AW: Meine Diagnose
 

Hi Georg!

Bis jetzt war ich nur eine stille Leserin Deiner Beiträge und Internetseite, welche mich sehr berührt haben.

Gross äussern dazu will und kann ich mich gar nicht.
Ich finde es einfach stark, wie offen Du bist und möchte Dir dafür danken.

Ich wünsche Dir und Deinen Angehörigen alles erdenklich Gute, viel Kraft und eine schöne Zeit.

Herzlich liebe Grüsse
Levira

AW: Meine Diagnose
 

Hallo Georg,

du bringst dich doch bereits ehrenamtlich ein, sozusagen! Du schreibst hier und in deinem Blog und läßt die Leute teilhaben an deiner Geschichte. Ich finde das gut.

Wenn das eine Form des Exhibitionismus ist, dann eine Gute.

Vielleicht ist dir schon aufgefallen, daß hier oft Angehörige schreiben. Sie tun das entweder, weil sie Hilfe benötigen in ihrer schweren Situation. Schließlich ist ein lieber (oft der liebste) Mensch in ihrer Umgebung schwer erkrankt. Oder sie schreiben für ihre erkrankten Angehörigen, als Stellvertreter sozusagen.

Es ist nicht selbstverständlich, daß jemand der krank ist, wie du, so offen mit seiner Krankheit umgeht. Du kannst vielen Leuten mit deiner Offenheit helfen. Das finde ich gut und richtig.

Mir war es, als meine Mutter sehr krank war, sehr wichtig, daß ich mich hier austauschen konnte. Ich habe hier viel Hilfe erfahren. Viel Zuwendung bekommen, wenn es mir mal wieder mies ging. Und ich habe viel gelernt von den Betroffenen und den Angehörigen.

Mit Freunden und Bekannten konnte ich damals kaum sprechen - auch nicht als ich selber krank war. Da kann kaum jemand mit umgehen, der nicht selber krank oder Angehöriger ist.

Also, melde dich hier ab und zu damit wir wissen wie es dir geht. Du wirst hier sicherlich stets ein offenes Ohr finden.

Lieber Gruß aus Hannover
Kerstin

P. S. Cool, daß du beim Hospizdienst angerufen hast. Die Patientenverfügung und eine Vorsorgevollmacht halte ich für wichtig und richtig.

AW: Meine Diagnose
 

Habe bislang auch nur mitgelesen hier, aber schön zu lesen, dass mein Sir George lernfähig ist :D. Georg, frag bitte beim Hospizdienst nach, ob die da auch 2-Bett-Zimmer haben, Du denkst doch bitte dran, dass wir zusammen wollten, oder hast Du das schon wieder vergessen ? ;)
Den Tipp mit der Psychologin, den ich weiter oben gelesen habe, finde ich sehr wertvoll und Du solltest ihn aufgreifen. Immerhin ist die Situation völlig neu für Dich und das alles zu verarbeiten, dabei solltest Du Dir echt helfen lassen.
Dann Deine Frage bezüglich arbeiten: das mußt Du selbst entscheiden, wie Du Dich körperlich fühlst. Du mußt bedenken, dass Deine Arbeit zum Teil sehr schwer ist. Ich selbst arbeite ja auch, bin aber Schreibtischtäter, Ich kann Dir aber sagen, der Weg zur Arbeit schafft mich völlig, Treppen und kleine Steigungen sind der Horror.
Meine Diagnose: myxoides Liposarkom, 2 Rezidive. Erste OP 1993, Rezidiv 2004, neues Rezidiv 2008. Erst 5 Zyklen Chemo, dann erste OP - Quadrizeps linker Oberschenkel raus (der Tumor wog fast 3 Pfund). Zweite OP eine Niere geopfert, ne Nebenniere, Stück Darm und eine Metastase im kleinen Becken. Dritte OP Metastase im Rücken. Nun mache ich ambulante Chemotherapie. Letzter Stand: Peritonealcarcinose, in der Rückenmuskulatur zwei Metastasen, in der Lunge. Metastase im alten Nierenlager, Metastase im kleinen Becken, die auf den Nervus ischiadicus drückt und eine Nervenkompression zur Folge hat, weshalb ich nun Morphium bekomme. Nach dem ersten Zyklus Chemo Metastasen haben sich nicht vergrößert, keine Neuzüchtungen. :)

ups - peinlich, hab die Grüße aus Bärlin vergessen, sorry
also liebe Grüße an alle Brigitte

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Liebe Brigitte,
Du überraschst mit immer wieder. Obwohl es logisch ist, hätte ich nicht damit gerechnet, Dich hier zu treffen. Was meinst Du? Sollen wir zu unserer doch mittlerweile auch schon fast zweijährigen Liason öffentlich stehen hier? Oder verheimlichen wir den Lesern das lieber? ^^

Jedenfalls freut es mich ungemein, Dich hier anzutreffen.

Heute war ein guter Tag. Ich muß ja erst nächsten Mittwoch zur Uniklinik, um mir dort die endgültige Diagnose und die möglichen Optionen einer Behandlung erläutern zu lassen. Da muß ich ja nicht jetzt schon Trübsal blasen.

Ich lasse es in den letzten Tagen etwas langsamer angehen - bekommt mir gut. Zwar stehe ich immer noch um 6 Uhr auf, weil es da halt hell wird (ich habe schon seit fast 10 Jahren keinen Wecker mehr, werde automatisch mit dem Hellwerden wach. Im Winter halt um 1/2 8, im Sommer kurz nach 5. Biorhythmus pur.

Beim Bäcker zankten sich zwei junge Verkäuferinnen. Die eine meinte, sie sollten sich abends immer absprechen, wer welche Bluse trägt am nächsten Tag, damit das zueinander paßt. Ich fand das herrlich. Ehrlich. Ich gehe oft frühstücken derzeit. Mag nicht her hocken.

AW: Meine Diagnose
 

psssssssssssssssst, mußt Du immer gleich aus dem Nähkästchen plaudern :D Das mit dem Frühstücken gehen finde ich eine supi Idee, aber das frühe Aufstehen - biste jeck ? :( Ich bin ne geborene Nachteule (dafür aber ein Riesenmorgenmuffel - ich steh dazu), da steh ich doch net mit den Hühnern auf, mit nem leckeren Brunch könnte ich mich schon eher anfreunden. Dann mußte Dich aber sputen, nächsten Mittwoch ist ne Chemo fällig, dann ist erst mal wieder Schluss mit lustig.
Dass ich hier nun auch mein Unwesen treibe ist doch Deine Schuld, Du hast den Link eingefügt und nicht ich. Dieser Einladung konnte ich nicht widerstehen :D, nicht dass Du mir untreu wirst auf Deine alten Tage :tongue
Konntest Du bei den beiden Verkäuferinnen nicht etwas vermittelnd eingreifen ?
Ich bin heute sehr zufrieden mit mir, habe einen sehr schönen Arbeitstag gehabt, Fettnäpfchen gesucht und gefunden. Meine Kollegin, ist übrigens die wichtigste Person im ganzen Hause und die einzigste die arbeitet - wenn Du verstehst was ich meine -, hat sich dermaßen echauffiert, es war köstlich. Und ich mußte natürlich noch mal nachtreten, habe mich so richtig im Fettnäpfchen gesuhlt, mein Chef hat in seinem Zimmerchen vor Lachen fast unter dem Tisch gelegen. Daran kannst Du evtl. erkennen, wie beliebt die Kollegin ist. MEIN TAG WAR GERETTET :D:lach2:
Finde es sehr schön, dass Du Dir nun mal etwas Ablenkung suchst und auch findest. Wenn Du ein offenes Ohr brauchst.......
Und damit liebe Grüße aus dem etwas wärmer werdenden Bärlin und schöne Pfingsttage.
Brigitte alias Floppy

PS: Wie ist bei Dir das Wetter - etwas Small talk muss sein

AW: Meine Diagnose
 

So. Noch etwas über 48 Stunden bis zu meinem Befundgespräch in der Uniklinik. Seit Samstag ruhe ich mich aus und lese. Frühstücke, esse. Um (mir) zu beweisen, daß ich nicht unter Appetitlosigkeit leide? Keine Ahnung. Ich beziehe sowieso mittlerweile jede Handlung und jedes Ziepen in der Schulter auf das Teil in meiner Leber.

Und ich bin furchtbar müde immer. Morgens nach zwei, drei Stunden fallen mir die Augen zu und ich leg mich etwas hin. Nachmittags dasselbe. Also ganz objektiv: Normal ist das nicht. Ich habe einen Druckschmerz rechts im Oberbauch. Als hätte ich zuviel Fettiges gegessen (habe ich).

Mittlerweile bin ich das Warten leid. Ich will nun wissen, was Sache ist. Habe mich zunächst nach der (vorschnellen) ersten Diagnose aus dem Loch herausgeholt, habe aber auch Angst, ins andere Extrem zu verfallen und zu denken, ich sei eigentlich gar nicht krank. W«Aber weshalb tun Sie das? Das interessiert mich.»

Weil ich sonst an all den Lügen ersticke.
Und weil ja weiter gelogen wird. Auch über das, was heute geschieht.
Und daß wissen Sie genau so gut wie ich. Wenn dann der Prof am Mittwoch schlechte Nachrichten hat, schaue ich aber blöd.

Seit Tagen bekomme ich intensive Emails von einem Kunden. Er hat in meinem privaten Blog meine Beiträge zu diesem Leberteil gelesen und es ist ihm furchtbar peinlich. Er schämt sich für mich, schrieb er, weil ich mich dort so offen entblöde und über diese Erkrankung schreibe, die doch intim sei. Und er würde mittlerweile von Kollegen geschnitten und mit Nichtachtung abgestraft, weil er doch immer öffentlich zu mir gestanden hätte. Deshalb habe er auch sämtliche Links zu meinen Seiten gelöscht und ich solle doch bitte zur Besinnung kommen. Ich habe nachgeschaut: Er hat tatsächlich alle Links zu mir gelöscht, nur das Dutzend Archivbilder, die ihm so richtig weiterhelfen und die ich ihm erlaubt hatte, von meiner Seite zu kopieren - die hat er vergessen zu löschen. Ehrlich: Über diese Kleinigkeit mußte ich lachen. Ich habe ihm gesagt, daß ich bin, wie ich bin und mich nicht für ihn ändern werde. Aber daß er meine Archivbilder gern weiterverwenden kann.

Dennoch hat er mich natürlich verunsichert. Was ist ihm peinlich an mir? Oder was könnte peinlich sein an meinem Verhalten? Bis auf diese neue Erkrankung jetzt habe ich immer in demselben Stil geschrieben. Ich weiß schon, daß die Aussagen dort provozieren und ich verlange von niemandem Zustimmung. Ich schreibe nicht für andere, ich schreibe für mich. Aber offensichtlich lesen immer mehr Leute meinen Blog. Bestimmt nicht ausschließlich, um sich über mich und meine Artikel zu ärgern.

Noch einmal zum Mittwochtermin: Ich habe vieles vorsorglich vorbereitet für eine möglichen Ausfall hier. Aber merke, daß mehr ungelöst liegenbleibt, als ich gelöst habe. Sollte der Prof am Mittwoch sagen, daß ich sofort eingewiesen und operiert werden muß, so wäre das ja die bessere, nein, soger die optimale Lösung, da das Ding dann nicht bereits inoperabel ist. Andererseits weiß ich dann jetzt schon, daß ich durch den Ausfall in Probleme rutschen werde. Ach, ich denke wieder zuviel.

Für heute wurde ich zum Familiengrillen eingeladen. Mich widert der Gedanke an fettes Gegrilltes an, aber ich werde wohl dennoch hinfahren. Mag nicht allein sein heute. Das wäre dann schon der dritte Tag hintereinander. Das ist zuviel.

Ich hoffe, Euren kranken Angehörigen geht es den Umständen entsprechend heute gut.

Georg

AW: Meine Diagnose
 

Lieber Georg!

Ich kann mir vorstellen, dass du verzweifelt bist.
Zu der Befundung kann ich dir leider nichts schreiben.

Was du meiner Meinung nach trotzdem machen könntest - nachhacken wegen einer Transplantation.
Frag in einer Klinik, die Transplantationen macht, ob du einen Termin bekommst.
Zumindest das man klare Antworten bekommt und verschiedene Aspekte und vor allem man ist nicht untätig. Weil diese Warterei, die macht einen fertig.

Alles Gute und viel Glück

Sissy

AW: Meine Diagnose
 

Nein, ich bin nicht verzweifelt.
Naja, jedenfalls nur manchmal, kurzfristig.

Das hängt ganz sicher eng damit zusammen, daß es mir ja überhaupt nicht schlecht geht körperlich. Ich fühle mich nicht krank - subjektiv gesehen. Was mich fertig macht, ist diese Unfähigkeit des Betriebes in der MNR-Klinik Düsseldorf gestern. (Ich schrieb darüber einen Kommentar in meinem Blog).

Ich warte jetzt also noch einmal bis nächsten Dienstagnachmittag. Der Verantwortliche hat mir fest zugesagt, daß am Montag zuvor mein Fall der Fachkonferenz vorgelegt wird und die Chirurgen eine Stellungnahme abgeben werden, ob eine OP möglich ist oder nicht. Dann muß ich weitersehen.

Der Vorteil meiner jetzt noch guten gesundheitlichen Konstitution ist, daß ich mich noch kümmern kann. Aber wer weiß, wielange noch? Die Zeit spielt halt gegen mich. Und die MNR-Klinik hat jetzt schon 10 Tage verplempert.

Georg

AW: Meine Diagnose
 

Hi Georg,

hast du einen Hausarzt? Dann rufe den an und lasse dir den Befund erklären. Wäre ja eigentlich Aufgabe der Uniklinik gewesen. Dann kannst du auch gleich wegen einer Transplantation fragen.

Oder melde dich beim Krebsinformationsdienst, die helfen dir auch. Haben wir so gehandhabt, als meine Mutter krank war. Die Tel. Nr. findest du im Internet.

Und ein Tipp noch, den ich immer beherzige: hol´dir eine 2. Meinung.

Gruß Kerstin

AW: Meine Diagnose
 

Hallo Georg,

ich oute mich mal als stille Mitleserin Deines Threads und auch Deines Blogs (der mir sehr gut gefällt!! Lass Dich von einigen wenigen Kritikern nicht entmutigen :))

Ich komme eigentlich aus einem anderen Unterforum, meine Mama hatte ein Non-Hodgkin Lymphom der Leber, der Verdacht war aber anfangs auch Leberkrebs....das nur zur Erklärung warum ich mich hier herumtreibe.

Ich habe folgenden link für Dich herausgesucht und hoffe dass er ein wenig Licht ins Dunkel bringen kann : http://www.medicoconsult.de/wiki/Hep...A4res_Karzinom

Gemäß dieser Definition ist Deine Tumorart schon eindeutig klassifiziert, Du hast ein hepatozelluläres Karzinom.....in Deinem Fall sind die Tumorzellen niedrig bis mittelgradig differenziert was von der Formulierung her bei Dir vielleicht den Eindruck erweckt hat, dass die Tumorart nicht differenzierbar ist.

Der link ist schon sehr informativ finde ich....allerdings würde ich an Deiner Stelle, wie bereits weiter oben angeregt, auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen....ich denke, dass Du in Essen gut aufgehoben wärst.

Wir waren dort zwei Mal und ich hatte immer den Eindruck dass dort alles sehr geordnet, ruhig und routiniert zugeht....kommt natürlich auch auf die Station an und soll jetzt keineswegs heißen, dass ich Düsseldorf schlechtmachen möchte, die Klinik kenne ich nämlich gar nicht.

So, genug geredet! Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe dass ich ein wenig helfen konnte!

LG

AW: Meine Diagnose
 

Nur für Euch.
Ich wollte es den nicht betroffenen Lesern in meinem Blog nicht zumuten. Ich befürchte, sie wären überfordert. Die Nachricht, daß ich am 13. Juli 2010 ins Krankenhaus eingeliefert werde, habe ich dort nur in einem Nebensatz erwähnt. Aber ich glaube, es ist richtig, wenn Ihr hier auch die Hintergründe kennt:

Am 13. Juli 2010 werde ich in die Chirurgie des Universitätsklinikums eingewiesen.

Man wird dann zunächst stationär einige Herzuntersuchungen in der Kardiologie vornehmen. Ich stelle mich darauf ein, daß sie eine Katheter-Untersuchung machen werden, denn ich habe das Gefühl, daß sich Stents zugesetzt haben in meinen Herz-Arterien.

Die Operation wird in zwei Optionen umfassen. Welche davon zum Tragen kommt, kann erst während des Eingriffes entschieden werden. Das bedeutet: Wenn ich aus der Narkose erwache, werde ich nicht sofort wissen, ob ich alles hinter mir habe oder nur die erste Option.

Der Chirurg hat es mir in einem langen Telefonat genau erklärt. Und ich habe es verstanden:

Die Hauptmasse des Tumors sitzt im rechten Leberlappen. Der muß also komplett herausgenommen werden. Aber eine Art Dorn reicht auch in den kleineren, linken Leberlappen hinein. Erst in der direkten Begutachtung können sie dann entscheiden, ob noch genügend gesundes Lebergewebe übrig ist, wenn sie den Tumor entfernen. Ist das der Fall, nehmen sie das Scheißding 'raus und gut ist. Das ist die Option No. 1.

Reicht ihrer Meinung nach die Gesamtmenge an verbleibendem, gesundem Gewebe nicht aus, müssen sie zunächst dafür sorgen, daß mehr gesundes Lebergewebe generiert wird. Dazu verschließen sie über die Pfortader, eine Vene, die Blutzufuhr zum rechten Leberlappen mit dem Tumor. Dazu setzen sie einen Katheter, rollen mich aus dem OP in die Radiologie im Keller und dort führt dann ein Radiologe sogenannte Mikrosphären, das sind winzige Kügelchen, in diese VVene ein und verstopft sie. Das ist das SIRT-Verfahren. Diese Methode ist nicht neu und man hat in der Uniklinik Erfahrung damit.

Durch diese Maßnahme wird das gesunde Lebergewebe des linken Leberlappens zum Wachstum angeregt. Nach zwei bis sechs Wochen ist dann soviel neue Lebermasse da, daß nun in einer zweiten Operation der Tumor entnommen werden kann. Das wäre dann die Option No. 2.

Überflüssig zu erwähnen, daß mir die erste Option lieber wäre. Aufwachen und hören «Sie haben's geschafft.». Das wäre schon was. Kommt es zur Option No. 2, so muß ich nicht in der Klinik bleiben, sondern kann nach Hause. Man macht dann im wöchentlichen Abstand eine Untersuchung, um festzustellen, ob und wieviel neues Gewebe sich gebildet hat. Bleibt abzuwarten, inwieweit sich mein Allgemeinzustand in dieser Wartezeit verschlechtert.

«Der Schmerz der Leber ist der Schlaf.», sagt man. Und meint damit, daß die Leber selbst keine Schmerzzellen hat, also nicht weh tut. «Leberschmerzen» kann man nur indirekt haben, weil eine vergrößerte Leber auf umliegende Organe drückt. Aber die Leber ist die Entgiftungszentrale des Körpers. Arbeitet sie nicht mehr vollständig, können diese Giftstoffe nicht mehr ausreichend aus dem Körper herausgefiltert werden. Man verspürt dann eine regelrecht bleierne Müdigkeit. Macht die Augen zu und schläft ein, obwohl es früh am Morgen ist und man gerade acht Stunden Schlaf hinter sich hat. Man ist dann auch körperlich nicht voll belastbar. Ob ich so sechs Wochen lang arbeiten kann, um meinen Lebensunterhalt und die laufenden Kosten zu verdienen und danach noch einmal für ca. vier Wochen aufgrund der Hauptoperation ausfallen kann, weiß ich jetzt noch nicht. Das gilt es bis zur Einweisung zu klären. Wird mir schon etwas einfallen. Ach, was wäre ich doch jetzt * und nur jetzt * kleiner Beamter oder Angestellter, bei denen die Bezüge weiterlaufen. Naja.

Tja. So ist es.

Ob ich das überstehe, weiß ich nicht. Es klingt sehr heftig in meinen Ohren.

Georg

AW: Meine Diagnose
 

Hallo Georg,

in so einer Situation musst du nicht aufgeben. Beten hilft dir und das Vertrauen auf Gott. "Was bei den Menschen nicht möglich ist, ist bei Gott möglich"!:)

Gruß

AW: Meine Diagnose
 

Lieber Georg!

Damit du weißt, dass wir schon in Gedanken bei dir sind.

Ich wünsche dir alles, alles Gute und viel Kraft, das es so klappt, wie du es dir vorstellst und wünscht.

Auch möchte ich dir sagen, zu o. Beitrag von dir, in diesem Forum sind, so wie ich, oft Angehörige von Betroffenen, die ihre Liebsten leider an dieser Diagnose verloren haben. Das ist schlimm, ich weiß, nur ich denke du weißt es selbst.


L. G.

Sissi

AW: Meine Diagnose
 

Ich glaube, für Gott ist es nicht wichtig, ob ich hier bei ihm bin oder dort bei ihm. Er hat mich ja so oder so. Er hält es nur reichlich lange offen, mh?

Ich werde sicher sehr tief tauchen, wenn ich aufwache und sie mir sagen, daß sie nun über das SIRT die Funktion der rechten Leberhälfte unterbunden haben, um nun auf das Wachsen der linken zu warten. Ob das wohl funktioniert? Vielleicht werde ich zu schwach sein, um dann noch selbstbestimmt zu handeln. Das wäre von großem Übel für mich. Ich habe immer gesagt, daß ich, wenn ich merke, daß ich nicht mehr selbstbestimmt leben kann, eine eigene Entscheidung treffe. Nun gilt es, gut abzuwägen, wann dieser Zeitpunkt gekommen ist.

Ich will das ganz nüchtern sehen. Fatalismus = Gottergebenheit ist nichts für einen Straßenjungen. Der beißt, solange er kann dann geht er mit möglichst fliegenden Fahnen unter. Man wird sehen. Zumindest dauert es nicht mehr lange.

Georg

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Hallo Georg,

tja, ich sehe das mit Gott auch eher so wie du. Aber ich wollte, es wäre so, wie Tommy sagt. Ich hoffe es, ich wünsche es mir.

Du hast da jetzt einen wirklich schweren Weg zu gehen. Was auch immer passiert, es wird ein steiniger Weg.

Ja, du hast recht. Das, was du schreibst, ist heftig. Ich weiß ehrlich nicht, wie ich dich da trösten sollte. Alles was ich weiter schreiben könnte, würde nur blöd klingen.

Deswegen nur Dieses: ich wünsche dir von ganzem Herzen die 1. Option. Ich denke an dich!

Kerstin