AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Jule,
die Befindlichkeiten sind wirklich "personen"abhängig. Ich habe meine Bestrahlung relativ "locker" über die Bühne gebracht. Bin jeden Tag mit der Straßenbahn hingefahren, auf dem Heimweg hab ich gleich meine nötigen Einkäufe erledigt. Nur die letzte Woche (von insgesamt 6) ist mir ein wenig schwergefallen und ganz besonders der allerletzte Tag, der war in der 7. Woche, weil zwischendurch 1 Bestrahlung wegen Wartungsarbeiten ausgefallen war. Aber das lag wohl auch daran, weil es definitiv der letzte Tag war.
Ich habe in der Bestrahlungszeit ca. 14 kg abgenommen. Nicht, daß ich mich darüber sehr geärgert hätte...:lach2:. Medis für die Mundschleimhaut (Soor) habe ich ca. ab der 20. Bestrahlung gebraucht, mit Fresubin habe ich auch etwa um diese Zeit angefangen. Nicht, weil ich mich nicht mehr anders hätte ernähren können: mit Rührei, Nudelsuppe u.ä. hab ich mich ganz gut über die Runden gebracht, aber ich wollte wirklich nicht unter 45 kg...:lach2: Ein Doc hat mal zu mir gesagt, daß es bei mir nicht soooo arg wäre weil ich vorher geraucht habe. Da wäre die Mundschleimhaut Kummer gewohnt und würde nicht so arg reagieren. Und ansonsten denke ich auch, daß es eine Sache der persönlichen Einstellung ist: Wenn jemand schon immer gern gejammert hat, wird er die Behandlung anders angehen als jemand der sich sagt: "leck mich..."

Das soll jetzt natürlich nicht heißen, daß das alles ein Spaziergang ist, ganz ganz sicher nicht. Aber wenn man sich nicht hängen läßt (und dafür gibt es hier im Forum die allerbesten Beispiele, nicht zuletzt Chili) ist das schon ein ganz ganz großer Schritt in die richtige Richtung.

Das Leben geht sowieso weiter, aber ob mit oder ohne uns, aber die Qualität können wir, glaube ich, ein wenig zumindest, selbst beeinflussen

PS: Ich hatte mir ein Bandmaß gekauft, so wie die Jungs beim Bund: jeden Tag einen Tag weggeschnipselt...das baut zusätzlich auf.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an Alle,

@ Atlan: Herzlichen Glückwunsch nachträglich zum Geburtstag. Ich wünsche dir alles Liebe und vor allem ganz viel Gesundheit.

@ Jule: Die Reha meiner Mutter wird gerade von der Krebshilfe beantragt. Die kümmern sich wirklich gut darum. Meine Mutter musste nur sagen wo sie hin möchte und den Papierkram + Antrag erledigt der nette Herr von der Krebshilfe für sie.

@ Chili: Wenn meine Mutter ganz viel Glück hat darf sie auch nach Wyk auf Föhr, sonst muss sie nach Bad Münder. Evtl. seht ihr euch dann ja noch unbekannterweise. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und dass es für dich auf der Reha voran geht.

Meine Mutter hat jetzt 29 von 30 16-Punkte-Bestrahlungstermine hinter sich und hat 1 jetzt noch vor sich + 7 mal 2-Punkte-Bestrahlung. Sie hat auch ein Maßband von dem sie täglich abschneidet. Ich glaube das hilft ein wenig...
Sie hat seit der 2. Woche eine schlimme Mundschleimhautentzündung und kann seid einer Woche nicht mehr sprechen, muss sich übergeben und hat schlimme Verbrennungen im Halsbereich.
Die Chemo-Sensibilisierung hat sie nach der 2. Woche aus Kraftgründen abgebrochen. Die Ärzte sagten das es nicht schlimm wäre, weil es eh nur aus Sicherheitsgründen war. Ihre beiden "Mitstreiterinnnen" in der Klinik haben die Chemo auch abgebrochen. Die eine wegen Nierenproblemen und die andere wegen schlechten Blutwerten.
Jedoch empfindet meine Mutter die Bestrahlung auch als große Qual und ist psychisch und körperlich ziemlich runter. Sie sagt diese Zeit ist schlimmer als die Zeit nach der OP.
Jetzt hat sie zum Glück bald geschafft!!! Wir zählen alle schon die Tage...

Mal sehen wie es bei meiner Mutter mit der Mundtrockenheit nach Abheilung der Mundschleimhautentzündung aussieht. Bisher hat sie ja nur Schleim im Mund.

Ich bewundere euch auf jedenfall alle dass ihr diese schlimme Zeit durchhaltet bzw. durchgehalten habt.

Ich wünsche euch eine gesunde nächste Woche.
Lg
Anja

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,

ich habe vor zwei Tagen die Diagnose Mundbodenkarzinom bekommen und habe jetzt noch einige Untersuchungen vor mir.Ich habe eine Überweisung für das Krankenhaus in Dortmund ( KlinikumDo gGmbH) Klinik für Mund-Kiefer-und Gesichtschirurgie bekommen.Hat jemand von euch Erfahrungen mit dieser Klinik? Worauf muß ich achten, welche Fragen soll/muß ich stellen...?
Wäre dankbar für allmögliche Informationen.
Danke schon mal

Gruß Renate

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Renate,
ich wurde im September 2008 auch in Dortmund (Mitte) an einem Mundbodenkarzinom operiert. Mich wundert ein wenig, dass Du in die MKG also Klinikum Nord sollst, da wurden mir lediglich zum Ende der stationären Behandlung im Klinikum Mitte in der Beurhausstrasse sechs Zähne wegen der Strahlenbehandlung entfernt.
Auf jeden Fall bist Du dort in sehr guten Händen, sowohl vom Ärzte- als auch vom Pflegeteam.
Alles gute für Dich und toitoitoi
LG Chilihead (Detlef)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Renate,
herzlich willkommen im Forum. :winke:

Meine Mutter wurde im Klinikum Nord operiert , OP und Pflegepersonal war immer top. Ich war nur mit einer der Nachsorge- Untersuchungen nicht zufrieden, das wäre jetzt zu viel zu erklären.
Ich würde Do- Mitte vorziehen, weil dort auch die Strahlentherapie und die Onkologie angesiedelt ist, falls eine Nachbehandlung bei dir in Betracht kommt. Meine Mutter musste für notwendige Untersuchungen immer mit dem Taxi nach Do- Mitte gekart werden und war für Stunden unterwegs, was sie als anstrengend empfand. Alles wurde für sie einfacher, als sie dann in Do- Mitte behandelt wurde.

lg Ute :)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Chilihead,

Die Sonneneck-Klinik kann ich (seit August 2007 :)) empfehlen . Ich habe dort gleich im Aufnahmegespräch "was für die Kondition und was für die Seele" bestellt und auch bekommen. Das Angebot beinhaltete neben der Gesprächsgruppe Einzelgespräche, Meditation, Qi Gong, ... - alles mitgenommen, alles genossen und durch alles jeweils ein paar Stufen auf der Treppe wieder nach oben gekommen! Ich mache heute noch täglich die Entspannungs-Übungen. Den Anstoß / die Bestärkung zur (einigermaßen) regelmäßigen Meditation bekam ich dort wieder. Insbesondere mit der sog. "Stress Reduction" bin ich in Wyk in Kontakt bekommen. Gerade für die mentalen Hänger bekommst Du mit dieser Palette bestimmt etwas, was Du nicht nur in der Reha sondern auch und gerade im Alltag gebrauchen kannst.

Ach ja, bei mir hat sich eine Tee-Mischung aus Salbei und Kamille und inzwischen Salbei und grünem Tee bewährt. Ich hatte zwar das unverschämte Glück, keine Bestrahlung zu bekommen. Aber mehr oder weniger offene Wunden und fehlenden Speichel usw. usw. habe ich damit in den Griff bekommen. Ein Versuch kann ja nicht schaden.

Ich wünsche Dir eine Super-Reha und "viele kleine Stufen nach oben".

Liebe Grüße vom
Bernhard

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Detlef, hallo Ute,

danke für die liebe Aufnahme hier und das ihr so schnell geantwortet habt.
Zumindest ist jetzt schon mal eine der vielen Verunsicherungen gemindert. Danke.
Werde mich bestimmt bald wieder melden, da bestimmt noch so einige Fragen kommen werden, wenn ich erst einmal die ersten Untersuchungen hinter mir habe.
Euch auch alles Gute und bis bald.

Liebe Grüße
Renate

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Bernhard,
vielen Dank für Deinen Erfahrungsbericht und die Tips, die Dir geholfen haben; ich werd's auf jeden Fall probieren!
War heute das letzte Mal vor der Reha beim Hausarzt, morgen nochmal zum HNO-Doc und dann...Tasche iss schon gepackt und wird Montag abgeholt. Am Donnerstag sause ich dann hinterher...immerhin 8,5 Stunden Bahnfahrt *graus ON*...aber ich denke mal, die Nordsee wird mich schnell wieder dafür entschädigen...seit meiner Militärzeit vor vielen Jahren bin ich sehr gerne dort oben an der Küste, auch wenn's derzeit wahrscheinlich noch ziemlich ungemütlich ist ;)
Euch allen das allerbeste und gutes Gelingen,
euer Chili :)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Chili,
wünsche Dir eine gute und erholsame Zeit. Mögen alle deine Beschwerden wie weggeblasen sein, wenn du zurück bist. Habe mich auch für diese Klinik interessiert, aber man ließ mich nicht dorthin. Vielleicht probiere ich es dieses Jahr noch einmal, eine Reha zu bekommen. Man hört nur gutes und genau das wünsche ich dir auch.

Eine gute Reise und alles Liebe
Davina

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lieber Atlan
herzlichen Glückwunsch für deinen Sohn. Ich glaube, nur ein Mensch der selbst in der Pflege arbeitet kann verstehen was das wirklich bedeutet.
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,

meine Mutter hat heute Post von der Rentenversicherung bekommen.

Die Reha in Wyk auf Föhr wurde abgelehnt, da sie bei der RV Bund versichert ist und aus Schleswig-Holstein kommt. Trotz Bescheinigung der Chefärzte über Asthma etc. zusätzlich zum Zungenrandkarzinom hat nicht geholfen.

Die RV schreibt sie soll 4 Wochen in die Reha Klinik Tecklenburger Land fahren.
Kennt jemand von euch diese Klinik????

Werden Montag mal mit der Krebshilfe sprechen, ob wir einen Widerspruche einreichen sollen oder nicht. Dort war nie die Rede von dieser Klinik sondern nur von Wyk oder Bad Münder.

Vielen Dank schon mal für eure Ratschläge bzw. Erfahrung mti Rehakliniken.

Lg
Anja

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Anja ,
meine Mutter hat 2x ihre Reha in der Klinik Tecklenburger Land gemacht. Sie war jedesmal sehr zufrieden. Das Essen konnte nach ihren Vorstellungen bereitet werden, sie fühlte sich dort ärztlich gut betreut. Auf jeden Fall kam auch der Spaß und die Entspannung nicht zu kurz. Ihr Zimmer hat ihr auch gefallen. Ich fand Tecklenburg als Ort auch sehr schön....
Hat deine Mutter nun eine AHB oder eine Reha bewilligt bekommen ?
Meine Mutter wurde bei einer AHB zu Hause abgeholt und zurückgebracht. Diese Voraussetzung entfällt bei der Reha - da hätte sie mit dem Zug anreisen müssen.
Ich hoffe dir schon weitergeholfen zu haben.

lg Ute

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo lieber Atlan :)
herzlichen Glückwunsch für Deinen Sohn zum bestandenen Examen! - Du kannst zu Recht stolz sein! Das freut mich sehr für Dich!

Ich habe in der Klinik angerufen -es hat mir doch keine Ruhe gelassen, daß ich noch immer nicht den histologischen Befund kannte.

:) Die gute Seele der Ambulanz hat ihn mir verraten: KEIN REZIDIV! :)

Am Freitag habe ich den CT-Termin und anschließend ist Befundbesprechung, dann werde ich wohl noch mehr über diesen "unklaren Bereich" erfahren - aber ich bin happy, denn jetzt kann ja nichts Schlimmes mehr bei rum kommen! :) :rotier:
Und somit hat auch Freitag, der 13. seine Horrorversion eingebüßt! :D!

@liebe Ute :)
So möchte ich mich nochmals ganz herzlich bei Euch für´s Däumchen-drücken bedanken - es hat ja wohl offensichtlich geholfen!
Und DANKE für die aufmunternden Worte!

Seid @ALLE:) herzlich gegrüßt :1luvu:
Eure bonita

:) Ich wünsche Jedem von Euch mindestens soooooooooooooo viel Glück, wie ich es bislang haben durfte! :1luvu: