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Atlan 03.05.2013 09:20

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Lytha,
auch von mir noch nachträglich alles alles Gute zum Geburtstag.
LG
Atlan

boebi 04.05.2013 23:59

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hilla,
ich hoffe es ist alles gutgegangen.
Liebe Grüße
Boebi

Marbi 05.05.2013 11:17

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Eine Frage: Wie läuft bei euch ein Chemotag ab?

LG Maria

boebi 07.05.2013 23:49

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Freunde,
es ist schön, dass das Forum funktioniert. Ich habe euch vermisst.

Allen eine gute Nacht.
Boebi

Waldbaer Foerster 1 07.05.2013 23:53

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo boebi,

genau das wollte ich auch sagen. Da siehst du mal wie süchtig wir sind. Aber es ist doch schön, daß wir uns gegeseitig vermißt haben.

Alles Liebe
Renate

Ursa2 08.05.2013 11:36

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hi all,
auch ich habe x mal probiert, rein zukommen und bin froh, dass es wieder funktioniert;:prost: hab sogar für alle fälle auch meinen PC defragmentiert

Die ebenfalls süchtige LIZ

Renate, was macht dein Tracheostoma?

Waldbaer Foerster 1 08.05.2013 12:07

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Liz,

da möchte ich dir doch gleich mal antworten. Meinem Tracheostoma geht es becheiden. Wahrscheinlich war die OP doch größer als ich sie mir vorgetellt habe. Nachdem die Haut bestrahlt ist, hab ich natürlich auch Probleme mit der Heilung. Ohne Kanüle komm ich ganz gut zurecht. Aber über Nacht brauch ich die Kanüle und das schmerzt auf den offenen Stellen. Jetzt hoffe ich daß die OP wenigstens die Erfolge zeigt die ich mir erhofft habe. Soll aber auch noch dauern.
Ich war richtig unglücklich. Bevor ich ins KH ging war (fast) alle in Ordnung, und dann komm ich mit Schmerzen heim. Das wollte ich eigentlich nicht mehr. Naja, wird schon werden.
Liz, ich hoffe doch du kannst mit deinen Baustellen einigermaßen leben!

Wünsch dir was und laß wieder von dir hören.

Liebe Grüße
Renate

aufunddavon 08.05.2013 12:42

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen!

Da kommt die Sucht raus :smiley1: aber wenn man täglich im Forum reinschaut und dann geht's nicht, ist es echt ärgerlich! :rolleyes:

@ Claudia
Hast du dein Testgerät schon bekommen? Wie sind deine Erfahrungen damit?

Liebe Grüße
Steffi

boebi 08.05.2013 15:11

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Hilla,
ich hoffe, bei Dir ist alles gutgegangen.
Ich denke an Dich.
Liebe Grüße
Boebi

Brynhildr 08.05.2013 16:27

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
:winke: hallo :)

ich bin eben aus der Klinik in HD zurück, von der 3monatigen Nachkontrolle,
und alles ist gut ... :)
Mein Hals und Zungengrund ist laut heutiger MRT- und HNO- Untersuchung prima am Heilen, und es sind weiterhin keine unerwünschten Zellen zu entdecken, wie bereits bei der ersten Nach-Untersuchung vor 3 Monaten.
Alles gut.
Außerdem sagen die Ärzte, das auch von den übriggebliebenen kleinen Einschränkungen (Stimme, Geschmackssinn, Schwellung am Hals, Mundtrockenheit, Tagesformschwankungen, fehlende Kraft) noch viel wegheilen wird, im nächsten halben Jahr. :cool2:
Der Port wurde gespült, da habe ich jetzt auch 3 Monate Ruhe, und Blut abgegeben und Fragebogen ausgefüllt habe ich auch :D

Erfreulicherweise habe ich auch 3 meiner Mitpatienten getroffen, und auch bei denen heilt viel, und die Folgeschäden bessern sich und bei keinem von ihnen ist auf dem MRT Unfug zu sehen gewesen *yeah*

ganz glückliche Grüße!
Bruni

Wangi 08.05.2013 22:31

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Bruni,

dann Herzlichen Glückwunsch von mir :) Und weiter so.

Liebe Grüße
Wangi

boebi 09.05.2013 02:52

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Bruni,
das sind die Nachrichten auf die wir alle warten.
Gut so.
Liebe Grüße
Boebi

Hilla 09.05.2013 11:04

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen,

ich bin wieder zu Hause. Die Op ist überstanden, bin nicht querschnittsgelähmt, die Schmerzen sind weg (jedenfalls die im Bein, der normale Wundschmerz ist dagegen "Pippifax"), aber mein Bein ist noch weiter taub.
Zum einen liegt an dem erheblichen Druck auf die Nervenwurzel und zum anderen ist die Op jetzt erst eine Woche her. Allerdings hat mir der Doc und auch die Physiotherapeutin gesagt, dass ich jetzt sehr, sehr, sehr viel Geduld haben muss :(
Das ist ein Wort welches ich sehr selten in meinem Sprachgebrauch anwende (wenn es um mich geht). Entweder kommt meine Kraft und mein Gefühl im Bein wieder, was bis zu einem Jahr dauern kann, oder es bleibt wie es ist.
Hätte ich mit der Op noch gewartet, würde ich jetzt im Rollstuhl sitzen. Es war allerhöchste Zeit
Innerhalb der nächsten 14 Tage werde ich eine AHB antreten und ich hoffe, dass dort etwas Gravierendes passiert.... ach ja, Geduld sollte ich haben :mad:.
Jetzt soll ich nicht viel sitzen, nur liegen :weinen: oder gehen, aber ich bin ganz zuversichtlich, dass ich spätestens Silvester wieder beim Silvesterlauf die 15km mit walken werde.:D
Einige Dinge darf ich jetzt leider nie machen wie z.B. Bungee Jumping, das kann ich noch eben verkraften. Allerdings sind meine Trekkingtouren über die Alpen mit Rucksack leider auch gestrichen.
Letztendlich zählt für mich, wieder schmerzfrei durchs Leben gehen (und ohne zu humpeln) zu können.
Ganz lieben Dank fürs Daumen drücken, an mich denken und alle guten Wünsche von Euch.
Hat Euch eigentlich schon jemand gesagt, dass Ihr Spitze seid..... ich :knuddel: Euch alle und wünsche einen schönen Feiertag (besonders denen im Norden die sonst das Nachsehen haben :D )
Ach ja, meinen Galgenhumor konnten sie nicht operieren. Hoffnungsloser Fall ;)
in diesem Sinne,
Liebe Gruße,
Hilla


Ursa2 09.05.2013 11:24

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
liebe Hilla,
herzlichen Glückwunsch zur erfolgreich überstandenen OP.
Ich dachte mir schon, dass von dir keine Meldungen aus dem KH kommen, weil du ja auch nur konventionell wie ich am Desktop-PC schreibst.
Ich werde auch keinen laptop oder netbook oder smartphone auf die Reha mitnehmen(mein mann hätte sie in reicher Auswahl).

Aber übernimm dich bitte nicht.
Schreibst du jetzt vorschriftsmäßig im Liegen?
Hätte übrigens nicht gedacht, dass du schon so bald wieder zuhause bist. Ging wahrscheinlich minimal invasiv.

Alles gute weiterhin, was uns nicht umbringt, macht uns nur stärker(ich glaube Nietsche)

Allen einen schönen Feiertag,
( es schauert immer wieder bei uns, richtiges Wachswetter für die Natur)
möglichst wenig Schmerzen und gute Laune trotz allem

Das alte Trampeltier
LIZ

Hilla 09.05.2013 11:52

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe LIZ,

im Moment sitze ich, kann nicht im Liegen schreiben, werde mich jetzt wieder vorsichtig auf die Couch begeben:mad:.
Die Op wurde am offenen Rücken durchgeführt. Der BSV war zu groß. Sobald ich Treppen steigen konnte, durfte ich Heim. Auch wenn ich die Treppen auf dem Po hochrutschen würde.... Und da da habe ich mich besonders angestrengt....
Wünsche Dir noch einen sonnigen Tag und drücke Dich...
Hilla

Lytha 09.05.2013 12:00

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo boebi und Atlan,

Danke für die Glückwünsche. :)


Hallo zusammen,

gestern fand mein quartärliches CT statt und nach der ersten raschen Betrachtung der Bilder fand der Radiologe nichts an ihnen auszusetzen. :)



LG, Lytha

boebi 09.05.2013 13:16

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Freunde und insbesonders einen Gruß an Hilla und Lythia!

Lythia: Glückwunsch zum CT, ist doch ein schönes nachträgliches Geburtstagsgeschenk.

Hilla: Sei vorsichtig. Du weißt selber, das was gemacht wurde kein Spaziergang ist. Es wird seine Zeit dauern und die GEDULT :pftroest: wirst Du leider aufbringen müssen.
Es ist natürlich schade, dass Du jetzt kein Bungee Jumping mehr machen kannst. Versuche doch als Ausgleich mal Schach:lach2:. Erstmal bin ich erleichtert von Dir positives gehört zu haben.

Euch beiden ganz liebe Grüße und allen anderen einen schönen Restfeiertag.
Boebi, wieder im Korsett

Funzel 09.05.2013 13:29

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Alle Miteinander,

schön wieder hier zu sein, dachte schon mein Computer ist hin weil mehrere Dinge nicht funktionierten. Viele positive Nachrichten, klasse, weiterso. Mein Pilz an der Zunge ist auch beim weggehen. Ich wünsche Allen einen schönen Feiertag,schmerzfrei, Sonnenschein und positive Gedanken.

Eure Funzel:engel:

Atlan 09.05.2013 18:22

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Freunde,

Frau Sabine Doll vom WESER-Kurier hat mir die Erlaubnis gegeben, eine von ihr verfassten Artikel für die Information der Forumer zu nutzen. Vielen Dank dafür.


Neues Verfahren zur Kiefer-Rekonstruktion

Bei einer Tumoroperation im Gesichtsbereich müssen häufig auch Teile des Kiefers mit entfernt werden. Die Rekonstruktion des Unterkiefers gestaltete sich bislang besonders schwierig. Eine neue OP-Methode, die erst an wenigen Kliniken zum Einsatz kommt, hat diese Situation jetzt geändert.

VON SABINE DOLL

Bremen. „Mit diesem neuen Verfahren zur Rekonstruktion können wir Patienten, denen ein Teil oder der gesamte Kiefer entfernt werden muss, deutlich besser helfen. Und ihnen damit Lebensqualität geben“, sagt Professor Jan Rustemeyer. In den meisten Fällen ist es eine Tumorerkrankung, die solch eine Operation notwendig macht. „Mundhöhlenkrebs ist in Deutschland die zehnthäufigste Krebserkrankung. Sie hat in den vergangenen Jahren deutlich zugenommen, Hauptursachen sind Rauchen und Alkohol“, sagt der Chefarzt der Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie und Plastische Operationen am Klinikum Bremen-Mitte.
Ziel der Kiefer-Rekonstruktion ist es, die volle Funktion wiederherzustellen, damit die Patienten nach der Operation so gut wie möglich sprechen, trinken und kauen können. Ebenso wichtig ist, dass die Gesichtsform nach der Tumoroperation wieder möglichst originalgetreu rekonstruiert ist. „Bei kleineren, knöchernen Defekten ist das auch bislang ganz gut gelungen“, sagt Rustemeyer. „Während der gleichen Operation, in denen der vom Tumor befallene Bereich des Kieferknochens entfernt wird, wird der Defekt durch körpereigenes Knochengewebe ersetzt.“ Diese Transplantate werden zum Beispiel aus dem Beckenkamm entnommen.
Probleme bei Kauen und Sprechen
Bei größeren Tumoroperationen, wenn große Teile oder sogar der gesamte Unterkiefer entfernt werden müssen, war das OP-Ergebnis aus Sicht des Chefarztes bislang eher unbefriedigend. Zwar werde der Tumor großflächig entfernt, aber eine auch nur annähernd originalgetreue Rekonstruktion der Gesichtsform sei kaum möglich gewesen. Die großen Defekte seien vor allem mit Titanplatten und ähnlichen Konstruktionen überbrückt worden.
„Für die Patienten ist das eine sehr große Belastung: Sie können nicht kauen und haben große Schwierigkeiten beim Sprechen“, schildert Rustemeyer. Wegen der Probleme beim Essen, benötigen viele der Betroffenen eine Magensonde zur Ernährung. „Hinzu kommt die psychische Belastung durch das enorm veränderte Aussehen, wenn der Unterkiefer fehlt. Viele wagen sich dann kaum noch in die Öffentlichkeit oder tragen dann einen Schutz vor dem Mund.“
Hoffnung gibt diesen Patienten jetzt ein neues Operationsverfahren, das nach Angaben des Bremer Chefarztes bislang nur an sehr wenigen großen Kliniken in Deutschland zum Einsatz kommt. „Der Grund dafür ist, dass es noch sehr neu, aber auch extrem aufwendig ist.“ Neu ist, dass der fehlende Knochen mit körpereigenem Material aus dem Wadenbein entnommen wird. „Der große Vorteil ist, dass wir hier auch Blutgefäße für die spätere Durchblutung in dem rekonstruierten Kiefer mitentnehmen können“, erklärt Rustemeyer. Das Wadenbein eigne sich auch deshalb besonders gut, weil die Patienten keine späteren Einschränkungen befürchten müssten – auch nicht, wenn für eine gesamte Unterkiefer-Rekonstruktion mehrere Knochenfragmente entnommen würden.
Bei der Planung spielt eine neue Computer-Software eine zentrale Rolle. „Vor dem Eingriff wird eine dreidimensionale Computertomografie, ein CT, des Defekts am Kiefer erstellt.“, erklärt der Mediziner. Form und Größe werden dabei genau abgemessen und dann als Schablone gespeichert. Diese wird auf eine ebenfalls dreidimensionale CT-Aufnahme des Wadenbeins projiziert – und so die passende Stelle an dem Knochen für das Transplantat ermittelt.
Die virtuellen Schablonen, die eine genaue Passform des Transplantats darstellen, werden schließlich als echte Schablonen produziert – als sogenannte Cutting Guides, Schnittführungen. Damit bei der echten Operation auch die in der virtuellen Planung ermittelte Form des Transplantats entnommen werden kann.
Rustemeyer: „Auch der zweite Teil des Eingriffs, das Einsetzen des Transplantats und der Anschluss der Blutgefäße wird virtuell geplant, alles mit Hilfe von Experten in den Niederlanden, die diese Software entwickelt haben.“
Präzise Passform
Auch bei größeren Defekten – wenn der gesamte Unterkiefer neu aufgebaut werden müsse – funktioniere das. „Dann werden nach der gleichen Methode mehrere Knochentransplantate benötigt, die später über eine Titanschiene miteinander verbunden werden und so den Unterkiefer nachbilden“, erläutert der Chefarzt. Fehlt der gesamte Unterkiefer, muss an den jeweiligen Enden ein künstliches Kiefergelenk angebracht werden. Später können in die Knochentransplantate auch Zahnimplantate eingesetzt werden.
Der Eingriff dauert nach Angaben des Bremer Arztes sechs bis sieben Stunden, je nach Aufwand der Rekonstruktion. Für die Planungsphase müssten zwei bis vier Wochen kalkuliert werden, weil unter anderem die sogenannten Cutting Guides hergestellt werden müssten.
Bislang sind im Klinikum Mitte fünf Patienten mit diesem neuen Verfahren operiert worden, darunter auch eine komplette Rekonstruktion des Unterkiefers. „Mit dem Ergebnis sind wir hoch zufrieden“, sagt Rustemeyer. „Bis auf einige Schwellungen, die sich noch zurückbilden müssen, ist die Gesichtsform sehr natürlich.“ Demnächst könne mit den Zahnimplantaten begonnen werden. „ Der große Vorteil der Methode ist die äußerst hohe Präzision, mit der der Kieferaufbau geplant wird.“ Nachteil sei die lange Planung, weshalb Notfälle noch nicht auf diese Weise versorgt werden könnten. Bisher kämen deshalb rund die Hälfte der Patienten für das Verfahren infrage.
„Wir sind aber gerade dabei, dieses Problem zu lösen“, sagt Rustemeyer. „Unser klares Ziel ist, dass in Zukunft noch mehr Patienten davon profitieren können. Immerhin bedeutet diese Möglichkeit einen enormen Gewinn an Lebensqualität nach einer so schweren Erkrankung.“

Hilla 12.05.2013 16:35

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen, die absolute liegende Position zwingt mich zu Dingen die ich sonst nie ausprobiert hätte. Mein erstes Posting vom Handy.
Wünsche allen noch einen schönen restlichen Sonntag.
Wenn ich geahnt hätte dass GEDULD solange dauert, wäre ich erst gar nicht krank geworden.
Liebe Grüße Hilla :grin:

boebi 13.05.2013 11:06

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Freund,
es ist ruhig geworden in unserem Thread.
Auch ich habe mich in der letzten Zeit hier rar gemacht.

Hilla: Ich habe ab heute Morgen mal wieder das Korsett abgelegt und starte einen neuen Versuch in die Senkrechte.
Lass Dich nicht unterkriegen.

In der Hoffnung, dass die Ruhe ein gutes Zeichen ist, liebe Grüße
Boebi

??Hat jemand was von Sandra gehört??

Ursa2 13.05.2013 15:51

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo in die Runde,
komme gerade vom TÜV in ER. alles ohne neuen Befund.
nächster Termin für die Zunge erst in einem halben Jahr.
Jetzt hab ich ein Mittel(Rezept) gegen die empfindlicheZunge und das Brennen.
Ist aber erst in der Erprobungsphase, bei Erfolg soll ich mich wieder melden.

Morgen also der Proktologe. Vielleicht hat er eine Idee, wie er mich von meinen Beschwerden erlösen kann.
Wir waren gestern und vorgestern beim Kindergeburtstag unserer Enkel. Gestern Abend war ich vollkommen geschafft. Nichts als Regen und Kälte in Oberbayern!
und als wir heim kamen ging´s bei uns so weiter.

richtig ein Wetter, um den Tag im warmen Bett zu verbringen.

Mein Ischias samt Abzweigungenin der Wade hat sich wieder etwas beruhigt.

Hoffen wir auf das Ende der Eisheiligen und warme Pfingsten.

Einen dicken Gruß an Boebi und Hilla; nichts übertreiben!
(Ich humple auch allmählich altersgemäß durch die Gegend)

Gute Besserung allen auf der ganzen Linie.

LIZ

Hilla 13.05.2013 16:07

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Liebe LIZ, lieber Boebi,
ich erkläre hier vor allen anderen, dass ich Euch beide im Club der "Humpelnden Vernünftigen" aufnehmen werde.
Von nun an sind wir zu dritt und werden uns gegenseitig stärken. Boebi, ich darf dich etwas halten und LIZ, ich mache super Kindergeburtstage(Enkelgeburtstage):D
Also ihr Zwei, nicht den Mut verlieren. Ich arbeite ebenfalls daran.
Ich würde euch gerne mit in die AHB nehmen. Am Freitag gehts bei mir los. Nach Bad Sassendorf.
Atlan, danke für den Artikel. Man sieht, es geht immer weiter.
Allen andern wünsche ich warme Eisheiligen (hier hagelt und schüttet es gerade),
Liebe Grüße
Hilla

Atlan 13.05.2013 16:58

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Hilla,
genau wie du sagst Hilla, es geht immer weiter und es gibt immer noch neue Therapieverfahren. Wer hätte das gedacht, dass man einmal einen ganzen Unterkiefer auf diese Art und Weise ersetzen kann. Ich stelle mir das zwar alles ziemlich gruselig vor, aber noch schlimmer muss es ohne Unterkiefer sein. Das kann doch gar nicht gehen.
Liebe Grüße an alle
Atlan

claudia b 13.05.2013 17:15

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallodrio in die runde,

was gibt es schöneres als die aussage bei der befundbesprechung *liebe frau b. sie sind in kompletter remission* , jawoll, das leben ist schöööööööööööön! :)
um ehrlich zu sein, trotz meiner ganzen bleibenden schäden, ich hab auch nix anderes erwartet, denn es geht mir wirklich blendnden, auch wenn ich nie wieder so sein werde wie vorher, ich bin halt jetzt anders, und das kann auch was ;-)

zu atlans artikel möchte ich noch anmerken, auch hier finde ich den satz , dass die ärzte möchten, nonanet, dass wir patienten wieder essen, trinken und sprechen können.....ja, das sind sicher die prämissen, ich erwähne dann immer gerne, dass ich auch gerne wieder küssen können möchte ;) und werde meist mit grossen augen angeschaut, nach der ersten nachdenkpause hör ich dann meistens *jaaaaaa, interessant, das thema wurde eigentlich auch noch nie auf einem kongress oder auf einer fortbildung besprochen und irgendwie ist das unter den medizinern auch kein thema, das sollte man vielleicht einmal diskutieren* ja, manchmal ist es eben notwendig, dass wir patienten auf missstände aufmerksam machen ;)

sonst gibt nicht viel zu berichten, mein vorsorgeprojekt geht voran, das kochbuch wächst auch, und ist viel mehr arbeit als der blog, pffffffff...

ich wünsche unseren *hatscherten* alles erdenklich gute, den anderen natürlich auch.

ganz liebe grüße aus dem feuchkalten salzburg

claudia

@aufunddavon, liebe steffi, ich hol mir das ding erst nächste woche, dann werde ich berichten

Atlan 14.05.2013 09:26

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Claudia,
dein Blog wird immer schöner. Ich habe im Moment meine Anmeldedaten verlegt. Aber ich weiß, wo ich sie aufgeschrieben habe.

Das Thema Küssen steht bei Ärzten sicher ganz hinten, weil Sexualität in der Medizin keine so große Rolle spielt. Eher sogar noch ein Tabuthema ist. Bei den meisten spielen halt die Grundbedürfnisse die erste Rolle und da wollen wir auch Nachsicht mit den Ärzten haben, weil ohne die ist auch alles andere nichts. Aber gut, wenn es jemand dann einmal thematisiert.

Liebe Grüße
Atlan

Katlinchen 14.05.2013 23:48

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo alle,

hab nur kurz die letzte Seite überflogen und von euch schöne Nachrichten gelesen :) Ich freue mich für diejenigen, dennen es besser geht.

Mein papa hat gerade die 2. Chemo rum. Gestern (am letzten Tag der Chemowoche) ist er zusammengeklappt und hat seitdem alle 10 bis 15 Minuten Krampfanfälle. Er war nur einmal Kurz bei Bewußtsein, hat gewußt wie er heißt, aber hat die Gegenstände nicht erkannt, die man ihm hingehalten hat.

Der Arzt meint es könnten epeleptische Anfälle von der Chemo sein, aber auch ein Schlaganfal oder Metastasen im Gehirn. Bis jetzt wissen wir noch nichts und wieder mal geht die Warterei los bis sich mal ein Arzt bequemt und zu einem Gespräch erscheint.
Ich bin inzwischen richtig zornig!!! Gestern als der Anfall los ging kam über eine Stunde KEIN Arzt. Die krankenschwestern haben ihn ins Zimmer geschoben und gesagt, wenn was ist soll er klingeln! Dabei war er garnicht ansprechbar. Als ewig kein Arzt kam ging meine Mutter in den Flur und hat laut geschrien, bis sich einer bequemt hat aufzutauchen.
Der Arzt hat meinen Vater dann auf die Intensivstation verlegt. Da ist er nun immernoch und krampft auch seit dem.

Mein papa ist in heidelberg, und da weiß ein Artz nicht was der andere tut. Es hat ja schon damit angefangen, dass sie 3 Wochen NACH der großen OP im Hals und an der Zunge erst den Tumor in der Speißeröhre gesehen haben, der schon so verzweigt ist, das man ihn nicht mehr entfernen kann.

Ich könnte manchmal nur noch schreien und irgend einen kurz und klein hauen...so frustriert bin ich inzwischen.

Ich bin mir sicher, morgen ist wieder ein anderer Arzt da, der wieder was anderes erzählt und wieder werden wir nicht wissen, was mein papa hat, oder ob er nochmal aufwacht.

Brynhildr 15.05.2013 08:23

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@Katlinchen: ich drücke alle Daumen, daß Dein Papa sich heute nacht erholt hat! :rolleyes:

Atlan 15.05.2013 09:34

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Katlinchen,
das ist ja nicht normal so eine Behandlung. Ich kann deine Wut und deinen Zorn verstehen. Vor allem darf man einen Menschen doch nicht einfach so weiterkrampfen lassen. Dagegen muss dringend etwas unternommen werden und das ist auch gar nicht so schwer, denn Medikamente gegen Krampfanfälle gibt es genügend. Kannst du deinen Vater nicht verlegen lassen. Wenn sich kein Arzt um ihn kümmert kann man sich auch bei der Ärztekammer, bei der Verwaltungsleitung des Krankenhauses beschweren. So geht das nicht. Punkt.
Liebe Grüße
Atlan

Katlinchen 16.05.2013 07:25

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo,

ich bin fix und fertig! Wir waren gestern en ganzen tag im KH. Mein Vater liegt noch intensiv. Nach dem CT konnten wir gestern um 18.00 Uhr endlich einen Arzt finden der mal Auskunft gab, was nun los ist.

Mein Vater hatte epeleptische Anfälle als Nebenwirkung der Chemo. Eine weitere Nebenwirkung ist, dass wohl die Blutgefäse im Gehirn porös wurden und so Wasser ins Hirngewebe gelaufen ist. Durch den ganzen Stress hatte er dann noch einen Schlaganfall....der ja eigendlich SOFORT behandelt gehört.

Mein Vater wacht zwischendurch ab und zu auf. Meine Mutter hat er wohl erkannt, denn als er sie gesehen hat, hat er bitterlich geweint. Auf meine Schwester und mich war keine Reaktion zu merken. Ich glaube er wußte nicht wer wir sind. Der Linke Arm ist momentan gelähmt. Gesprochen hat er nur Ja und nein, wenn er etwas gefragt wurde, und das sehr verzögert.

Das größte Problem ist im Moment, dass der Blutdruck immer sprunghaft ansteigt und dann ein zweiter Schlaganfall droht. Er bekommt dann gleich Spritzen, zum Blutdrucksenken.

Der Arzt sagt, dass sich einige teile vom Gehirn wieder regenerieren könnten, wenn das Wasser wieder weg geht, aber das dauert sehr lange. Und welche Folgen zurück bleiben kann jetzt noch keiner sagen.

Verlegung ist im Moment nicht möglich, weil der Zustand sehr kritisch ist. Meine Mutter hat Angst sich zu beschweren, weil er ja auf die Pflege dort angewiesen ist. Ich würde am liebsten alle verklagen....aber kommt man gegen so eine Ärzteschar an? Für einen langen Rechtsstreit fehlt und einfach das Geld und im Moment vor allem die Kraft.

Jetzt kann man wirklich sagen, der Kampf gegen den krebs hat sich überhaupt nicht gelohnt. Es wurde alles schlimmer und schlimmer und schlimmer. Nach jeder OP und nach jeder Chemo.

LG von Katja

Mal sehn wie es ihm heute geht, hab schon jedes mal Magenweh, wenn das Telefon klingelt.

Ursa2 16.05.2013 09:02

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Arme Katja,:knuddel:

Ich glaube, es hilft hier nur mehr Abwarten und beten.Aufregen und schimpfen bringt nichts außer magenbeschwerden.
Ich drücke dich

LIZ

Atlan 16.05.2013 09:44

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Katlinchen,
das seit Februar gültige neue Patientenrechtegesetzt sagt dazu folgendes:

-Der Arzt muss laufend über die Therapie usw. aufklären
-Bei Verdacht auf Falschbehandlung muss der Arzt darüber aufklären (er muss es, er heißt nicht er kann)
-Wenn du einen Verdacht auf Falschbehandlung hast, muss dich die Kasse dabei gegen den Arzt unterstützen
-Der Patient hat jederzeit und unverzüglich das REcht seine Unterlagen einzusehen und auf eigene Kosten zu kopieren. Das könnte im Moment nur dein Vater selber verlangen, es sei denn ein Betreuer ist bestellt, was im MOment sinnvoll wäre, da er nicht mehr in der Lage zu sein scheint, eigenen Entscheidungen zu treffen. Er scheint auch nicht mehr aufklärungsfähig zu sein.
-Der Artz muss übringens immer aufklären und zwar den Patienten in einer Form, die der Patient verstehen kann, sowoh akustisch als auch mental.
- Wenn das nicht möglich ist, gilt es den mutmaßlichen Willen des Patienten zu ermitteln.

so leicht kommen die Ärzte nicht mehr davon. Im Übrigen solltest du dich beschwerden, dann schenken die euch sofort mehr aufmerksamkeit. Geschnitten werdet ihr doch sowieso schon, da macht alles andere auch nicht mehr viel aus.

Ich wünsche deinem Vater alles alles gute und dir und deiner Mutter auch. Aber über eine Betreuung - auch vorübergehend - solltet ihr nachdenken.

Liebe Grüße
Atlan

boebi 16.05.2013 12:27

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Katja,
über das Verhalten der Ärzte Deinem Vater und Euch gegenüber werde ich nichts weiter schreiben, sonst bekomme ich eine Mahnung der Moderatoren.

Ich kann Atlan nur zustimmen und schicke Dir zwei Links des Bundesministeriums der Justiz mit Vordrucken zur Patientenverfügung und zur Vorsorgevollmacht. Es ist jetzt besonders schwer für Euch diese von Eurem Vater unterschreiben zu lassen, aber wohl notwendig.

http://www.bmj.de/SharedDocs/Downloa...ublicationFile

http://www.bmj.de/SharedDocs/Downloa...ublicationFile

Leider stellt man immer erst fest, dass diese dringend notwendig sind, wenn man hilflos bereits in dieser Situation steht. Jeder sollt sowas haben. Es erspart viel Leid und Nerven.

Ich wünsche Deinem Vater alles erdenklich Gute, dass es alles nochmal glimpflich ausgeht.
Liebe Grüße
Boebi

An Alle: Ich habe das Korsett abgelegt, allerdings immer noch mit dem Schmerzpflaster und zusätzlich Tramal. Nachts schlafe ich noch im Sitzen. Ich habe die Hoffnung, es wird langsam besser. Am 21.05. ist endlich der Termin beim Nierenarzt, dann wird auch die Untersuchung mit dem CT festgelegt. Egal was ist, wir werden Ende des Monats in Urlaubfahren.
Die Eingewöhnungsphase mit dem LINX-System geht auch langsam zu Ende. Bisher klappt alles hervorragend.

aufunddavon 17.05.2013 06:59

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo!

@ Claudia
Mein Papa hat das Gerät jetzt auch getestet, er meint es ist gut und ich hab auch schon eines für ihn bestellt. Mehr als das es dann im Kasten herumliegt kann nicht passieren ;) Bin schon gespannt was du dazu sagst und ob es bei Dauergebrauch wirklich so toll ist wie beim Testen.

Liebe Grüße und schönes laaanges Wochenende
Steffi

Wangi 17.05.2013 09:31

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Steffi,

was kostet das Gerät denn? Und gibt die Kk eventuell etwas dazu?
Ich habe gerade 4 Wochen Pause bei meinem Schlucktraining und in solch langer Zeit habe ich dann immer Schwierigkeiten mit der Schlundmuskulatur. Ich habe schon so ein Massage Ding mit Rotlicht, aber das ist nicht so das Wahre.

Liebe Grüße
Wangi

Mischka44 17.05.2013 15:36

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Ob mir denn mal jemand sagen kann um welches Gerät es sich hier handelt, und auch, wofür es gut ist ? Bin neugierig geworden. Sicher werde auch ich es brauchen !???

Danke

aufunddavon 17.05.2013 17:05

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von mischka44 (Beitrag 1190765)
ob mir denn mal jemand sagen kann um welches gerät es sich hier handelt, und auch, wofür es gut ist ? Bin neugierig geworden. Sicher werde auch ich es brauchen !???

Danke

pn ;)

Brynhildr 17.05.2013 17:42

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von Mischka44 (Beitrag 1190765)
Ob mir denn mal jemand sagen kann um welches Gerät es sich hier handelt, und auch, wofür es gut ist ? Bin neugierig geworden. Sicher werde auch ich es brauchen !???

Danke

@Mischka
auf und davon und claudia b haben sich in den Beiträgen 8171 und 8172
über ein Schall-Massage-Gerät ausgetauscht. (kostet wohl um die 200Euro, keine Ahnung ob "man" es braucht ;)
Zitat:

Hörschall
Es gibt ein Gerät von Novafon, dass mit Hörschall bzw Schwingungen angeblich die verhärteten Stellen nach der Bestrahlung "lockern" soll. Hat das schon jemand erfolgreich ausprobiert?
Zitat:

ich bekomm das novafongerät nächste woche leihweise für 2 wochen und werde dann entscheiden ob ich es kaufe, ich werde dann berichten, mir wurde es von meinen logopädiedamen ans herz, oder besser an den hals gelegt, da ich dort ja nach wie vor probleme habe, die haben gute ergebnisse mit anderen patienten , mal schauen, was das wunderding kann.
Natürlich interessieren sich hier alle für die Wirkung und die Wirksamkeit...

daher finde ich da jetzt PNs bissl ungeschickt...

schönes Wochenende!
Bruni

aufunddavon 17.05.2013 17:51

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Wirkung und Wirksamkeit wurde per PN nicht verraten ;)
nur der Link zum Hersteller und die Kosten... ich glaub "Werbung" machen darf man im Forum ja nicht, oder? Wobei Werbung ja relativ ist offensichtlich ist das Gerät nicht so schlecht, nachdem es Claudia und auch meinem Papa unabhängig voneinander empfohlen wurde. Aber wir werden sehen ob das Teil hält was es und auch die Logopäden versprechen ;)

Ursa2 17.05.2013 19:28

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo mischka, :winke:

wann kriegst du jetzt deinen neuen ersatz für das am weichen gaumen weggeschnittene teil(mir fällt der ausdruck nicht ein)?
Ich glaube mich zu erinnern, dass du geschrieben hast:3 wochen pause nach den bestrahlungen und dann die korrektur, so dass du wieder anständig schlucken kannst.

Ich wünsch dir und allen im Forum schöne pfingstfeiertage
(Bei uns kam grad ein kräftiger gewitterschauer runter und hat mich ins haus getrieben mit halb gemähtem rasen).

Weiß jemand was von katalinchens papa?

herzliche grüße

LIZ


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