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Meggi 12.10.2014 17:59

AW: Malignes Melanom
 
Hey Then,

Das tut mir sehr leid, wenn so ein Faktor dann auch noch hinzukommt kann man doch echt einen zu viel kriegen.
LG Katja

Hey 123Tina,

ich habe eine Anfrage gestellt dort sind mehrere Fachgruppen drin (Chirurgen, Dermatologen , etc.). Ich hoffe immer noch etwas in meiner Nähe zu finden , Köln wären ca. 7 Stunden Autofahrt von mir entfernt, vielleicht habe ich Glück und finde was in Hannover oder Hildesheim oder Magdeburg die Region. Wenn nicht käme am ehesten Berlin in Frage. Am Montag telefoniere ich da mit einer Praxis.

Lg Katja

Meggi 15.10.2014 14:37

AW: Malignes Melanom
 
Hallo zusammen,

nach 3 Tagen telefonierens und E-Mail schreibens bin ich nun um einiges schlauer.
Ich habe sämtliche KH rund um Berlin (MHH, Bremen, Hamburg Eppendorf, Dresden, Hildesheim, Magdeburg , Charite ) abtelefoniert und bin zum Schluss an die Praxis von Frau Dr.Martina Ulrich gelandet die diese Untersuchung durchführt. Ich habe für Januar einen Termin mir geben lassen.
Die Untersuchung (Ganzkörperuntersuchung mit Auflichtungsmikroskop und einer Untersuchung mit dem Spezialmikroskop kostet 130,- jeder weitere Nävi der Auffällig ist weitere 30,-. Ich werde berichten wie es gelaufen ist. Habe natürlich vorher noch einen Termin bei meiner Hautärztin möchte wissen was sie davon hält.

anda58 21.10.2014 15:02

AW: Malignes Melanom
 
Ich habe eine Frage zur Nachsorge: Anfang Oktober War mein erster Nachsorgetermin bei meinem Hautarzt. Es wurde die Haut gesichtet, op Narbe und Lymphknoten wurden abgetastet und mit Ultraschall untersucht.
Jetzt habe ich in den Richtlinien gelesen, dass auch der Tumormarker überprüft werden muss, davon hat niemand was gesagt. Jetzt bin ich total verunsichert. Muss ich mich selbst um so was kümmern, wie ist das bei euch, werdet ihr beim Hautarzt beraten oder ist es besser, zum Onkologen zu gehen, damit nichts versäumt wird?

micha54 21.10.2014 16:25

AW: Malignes Melanom
 
Hallo,

also zum Onkologen musst Du sicher nicht, denn Du hast keinen Krebs. Nach der vollständigen Entfernung (R0) gibt es für einen Onkologen nichts mehr zu tun.

Die Analyse der Tumormarker ist nicht vorgeschrieben. Sie ist wegen des Risikos von falschen Positivmeldungen umstritten und wird von den Experten mehrheitlich empfohlen.

Sprich mit dem Hautarzt Deines Vertrauens darüber, er wird, wenn er gut ist, merken, ob dir die Tumirmarker wichtig sind und sie dann ggf. analysieren lassen oder Dich überzeugen, warum das wenig Sinn macht.

Problematisch ist, dass der Transport des Blutes ins Labor sehr rasch erfolgen muss, bei mir musste der Test deshalb mehrmals wiederholt werden.

Gruß,
Michael

Jürgen1969 22.10.2014 12:23

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Anda,

bevor ich hier näher drauf eingeh, Kommentar Micha54, ich sehe ein SSM mit TD 1,0 T1b im Stadium IB. Oder liege ich da faslch???? Durch das b nach T1b ist es aus meiner Sicht Stadium 1B. Bitte Kommentare dazu.

Viele Grüße aus Ulm

Jürgen

anda58 22.10.2014 14:28

AW: Malignes Melanom
 
Danke Jürgen, du siehst das richtig, ich bin Stadium 1B, das wurde mir im Krankenhaus so bescheinigt.
Ich wollte nur gerne hören, welche Erfahrungen mit Nachsorge andere haben, damit ich da nichts versäume. Ich hab das Thema ja noch nicht lange und bin noch immer verunsichert.

Jürgen1969 22.10.2014 16:49

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Anda,

das dachte ich mir so. Die Nachsorge ist so wie Du es beschrieben hast nach den Leitlinien. Im 1.-3. Jahr kann man noch bei IB den Tumormarker machen lassen. Ist kein Muss, sondern wird empfohlen. Über die Aussagefähigkeit wird viel diskutiert. Denke Dein Arzt soll das so entscheiden. Ich lass den heut nach 6 Jahren noch machen, bei mir aber 3,8 mm auch eine andere Ausgangssituation.

zu Micha: ein SSM mit 1,0 TD ist Krebs! Auch wenn es komplett entfernt wurde, Lymphknoten sauber, sonst keine weiteren Anzeichen usw., ist es Krebs.

Die Chancen dass bei dieser kleinen Tiefe nichts mehr nachkommt sind sehr groß.

Micha, schreib das mal alle anderen, wenn man das Melanom entfernt hat, dann ist es kein Krebs, also bei mir mit 3,8mm nicht, bei Dir mit 10,2mm nicht und all die anderen.... Dann wäre das Forum halb voll.
Nichts für ungut, aber da wirst sicher ein Bombenhagel einfangen.

Viele Grüße aus Ulm

Jürgen

micha54 22.10.2014 17:41

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Jürgen,

tut mir leid, das sehe nicht nur ich anders, das sehen meine Ärzte auch so.
Solange ich R0 bin habe ich keinen Krebs.

Es gibt ein Risiko für Metastasen oder ein Rezidiv, aber solange ich die nicht habe soll Normalität einkehren.

Ich habe lange und viel geraucht, deshalb besteht ein erhöhtes Risiko für Lungenkrebs, da lebe ich auch ganz unbefangen so, als ob mich das nicht treffen kann.

Deine Meinung, die ich durchaus tolerieren kann, auch für die gilt: ein Onkologe hat bei Dir nichts zu tun. Oder siehst Du das anders ?

Gruß,
Michael

Jürgen1969 23.10.2014 13:11

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Michael,

ich denke Du hast dies auf den Onkologen bezogen. Da stimme ich auch soweit zu. Auch mit dem R0.
Doch verharmlosen sollten wir es nicht, auch wenn die Normalität mit jedem Jahr mehr Einzug hält. Nicht umsonst sind viele von uns in engmaschigen Kontrollen.

Viele Grüße aus Ulm

Jürgen

micha54 23.10.2014 15:55

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Jürgen,

ja, sicher, obwohl es mir eher darum geht:

Wir waren ehemals an Krebs erkrankt.

Das unterscheidet uns einerseits von denen, die nie Krebs hatten und das damit verbundene Risiko nicht kennen. Also von den Gesunden.

Das unterscheidet uns auch von denen, die tatsächlich täglich um ihr Leben kämpfen, also von den Kranken. Denn da geht es uns im Vergleich doch eigentlich super.

Gruß,
Michael

Markus68 26.10.2014 11:56

AW: Malignes Melanom
 
So, am Freitag letzte Bestrahlung geschafft. 28 x 1, 8 gy = 40GY.
Jetzt habe ich eine Woche Pause.
Und dann startet Interferon mit 3x3Mio.

Gruß Markus

jensan 26.10.2014 13:52

AW: Malignes Melanom
 
Das kriegst du hin!!!! Ich spritze 3 x wtl. 15 Mio und alles tip top
Habe kaum Nw...und hoffe es bleibt so!!!! ALLES Gute Markus!!!!

Markus68 26.10.2014 14:54

AW: Malignes Melanom
 
Auf jeden Fall.
Aufgeben gibts nicht.
Dir auch weiter alles Gute.

Gruß Markus

katrin HD 29.10.2014 07:43

AW: Malignes Melanom
 
Einen schönen guten Morgen zusammen,

ich habe schon länger nicht mehr hier gepostet, aber heute bräuchte ich einmal dringend eure Unterstützung.
Ich war vorgestern bei meiner jährlichen "großen Nachsorge". Erstmal war alles gut und ich dachte eigentlich, nur noch schnell Sono und dann ab nach Hause. Leider sagte die Ärztin dann zu mir, dass sie unter der rechten Achsel einen Lymphknoten gefunden hat, der dunkel ist und deshalb beobachtet werden muss. Ich soll in 3 Monaten zur Kontrolle kommen. Jetzt hab ich natürlich total Angst. Mein Wächter war damals zwar unter der anderen Achsel, aber ich hab natürlich nachgelesen. Dieses "echoarm" und leicht rundlich gefällt mir garnicht. Mach mir riesige Sorgen, dass es sich um eine Metastase handeln könnte. Allerdings frage ich mich, warum man dann drei Monate Zeit hat abzuwarten. Die Ärztin sagte, sie wolle "nur zur Sicherheit" nochmal nachkontrollieren. Hatte das jemand von euch auch schon mal? Also dass es am Ende dann doch nichts schlimmes war? Können Lymphknoten auch aus anderen Gründen so ausschauen? Hat da jemand von euch Erfahrung damit?
Es wäre schön, wenn mir jemand antwortet. Ich bin wirklich sehr aufgeregt seit Montag. Kann sehr schlecht schlafen, es fühlt sich tonnenschwer an. Wie hält man denn das Abwarten aus? Ich kann mich einfach nicht beruhigen.

LG Katrin

Than 29.10.2014 10:20

AW: Malignes Melanom
 
Hallo katrin HD,

bei mir ist es zwar etwas anders gelaufen, aber vielleicht hilft es dir trotzdem weiter:
Ich hatte mein Melanom am linken Bein und habe dann in der rechten Leiste einen Lymphknoten getastet. Im Ultraschall hat man dann noch einen zweiten vergrößerten gefunden. Der eine ist ca 10mm und der andere 15mm groß. Die werden jetzt auch alle 3 Monate kontrolliert. Allerdings hieß es bei mir immer "echoreich". Da sich da bis jetzt nichts verändert hat, kann ich da sehr gut mit leben.
Wenn du sehr große Angst hast, frag doch mal nach, ob du nicht schon früher, also nach 6 Wochen oder so, zur Kontrolle kommen kannst.
Ich drücke trotzdem mal die Daumen und hoffe, dass sich das ganze als Fehlalarm rausstellt.

katrin HD 29.10.2014 12:55

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Than,

vielen vielen Dank für Deine Antwort. Ich freue mich, dass Du mir die Daumen drückst!
Mir macht leider dieses "echoarm" am allermeisten Sorgen. Was ich da so lese..also das hört sich einfach nicht gut an. Nirgends finde ich eine Antwort darauf, ob ein Lymphknoten auch so aussehen kann, wenn es sich nicht um eine Metastase handelt. Ich bin fix und fertig, kann mich einfach vor lauter Angst nicht beruhigen.

Trauerweide84 29.10.2014 13:59

AW: Malignes Melanom
 
Liebe Katrin,

Ich tastete letztes Jahr bei meinem Mann auch zwei LK unweit der Melanomnarbe. Diese waren ebenfalls echoarm und wurden ein halbes Jahr mit Sono und CT beobachtet. Auch ich hab gegoogelt und mich verrückt gemacht. Meine Hausärztin meinte dann, das das echoarm nicht so aussagekräftig sei. Die Größe der LK blieb stehst konstant, einer war 11mm und der andere 16mm. Beim HNO hat man sich beide genauer angesehen und da war der Lymphknotenkern an den Rand gedrückt und das war eher der Hinweis auf Metastasen, was sich leider auch bestätigte. Und auch die HNO Ärzte meinten, das echoarm auch entzündungsbedingt sein kann. Wenn du solche Ängste hast, die ich sehr gut nachvollziehen kann, dann hol dir ne Zweitmeinung oder bestehe auf eine engmaschige Kontrolle. Im Zweifel, lass ihn entfernen, so bekommst du Gewissheit.

Ich drück dir die Daumen, das du bald Entwarnung bekommst.

LG Nicole

Than 29.10.2014 14:09

AW: Malignes Melanom
 
Hallo katrin,

das ist doch echter Mist nach 8 Jahren! Die Angst kann ich dir auch nicht ganz nehmen. Das mit dem Suchen im Internet ist ja so ne Sache. Das habe ich vor einem Jahr -leider- auch gemacht als es um die komplette Ausräumung der Lymphknotenstation in der Leiste ging. (Bei mir war der Sentinel positiv.) Da kann man ganz schöne Schauergeschichten finden. Nur von denen, wo alles gut geht, findet man nichts. Also lass dich nicht hängen!

anda58 29.10.2014 21:07

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Katrin,
ich bin betroffen, dass du nach 8 Jahren nochmal soviel Angst durchmachen musst- und das trotz so engmaschiger Kontrolle.
Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass da nichts ist. Lass von dir hören.
Anda

katrin HD 30.10.2014 06:51

AW: Malignes Melanom
 
Guten Morgen ihr Lieben,

ich freue mich sehr, dass ihr mir geantwortet habt.
Liebe Trauerweide, danke für die Info was das "echoarm" betrifft. Das geht mir ja wirklich ständig im Kopf herum. Es macht mir ein bisschen Hoffnung. Gestern habe ich nochmal mit einer Ärztin der Uniklinik telefoniert. Sie hat sich den Befund von der Sono angesehen und gesagt dort heißt es: Im Moment "eher" reaktiv. Aber versichern könne mir das natürlich keiner und deshalb müsse man zur Vorsicht nachkontrollieren. Was ja an sich eigentlich gut ist, wenn die Angst nicht so groß wäre.
Mein Hausarzt meinte, er könne sich vorstellen, dass allein die große Trauer um meinen Papa auch dazu führen könnte, dass das Immunsystem und deshalb auch die Lymphknoten reagieren. Ich hatte ja geschrieben, mir gehts körperlich wirklich im Moment nicht gut.
Hallo Than, hallo Anda,
es ist so lieb von euch, dass ihr mit mir fühlt! Man hängt so in der Luft und ich weiß garnicht wie ich damit umgehen soll.
Ach ja, mein Tumormarker war in Ordnung, aber da wissen wir ja alle, dass das nichts heißen muss. Frag mich sowieso, warum das überhaupt gemacht wird. Jedesmal beim Blutabnehmen wird mir erklärt, dass der Marker oftmals keine Aussagekraft hat. Habs ja auch schon bei Babs_Tirol gelesen: Melanom + Wächter positiv und trotzdem niedriger Marker.
Es wird mir wohl nichts anderes übrig bleiben als zu warten und zu hoffen.
Ich danke euch!

LG Katrin

birgit52 30.10.2014 10:53

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Kathrin,
jetzt melde ich mich auch noch zu Wort....
Die Angst kennen wir alle und so verstehe auch ich dich gut! Das Beobachten und warten ist schrecklich und keiner kann dir das abnehmen. Die Vorsorge (oder Nachsorge-)-untersuchungen sind nicht nur hilfreich, immer wieder machen sie auch viel Angst und Unsicherheit. Menschen, die nicht so gut untersucht sind wie wir, haben auch vergrößerte Lymphknoten, nur wissen sie es nicht und leben leichter. Vergiss in deiner Angst nicht, dass es tausend "gesunde" Gründe gibt, weswegen Lymphknoten anschwellen können. Meistens!! ist es was harmloses und selten eine Metastase.
Das zweite, was du nicht vergessen darfst: Lymphknotenmetastasen kann man ggf. entfernen und dann weiterleben.Selbst in diesem Fall, den wir nicht hoffen, wäre Heilung möglich!
Ich weiß, das ist kein wirklicher Trost. Aber die Panik lässt einen ja manchmal nur noch das Schlimmste sehen, jedenfalls ist das bei mir so!

Ich hoffe fest, dass sich die Lkn ganz schnell von selber wieder zurückbilden und du wieder unbeschwerter leben kannst! Entwarnung für dich, das wünsche ich dir!!!! Und bis es soweit ist ein gutes Aushalten dieser Sch...-Situation.

Alles Gute
Birgit

katrin HD 30.10.2014 13:44

AW: Malignes Melanom
 
Hallo liebe Birgit,

herzlichen Dank für Deine aufmunternde und verständnisvolle Antwort!!!
Am Montag werde ich nochmal mit meinem niedergelassenen Hautarzt sprechen, der ist ausgerechnet diese Woche in Urlaub. Vielleicht bekomme ich da auch nochmal genauere Informationen. Als ich am Montag bei der Sonographie das Wort Metastase gehört habe, war ich fast nicht mehr aufnahmefähig. Das Adrenalin ist mir vom großen Zeh bis in die Ohren geschossen und dann hört man vielleicht auch nicht mehr so richtig zu. Ich werde mir Mühe geben, mich zu beruhigen.
Nochmals Danke für die Antwort, es ist nicht selbstverständlich, ihr habt auch alle eure eigenen Sorgen!

LG Katrin

birgit52 30.10.2014 20:50

AW: Malignes Melanom
 
Viel Glück,Katrin!
Ich kenne das,mit dem Adrenalin! Ich bin bei der Erstdiagnose fast durchgedreht!
Die Angst ist ja berechtigt!
Jetzt hoffen wir einfach, dass es gut ausgeht!!!!Ich hoffe mit, denn zu sehen, wie es bei anderen gut weitergeht macht einem ja auch selber Hoffnung!

Alles,alles Gute!!

Than 31.10.2014 11:34

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Katrin,

ich kenne diesen Schockzustand auch zu gut. Bei mir war es, als mir mitgeteilt wurde, dass der Sentinel positiv war.
Nimm dir am Montag, wenn du zu deinem Arzt gehst, am besten noch eine Vertrauensperson mit. Frei nach dem Motto: 4 Ohren hören mehr als 2! Und schreib dir deine Fragen ruhig auf. Sonst vergisst man im Eifer des Gefechts doch wieder die Hälfte und ärgert sich zu Hause.

LG, Anke

katrin HD 31.10.2014 13:57

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Anke, Hallo Birgit,

ich werde euch auf jeden Fall berichten, wie das ausgeht. Der Tipp mit den vier Ohren ist gut, mal sehen wen ich da auftreiben kann.
Heute habe ich nochmal in meiner Hautarztpraxis angerufen. Leider kann ich am Montag nicht in die Praxis kommen, aber der Arzt wird mich am Montag Abend anrufen. Ultraschalltermine gäbe es erst im Dezember...aber erst mal abwarten. Mein Hautarzt ist ein ganz netter, der kümmert sich sicherlich darum, dass das auch früher geht. Mensch, mich schüttelts manchmal richtig vor Angst. Vielleicht übertreibe ich es auch, keine Ahnung!

Ich lass von mir hören
LG Katrin

katrin HD 03.11.2014 18:56

AW: Malignes Melanom
 
So...er hat angerufen. Morgen kann ich zum Ultraschall in die Praxis kommen. Dann wird man weiter sehen. Uff!! Angst!!!

katrin HD 04.11.2014 17:54

AW: Malignes Melanom
 
Hallo ihr lieben,

ich hatte ja gesagt, ich lass von mir hören. War heute in der Hautarztpraxis zur Sonographie. Beide Ärzte haben sich das angeschaut und meinten, dass sie da nichts außergewöhnliches sehen. Ihrer Meinung nach reaktive Lymphknoten. Welcher gemeint war ist eigentlich unklar. Es wäre alles ganz normal. Im Dezember schauen sie nochmal drauf, aber es wäre unwahrscheinlich, dass das was ist. 100% Sicherheit gäbe es nie (also bei nichts) aber keine Anzeichen für eine Metastase aus ihrer Sicht. Ich soll mal ganz entspannt sein, sie sind es offenbar auch.
Also das war doch mal ne ganz andere Aussage, als die, die ich in der Klinik gehört habe. Jetzt habens ja mehrere Ärzte gesehen und mehrheitlich für nicht bedenklich befunden, dann werd ich mich jetzt einfach mal entspannen. Ich fühle mich soooo erleichtert. Es ist gut, dass ich nicht einfach die 3 Monate gewartet, sondern was unternommen habe. Ich wär ja vor Angst verrückt geworden. Die Woche war ja jetzt schon schlimm genug!!!
Ich wollte mich nochmal ganz arg bei euch bedanken...für´s Zuhören und für´s Daumendrücken!!! Im Dezember gebe ich dann nochmal bescheid, aber gehe jetzt einfach mal davon aus, dass das gute Nachrichten sein werden.

LG Katrin

@Markus68: Ich freue mich sehr für Dich, dass Deine Nachsorge so gut verlaufen ist. "Im Moment gelten Sie als geheilt"..das klingt doch wie Musik in den Ohren. Spiel Dir das Lied in Gedanken ruhig immer wieder ab, das streichelt die geplagt Seele! Und tolle Werte obendrauf, das ist die Zugabe;)

Markus68 05.11.2014 10:03

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Katrin,

Danke für deine liebe Worte.
Auch du hast ein doch ein tolles Ergebnis. Also entspannte dich auch.
Wir packen das.

LG Markus :rotier2:

Nastja13 06.11.2014 07:57

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Markus,
ich bin etwas überrascht, das deine Ärztin zu die sagte - Sie sind geheilt. Meine Ärzte sagten zu mir - Sie werden nie gesund...

anda58 06.11.2014 18:55

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Katrin,
das sind doch beruhigende Nachrichten. Ich freu mich für dich.
Anda:winke:

Than 07.11.2014 09:19

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Katrin,

das hört sich doch richtig gut an! Da haben unsere vielen Daumen wohl genützt :D
LG, Anke

katrin HD 08.11.2014 20:43

AW: Malignes Melanom
 
Definitiv!!!!!:knuddel::knuddel::knuddel:

Elado1966 29.12.2014 15:24

AW: Malignes Melanom
 
Ich gehöre nun auch hierher und habe entsetzliche Angst, nicht mehr lange zu leben - nicht mehr mitzuerleben, wie meine Kinder groß werden.
Am 15.12. wurde mir ein Muttermal am rechten Oberschenkel entfernt und bei der Kontrolle am 17.12. erhielt ich folgende Diagnose:
Epikritische Bewertung:
pT3a Pn0 L0 V0 R0.

Makro-/Mikroskopische Diagnose:
Bis 1 cm Durchmesser gr. primär nodulär malignes Melanom, inhomogen und überwiegend nur diskret pigmentiert, mit einer Infiltration bis Level IV nach Clark und einer Tumordicke von 4 mm nach Breslow, komplett exstirpiert mit melanomfreien getrennt untersuchten seitlichen Präparaterändern in allen vier Quadraten und melanomfreiem subcutanem Fettgewebe, nebenbefundlich ein 0,3 cm Durchmesser gr. flach erhabener Naevuszellnaevus der Haut vom korialen Typ, nur diskret pigmentiert, im seitlichen Exidatrand von 12 - 3 Uhr.

Nach der Entfernung des Tumors wurde eine Sono meiner rechten Leiste gemacht - dort sah die Oberärztin nur zwei leicht entzündete Lymphknoten, sie sprach nicht von geschwollenen Lymphknoten.
Hoffe so sehr, es haben sich noch keine Metastasen gebildet! Ich möchte noch leben! Warum muß gerade ich diese aggressivste Form des Hautkrebses haben, die gleich in die Tiefe geht?!

Ich bin selbst vor wenigen Wochen 48 Jahre alt geworden, bin alleinerziehend und habe 2 Kinder im Alter von 5 und 11 Jahren.

Die Nachoperation sowie Wächterlymphknotenentnahme erfolgt am 08.01. Am 07.01. muss ich ins KH und es werden sämtliche Untersuchungen (CT, MRT, .....) gemacht. Meine Kinder wissen noch nichts......

Die Fäden nach der ersten OP wurden am Wochenende gezogen. Die Wunde heilt gut - lt. unserer Hausärztin (Hautärztin leider bis 05.01. im Urlaub) schließt sich eine Interferone-Therapie über 1 Jahr an.
Ich möchte diese Therapie nicht - vertrage Medikamente so schon nicht sonderlich gut und war schon wegen Depressionen - arbeitsbedingt - in Behandlung.


Wer kann mir ein wenig Mut machen? Ist es gut, dass der Primärtumor ohne Ulzeration ist? Und auch die anderen Angaben im Bericht bisher?

Ist die Wächterlymphknoten-OP schlimm - hat man starke Schmerzen? Wird immer eine Drainage gelegt?
Habe da so eine Panik vor, da die Drainage nach dem Kaiserschnitt von meinem ersten Kind festgewachsen war und man mir bei der Entfernung richtig die Bauchdecke mit angehoben hat. Das war echt schlimm.
Wieso erfolgt der Nachschnitt überhaupt - wieso wird der größer (in die Breite, in die Tiefe?)

Ich lese so viel, doch mein Kopf ist trotzdem leer - die Panik macht sich breit. Das Kopfkino läuft unaufhörlich - ich kann es nicht abschalten, so sehr ich es auch versuche und irgendwie habe ich das Gefühl, es tut mir nun ständig etwas anderes weh. Ich bin doch eigentlich fit - trainiere (bis zur OP vor 2 Wochen) sehr viel - über mehrere Stunden am Tag. Man muss doch merken, wenn etwas nicht stimmt. Die Diagnose kam so unerwartet - sie hat mir förmlich den Boden unter den Füßen weggezogen. Ich fühle mich doch gesund! Ich würde am Liebsten ganz laut schreien!

Ich würde mich freuen, wenn Ihr mich ein wenig aufbauen könntet.

LG
Elado

Markus68 29.12.2014 20:32

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Elado,

Erstmal willkommen auch wenn der Anlass kein schöner ist.
Als erstes möchte ich dir sagen hör auf zu lesen. Im Netz steht viel und viel Blödsinn.
Das macht die Nerven kaputt. Bei mir wurde das Krustentier im Juni entdeckt. Allerdings nur in den Lymphknoten. Metastasen. Der Primärtumor wurde bei mir nicht gefunden.
Die Lymphknotenentnahme ist nicht schlimm. Bei der Wächterlymphknotenentnahme war ich 2 Tage im KH. Als man dann die Metastasen gefunden hat wurden alle LK in der Leiste entfernt. Da war ich 3 Nächte im KH. Bei der 1.OP hatte ich keine Drainage. Bei der zweiten hatte ich eine und das Pech das sich eine Fistel gebildet hatte. Da bin ich 6 Wochen mit der Pulla rumgerannt. DAS IST ABER ÄUSSERT SELTEN. Normalerweise sollte die nach 2 Tagen wieder weg sein.
Wenn die Lymphknoten befallen sind wird man dir aller Vorrausicht nach eine Strahlentherapie (bei mehr als 3 LK wird auf jeden Fall bestrahlt) anbieten und danach Interferon. Ist bei mir zumindest so.

Auch bei Metastasen ist die Heilungschance noch gross, so meine Ärztin. 75-80 %.
Wenn bei dir der Primärtumor entfernt und die LK KEINE Metastasen haben ist alles gut.
Dann musst du zur regelmäßigen Kontrolle.
Wenn die LK Metastasen haben werden die LK entfernt und dann ist akute Krebs erstmal weg.
Dann gilst du als jemand der mal Krebs hatte. Interferon dient dann dazu vorzubeugen auf Krebszellen die veilleicht noch im Körper sind. So meine Ärzte.

Versuch ruhig zu bleiben. Die Angst vor dem Tod hatte bzw. habe ich auch aber so schnell geht das nicht. Das kommt vom vielen Lesen weil die Google dir alles mögliche vorgaukelt. Aber nirgendwo ist nämlich die Strahlentherapie erwähnt. Ich habe zumindest nichts direktes gefunden. Nur beschissene Quoten.

Hagen ist zwar eine ecke von Hilden aber ich kann dir die Ärzte in Hilden empfehlen. Die haben echt was drauf.
Kannst mir auch eine persönliche Nachricht senden, dann geb ich die Adressen.

Meld dich ruhig wenn du Fragen hast. Diese Scheissangst habe ich auch. Aber wir reten dem Krustentier wohin. Hör wirklich auf zu lesen und frage die Ärzte Löcher in den Bauch. Ich habe den gleichen Fehler gemacht und bin irre geworden und habe jetzt eine anfangende Depression.

Ich hoffe mein Geschreibsel hat dir ein bisschen geholfen und jetzt komm gut ins neue Jahr, denk positiv und Löcher uns mit Fragen oder Problemen. Ich glaube dafür sind wir alle hier um nicht alleine dazustehen.

Viele liebe Grüße
Markus :pftroest:

Elado1966 29.12.2014 22:50

AW: Malignes Melanom
 
Lieber Markus,

ganz lieben Dank für Deine lieben Zeilen!

Mein Vater (72) ist der selben Meinung wie Du. Er sagt, wenn ich noch weiter google, haut er meinen Laptop kaputt. Ich solle nur nach vorne schauen, nach links und rechts, nur wenn ich über die Straße gehe. Er ist fest davon überzeugt, es wird alles gut!
Wenn ich zur Ruhe kommen (die Kinder schlafen), wird es immer besonders schlimm - wenn ich die Fotos meiner Kinder an der Wand anschaue, laufen gleich die Tränen.

Bisher ist die Wunde, wie schon geschrieben, gut verheilt und die Oberärztin (es wird die selbe Ärztin die nächste OP durchführen), meint, dann sähe es doch gut aus für die nächste OP und sie denkt nicht, dass wir eine Hauttransplantation brauchen - es würde sicherlich aber ein wenig mehr spannen. Vor den Thrombosespritzen graut mir auch.......

Mir wurde auch gesagt, wenn alles gut läuft, könne ich zum Wochenende, spätestens jedoch Anfang der Woche wieder nach Hause. Wochenende kann ich mir nicht vorstellen, da ja die OP erst am Donnerstag (08.01.) sein wird, aber schön wäre es!

Das ist ja blöd, dass man bei Dir nicht weiß, woher der Primärtumor kommt.

Es ist ein komisches Gefühl, ins KH zu gehen und meine Tochter erfährt es erst, wenn sie aus der Schule kommt, zumal die OP dann erst einen Tag später ist. Aber ich kann es ihr nicht sagen, sie ist so sensibel. Sie war schon so fertig, als die Oma im Mai im KH war und hat jeden Abend im Bett geweint. Meine Eltern werden mich ins KH bringen und meine Mutter mit meinem Sohn noch bei mir bleiben. Ihre Schwester wird sie unterstützen.

Hattest Du auch MRT, CT? Ist das Anzeichnen schlimm? Fragen über Fragen.
Hast Du selbst Interferone genommen?

Ich wünsche auch Dir alles erdenklich Gute für das Jahr 2015 und wir treten das Krustentier hoffentlich wirklich ganz doll irgendwo hin bzw. am Besten zu Brei.


Liebe Grüße,
Elado

Karasa83 30.12.2014 12:01

AW: Malignes Melanom
 
Hallo elado,
Ich kann deine ängSte und Sensibilität sehr gut nachvollziehen. Mir ging es genauso. Bei telefonischer Mitteilung über den Befund bin ich direkt vor meiner damals Dreijährigen Tochter in Tränen ausgebrochen, obwohl mein MM mit 0,8mm verhältnismäßig klein war.
Die Zeit heilt aber wirklich die Wunden und mittlerweile ist meine kleinste 1 Jahr und 7 Monate und ich denke kaum noch daran und hoffe, dass da nie wieder was kommt. Hattest du selber ein komisches Gefühl bzgl der Hautstelle (ich glaube es war ein NMM bEi dir oder) ? Ist das neu entstanden oder aus einem schon immer vorhandenen Muttermal entwickelt? Ich wünsche dir ganz viel Kraft im KH. KH hat mir bei Entfernung des Wächters den Rest gegeben damals und ich bin auf eigenen Wunsch sofort am nächsten Tag wieder raus und wollte lieber den Lärm der Kinder um mich haben als die todenstille im KRankenzimmer. Daumen hoch. Alles wird gut

Elado1966 30.12.2014 23:08

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Karasa,

eigentlich nicht direkt.

Es war ein Muttermal, welches ich schon seit meiner Jugend hatte. Es wurde "knotig", war aber lt. Diagnose auch nur diskret pigmentiert.

Hätte nie und nimmer damit gerechnet, dass es ein maligner Tumor ist.
Hatte wirklich gedacht, es sei ein "entzündetes Muttermal", wie es die Hautärztin nannte. Dabei schrieb sie in dem Fax an die Klinik: "Eilt - Verdacht auf malignes Melanom" - auf meinem Überweisungsschein schrieb sie keinen Befund - vielleicht, damit meine Tochter nichts mitbekam, die ja dabei war, denn eigentlich hatte ich mit ihr einen Termin beim Hautarzt und habe die HÄ dann auf mein Muttermal schauen lassen.

Ich hoffe immer noch, ich werde am nächsten Morgen wach und alles war nur ein böser Traum!

Es MUSS alles wieder gut werden! Es MUSS! Meine Kinder sind doch noch viel zu klein!

Bei Dir hat man bei 0,8 mm schon den Wächterknoten entfernt? War es schlimm - also die OP? Ich möchte so schnell wie möglich wieder nach Hause!

Die Oberärztin hat mir danach auch zu einer AHB bzw. Kur geraten. Wie ich das anstellen soll als alleinerziehende Mama, ist mir ein Rätsel. Zumal meine Kinder ja gar nicht wissen, was los ist. Sie denken, mir wurde ein Muttermal entfernt und gut ist.

Kann gut verstehen, wie Du Dich gefühlt hast. Am Telefon ist es ja noch viel viel schlimmer, so eine Nachricht zu bekommen!!
War Dein Wächterknoten befallen?

Ich hätte niemals mit so einer Diagnose gerechnet. Die Oberärztin fragte mich zuvor auf dem Flur noch, wie es mir geht, woraufhin ich erwiderte: "Gut!" Als ich dann im Sprechzimmer war, sagte sie mir: "Schätzchen, ich habe leider nicht so gute Nachrichten! Das Muttermal ist entartet, wir müssen da noch einmal nachschneiden. Es wurde aber alles randfrei entfernt und das ist schon einmal ein gutes Zeichen!"

Bin sofort in Tränen ausgebrochen und habe mich gar nicht mehr einbekommen. Die Ärztin ist sehr nett und sie wird auch die nächste OP machen, trotzdem habe ich große Angst - bin sowieso so ein "Schisser".

Zu Deiner Nachfrage, ja, es war ein noduläres malignes Melanom.

Ganz lieben Dank für Deine Daumen! Kann ich gut gebrauchen.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für das Jahr 2015! Hoffe, es fängt für mich auch gut an!

Karasa83 31.12.2014 14:24

AW: Malignes Melanom
 
Hallo elado,
Also war es nur ein Zufallsbefund bei dir. Oh man, das lässt mich schon wieder aufschrecken. Da man selbst die Veränderung eines Muttermals am eigenen Körper auch kaum bemerkt weil man sich selbst ja jeden Tag sieht. Ich konnte bei mir dann im Nachhinein die Veränderung bei gezielter Suche auf Urlaubsbildern entdecken. Ich bin auch der absolute Angsthase und war bei Befund gerade schwanger. Nach Beendigung der SS habe ich die Ärzte dann mehr oder weniger gedrängt, dass sie den Wächter entfernen, weil ich schon die ganze SS gefühlt nix tun konnte. Nach den neuen Melanom Leitlinien kann der Wächter entfernt werden wenn: TD ab 0,75 und unter 30 Jahren. Da die Kriterien bei mir erfüllt waren, haben sie es dann auch gemacht. Der Wächter war negativ. Zum Glück! Wenn es denn auch der richtige lymphknoten war ;-/

Für eine Kur habe ich mich damals bewusst dagegen entschieden, da ich nicht auf "schlimmere" Krebsfälle treffen wollte um mir noch düstere Gedanken zu machen. Das musst du für dich abwägen. Es kommt sicher auch gezielt auf die Kurmassnahme an. Hol dir vorher genügend Info's um abwägen zu können. Es ist niemanden geholfen, wenn du seelisch danach noch mehr am Boden bist. Komm gut in 2015!

silvia58 01.01.2015 14:23

AW: Malignes Melanom
 
Liebe Elado,

als ich deinen Beitrag gelesen habe, habe ich sofort viele Parallelen gesehen. Seit über 3 Jahren bin ich ein stiller Leser, mehrmals wollte ich schreiben und es dann wieder sein lassen, jetzt habe ich aber nicht mehr ausgehalten. Ich habe einen festen Grund dir Mut zu machen.
08.11 hat man bei mir NMM, 4,2mm, CLV am Ohrläppchen (Gesichtsbereich besonders gefährlich) festegestellt. Die Prognose also war zunächst nicht günstig. Auch ich bin durch die Hölle durchgegangen. Gleich nach der Diagnose (telefonisch mitgeteilt), wurde ich stationär zum Staging augenommen. Zum Glück war in keinem Organ etwas zu sehen.
Dann der großzügige Nachschnitt, dabei viel vom Ohr weg, Wächterlymphknoten und einiges mehr entfernt, ein Loch an der linken Gesichtshälfte, aber wieder Glück, nichts befallen. Freudentränen.
Auf Anraten der Ärzte habe ich hochdosierte Interferontherapie gemacht. Die sollte über 1 Jahr gehen, nach einem halben Jahr war es dann zu Ende. Das Interferon hat bei mir Lungenfibrose hervorgerufen - eine seltene Nebenwirkung.
Nach der Einleitung der Interferontherapie war ich dann in einer onkologischen Rehaeinrichtung und das war das beste was ich machen konnte. Sehr gestärkt kam ich zurück. Viele Einrichtungen nehmen Kinder mit auf, die werden dann in ein Kindergarten bzw. Schule gebracht. Es gibt in der Regel geschulte Onkopsychologen und meine Angst wurde keineswegs gestärkt, eher weggenommen.
Schreibe, wenn du noch weitere Fragen hast. In den 3 Jahren habe ich mir viel fachliches aber auch rechtliches Wissen angeeignet.
Ich wünsche dir für die nächste Zeit viel Kraft. Ich kann jetzt sagen, es war hart, aber die Krankheit hat auch viele positive Seiten.
silvia

jensan 01.01.2015 20:05

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Elado...hab nicht so viel Angst vor der OP ! Bei mir wurden beide Achseln komplett ausgeräumt und am Rücken Mi 2 cm Sicherheits Abstand nachgeschnitten...ich habe alles gut überstanden!!! Kein Ödem, keine Wundheilungsstörung, keine Fistel...nichts!!! Seit 5 Monaten bekomme ich IF Hochdosis...und auch nur geringe NW ...ich heule manchmal auch drauf los aber eigentlich bin ich zuversichtlich, gerade weil meine Familie mich noch brauch und ich mit 29 sicher nicht "gehen" möchte. Hab Vertrauen in die Ärzte! Das ist so wichtig!!! Ich bin in einer super Klinik und fühle mich sehr gut aufgehoben...gerade das hat die Klinikaufenthalte erträglich gemacht. ...ich fand es auch schrecklich von meinen Kindern getrennt zu sein aber wir müssen wieder gesund werden und es muß nun mal sein!!!! Die Diagnose ist ein Schock (habe im Mai vor 4 Jahren meine Mutter an Krebs verloren, sie war gerade mal 46) aber du schaffst das, deine Kinder machen sich stark...gib nicht auf!!! Liebe Grüsse an alle


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