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Hallo Jürgen, unter http://www.kinderkrebsinfo.de/e1664/...index_ger.html habe ich zur zukünftgen Entwicklung beim Osteosarkom - -vielleicht könnte ja auch etwas davon bei Thomas gegen sein Ewing-Sarkom helfen- Folgendes finden können:

Zukünftige Entwicklungen
Zukünftige Entwicklungen betreffen den Versuch der Etablierung einer risikoadaptierten Therapie, hier insbesondere Therapieerleichterungen für Patienten mit vergleichsweise niedrigem Metastasenrisiko sowie die Entwicklung einer „Salvage“-Chemotherapie für Patienten mit großen, schlecht ansprechenden Tumoren. Berichte über Hochdosis-Chemotherapie mit Stammzellsupport sind weiterhin spärlich und wenig Erfolg versprechend. Gering ist auch der Erfahrungshintergrund für so genannte Biologicals. Alpha-Interferon wird als begrenzt wirksam dargestellt. Über den Einsatz einer Immunmodulation durch Wachstumsfaktoren oder über die Beeinflussung einer para- und autokrinen Tumorwachstumsstimulation liegen, zumindest beim Menschen, nur sehr begrenzte Erfahrungen vor. Sollte sich der im randomisierten Tierversuch und in Phase I/II-Studien beim Menschen gefundene positive Effekt des liposomalen Muramyl-Tripeptids, einer vermutlich über unspezifische Makrophagen-Stimulation wirkenden Substanz, bei der Auswertung einer derzeit aktiven randomisierten Studie bestätigen, stünde möglicherweise ein zusätzliches systemisches Therapiekonzept zur Verfügung. Da eine Untergruppe der Osteosarkome Her2/neu an der Zelloberfläche trägt, ist der beim Mammakarzinom bereits erfolgreich getestete Einsatz von dagegen gerichteten monoklonalen Antikörpern auch beim Osteosarkom denkbar. Bei einigen inoperablen Osteosarkomen könnte eine hoch dosierte interne Radiotherapie mit Samarium-153-EDTMP, ggf. mit autologem Blutstammzell-Rescue, zur Lokalkontrolle beitragen.

Hallo Jürgen,

unter http://www.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/ll/ponk-203.htm habe ich jetzt doch noch zukünftige Entwicklungen beim Ewing-sarkom (Punkt 4) finden können. Zur Rezidivsituation kann Du unter 6. auch noch etwas finden.

LG Silke

Vielen Dank für die gut gemeinten Ratschläge, aber all diese Möglichkeiten wurden bereits von uns mit den Ärtzten und der Studienzentrale besprochen. Fakt ist, dass es nochmals eine sehr hoch dosierte Chemo mit Transplantation sein müsste, und eine solche könnte Thomas nicht bewältigen, da er sich noch nicht mal von der ersten Transplantation (schwere Komplikationen) mit anfolgender Bestrahlung erholt hat. Derzeit wird nun palleativ bestrahlt, und wir hoffen auf Schmerzerleichterung. Mein Motto ist nach wie vor "Die Hoffnung stirbt zuletzt" und in diesem Sinne machen wir weiterhin das beste aus der Situation, womit ich sagen will, dass ich noch nicht aufgegeben habe, und mit der Alternativen Medizin noch sehr viel Hoffnung habe. Werde nicht rumsitzen und darauf warten, bis die Ärzte recht bekommen. Solange Thomas ist, werde ich alles versuchen um Ihm zu helfen.

Liebe Grüße Jürgen

Hallo Jürgen,
auch mein Sohn hat ein Ewing-Rezidiv. Würde mich gerne mit Dir austauschen. maikebarkley@web.de

Hallo Nucca,

wie geht es Ana Maria? Was konntest Du nun erreichen? Was macht Sie derzeit, geht es Ihr gut? Ich bete für Deine Ana Maria und meinen Sohn, dass alles gut wird. Vielleicht möchtest Du gerne telefonischen Kontakt, dann melde dich unter garincia2004@yahoo.de.

Gesunde Grüße Jürgen

Hallo Jürgen,

Du hast lange nichts mehr von Dir/Euch hören lassen.
Wie geht es Thomas ? Wirkt die Schmerztherapie bzw. konntet Ihr mit der alternativen Medizin schon Erfolge erzielen ?

LG und alles Gute

Silke

Hallo,

die Oma meiner Freundin ( 72 Jahre ) hat Knochenkrebs, in einer seltenen Form, die sonst nur bei Kindern zu finden ist.
Der Krebs hat angefangen im Bein und hat nun ein Riesengeschwulst im Nacken gebildet, ansonsten sind im gesamten Körper keine Metastasen zu finden.
Das es nicht heilbar ist wissen wir. Ich würde nur gerne was über den Krankheitsverlauf erfahren oder Möglichkeiten die Krankheit erträglicher zu machen.
Ich bin für jeden Rat sehr dankbar.

Gruß Nadine

Erkrankte im August 2004 an einem atypischen Ewing-Sarkom und bekam 6 Zyklen Hochdosis-Chemo. Es folgten 2 Operationen (Resektion des Primärtumors, Brustwirbelkörper-Biopsie). Bei wem trat - wei bei mir - als Erwachsener diese seltene Form des Sarkoms auf? Freue mich über Antworten.

Hallo Gina!
Schau doch mal unter EwingSarkom letzter Eintrag von Jasmin, da haben einige Erwachsene geschrieben, die auch daran erkrankt sind.
Ich bin auch dabei und bin 24 Jahre.
Wenn Du fragen hast, dann kannst Du mir gerne schreiben, wenn du lust hast können wir auch über E-Mail in Kontakt treten.
Liebe grüße Linda

hallo ihr da draußen habe seit ca.11/2 jahren ein ewing sarkom und weiß nicht mehr weiter. hat jemand irgendeine info bezüglich meiner krankheit für mich. wäre sehr dankbar für jede info

Liebe Petra Wechdorn,
um Dir Info zu geben, bräuchte man ein wenig Auskunft über deinen Krankheitsverlauf. Da Du schon seit 1 1/2 Jahren daran leidest, vermute ich, dass es sich um ein Rezidiv bei Dir handelt. Bin gerne bereit über den bisherigen Rezidiv-Verlauf meines Sohnes zu berichten.

LG - Maike

Hallo Linda,
danke für Deine Antwort. Habe mich lange nicht mehr gemeldet, da ich eine weitere Chemo bekommen habe. Ich würde mich gerne mit Dir und anderen privat austauschen. Bitte schreibe an folgende Mailadresse: gina4us@freenet.de