder, hat neuen lebensmut (verdraengt ihre krankheit) ...und es geht ihr von tag zu tag besser...fast zu schoen, um wahr zu sein....
liebe gruesse, dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber Dayo!

Ich freue mich so für euch beide.

Ich weiß wie schwierig es ist, dass die Krankheit nicht zum Lebensmittelpunkt wird. Ich habe mit meinem Tumor gesprochen und ihm mitgeteilt, dass er sich auflösen kann, denn er war lange genug bei mir.

Vor zwei Jahren wollte ich ein Buch über die ganze Gescxhichte schreiben, und als ich anfing, musste ich nach den ersten Seiten aufhören, da plötzlich alles wieder über mich hereinbrach. Ich dachte ich hätte alles verarbeitet, dabei hatte ich doch alles verdrängt.

Als es mir besser ging, habe ich angefangen das Verdrängte an die Oberfläche zu lassen und damit zu arbeiten (mit Hilfe von Freunden und einer Psychologin). Beim zweiten Anlauf das Buch zu schreiben, hatte ich keine Probleme mehr. Trotzdem eine Groteske dazu: der Blitz hat in den Computer eingeschlagen und ich hatte es auf keine Diskette gespeichert. Danach fing ich ein drittes mal an. Irgendwann in den nächsten Jahren hoffe ich, dass es fertig wird.

Ich wünsche euch beiden ein schönes Wochenende! Bei uns scheint schon die Sonne, ich hoffe bei euch auch!

Alles Liebe Margret!

auf einmal ist alles anders....
 

liebe margret,
bei uns war heute 'sonnenschein' pur....in jeder hinsicht.....
das thermometer hat fast 30 grad im schatten angezeigt, meine 'kleine' ist wieder ganz alleine in die badewanne hinein- und wieder herausgeklettert....hat anschliessend eine waschmaschine gemacht, und alles alleine zum trocknen aufgehaengt und spaeter alles gebuegelt !!!!

zwischendurch waren wir beim mittagessen in einem restaurant von guten freunden und spaeter auch noch im laden...wo sie wiedermal das glueck hatte, einen echten 'ladenhueter' zu verkaufen....

es geht ihr sehr gut...und ich denke oft daran zurueck, wie das alles noch vor ein paar wochen ausgesehen hat.....

ich bedanke mich sehr fuer deine hilfe, sie gibt uns kraft und neuen mut, das scheinbar unmoegliche doch noch moeglich zu machen...soweit es das schicksal zulaesst..

und wenn es jemals so sein sollte, dann werde ich auch ein buch schreiben....ueber die lieben menschen, die uns geholfen haben....

ich umarme dich einfach...dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber Dayo!
Es ist schön, wenn man Sonntag morgens aufsteht und als erstes dein mail liest.

Ich wünsche euch weiterhin viel viel Sonnenschein und macht weiter so.

Ich umarme euch beide! Alles Liebe Margret!

auf einmal ist alles anders....
 

ich moechte noch einmal auf unsere freunde und alle anderen lieben leute, die uns helfen zurueckkommen, und die gelegenheit nutzen, mich bei allen dafuer zu bedanken......

ich moechte bei 'dagi' anfangen, die mir damals einfach so und 'umsonst' 300 weihrauchtabletten geschickt hat ( und auch noch das porto uebernommen hat..)....und das zu einer zeit, wo ich noch nicht wusste, wo ich weihrauch ueberhaupt herbekommen koennte...das werde ich 'nie' vergessen...

das naechste grosse dankeschoen geht an unsere deutschen freunde....die jedes mal viele kilometer auf sich genommen haben, um uns zu besuchen.... und es mit erfolg geschafft haben, uns wieder zum 'lachen' zu bringen....ich bin euch unendlich dankbar dafuer.....

und dann bedanke ich mich natuerlich bei unseren franzoesischen freunden, die 'jeden tag' fuer uns da sind, und die nicht aufgeben, uns mut zu machen.....

und dieses mut-machen setzt sich fort durch eure eintraege im forum.....
ich bin euch allen sehr dankbar fuer die aufmerksamkeit, die ihr uns zukommen lasst,

liebe gruesse, dayo

auf einmal ist alles anders....
 

dayo das habe ich doch gerne gemacht,weil du ja gesagt hast ,bei euch unbekannt....
Ich helfe gerne,wenn ich kann! Ich kannte damals das Weihrauch auch nicht!
Übrigens habe ich genau das Selbe erlebt,hier im Forum,damals war es Bea aus der Schweiz,die mir die ersten Weihrauchtabletten gesendet hat auch einfach so,zu meinem Schwager in die Schweiz,weil ich auch nicht wußte woher.

Ich wollte nun dieses positive Gefühl weitergeben.... ......einen schönen Wochenbeginn wünsche ich euch allen Dagi

auf einmal ist alles anders....
 

heute war wieder blutkontrolle....die leukozyten sind auf 3600 abgefallen, die lymphozyten auf 770... das ist zwar kein 'tolles' ergebnis, aber eines, mit dem man 'leben' kann .....am mittwoch haben wir wieder einen termin bei der onkologin im krankenhaus....
ich hoffe, dass nichts gegen den naechsten 'temodal-zyklus' spricht....
liebe gruesse, dayo

auf einmal ist alles anders....
 

meiner 'kleinen' geht es weiterhin sehr gut....
sie hat ihr auto 'alleine' gewaschen ( das erste mal seit ihrer operation ) und sich um ihren goldfischteich gekuemmert...
freunden gegenueber, die alle froh sind, dass es ihr so gut geht, erklaert sie, dass sie es 'geschafft' haette.....
ich versuche, trotz besseren wissens, sie darin zu bestaerken (obwohl mir dabei sehr beschissen zumute ist ) und sie weiterhin aufzubauen.....

ich leide sehr darunter, sie laufend ueber ihren zustand anzuluegen.....und gleichzeitig zu merken, dass es ihr dadurch gut geht....

es ist einfach eine 'perverse' situation,mit der wir uns auseinandersetzen muessen..
LG dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber Dayo,

ich lese seit Wochen hier still mit und bewundere Dich wirklich, du bist die beste Unterstützung, die Deine Kleine sich wünschen kann. Lügst Du sie denn wirklich an?? Fragt sie Dich konkret etwas und antwortest Du mit einer Lüge? Das kann ich mir nicht vorstellen.

Ich denke eher, du bestärkst sie mit allen Mitteln, die Du hast, darin, hoffnungsvoll jedem Tag gegenüber zu treten, Mut zu haben, wieder aktiver zu werden, sich wohl zu fühlen... Du hast keinen Grund, Dich deswegen beschissen zu fühlen. Du hast eher allen Grund, dich zu freuen, dass Du damit Deiner Kleinen soviel Lebensfreude gibst, die sie nicht hätte, wenn sie wüsste, was du weisst.
Es ist eine perverse Situation.. ich kann alles so gut nachvollziehen, ich bestärke meinen Partner auch jeden Tag aufs neue, damit es ihm besser geht, und es funktioniert. Ich habe kein schlechtes Gewissen, schliesslich ermögliche ich ihm und damit auch mir, die verbleibende Zeit so gut es geht zu leben und zu geniessen. Wir leben immer HEUTE, was morgen ist, weiss niemand...

Bitte leide nicht mehr !!! Freue dich über jeden Tag, den es Deiner Kleinen gut geht und lebe ihn mit ihr und mit gutem Gewissen..... Du kannst garnicht anders!!

..und wer weiss, wenn sie meint, sie hat es geschafft ... manchmal versetzt der Glaube Berge und ein bischen Hoffnung hat doch jeder noch in sich, sonst würden wir das alle nicht durchstehen.

Lieben Gruss Gaby (aus dem LK-Forum)

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber Dayo,

habe die letzten Stunden "euer" Tagebuch gelesen und bin total berührt. Ich glaube jede Frau wünscht sich einen Mann wie dich, und jeder Mann wünscht sich eine Frau wie deine "Kleine", denn sie täte genau das Gleiche für dich. Eine schreckliche Krankengeschichte und eine wunderbare Liebesgeschichte zugleich. Ich freue mich so für euch, dass es ihr so gut geht, aber Dayo, weshalb siehst du immer das halb leere Glas, weshalb hast du das Gefühl, dass du sie anschwindest? Jeder Mensch, egal in welcher Lebenslage er sich befindet hat ein untrügerisches Gefühl für seine Situation, sie glaubt über´n Berg zu sein, das ist doch phantastisch! JEDEM GESCHIEHT NACH SEINEM GLAUBEN - DER GEIST BEHERRSCHT DIR MATERIE! Weshab soll deine "Kleine" nicht wieder Gesund werden, weil es statistisch unwahrscheinlich ist? Es gibt immer wieder die sog. Wunder und bei genauerer Betrachtung sind es eigentlich gar keine Wunder, sondern nur renitente Patienten die sich von ihren behandelnden Ärzten nicht auszählen lassen, die sich nicht passiv in ihr Schicksal fügen, sondern ihre Krankheit kennenlernen, annehmen, daraus lernen, neue Wege beschreiten...Ich weiß wovon ich spreche und ich würde dir gerne privat mailen, falls du Interesse hast.

Liebe Grüße und weiterhin alles, alles Gute

Barbara

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Dayo!
...dem ist nichts hinzuzufügen.

Wir sind jetzt an einem Punkt angelangt, wo ich hoffe, dass wir so stark sein können, wie ihr es seid. Ihr habt - sicher nicht nur für uns - eine gewisse Vorbildfunktion eingenommen.

Yvonne geht es jeden Tag schlechter. Nur noch 56 Kg bei etwa 1,72m. Sie ist geistig oft abwesend. Sagt selbst, sie bekommt kaum was mit. Mehrere Ärzte haben uns nun gesagt, es sind Persönlichkeitsveränderungen. Das EEG hat gestern ergeben, dass vorne rechts ein großer Defekt, sprich langsame Gehirnströme, ist. Das Risiko für einen epil Anfall (bislang noch ohne) sei erhöht. Nach Rücksprache mit der Onkologin erhöhen wir das Dexamethason nun auf 16 mg. Wenn es noch nicht besser wird nochmal um 4 mg. Ich bin da auch kein Freund von, aber eine Reduzierung hat eine Verschlechtung gebracht. Paracetamol darf sie wegen der Studie nicht nehmen. Da gab es schonmal einen Todesfall, der mit Paracetamol in Kombi mit Glivec/Litalir gebracht wird. Die Ärztin sagte, ich solle schonmal nach einem geeigneten Pflegedienst schauen, damit ich was in der Hand habe, wenn was ist.
Aber nicht mit uns. Denen zeigen wir jetzt erst Recht, dass man nicht aufgeben darf, dass man aus jeder Situation das beste machen kann und dass man die Statistik auch mal in den Müll schmeißen kann. Immerhin sind "wir" schon 18 Monate dabei. Wie gesagt, wir nehmen uns an euch ein Beispiel.
Vielen Dank euch beiden für die Hoffnung, die auch anderen vermittelt, aber auch gerade für die offenen Worte, wenn es mal nicht so läuft, wie gewünscht.
Alles Liebe und Gute.
Andreas