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boebi 16.04.2013 23:29

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Freunde,
ich habe mich erst mal ausgeschlafen und bin jetzt natürlich wieder munter.
Ich bin wieder aus dem tiefen Loch nach oben gekommen und sehe die Sonne. Den Rest werde ich auch noch schaffen.

Dreizahn:
Die Zeit nach dem Absetzen der PPI´s bis zum OP war die Hölle. Ich habe gedacht, es brennt mir die Speiseröhre und den Kehlkopf weg.
Nach dem OP war kein Reflux mehr. Ich habe nicht mehr gebrochen und feste Nahrung geht ohne Probleme. Ich bin zwar sehr vorsichtig und trinke viel Wasser dazu, aber es ist ein Unterschied wie Tag und Nacht. Endlich kein Rücklauf, wenn ich mir die Schuhe zumache.
Ich klopf mal auf Holz, aber ich bin sehr zuversichtlich. Eine Eingewöhnungsphase soll nochmal zwischen der 3-6 Woche kommen. Da hat man mich vorgewarnt. Aber nichts kann so schlimm wie vorher sein.

Funzel.
Ich weiß, gerade von mir muss der Ratschlag kommen, aber wir müssen immer wieder lernen und begreifen: Es geht nicht mehr alles.

Der Lymphstau kommt und geht, trotz Drainage, bei mir auch.
Was ich vermeide ist:
Wannenbad
Heißes Duschen
Direkte Sonne
Sauna

:smiley1:Ich könnte mir jetzt ein „Kein MRT“ auf die Brust tätowieren lassen. Wenn die Allergien auch mit drauf sollen, müsste ein „Bitte wenden“ mit drauf.:smiley1:

Nach einer ruhigen Nacht, hoffe ich für uns alle auf einen sonnigen Mittwoch.
Boebi

Atlan 17.04.2013 08:05

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Boebi,
ich klopfe mit. Aaaah endlich Sommer und bei offenem Fenster im Büro sitzen und arbeiten.

LG
Atlan

mywu 17.04.2013 10:13

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Euch Operierten gute Besserung. Jetzt geht es hoffentlich nur noch aufwärts! Besonders freue ich mich, dass boebi aus seinem schwarzen Loch geklettert ist.
In der Vergangenheit war zu lesen, dass bei einigen die Zähne "weggebröselt" sind. Bei mir sind zwar die Zähne top, aber der Unterkieferknochen sieht aus wie ein Schweizer Käse. Hat damit jemand Erfahrung?

Gruß aus Schwaben, mywu

Sandra6472 17.04.2013 16:08

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo miteinander,
auch bei mir geht es gerade auf und ab.
Heute hat der HNO bei der Tumornachsorge einen Knoten auf der Zunge entdeckt, genau zwischen dem Transplantat und meiner eigenen Zunge, Lymphknoten geschallt, die sind ok. Die, die halt noch übrig sind.
Der Knoten ist mir vor zwei drei Wochen auch aufgefallen, ich kann ihn aber nur Tasten, er ist zu weit hinten. War vor etwa 1- 11/2 Montaten ziemlich lange krank grippaler Infekt usw. ich hoffe, das ist jetzt noch eine Nacherscheinung.
Am Dienstag wird unter Vollnarkose eine Probe entnommen. :(
Kann ja auch nicht sein, dass bei mir mal was glatt läuft. Meine große OP ist jetzt fast 9 Jahre her.
Liebe Grüße eine total frustrierte Sandra

boebi 17.04.2013 23:03

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Sandra,

ich drücke Dir beide Daumen und hoffe, nein ich glaube da ist nichts.
Manches löst sich einfach in Wohlbefinden auf.

Ganz liebe Grüße
Boebi

Atlan 18.04.2013 08:44

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Sandra,
kann ich verstehen, dass du frustriert bist, das wäre glaube ich, jeder hier. Irgendwann will man ja endlich einmal wieder Ruhe vor der Krankheit haben. Falls du schon in Nakose liegst, drücke ich dir die daumen, dass es nur an der Grippe gelegen hat und keine neuer Befund vorliegt.

@mywu
Hallo Marion,
wie meinst du das? Dein Unterkiefer sieht aus wie ein Schweizer Käse. Sind es osteoporotische Veränderungen. Und die Zähne sitzen noch fest? Das klingt ja ziemlich unheimlich. Man befürchtet bei unsereins ja immer die gefürchtete Osteomyelitis mit Osteolyse.
Was sagt der Arzt denn dazu?

Liebe Grüße

Karina2 18.04.2013 08:57

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Guten Morgen Ihr Lieben,
ich bin ja mehr die stille Mitleserin, weil meine Kinder mich meistens nicht in Ruhe lesen/schreiben lassen, aber ich lese spätestens jeden zweiten Tag alle Beiträge (sonst kommt man ja auch mit euch nicht mehr mit).

Bei meiner letzten Kontrolle in meiner HNO-Klinik im Januar hat mein Doc mir eine neue Salbe für den Mundraum mitgegeben. Sie kommt allerdings aus Amerika (hat ihm ein anderer Patient empfohlen und daraufhin wurde diese zum Ausprobieren bestellt). Mein Doc sagte mir, sie wäre gegen die Mundtrockenheit und ich sollte sie ausprobieren, wenn sie helfen würde, dann dürfte ich davon erzählen. Also, die Salbe hilft nicht wirklich direkt gegen die Mundtrockenheit. Sie ist vielmehr wie eine Pflegecreme zu verstehen, so wie man seine Haut aussen auch pflegt. Ihr kennt das bestimmt zum Teil, wenn man zu stark gewürztes Essen isst, oder sehr raue Sachen, wie z.B. Chips oder Pizza, dass sich die Zunge dann wund anfühlt und brennt. Da hilft diese Creme echt super. Sie heißt: Mouth Moisturizer von Toothette. Sie ist wohl mit Eukalyptus und Kokosnussöl, und schmeckt auch ganz leicht danach. Ich hab aber keine Ahnung, ob unsere Apotheken die auch besorgen können, oder ob man sich die selbst besorgen muss.


@SANDRA: Ich hatte 4 Monate nach Bestrahlungsende auch wieder einen winzigen Knoten an der Zunge, an einer anderen Stelle als der Tumor war (Tumor war hinten, Knoten war dann viel weiter vorne). Mein niedergelassener HNO und auch der HNO in der Klinik fanden das unauffällig, irgendwann weitere 5 Monate später war ein Vertretungs-HNO da, der mich sofort kirre gemacht hat und mich zur Probeentnahme geschickt hat. Es war letztendlich nur Narbengewebe. Ich habe zwar keine Transplantation erhalten, aber gerade da könnte ich mir vorstellen, dass das Narbengewebe ist, wenn du sagst, es ist genau an der Grenze. Halt die Ohren steif und ich drück dir für Dienstag ganz fest die Daumen.

Allen, denen es gut geht: weiter so!
Allen, die momentan im Loch sitzen: Ein Seil zum Raufziehen.
Und den Operierten weiterhin gute Besserung.

Liebe Grüße aus dem heute irgendwie grauen NRW schickt
Karina

Rainer53 18.04.2013 11:48

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@ Karina, Sandra,

das ist halt typisch, ist mir auch schon so gegangen: ein erfahrener Arzt sieht sofort, ob der 'Knubbel' oder die sonstige Auffälligkeit was mit Rezidiv oder so zu tun haben könnte. Er weiß auch sicher, wenn dem nicht so ist.

Andere wollen halt ja nix verpassen und schreiten gleich zu Probeentnahme. Auf die Dauer nervt das auch ziemlich.

VG, Rainer

Sandra6472 18.04.2013 16:30

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo, vielen lieben Dank für Eure super Unterstützung.
Cool bleiben fällt mir gerade etwas schwer, am liebsten wäre ich zeitmässig schon ne Woche weiter. :) Mein Mann unterstützt mich total und 4 Kids, Haushalt, 2 Tage Arbeiten lenken mich zum Glück auch ab.
Natürlich hoffe ich auch, dass es Narbengewebe ist. Mein HNO führt die Entnahme hier im KH durch, dort operiert er wöchentlich. Falls irgendwas unklar wäre schickt er mich nach Tübingen in die MKG wo ich von 2004-2009 in Behandlung war.
Den Eindruck, dass er lieber auf Nummer sicher geht habe ich schon auch ein bißchen, aber ganz ehrlich ich möchte jetzt auch Gewißheit haben.

Ihr macht mir auf jeden Fall immer Mut und es tut gut sich mit euch auszutauschen ;)

Liebe Grüße von Sandra, die heute etwas besser drauf ist.

Lytha 18.04.2013 16:38

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen,

bei mir war es witzigerweise der Chefarzt höchstpersönlich, der wegen eines Knubbels Alarm schlug. Zitat: "Sofort MRT!" Es müssen also nicht die unerfahrenen Assi-Ärzte sein, die nur ja nichts übersehen wollen...

Hm. Es war letztlich ein Fadengranulom. Viel Lärm um nichts.




Mein neuer niedergelassener HNO wirkt okay. Er fand aber leider, daß schon die HNOs der Uniklinik bitte irgendwelche Panendos machen sollten, wenn sowas nochmal anstehen sollte. Und daß er ja auch Angst vor Zahnärzten hätte, aber trotzdem dorthin gehen würde - ich habe eine gewisse Angstproblematik mit den HNOs der Uniklinik und meine Probleme damit, mich denen nochmal irgendwie als Versuchskaninchen für operative Techniken zur Verfügung zu stellen. :p Die HNOs der Uniklinik machten außer bei der 1. Panendo nämlich niemals das, was eigentlich vereinbart gewesen war, sondern lieber viele andere spaßige Dinge. Und pantomimisch begabt sind sie teilweise auch (Zitat nach Vernähen der Trach durch sie: "Wenn Sie jetzt husten ohne dagegenzudrücken, platzt das sooooo wieder auf. :) ") Und von Antikotzreiz Betäubungssprays haben sie noch nie etwas gehört. Und nur diese HNOs zerrten frisch nach der Bestrahlung frisch und munter mit dem Tüchlein meine Zunge gaaaanz weit hinaus (Tüchlein feste auf's Strahlengeschwür gepreßt, wegen dem ich mein Morphin bekommen hatte), so als ob wir gerade im OP wären und ich nichts mitkriegen würde. Und... und... und. Nee. Brauche eine Alternative für zukünftige Panendos.

Im Gegensatz zur letzten niedergelassenen HNO hat er aber überhaupt nichts dagegen (sagt er), wenn ich in Eigeninitiative Termine bei den Phoniatern ausmache und dann eine Überweisungsausstellung von ihm erwarte, ohne ihn zuvor zu konsultieren. Die vorige machte mich deswegen nämlich kurzerhand zur Schnecke, weil sie das doch alles genauso gut könne wie die Phoniater (davon merkte man aber nichts.)

Und er hat mir heute keinen Schlauch in die Nase gesteckt, sondern mich nur kurz mit Zunge rausziehen + Metalldings in den Rachen stecken zum Kotzreflex geführt. ;)

Hmmm... ich weiß inzwischen, daß die Stimme sehr von der aktuellen Stimmungslage abhängt. Bei Streß funktioniert sie schlechter als im entspannten Zustand - am besten ohne den Gesprächspartner sehen zu müssen oder von ihm gesehen zu werden. Beim HNO herumhocken und trotz Kotzreflex "hiiiii" sagen sollen ist für mich ausgesprochen stressig, also weiß ich gerade nicht, ob das, was die so beobachten, wirklich mein Normalzustand ist.



Ansonsten geht's mir gerade besser. Angst schwingt immer mit, zur Zeit insbesonders auf die Leber bezogen, aber ich scheine gerade sogar ein wenig zuzunehmen. :) Und ich habe genug Novalgin da, falls der ex-Sternocleido sich mal wieder beschwert oder die Colitis rumspinnt. :)

Und außerdem scheint die Sonne und ich habe nun Feierabend. :)


Liebe Grüße,
Lytha

boebi 18.04.2013 23:14

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Freunde,

wo bleibt unsere LIZ???

Liebe Grüße
Boebi

Ursa2 18.04.2013 23:59

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Boebi, noch lebe ich, aber mir wächst einfach alle süber den kopf.
gratulation, dass es dir viel besser geht, nachdem der mageneingang gerichret ist.
Ich darf ja prinzipiell auf Reha, aber ich muss eine klinik angeben. jetzt waren wir gestern auf tour, haben in dreien vorbeigeschaut.
Trotzdem weiß ich noch immer nicht wohin.
Funzel und Bruni waren ja von Bad Soden-salmünster sehr angetan, aber ich sah auf die Schnelle nur, dass es etwas in die jahre gekommen ist.
Bad Salzungen Burgklinik erschien mir recht ordentlich, aber war jemand von euch Zugenkarzinomforumleuten schon mal dort??
Dann haben wir noch die rein onkologische Klinik Inselsberg kurz visitiert.Schien sehr in Ordnung vor allen Dingen bzgl. der Dinge, die ich gern hätte und mir gut tun würden, haben auch keinerlei Wartezeiten. Frage wie vorher: gibt´s jemand, der schon dort war?
Ich muss mich für den AArzt möglichst bald entscheiden, finde augenblicklich aber infolge des unvermittelt einsetzenden Frühlings wegen aller Gartenarbeit nicht die Mu0e , mich intensiv damit auseinander zu setzen, bin meist zu schlapp(
( Ich schlucke, um mich aufzuputschen, ohnehin zweimal am Tag Antriebspillen(Solvex), aber der Körper laßt mich einfach in Stich . Das kreuz schmerzt. Die großen Muskeln der Oberschenkel streiken auch bzw. melden lautstark ihrwen Protest an. Der HA hat schon das Sortis vorläufig gestrichen, weil es Abbauerscheinungen in den Muskeln hervorruft.Aber nichts geht von heut auf morgen.

KANN MIR JEMAND RATEN UND HELFEN?

DaS HOCHGELOBTE Sonneneck ist zu weit, da kann ich nicht mit dem Auto fahren, auf einen Koffer beschränken, schaff ich nicht.

Herzliche Grüße an alle,
insbesondere an renate, die ja inzwischen den D-Zug M_Hof überstanden hat und sich zu hause verschönert , aber mit Wundschmerzen,ausruhen kann (nicht vergesseb : bis in den Winter ein halstuch über der narbe, sonst wird sie dunkel)
und( in unserem Forum neu )an Deli, die ja ein besonderes Pech hat, sie tut mir so leid

Eure alte, noch nicht ganz am Boden liegende
LIZ

claudia b 19.04.2013 08:24

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
guten morgen in die runde,

ich bin sehr froh, dass diese ewig lange hochsommerperiode nun endlich vorbei ist und der langersehnte regen eingetreten ist :cool: , scherz beiseite, nach drei schönwettertagen mit gestern 27grad, schüttet es wieder...........

@liz hast du reichenhall eventuell ins auge gefasst, ich war ja dort im herbst 2011 und einige meiner schützlinge haben dort ebenfalls ihre reha verbracht, ich würde es dir jedenfalls ans herz legen, auch wenn die klinik selber ein wenig an die 70er erinnert ;)

liebe grüsse, besonders an den wieder auferstandenen ;)

claudia

Waldbaer Foerster 1 19.04.2013 08:56

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Liz

man hat doch wirklich dauernd was anderes. Hoffentlich findest du bald eine gute Einrichtung für dich.

Du solltest vielleicht wirklich deinen Garten mal vergessen und an dich denken. Aber ich weiß wie das ist. Bin auch schon dauernd dabei wegen den Gräbern. Aber ehrlich gesagt,ich kann nicht wie ich will.

Hab mir das einfacher vorgestellt. Aber wenn du schon weißt, daß ich Wundschmerzen habe, dann scheint es ja normal zu sein. Es ist natürlich auch eine blöde Stelle, direkt am Tracheostoma. Da ist das mit dem Halstuch auch nicht so angesagt, da ich ja eine Kanüle drauf habe. Und das tut doppelt weh. Aber man sieht die Narbe nicht.

War auch noch in M. beim Kieferchirurgen bevor ich mit dem Zug, ohne umzusteigen, nach Hof fuhr. Was mich ganz schön geschlaucht hat.

Am Montag werd ich mal die Fäden ziehen lassen und der HNO soll sich das auch noch mal anschauen. Es wird schon werden.

Liebe Grüße
Renate

Ursa2 19.04.2013 09:05

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Claudia,
Reichenhall ist noch nicht ganz aus dem rennen, aber peter, der unlängst dort war, hat es nicht hochgelobt. Ich glaube, es ist eher für AHB direkt nach der klinik. ich will nicht unbedingt gemästet werden, wo ich doch schon infolge Hypercortisolismus einen rettungsring angesetzt habe.

Trotzdem sind natürlich eine Schachtel original-Mozartkugeln ein Anreiz.:smiley1:

Bei uns war es gestern bloß teilweise trüb ohne regen und heute scheint es genauso zu werden -also richtiges gartenwetter.

Allen ein schönes nicht kaltes Wochenende

LIZ

Wangi 19.04.2013 09:26

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Liz,

wenn du mit der Burgklinik Bad Salzungen die Asklepios Kliniken Bad Salzungen meinst, kann ich dir etwas dazu sagen.
Ich bin zur Ahb, gleich nach dem Krankenhaus Aufenthalt nach Hochbestrahlung und Chemo da gewesen. kannst dir vorstellen dass ich ziemlich am Ende war, konnte nicht mal einen Schluck Wasser schlucken.
Die haben mich da wieder auf die Beine gestellt, körperlich und auch geistig.
Die Lage ist sehr schön da am See, der Ort ist auch schön. Die Zimmer sind in Ordnung, kann dir Bilder schicken wenn du willst.
Auf meine Schluckbeschwerden sind die sehr gut eingegangen. Auch die Damen im Speisesaal und in der Küche. Es gibt Morgens, Mittags und Abends sehr viel Auswahl, auch für uns die da Schwierigkeiten haben und es wird vor allen Dingen gut darauf eingegangen.
War 4 Wochen da und ich konnte da schon nach kurzer Zeit Suppen, Kartoffelbrei, Gemüse essen, die haben mir sogar Fleisch püriert.
Wer nicht so gut zu Fuß ist kann kostenlos einen Shuttlebus in den Ort benutzen, dazu gibt einem der Arzt so Bons.
Also ich wurde da gut wieder hergestellt, meckern geht wohl immer, aber ich hatte nix zu meckern.

Liebe Grüße
Wangi

Waldbaer Foerster 1 19.04.2013 09:38

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Liz,

ich noch mal. Bitte komm nicht auf die Idee nach Bad Gögging zu wollen. Die haben da nicht mal eine eigene Postleitzahl. Ein Brötchen gibts auch im ganzen Ort nicht zu kaufen. Eigentlich gibt es außer Hotels gar nichts.

Liebe Grüße
Renate

boebi 19.04.2013 12:39

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Liz,

aufgepäppelt wurde ich in Bad Münder, Deister-AWO-Klinik.

http://www.awogsd.de/default.asp?11-67-96393

Man darf die Klinik aber nicht verwechseln mit der Deister-Klinik, die ist eine einzige Katastrophe und liegt unterhalb der AWO-Klinik.

Die AWO-Klinik hat sehr schöne Zimmer und fast alle haben Balkon. Das Personal ist sehr nett. Mit dem Essen wird sehr Rücksicht genommen. Es ist alles im Haus außer einem Fitnessraum. Da gibt es aber einen Pendelbus in die „Stadt“. Die Bushaltestelle des ÖPNV ist direkt vor der Klinik. Ich bin allerdings das zweitemal mit dem Wagen dagewesen. Es ist einiges in der Umgebung z.B. Hameln/Hildesheim.

Leider liegt die Klinik oben auf dem Berg und wenn man nicht gut laufen kann und die Luft fehlt, ist dieser ellenlange Anstieg erschreckend.
Die Straße ist schnurgerade und nimmt kein Ende. Die Parkbank an der oberen Bushaltestelle ist dann die Erlösung.

Liz alte Freundin, tu nicht so viel und halte dich senkrecht.
Liebe Grüße
Boebi

claudia b 19.04.2013 16:09

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Da bin ich schon wieder ;-)

@liz sag, würdest du auch nach österreich wollen, die möglichkeit gibt es auf alle fälle, ich könnte dir jedenfalls eine liste zukommen lassen, die liste gilt natürlich auch für alle anderen, falls jemand interesse hat, bitte pn senden.

ja, dann noch kurz eine veranstaltungswerbung, ich frag jetzt nicht extra anhe um erlaubnis, da es karitativ ist. wie ihr wisst, leite ich seit einem jahr eine regionale selbsthilfegruppe und diese ist im *Dachverband der Selbsthilfegruppen Salzburg* mitglied, und der Dachverbanfd feiert nun am kommenden dienstag sein 25 jähriges bestehen, also falls jemand in der gegend ist, auch ich steh dort mit meinem bauchladen herum ;-)

schönen nachmittag und ein wunderbares wochenende

claudia

aufunddavon 19.04.2013 21:08

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo!

Mein Papa hat jetzt für den Logopäden irgendeine spezielle Aufnahme/Untersuchung vom Hals machen müssen. Da wurde der Hals innen komplett untersucht. Alle sind ganz begeistert wie schön das nicht alles verheilt ist. Und man sieht auch rein gar nichts mehr von einem Tumor :D

An alle mit Lymphproblemen: einige von euch sind ja schon sehr lange "dabei"... macht ihr nach all den Monaten/Jahren immer noch regelmäßig Lymphdrainage? Bei uns zahlt das nicht die Krankenkassa bzw nur einen Teil davon. Kassentherapeuten haben ewige Wartelisten :rolleyes: Also am Geld solls nicht liegen nur jetzt zum Beispiel ist seit Wochen keine Besserung mehr zu merken. Ganz im Gegenteil, es ist sogar ein bisschen schlechter geworden jetzt wo es wärmer wird.

@ Claudia
Kann man dich schon irgendwo online sehen? Du hast ja vor einigen Tagen geschrieben du bist im Fernsehen...

Euch allen ein schönes Wochenende, hoffentlich kommt die Sonne bald wieder zurück!!
Liebe Grüße
Steffi

Mitzu 19.04.2013 21:45

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hi habe da auch noch ein Tip :winke:

http://www.kurbadrappenau.de/stimmheilzentrum/

da war ich schon zum 2. mal , ist wirklich eine gute Einrichtung .

Gruß Frank :winke:

Nadine 19.04.2013 22:43

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Euch allen ein ruhiges und schmerzfreies WE.

Sadgirl1983 und Beautyschoen - lasst mal wieder von euch hören wie es euch so geht.

LG Nadine

boebi 19.04.2013 22:58

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Freunde,

euch allen ein ruhiges, sonniges Wochenende.

Claudia: Viel Erfolg am Dienstag.

Liebe Grüße
Boebi

mywu 20.04.2013 10:24

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@ursa
Bad Rappenau kann ich auch sehr empfehlen. Ich war 2009 und 2010 dort. Dreizahn war glaube ich dieses Jahr da. Die Koffer kannst Du mit Hermes vorschicken und dann ganz bequem per Bahn anreisen. Die Klinik ist zu Fuß etwa 10 Minuten vom Bahnhof entfernt.
@atlan
Mein Zahnarzt meint, die "Löcher" sind Strahlenschäden: Der Knochen hat sich zurück gebildet und die Zähne fallen einfach aus. Osteoporose habe ich nicht, die Dichtemessung war ok.
@aufunddavon
Ich bekomme seit 2009 wöchentlich 45 Minuten Lymphdrainage von der Krankenkasse bezahlt. Auf der Verordnung muss Dein Arzt den Vermerk "außerhalb der Regelverordnung" anbringen. Meine Massagista und ich haben uns auf 2mal wöchentlich 30 Minuten geeinigt. Bekommt meinem Hals wunderbar.

Wünsche allen ein schönes Wochenende, mywu

Dely 20.04.2013 15:02

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo,

mein Mann hat nun die Op hinter sich liegt aber seit zwei Tagen auf der Intensivstation weil er jetzt Atembeschwerden hat.

Bisher haben wir jeden Tag telefoniert aber seit der Op geht das ja nicht mehr da Handys auf der Intensiv logischerweise nicht erlaubt sind.

Kann mir jemand aus Erfahrung sagen wielange er dort bleiben muss und ob er überhaupt normal sprechen kann?

Ich bin total unruhig und tigere seit 2 Tagen hier nur durch die Wohnung.:weinen:

Danke

Elisasgirl 20.04.2013 15:45

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Dely, schön, dass Dein Mann die OP hinter sich hat.
Keiner von uns weiss allerdings, wie genau die OP war, wieviel Zunge erhalten ist und ... und ... und. Ergo wird Dir niemand sagen können, wie lange es dauert, bis Dein Mann sich wieder einigermassen verständlich machen kann.
Du solltest aber davon ausgehen, dass 2 Tage nach der OP das Handy oder ein Telefon eher sinnlos ist :D. Geh ruhig von Zettel und Stift aus ... :D

Alles Gute für Deinen Mann und dass er sich recht schnell erholen möge ...

↕@all: ein schönes Frühlingswochenende und die individuell besten Wünsche für euch.
@boebi: jetzt langts aber erst mal mit den Familien-OP´s. gell?

Herzliche Grüsse
Elisa (mit ganz schwerer Bronchitis darnierderliegend)

Ursa2 20.04.2013 15:49

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Dely,
weißt du, wie groß das operierte Teil war(T1 o2 oder) und wo an derZzunge er operiert wurde?
Kann er sprechen oder hat er eine Kanüle im Hals (Tracheostoma) Auf der Intensiv-Station werden sie dir das ja wohl gesagt haben.

Ich mit T2 am Zungengrund( wie eine extragroße Walnuss) war von Freitag bis Montag auf Intensiv und hatte ein Tracheostoma; mit dem man nicht sprechen kann. Das Teil blieb (wegen eventueller Blutungen in die Lunge) für 1 Woche drin.

Ich wünsche dir und deinem Holden alle Gute und dass es bald besser(Normalstation) wird.
Mach dich nicht verrückt.Wenn´s dramatisch würde, rufen sie dich vom KH aus an.

Alles Gute für deinen Termin am Montag mit dem SA

LIZ(71), bei der es nach zwei Jahren wieder für normale Kinder- und Kirchenlieder reicht, obwohl die Singstimme nach der OP zunächst weg war.

Funzel 20.04.2013 20:40

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo alle Miteinander,

war nun gestern beim Kiefernchirurgen, war sehr nett und gründlich, die Veränderungen an der Schleimhaut kommen von der Betrahlung. Trotzdem hat er Abstriche vom gesamten Mundraum genommen. Nun heißt es wieder warten.
Ja, Boebi es geht wirklich nicht`mehr so wie früher, aber wir wissen ja damit umzugehen. Freue mich für dich, und drücke dir die Daumen das es weiter bergauf geht, auch den anderen frischoperierten - gute Besserung und alles Gute.
Glaudia, viel Glück nächste Woche.

Allen ein schönes WE
viele Grüße von
Funzel

Ursa2 22.04.2013 10:35

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Leute,
es ist ausgestanden.
Am 12.6.13 gehe ich nach bad Salzungen(Burgseeklinik) auf Reha. der AA stimmt zu.
Vielen Dank allen für die freundlichen gut gemeinten Vorschläge, aber mich hat der Augenschein und vor allem wangis Bilder überzeugt-

Bad Rappenau wäre zu der Zeit bestimmt auch schön, aber ich brauche eine gewisse Freiheit und ein angenehmes Ambiente, der Gruppenbetreib ist nicht so meins. Und wenn ich Pech hätte, ginge das Zimmer(sehr klein!) auf den Innenhof mit lauter Krückenhumplern (würde mich bloß an meine kreuzschmerzen erinnern) oder aufs Altenheim

Zu weit weg von zu Hause will ich ja auch nicht, und jetzt habe ich eine Möglichkeit zumindest einen Teil von Thüringen kennen zu lernen und muss nur knapp 300km fahren

Alles gute allen im Kreis
( auch an den mann von Dely, dass er bald von der IS kommt)

LIZ

Atlan 22.04.2013 12:44

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Freunde,
allen einen guten Start in die neue Woche.


@Dely: Dely, ich kann verstehen wenn du wie ein Hamster im Rad läufst. Das ist so eine schlimmt Situation, dass man da gar nicht anders kann. Das Sprechen wird sicherlich eine Weile dauern, bis es wiederkommt. Wie hier schon gesagt, Stift und Papier ist besser. Ich hatte mir auch Blöcke und Stift mit in die Klinik genommen und ich hatte nur einen kleinen Tumor, aber ich konnte sogar nach meiner Mandelentfernung eine ganze Woche kaum sprechen.

Ich wünsche deinem Mann alles alles Gute und dir auch.

Liebe Grüsse
Atlan

Lytha 22.04.2013 17:13

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo ihr Lieben,

sagt mal, pellt sich bei euch auch gelegentlich die Haut an der Bestrahlungsstelle am Hals ab? Bzw, eher ist es ein Verhärten + Dunklerwerden der obersten Schicht und dann ein Abbröseln.

Falls ja: Was tut ihr deswegen? Mein Olivenöl scheint nicht wirklich viel zu bringen, außer daß das Abbröseln einfacher geht, wenn es mal wieder so weit ist.

Ständig mit irgendwas Eincremen finde ich auch nicht so prickelnd, weil ich die Stelle wirklich, wirklich ungerne anfasse.

Liebe Grüße, Lytha

Sandra6472 22.04.2013 19:45

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Ihr Lieben, stehe schon in den Startlöchern. Morgen früh um 7 Uhr muss ich ins KH zur Biopsie.
Drückt mir die Daumen.
LG Sandra

Dreizahn 22.04.2013 20:50

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo ihr Lieben!

@Lytha: ich kenn das nur in recht kleinem Umfang an der Stelle, wo ich sowohl OP-Narbe als auch Bestrahlungsfeld habe/hatte. Die Haut da hat auch bei den AL-Bestrahlungen noch Strahlung abbekommen. Ich creme da täglich, wenn ich mir eh das Gesicht eincreme, so dass sich das mit dem Verhärten und dann Abbröseln in Grenzen hielt.

@Sandra: Daumen werden gedrückt! :)

LG, Dreizahn

boebi 22.04.2013 22:58

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Sandra,
die Daumen sind gedrückt.
Viel Glück
Boebi

Hallo Freunde, ich bin zur Zeit mal etwas
"Stiller Mitleser". Keine Grund zur Beunruhigung.

Ursa2 22.04.2013 23:51

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Gottsei dank, Boebi,
was ist mit dir?
ich habe angst um dich
LIZ

Atlan 23.04.2013 09:12

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Sandra,
ich drücke auch mit, wahrscheinlich bist du schon fertig? Oder ?
LG
Atlan

Karina2 23.04.2013 09:26

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Sandra,
auch meine Gedanken sind schon den ganzen Morgen bei dir. Drücke dir ganz fest die Daumen.
LG Karina

Stachelbeere 23.04.2013 13:59

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo meine Lieben
Drücke allen die es brauchen den daumen. Bin auch wie boebi etwas zum stillen mitleser geworden da ich erstmal damit fertig werden muss als simmulant dar gestellt zu werden :boese:. Aber naja wird wieder.
War Heute morgen in Freiburg in der Strahlenklinik zur nachsorge alles ist gut. Die wollen mich nur noch nächstes Jahr sehen und dann nicht mehr. War das bei Euch auch so das nach 5 jahren ende war??
Bin heute auch seit 4,5 jahren wieder auf einem motorrad gefahren ich muss sagen es tut so gut dinge zu tun die andere meinen man könnte sie nicht obwohl mal weiß das es geht. Ich kann euch nur sagen es tut so gut :-)!

Liebe grüße Silke
( die die nie aufgeben wird den kopf aus dem Dreck zu ziehen :cool:)

Sandra6472 24.04.2013 08:02

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Danke, für Eure guten Wünsche.
Ja, ich bin seit dem Spätnachmittag wieder zuhause. Soweit hat alles gut geklappt, der Kiefer tut etwas aua, die Mundwinkel sind eingerissen, aber das kennen wir ja schon.
Zum Glück hat der Arzt eine Vollnarkose gemacht, die Stelle hätte er mit Lokalanästhesie nicht gut erreicht, außerdem kann ich den Mund ja nicht lange aufmachen.

Am Freitag ist hoffentlich das Ergebnis da, den Hubbel hat er entfernt und von darunter und anderen Stellen eine Biopsie gemacht. Jetzt heißt es abwarten, ich bin nicht mehr ganz so nervös wie vor der OP und der Klops in meinem Magen hat sich auch vorläufig verflüchtigt.
Bei mir zählt schon seit ich ein Kind bin der alte Spruch "das hat mir auf den Magen geschlagen" Ich glaub ich hab in den paar Tagen min. 1kg verloren.

Wenigstens scheint heute schon wunderschön die Sonne, das ist wenigstens was fürs Gemüt :cool2:
LG Sandra

Lytha 24.04.2013 11:55

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Sandra,

meine Daumen bleiben dann also bis Freitag gedrückt. :)


Hallo Dreizahn,

Danke für die Rückmeldung. :) Nimmst du einfache normale Hautcreme oder irgendwas besonderes? Meine komische "24h Feuchtigkeitscreme" scheint innerhalb weniger Stunden total aufgeschlurpst zu sein.



LG, Lytha


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