AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,

bei meiner Mama wurde ein Zungenkarzinom festgestellt. Sie ist seit ein paar Wochen in Behandlung, das heißt es finden momentan diverse Voruntersuchungen statt.
Vielleicht kurz ein paar Daten, meine Mama ist 58 Jahre alt, ich bin 27. Wir leben in Berlin.
Ich habe mittlerweile eine ganze Menge im Internet dazu gelesen und teileweise wünschte ich mir, ich hätte es nicht getan.
Dadurch bin ich aber auf dieses Forum gestoßen und hoffe hier ein paar Informationen und Hilfe zu bekommen. Denn wer kann da besser etwas zu sagen, als Betroffene!?

Akutell haben wir die ersten Untersuchungen hinter uns, am Mittwoch kommt sie für 2-3 Tage ins Krankenhaus, die Luft und Speiseröhe sollen gespiegelt werden und eine Gewebeprobe entnommen.
Danach soll entschieden werden in welchem Umfang operiert werden muss. Der Termin für die OP steht schon fest, am 5. Juni soll das sein.

Der Arzt sagte beim letzten Termin, dass die Lyphknoten geschwollen sind. Es könnte eine Entzündung sein, wohl aber eher Metastasen. Womit eine Strahlenbehandlung wohl sehr wahrscheinlich ist.

Kann mir vielleicht jemand etwas zu der Strahlenbehandlung sagen?
Wie lange das im Schnitt dauert, gelesen habe ich zwischen 2 und 8 Wochen. Und wird die Behandlung abulant oder doch eher stationär vorgenommen?

Ich weiß, dass wird uns der Arzt dann alles sagen. Aber ich versuche schon vorsorglich zu planen was auf uns zukommt. Meine Mama hat niemanden außer mich, also möchte ich mich so gut es geht um sie kümmern.

Mit dem Essen ist es schwierig, aber es geht. Weiches wie Nudeln und Milchreis klappt. Geschwollen ist es kaum, halt diese weißen Flecken und so. Aber ich hoffe das ist ein Zeichen dasfür, dass es noch im Frühstadium ist.

Ich hoffe ihr könnt mir vielleicht ein bisschen was beantworten. Diese Ungewissheit ist so belastend. Was alles noch kommen kann, ich mag gar nicht ans Schlimmste denken...

In diesem Sinne, Euch allen viel Kraft und ganz viele positive Gedanken.
Lieben Gruß
Sonnenbümche

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@ LIZ
Von Katalinchen hab ich leider auch nichts mehr gelesen. Die Daumen für ihren Papa sind gedrückt.

@ Sonnenblümche
Herzlich Willkommen, auch wenn der Anlass ein besserer sein könnte. :rolleyes:

Kurz zu deinen Fragen:
Die Strahlendauer und -intensität hängt von der Art, der Ausdehnung des Tumors, vorhandenen Metastasen etc. ab und wird individuell auf den Patienten abgestimmt. Da musst du wohl oder übel das Arztgespräch abwarten, das kann dir vorab gar keiner sagen.
Um welchen Tumor und seine Ausdehnung es sich handelt wirst du in ein paar Tagen wissen dazu sind die ganzen Voruntersuchungen notwendig. Die sind mühsam vor allem die Warterei auf die Befunde macht einen fertig. :(
Nachdem du schon viel gelesen hast darf ich vermutlich ehrlich sein: planen kannst du in der Zeit überhaupt nichts. Es können (müssen aber nicht!!!) sehr viele unvorhergesehene Dinge passieren. Aber ich an deiner Stelle würde überhaupt nichts planen.
Die Bestrahlung wird - zumindest hier bei uns - soweit möglich ambulant gemacht. Bei fortschreitender Dauer ist dies aber nicht mehr wirklich möglich. Chemotherapie - falls notwendig - wird nur stationär durchgeführt (wieder hier bei uns, wie das andere Krankenhäuser handhaben weiß ich nicht).

Darf ich fragen wieso deiner Mama das essen jetzt schon schwer fällt? Soweit ich das verstanden habe ist sie noch nicht operiert worden oder so?!

Anfangsstadium oder nicht kann ich nicht beurteilen. Das wird dir ebenfalls nur der Arzt sagen können.

An das Schlimmste denken musst du noch gar nicht - positiv denken ;) auch wenns manchmal sehr, sehr schwer fällt.
Ich wünsche dir und deiner Mama viel Kraft für die kommenden Tage und alles Gute

Liebe Grüße
Steffi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

" Aber wir werden sehen ob das Teil hält was es und auch die Logopäden versprechen "

und ich werde meine Logopädin fragen und warte auf die Erfahrungen, die hier damit gemacht werden.

Allen schöne Pfingsttage !!!!


Micha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@ Bruni
Schönen Dank für die Info. Habe aber alles schon recherchiert.

@ Ursa2
Am 28. habe ich einen OP Termin für die Gaumenkorrektur. 10 Tage Krankenhaus wieder. Dann aber, dann wird es hoffentlich endlich aufwärts gehen. Es geht mir ja an sich schon gar nicht mehr so schlecht. Nur das Sprechen, das Essen und das Trinken. Obwohl, klare Flüssigkeiten kann ich auch trinken. Ganz kleine Schlucke, weil sonst kommt es gleich wieder durch die Nase wieder raus.
Ich würde ja so gern mal wieder ein Eisbein essen. 45 kg habe ich abgenommen. Von 125 auf 80 kg. Und das von Jan. bis jetzt. Habe eine richtig geile Figur jetzt. Bekleidet jedenfalls. Wenn ich aber ausgezogen vor dem Spiegel stehe, dann muss ich immer an Buchenwald denken.

Na ja, bis später erst mal dann

schöne Feiertage usw.

Micha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde

mein Hausarzt und auch der Orthopäde haben (2009) von dem Gerät abgeraten. Selbst die Ultraschallbehandlung, die die Orthopäden ja selber so gerne machen weil das Geld bringt, wurde nicht gemacht.

Begründung der Ärzte: Wir wissen nicht wie sich das Narbenuntergewebe am Hals auf die Magnetsonde verhält.

http://www.novafon.de/gegenanzeigen

Novofone schreibt selber: „ die Therapie und ihre Wirkungen sind medizinisch nicht unumstritten. Ein Erfolg der Behandlung kann außerdem nicht in jedem Fall erwartet werden.“

http://www.novafon.de/produkt/sk-22-verchromt

Das Gerät sollte um die 200€ kosten und die Krankenkasse (TK) hatte es als Hilfsmittel nicht anerkannt, also keine Zuschüsse.

Es wird jeder für sich selber entscheiden müssen. Ich würde es aber nicht ohne Rücksprache mit einem Arzt einsetzten.
Ich habe auf jeden Fall, das Gerät nicht benützt, das Risiko war mir zu groß. Mir ist einmal die Halsnarbe aufgeplatzt, das hat mir gereicht.

Liebe Grüße und trotz des Wetters,
schöne Pfingsten.
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Sonnenblümche,

meine Erfahrungen schauen etwas anders aus als das, was Steffi schrieb, also berichte ich einfach kurz, wie es bei mir ablief.

- Nach der ersten OP gab es eine Nachresektion eine Woche später, da sie noch gerne meine linke Halsseite total ausräumen wollten und den Sicherheitsabstand in der Zunge korrekt machen wollten. Bei mir wußten sie von der Lymphknotenmetastase allerdings erst nach der ersten OP. Sonst hätten sie das soweit wie möglich direkt in der ersten gemacht.

- Bestrahlung ist wirklich standardmäßig ca. 30 Termine, gestreckt auf 6 Wochen (etwas länger wenn es viele Feiertage gab; an Feiertagen wird normalerweise nicht bestrahlt, genausowenig wie am Wochenende.)

- Bei Lymphknotenmetastasen wird gleichzeitig eine Chemo durchgeführt werden; es sei denn, daß irgendwas dagegen spräche. Übliche Zytostatika sind Cisplatin, bei manchen auch 5FU.


So, meine Bestrahlung fand ambulant statt. Jeden Tag fuhr ich um die gleiche Uhrzeit mit meinem Taxischein in die Uniklinik und wieder zurück. Den Strahlentherapeuten war es herzlich egal, daß ich gegen Ende eher ein wandelnder Zombie war - die hätten mich nicht stationär aufgenommen, sondern es allerhöchstens veranlaßt, daß mich jemand anders stationär aufgenommen hätte.

Meine Chemo war ursprünglich im Schema "am Anfang, in der Mitte und am Ende der Bestrahlungszeit, und dann stationär" geplant. Aber Onkologen in unserer Klinik sind etwas weiter entwickelt, was Arzt-Patienten Kommunikation anbelangt, als so manche andere Arztgruppen und so kamen sie auf die wirklich gute Idee, mir verschiedene Schemata vorzuschlagen. Und zwar gab man mir die Wahl zwischen:

- Anfang + Ende der Bestrahlungszeit, stationär
- Anfang + Mitte + Ende der Bestrahlungszeit, stationär
- wöchentlich (also 6x) während der Bestrahlungszeit, ambulant

Ich wählte letztere Alternative aus. Ambulant und (angeblich) weniger hohe Wahrscheinlichkeiten für die Nebenwirkungen - das fand ich toll. Bedeutete allerdings, daß ich den ganzen Dienstag in der onkologischen Ambulanz verbringen durfte, da eine Cisplatin-Chemo nunmal etwas aufwendiger ist als das, was sie dort sonst so machen. Also um 7:30 aus dem Haus mit dem Taxi, und um ~17:30 zurück nach Hause. Bestrahlung fand direkt im Anschluß an die Chemo statt.

Zwischendurch wollten die Onkologen mich immer mal gerne stationär aufnehmen, woraufhin ich mich mit Händen und Füßen dagegen wehrte. Also verbrachte ich stattdessen so manchen Mittwoch komplett in der onkologischen Ambulanz und ließ mir Vomex und/oder MCP per i.v. verabreichen. Die Kontrolltermine wurden engmaschiger gemacht und mir wurde durch die Ernährungsberaterin sehr forsch die Anlieferung von verträglichem Fresubin-Pampf, nach einem Abstecher in die parenterale Ernährung, vermittelt. Morphin gab es ebenfalls ambulant.


Du bist die Angehörige und nicht die Betroffene, also sag ich's mal ganz platt: Das waren 6 Wochen in der Hölle für mich, und mit dem langsamen Herauskrabbeln bin ich immer noch beschäftigt (1.5 Jahre nach dem ganzen.) Inzwischen geht's so langsam. Wenigstens stehen meine Augen nicht mehr ständig in der "shell shocked" Position. ;)


LG, Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Steffi, hallo Lytha,

vielen Dank für Eure Antworten.
Ich denke, man muss wohl wirklich abwarten was für Befunde kommen und so weiter.

@Steffi
Sie wurde zwar noch nicht operiert, hat aber Schmerzen auf der rechten Zungenseite, da wo auch die weißen Flecken sind. Das fällt ihr schon etwas schwer. Das ich nichts wirklich planen kann ist mir klar. Ich meinte damit eher, dass ich mir Gedanken mache wie es ist, wenn sie das alles nicht gut verträgt. Sie wohnt ja allein und ich brauche mit dem Auto etwa 30 Minuten zu ihr. Also habe ich überlegt sie eventuell zu mir und meinem Freund vorübergehend zu holen. Oder 2 Häuser weiter bei meiner Schwiegermutter (sie ist schon Rentnerin, aber top fit!) damit sie nicht allein ist und immer jemand da ist um sich um sie zu kümmern. Besonders wenn sie vielleicht wirklich täglich zu Bestrahlung muss. Mein Chef ist zwar sehr verständnisvoll und wenn es gar nicht anders geht bekomme ich auch unbezahlten Urlaub, aber auf Dauer geht das auch nicht. Daher hatte ich gefragt ob sowas ambulant oder stationär gemacht wird. In dem Fall wäre mir stationär lieber, da weiß ich das ihr schnell geholfen wird, wenn etwas ist.

Andererseits ist es bestimmt furchtbar für sie, wochenlang im Krankenhaus zu sein. Deswegen die Überlegung sie zu uns zu holen.

Aber gut, die Gedanken habe ich mir nun erstmal genug gemacht. Ich werde aufhören zu planen und abwarten wie es weitergeht.

@Lytha
Ich hoffe, dass es gar nicht soweit kommt wie bei dir. Das klingt ja furchtbar. Das durchzustehen kostet sicher viel Kraft! Ich wünsche dir ganz viel davon!!!

Lieben Gruß
Sonnenblümche

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Sonnenblümche,

die ersten 2-4 Wochen der Bestrahlungszeit gehen meist wirklich noch gut. Irgendwann kommt aber üblicherweise der Punkt, wo man nicht mehr essen kann - dafür gibt's verschiedene Gründe, von Schmerzen über ekelerregende Geschmackswahrnehmungen bis hin zu schlichtweg totaler Appetitlosigkeit. Besonders biestig sind oft wohl die letzten 10 Termine, also die letzten 2 Wochen.

Wenn es notwendig wird, werden die Ärzte von selbst mit dem Vorschlag einer stationären Aufnahme ankommen.

Ich würde nicht unbedingt einplanen, sie die ganzen 6 Wochen lang zu euch zu nehmen - die ersten paar Wochen gehen wirklich noch ganz normal. Und mir persönlich half der Alltag in der vertrauten normalen Umgebung, insbesondere meine 2 Katerjungs, viel mehr als eine Betreuung durch andere es getan hätte. Bestrebungen oder Planungen meiner Angehörigen, mich aus dieser Umgebung zu reißen, fand ich gar nicht toll. Meine Schwester zum Beispiel hatte auch mal die Anwandlung, mich mal eben zu sich zu holen und bei sich vor Ort bestrahlen zu lassen statt hier. Oder meinen Eltern wurde mal von einer Bekannten eingeflüstert, daß sie sofort zu mir fahren und mich zur Onkologie bringen sollten und die Kater einfach mit zu sich nach Hause nehmen sollten. Das alles war zwar hilfreich gemeint (denke ich), aber löste in mir in der Situation selbst eher eine gewisse Paranoia aus.

Von daher sollte es in diesem Fall immer eindeutig von deiner Mutter entschieden werden, wie sie die Bestrahlungswochen am besten durchstehen kann.


Liebe Grüße,
Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Sonnenblümchen, Du solltest wirklich erst mal abwarten, was die Ärzte nach der OP zu sagen haben. Erst DANN wirst Du wissen, wie es wirklich weitergeht und es macht keinen Sinn, über ungelegte Eier nachzugrübeln, besonders nicht, wenn man seine Kraft für die aktuelle Situation braucht.
Sinn macht es, bei den Ärzten nachzufragen und denen notfalls auch die Würmer aus der Nase zu ziehen, wenn ihr etwas nicht verstanden habt. Denn nur die behandelnden Ärzte können wirklich sagen, was Sache ist, was sie sich vorstellen und wie die Behandlung erfolgen soll. Ausserdem kann Dir hier im Forum mit wirklich detaillierten Angaben zur Krankengeschichte Deiner Mutti ggf. viel besser geholfen werden, als wenn Du uns nur allgemeine Fragen stellst.
Deine Mutti hat einen Weg vor sich, der garantiert kein Spaziergang ist, aber der mit gutem Willen und viel positivem Denken durchaus zu schaffen ist. Ständiges Jammern (das sage ich jetzt mal so allgemein, damit meine ich nicht, dass du jammerst!) ändert rein gar nix und kostet nur Kraft, die der Körper für die wirklich wichtigen Aufgaben braucht.
Die meisten von uns haben Bestrahlung (6 Wochen, so gut wie IMMER ambulant) durch und überlebt, ein sehr grosser Teil hatte noch die Chemo dazu. Ich sags jetzt mal ein bisschen flapsig: An den Folgen der Behandlung ist soweit ich weiss keiner verstorben, wohl aber an der Ablehnung der Behandlung, weil der Patient klüger war als seine behandelnde Ärzte.
Ein in meinen Augen weiterer, sehr wichtiger Punkt ist die persönliche Einstellung Deiner Mutti. Wenn sie schon mit Entsetzen an die Behandlung herangeht, so wird sie garantiert mehr Probleme haben (oder als solche empfinden) als wenn sie die Behandlung als grosse Chance sieht. (selbsterfüllende Prophezeihung).

Aber alles das ist nur meine persönliche Meinung, die ich aber auch nicht vorenthalten möchte, auch wenn sie sich ein wenig von anderen unterscheidet. Vielleicht macht es Deiner Mutti etwas Mut wenn ich schreibe, dass ich während meiner gesamten Bestrahlung weitergearbeitet habe und das für mich eine der grössten Hilfen überhaupt war (der Krankheit und den Nebenwirkungen nicht den Stellenwert einzuräumen, den sie fordern.) Klar war ich nicht immer topfit, und klar ging es nicht spurlos an mir vorüber. Aber meine Nebenwirkungen und ich haben uns arrangiert und so haben wir uns gegenseitig überstanden ...:lach:

Ich wünsch Deiner Mutti alles Gute. Und noch was: Die Diagnose bedeutet heutzutage nicht unbedingt mehr das Ende und auch mit Einschränkungen lernt man, das Leben wieder lebenswert zu finden.

@alle anderen: ich wünsche euch ein schönes Pfingstfest, das Wetter tut ja grad mal dumm, aber vielleicht berappelt es sich ja noch.

@boebi: wer hat Vorsprung beim Heilen: Du oder Deine beste aller Frauen?

Herzliche Grüsse
Elisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Elisa,

im Moment liegt die beste aller Ehefrauen um Längen vorne.

Liebe Grüße
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo atlan, ich hatte ja geschrieben, dass es mir nicht immer so toll ging und ich hatte während der Bestrahlung genauso Probleme mit dem Essen (von ca. 63 auf 45 kg) und hinterher mit den Zähnen (die manch anderer nicht hatte, die meisten von euch haben noch ihre eigenen Zähne).
Aber ich bin überzeugt, dass es mir noch wesentlich schlimmer ergangen wäre, hätte ich mich in mein Schicksal gefügt und mit meiner Krankheit gehandelt. Ich habe so manches Zipperlein ignoriert oder wir (meine Zipperlein und ich) haben Kompromisse gefunden :D. Natürlich hat jede/r ein anderes Empfinden, was für die/den einen ein Zipperlein ist, ist für die/ den andere/n schon fast unerträglich.
Und warum sollte ich mein Empfinden hier nicht schreiben dürfen (und ich bin keineswegs die Einzige, die es so hinter sich gebracht hat). Als ich hier "zur Truppe" gestossen bin, war ein wesentlich positiverer Grundton an der Tagesordnung, und auch DAS hat mir damals gefallen und geholfen. Heute liest man fast nur noch von den schlimmen bis allerschlimmsten Nebenwirkungen und hin und wieder habe ich (und nicht nur ich) das Gefühl, dass hier eine makabre Art des Wettstreites stattfindet.
:augendreh Tips, die allen helfen könnten, werden hinter "vorgehaltener Hand" gegeben ... manchmal glaube ich, in einem anderen Forum gelandet zu sein.
Aber, wie gesagt, das ist nur subjektives Empfinden, leider halt nicht nur meins.
Ich wünsche euch allen das Beste und ich wollte keinesfalls "angeben" sondern zeigen, dass es durchaus auch anders gehen kann.

Herzliche Grüsse
Elisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Nein,bleib so wie Du bist.

Gruß Hans

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo alle zusammen,

erstmal Danke für eure Antworten. Besonders, weil die Erfahrungen so unterschiedlich sind.

Natürlich werde ich meine Mutter nicht einfach so zu uns holen. Das war nie mein Ansinnen, irgendwelche Entscheidungen für sie zu treffen.
Positives denken ist gerade eine meiner Hauptbeschäftigungen :)
Die trüben Gedanken überkommen mich trotzdem manchmal.

Aber nun warte ich erstmal bis Mittwoch ab. Da ist die erste OP wegen Gewebeprobe und Spiegelung der Luft- und Speiseröhre.
Ich werde dem Arzt dann nochmal Löcher in den Bauch fragen. So nach und nach fällt einem ja immer mehr ein.

Ich hoffe ihr hattet schöne Pfingsten und wünsche euch einen guten Start in die neue, aber kurze Woche!

Lieben Gruß
Sonnenblümche

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Atlan, da bin ich ganz bei Dir :)

Und die Nebenwirkungen der Bestrahlung als Zipperlein zu benennen, naja ich weiß nicht :shy:.
Bin ich jetzt ein Weichei weil ich die 2. Häfte der Bestrahlung inkl. Chemo komplett im Kh verbracht habe und noch 3 Wochen im Kh bleiben mußte um überhaupt wieder auf die Beine zu kommen? ;)
Natürlich will man hier niemanden Angst machen, aber ein Spaziergang ist die Therapie nun wirklich nicht.

Lieben Gruß

Wangi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hey Leute
Als euer "Küken" liegt es mir am Herzen das man hier in diesem Forum unterstüzung findet so wie ich es gefunden habe als ich die Diagnose bekamm!
Jeder darf doch hier sagen was er will und es sind ja aussagen wie es einem ergangen ist während und nach der ganzen Behandlungsprozedur! Bitte lasst doch jeden seine erfahrungen äußern und fahrt nicht immer gleich über den Mund des anderen wenn ihr es anderst erlebt habt! Schreibt es doch einfach auf und lasst diese anfeindungen (die tun weh :cry: )! Bei jedem von uns war die Behandlung anderst und jeder hat sie anderst vertragen und es ist doch super wenn es allen so gehen würde wie Elisa! Es ist leider nicht immer so möglich, denn jeder ist ein INDIVIDUUM!!!!!
Wir wissen nicht wie es den anderen ergangen ist und wie sie es ertragen haben also lasst es die doch einfach so aufschreiben wie es war und schreibt eures dazu!

Noch zu etwas positivem ab dem 30.7 bin ich mind. 3 wochen auf Reha. Die RV hat nun doch die gemehmigung dazu gegeben!

Herzliche grüße Silke

p.S. Euer "küken" weint wenn es hier mit diesen anfeindungen weiter geht!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Super! :prost: Das freut mich. Wohin geht die Reise?
LG, Ex-Küken ;)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Dreizahn
Die Reise geht wieder nach Aulendorf. Leider wurde mir Schönwald wo ich bei gleichaltrigen gewesen währe nicht genehmigt aber egal hauptsache Reha :rotier2: !

Grüße Silke

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Küken,

welche "Anfeindungen" meinst du denn?

Gruß Wangi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Des war doch des Küken.. :lach:

Hey Ex-Küken, schön mal wieder was von dir zu lesen.. :winke:

@ all

wünsche euch allen eine schöne Woche und haltet dir Ohren steif.

VG, Rainer

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@Wangi
meinte die Sache zwecks Behandlung und ihre Verträglichkeit! Es hörte sich nach Anfeindungen
an, deshalb hab ich das so geschrieben! Solche Sachen finde ich einfach unnötig wir haben schon genug zu kämpfen dann müssen wir uns hier nicht noch rechtfertigen müssen!
Grüße Silke :prost:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Silke,

ich finde es gut wenn jemand auch berichten kann dass er die Therapie "gut" vertragen und überstanden hat.
Nur sollte man dann vielleicht ein bisschen auf die Wortwahl achten, sonst kann es leicht vorkommen dass Andere, denen es wohl erheblich schlechter ging, das sauer auf stößt.

Ansonsten bin ich ganz deiner Meinung :prost:

Lieben Gruß

Wangi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Elisa,
noch lebe ich.
Liebe Grüße
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Andere Länder, andere Sitten = nur das Ziel ist dasselbe!

Im November wurden bei meinem Mann vom Kieferorthopäden die vergrößterten Lymphknoten entdeckt. Darauf folgten vier Wartestunden im überfüllten Notaufnahmebereich der zuständigen Klinik (wählen kann man hier nicht, nur bei Unzufriedenheit wechseln). Das Ergebnis: Termin beim HNO-Spezialisten der Klinik am nächsten Morgen. Der schaute via Nasensonde nach, fand nichts, verordnete Antibiotika und einen Termin nach 5 Tagen. Es gab keine Veränderung, also erfolgte in diesem Termin der Hinweis: Sie erhalten Termine für Biopsie der Lymphknoten und CT (Hals und Lunge), eine Woche später der nächste Termin.

Was dann kam, hat mich erstmal traumatisiert - für ca. eine weitere Woche. Sein HNO-Arzt und ein distingert wirkender kittelloser Herr stürzten wortlos auf ihn los. Der eine bediente die Nasensonde, der andere das Ultra-Schall und mit einer Hand von ihm wurde ich herangewunken. Da ist er, der Tumor. Damit ließen sie von meinem Mann ab, der das wohl schon geahnt hatte und sehr gefasst in seinem Rollstuhl saß und verkündete: "Ich tue was Sie sagen, verschonen Sie mich bitte mit den Einzelheiten. Wenn meine Frau mehr wissen möchte, dürfen Sie sie informieren. Damit rollte er von dannen und ich folgte ihm wie im Trance gemeinsam mit dem Kittellosen, der mich nur fragend ansah und ich nickte.

Auf dem Gang teilte er mir dann mit: Ihr Mann hat einen unoperablen Tumor. Ohne Behandlung hat er noch ca. 5 Monate - mit muss man abwarten, das hängt von seiner Konstitution und dem Ansprechen der Behandlung ab. Zunächst werden wir verkleinern mit Chemo, dann Radiochemo - genaueres nach der Biopsie des Tumors. Bösartig ist er auf jeden Fall. Sie erhalten einen Termin für die Onkologie. Kopf hoch, ein aufmunternder Blick, ein fester Händedruck mit warmen Augenkontakt, dann kam er mit zu meinem Mann, ergriff seine Hand und sagte nur: wir sehen uns zur Biopsie. Wie "Operationen" in der Tagesabteilung hier ablaufen? :-)))

Dann war Weihnachten und Jahreswechseln, wo sich die Sympthome mehr und mehr vestärkten. Heiserkeit, Schmerzen beim ersten Biss ... das Übliche bei Oropharynx. In dieser Zeit habe ich mich völlig aufgelöst hier angemeldet und viele schlimme Dinge gelesen, mir Studien besorgt und über befreundete Ärzte Erkundigungen eingezogen, wie man in Deutschland, Österreich oder Schweiz verfahren würde ...

Dann kam der erste Tag in der Onkologieabteilung. Eine junge Ärztin (vielleicht 35 Jahre), die sogar gebrochen Deutsch sprach, teilte uns lächelnd mit: Sie haben etwas böses im Hals und wir werden versuchen, es zu heilen. Die Chemo beginnt in drei Tagen bitte um 8.00 Uhr nüchtern hier erscheinen ... so lernten wir unser neues unerwünschtes "Haustier" kennen, das es zu vertreiben galt.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@Marbi: dann drücke ich Deinem Mann mal die Daumen!
die 3 letzten Bestrahlungen fand ich am härtesten.... :cool: ,... gut, daß es herum ist...

@Bestrahlte der Selbsthilfegruppe: wie haltet Ihr es denn jetzt mit der Sonneneinstrahlung speziell für den Halsbereich? ....
Meine Hausärztin und die Chef-Strahlenärztin meinten, jetzt Monate später würde es reichen ganz normal tüchtig Sonnencreme drauf zu machen, sich nicht unbedingt in die Sonne zu knallen.
Der Strahlenarzt dagegen meinte, auf den Hals dürfe auf keinen Fall Sonne, ich soll immer einen Schal drum machen, Sonnencreme und Schatten reiche nicht.....

unabhängig davon freue ich mich aktuell, daß jetzt, ca. 5 Monate nach Behandlungs(Bestrahlungs-) ende sich endlich die nächtliche Mundtrockenheit wieder etwas gebessert hat, und ich schnarche nun (dadurch?) nicht mehr so oft und so schlimm (sagt mein GG) ... :o :tongue :rolleyes:

Am WE hatte ich endlich mal wieder richtig Druck beim Radfahren und bin das erste mal dieses Jahr wieder über 100km Rad gefahren :prost: *yeah*

LG und alles Gute!
Bruni

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hola Bruni und Leidensgenossen :-)

Was ich aussagen wollte: Hier will kaum jemand wirklich wissen, was los ist und es wird auch nur das Preis gegeben, was ausdrücklich erfragt wird. Auch ich bin da ruhiger geworden, das färbt wohl ab. Das Vertrauen in die Ärzte ist bei den Spaniern grenzenlos - was Umfragen ergeben haben ... und zugegebenermaßen, wurde auch ich noch nicht entäuscht seit ich hier lebe (15 Jahre) - allerdings waren wir nie ernsthaft krank. Außerdem wird hier nach einheitlichen Richtlinien behandelt, deshalb sind die Unterschiede bei den gesetzlichen Kliniken minimal.

Wie läuft bei euch die Chemo ab? Hier sind alle zusammen in einem großen saalähnlichen Raum (ca. 40 Personen und Angehörige + Personal (5-7 und Ärzte))und es wird viel gesungen und gelacht (da krächzen alle ohne Hemmungen mit). Auch die, die nach OP kaum noch Stimme oder Kraft besitzen. Ist ein gutaufgelegter, nicht immer stimmlich perfekter Sänger dabei, gibt es auch Solovorträge und Tanzeinlagen - diese meist von den Angehörigen, die hängen nicht an der Strippe :-). Angehörige pro Nase so 1-3 sind hier immer dabei und ziehen auch bei Klinikaufenthalten mit ein! Es gibt nur Einzelzimmer mit Aufbettungen für Angehörige.

Im Moment sind viele "Ehemalige" da, weil Sie vorbeugend Antikörper verabreicht bekommen. Das läuft ab wie in einem Taubenschlag. Da hängt schon mal ein Infusionsbeutelchen an der Wand, weil nicht genug Ständer da sind. Den meisten geht es gut und sie strahlen Lebensfreude aus, was natürlich zusätzlich motiviert. (Rehas gibt es hier nicht!) Viele Kehlkopflose sind dabei, ist mir aufgefallen. Die OPs müssen den Narben nach, zig Jahre her sein.

Für diese Musikstunden kommen immer zwei Spanierinnen mit Instrumenten vorbei, die die Patienten in mehreren Sprachen einbinden. Es kommt auch mal vor, dass man wortlos von jemandem, den man noch nie gesehen hat, in den Arm genommen wird - wenn man wohl mal besonders traurig wirkt. Ebenso herzlich sind die Onkologen, die überall dazwischen herumwuseln.

Nach der morgendlichen Blutuntersuchung, und den eingetroffenen Ergebnissen derselben, hat man dann immer so 10 min, wo sich der zuständige Onkologe allein mit dem Patienten befasst und Fachärzte (Nieren, Endokriniologen etc.) auftauchen - bei denen erscheinen die Ergebnisse automatisch auf dem Computerbildschirm, die Klinik ist papierlos - die bei dem Chemomix mitreden, weil die Werte nicht optimal waren. Effektiv und zeitsparend finde ich.

Ansonsten kann man bei Problemen täglich in der Abteilung auftauchen ... nach dem Motto: "hier werden Sie geholfen", was aber anscheinend sehr selten in Anspruch genommen wird. Dann beginnen die "lustigen Chemostunden".

Wie das mit den Strahlenschäden wird ... man kann nur abwarten. Mein Mann bekommt eine volle Dröhnung mit 40 Stück und Carboplatin und etwas aus dem Taxoterebereich und diverse Infusionen zum Stärken und Spülen des Körpers pro Woche, einmal auch eine Blutkonserve. Zum Ende der Strahlentherapie hin, dann erst die Antikörper, aber wahrscheinlich kein Cetuximab, obwohl das erst allein angedacht war, aber da waren auch die Nierenwerte noch bedenklich.

Morgen haben wir unseren ersten Beratungstermin bei der Strahlenärztin - die Bestrahlung erfolgt in einer 25 km entfernten Klinik jeden Abend um 21.30 Uhr. Ich werde Sie mal fragen wegen der Sonne - die hier ja ein größeres Problem darstellen müsste, bei mehr als 300 Tagen Sonne im Jahr. Bisher wurden wir davor noch nicht gewarnt, aber hier passiert das immer erst, wenn es akut wird.

Kämpfen wir weiter, jeder so, wie er kann und es die Kraft und die Umgebung erlaubt.

Maria

PS: Hier wird zur Vorbeugung Glutamine verabreicht (40 mg tgl.); Beginn 3 Wochen vor Strahlentherapie - oder bzw. in Kombination mit Aa mezcla nm 5g 6 x tgl., wenn der Allgemeinzustand zusätzlich nach Unterstützung verlangt.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Maria,

das hört sich ganz gut und kompetent an, was du schreibst über die Situation dort in Spanien.

Ich finde es auch interessant, dass dein Mann Carboplatin kriegt, was ich hier auch bekommen habe und viel weniger Nebenwirkungen haben soll als Cisplatin.

Trotzdem ist hier überall Cisplatin das Mittel der Wahl anscheinend, was mich auch wundert, auch dass die kombinierte Radio- Chemotherapie hier nicht so verbreitet ist, obwohl genauso wirksam wie die konventionelle Behandlung mit vorheriger OP.

Viele Grüße und alles Gute,

Rainer

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hola Reiner,

ich halte euch einfach wertungsfrei auf dem Laufenden und verfolge, was sich bei euch in Deutschland und Österreich "ereignet" - mein Mann ist übrigens Österreicher und daher kenne ich viele der hier empfohlenen Rezepte von Claudia aus eigener begeisterter Erfahrung.

Unsere Klinik arbeitet übrigens eng mit dem Krebszentrum in Barcelona zusammen und die sind mit führend in der Krebsforschung und der Weg bis zur Einführung eines neuen Medikamentes ist in Spanien wesentlich kürzer als in Deutschland - auch wertungsfrei. Cetuximab gilt hier seit 2004 als Standard.

Übrigens, Bruni, 100 km mit dem Rad! Respekt, da kapituliere ich "ohne Vorgeschichte" :-))) - ich bin übrigens 49, da ist das ein Armutszeugnis ... gebe ich zu. Seufz :-(

Maria

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hi Leute,:winke:

auch ich bin der Meinung,
Augen zu und durch,
was uns nicht umbringt, macht uns nur stärker und
jeder kämpft auf seine Weise, der eine laut, der andre leise und
:lach: komme was kommen mag, die Stunde rinnt auch durch den rauesten Tag.

Leute , macht euch nicht gegenseitig fertig!
Hauptsache ist, wir schaffen es irgendwie, mit unserem Schlamassel umzugehen!
Bloß manchmal verliert man den Mut.
Und Angehörige sind weit schlimmer dran als wir, die direkt Betroffenen. Sie machen sich Sorgen noch und nöcher, oder kaschieren es uns gegenüber in übertriebenem Optimismus.

Vergesst bitte eines nicht.:
Wir DIREKTIS schreiben, um unsre Sorgen und Nöte uns von der Seele zu schreiben; und damit ist uns wohler, vor allem wenn uns jemand aufmuntert.

Aber Angehörige, wenn sie in unserem Thread das lesen, werden oft eher verschreckt.
Ich glaube es wäre besser _ was vermutlich organisatorische Schwierigkeiten bereitet _ die directis von den indirectis zu trennen, wobei ich absolut nichts gegen Maria, Steffi.,die Stuttgarterin ,usw. gesagt haben will.
Vielleicht hat Anhe eine Idee.

Dies schreibt in aller Trampeltierhaftigkeit

eure alte LIZ.
eine der drei Hatscherten(@Claudia),
der das Hatschen zur Zeit sehr Probleme bereitet

und die noch immer an dem Pack Aufnahmeformulare für die Reha am 12.6. arbeitet(z.B. Antrag für die BKK)
War das für dich
.@ Wangi,auch so schlimm, oder gilt das nur für privat Versicherte?

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Liz :winke:,

bin auch privat, aber bei mir war das damals die AHB, hat für mich alles der Sozialdienst vom Kh gemacht. War damals auch viel zu platt dafür, bin gleich, also 3 Tage nachdem ich nach 5 Wochen aus dem Kh entlassen wurde, da hin gefahren.
Ich bin immer noch sehr gespannt wie es dir gefällt, damals war eine sehr nette und engagierte Logopädin da. Ich wäre ihr fast um den Hals gefallen als ich nach ein paar Tagen einen Schluck Wasser trinken konnte :).

Liebe Grüße
Wangi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr lieben und lieben hatscherten :D

mit viel schmunzeln hab ich marbis chemobericht gelesen, nicht weil ich chemo so lustig finde, sondern die umstände wie das offenbar in anderen ländern stattfindet, mit musikbegleitung und gesängen, eigentlich eine gute idee. ich habe eine chemo ambulant erhalten, obwohl ich stationär auf meiner heimatabteilung gelegen bin, aber chemo darf bei uns eben nur auf der onko verabreicht werden. das hiess dann für mich gute 9stunden in der tagesklinik mit dem laptop auf den dünnen schenkeln in einem abgenudelten kunstledersessel herumhängen, irgendwie war das sehr mühsam und viel anstrengender als die stationären chemobehandlungen, vorallem, weil es in der tagesklinik nur eine damentoilette gibt , tja, ich brauch eh nix erzählen wie das mit cisplatin und durchspülen so ist :smiley1:
ich muss noch kurz zum thema bestrahlung dazusenfen, nein ich erzähl jetzt nicht im detail wie das bei mir ablief, das war nämlich alles andere als ein spaziergang und ich bin ein sehr positiver mensch und von jammern weit entfernt, aber ich glaube, es ist unheimlich schwierig hier die bandbreite des erlebten unter einen hut zu bringen, auch wenn wir nur ein kleiner haufen sind...........wenn ich elisas bericht lese, werde ich im nachhinein fast neidig, ich muss aber trotzdem erwähnen, dass das wirklich eine sehr rühmliche ausnahme ist und neubetroffene sich das nicht unbedingt als *vorbild* nehmen sollten, den die enttäuschung könnte sonst sehr gross sein. ich habe bei meinen betroffenenbetreuungen, es sind jetzt über 30, nicht einen getroffen, dem es gelungen wäre, während der strahlentherapie arbeiten zu gehen, das entspricht leider der realität. es ist ein bitterer weg, der aber, je positiver man ihn angeht, gut bewältigt werden kann. und das schöne ist, man vergisst meistens unheimlich schnell, was man da alles auf sich genommen hat! man sollte hierbei auch nicht vergessen, dass die meisten patienten auch höheraltrig sind und die genesungsphase allein dadurch langwieriger ist.
und zum thema angehörige, ich glaube, dass angehörige sehr oft wirklich belasteter sind als wir betroffene, ich höre das auch sehr oft bei den begleitungen, bei denen ich immer versuche angehörige mitzunehmen.

so, und nun eine frage in eigener sache, ich habe seit letzten sommer einen verhärteten nagel auf der kleinen zehe, was mich eitle prinzessin natürlich unheimlich stört, eh klar, wenn sonst alles passt, kann man sich wieder vermehrt mit äusserlichkeiten beschäftigen :smiley1: ich hab bewusst zwei monate meine fusspflegerin ausgelassen, die sich sonst darum kümmert und war beim hautarzt, es ist jedenfalls kein pilz, sondern er meinte, es könnte durchaus von der pnp, die ich seit der chemo hab, stammen. hat da jemand von euch erfahrung? ich hab eine salicylvaseline verschrieben bekommen und den hinweis, die podologin wieder auszusuchen ;)

ich schick euch ganz viele grüße
es wäre an der zeit, dass es endlich sommer wird ;)

claudia

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Hallo zusammen,

auch von mir ein Bericht zum Ablauf der ambulanten Chemo im Rheinland. ;)

Bei uns gab es einen kleinen Raum mit 6 hyper-super ergonomischen blauen Sesseln (ein Dutzend Knöpfe für die Feinjustierung der einzelnen Sesselteile, bis es irgendwann denn doch bequem war), sowie einem Bett. Die Möbel waren so im Kreis angeordnet. Ins Bett wurde der jeweils am gebrechlichsten wirkende Patient gesteckt; einmal kam auch jemand notfallmäßig per Krankentransport hinzu und bekam dort Morphin per i.v. bevor oben auf der Station ein Bett zur Verfügung stand. Der lag dabei natürlich auch im Bett.

Angehörige mußten draußen warten; in den Chemoraum durften nur die Patienten, Ärzte und Schwestern. Wenn man zu den Angehörigen wollte, rollte man halt mit Ständer zu ihnen auf den Flur.

Klo (unisex Klo, aber nur für Patienten, nicht für Besucher oder Angehörige) war direkt nebenan. Es wurde auch durchaus beobachtet, wie lange man dort auf dem Klo zubrachte und einmal wurde ich dort herausgefischt, weil ich offenbar lieber ins Nierenschälchen kübeln sollte statt ins Klo. :confused:

Die Atmosphäre war immer eher angespannt. Meist wurde eher gelesen, beobachtet oder geschlafen statt sich unterhalten. Ich strickte Socken. Das machte ich in diesen 6 Wochen recht manisch. ;)

Die 7-8 Std. Cisplatin waren extremst unüblich in diesem ambulanten Setting; die meisten anderen bekamen nur so bis maximal mittags Infusionen. Wenn ich schließlich die letzte Patientin war, unterhielten sich die Schwestern gerne schonmal mit mir.

Fresubin per PEG war auch extremst unüblich. Als ich mir das gegen Ende der 6 Wochen halt locker an den Ständer hing und anstöpselte guckten die Mitpatienten sehr groß und es gab auch Fragen dazu.



Das alles mag sich aber inzwischen geändert haben, da die Onkologie inzwischen in einen Neubau umgezogen ist. Ich sah einen der blauen Sessel dort mal auf dem Gang herumstehen. Und hin und wieder wuselt eine der Schwestern über den Gang. Momentan habe ich dort ja glücklicherweise nur noch mit der Anmeldung, dem Arztzimmer, der Vampirin und dem Ultraschall zu tun, nicht mehr mit den Chemos. :)


LG, Lytha

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Hallo Susa,

Ich habe gerade dein Posting von Ende April gelesen....und ich bin sprachlos und freue mich riiiiiiieeeeeeeessiigg über diese Neuigkeiten...was bedeutet denn dies nun? Und André arbeitet tatsächlich wieder? Wie geht es euch heute?

@All Also Mirko hat morgen seinen letzten Bestrahlungstermin und wir sind beide sehr glücklich darüber...am Ende hat er ...nur... 25 bekommen die aber durch die ganzen Feiertage im Mai aber fast sechs Wochen gedauert haben. Jetzt wird es auch Zeit. Nach der ersten Hälfte begannen die Nebenwirkungen...Appetitlosigkeit, die Narben zogen sich zusammen...innen und außen...Mund, Wangen und Hals schwollen ganz schlimm an und seit einer Woche behält er einfach nichts mehr drin, auch wenn er sowieso nur noch flüssig ernährt wird, kommt alles wieder raus und die Müdigkeit wird von Tag zu Tag schlimmer...naja, aber morgen ist Schluss und ich kann meine Tochter dann sogar nach 15 Wochen auch wieder mit aus der Kinder und Jugendpsychiatrie aus dem Helios mitnehmen und das gekutsche jeden Tag und jedes Wochenende nach Erfirt hört endlich auf.

Am zehnten geht es dann mindestens drei Wochen nach Sachsen zur Reha und dann kann Sommer werden und Mirko sich endlich richtig erholen. Da wir noch nicht abschätzen können, wie das mit der PEG weiter gehen soll...ist an arbeiten in Mirkos Stelle (Lager bei einem Autozulieferer)...nicht zu denken und auch garnicht dringend...

Wir, ich hoffe dann eigentlich nur noch, das sich nie wieder der Krebs zeigt und das Grauen ein Ende hat........

Ich wünsche ne gute Zeit...bis bald...

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Spanien

Lustige Chemo - nein, lustig findet das hier auch niemand, aber die Einstellung zum Leben ist eine andere. Vor allem herrscht viel Dankbarkeit denen gegenüber, die helfen - eben den Ärzten, deshalb wird auch wenig bis gar nicht gemeckert und sich in Geduld geübt. Es ist aber auch nicht alles so verworren, sondern die Wege, die man hier gehen kann, sind klar strukturiert - ist man unzufrieden, kann man natürlich auch den Arzt wechseln oder eine Zweitmeinung einholen, dafür gibt es eine extra Stelle in jeder Klinik, die beim Wechseln hilft.

Die Angehörigen haben hier in Spanien eine ganz andere Bedeutung in der Pflege. Es ist üblich, dass immer eine Begleitperson bei Klinikaufenthalten, Tagesklinik oder eben längeren Behandlungen wie Chemo dabei ist - einfach um das Personal zu entlasten und dem Angehörigen Halt und Beistand zu geben. Wo der Patient ist, ist auch der Angehörige. Auf den Nenner gebracht - alles was medizinisches Wissen anbelangt (das kann auch die Hilfe bei der Benutzung von einer <Bettpfanne> sein oder das Waschen, wenn es kompliziert wird), fällt in den Bereich des Pflegepersonals. Essen reichen, mal ein Kissen aufschütteln oder Getränke holen etc. ist Aufgabe des Angehörigen. Übel ist hier der dran, der niemanden hat, das muss man ehrlich zugeben. Bei Spaniern ist das selten der Fall, bei Residenten (Ansässige Ausländer) im Alter schon eher. Dafür gibt es die Einzelzimmer für jeden Patienten.

Naja, und laut geht es hier immer zu :-)))). Da schreien und rufen auch die Schwestern fleißig mit - aber man gewöhnt sich an alles und irgendwann wird man auch ungehemmter im Alltag und wägt nicht ständig ab, was andere von einem denken.

Die Möglichkeiten der medizinischen Betreuung hängen hier übrigens stark von der Region ab, in der man lebt. Hinterland ist übel - Küste und Großstädte genial.

LG Maria

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Hallo zusammen,

ich war letzte Woche Freitag mal in einem Spaßbad mit Textilsauna (man muß ja nicht gleich die total Schocktour für die Mitbesucher fahren und das PEG-Loch noch als i-Tüpfel auf dem ganzen anderen auffälligen Krams präsentieren... ;) ).

Das römische Dampfbad tat der Stimme total gut. :)

Einen Tag später war das Lymphödem aber in der Tat wieder strammer :( , aber es scheint sich langsam von selbst wieder zu bekrabbeln. :)

Vorläufiges Fazit: Gespalten. Wenn das Lymphödem von alleine wieder weg geht, ist das Fazit aber positiv.



Außerdem war ich eben zur Schilddrüsenkontrolle und soweit schaut alles gut aus. Sie ist also nicht kleiner oder größer geworden. Blutwerte sind in Arbeit.

Hoffentlich komme ich also um die Schilddrüsenschädigung als Nachwirkung der Strahlentherapie drum rum.

Im Wartezimmer habe ich aber wohl eine ältere Dame mit meinem Anblick traumatisiert. Ich sah aus dem Augenwinkel den erschrockenen Blick auf meine Halsnarbe und den unwillkürlichen Griff an den eigenen Hals bei ihr. Die Ärmste. Total traumatisiert. ;) Naja. Beim Schilddrüsenspezialisten schaut man anderen Leuten im Wartezimmer wohl unwillkürlich schonmal auf den Hals und denkt dann, die Narben anderer hätten was mit der Schilddrüse zu tun.


Liebe Grüße, Lytha

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Hallo Alle miteinander, :engel:

möchte mich auch mal wieder melden.

Hallo Claudia, habe auch so einen verhärteten Nagel auf dem linken kleinen Zeh was mich sehr stört, zur nächsten Fußpflege will ich ja etwas Farbe. Im Moment nehme ich auch Vaselineähnliches. An einen Pilz habe ich gar nicht gedacht.


Heute war ich bei einem neuen Arzt und mußte viel über die letzten 2 Jahre erzählen, kaum zu glauben wie schnell man all die ganzen Sachen vergißt, wie OP, Chemo, Bestrahlung, PEG usw. Was hat man alles ausgehalten und durchgestanden. Den Ärzten vertraut, Kraft aufgebracht und vorallem positiv gedacht nicht aufgegeben, und Gottvertrauen ist auch dabei gewesen. Jetzt werden mich die kleinen Wehwehchen nicht unterkriegen die noch da sind.
Seid nun ganz lieb gegrüßt von
Funzel :engel:

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Hola allen Sonnenhungrigen,

wir haben heute bei der wöchentlichen Arztbesprechung mit unserer Strahlenärztin ( http://www.hospitalclinicabenidorm.c...itic/itic8.htm )nachgefragt, wie das mit der Bestrahlung und der Sonne ist. Die Antwort war, das hängt vom Hauttyp ab, normalerweise reicht ein Fotoprotector 50+ oder ein Tuch während der Bestrahlung. Nach dem Ende der Bestrahlung einfach langsam wieder an die Sonne gewöhnen, indem man den Lichtschutzfaktor nach Empfinden reduziert. Sollten wider erwarten Probleme auftreten, dann würden gesonderte Maßnahmen erklärt werden, aber darüber sollten wir uns keine Gedanken machen, da unüblich.

Wir sind jetzt in der vierten Bestrahlungswoche. Obwohl noch nichts zu merken ist, wurde zusätzlich zum Glutamin (40 mg tgl) Mycostatin zur Vorbeugung gegen Pilzbefall und Resorborina gegen Entzündungen verordnet. Mal sehen, wann die Nebenwirkungen beginnen :-(.

Schon mal ein schönes und sonniges Wochenende :-) Maria

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Hallo zusammen,

ich möchte mich nochmals bedanken für die Antworten und so verschiedenen Erfahrungsberichte. Sie könnten wohl kaum unterschiedlicher sein und ich denke das ist auch ganz gut so. Ich wäre sonst wohl sehr darauf aus, dass es bei meiner Mama genauso wird.

Sie wurde ja nun zum ersten Mal operiert am Mittwoch. Gewebeprobe und Spiegelung der Speise und Luftröhre wurden gemacht.
Da sie das Ganze körperlich recht gut überstanden hat, durfte ich sie am Donnerstag wieder mitnehmen:)

Vorher gab es allerdings noch ein längeres Gespräch mit dem Arzt.
Er sagte uns, der Krebs ist schon länger da, vielleicht sogar fast ein Jahr. Der Tumor ist wohl etwa kirschgroß und sie werden fast die Hälfte der Zunge entfernen müssen. Außerdem müssen ihr alle Zähne die sie noch hat gezogen werden damit keine Infektion auf die dann frisch operierte Zunge springen kann. Auch der Hals wird ausgeräumt, die Lymphknoten auf beiden Seiten und auf der rechten Seite auch die Kieferspeicheldrüse. Bis jetzt hat man allerdings noch nichts gefunden, dass eine Bestrahlung nötig macht. Endgültig feststellen kann man das aber natülich erst nach der großen OP.

Ich hoffe ich bin jetzt hier nicht zu sehr ins Detail gegangen. Oder bin jemandem zu Nahe getreten.

Die OP wird am 5.6. stattfinden und lt. Dr. etwa 2-3 Stunden dauern.
Was danach kommt wird sich zeigen.

Ich habe eigentlich noch nie an Gott geglaubt, aber im Moment bete ich jeden Tag dafür, dass sie wieder gesund wird und so wenig wie möglich leiden muss. Ich habe so furchtbare Angst, es lässt sich kaum in Worte fassen.

Aber nein! Ich denke positiv!!! Alles wird gut!!! Und bei dem was nicht gleich gut wird unterstütze ich sie so gut ich kann! Jawohl!!!!

Ich habe noch eine Frage, vielleicht kann mir jemand von Euch etwas dazu sagen.
Da ihr ja nun alle Zähne gezogen werden braucht sie dann ein komplettes Gebiss. Sie hat grad erst eine neue Brücke bekommen, wodurch der ganz Mist mit dem Krebs ja erst rauskam.
Da sie keine Zahnzusatzversicherung hat kostet das ja immer ne Menge Geld.
Daher will ich mich bei der Krankenkasse informieren, ob in diesem Fall mehr als der gesetzliche Regelsatz oder vielleicht sogar 100% übernommen werden. Es handelt sich ja um eine medizinische Notwendigkeit.
Habt ihr Erfahrung damit gemacht?

Na gut, nun hab ich wirklich mehr als genug geschrieben. Aber ich muss sagen es ist eine enorme Erleichterung hier zu schreiben. Auch wenn ich nur die Angehörige bin. Danke für Eure Hilfe und Eure Worte.

Ein schönes Wochenende (bei uns in Berlin leider ohne Sonnenschein)
Lieben Gruß
Sonnenblümche