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Hallo Ihr lieben,

bei uns läuft es wie in einem märchen, je weiter desto schrecklicher. Nach seiner darm-op (diesmal zum glück ohne komplikationen) durfte er gestern nach hause. Da er jezt auf parenterale ernährung angewiesen ist, habe ich alles soweit mit hilfe von patientendienst im kh organisiert, das ganze zeug bestellt, heute sollte auch eine schulung bei uns zu hause stattfinden, damit ich das anschließen, port spülen usw. selbst machen kann.

Ganze 2 stunden durfte er zu hause sein, ein anruf aus dem kh: die nierenwerte seien sehr schlecht, er möchte bitte sofort zurück, in die notaufnahme, ultraschall machen lassen ....(er hat seit dem nierenversagen im juni die schienen, die wurden vor der op gewechselt).

Der patient hat seit ca 1 woche beschwerden bzgl wasserlassen, rückenschmerzen, sagt es bei der visite, man nimmt ihm blut ab und schickt nach hause. Ist das normal? Und dann der anruf - creatinin bei 7,4 !! Lebensbedrohliche situation... Ich verstehe es nicht ...

Nun hoffen wir, dass er zum wochenende nahc hause kann.
Kennt sich jemand mit pflegedienst aus? Ich bin langsam verzweifelt, er muss zuhause diese ernährung bekommen, kann ich denn jetzt noch schnell pflegedienst organisieren, kommen die auch an den feiertagen? Er wird noch vorauss. 2 tage im kh zur beobachtung bleiben, wenn sich die nieren erholt haben, dann kann er nach hause, und gleichzeitig darf er nicht das kh verlassen solange die sache mit der parenteralen ernährung nicht geklärt ist. So ein teufelskreis... Und er möchte so gern heim...

Bin für jeden rat dankbar
Liebe grüße
Lena

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Liebe Lena, die Pflegedienste kommen auch am Wochenende und an den Feiertagen. Hattest Du denn schon mit einem bestimmten Dienst gesprochen oder war über das Krankenhaus etwas organisiert worden?
Wenn nicht, dann rufe beim Sozialdienst im Krankenhaus an und bitte diese Leute um Hilfe. Denn es muss auch die Kostenübernahme bei der Krankenkasse und eine Pflegestufe beantragt werden. Da ist es ganz nützlich, wenn man dies mit Hilfe des Sozialarbeiters im KH erledigen kann.
Ich drücke die Daumen, dass Dein Mann über Weihnachten zu Dir nach Hause kann und Ihr die notwendige Unterstützung bekommt!

Tschüß!
Elisabethh.

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Hallo
es tut mir leid für euch, manchmal ist das Leben so schwer.

mein Papa hat ein T Zell Dünndarm lymphom und auch eine Stoma. Seit dem hatte er immer Flüssigkeitmangel, er trinkt und alles ist gleich raus. Deswegen bekommt er die Ernährung und zusätzlich Flüssigkeit durch Port. Als er 5 Tage zu hause war, bekam er keine Flüssigkeit nur Nahrung danach waren seine Nierenwerte, Harnstoff und Creatin auch in Keller. Hat dein Freund auch die Probleme, dass die normale Ernährung zu kurz im Darm bleibt und der Körper nicht richtig versorgt wird?
Der Pflegedienst war bei uns zwei mal am Tag und hat sich um alles gekümert es hat alles super geklappt.
Viele Grüße

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Liebe Elisabeth,

vielen dank fürs daumen drücken, am weihnachten zu hause zu sein ist sein größter wunsch im moment.
Alles war vom sozialdienst im kh organisiert, bis auf pflegedienst. Wir haben gehofft, wir würden ohne pflegedienst zurecht kommen, denn die mitarbeiter der firma fresenius (über die alles bestellt wurde) hätten uns (mich und die mutter von meinem freund) heute geschult, leider ging das nicht und jetzt müssen wir schnell pflegedienst organisieren, damit er raus kann.
Mit der krankenkasse habe ich heute auch gesprochen, der antrag auf pflegeleistungen wird uns zugeschickt. Ich hoffe ich kann das morgen beim sozialdienst klären, die zeit ist ja sehr knapp.

Liebe Sanja,

es tut mir leid für deinen Papa. Ja, mein freund hat die gleichen probleme, flüssigkeitsverlust täglich ca 10 l (grob geschätzt). Und da er keinen magen mehr hat, ist alles was er zu sich nimmt sehr schnell wieder raus und wird vom körper gar nicht aufgenommen.

Unser arzt hat uns Tinktur Opii verschrieben, dieses mittel soll bewirken, dass die nahrung nicht so schnell den restlichen dünndarm durchläuft. Ich hab darüber im stoma-forum gelesen, viele stomaträger bestätigen, dass diese tinktur mehr lebensqualität bringt (der beutel muss z.B. nicht so oft entleert werden, mein freund macht das jede 2 Std !). Ab morgen werden wir es ausprobieren, dann werde ich berichten. Wenn es hilft, wäre es vielleicht auch was für deinen Papa?

Liebe grüße
Lena

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Hallo alle zusammen

ich habe angst! Mein freund ist seit mittwoch zu hause, ihm ging es nicht besonders, hat nur geschlafen. Erst gestern bin ich auf die idee gekommen fieber zu messen: 39! Novalgin hat erstmal geholfen, heute wieder: 39,4. Der notarzt meinte , es könnte portinfektion sein, zur abklärung sollte man in die klinik fahren :confused: Sonst konnte er nicht helfen..
Das lehnt er ab.. Sagt, das ist kein leben, 2 wochen im kh, 2 stunden zu hause, dann wieder kh, 2 tage zu hause und jetzt schon wieder in die klinik...

Ich hab so viel angst, was wenn es wirklich zur blutvergiftung kommt, was sind da die symptome? Er hat keine schmerzen, nur fieber und müdigkeit natürlich. Er tut mir sooooooooooo leid, im letzten monat keinen ruhigen tag gehabt...
Ich habe antibiotikum zu hause, in tabletten, soll ich sie ihm vielleicht geben? Traue mir aber nicht, wir wissen nicht, wovon di einfektion kommt, ach, ich bin so verzweifelt und wiedermal so hilflos... Wer kann noch in solchen situationen helfen?

Lena

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hallo Lena,
ich hoffe deinem Freund geht’s besser, wenn nicht wurde ich mit Ihm zum Arzt oder ins Krankenhaus fahren, es kann was harmloses sein aber besser abklären, Antibiotikum würde ich ohne Ärztliche Absprache nicht geben das kann gefährlich sein. Ich drücke ganz fest die Daumen, dass es Heute besser wird.
Liebe Grüße
Sandra

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Liebe Lena,

ich hab eure Geschichte gelesen. Es tut mir sehr leid, dass es euch so schlecht geht und ihr nicht einmal friedliche Weihnachten feiern konntet.
Mein Mann hat Darmkrebs mit multiplen Metastasen in der Leber, Lunge, Bauchfell und Lymphknoten. Er hat auch immer wieder Fieber - vor allem abends und auch oft über 39 °C. Sein behandelnder Onkologe meint, wenn es ihn "stört" (so hat er sich ausgedrückt), kann er Paracetamol nehmen. Es würde sich hier um "Tumorfieber" handeln und wirklich was dagegen tun könne man nicht.
Ich hoffe, es geht bei euch heute etwas besser. Drück euch feste die Daumen für eine schmerzfreie noch lange Zeit miteinander

Sei ganz lieb gedrückt:pftroest:

Elbi

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Liebe Sandra,

ins krankenhaus will er auf gar keinen fall, er hat genug davon, das kann ich ja verstehen, antibiotikum werde ich ihm auch nicht geben, tabletten bringen eh nichts beim kurzdarm-syndrom…

Liebe Elbi,

von „Tumorfieber“ hab ich bis jetzt nichts gehört, wieder was gelernt, :)danke!
Wenn es sich bei ihm „nur“ um tumorfieber handelt, dann bin ich etwas beruhigt. Klar, es ist unangenehm, aber er hat keine schmerzen, und bei 39 °C gebe ich im 30 tropfen Novaminsulfon, das hilft für 5-7 Std.


Hat jemand vielleicht erfahrungen mit portinfektionen? Mich würde interessieren, ob es möglich ist, dass man bei einer portinfektion mehrere tage lang bis auf fieber keine weiteren beschwerden hat? Sowas führt doch schnell zur blutvergiftung, oder irre ich mich?

Liebe grüße
Lena

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Hallo
ein Portinfekt kann zu allem möglichen führen und ist sehr gefährlich.
Muss auf jeden Fall ärztlich behandelt werden.
Euch alles Gute
Ute

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hallo,
wie gehts es deinem Freund, ich hoffe die Lage hat sich verbessert.
Denke viel an eucht.
Liebe Grusse

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Hallo Sandra,

danke dasss Du an uns denkst. Meinem Freund geht es unverändert, nicht besser aber auch nicht schlechter.

Gestern war jemand vom pflegedienst da, um eine neue nadel zu legen, es sieht nicht nach einer portinferktion aus. Sein fieber (hat er immer noch) ist entweder wirklich tumorfieber oder er hat irgendeine infektion im krankenhaus geschnappt, das wäre möglich, denn sein immunsystem ist von ganzen chemos sehr geschwächt. Das fieber haben wir aber mit novalgin im griff.

Und er nimmt regelmäßig Tinktur Opii, die besserung (flüssigkeitsverlust) war direkt am ersten tag zu sehen. Wie geht es Deinem Vater, verliert er immer noch viel flüssigkeit? Dann wäre das vielleicht auch was für ihn.

Liebe grüße
Lena

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hallo,
lange nichts von dir gehört. Ich hoffe keine Nachrichten heißt gute Nachrichten und die Situation bei euch hat sich verbessert. Meinem Vater gehts leider nicht gut, keine Chemo mehr, nichts hilft, jetzt kommt er nach hause. Wie hat du die Pflege organisiert? Klappt das mit der Ernährung?
Liebe Grüße
Sandra

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Hallo zusammen

mein Freund ist am 03.03.10 um 21:00 Uhr für immer eingeschlafen.

Lena

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Liebe Lena,

du kennst mich nicht und ich bin grad erst über deinen Beitrag "gestolpert"

Ich möchte dir mein Beileid aussprechen und dir viel Kraft für die kommende Zeit wünschen!

Es tut mir leid...

Fühl dich unbekannterweise lieb gedrückt!

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liebe lena,
es tut mir unendlich leid, ich habe noch gehofft, dass ihr mehr Zeit habt, aber ich kenne das von meinem Vater, wenn nichts mehr hilft und das leben zu Qual wird ist der Tot eine Erlösung. Es tut dennoch nicht weniger weh…
ich möchte dich nur still umarmen, denke an dich :weinen:
sandra