Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle,

habe eine interessante Seite zum Theme Speichelersatzmittel gefunden. Dort werden u.a. Inhaltssoffe, Wirkung, und Nutzen beschrieben.
Z.B. wird berichtet, dass Glandosane bei bezahnten Patienten abzulehnen ist, da es zur Demineralisierung der Zahnhartsubstanz führen kann......Birgit hat auch schon mal davon berichtet mit dem Verweis auf eine Studie aus Freiburg.

Hier die URL: http://www.zm-online.de/m5a.htm?/zm/...ges2/zmed1.htm

Alles Gute und viele Grüße

Glandosane
 

Hallo Torsten,

vielen Dank für Deinen Tipp. Ich habe die Texte gelesen, wirklich interessant. Hast Du selbst Probleme mit den Zähnen bekommen aufgrund der Bestrahlung? Da ich demnächst mit der Bestrahlung beginne, würde ich gerne Deine Erfahrung hören.

Vielen Dank, alles Gute und viele Grüsse
Lisa

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lisa,

meine Bestrahlung liegt fast 3 Jahre zurück und so langsam fangen die Probleme an.
Vor der Bestrahlung mussten ja alle kariösen Zähne behandelt werden, einer muste gezogen werden, das kennst Du ja sicher. Ich weiß nicht mehr, wann ich nach der Bestrahlung wieder das erste mal beim Zahnarzt war, jedenfalls zählte sie 11!!! neue Löcher!
Seit dem, ich schätze es sind jetzt etwas über 2 Jahre, hatte ich keine neuen Karies Herde. Allerdings schmerzen ein, zwei Zähne, so dass nun Wurzelbehandlungen anstehen.
Starke Probleme macht sehr säurehaltiges Obst (Äpfel, Orangen usw.). Nach dem Verzehr kann ich mir ca. eine Woche lang nur unter Schmerzen die Zähne putzen, da die Säure die Zähne zu stark angreift und diese sehr empfindlich macht.Also verzichte ich lieber auf dieses Obst. Anderes Obst wie z.B. Bananen, Pfirsiche,Erdbeeren, Melonen, Kiwi, Birnen, vertrage ich, bzw. meine Zähne ganz gut. Teilw. brennt es leicht wegen der immer noch empfindlichen Schleimhäute, aber es ist sehr gut auszuhalten.

Alles Gute und viele Grüße

torsten

Bestrahlungsnachwirkungen
 

Hallo Torsten,

danke für Deine Antwort. Mir wurde eine Kunststoffschiene angefertigt und während der Bestrahlung wird diese mit Elmex-Gel gefüllt und über die Zähne gestülpt. Das soll die Zähne schützen. Hast Du diese Behandlung auch gehabt?

Haben sich Deine Geschmacksnerven und Speicheldrüsen wieder erholt? Hattest Du nach der OP Sprachprobleme und wie war der Zustand nach der Bestrahlung?

Meine Sprache war nach der OP verhältnismäßig gut, so dass ich relativ schnell wieder arbeiten konnte einschl. Kundenbetreuung. Ich bin daran interessiert zu hören, ob sich das drastisch verschlimmern kann nach der Bestrahlung, wobei es denkbar ist, dass zunehmendes Alter die Aussichten verschlechtert, weil die Regeneration nicht mehr so gut funktioniert. Wie alt bist Du?

Alles Gute
Lisa

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lisa,

die Zahnschiene hatte ich nicht, die Ärzte sagten damals dass die Patienten mit Schiene auch nicht weniger Karies hatten....
Mein Geschmacksempfinden ist ziemlich gut, nicht wie früher aber das ist eigentlich klar. Mir wurde die halbe Zunge entfernt und die Bestr. hat ihr übriges dazu beigetragen. Während der bestr. bekam ich Amifostin, sodass meine Speicheldrüsen noch eine gewisse Restfunktion aufweisen. Besonders gut beim Kaugummi kauen zu merken. Sonst leide ich aber, wie fast alle Bestrahlten, unter permanenter Mundtrockenheit. Meine Aussprache ist leicht verwaschen, wobei es natürlich einige Buchstaben, Wörter oder Laute gibt, die besondere Schwierigkeiten bereiten. Diese sind dann auch nicht so gut zu verstehen. Immerhin kann man mich so gut verstehen, dass mir die LVA eine Umschulung zum Automobilkaufmann gewährt. Meinen alten Beruf (Kfz-Mechaniker) kann ich nicht mehr ausüben. Der Verlust des Speichels führt nochmal zu einer leichten Verschlechterung der Aussprache, aber das kann man alles mit Logopädie wieder hinkriegen. Bei mir ist es so, dass zuviel Speichel, bzw. Flüssigkeit (Wasser), die Aussprache eher verschlechtert. Zu trocken darf der Mund natürlich auch nicht sein.
Elmex Gelee habe ich auch zum Zähneputzen, bekomme ich auf Rezept. ich benutze es 2x wöchentlich zur Remineralisierung der Zähne.

Alles Gute und viele Grüße

ach so.....ich bin jetzt 36 Jahre alt.

torsten

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Torsten,

danke für Deine blitzschnelle Antwort. Schön, dass es Dir so gut geht und Du beruflich gute Perspektiven hast.

Noch eine Frage zu Amifostin. Musstest Du dafür während der ganzen Bestrahlungszeit in der Klinik bleiben oder geht das auch ambulant? Ich werde ambulant bestrahlt, gehe also danach wieder nach Hause.

Wie war es mit der Überlkeit und Müdigkeit?

Vielen Dank für Deine Unterstützung und viele Grüsse
Lisa

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lisa,

kurze Antwort noch vor'm Endspiel:

Amifostin gab's nur stationär, wg. d. Nebenwirkungen und weil es sich um eine Studie handelte.
Übelkeit und Müdigkeit ja, auch wohl teilw. durch Amifostin ( übelkeit ).

Alles Gute

torsten

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lisa,
Amifostin gab´s bei mir ambulant - keine Nebenwirkungen, aber auch keine Studie - ich habe hart mit den Ärzten gerungen, bis ich es (das Amifostin) durchgesetzt hatte, da es unendlich teuer ist.
Gruß Birgit

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

zumindest bis kurz nach meiner OP hatte ich diese Problem auch
da ich überhaupt nicht mit der Nasensonde klar kam, konnte ich mit etwas schauspielerischer Leistung die Oberärztin überzeugen, mich mit strenger flüssigbreikost zu ernähren

zur Hilfe schickte sie mir eine Sprachtrainerin (Logopädin), die mit mir sprechen sowie das schlucken übte

als schluckilfe hat sie das Mendelsohn-Manöver angewandt, was auch bei Schlaganfallpatienten anwendung findet:
weiß nicht mehr genau, ist länger her, ungefähr so (kann eigentlich mit einem anruf in einer Klinik geklärt werden, denke ich)
einen Löffel mit Brei oder Flüssigkeit in den Mund und Schlucken, wenn man das gefühl hat, etwsa ist noch im mund, nachschlucken
jetzt luft aus dem mund holen (backen zusammenziehen) und kräftig räuspern, dadurch kommen reste zurück auf die vordere zunge und wieder schlucken

hab ich unter aufsicht gemacht, als effektiver hat sich bei mir herausgestellt:
löffel mit brei in den mund, einmal schlucken, nächsten löffel rein und mit luft (in etwa wie vorm luftanhalten) reinsaugen und schlucken, irgendwie hab ich es so geschafft, den brei und tee im krankenhaus runterzubekommen, dünne flüssigkeiten (wasser, tee) liefen gelegentlich dabei in die nase und von da wieder raus, klappte aber im großen und ganzen recht gut

Nachteil: eventuell kommt so sehr viel luft in den bauch, man muss zwischendurch absetzen und bäuerchen machen

ich rate zu einer logopädin oder zur Kontakaufnahme mit der Deutschen Gesellschaft für Phoniatrie und Pädaudiologie, die können bestimmt Informationen geben

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Daniel!

Mich würde interessieren, wieviel Bestrahlungen Du bekommen hast (ich erlaube mir mal das Du, da ich nur etwas älter bin wie Du) und wie Du Sie vertragen hast!

Ich hoffe, es geht Dir gut!

Grüße

Simone

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hi Simone,
ich habe 30 Bestrahlungen à 1,8Gy und dannn einen Boost von 3 x 2Gy bekommen, also zusammen 60Gy bei 33 Bestrahlungen. Das ist mittlerweile 2 1/2 Monate her, ich habe fast den vollen Geschmack wieder und ansonsten gehts mir gut.

Einzige Minuspunkte:
Frühmorgens gehe ich ans Waschbecken und nehme einen Becher voll Wasser und spüle damit den Mund, irgendwie arbeiten meine Speicheldrüsen noch nicht richtig und es kommt etwas brauner Schleim so heraus (nur morgens, am Tag keine Probleme)
Das zweite sind meine Lymphknoten, ich sehe etwas pausbäckig aus (verschwindet mit einer halben Stunde Spaziergang) und ein Lymphknoten muss eventuell nochmal operiert werden, da er ziemlich vergrößert ist.

Die Bestrahlungen habe ich die ersten beiden Wochen gut vertragen, da gab es überhaupt keine Probleme, ich hab schon gedacht, das wird ein Kinderspiel.
Dann am Wochenende entzündeten sich meine Mundwinkel von innen, es lag so ein grauer Belag drauf, ebenfalls auf meiner Zunge.
Die Mundwinkel brannten beim Essen, der Zunge gings gut.
Die Strahlenärztin erklärte, dies sei Pilzbefall, und gab mir dagegen ein Antimykotikum (Pilzmittel) und Flüssig-Bepanthen zur Heilung.
Diese Entzündung legte sich in der Woche, die folgende Woche wurde ich allgemein im Gesicht und Hals etwas brauner und der Bart fiel mir aus. essen konnte ich nur Pudding, Grießbrei, Babynahrung (gibts in erstaunlich vielen leckeren Sorten, z.B. Kaiserschmarrn) und Haferflockenbrei (mit etwas zerdrückter Banane und viel Butter) da es beim Schlucken stark wehtat. Alle anderen Sachen, die irgendwie Säure enthielten, taten dem Mund sehr weh (z.B Kartoffelbrei, Apfel, Orange, ...).
Da es mir eigentlich recht gut ging, entschloss ich mich, am Wochenende meinem Chor auszuhelfen und eine Probe für ein Konzert mitzumachen. Die Quittung am nächsten Tag: hohes Fieber, ein völlig entzündeter Mund inklusive Zunge und so starke Schluckschmerzen, dass die Haferflocken nicht mehr runtergingen und es nur noch Pudding gab. Um den Mund möglichst schnell leerzubekommen, trank ich nach jedem Löffel nach. Ich bemühte mich in der Zeit möglichst wenig zu Sprechen, da das Anschlagen der Zunge am Gaumen oder Zähnen schmerzte, an der Uni gar nicht so einfach, den Mund halten zu müssen.
Die folgenden 2 Wochen blieb das in etwa so, nach der Bestrahlung zeigte sich nach 3 Tagen erste Besserung.

Nach einer Bestrahlung war ich meist etwas müde und habe mich für eine halbe Stunde hingelegt. Glücklicherweise hatte sich meine Mutter entschlossen, für mich den Haushalt zu führen, das war eine sehr große Erleichterung und kann ich nur jedem empfehlen, der die Möglichkeit dazu hat.

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,

ich habe seit 1993 immer wieder mit Zungenrandkarzinom zu tun,
1993 T1, N0, M0, laserchirurgische Resektion, danach inmmer wieder Leukoplakien, Entfernung eines carcinoma in situ 4/96, 2002 wieder carcinoma in situ und gestern war ich wieder bei meinem Gesichts-und kieferchirurg, eine Leukoplakie sieht wieder "nicht gut aus". Er fragte mich, ob ich schon mal eine behandlung mit Vitamin A gemacht worden sei. (bis 1999 war ich in der Uniklinik Göttingen in Behandlung, seit 2000 lebe ich in Hannover.) In Göttingen hatte man schon mal drüber nachgedacht, aber man hatte das nicht gemacht, weil ich damals erst 30 war und noch Kinder haben wollte. Das Thema hat sich erledigt, bin 43,trotzdem wüsste ich gerne, ob jemand Erfahrungen mit dieser Therapie hat, Nebenwirkungen etc.
Beim Lesen hier im Forum habe ich zu diesem Thema nichts gefunden.
Bin übrigens schon immer Nichtraucherin, Wenig-Trinkerin und Sportlerin

vielen Dank und viele Grüße
Reinhild

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Reinhild, ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du nicht wieder ein Rezidiv hast. Ich wurde im Frühjahr dieses Jahres operiert, T1,N1,M0,R0. Später 6-wöchige Bestrahlung. Ich bin auch schon immer Nichtraucherin und Wenigtrinkerin, allerdings auch wenig Sport. Z.Zt. sieht alles gut aus, die Frage stellt sich bei mir (wie wahrscheinlich bei Dir), was wir tun können, um einem Rezidiv vorzubeugen, da wir keine klassischen Risikofaktoren aufweisen und vermeiden können.

Insofern interessiere ich mich für die von Dir angesprochene Vitamin-A-Behandlung. Ich selbst nehme hochdosiertes Vitamin C und werde mich demnächst wieder mit Thymus und geringfügig mit Mistel spritzen lassen. Dies habe ich während der Bestrahlung und der darauffolgenden Zeit ausgesetzt.

Ich werde meinen Arzt befragen, ob er diese Vitamin-A-Behandlung kennt und wie er diese einschätzt. Ich melde mich, sobald ich näheres weiß. Falls Du ein Schritt weitergekommen bist, wäre es schön, wenn Du berichten könntest.

Du wurdest wahrscheinlich wegen N0 nicht bestrahlt. Sind Lymphknoten entfernt worden und hast Du Probleme mit Lymphödemen?

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und dass Du hoffentlich bald zur Ruhe kommen kannst.

Liebe Grüsse
Lisa

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Lisa,

in der Zwischenzeit hat mein Arzt rausgefunden, dass die Vitamin-A-Behandlung nichts bringt. Nach der letzten Kontrolluntersuchung sah die Leukoplakie wieder etwas besser aus und ich werde z. zt. auf Pilzbefall behandelt, da die Pilze auch das Krankheitsbild verfälschen können.

Ich habe keine Bestrahlung bekommen und es wurden auch keine Lymphknoten entfernt worden.

Was sind das für Behandlungen mit Mistel und Thymus? Vor Jahren war ich bei einer naturheilkundlichen Ärztin, die in meiner Heimat einen sehr guten Ruf hat, ich glaube,ich bin die einzige, die nichts von ihr hält, die hatte mir auch Mistel verschrieben. Danach bin ich umgezogen und mein neuer Arzt war da nicht begeistert. Blöderweise habe ich damals nicht nachgefragt, weil ich zu dem Zeitpunkt nervlich ziemlich am Ende war, Beziehung am Ende, krank, jobbedingt Umzug in eine Stadt, in der ich keinen kenne.....

Von daher würde mich schon interessieren, was Du für Erfahrungen damit gemacht hast. Auch das mit dem Vitamin C würde mich interessieren
In welcher Klinik bist du operiert worden?

Ich wünsche Dir auch alles Gute

Liebe grüße
Reinhild