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24.06.2004 20:44

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo ihr Lieben,
wir sind wieder zu Hause. Die OP meiner Tochter ist sehr gut verlaufen. Die erste Prognose ist sehr gut. Den entgültigen Befund erhalten wir jedoch erst in 1-2 Tagen.
Die Betreuung in der Uni-Klinik in Köln war sehr gut. Die Erklärungen der Ärzte toll.
Ich kann euch gar nicht sagen, wie glücklich ich bin, den Tipp bekommen zu haben, mich nach Köln zu wenden.
Ich kann wirklich allen nur raten, sich in die Hände der Uni-Klinik Köln zu begeben, die haben Ahnung !

Liebe Grüsse und allen Gute Besserung
Pia

25.06.2004 11:03

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Liebe Pia,
Mit großer Freude habe ich deine Info gelesen, ich freue mich ganz riesig für euch.
Und wenn es sogar noch ein Problem geben sollte, liebe Pia, die
werden das sicher in den Griff kriegen.
War in Gedanken am 17ten bei euch und weiß als selber Betroffene um die Ängste die einen begleiten.
Und schön zu lesen daß Ihr genau so positive Erfahrungen in Köln gemacht habt, wie schon viele von uns.
Auch ich war über den Tip von Udo, auch einem Betroffenen auf
die Uni Klinik Köln, aufmerksam geworden und bin diesem lieben
Chat Benutzer sehr dankbar dafür.
Drücke euch ganz feste die Daumen für das Resultat und alles
Liebe auch den anderen Forum Benutzer.
Marguy

26.06.2004 22:10

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo Udo, Lars und Marguy und alle
wir haben es geschafft. Sina wird wieder ganz gesund. Keine Rezidive !!!!!!
Diese Sorgen, diesen Kummer, diese Angst.......... alles vorbei und es wird so bleiben, wir glauben ganz fest daran.
Wir wünschen euch allen ALLES erdenkliche GUTE und das alle hier wieder richtig gesund werden.
Vielen Dank für die Kraft, die ihr uns in der schlimmen Zeit gegeben habt und die positiven Gedanken, die uns begleitet haben.

Pia und Sina

28.06.2004 21:45

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Grüß Dich Lars und auch die Anderen!
Ich hatte den selben Tumor wie Du.(hab mich erkundigt)
Im Moment schieb ich die Nachuntersuchung noch vor mich her.(Hab Schiß)aber sollte was negatives rauskommen wed ich auf jeden Fall nach Kölln gehen,obwohl ich es hasse ganz allein und einsam im Krankenhaus rumzuliegen. Aber das scheint in Kölln ne echt vernünftige Klinik zu sein!Ich bin im Berliner Krankenhaus Neukölln operiert worden.Nicht vom Prof.sondern vom Oberarzt,auch unterm Mikroskop! Ein Glück. Mir wurde auch gesagt,dass wieder neuer Krebs kommen kann.Na,ja, mal sehen.Schade dass hier keiner dabei ist,der auch diese "Nachbeschwerden" hat. Der Ober Dok meint,dass manche Jahrzehnte damit Probleme haben.
Mich würde erst mal interessieren ob die Sonographie an der Stelle,wo ich den Tumor hatte überhaupt was bringt.
Was ich ja auch interessant finde ist,dass sie bei Dir Lars einfach was offen gelassen haben,damit Spucke ablaufen konnte.Und ich bin 6 Wochen mit sonem Teil am Ohr rumspaziert... Nun,nett,dass Du Dich wieder gemeldet hast.Danke
Liebe Grüße an Alle und alles Gute
Corinnaname@domain.dename@domain.de

01.07.2004 00:03

Ohrspeicheldrüsenkrebs ??
 
wo und wie hat sich der tumor bei euch bemerkbar gemacht ?

01.07.2004 09:35

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo Britta !
Bei mir war es ein gut tastbarer Knoten im Bereich zwischen dem Kieferknochen und dem Ohr. Keine Schmerzen, keine Probleme.
Aber genau das ist ja das tückische an der Krankheit. Bist Du auch davon betroffen ?
Viele Grüße
Lars

01.07.2004 12:32

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo Bitta,
genau das gleiche wie bei Lars war bei meiner Tochter. Jedoch vermuteten die Ärzte keinen Knoten, sondern eine harmlose Schwellung. Keine Schmerzen, nichts. Und erst nach ca. einem 3/4 Jahr wurde sie operiert. Dann der Schock, ein bösartiger Tumor.
Ich hoffe, dass bleibt dir erspart.
Liebe Grüße
Pia

01.07.2004 14:33

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo ihrs!!

Mein Tumor war auch nur ein Knubbel hinterm Ohrläppchen.

@Pia, da hat Deine Tochter Glück gehabt, mir hat man 2 Jahre lang erzählt ich hätte nen geschwollenen Lymphknoten. Freut mich aber das sie wieder ganz gesund wird.

01.07.2004 20:49

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo Ihr!
Danke für eure Antworten. Ich konnte heute Morgen vor lauter zittern kaum die Tastatur bedienen. Es geht nicht um mich, sondern um meine 5 jährige Tochter, bei der ich vor etwa 14 Tagen einen kleinen Knoten bzw. Schwellung unterhalb des Ohres entdeckte. Die Kinderärztin konnte nichts genaueres sagen. Heute nachmittag bin ich mit meiner Tochter zum HNO- Facharzt gegangen. Er hat sie gründlich untersucht, sie war sehr tapfer. Ihr könnt euch sicherlich vorstellen, dass ich mir als Mutter vor Angst und Sorge fast ... ihr wisst schon - vor allem Pia's Mutti, die auch so lange Sorge um ihr Kind hatte. Er stellte bei ihr eine Lymphknotenschwellung fest, die bei Kindern bis etwa 8 Jahren gehäuft auftreten können - ich solle mir keine Sorgen machen. Ein Blutbild machen zu lassen hat er mir empfohlen, um ganz sicher zu gehen. In 6 Wochen gehen wir zu Nachkontrolle. Mir fiel ein Felsstein vom Herzen. Ich verfolge eure Geschichten weiter - Alles Gute ( und das mein ich so) für euch!!

01.07.2004 23:24

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
sorry, kleine Korrektur, ich meine sina's mutti?

02.07.2004 10:30

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo Britta,
meine Tochter ist gerade erst 16 Jahre alt geworden. Und sie ist nachweislich die jüngste Patientin, die jemals einen bösartigen Tumor an der Ohrspeicheldrüse hatte. So wurde mir jedenfalls von mehreren Ärzten berichtet.
Mach dir nicht so viele Sorgen und denk nicht direkt an das Schlimmste. Diese Lymphknotenschwellungen hatten meine Töchter einige Mal in ihrer Kindheit. Es wird alles gut.
Liebe Grüße
Pia

02.07.2004 10:34

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo Sarah,
wie geht es dir denn mittlerweile. Alles wieder in Ordnung?
Wir versuchen jetzt langsam wieder in den Alltag einzusteigen.
Alles Gute und liebe Grüße an alle
Pia

02.07.2004 12:37

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo Pia!!

Mir gehts soweit ganz gut, die NErven wollen noch nicht wieder so wie ich, aber es wird. Bin den Druckverband jetzt los und wenn wir nachher meine Haare gewaschen haben werd ich mich fühlen wie ein neuer Mensch.

Wie alt ist Deine Tochter denn? Ich mein weil sie wahrscheinlich ehr wieder fit ist als Dir lieb ist.
LG und alles Liebe
Sarah

02.07.2004 21:44

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo Pia, hallo Sina!

Schön zu lesen, daß alles so positiv verlaufen ist.

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute und drücke feste
die Daumen, daß nichts mehr nachkommt.

Liebe Grüße,

Stefanie.

05.07.2004 12:48

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo Sarah,
Sina ist im Februar 16 Jahre alt geworden. Und ich kann dir sagen, ich bin froh, wenn alles seinen "normalen" Gang wieder geht. Sie erholt sich sehr schnell. Besonders der psychische Druck wird spürbar weniger.
Sie hat auch an der rechten Gesichtshälfte und am Hals noch keinerlei Gefühl, aber die Ärzte sagen, dass kann Monate dauern. Dass ist allerdings für sie das kleinste Problem.
Ich wünsche dir alles Gute und wie sagt man immer ALLES WIRD GUT. In diesem Sinne liebe Grüße Pia

05.07.2004 12:55

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Hi Stefanie,
oh je, dass hoffen wir auch. Wir hoffen so sehr, dass dieses schlimme Kapitel in unserem Leben vorbei ist und nie mehr einen großen Platz einnimmt.
Aber es hat uns klar gemacht, was im Leben wirklich wichtig ist. Gesundheit ist das höchste Gut.
Liebe Grüße und alles Gute
Pia

06.07.2004 22:38

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo Ihr Lieben,
mich würde doch mal Euer Alter interessieren.Eine 16 jährige ist dabei und?...
Mir wurde nähmlich gesagt,dass diese Krebsart überwiegend bei etwas "älteren"(wenn ich mich mal so ausdrücken darf) auftritt.Ich war 34.Jetzt bin ich 37 und hoffe bald die 10 Jahre,wo die Wahrscheinlichkeit der Neubildung am größten ist überstanden zu haben. Außerdem bin ich auch noch Raucherin-ich weiß,gar nich gut-kann s aber nicht lassen.
Dann würde mich noch interessieren, ob alle von Euch als Kind MUMSPS gehabt haben??? Ich nämlich nicht! Na ja, ansonsten krepel ich hier immer noch mit meinen " Begleiterscheinungen" rum und war noch nicht zur Nachkontrolle.
Liebe Grüße und alles Gute Corinna

08.07.2004 10:16

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Guten morgen Corinna,
es stimmt, dass normalerweise nur Ältere diesen Krebs bekommen. Uns sagte man, Durchschnittsalter etwa 72 Jahre. Deshalb glaubte ja auch zuerst niemand daran, dass es sich um Ohrspeicheldrüsenkrebs handelte bei meiner Tochter.
Mumps hatte sie als kleines Kind. Ihr geht es von Tag zu Tag besser und wir hoffen alle, das das so bleibt.
Dir alles Liebe und Gute Besserung.
Pia

08.07.2004 21:55

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Guten Abend Pia und all die Anderen,
Ich schätze mal,dass überwiegend Umwelteinflüsse daran Schuld sind,dass man bzw. auch junge Leute von solchen Krankheiten befallen werden. Ich wohne zum Beispiel gegenüber einer Tankstelle.Man behauptet,dass viele Leute diese Gifte nicht vertragen und Krebs davon bekommen.Bisher hat es mich(uns)aber noch nicht veranlasst wegzuziehen.Obwohl ich zugeben muß,dass die Fenster zu dieser Seite immer geschlossen sind...
Man kann sich durch all die schrecklichen Sachen auch total verrückt machen.Trotzdem müssen wir irgendwie damit leben-wir alle! Liebe Grüße Coprinna

13.07.2004 19:07

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo ihrs! Sorry, mein Rechner wollte nicht so wie ich.
@Pia Haben die denn bei Deiner Tochter den Fazialisnerv gekappt? Wenn Du das schon mal geschrieben hast hab ichs vergessen, sorry dann.

Also meine Lähmung bildet sich langsam zurück, das Gefühl im Hals und in der Wange wird gaaaaaaanz langsam besser.Ich fühl mich super und bin schon die zweite Woche wieder am arbeiten. Ich flieg Ende des Monats in den Urlaub, das hab ich mir verdient glaub ich.

Um auf die Altersfrage hier zurück zu kommen, ich war beim ersten Mal auch 16, das Rezidiv wurde jetzt mit 21 festgestellt.

13.07.2004 19:28

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Sorry, Hälfte vergessen
@Corinna Also ich hatte als Kind keinen Mumps, und ich komm aus ner Gegend wo die Luft allgemein ganz gut ist und Tankstellen waren bei uns auch nicht in der näheren Umgebung.
Eigentlich weiß keiner so genau was diese Tumore "heraufbeschwört".

Ich drück Dir die Daumen das Du die 10 Jahre gesund überstehst, ich darf jetzt mit der Nachsorge nochmal von vorne anfangen, aber das wird schon.

LG Sarah

26.07.2004 12:36

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Mein Vater hat Ohrspeicheldrüsenkrebs und hat nach einem durch örtlichen Betäubung entnommenen bösartigen kleinen Tumor 33 Bestrahlungen hinter sich. 1,5 Jahre wurde er vorher auf Trigeminusneuralgie falsch behandelt, bevor der Krebs festgestellt wurde. Im Ergebnis dessen ist eine Gesichtshälfte gänzlich verschoben inclusive eines nicht richtig verschließbaren Augenlides. (Eine OP mit dem Goldimplantat am Auge hat er abgelehnt) Er hat über 20 kg abgenommen und ißt auch heute noch nicht richtig. Seine Geschmacksnerven sind wohl beschädigt. Was süss ist sauer, was sauer ist bitter, ich kanns nicht anders beschreiben. Obst kann er gar nicht zu sich nehmen. Meine Mutti weiß schon nicht mehr was sie kochen soll, da ihm alles gleich schmeckt. Er ist mit sich total unzufrieden und oft auch depressiv (wird 80). Wer hat ähnliches durchgemacht oder Erfahrungen, wie kann ich meinem Vater helfen wieder Lebensmut zu bekommen. Der behandelnde Professor ist mit den Nachuntersuchungsergebnissen zufrieden.
Liebe Grüße an alle und alle guten Wünsche --BR

26.07.2004 14:45

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo BR!

Wie lange ist die ganze Strahlensache denn her?
Das die Geschmacksnerven dabei angegriffen werden ist völlig klar, aber meistens gibt sich das wieder, bei mir hats 4 Wochen gedauert.
Ich kann gut verstehen das er nicht essen will,schmeckt ja alles nicht. Von Sachen mit Frucht- oder Kohlensäure würde ich abraten, das brennt nur im Hals. Ihr müsst einfach versuchen Sachen zu finden die ihm nicht ganz so komisch schmecken (ich hab z.B. von Kroketten nur die "Hülle" gegessen weil das Innenleben nur nach Mehl geschmeckt hat und das an Weihnachten *seufz*)

Nur nicht aufgeben, das kommt wieder!

Und sag ihm er ist nicht alleine mit seiner Krankheit.

LG Sarah

26.07.2004 17:50

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo Sarah,
herzlichen Dank für deine schnelle Antwort. Die letzte Bestrahlung ist schon im April gelaufen. Er hatte aber schon während der Behandlung des Trigeminus diverse Geschmacksstörungen. Es ist aber so , dass er auf Fragen, was er denn mal essen möchte keine Antwort weiß, was ich ja auch verstehen kann.
Deshalb meine Frage an dich: Was hat dir in dieser Zeit gemundet ( lasse mal den Geschmack weg), was hast du gegessen zum Frühstück, Mittag, Abendbrot. Eine Zeitlang hat er die Zimtis (Cornflaces) mit warmer Milch gegessen. Gab es bei dir auch Schwierigkeiten mit kalten Speisen? Bei ihm muß alles warm sein.

lg und alles Gute für dich --BR

26.07.2004 18:28

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo Bigrose
Schicke mir mal bitte deine e-mail adresse
an Emma2004@abachao.de
Liebe Grüße an alle

26.07.2004 18:29

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
ein a war zuviel..es muß natürlich heißen abacho.de

26.07.2004 21:22

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo Big Rose!!

Oh je, was hab ich gegessen...wenig, sehr wenig.
Was super geht sind halt Cornflakes, aber nicht mit Milch, sondern mit Sahne.

Ansonsten...Frühstück: weiche Brötchen, evtl mit Käse, Laugenbrezeln konnte ich auch essen.
Mittags (bzw. warm allgemein): auch weiches, Kartoffelpüree zum Beispiel. Auch Nudeln konnte ich gut essen, und Reis. Fleischtechnisch auch sehr wenig,hauptsache nicht zäh. Und weichgekochtes Gemüse.
Und Abends Vielleicht ein Scheibchen Brot, mit Käse, oder Frischkäse.

Pizza geht zur Not auch.
Falls es Dich interessiert das erste und einzige was während der Bestrahlung seinen eigenen Geschmack behalten hat war Tzatziki.

Also mit kalt hatte ich kaum Probleme, wie gesagt, ehr mit Frucht- und Kohlensäure.

LG Sarah

26.07.2004 21:59

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo Sarah,
wie schön, dass dein Nerv schon wieder kommt. Du fährst weg? Schön. Hoffentlich nicht allein ..... Alles, alles Liebe.
Etwas fällt mir noch ein: Hast du die Lymphknoten noch? Bei meiner Mutter ist alles sooo geschwollen. Sie quält sich deshalb zur Drainage. Das ohr schmerzt auch so sehr. Hattest du das auch? Etwas Sorge bereite mir auch, dass sie so Halsschmerzen hat. Ein PET wurde auch gemachht, weil noch ein seitlicher Lymphknoten geschwollen ist. Soll demnach unauffällig sein. Dabei wurde aber fest gestellt, dass die Mandeln (seltsam) geschwollen sein. Kann das noch etwas Schlimmes sein? Hast du eine Meinung? Die Ärzte beruhigen uns, aber leider haben wir beide schon sooo viele Fehldiagnosen erlebt, durch leiden müssen.
Alles Liebe MArie

26.07.2004 22:11

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo Marie!!

Ich fahr mit meinem Freund, alleine wär ja langweilig *gg*

Bei der ersten OP hat man mir nur 2 Lymphknoten entnommen. Und diesesmal haben se mir ne NeckDissection verpasst, also sind die Lymphknoten raus.
Hatte aber nie Probleme damit, Drainagen krieg ich dementsprechend auch nicht.
Bei mir war auch alles geschwollen, der Hals ist in der Mandelgegend noch ein bisschen dick. Und taub halt.

Vielleicht hat sie sich einfach nur ne Dicke Erkältung oder ne Mandelentzündung eingefangen.
Trotzdem würd ich damit auf jeden Fall losgehen, und wenn euch euer Arzt nicht beruhigen kann, holt euch eine zweite Meinung. Besser einmal zu oft kontrollieren als einmal zu wenig.
LG
Sarah

27.07.2004 14:16

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo Sarah,

vielen herzlichen dank für die Info.
Ich wünsch euch einen schönen und erholsamen Urlaub.

lg --BR

30.07.2004 22:19

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo ans Forum,
hat hier vielleicht noch jemand einen Tipp, was meiner Mutter bei ihren extremen Lypmhstauungen helfen kann? Das Gesicht, der Hals und hinter dem Ohr sind immer noch sehr geschwollen und schmerzen dementsprechend stark. Wir sind dankbar für jeden Tipp.
Alles Gute an euch alle. Viel Kraft. Marie

31.07.2004 14:41

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo Marie,
was ist mit Lymphdrainage?
Gruß Birgit

01.08.2004 22:35

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Danke Birgit. Das habe ich vergessen zu erwähnen. Dort schleppt sie sich schon 2-mal wöchentlich hin.
Gruß Marie

02.08.2004 16:16

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo Marie,
da hilft nur eins - dran bleiben an der Lymphdrainage, es gibt zwar auch noch Salben etc., die das ganze unterstützen sollen, aber ich konnte bei mir nicht feststellen, dass die was helfen.
Und sonst: Wärme und Sonne aus dem Weg gehen, um nicht noch mehr Lymphflüssigkeit anzusammeln und evt. kann Deine Mutter sich auch die eine oder andere Bewegung der Physio-Therapeutin oder des Therapeuten abschauen und vorsichtig an den "freien" Tagen selbst etwas zum Abfluss beitragen.
Am Anfang denkt man wirklich, das wird nie nix, aber meist erreicht man doch mit Beharrlichkeit eine deutliche Besserung.
Viele liebe Grüße
Birgit

16.12.2004 02:11

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
hallo!
meine name ist tristan, 21 jahre, und ich bin erst vor ein paar minuten auf euer forum gestoßen. schon im letzten sommer wurde mir die rechte ohrspeicheldrüse und ein paar lymphknoten entnommen. danach noch bestrahlung. es war ein mucoepidermoidkarzinom.
alles in allem geht es mir jetzt total super. nur hier und da ein paar kleine probleme.
zur zeit suche ich informationen zum thema der gesichtsschwellung wegen der ganzen lympfflüssikgeit. habe da jetzt schon die widersprüchlichsten informationen meiner ärzte bekommen. lymphdrainage hat mir auch nicht wirklich geholfen. wenn ihr da irgendwas wißt, würde ich mich super über infos freuen. so kleine selber-rausfinde-tipps von mir:
- zu viel kälte - nix gut
- verletzungen irgendwo im gesicht (selbst pickelchen) oder mundbereich - nix gut
- jegliche art von zu viel wärme - ob duschen, baden, sonne, rotlicht, dampfbad, heiße getränke oder essen - nix gut
- zu viel druck - nix gut (daher auch bei selber massieren total aufpassen. macht man das falsch, wird es vielleicht noch schlimmer)
- beim schlafen drauf liegen - nix gut
- bewegung (laufen und sport aller art) - gut

oder wie sieht das bei euch mit den gefühlen im gesichtsbereich aus? sind die denn komplett wiedergekommen? also ich hoffe ja noch jeden tag drauf. aber irgendwo vermisst man es auch nich, weil man einfach keine informationshäppchen aus dem bereich kriegt...

für infos wär ich total dankbar

schöne adventszeit. ciao

20.12.2004 17:25

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo aus Hamburg,

vor kurzem wurde meinem Bruder ein adenoidcystisches Carcinom unterhalb des Ohres entfernt und bei der 2.OP wurde ihm die Ohrspeicheldrüse und 12 Lymphknoten entfernt.
Er ist wieder draussen und hat alles gut überstanden, meint aber jetzt, dass er zunehmend Haare verliert. Strahlenbehandlung o.ä.hatte er bisher nicht.
Könnte das noch mit der Narkose und den Schmerztabletten zusammenhängen ? Das Pflegepersonal der HNO-Station verneint die Frage.
Hat jemand von euch Erfahrungen mit Haarverlust nach derartigem Eingriff ?
Mein Bruder ist total verunsichert.

Liebe Grüße

Wolfgang

24.12.2004 21:39

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo Tristan!!

Das die Ärzte Dir nicht wirklich weiterhelfen können liegt daran das Du genau wie ich zu jung sind für das Mucoepidermoidchen.

Meine Wange ist noch leicht taub, aber das wird besser. Und nen Lymphstau oder Schwellungen hab ich zum Glück nicht. Meine Rezidiv OP war im Juni 04.

Lieben Gruß und Frohe Weihnachten!

Sarah

27.02.2005 22:30

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Mein Vater ist bereits operiert worden.Diagnose: Parotis undiff. Adenokarzinom.

OP ist super gelaufen. Bestrahlung hat vor 1,5 Wochen begonnen. Sollte über eine Zeitdauer von 7 Wochen laufen, wobei in der zweiten Woche und letzten Woche jeweils 5 Tage die Chemo parallel zur Bestrahlung laufen sollte.

Bisher sind die Nebemwirkungen der Bestrahlung noch kaum ausgeprägt. Problem auf Grund von Wartungsarbeiten soll die Bestrahlung nun 7 Tage ausgesetzt werden. Daas kann doch nicht wahr sein. Habe mich schlauf gemacht und bisher die Info bekommen max. Unterbrechnungsdauer 3 Tage..... Wer weiß hier näheres?

Chemo sollte mit 1 Tag Cisplatin und 4 Tage 5-Fluor laufen. 5 Fluor wurde nach einem Tag abgesetzt, auf Grund schwerer Herzrythmusstörungen.

Seitdem kommen wir nicht mehr weiter und verzweifeln bei der kompletten Nachbehanldung. Irgendwie werden uns ständig wieder neue Hindernisse vor die Füße geschmissen....

Keiner sagt uns konkret welche alternative Behandlung besser wäre oder Sinn macht. Lese fast nur negatives in diesem Forum über Bestrahlung, wobei meist das adenocystische Karzinom angesprochen wird. Wer hat in unserem Fall Erfahrungen und kann uns DRINGEND Tipps geben, wie wir an kompetente Ärzte bezüglich OP NAchbehanldung: im besonderen Kompetente Onkologen/Strahlenärzte vorwiegend in NRW !!! kommen können:

Chemo und/oderBestrahlung? Welche Chemo? Dauer?

Bin dankbar für jede schnelle Rückmeldung, danke Chantall

28.02.2005 17:38

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Hi Chantall,

hab Deine Nachricht gelesen....! Vielleicht wendest Du Dich mal an die Klinik Heidelberg. Diese arbeitet eng mit dem Strahlenzentrum Darmstadt zusammen. Dort wurde meine Mutter auch behandelt und es lief ansich alles gut!

Dass wg. Wartungsarbeiten die Behandlung unterbrochen wird, ist schon eigenartig, bei uns hiess es, ja keine Behandlung ausfallen lassen.

Viel Erfolg und alles Gute

Gruss

30.03.2005 20:42

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 
Hallo Zusammen!
Habe eine Frage! Wie genau fühlt sich denn dieser Knoten an den man fühlt bei dieser Erkrankung? Wie kann man ihn lokalisieren?


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