AW: Meine Geschichte
 

Guten Abend in die Runde,

hab jetzt länger nichts mehr geschrieben, da der Rest der 1. Woche vom 2. Zyklus doch sehr anstrengend und belastend war und mein bester Freund mein Kopfkissen war.
Die 2 Bleowochen habe ich jetzt genutzt um das gute Wetter etwas zu geniessen und die frische Luft und Sonne zu spüren. Man fühlt sich wenigstens einigermaßen normal in der Zeit.

Bezüglich Nebenwirkungen hat es gegen Ende der 1. Zykluswoche mit der Übelkeit wieder aufgehört. Auch wurde das Pfeiffen im Ohr leichter sodass es nur noch leicht im Hintergrund vorhanden war (vorher konnt ich, je nach Ohr, teilweise nicht mal telefonieren, weil es zu laut war). Dafür verspüre ich seit ca. 1,5 Wochen mal stärkere und mal schwächere Neuropathien in Beinen und Fingern. Hoffentlich legt sich das auch wieder, nervt nämlich ordentlich.

Dann gab es diese Woche Dienstag mein CT zum prüfen, wie die Chemo so läuft.
Die gute Nachricht: Nix in der Leber, und die Lymphknoten sind kleiner geworden (was bedeutet die Chemo wirkt)
Die schlechte Nachricht: Ein Lymphknoten hat sich entschieden zu wachsen (deutlich größer als die vorherigen) (was bedeutet die Chemo wirkt nicht)

Mein Radiologe war ziemlich Ratlos darüber, da er sowas auch noch nicht oft erlebt hat und hat mir zumindest ehrlich gesagt, dass er da jetzt spontan auch nicht weiter weiß und ich das mit meinem Urologen oder mit meiner Onkologin besprechen soll, er aber denkt, dass da ne zweite Chemo folgen wird.

Vor lauter Schock über die Nachricht hab ich einige Fragen, die ich gerne sofort gestellt hätte, leider vergessen. So weiß ich zum Beispiel noch nicht wie groß der neue Lymphknoten tatsächlich ist.
Am Montag werde ich bei der Chemo mit der Onkologin darüber reden und mir dann auch den Bericht vom CT geben lassen.

Auf jedenfall mürbt mich dieser kleine Rückschlag momentan etwas sehr auf. Ich kann seit Dienstag nicht wirklich schlafen und mal mir irgendwie alle erdenklichen Szenarien wie es jetzt weitergeht aus.

Was für eine Chemo wäre denn eine Zweite? Wieder x Zyklen PEB oder mal etwas Abwechslung? Oder ist das individuell abhängig? Bzw verträgt sich die dann besser oder eher noch schlechter, weil Quasi nochmal eins draufgesetzt wird?

Mein Kopf macht mich grad echt fertig ...

grüße Patrick

AW: Meine Geschichte
 

Grüß dich Patrick,

bevor die Dinge auß'm Ruder laufen, würde ich an deiner Stelle dringend das Zweitmeinungsportal für Hodenkrebs kontaktieren. Es klingt stark nach Urologen / Onkologen, die wenig bis keine Erfahrung mit Hodenkrebs haben. Ist halt selten.

Dass ein lymphknoten gewachsen ist, heißt nicht zwingend, dass die Chemo nicht wirkt. Besonders in deinem Fall kann dies auf die Teratomanteile in deinem Primärtumor zurückgeführt werden. Würdest du ein reines Seminom haben und die Lymphknoten würden unter der Chemo wachsen, dann könnte man stutzig werden, jedoch hast du reife und unreife(!) Teratomanteile.
Teratome sind Strahlen- und Chemoresistent, metastasieren jedoch idR nicht und werden im Anschluss operativ entfernt.

Wie entwickeln sich denn die Tumormarker? Wenn diese sinken und der Lymphknoten wächst, ist dies erst recht ein Indiz für ein Teratom.

Lieben Gruß
Martin

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Gebe Martin da recht. Stichwort Teratom ist da schonmal ein wichtiges Indiz.

KontrollCT wird von vielen Onkologen nicht mal empfohlen, weil es nicht so aussagekräftig wie das Blut ist. Die Lymphknoten brauchen eine Zeit um zu schrumpfen, da sie vernarben können. So kann zb ein Lymphknoten zwischen Staging nach der HodenOP und beginn der Chemo (je nachdem wie viel Zeit vergeht) auch noch etwas wachsen, und dann sieht er am 1. Kontrollröntgen auf einmal so aus als würde er in der Chemo wachsen.
Ein Wachstum in der Chemo ist allergings recht unwahrscheinlich, besonders wenn die Marker fallen.

Interessant sind außerdem aus radiologischer Sicht, die Ränder des Lymphknotens. Sind diese klar und glatt berandet oder diffus? Auch durch Makrophagen, narbengewebe, Entzündungen (Nekrosen) und co kann nämlich ein Knoten größer aussehen, als er wirklich ist. Das kann man teilweise durch ein MRT sogar noch besser beurteilen oder als zusätzliches hilfsmittel heranziehen.

Hol dir einfach mal eine Zweitmeinung von den Spezialisten ein, ich denke allerdings dass diese 3 Zyklen und ein Kontroll CT nach frühestens 2, besser 4 Wochen vorschlagen werden und dann, bei Markern in der Norm eine Lymphknotenresektion (vl sogar nur der eine Knoten!) empfehlen würden, sollte ein Knoten größer oder gleich 1 cm sein.

Mach dir mal keine Sorgen. Das Geschütz NR1 ist noch nicht vollständig abgefeuert und die Onkologen haben noch weitere und paar Extras auf lager ;)

Alles gute!

AW: Meine Geschichte
 

Hi,

wie meine Vorredner schon sagten, dass bei ca. 2 cm großen Lymphknoten die Chemo nicht greifen würde, gibt es eigentlich nicht. Das muss der Teratom-Anteil oder etwas anderes sein.

Ich habe gelesen, dass Du aus Oberbayern kommst. Ich würde Dir dringend raten, in München den Experten für HK für eine Zweitmeinung aufzusuchen.

Beste Grüße

AW: Meine Geschichte
 

Hallo Zusammen,

habe gestern mit meiner Onkologin darüber gesprochen und diese hat dann erst mal entwarnung gegeben und gesagt bevor ne zweite Chemo in Frage käme sollen erstmal die Tumormarker abgewartet werden. Auch hat sie dann mit dem Radiologen gesprochen, der dann meinte dass er nicht denkt dass es sich um einen Lymphknoten handelt sondern eher um eine Flüssigkeitsansammlung (aber vorher schön Panik machen :mad: ).
Markerwerte müssten morgen aus dem Labor zurück kommen, da erfahre ich dann mehr. Und zwischen 2-3 Wochen nach dem 3. Zyklus soll dann nochmal ein CT gemacht werden, da meine Onkologin findet, dass 1 Tag nach der letzten Bleo von Zyklus 2 auch etwas zu kurzfristig angesetzt war.

Bezüglich der Neuropathien werden jetzt während der Chemo die Hände und Füße gekühlt, zusätzlich bekomme ich jetzt Vitamin B zum einnehmen. Obs was bringt schauen wir mal. Sollte es nicht besser werden oder gar schlimmer, sollte ich auf das Cisplatin verzichten. (Wobei die Aussage relativ egal ist, da es eh nur noch 3 Gaben sind)

Generell fühle ich mich bei der Onkologin gut aufgehoben, allerdings ist der Radiologe mMn ein De..
Werde beim nächsten Termin wert darauf legen, dass ein anderer Radiologe die Bilder auswertet und mit mir spricht.

Auf jedenfall mal danke für die mutmachenden Infos von euch :).

grüße Patrick

AW: Meine Geschichte
 

Lange hab ich nichts mehr von mir hören lassen.

Kleines Update:
Marker sind nochmal gut gefallen und laut Blutergebnisse von letzter Woche bei AFP 7 und bHCG 2.
Testo ist von 3.5 auf 4.7 gestiegen.
Chemo ist inzwischen auch beendet und ein CT wurde letzte Woche auch gemacht. (Beim injizieren des Kontrastmittels ist mir dann leider die Vene geplatzt. Das war dann die letzte gute Vene die verschwunden ist..)

Nun zum Kopfzerbrechen:
Der Radiologe hält die kleine Wasseransammlung im Bauch für eine Zyste, mein Urologe eher für ein Teratom (was manche von euch auch meinten), und unverständlicherweise spricht die Onkologin von einer kompletten Remission. Entsprechend "amüsant" war der heutige Termin beim Urologen.
Der meinte, bevor er mich aufschneidet will er erst mal ein PET-CT machen lassen um mehr Infos zu bekommen. Find ich jetzt erst mal vernünftig. (Oder wie war das bei euch?)
Aber aktuell sieht es für ihn so aus als käme eine RLA auf mich zu zwecks der Lymphknoten und gleichzeitig wird das "Ding", was er für ein Terarom hält dann vermutlich entfernt. RLA will er offen machen.
Wie sind hier im Forum so die Meinungen/Erfahrungen zur RLA?

Irgendwie wird es nie langweilig. Wobei etwas Ruhe auch nicht schaden könnte.

grüße Patrick

AW: Meine Geschichte
 

Grüß dich,

ich bin mir recht sicher, dass ein PET-CT bei Teratomen nichts bringt.
Da eine offene RLA im Raum steht , solltest du Prof. H. aus Köln kontaktieren, welcher Hodenkrebsspezialist ist und auch im Zweitmeinungsportal für Hodentumore aufgelistet ist.
Er ist zudem der Experte schlechthin für offene RLAs. Bei mir führte er ebenfalls eine große RLA durch, bei der 22 lymphknoten, welche kompliziert zu entfernen waren, entfernt wurden.

LG

Martin

AW: Meine Geschichte
 

Hi,

kann bzgl. RLA nichts sagen.

Wie aber bereits im April von mir gepostet, kann ich mir nicht vorstellen, dass das eine Metastase ist. Zudem sollte eigentl. der Radiologe die Sache genau einschätzen können. Der ist der Experte, was die Bildgebung angeht.

Ich würde Dir im Übrigen dazu raten, MRT-Bilder machen zu lassen. Die sind genauer. Dann sollte man eigentl. auch ziemlich genau sagen können, was das ist, insb. wenn Kontrastmittel gegeben wird. Ob ein PET-CT im vorliegenden Fall aussagekräftiger ist, weiß ich nicht, einfach hierzu auch den Radiologen fragen.

Zudem würde ich Dir zu einer Zweitmeinung eines Hodenkrebsspezialisten raten.

Nochmals, ich kann mir nicht vorstellen, dass nach einer Chemo nach so kurzer Zeit wieder etwas auftritt. Das würde jeder Statistik widersprechen.

Beste Grüße

AW: Meine Geschichte
 

Habe mich glaub etwas schwammig ausgedrückt:
Das PET-CT soll zwecks den hinterbliebenen Lymphknoten gemacht werden und auf dessen Basis entschieden werden, ob eine RLA notwendig ist.
Mein Urologe meinte halt, dass es wahrscheinlich so kommen wird.
Und sofern ich ihn richtig verstanden hab würde er dann bei der OP auch gleich mit einem Pathologen nachsehen, was das "Ding" ist. (Kann aber auch anders gemeint sein, irgendwann bin ich nicht mehr ganz hinterher gekommen).

Ich werd trotzdem mal meine Unterlagen einscannen und ne Zweitmeinung einholen - hab ja noch etwas Zeit, da ich noch keinen Termin für das PET-CT habe.

danke bereits jetzt an alle! Schön langsam macht das ewige hin und her einen irre..

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Ich kenne nun deinen Urologen nicht, jedoch würde ich dir im Falle einer RLA unbedingt zu einem erfahrenen Spezialisten wie Prof. A. raten, der einer solche OP häufig durchführt. Ist leider kein kleiner Eingriff...

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Hi,

da hat Eistee völlig Recht. HK ist hervorragend heilbar. Nach Statistiken besteht aber ein signifikanter Überlebensvorteil für die, die sich in ausgewiesenen Zentren therapieren lassen. Ist eine RLA nötig, würde ich daher auch dringend raten, diese von einen absoluten Experten durchführen zu lassen. Das ist keine Bruchoperation, die jeder machen kann.

AW: Meine Geschichte
 

Schließe mich den anderen auch an: Auf jeden Fall, wenn eine OP notwendig ist nicht bei irgendwem, sondern bei einem Spezialisten!

Bei der OP können schnell Nerven in Mitleidenschaft gezogen werden und je nach Lage der Lymphknoten kann es auch knifflig werden, was Venen und co angeht. Ich will nichts gegen deinen Urologen sagen, aber du solltest dir gut überlegen, ob du das bei jemandem machst, der die OP ab und an mal durchführt oder bei jemandem, der die OP wöchentlich macht.

AW: Meine Geschichte
 

Hallo zusammen,

knappe 3 Monate habe ich jetzt nichts mehr von mir hören lassen.
In der Zeit ist ein bisschen was passiert:
Generell geht es mir (momentan) sehr gut bis blendend.

Obwohl das PET-CT nichts auffälliges zeigte und meine Blutwerte sich aktuell in der Norm befinden, ist mein Arzt noch Misstrauisch gegenüber dem "Unbekannten" in mir.
Für Ihn ist das Risiko, dass es sich um einen Teratomanteil statt einer Zyste handelt aktuell noch zu hoch.

Nachdem ich Ihm klargemacht habe, dass ich eigentlich keine Lust auf eine offene RLA habe und darauf gerne verzichten würde haben wir uns darauf geeinigt eine Zweitmeinung einzuholen.

Somit wurde ich dem Chefarzt der Urologie im Klinikum Straubing vorgestellt. Dieser hat sich dann dazu entschlossen meinen Fall mit in seine Tumorkonferenz aufzunehmen und alle Befunde und CT-Bilder nochmal durchzusehen um eine Entscheidung zu treffen.

Ende vom Lied: Auch er empfiehlt eine RLA. Allerdings würde er sie lapraskopisch mit Hilfe eines Da Vinci durchführen. Termin ist der 12.09

Habe auch nochmal meine Onkologin gefragt was Sie von der Idee hält. Auch sie ist der Meinung, dass es Sinnvoll ist, um ein Teratom ausschliessen zu können.

Ich habe mir vorgenommen jetzt wieder öfters zu berichten. Die Wartezeit bis zur OP kürze ich aktuell etwas ab, indem ich demnächst noch einen Urlaub antrete (10 Tage Kroatien) indem ich nochmal richtig abschalten kann. :prost:

grüße
Patrick

AW: Meine Geschichte
 

Hallo,
nach den du so interessiert bei b45 auf mich geantwortet hast (danke) hab ich gerade mal deinen Eintrag überflogen. Bist ja auch aktuell.
Also wie gesagt PET CT war bei mir vor der RAL auch negativ und Lk's unter 1cm. AFP war halt auf 9,. Das Resektat war nicht vital. Die LK im Torax sind aber noch nicht entfernt und siehe da, AFP schon wieder auf 60 obwohl die ja auch vor 6 Wochen unter 1cm und PET negativ waren.
Will damit nur sagen - alles raus was geht. Der Fall liegt bei mir natürlich anders - 2016 multible Metastasen AFP 1000 und nur noch Drittlinientherapie mache gekonnt, da ist man natürlich besonders vorsichtig.
Jetzt zur Lapraskopie - im Prinzip schon besser, aber bei mir, kannste mal sehen, Zwerchfell gerissen (ok, es waren halt zwei LK untypisch oberhalb des Zwerchfell) und Magen in den Torax gerutscht (Ejakulationsnerv natürlich auch ruiniert, war ja klar, in meinem Alter aber nicht mehr wichtig).
Das wäre offen nicht passiert. Trotz allem würde mir die offene immer noch mehr Angst machen. Was die Gründlichkeit angeht kann ich erst zum nächsten PET berichten.
LG

AW: Meine Geschichte
 

Also,
hinterer Bauchraum im PET CT nach laparoskopie sauber. Ist für mich um so Aussagekräftiger, weil die noch nicht operierten im Torax progrediert waren.
(PS: Sind jetzt endlich auch drausen)
LG Erbsenhobler