AW: Cup-Syndrom
 

Guten Morgen :winke:,

Manu - ich fühle mit Dir und Deiner Familie und das Chaos im KH ist eine Katastrophe. Eure Entscheidung, sie erst nach Hause zu holen empfinde ich als richtig. Ich hätte nicht anders gehandelt. Sucht nächste Woche direkt wieder ein Gespräch mit den Ärzten und verlangt von ihnen, dass sie Tacheless mit Euch reden sollen. Wenn eine Strahlentherapie eine Linderung der Schmerzen bringt, kann das eine Alternative sein. Wollen sie nur Geld abschröpfen mit ihren Bestrahlungen, wäre das pervers. Stelle ihnen mal die Frage, warum ein OP - Termin anberaumt wurde und spiegelt ihnen, wie unglaublich inkompent das alles ist. Ob sie sich darüber im Klaren sind, was sie da veranstalten. Das ist ja der reinste Psychoterror!!!!!!!!!
Dem KK-Menschen, der meinte, das sich die eine oder andere Investition nicht lohnen würde, würde ich persönlich besuchen, ihm am Kragen packen und ihm scharf in die Augen gucken. Das wäre mit eine Anzeige wert.
Manu, Du und Deine Familie seid einfach nur spitze. Eure Mutter könnte keine bessere Pflege um Umsorgung bekommen.
Ich denke an Euch!

Uwe - du Kämpfer! Nun, Du scheinst besster Dinge zu sein...willst Montag schon wieder arbeiten - willst Du Dir das jetzt schon antun?????
Hut ab! Sicher, Arbeit kann ablenken, bietet einem finanzielle Sicherheit. Das Krankengeld ist ja auch wirklich nicht viel. Wenn Du Dich fit fühlst, dann spricht ja nichts dagegen. Aber überfordere Dich nicht zu schnell. Machst Du denn eine Wiedereingliederung, damit Du nicht direkt voll arbeiten musst???? Wünsche Dir, dass Du bald wieder so richtig essen kannst und nicht weiter an Gewicht verlierst. Wirst Du denn eine Kur machen in der nächsten Zeit?????

Unser Freund hat gestern erfahren, dass es keine Metastasen sind an der Hüfte. Wir freuen uns sehr, denn wir haben Schlimmstes vermutet.
Dennoch ist er nicht gut drauf, sein Mund ist noch arg entzündet ... er wird weiter künstlich ernährt. Er will jetzt eine REHA machen und arbeiten will er erst mal nicht, weil er einfach noch zu schwach ist.
Er ist nach wie vor resistent, hat sich keine Termine geholt zwecks Nachkontrolle. Er vertraut nach wie vor zu 1000000 % den Ärzten.
Wir bleiben hier nach wie vor mehr als skeptisch.

Euch allen wünsche ich viel Kraft,
liebe Grüße
Gabi

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Uwe,

ja, stimmt, Peter wollte direkt wieder malochen, aber er ist einfach zu schlapp. REHA soll Ende Juli starten. Er will aber erst fahren, wenn er wieder richtig essen kann. Kann man verstehen. REHA wäre auch nichts für mich...sicher ist es was anderes, wenn daheim jemand ist. Aber er lebt allein und dort kann er wenigstens viele Kontakte knüpfen. Ich denke, dass wird ihm gut tun. Nein, er sagt, dass die Ärzte meinten, Nachkontrolle in drei Monaten nach der letzten Bestrahlung. Mir erscheint das auch viel zu lange. Bis dahin kann sich doch einiges tun im Körper.

Ist der Arbeitsplatzdruck so groß, dass Du Urlaub nimmst während der Bestrahlung oder ist der Chef so nett? ;) Ich wünsche Dir, dass der Start am Montag gut klappt. Nicht, dass Du Dir zu viel vornimmst. :cool:
Nun, dass Du noch auf Süßes verzichten musst, freut sicherlich Deine Kids ...dann bleibt mehr Eis für sie übrig. :D

Pass gut auf Dich auf,
bis dann, liebe Grüße
Gabi

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,

hoffe Ihr hattet ein schönes Wochenende, mit etwas netterem Wetter als in Berlin!
Liebe Gabi (Picasso): bin erleichtert, dass es keine weiteren Metas in der Hüfte sind. Weiterhin viel Glück und Kraft. Wo geht denn Euer Freund zur Reha?
Das wäre auch eine Frage an Alle: wo gibt es eine gute REHA? Weiß jemand Bescheid? Mein Schwiegervater muss nämlich, lt. KK, zwei Wochen nach Beendigung der Behandlung (also Bestrahlung) die REHA anfangen. Er will sich Morgen im KH schlau machen.
Die Bestrahlung hat am Donnerstag angefangen. Evtl. am Montag oder Dienstag Chemo für 1 Tag (Cisplatin - wie bei Dir Uwe). Er bekommt die Chemo 1 Tag pro Woche. Bei seinen Beinen haben die Ärzte gesagt, dass die Schwellungen nicht vom Herzen kommen, sondern von der Entzündung der Achillissehnen. Soll von selber weggehen. Naja, warten wir ab.
Wie geht es Dir sonst Uwe? Gehst Du morgen schon arbeiten? Wenn ja, dann viel Kraft und Durchhaltevermögen. Aber überanstrenge Dich nicht - alles immer langsam angehen!!
Liebe Manu, wie geht es Deiner Mutter? Denke oft an Euch!
Achim, was macht die Bestrahlung und Chemo? Weiterhin viel Glück!
Allen anderen eine schöne Woche!!!

AW: Cup-Syndrom
 

hallo Renate, Uwe, Rike, Gabi und alle anderen
ich hoffe es geht euch einigermaßen. Ich komme im Moment selten dazu zu schreiben, weil ich ganz viel bei meiner Mam bin. Wir müssen sie jetzt ins Bett tragen aus dem Bett tragen und seit Samstag kann sie auch den Urin nicht mehr halten. Wenn man sie hochhebt, läuft die Blase leer, wir haben jetzt Inkontinenzhöschen besorgt. Es ist so schlimm, sie hat sich dauernd mit anderen Dingen abzufinden. Warum????? Warum frage ich jeden Tag, ist sie so schlimm dran, ich habe solche Angst was als nächstes passiert, es tut mir/uns so weh zu sehen wie sie leidet. Gott sei Dank sind wir eine gut zusammenhaltende Familie und unterstützen uns gegenseitig. Das Heben und tragen ist schlimm für uns und auch für meine Mama, wir haben immer Angst das wir ihr weh tun. Ich hoffe das der Patientenlift diese Woche kommt, weil mein Papa schafft es nicht den ganzen Tag, dann habe ich in ein paar Wochen den nächsten Pflegefall. Aber meine Kinder sagen dauernd, Mama zusammen sind wir stark, wir schaffen das. Gestern abend um 22 Uhr hat mein Mann und ich meine Mama ins Bett gebracht. Mein Mann ist sonst ein super starker Mensch, aber er hat weinen müssen als wir wieder zu uns heim sind, es nimmt ihn so mit. :weinen::weinen: Ja diese blöden Ärzte, ich weiß nicht was die sich gedacht haben, ich werde meine Mam jedenfalls, wnn es erforderlich sein sollte, nicht mehr in diese Klinik geben. Ich habe mich erkundigt das wir auch ein Krankenhaus haben, die auf humane Geschichten eingetsellt sind, ich werde mich mit denen in Verbindung setzen. Auch ein KH mit Pallativärzten habe ich schon kontaktiert.
So meine Lieben, ich muß jetzt zu meiner Mam, wünsche euch noch nen schönen Tag bis bald

traurig grüßt euch Manu

AW: Cup-Syndrom
 

hallo ihr lieben

jetzt liegt meine Mama wieder im KH, aber ich habe nicht mehr das gleiche genommen , wo sie vorher so Sch.... behandelt wurde. Sie liegt jetzt in einem KH wo man auch Palliativ behandelt und die haben soganr dafür eine eigene Station, wo man als Angehöriger auch übernachten kann, wenn es noch schlimmer werden sollte und das Ende nahe ist. Sie haben ihr gestern gesagt das sie querschnittsgelähmt ist, sie war zwar sehr gefaßt aber tottraurig. Sie hatte einen Blasenstau und sie haben ihr einen Blasenkatheter gelegt, es waren 2400ml in der Blase und es hat schon in die Nieren und das Nierenbecken gedrückt. Ich hoffe so das sie sich nicht so quälen muß. Fahre jetzt gleich zu ihr, weil sie super Angstgefühle hat, sie muß immer zwischendurch mal was zur Beruhigung bekommen, dann ist sie zwar ziemlich GaGa aber sie ist nicht ständig so in Panik. Jetzt werden auch ihre Schmerzen gezielt behandelt und die Ärzte und das Personal sind wirklich lieb zu ihr. Sie hat gestern von einer Patientenverfügung geredet als meine Tochter bei ihr war und hat mich als den Engel auf Erden beschrieben und das ich sie bei allem begleiten soll, bei mir fühle sie sich gut aufgehoben. Ich werde alles in meiner Macht mögliche tun, das es ihr nur gut geht. Aber ich merke das die Situation sehr belastend für mich ist, jeden Tag was anderes, man weiß nie was als nächstes kommt und die Traurigkeit und das denken das ich sie vielleicht bald schon nicht mehr haben könnte, macht mich völlig kaputt,ich merke das meine Kraft nachläßt, aber ich muß stark bleiben, für meine Mutti.
Ich muß jetzt los zu ihr, wir frühstücken morgens immer zusammen im KH.

Lasst es euch gut gehen

lg Manu

AW: Cup-Syndrom
 

HAllo Uwe

Mit der Wiedereingliederung gab es keine Probleme. Montag und Dienstag habe ich wieder Vollzeit gearbeitet. Das heißt bei mir von morgens acht bis abends sechs.Lange Mittagspause in der ich aber nicht heimfahren kann. Ab heute hab ich erst mal 2 Monate Urlaub,da ich noch vom letzten Jahr 23 Tage übrig habe und auch schon neuen nehmen muß.Gesundheitlich geht es mir sehr gut,was bei vielen Andren hier ja leider nicht der Fall ist. Es tut richtig weh:weinen: zu lesen ,was manche durchmachen. Wenn ich dann auch noch sehe wie manche Kliniken oder Ärzte alles versauen, krieg ich richtig Wut,:mad:denn es ginge auch anders. Bin ja selbst in dem Bereich tätig und weiß was da los ist.Ich kann nur jedem viel Kraft wünschen für sich selbst und für die erkrankten Angehörigen. Als Außenstehender, der ja nur hier im Forum Kontakt hat, ist ja leider nur zuhören und mitfühlen:knuddel: möglich.
Hab euch unten nochmal einen Link kopiert, bitte Adresse genauso eingeben. Der Artikel zeigt wieder,daß man echt sehr vorsichtig mit allem sein muß,selbst wenn es "nur" ein Vitamin ist


http://news.doccheck.com/de/article/...2&redirected=1


Liebe Grüße an Alle

Anita

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo zusammen,

es gibt ja sehr unterschiedliche Nachrichten von Euch allen.
Und auch bei uns ist es irgendwie durchwachsen.
Mein Mann hat am letzten Donnerstag die 4. Chemo bekommen, am Freitag 1 Liter Fremdblut, weil die Werte so schlecht waren und heute ist er bei der Blutabnahme fast zusammengeklappt, Blutdruck 80 zu nicht messbar. Hat dann 1,5 Liter Infusion bekommen und es ging wieder. Durchfall und leichte Überkeit sowie leichter Schwindel machen ihn insgesamt mürbe, das Essen allerdings klappt ganz gut und Gott sei Dank hat unsere Tochter (18 Jahre) schon Ferien und kann etwas helfen. Mein Mann hat früher den ganzen Haushalt geschmissen, damit ich arbeiten gehen konnte, er fällt auch dafür aus (was natürlich nicht das Schlimmste ist). Mein Mann hat außerdem zeitweise starke Schmerzen in den Knien und den Beinen, er meint, das seien Nervenschmerzen.
Also, alles durchwachsen, aber nicht ganz schlimm.
Ich glaube schon, dass es schwer ist, irgendwann auf Schmerzvermeidung und Palliativmedizin umzudenken, aber vermutlich ist es das Wichtigste, was Angehörige dann tun können. Also kämpfen, solange es Sinn macht, aber dann auch in Liebe gehen lassen.
So, das war mal wieder ein kurzer moralischer Moment, jetzt aber wieder an die Arbeit.
Liebe Grüße
Gabi (kiwidance)

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Manu,

ich möchte mich Uwes Worten anschließen! Ich finde es großartig, wie Du das neue Krankenhaus für Deine Mam organisiert hast. Es ist alles so furchtbar traurig, ich fühle mich Dir und Deiner Familie. Ihr habt alles menschenmögliche getan ... das Schicksal fordert Euch heraus. Manu, Du wirst das schaffen ...!
:knuddel:

Uwe - ich hoffe, Du packst das mit der Arbeit. Es ist schon erbärmlich, dass man den Finanzdruck im Nacken hat. Sollte ich im Lotto gewinnen, lade ich Eure Familie zu einer Reise ein. :D

Kiwidance - ich hoffe, dass Dein Mann nicht allzu leiden muss. Gut, dass Deine Tochter Dir unter die Arme greifen kann. Für Euch sicherlich eine Entlastung. Drücke die Daumen, dass alles gut wird!!!!!!!!!!!!!!!

Bei uns gibt es nicht viel Neues - mein Mann und ich haben uns jetzt endgültich, aber wirklich endgültig damit abgefunden, dass unser Freund beratungsresistent ist. Zwischendurch haben wir ja echt noch mal alles versucht, aber keine Chance gehabt. Peter wird Ende Juli in die REHA starten und dann wir man weiter sehen.... Er hat 20 Kilo abgenommen, kann sich aber gut versorgen und alles erledigen. Essen geht noch gar nicht.

Ich habe jetzt Ferien und das ist auch gut so. Mein Mann und ich bleiben zu Hause, aber in den Herbstferien wollen wir nach Rügen. Unserem Paulchen geht es soweit mit den Schmerzmedis gut. Ich HOFFE sehr, dass wir mit ihm noch einen schönen Sommer genießen können.

Fühlt euch:knuddel:,
LG Gabi

AW: Cup-Syndrom
 

hallo, an alle
Möchte mich auch mal wieder zu Wort melden.
Meine Chemo Pause ist wohl auch zu Ende, denn das letzte CT hat wieder
vergrößerte Lymphknoten gesehen.Der Tumormarker stand noch nicht fest,
aber nächsten Dienstrag erfahre ich wohl wie es mit der Chemo weitergeht.
Der Tumorboard wird wohl entscheiden ob ich weiter mit Carboplatin und Taxol
behandelt werde oder ob ich einen anderen Mixcockotal bekomme.
Es war schon ein Schock ich hatte mich auf eine längere Zeit ohne Chemo eingestellt.
Heute morgen mußte ich meinen Mann in die Uniklinik bringen, er hat ganz schlimm aus der Blase geblutet er hat seit 5 Jahren AMS-Leukämie.
Die Thrombozythen waren auch im Keller. Er hat schon eine Bluttransfusion bekommen und hängt am Tropf bis die Blase klar ist zur Spiegelung. Ja
ein Unglück genügt wohl nicht, aber ich gebe die Hoffnung auf Besserung nicht auf.
@Manu, du bist die beste Tochter die man sich denken kann und tust alles
für deine Mam. Hoffentlich geht jetzt alles besser und du kannst mal wieder Luft holen und tief durchatmen-
@Uwe.,ich wünsche dir auch weiterhin die Kraft das alles durchzustehen und das irgenwann wie auch immer alles wieder besser wird.
Man darf trotz allem nicht den Mut verlieren, aber ich weiß auch wie schwer das ist weiter immer Positiv zubleiben.
Eure Renate

AW: Cup-Syndrom
 

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Hallo liebe Gabi,
ich möchte mich für deine tröstende Zeilen bedanken. Es tut gut wenn man so verzweifelt ist ein paar liebe Zeilen zu lesen.Vor allen Dingen wenn man auf einmal alleine ist und es kreisen ständig die Gedanken -hoffentlich wird alles wieder gut??????
Liebe Grüsse Renate

AW: Cup-Syndrom
 

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Hallo Ihr Alle zusammen,

knapp 1,5 Wochen sind nun nach dem Anfang der Bestrahlung + Chemo vergangen und bis jetzt ist noch nichts zu merken. Außer, dass meinem Schwiegervater die Chemo (Cisplatin) einfach nicht bekommt. Er bekommt sie Gott sei Dank nur 1 x die Woche, doch er hat davon schon wieder Magendruck, Aufstoßen und Sodbrennen. Vielleicht wird es ja noch besser.
Über das Wochenende ist er mit meinem Mann zum Angeln gefahren, aber wohl war ihm nicht dabei. Wenigstens etwas Abwechslung!!!

Liebe Manu: wie geht es Deiner Mam und vor allem Dir und Deiner Familie? Der letzte Abschnitt ist immer der Schwierigste bei so einer Krankheit. Ich wünsche Euch viel Kraft und Stärke dafür!! Genießt die Zeit mit Deiner Mam und hoffentlich hat sie nicht so starke Schmerzen!! Ich denke an Euch!

Liebe Renate: Schlimmen, dass sich Deine Lymphknoten wieder vergrößert haben! Ich hoffe, dass Du die nächste Chemo gut überstehst!! Auch viel Kraft für Dich und Deinen Mann! Es ist wirklich schlimm und sehr traurig, dass es Euch Beide getroffen habt. Da könnte man wirklich verzweifeln, aber das ist genau das Falsche. Laßt es Euch gut gehen und viel Glück bei den weiteren Untersuchungen!!

Liebe Gabi (Kiwidance): auch von mir alles Liebe und Gute für Dich und Deinen Mann. Das die Krankheit sich so schnell ausgebreitet hat, ist wirklich sehr traurig (wir stehen da ja noch am Anfang)! Hoffentlich hat Dein Mann keine Schmerzen und kommt bald wieder zu Kräften. Ich wünsche Euch viel, viel Glück bei den weiteren Untersuchungen!!

Lieber Uwe: hattest Du Beschwerden bei der Chemo? Mein Schwiegervater wird übrigens (nach jetzigem Erzählen - man muss schon richtig bohren, von alleine kommt da im Moment nichts) am ganzen Kopf und Hals beidseitg bestrahlt. D.h. zuerst fährt das Gerät am rechten Hals über den Kopf zur linken Seite rüber. War das bei Dir oder den anderen auch so?
Ich glaube, im Moment macht ihm die Chemo wieder ganz schön zu schaffen. Wenn ich daran denke, dass die Bestrahlung auch noch ihren Desput fordert!!!
Werde Euch auf dem laufenden halten!
Dir viel Spaß bei der Arbeit! Was machen die Nebenwirkungen. Schon alles besser?

Liebe Anita: schönen Urlaub auch von mir. Werde meinen Schwiegervater evtl. zur Reha schicken, wo Du auch warst (der Namen ist mir wieder entfallen). Habe ihm schon alles ausgedruckt, so dass er sich vorab informieren kann.

Liebe Gabi (Picasso): Wo fährt denn Euer Freund zur REHA?

Hallo Achim: alles klar bei Dir? Wie läuft die Bestrahlung? Melde Dich doch mal!!!

Ansonsten eine nicht so heiße Woche für Euch Alle!!!

AW: Cup-Syndrom
 

Hi Rike,

er fährt nach Bad Lippspringe!

Drücke die Daumen für Deinen Schwiegervater, dass er alles gut verpackt. :knuddel:
LG Gabi

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo,
habe heute bei meinem Besuch bei meinem Mann in der UNI-K eine teils gute Nachricht erhalten, bei der Blasenspiegelung hat man zum Glück keine veränderung feststellen können. Die Blutungen haben mit den zu wenigen Thrombozythen zu tun. Dir Gerinnung fehlt. Morgen kann ich ihn wieder nachhause holen. Er sieht schrecklich schlecht aus. Behauptet aber das es ihm gut geht . Mußte mich auch heute wieder bei meinem Onko-Arzt vorstellen.
Es wurde mit dem Tumorboard beschlossen : ab nächsten Dienstag wieder Chemo. Es wird nichts geändert, ich bekomme den gleichen Cocktail wieder
wie vorher. Man ist der Meinung das man nichts ändern sollte,was vorher
gewirkt hat. Sollten die Nebenwirkungen wieder so gravierend sein hoffe ich doch auf ein verträglicheres Medikament.Meine Haare sind in den letzten drei
Monaten so schön gewachsen, hoffentlich fängt nicht alles wieder von vorne an. Ich habe Angst, daß meine Lebensqualität wieder in den Keller geht, aber ich muß stark bleiben damit ich auch für meinen Mann da sein kann. Es ist alles so schwer zu ertragen und ich weiß nicht wo ich noch Kraft tanken kann.
Viele liebe Grüsse
Eure Renate