Selbst betroffen...
 

hallo elke, hallo carmen, hallo selbst betroffen....
und natürlich: hallo angehörige – ohne meine dame würd’s mich heute wohl auch nicht mehr geben

ja elke, den humor werd ich wohl als letztes abgeben. keine angst, ich bin kein übermensch; hab viel geweint und mich eigentlich dafür entschieden noch ein bissi auf dieser bescheidenen welt zu verbleiben. mit dem bandlkramer hab ich nen deal gemacht – soll heissen: gesehen hab ich den dort drüben schon öfters. angst hab ich ungeheuerliche – auch von einer einfachen grippespritze.....

ja carmen, ein absolut ungewohnter weg steht uns allen bevor. der bisher für mich völlig überflüssige berufsstand der mediziner wird plötzlich interessant – helf mir doc! Ekältungsattacken hab ich mit aspirin überbrückt. bislang war nur mein freund und dentist interessant, der mich spätestens in der zweiten dezemberwoche anrief und meinen 5 % kassenstempel reklamierte

und da war dann noch die reha! da war auch einmal chefarztvisite. wie geht es ihnen – wollen sie verlängerung? nein, danke. aber ich hätte nix gegen eine verkürzung, da die erzielten ergebnisse eher negativer natur sind. eine verkürzung ist von der bfa nicht vorgesehen! meine lufu ist von 50 auf 46 % gerutscht. das wochenendmässige unerlaubte davonschleichen ins heimatliche bett raubt mir den nerv. ich bin zwar froh, das kfz wieder handeln zu können aber richtig spass macht das autofahren doch noch nicht, eher stress. das einzelzimmer, der fernseher, das notebook, der internetzugang kann mich meiner familie nicht näher bringen – ich will heim!!!
der arzt erwischt mich beim sonnigen dezember-spaziergang: marsch, marsch auf’s zimmer oder wollen sie das ende der kur nicht erleben?
der arzt erwischt mich im treppenhaus: für was, glauben sie, dass wir 5 aufzüge haben?
na ja, zu einem abschlussgespräch konnte ich ihn wenigstens ermuntern. herr chef-doc brauch ich ne chemo? in jedem fall mit ihrer N2. mein haus-doc: nix mach mer! mein lungen-spezi: kommt zeit, kommt .... und da hab ich noch ein institut – das ct-institut: nix chemo, meint frau doc. das internet ist sich auch nicht einig. nördlich vom main: chemo; südlich: abwarten.
nu wart ich halt mal. so richtige pläne hab ich noch gar nicht für 2005. mein freund, der promovierte pfarrer meint: spende das jahr 2005 deiner gesundheit. recht hat er! ach so, er wär nicht mein freund, wenn er nicht ab und an nen spruch ablassen würde. sein neuester: am liebsten würd ich aus der kirche austreten.
letzten Freitag war ein freund bei mir, der hat eine seiner nieren für eine transplantation hergegeben. nun hat er probleme mit den augen und konnte seine ppl nicht verlängern. und er wollte es auch verantwortungsmässig nicht tun, da es zu gefährlich ist, das flugzeug neben die landebahn zu setzen.
nun, ich hab mir das tiefseetauchen und drachenfliegen abgewöhnt. hahaha bin ich doch eher der „no sports“ typ und wie carmen sagt: den gewichtsverlust hab ich sehr gut verkraftet. von 78 nach 85 kg (bei 172 cm – oh gott)
ich liebe euch alle, nur nicht diese gottverdammt schlechten nachrichten – was haben wir denn angestellt? – ich für meinen teil: nix!
natürlich könnt ihr alle fragen der welt stellen – ich versuch mein bestes
gruss dieter

Selbst betroffen...
 

Hallo Dieter

Böleib so wie du bist, du musst uns noch lange an der Stange halten und mit deinem Humor, Kampfgeist und Lebenshunger beglücken.

Frueen uns sehr darauf mehr und weiter von dir zu hören ... natürlich auch von den anderen...

Schönes Weekend liebe Grüsse Liz und Willy im total verliebten 7. Himmel Doppelpack und das nach 26 Jahren....!

Selbst betroffen...
 

hallo doppelpack,
danke für deine lieben worte.
aus dem „Sterben, jeden Tag ein bisschen mehr“ kenn ich euch schon ma recht gut. habe mir den thread so ne woche reingezogen – nein, ich hab mir die zeit genommen und ihn eingehend gelesen und viel gegrübelt und nachgedacht und gehofft und getrauert.
so, nun widda ne kleine story:
am 5. januar war meine reha zu ende und am 5. januar war auch mein 22. hochzeitstag (auch den 26. werd ich noch hinkriegen *hihi*). die entlassungspapiere gibt’s ab 6 uhr im schwesternzimmer. um 5 vor 6 war der meinereiner dort und um 6 war ich im auto – home sweet home. nur soviel zum 7. himmel (lach)!
gute nacht beisammen
euer dieter (IIIa)

Selbst betroffen...
 

Hallo Dieter!
Erst mal einen wunderschönen Sonntag.
Die Sonne scheint und das hebt die Laune ungemein.
Es tut einfach gut deine Zeilen zu lesen,dein Humor und deine Art zu schreiben gibt dir deine Kraft die du benötigst.
Hab auch immer wieder mal einen lockeren Spruch auf den Lippen.
Es zeigt ,das du dich mit deiner Erkrankung auseinander gesetzt hast und sie so nimmst wie sie eben ist und das beste draus machst.Es gibt nur eine Wahrheit und mit der muß man leben.
Bleib Tapfer und stark !!
Laß dich nicht unterbekommen.
Mit einen internetten gruß elke

Selbst betroffen...
 

hallo Dieter

Ja im „Sterben, jeden Tag ein bisschen mehr“ ist es wirklich "scheibchenweise Abscheidnehmen" mit allen Hochs und Tiefs und doch gibt es auch immer wieder gutes zu berichten. Es haben sich abe rwunderbare Freundschaften entwickelt, die uns gegenseitig auch wieder Kraft geben.

Home sweet home .....

Na was Liebe nicht alles auslösen kann, so en richtigen Herzens Stalldrang nach hause zu den geliebten Menschen ist doch das schönste oder. Sehnsucht nach Liebe, Nähe und Zusammensein ...

Na wetten, dass du den 26. noch hinkriegst, du hast dochschön viel erreicht, also nicht schlapp machen.
Und nun meine, unsere Lieben, das Doppelpack geht nun an die Sonne.

Selbst betroffen...
 

Hallo Doppelpack, hallo Dieter
bin nicht selbst betroffen und doch sehr betroffen. Mein Mann (44) hat im Nov.04 die Diagnose Kleinzeller (zum Glück ohne Metas) erhalten.Morgen geht die 6. Chemo los (aller 3 Wochen je 3 Tage). Lese schon eine Weile im Forum, wollte aber nie selber schreiben. Was mich heute dazu veranlasst ist euer Schreiben vom 7. Himmel. Auch ich habe mich nach 12 gemeinsamen Jahren erneut in meinen eigenen Mann verliebt und weiß manchmal gar nicht so genau, ob ihm das mit seinen ganzen "eigenen" Sorgen nicht zu viel ist. Bin mir oft sehr unsicher, was ihm wirklich gut tut.

Selbst betroffen...
 

Hallo an alle, ich habe bisher 20 Strahlen und 4 Chemos, sowie ein OP im Januar hinter mich gebracht, muß noch mindestens 8 Strahlen und 2 Chemos durchhalten. Aber, es geht mir jedenfalls körperlich einigermaßen gut. Ich kann alles essen, obwohl das Mediastinum bestrahlt wird. Ist das nun gut oder schlecht?? Ich weiß es nicht! Die Angst ist überall und allgegewärtig. Lieben Gruß Britta

Selbst betroffen...
 

Liebe Britta

das ist gut wenn du weiterhin gut essen kannst, somit verlierst nicht auch noch Kraft durch Gewichtsverlust. Die Chance dass es so bleibt ist doch berechtigt denn auch wenn die Bestrahlung auf Magenhöhe (fast) stattfindet, so geht sie nicht tiefer rein bis zum Magen da das Mediastinum vor dem Magen liegt. Somit wird der Magen verschont.

Weit mehr nagt uns allen die Angst es trotz allem nicht zu schaffen. Diese Angst kennen wir alle sehr gut aus Betroffenersicht und aus Sicht der Angehörigen. Mir hat die psycho-onkologische betreuuung durch eine auf Krebs speziellisierte Psychologin enorm geholfen. Vielleicht ist das für dich eine Hilfe. Denk daran wir sind nicht "bekloppt" oder gehören in die Psychi, sondern wir stecken in einer ausserordentlichen, schmerzhaften, angstmachenden, traumatisierenden, lebensberdohlichen Lebenssituation, mit dem umzugehen ist nicht einfach und es ist legitim, dass wir professionelle Hilfe in Anspruch nehmen.

Liebe Annette

Dein Mann muss so alt sein wie die eine Hälfte unseres Doppelpacks, nämlich Liz.

Auch wir erhielten die Diagnose im November aber 2002 an unserem 23. Hochzeitstag. Am Heiligabend 2002 hiess es er hat noch 2-3 Monate!!! die hat er unterdessen x-fach übertrumpft!

Willy und ich haben nun lange darüber diskutiert was du geschrieben hast, also deine Angst, dass es für dein Schatz zu viel sein könnte wenn du ihm zeigst, dass du dich noch einmal so richtig in ihn verliebt hast. Als wir die Diagnose erhielten hatten wir ein unglaubliches Gefühl der extremen Verbundenheit und eine wahnsinnige Liebe verspürten wir füreinander, plötzlich war sie aus dem Alltag, der Routine und den anderen Sorgen wieder hevor gegraben worden, um sie wieder intensiv und von neuem erleben, verspüren und aufblühen zu lassen. Auch unsere sexualität hatte einen "Aufschwung" mit der Krankheit erlebt, etwas an was wir geglaubt hätten es auslösen könnte.

Willy sagt heute ohne diesen Schubs in unserer Liebe, auch wenn wir immer sehr geliebt haben, die wir damals nach der Diagnosestellung hatten, hätte er schön längst am Leben ge- und verzweifelt und sogar aufgegeben. Bis Heute hat sich an diesem Verliebtsein, das nun einen Balanceakt zum Alltag und zur Routine gefunden hat, nichts geändert. Im Gegenteil, es ist unser Kraftspender Nummer 1. Es gibt doch nichts schöneres als in die Augen des Menschens zu sehen den man über alles liebt und in der Lage sein zu dürfen vor sich hin zu schmelzen vor lauter Liebe.

Willy empfiehlt dir, sprich mit deinem Mann über deine Gefühle, über dieses Verliebtsein, aber vor allem über deine Angst ihn mit deinen Gefühlen und seinen Sorgen zu (über-)belasten, du wirst sehen, er wünscht sich, trotz seiner schweren Krankheit nichts anderes als etwas Normalität und Liebe gehört zum Normalsten und Schönsten im Leben. Oder?

Sei ganz lieb gegrüsst und umarmt Liz und Willy im doppelten Mega 7. Himmel - wir geniessen dieses Kribbeln im Bauch, das Vogelgezwitscher, diese seltsame Welt der Liebe.

Geniesst es auch.... so wie es Dieter auch macht.

Morgen wünschen wir deinem Mann ganz viel Kraft für die nächste Chemorunde....

Selbst betroffen...
 

Liebe Liz, lieber Willy,
seit Beginn der Strahlen gehe ich jeden Mittwoch zu einer Psycho-Onkologin! Aber das ist immer Mittwochs. Und da geht es mir immer relativ gut, da ich Dienstags Chemo habe, und sie hat eine einen Eindruck von mir, als wenn ich sehr stark bin, aber das ist ein Irrtum!!! das habe ich ihr auch schon mehrfach gesagt. Doch sie ist der Meinung dass ich ganz gut davor bin, von der Eisntellung her. Jedoch sehe ich das ganz anders

Selbst betroffen...
 

Ich versuche alle mir und meiner geistigen Möglichkeiten nach zu helfen...

Selbst betroffen...
 

Liebe Liz, lieber Willy,
danke für die schnelle Antwort. Es war ganz aufregend, diesmal nicht "nur" zu lesen...
Eure Liebesgeschichte ist toll. Habe mit meinem Mann schon oft geredet (er sagt manchmal "zerredet"). Bin mir sicher, dass er mich auch liebt (verliebt??). Und trotzdem weiß ich nicht, wie viel Nähe gut ist. Habe manchmal das Gefühl, dass er "autonomer" sein möchte (da haben sich die Rollen bei uns ein wenig vertauscht). Konnte Willy die Liebe von Anfang an als Hilfe empfinden und das auch sagen?
Werde meinem Schatz jetzt Kaffee ans Bett bringen und ihn dann zur Chemo fahren.
Alles Gute für euch, Danke nochmal und bis bald mal wieder

Selbst betroffen...
 

hallo und guten abend,

na gestern war es bei uns wettermässig nicht ganz so dolle. die sonne war zwar zu sehen aber die temperatur ging nicht über die 6 grad. ich liebe es, im garten zu sitzen und irgendwas zu lesen – das hat mir eigentlich die letzten jahre gefehlt.

ja britta, von den psychos kann ich auch einiges erzählen. das erste hab ich ja schon erwähnt, das war die sprechstundenhilfe meines internisten: ihr röntgenbild hat sich dermassen verschlechtert..... – da wusste ich noch garnix von krebs, schon gar nicht, dass ICH betroffen sein sollte. die nächste story war im krankenhaus; auf meine unfachmännische frage: ist der tumor gut- oder bösartig, die fachmännische antwort: haben sie schon mal so einen tumor gesehen, der gutartig ist? pause! soll ich den psychologischen dienst anrufen? nein, danke! und zu guter letzt klopft es bei der reha an meine tür. herein! guten tag, ich bin der pfarrer, wir haben jeden Freitag um 17 uhr gottesdienst (da bin ich längst zuhause hihihi); wie geht es ihnen denn? bei ihrer krankheit ist die zukunftsprognose ja nicht sehr gut. danke herr pfarrer; auf wiedersehen.

ja doppelpack und annette, das ist so eine sache mit dem 7. himmel; frisch verliebt hab ich mich eigentlich nicht. vielmehr hat es eine bestätigung, eine gnadenlos feste bindung, verbindung – BIS DASS DER TOD EUCH SCHEIDE – gegeben. von meiner seite aus nicht zu erklären, aber es ist so! noch mal erwähnt: meine dame war bei jeder untersuchung dabei. bei der operation hat sie 9 stunden vor der intensivstation ausgeharrt – ihr kennt das: klingeln sie in 30 minuten wieder.... die gott sei dank zwischenzeitlich grossen jungs (21, 18, 16) haben sich rührend um ihr schwesterchen (8) gekümmert. der grosse (elektriker) wurde ja im september von der bundeswehr entlassen und ist seither arbeitslos und das passt uns mal wirklich in den kram, da der während meiner abwesenheit wirklich den laden schmiss und da gehört bei mir nicht nur die familie, sondern auch die existenz dazu – aber darüber ein andermal mehr. noch eins annette: ich liege oft nachts wach im bett und freue mich. ich freue mich, dass ich leben darf, dass ich zu hause sein darf und ich freue mich, dass ich einigermassen schmerzfrei bin und ich freue mich, dass der sauerstoffbedarf beim nixtun gering ist, kurzum am nächsten tag hab ich mal wieder nicht ausgeschlafen und da erwisch ich mich selbst, wie ich meine bessere hälfte manchmal anfahre, ungerecht behandle. noch dazu bin ich (stier) nicht der typ, der sich dann gleich entschuldigen kann, obwohl ich weiss, dass ich ihr unrecht getan habe.

ja elke, den humor braucht man einfach auf dieser welt. zum einen bin ich mitglied in einem verein, der sich momentan über ein problem streitet, bei dem die beiden worte guten tag oder grüss gott schon überflüssig sind – will sagen: meine interessen haben sich völlig geändert! zum anderen wollte ich heute eine dauerkarte für den hiessigen zoo (nürnberger tiergarten) kaufen – die jahreskarten-verkäufer sind aber erst ab Dienstag anwesend (friseure?) und da wollte die obertiergartenvorsteherin für den heutigen besuch noch mal 17 teuro – morgen muss ich 155 für die family hinlegen (vom 01.01.2005 bis 31.12.2005)

komm welt lass dich umarmen!

gruss euer dieter

Selbst betroffen...
 

Hallo Dieter!
gut,heute kam die Karte noch mal viel Geld!
Aber!!!!!!!!
Um die Osterzeit wo es richtig interessant wird wo die Muttertiere mit dem Nachwuchs meist das erste mal sich dem Publikum zeigen kannste mit Deiner jahreskarte immer rein wenn ihr lust habt.
Also nicht Ärgern sondern nach vorn schauen.Ich hab da Glück,ich brauch nicht in den Zoo rennen haben eigne Tiere genug und da hab ich mein Streichelzoo vor Ort.
Jetzt steht Ostern vor der Tür und das Wetter ist zwar noch nicht nach meinen Vorstellungen ,aber wir bereiten uns schon tüchtig auf die Tage vor mit allen Kindern und Enkeln.
Wird bestimmt wieder lustig.
Am abend wird gegrillt und ein kleines Osterfeuer angezündet.
Aus allen negativen wächst was positives herraus.
Mit einen internetten Gruß
Elke

Selbst betroffen...
 

Liebe Britta

Du hast wie auch wir hier erstmal wirklich den Boden unter den Füssen verloren. Es ist ne berg- und Talfahrt die begonnen hat dessen ende man nicht kennt, nicht absieht udn nciht vorhersehen kann. Ans Planen kann man nicht mehr denken, das Übermorgen ist sowweit weg, es gilt nur noch das Heute und evtl. das Morgen zu schaffen. Und doch muss man genau an diesem Arbeiten können denn Zeit gewinnen ist das Hauptziel. Und Ziele brauchen wir unbedingt.

Kannst du den Termin von der Onko-Psychologin nicht verschieben, sodass du bei ihr bist, wenn du weisst, dass es meistens die Tiefgangslage ist! Willy kann zu jederzeit anrufen und auch dazwischen einen Termin machen, und auch ich als Angehörige kann, wnen ich es möchte entweder alleine oder gemeinsam mit ihm gehen, ohne vorher mich gross anmelden zu müssen, sondenr auch ganz spontan wenn es sein muss. Ich weiss noch letztes Jahr als sie im Februar mitteilten, dass er neue hat, und er anfing zu wienen, da habe ich ihm gesagt er soll sie anrufen, 2 Minuten später lagen wir uns 3-en in den Armen und weinten gemeinsam. Vorteil war, Willy fiel das erste mal nicht in so ein tiefes Loch wie es zuvor immer war. Das war für ihn und mich besser so, aber auch für die Boys. Willy hat ja erst ca. 10 Monate nach Erstdiagnose den Mum gehabt zu gehen, was er nun bereut, vorher hat uns noch vor der definitiven Diagnosestellung eine katholische Seelsorgerin der Klinik aufgefangen. Von allen involvierten Personen war sie immer für uns da. Auch wenn Willy ev.ref. ist!!!! Die Frau ist einfach bombastisch und man kann sagen unsere Seelenretterin - bis heute.

Muss aber sagen, dass wir beide auch immer wieder mal den Eindruck hinterliessen, wir beide seien stark, bis wir uns auch getrauten zu zeigen, dass wir am Anschlag sind, ja sogar in Panik und einfach nur höllen Angst haben. Es ist legitim, dass man Angst hat, es löst Angst aus, am Anfang nach der Diagnose ist diese Angst irgendwie anders, viel intensiver und panikartiger und stürzt einem in wahnsinnier Löcher. Heute nach mehr als 2,5 Jahren, haben wir gelernt das Loch und den Absturz zu erkennen und rechtzeitig Hilfe zu holen. Aber das brauchte seine Zeit. Hilfreich ist sicher auch, dass wir die Selbsthilfegruppe mitgegründet haben und hier uns aktiv engagieren.

Willy sagt auch heute immer wieder, damals war es weit schlimmer, weil man erstens nicht wusste was alles auf einem zukommen wird, man wusste nur Krebs = Tod. Zweitens waren beide Jungs noch nicht in der Ausbildung - hatten auch noch nichts in Aussicht. Marc war mitten der schwersten Lebenskrise die ein junger Mann sich vorstellen konnte, er litt am post traumatischen Belastungssyndrom, weil er im Tram Opfer eiens Gewaltverbrechens und schwer verletzt wurde. Er hatte gar nicht die Kraft sich mit der Krankheit und dem etwaigen Tod seines Vaters auseinander zu setzen udn doch musste er, denn der Krebs gab und gibt ja niemanden die Zeit irgendetwas zu überlegen. Man fängt an zu funktionieren und zu handeln um weiter leben zu können. Und Willy, er wollte Marc schützen und schonen. Der Schutz war ihm sehr wichtig, weil er sich ja die Vorwürfe machte er konnte Marc nicht vor der Tat schützen, nur das konnte niemand, genauso wenig wie man voraus wissen konnte, dass sein Papi Krebs bekommen wird. Und drittens er machte sich Sorgen wie es mit mir weitergehen sollte, hatten wir doch erst 10 Monate zuvor meine Diagnose MS bekommen, und eigentlich uns noch gar nicht mit dem auseinander gesetzt.

Also ich glaube je mehr Probleme oder andere Umstände vorliegen je mehr Mühe hat man damit umzugehen. Bei dir spielt sicher eine Rolle, dass du ein Kind hast, welches in nächster Zukunft noch in die Pubi kommt,und wenn ich das richtig verstanden habe du sogar alleinerziehend bist, bitte korrigiere mich. Also du hast ne Belastung die schon unter normalen Umständen eine Superfrau von dir abverlangt.

Ach wir wünschen dir einfach so viel Kraft, Zuversicht udn Mut der Welt, damit du genauso die Chance hast wie sie Willy bekommen hat. Am Abend vor der Op. (12 Std. Op.) teilte uns der Thorax Chirurg mit, dass er mit 99% im Rollstuhl sein wird, vom Hals abwärts gelähmt. Beide der Doc. und Willy nahmen diese Chance und machten etwas daraus, nämlich kein Rollstuhl! Es hiess ja auch am Heiligabend 2002 nur noch 2-3 Monate, und wo stehen wir heute... da!

Wir sagen immer wieder " Es spielt keine Rolle was für eine Prozenttzahl vor dem Wort Chance steht, das sind nur Zahlen und die sind junglier, auswechselbar und oft falsch, es ist wichtig dass man ne Chance hat, und die sollte man, egal wie gross oder klein nehmen".

Ich weiss es hört sich sich so einfach an, war und ist es auch noch bei Leibe nicht.

Wir wünschen dir von Herzen zuversichtlich, hoffnungsvolle Ostertage damit du für dne weiteren Kampf die Kraft und den Mut finden kannst den du so nötig hast. Ganz, ganz liebe Grüsse aus dem verregneten Basel Liz und Willy im Doppelpack

Selbst betroffen...
 

Liebe Annette
Lieber Dieter
(und auch Britta sowie Elke)

Ja das mit dem Verliebtsein und neu entflammte Liebe sowie Bestätigung der alten, gefestigten Liebe. Für uns hat es etwas von allem, einerseits das Gefühl wie frisch verliebt zu sein und andererseits, seit Beginn der Krankheit eine Intensivierung unserer bestehenden Liebe zueinander, also eine intensive Festigung unserer Liebe und Beziehung, aber auch das unendliche gegenseitige vertrauen. Und doch geniessen wir es das Kribbeln im Bauch zu spüren. Wie schon erwähnt auch die sexuelle Beziehung wurde nach der Diagnose anders, intensiver und viel schöner. Man sehnte sich nach Nähe, das war wahnsinnig. Wir lagen und liegen oft, auch in der Klinik einfach nur zusammen gekuschelt da, einfach weil wir die Nähe wollen, es braucht nichts weiteres nur das. In der Klinik schmunzeln sie wenn sie uns gemeinsam in diesem schmalen Bett sehen, aber es ist uns egal. Und doch kann man sich fast nicht vorstellen, dass wir 1991 uns fast scheiden lassen wollten!!!!! Er hatte ne .....! ;))))

Und doch haben auch wir das Problem, dass Willy schnell aus der haut fährt, mich anfährt, aber auch die Jungs und sogar Menschen im Tram z.B. wenn sie nicht aufstehen wenn behinderte ins Tram kommen (hmm da regt sich Willy wahnsinnig auf :((( Ich schäme mich zeitweise, weil er uns dann so exponiert ... er fällt ja mit seinen Lähmungen, seiner Körperhaltung und dem Sauerstoff schon auf und ich dann noch mit meinen Stützrädli dem Rollator!!! Da könnte ich ihn manchmal schon würgen!!!;))) und doch nicht!

Komisch auch Skorpione können sich nur schwer entschuldigen!

Auch ich bin bei jeder Untersuchung und teilweise sogar bei den Eingriffen dabei. Nicht nur ich, sondern auch ein Marienkäfer den wir seiner auf der Ips liegenden und damals im Sterben befindlichen Mutter schenkten (sie überlebte die Krise noch 3 Jahre). Sowie ein kleines Ledertäschchen von ca. 2cm Grösse wo er seine geschenkten Glückssteine und Amulettes (eiens ist mehr als 4,000 Jahre alt) hatte - die waren sogar an seinem Fuss festgebunden und mit Binden eingepackt während der Operation und auf der Ips und somit immer bei ihm.

Der einzige Ort wo ich nicht dabei war, ist die Mega Op., die Bestrahlung selbst, aber ich war immer dort wenn er auf den Tisch geschnallt wurde, wie er es immer sagte, bei der Angiographie und im CT-Raum, bin aber immer im Kontrollraum. Also Bronschoskopien, Punktionen, Chemos, Biopsien inkl. Ct-Gesteuerte, PET, und vieles mehr war ich immer dabei. Auch ich bin froh, dass unsere Boys 20 und bald 25 selbständig sind, das hat mir schon den Rücken frei gehalten, so konnte ich immer bei meinem Herzblatt sein, auch weit in die Nacht hinein. Geholfen hat uns auch als er in der REHA war, dass meine Freundin uns nicht mirt Blumen beglückte, sondenr uns ein "Zeitkonto" schenkte. D.h. sie meldete sich bei der Klinikleitungt, vereinbarte, dass sie eine gewisse Anzahl Nächte im voarus bezahlte(man konnte als Angehörige im Personalhaus zu günstigen Preisen mit Frühstück, Halb. oder Vollpension übernachten). So konnte ich spontan immer entscheiden ob ich in seiner Nähe blieb oder die 3,5 stündige Heimfahrt antrat. Das machte die Runde und weitere Freunde und Verwandte übernahmen solche Zeitkontentage, so konnte ich von den 5 Wochen Reha während ca. 23 Tage bei ihm sein. In den Tagen wo ich nicht bei ihm war, überliess ich dem Personal Briefe, Karten, Kleinigkeiten, Puzzles etc. die er mochte, die sie ihm jeden Morgen aufs Frühstücktablette legten.

Geholfen hat ihm auch das "Kraftbuch" welches wir ihm vor der Op. schenkten - ein leeres Fotoalbum in dem jeder was rein schreiben, zeichnen oder dichten konnte. Es wurde geklebt, gemalt, Fotos gemacht, Karten geschrieben u.v.m. heute ist es ein dickes Unding mit einer Zusatzschachtel mit den Sachen die nicht Platz haben.

Nicht zuletzt hatte er sein Glücksbringerecken in den Kliniken wo die vielen Glücksbringer ihren Platz hatten.

ja also das mit dem Zoo ist ja schon der Gipfel und doch schon zum Lachen!!! Hoffentlich konntest du dir die einen Teuros sparen!

Das mit Verein, bei dem du Mitglied bist und "der sich momentan über ein problem streitet, bei dem die beiden worte guten tag oder grüss gott schon überflüssig sind – will sagen: meine interessen haben sich völlig geändert!" - hmmm da stehe ich glaube ich noch auf der Leiter!!! Ist Erklärungsbedürftig ;)))

Aber Humor ist schon immens wichtig, gibt sogar Humor Kongress für zum Einsatz in der Medizin. Wir haben immer Humorbücher auf dem Klo liegen, Willy hat erst heute Morgen gesagt als er ein Cartoon und Spruch Buch über Esotherik und ein anderes über Psyhcologen lass, dass es gut ist jeden Morgen nur ganz wneig darin zu lesen und man kommt schon mit heiterer Stimme und einem Lächeln aus dem bad!!!

So nun allen ganz shcöne Ostertage, bis bald freuen uns auf euch liebe Grüsse Liz und Willy im ewig verliebten udn sich liebenden Doppelpack

Selbst betroffen...
 

hi Liz und Willy,

kann es sein, dass „man“ jemand hier vermisst, wenn er sich 2 – 3 tage nicht meldet?

.....(*grübelgrübel*)

nein, ich grüble nur nach, ob es gross sinnvoll ist, mir die fällige brille verpassen zu lassen? rentiert sich das überhaupt noch? und die beiden backenzahnstümpfe? soll ich mir die noch rausmachen lassen? rentiert sich das überhaupt noch? und überhaupt meine besch... gallensteine, denen ich bislang mein leben zu verdanken habe? rentiert sich das überhaupt noch?

und was ich damit meine: mein steckenpferd (hobby/nebst verein) ist völlig uninteressant geworden, da ich meiner frau zeigen muss, wie man banktransaktionen tätigt, wie man „offene posten“ überwacht, zahlungserinnerungen schreibt, vorsteuererklärungen online erstellt und bilanzen ausdrucken lässt etc. etc (*kotz*). das war bislang u.a. MEIN job – sie ist mit den 4 kids und den 280 qm wohnfläche und 800 qm garten wohl voll ausgelastet gewesen. ich war mehr der kohleschaufelpart.

hi elke,

kannste mich mal betreffend dem satz „Ich fahre heute zur ersten großen Kontrolle“ aufklären. ich sach dir jetzt mal, wie meine „erste kontrolle“ abgelaufen ist – und frage gleichzeitig alle anderen, ob das normal ist? ich sach JA!
anfang januar aus der reha, sofort zur nachsorge! erster termin 21.01.05. lufu und röntgen mit blablabla beim lungenspezi. blutsenkung und blutbild beim hausl. anruf des lungenspezi am wochenende: sie sollten mal eine ct machen. widda termin! und jetzt letztendlich am osterdienstag, dem 29.03 das abschluss-blabla. eigentlich sollte ich das alle 3 monate machen?!? mir egal! aber wenn die ganze sch... an einem tag ablaufen könnte wär ich schon wieder ein stück mehr zufrieden.

allen kk’lern wünsche ich FROHE OSTERN
dieter

Selbst betroffen...
 

jetzt, genau jetzt gibt's den karpfen!

Selbst betroffen...
 

Liebe Liz, lieber Willi und alle anderen,
mir hat es in der Tat jetzt vollkommen den Boden unter den Füssen weggerissen. Hoffte ich doch noch auf Heilung, os ist das jetzt vorbei!! Seit ein paar Tagen weiß ich, dass meine Schmerzen nicht von der alten Thromobose herrrühren, sondern dass ich ziemlich viele Knochenmetastasen im gesamten Skelett habe, die mir Schmerzen bereiten. Die Folge dieser erneuten Diagnose ist sofortige Therapieumstellung... Wie auch immer, was ist denn, wenn auch die neue Therapie nicht anschlägt, und der ganze Mist weiter so vor sich hinwuchert??? Vor 2 Monaten hatte ich noch nicht eine Knochenmetastase und nun.... Meine Güte. Liebe Grüsse Britta

Selbst betroffen...
 

Lieber Dieter

Ja das ist so, wenn sich bestimmte Personen ein paar Tage nicht melden kommt es vor, dass man sie nicht nur vermisst sondenr auch sich um sie Sorgen macht, ja sogar grosse Sorgen - wie es auch bei Freunden passiert!!!

Das mit dem Grübeln kommt uns so bekannt vor, haben wir heute auch immer wieder, zieht uns aber nicht mehr so runter. Aber wnen wir ehrlich sind, wenn wir um unsere Lieben uns nicht Sorgen machen und nachgrübbeln würden, dann ist doch das Verantwortungempfinden und die Liebe ja nicht mehr das was sie sein sollten oder?

Och, das ob es sich noch lohnt eine Brille zu machen die Zähne zu machen welche durch die Bestrahlung kapputt gingen etc. das sind Fragen die auch wir uns stellten. Und dann sagten wir wir doch, erst recht jetzt.... so wurde eine neue Brille gemacht (das Sehvermögen war durch die Gesichtslähmungen aufgrund des Lk's schlechter geworden), auch mit einem zwar günstigen (ist ein anderes Thema) aber doch neuen Rahmen, das neue frische jüngere Aussehen tat ihm sehr gut und steht ihm auch gut richtig fesch....! Da er extrem schwitzt (nur einseitig also nur rechts vom Kopf bis zu den Hüften, dafür in Bächen) hat er sich von seiner normalen Kurzhaarfrisur verabschiedet (wollte dies früher nie und nimmer machen, jetzt muss ich sogar in der Klinik machen!!!:)))) und einen Millimeterschnitt gemacht, so kann er problemlos mit einem nassen Waschlappen die Kopfhaut, Gesicht & Hals abwaschen. Also wie du siehst es hat sich gelohnt das eine oder andere machen zu lassen und sich sogar zu verändern. Psychisch und gesundheitlich tut es gut. Nur Zähne hat er noch nicht gemacht, er hat qualvolle Angst vor dem Zahndoc... erstaunlich nach all dem was er hinter sich hat. Aber das liegt an Kindheitserfahrungen die er gemacht hat, die prägen wahnsinnig.

Bei der Gallenop. muss man abwägen ob die Nakrose z.Z. nicht zu einer Belastung wird, aber wenn die Schmerzen zu arg sind, raus damit.....

Na lieber Dieter, da hast du wirklich ein Kohleschaufelpart gehabt wenn du en Heim mit 280qm hast mit schön grossem Garten. Das alleine ist schon echt viel Arbeit ... ohne 4 Kids. Hoffentlich habt ihr eine Putztante oder wie in Wien gesagt wird eine "Zugehfrau"!!!! Das wäre sicher für dich wie auch deiner Herzdame eines der grössten Entlastungen.

Auch Willy hat Jobs in Vereinen und im Fasnachtsverein abgegeben, erstens kann er nicht mehr mitmachen udn zweitens mag er nicht das geschwaffel von ihnen mehr anhören, von Leuten die sich nur um ihren falschen Furz, wie er es sagt, kümmern und nicht um das Wichtige im Leben. Als Krebskranker hat man ganz andere Prioritäten im Leben, man trennt sich vom Oberflächlichen und dem Belanglosen.

Andererseits haben wir erst recht uns in die Arbeit im Forum Lungenkrebs gekniet, eine Patienten- /Selbsthilfeorganisation die wir mitgründeten. Es gibt uns trotz der Arbeit und den Rückschlägen wenn wir lieb gewonnene Freunde verlieren grossen Auftrieb und Kraft, wenn man sieht wie es jemandem dem man keine Chance mehr gab doch recht gut geht und er/sie nun schon im 3. oder gar 4. Jahr sind. So sidn zwra die Arbeiten anstrengend, und müssen gut geplant werden um ihn nicht zu überfordern aber sie erfüllen ihn mit einer neuen Aufgabe. Es hat ihm auch schon viele Aufgaben und Anerkennung auf nationaler Ebene gebracht. Werden uns aber hüten dies hier zu nennen, können wir dir gerne per Mail mitteilen falls du mehr wissen willst. liz.isler@gmx.ch

gerade diese neuen Aufgaben, trotz den Einschränkungen zu erfüllen sind sehr wichtig auch als Kraftspender, denn regulär arbeiten kann er nicht mehr, schon von dne Lähmungen her, heute muss man 200% geben in einer 100% Stelle, zudem sind Arbeitgeber nicht bereit auf allfällige Probs. der Arbeitnehmer einzugehen, sich flexibel zu zeigen wenn er ne Pause braucht z.B. Es dreht sich nur um Leistung. Mit dieser Aufgabe im Forum kann er sich die Zeit einteilen, und einiges wird natürlich von mir gemacht da er ja nicht mehr PC arbeiten kann. Am meisten einschränkend für uns beide ist, dass er nicht mehr Auto fahren kann und wir keine Auto mehr haben. Wir hatten en ollen Occassion Renault Espace der ideal ist für Gehbehinderte wie mich, richtige Sitzhöhe und den Rollator musst du nur rein schieben. So sind wir sehr Radius eingeschränkt, was automatisch auch eine gewisse soziale Einschränkung mit sich bringt. Gerne würden wir auch mehr unternehmen können, aber eben geht halt aus diesen und einem anderen Grund nimmer.

Siehst du auch ich grüble ...

Aber noch mehr grüble ich nach deinen Ausführungen über deine 1. Kontrolle! Upps, wo lebst denn du??? Also bei Willy wurde die erste Gross-Kontrolle nach 8 Wochen nach der Op. gemacht, er kam von der Reha heim udn am nächsten Tag war schon Onko-Termin. Da wurde grosses labor gemacht d.h. Blutbild gemacht inkl. Leber und Nierenwerte (also Chemie), CT (kein Rö.) sowie die LUFU die am Tag vor dem Austritt aus der Reha gemacht wurde genommen (war ja nur 3 Tage alt) sowie natürlich das gespräch ca. 5 Tage später (Weekend war dazwischen). Dann wurden die Ct's alle 6 - 8 Wochen gemacht, wir hatten vom November 2004 bis Februar 2005 das erste mal ne 3monatige CT oder MRI Pause. Seit Februar 2004 hat er ja 5 resp. ab August 2004 6 und ab Nov. 2004 wieder 5 neue Knubbels, die jetzt aber stabil sind. Seit August 2004 macht er noch Misteltherapie in Ergänzung. Bei Bedarf wir noch PET gemacht. Es werden nur Rö's gemacht wenn er wieder ne Lungenentzündung hat, und die hat er leider sehr oft, os ist so wie es aussieht jetzt auch wieder die nächste am kommen! Da er seit 203 eine Therapie resistente Anaemie hat, Lungenentzündungen, Lungen Op. hatte, Lungenemphysem hat u.einige mehr, hat er seit August 2004 Sauerstoff zu hause um bei Bedarf einzusetzen, sowie für unterwegs.

Aber dass ne Kontrolle nun 2 Monate dauerte, das gab es nicht. Wir haben auch den hausarzt im Moment ausgeschaltet und lassen alles was mit den Knubbels in Verbindung steht nur noch vom Onko.doc machen, es spart Zeit und Umtriebe und wir müssen nicht noch mehr als es eh shcon der Fall ist den Resultaten und Bildern nachrennen um sie zu suchen. Aber da würde ich schon darauf pochen, dass es schneller geht, das ist ja die Hölle 2 Monate zu warten, es reicht ja schon wenn man ne Woche oder so warten muss bis alle Resultate beisammen sind.

Also das "die Sch.... nur an einem Tag ablaufen würde", wie du es gerne hättest, da musst du leider weiter träumen, aber sicher darf es nie 2 Monate dauern. Deftiges Tischklopfen ist angesagt, unser lieber Dieter, okay!!! Das hält man ja psychisch nicht aus.

Wie dir die News dann immer wieder mitgeteilt werden, ach das ist eine ganz andere geschichte, aber da hast du ja auch schon Beispiele gebracht, bei usn war es nicht anders, das Aufklärungsgespräch für das wir ne Stunde reservieren mussten war in 7 Minuten mit X Störungen durch Tel. Pieper, andere Docs die zu ihrem PC wollten etc. gestört worden, dann Rausspedieren auf den Gang wo er uns dann eher beiläufig und siene Pflicheten zu erfüllen Fragte ob wir noch Fragen haben. Ich sagte nur " ja 1001 haben wir, aber wenn die uns plagen da schlafen Sie seelen ruhig, nämlich um 2 Uhr morgens!!" Ach waren wir da sauer....!:(((( Der selbe Doc schafft es im vollen Lift nach dem Krebs von Willy zu fragen, soviel zum Datenschutz!!!!

Aber wir erhlieten auch die diagnose der CF (Mukoviszidose unseres Sohne am telefon, beim Mittagsessenkochen! Auch der Typ von der Invalidenversicherung hat so ne Story geboiten, ich rief an um zu knotrollieren, dass die Codes von pascals Krankheiten auch korrekt sind, sie waren es, dann fragte ich warum sie nur gedeckt werden bis er 5jahr eund ein Monat wird, da hiess es nur, die meisten Kinder leben bis dann nicht mehr, da war bei mir erstmal leer schlucken, ich sagte diesem Bachofen (sie hiess er) ob er wisse, dass er mit der Mutter des Kidnes sprechen würde, dann war es bei ihm ruhig! nach einer Weile sagte er nur "ja wenn im Fall das Kind doch noch leben sollten, müssten wir halten einen neuen antrag stellen". Auch meine MS wurde mir so beiläufig mitgeteilt, zwar mit Zeit, aber so nach dem Motto sie haben es ja schon gewusst, von wegen def. es bestand nur seit 18 Jahren der Verdacht!

Also noch en super schönen Tag, bei uns ist es sehr warm, sonnig und wunderprächtig. Der karpfen wa sicher gut!!!

Liebe Grüsse s'Doppelpack Liz und Willy

Selbst betroffen...
 

Liebe Britta

Wir sind sprachlos, nun verstehen wir dich noch besser. Das tut uns so leid, dass du nun diese nachrichten hast, und doch, liebe Britta lasss dich von so was nicht unterkriegen. Evtl. ist gar ne Zweitmeinung angesagt. Denk daran dein Kind wird dir enorme noch nie dagewesene Kraft shcenken udn auch wir alle hier werden dich stützen und Kraft geben wie wir nur können. Du bist nicht alleine, okay.... auch wnen man die Krankheit selber tragen muss, so sind wir alle für dich da.

Glaube an diese enorme Kraft. Denk daran was wir schon gesagt haben, Willy hatte nur noch 2-3 Monate, das sind nun über 2 Jahre her...... Also ab durch die Mitte, gemeinsam sind wir stark...

Sei ganz lieb umarmt, bis bald, wenn du magst kannst du uns jederzeit auch anmailen liz.isler@gmx.ch, okay.

Die ganz besonderen Kraftschub von herzen Liz und Willy im Doppelpack.

Selbst betroffen...
 

Liebe Elke und Annette

Macht Piep, piep - wie geht es euch beiden?

Liebe Grüsse und sonnige Ostertage Liz und Willy im Doppelpack

Selbst betroffen...
 

liebe britta,

nicht nur während des osterfestes sind meine gedanken bei dir. ich wünsche dir alle kraft auf erden. auch zu mir hat der internist gesagt: wenn sie mir das messer an die brust setzen würden, dann würde ich sagen, sie haben noch 3 bis 12 monate – das war im juni 2003 und da hab ich bis juli 2004 mal noch gar nix unternommen, fleissig (xxl) weitergequalmt und auch sonst meine stressbehaftete umgebung auf mich einwirken lassen. erst als ich am pfingsten 2004 bei einem 1-woche-geschäfts-urlaub am plattensee in ungarn des nachts aufwachte, weil ich so einen komischen geschmack im mund hatte; daraufhin das ganze klo mit blut vollgehustet habe, da sagte ich mir: nu musste was unternehmen! da bin ich erst mal auf die terrasse, hab mir ein fläschchen ungarischen roten aufgemacht und ein paar inhalationen reingezogen – ich war immer noch der meinung: scheixx lungenentzündung.

drück und daumendrück
dieter

Selbst betroffen...
 

liebe liz und lieber willy,

ja danke, der karpfen war sehr gut – die beste aller hat das mit dem kochen ganz gut drauf und auch den restlichen haushalt hat sie immer ohne „zugehfrau“ erledigt. den gärtner, den ich angeheuert habe, um die ca. 100 m hecken zu schneiden hat sie nach einem jahr gekündigt – „ich mach das doch gern“!

ja, das mit der arbeit hab ich mir zwischenzeitlich auch ausgeredet. körperlich geht’s schon gar nicht und kundengespräche (telefon und live) regen mich masslos auf. ich hab ja auch heimsauerstoff – 24.000 liter runtergekühlt auf –190°. nun werd ich im mai 59 jahre alt und muss halt sehen, wie ich die zeit bis zur rente überbrücke. als 100 % schwerbehinderter müsste ich noch bis 63 arbeiten. derzeit bekomme ich noch krankengeld.

ja, das mit dem autofahren war für mich auch ein riesiges handycap. da ist man schon ganz schön eingeschränkt in seiner bewegungsfreiheit – die betonung liegt auf freiheit. übrigens ist der mobile sauerstoff für den strassenverkehr zugelassen, zumindest in D. zwischenzeitlich beherrsche ich das vehicle wieder, lass jedoch lieber die dame fahren, wenn’s geht; nur zur krankengymnastik und sonstigen kleineren wegen fahre ich allein.

na ja, am Dienstag gehe ich ja zum lungen-spezi und da frag ich mal wegen galle und zähne. und dann frag ich ihn auch gleich wie er sich das in zukunft vorstellt, da ich ja in 3 tagen (29.03 bis 01.04.) schon wieder mit einer nachsorge anfangen muss. aber mal ehrlich, das ist mir eigentlich egal, so lange mir nix fehlt. einmal pro quartal zum lufu-doc und einmal zum hausl und das war’s. einen onkologen hab ich bislang nicht kennengelernt, genauso wenig einen pscho. und am bahndamm war ich vor einiger zeit viel näher, als heute (das bitte nur bildlich nehmen).

noch eine sache, die mich sehr nachdenklich stimmt: da waren die ärzte immer sehr hilflos um mein bett versammelt und haben mal dies, mal das probiert. in der it-branche stehen wir auch recht häufig hilflos vor einem problem aber dann fällt einem von jemand ne telefonnummer ein, der das problem kennen, ja sogar lösen könnte oder jemanden kennt, der die ahnung davon hat. im krankenhaus hat nichtmal der „innerbetriebliche kommunikationsfluss“ funktioniert. hier wär wirklich ein ansatzpunkt für eine übergreifende selbsthilfegruppe. ich will jetzt mal gedanken und meinungen sortieren, um dann frühestens im spätsommer aktiv zu werden. hoffe, dass mich mein IIIa soweit gewähren lässt, die nötige zeit dazu hätte ich dann. dass es auf diesem sektor – LK – kaum etwas gibt, liegt wohl....

ich grüsse euch alle
dieter

Selbst betroffen...
 

Liebe Liz & Willy,

danke der Nachfrage, mir geht es recht gut. Michas Chemonebenwirkungen haben diesmal relativ spät eingesetzt und wir hatten einige schöne Stunden mit wirklich guten Gesprächen. Er hat meine Nachrichten im KK entdeckt, sich gefreut, dass ich "jemanden zum reden" gefunden habe und konnte dann ganz unbefangen auch mit mir reden...

Heute ging es ihm nicht ganz so gut, er leidet unter extremer Fategie und diesmal auch mehr Übelkeit als sonst. Alles in allem verkraftet er die nun schon 6x3 Tage Chemo RELATIV gut. Er ist so tapfer!!

Ich soll euch liebe Grüsse von ihm bestellen (bin heute sozusagen auch ein Doppelpack).

Ich freue mich, euch "kennengelernt" zu haben!
Wir wünschen euch noch schöne Osterfeiertage.
Annette & Micha

Selbst betroffen...
 

Liebe Liz, lieber Willy,
seit Dienstag weiß ich über meinen neuerlichen Zustand bescheid, und bin dabei die Situation zu akzeptieren. Denn ändern kann ich sie ja leider nicht. Es ist nur sehr sehr schwer, auch in dieser Lage noch Hoffnung zu finden. Ab nächste Woche gibt es für mich nun eine andere Zusammensetzung der Chemo. Einen Tropf zur Knochenstärkung habe ich bereits erhalten. Es ist aber für mich noch immer so, als würde ich mich in dem falschen Theaterstück befinden. Aber bei allem Leid was wir hier alle zu tragen haben, finde es sehr schön, diesen Raum gefunden zu haben, in dem man sich mit so lieben Menschen wie Euch austauschen kann. Es gibt einem doch schon ein wenig Kraft, wenn man fühlt, dass man nicht ganz alleine davor steht.
Habe momentan das Problem, dass ich das Bild von meinem durchlöcherten Szintigramm nicht aus dem Kopf bekomme. Das sah aus, als hätte jemand mit verbundenen Augen 15 Schüsse auf eine Zielscheibe abgegeben, und leider nicht die richtige Stelle gefunden. Makaber, ich weiß... Liebe Grüsse Britta

Selbst betroffen...
 

Lieber Dieter

Na, na da hast du ja wirklich Schindluder mit dir selber betrieben.... Willy hat auch erst aufgehört als er die Diagnose bekam, er hätte wahrsceinlich noch etwas weiter geraucht, abe rich habe ihm wutgebrannt die Glimmstengel aus seinem Pochette gerissen, zerknäult, zerstampft, zerrissen, verflucht und weggeworfen, dasselbe mit dem Feuerzeug. Seither hat er nie mehr ein geraucht. Komisch erst heute hat er wieder davon angefangen zu sprechen, ohne von deinem Mail zu wissen, er bereut es, dass er nicht auf mich hörte, denn ich lag ihm 24 Jahre im Nacken er soll doch aufhören, hatte ich doch mein Daddy an LK schon verloren. Hat er aber nur während 2 Jahren geschafft aufzuhören, als wir die Diagnose bekamen das Pascal CF hat, ging er als erstes welche kaufen. Zudem lebte er ähnlich ungesund wie du, immer im vollen beruflichen Stress (war Marketingplaner).

Willy dürfte auch mit 02 Autofahren, aber nicht mit seinen Medikamenten, hat er doch u.a. hoch dosiertes MST, zusätzliches Morphium und ein max. Dosis eingstelltes Antiepileptika - zudem ist er ja Teilgelähmt, was es mit den Medis nicht einfacher macht. Yepp es geht um die Freiheit. Die fehlt uns schon!!! Schon das einkaufen muss organisiert werden wenn wir grösseres brauchen, oder auch wenn wir für meine Mam grösseres Einkaufen müssen, müssen wir immer irgend jemand anfragen der es holt und ihr bringt, das ist schlicht weg sch.... Wir gehen ja ein/zwei Mal wöchentl. einkaufen für sie, mit Öv ca. 17km einen Weg!

Willy ist 52, 53 im Nov.. Ich 44 im Juni 45. Hey wenn du 100% Schwerbehindert bist, warum kriegst du dann keine Rente bis 63?

Hat bei dir die ganze Behandlung der Lungenspezi. gemacht, dass du bislang noch nie en Onko.doc gesehen hast? Bei uns war nie die Frage, dass die Lungenspezis die Behandl. machen würden, mit im interdisziplinären Team ja aber nicht als Onko.spezialisten. Bei uns läuft alles über den Onko. doc. Ausser irgendwas anderes wie z.B. Rheuma würde auftreten, dann wäre wieder der HA dran.

Na das mit der Klinikkommunikation ist echt so ne sache, das ist auch bei uns eines der "Aufräum-Projekte der SHG. Da weiss echt die Rechte nicht was die Linke macht!

Es gibt noch vieles zu tun, packen wir es an.... somit haben wir wenigstens eine Aufgabe oder?!

Liebei Griessli Liz und Willy im doppelte Päggli

Selbst betroffen...
 

hallo liebes Dito Päggli Annette und Micha

Hofentlich beutelt es dich Micha nicht zu arg, musst doch die Kräfte einteilen und schonen. Weiter so Micha.... denken feste an dich...

Micha, wenn du schon im KK warst, würden uns freuen dich hier in unserer Mitte begrüssen zu dürfen, wir sind auch als Doppelpack hier, und Willy tut es gut dabei zu sein. Auch wir reden etwas anders miteinander seitdem wir im KK sind. Er konnte, auch wenn er es nicht schreiben kann (er schreibt selten, weil es nicht mehr geht - Lähmungen, ist aber immer dabei), aber es hat viele Gespräche angeregt und das tut gut.

Diese Fatigue kennen Willy und ich auch, wir beiden leiden darunter denn Krebs und MS lösen sie aus. Leider ist sie nur sehr schwer in den Griff zu bekommen. Unser Leben richtet sich schon etwas nach ihr, so erledigen wir das was möglich ist und machen Pausen und schlafen wenn es nötig ist.

Freuen uns aufs Dito Päggli liebe Grüsse Liz und Willy im Doppelpack

Selbst betroffen...
 

Meine liebe Britta

Ja es ist ne makabre Beschreibung und doch irgend wie hättest du es nicht treffender sagen können. Also warum versuchen schön zu malen wenn es einfach so besch. aussieht in deinen Augen. Und doch hast du soviel schon erreicht (habens im anderen Thread gelesen!) - da kann man dir nur ein Kränzchen, ne einen Kranz winden. Trotz allen Hammerschlägen hast du dich immer wieder aufgerappelt und das Beste daraus gemacht, und was ist passiert du hast mehr als das beste hinbekommen.

Da du diese Bilder vor Augen hast versuche das zu machen was Willy auch gemacht hat, es war immer alles so irreal, auf Bilder, wir haben dann bei der Op. Fotos des Knubbels bekommen so wusste er gegen was er angehen musste. Seitdem er neue hat, haben wir einen Satz CT Kopien bekommen udn da haben wir mit Permant Stift die Dinger angemalt, rot für die die es noch gilt zu vernichten und grün für den Platz wo einer war und nicht mehr feststellbar ist. Frage doch mal nach ob du eine Kopie der Bilder haben kannst (musst evtl. bezahlen) und male dir die "Schuss-"Löcher an - denke es sind die Ziele auf einer Zielscheibe die du treffen um sie zu vernichten möchtest. So weisst was du zu tun hast, du siehst es auch. So werden die Knubbels zum bekämpften anstatt, dass sie dich angreiffen.

Du musst immer den Spiess umdrehen, du musst die Bedrohung für die Knubbels werden und nicht sie eine Bedrohung für dich. Es darf nicht sein, dass sie dich kontrollieren. Wir wissen es einfacher erklärt als sich danach zu richten, aber versprochen, es hilft, dieses Umdenken.

Ich darf auch nicht von meienr MS beherrscht werden, ich muss sie beherrschen, auch wenn es verdammt schwer ist zeitweise.

Euch allen, aber vor allem Britta, Micha und Dieter noch ein spezielles Gedicht von mir ....

Heute mal nur
ein riesen Kraftpaket speziell für dich,
der es so dringend nötig hat und gebrauchen kann .....

Heute mal nur
eine Welt voller Zuversicht und Hoffnung .....

Heute mal nur
einen nie endenden Berg voller Mut
und Kampfgeist .....

Heute mal nur
ein Universum voller Liebe, Respekt, Toleranz
und
Vertrauen .....

Heute mal nur ein Herz voller wärmender,
weckenden und energiespendenden Sonne .....

Da es nie kein Heute gibt
und das Heute uns nie verlassen wird,
werden uns die guten Wünsche nie verlassen.

Von Liz Isler

Ganz liebe Grüsse Liz und Willy im doppelten Kampfpacket

Wir gehen deine Kids damit um? Einer ist ja 11 und die anderen beiden?

Selbst betroffen...
 

Liebe Liz & Willy,
mit dem Dito-Päggli wird heute nichts werden. Die Nebenwirkungen haben ein makaberes Spielchen mit uns getrieben. Sind erst kaum gekommen, haben uns daraufhin Ostern planen lassen und seit gestern abend scheinen sie alles nachholen zu wollen... Micha hat Schmerzen wie lange nicht mehr... Hoffe diesmal auf einen "Sieg" der Fatique!!!

Habe ich schon erzählt, dass ich einen Cousin (mein Lieblingscousin noch dazu... und ich hab nicht wenig Verwandschaft...) in der Schweiz habe? Wir sind immer furchtbar gerne dort, wegen ihm und wegen dem Land.

Wünsche euch von Herzen alles Gute! Annette

Selbst betroffen...
 

Liebe Liz u.Willy,Britta ,Dieter u alle Anderen,

melde mich da mal wieder zurück ,die Chemo ist ganz gut gelaufen deshalb durfte ich auch heute schon nach Hause.Wegen der Bestrahlung war das Gespräch mit dem Doc. auch nicht ganz entmutigent,Gehe nächste Woche stationär (weil Kopf )zu 10 Bestrahlungen erstmal

Britta -lass den Kopf nicht hängen meine Knochen sehen auch so aus und die Metastasen im Kopf kamen nun auch noch hinzu.
Liz u. Willy haben recht laß uns alle Kraft nehmen
noch sind wir nicht verschwunden,und die Kraft die wir in uns aber auch durch andere z.B hier im Kompass finden ist groß.
Also Britta Mut und gib nicht auf
alles liebe Carmen

So allen natürlich noch ein recht Ostern
wünscht Euch erstmal
Carmen

Selbst betroffen...
 

hi carmen,

da freu ich mich aber, dass du wenigstens über die feiertage zu hause sein kannst. und ich drück dir selbstverständlich sämtliche daumen und mehr, dass alles gut wird.

gruss dieter

Selbst betroffen...
 

Liebe Liz & Willy,

ich nehme überhaupt keine medikamente mehr. die schmerztabletten hab ich vor ca. 3 wochen abgesetzt; es geht auch ohne. die tropfen (4 x 40 stück) hab ich während der reha abgesetzt. da hab ich den arzt falsch verstanden (hihi) als er gesagt hat, ich solle mal 5 tropfen weniger nehmen – da hab ich das ‚täglich’ dazuerfunden.

das mit der rente ist so ne sache. da musste ich auch erst mal dazulernen. 100 % behinderung heisst noch lange nicht, dass man nicht arbeitsfähig ist. arbeitsfähig ist man, wenn man wenigstens 3 stunden am tag beschäftigt werden kann. nun, in meiner letzten abhängigen beschäftigung war ich als lehrer tätig und bei meinem ‚rentengespräch’ hat mich der arzt gefragt, warum ich diesen job nicht mehr ausüben kann. meine antwort: beim sprechen bekomme ich nicht genügend luft (O2) und legte auch beim anschliessenden psychologischen gespräch immer wieder redepausen ein. momentan freut sich der rentenversichungsträger (bfa), dass ich krankengeld beziehe. die krankenkasse hat aber auch keine grosse lust in’s nichts zu investieren – ein lungenflügel wächst halt nicht mehr nach (noch nicht). lassen wir das ganze auf uns zu kommen; bis zum jahresende hab ich noch gut zeit – nach 18 monaten machen sie hier in D die kasse zu! hahaha

mein vater ist mit 72 an lungenkrebs gestorben. er war auch ein xxl raucher. aber mein schwiegervater ist mit 57 gestorben; natürlich auch an LK und der hat nie ne zigarette angefasst.

gruss dieter

Selbst betroffen...
 

Liebes Dito-Päggli Annette und Micha

Auch wenn es Micha mit dem Nachholen der NW nicht sehr gut geht, ihr seid unser Dito-Päggli..... Und trotzdem jag die NW's zum Teufel..... viel kraft für diese Krise, gell....

Ne, hast noch nicht erzählt, dass du Verwandte hier in der Schweiz hast, ja wo dann? Die Schweiz ist auch wenn es ein kleines Ländle ist, doch gross genug um sich zu verirren!!!! Willy kommt dafür aus Deutschland - Verwandte vom Süden bis Norden bis in den Osten!!!!! Aber unsere Familie ist weltweit verstreut von England, Teneriffa, Panama, Österreich, Deutschland, Monte Carlo und Saudia Arabien, Japan bis in die Schweiz etc.

Also ihr zwei hebt fest Sorg zu einander, bis bald und ganz liuebe Grüsse Liz und Willy im Doppelpack

Selbst betroffen...
 

Liebe carmen

Super, dass du von der Chemo wieder daheim bist, haben dich schon richtig vermisst. Lass auch du den Kopf nicht hängen im Wissen du musst wieder in die Klinik, so wie du geschrieben hast sind die Docs. doch recht zuversichtlich, also weiter so, gell..... denken an dich und drücken dir die Daumen wenn du wegen der Kopfbestrahl. wieder gehen musst. Du bist ne sehr starke Frau, denk daran okay. Verlier nicht dne Mut und die Zuversicht.

Liebste Grüsse Liz und Willy im doppelten Päggli

Take care

Selbst betroffen...
 

Lieber Dieter

Na das bist ein schönes Wagnis eingegangen. Hast echt Mut gehabt, hat aber für dich den richtigen Weg offensichtlich gezeigt, denn so wie du es geschildert hast brauchst du wirklich keien Schmerzmedis mehr. Das können wir leider von Willy nicht behaupten, im Gegenteil, ist eher so, dass er immer mehr und mehr braucht. Nur es sind bei ihm nicht normale Tumorschmerzen, sondern Phantomschmerzen aufgrund der grossen Op.

Bei uns sind die Renten in 1/2, 1/4 und 3/4 Renten eingeteilt, und auch als 100%iger Berentung kannst du immer noch einen kleinen Prozentsatz arbeiten ohne Rentenverlust. Heisst das bei euch wnen man 3 Stunden pro Tag arbeiten kann, dann hat man keinen Anspruch auf Rente. Wir bekommen nur 2 Jahre Krankentaggeld, sofern man gesund genug war vorher in einer Krankentagversicherung rein zu kommen. Willy's 2 Jahre sind vorbei.....Deswegen knorzen wir so.

Ach das sch... xxl rauchen, aber weisst du, das wirst du ja sicher auch wissen, es braucht keinen xxl Raucher um LK zu bekommen, du kannst auch XS Raucher sein oder Passivraucher oder sogar einen Nichtraucher. Nur die Chance als Raucher egal wieviele ist halt leider verdammt hoch. Ich habe noch nie geraucht. Innert 9 Monaten haben wir in unserem Lungenkrebs Forum 5 Jugendliche verloren, 4 waren lebenslänglich starke Passivraucher und nur eine hat keine Exposition mit Rauchern gehabt. der Jüngste war 17 als er Lk bekam und die älteste war 25. Diese Tatsache hat uns enorm geprägt. Ich selber wünschte mir, dass alle aufhören könnten zu rauchen und dass es keine Neuraucher gäbe. Es wird mit dem Rauchen viel zu viel Elend ausgelöst. Wenn jemand nicht aufhören will oder kann, dann soll er wenigstens nicht andere in dieses Elend mit reinziehen und sie zum Passivraucher machen.

Was hat dein Schwiegervater beruflich gemacht; gab es da evtl. Expositionen oder war er Passivraucher?

Mein Daddy hat auch nicht geraucht, bekam LK, weil er als Künstler u.a. mit Blei gegossen hat und damals war Atemschutz noch kein Thema, er starb als ich 11 war, 1972. Also Krebs durch berufliche Exposition.

Habe in den letzten Tagen viel gemistet, Schränke etc., muss aber laufend Pausen machen, da ich mit meiner MS nicht mehr am Stück dran bleiben kann. So haben wir z.Z. ein Chaos zu hause, da wir aber keine Gäste bekommen spielt es keine Rolle...!

E schöne sunnige Daag morn liebe Grüsse dir und deiner Herzdame Liz und Willy im Doppelpack

Selbst betroffen...
 

Liebe Britta

Und dir liebe Britta ein ganz soezielles Sonnen- und Kraft- mit Zuversichts-, Mut- und Hoffnungspacket

Deine Liz und Willy im dopelten Pack

Selbst betroffen...
 

Liebe Liz, lieber Willy, liebe Carmen und alle anderen, ich hoffe, Ihr habt alle Ostern gut `rumgebracht! Meine Hoffnung ist leider noch nicht zurückgekehrt. Das liegt daran, dass ich Ostern auch noch zu allem Übel flach lag. Liz, Du fragtest, wie meine Söhne damit umgehen... Naja, der Kleine (11) hat hin und wieder mal Angst, aber ist Gott sei Dank noch sehr verspielt. Der Mittlere (19) macht mir viel mehr Sorgen, denn er versucht, diese Krankheit einfach zu verdrängen, indem er sie ignoriert. Das heisst nicht, dass er mich im Haushalt nicht unterstützt, aber er ist oft der Meinung : "Vielleicht kommen Deine Schmerzen und Beschwerden ja woanders her." Er hat furchtbare Angst, die sich hinter seiner Ignoranz verbirgt. All das tut mir natürlich zusätzlich noch so weh! Und der Große (21) wohnt bereits nicht mehr bei mir, ist aber auch sehr betroffen und hilflos. Liebe Grüsse an alle von Britta

Selbst betroffen...
 

Liebe Liz & Willy,
es ist so schön, wenn man hier ein Briefchen erhält (i.B. vom Doppelpack natürlich). Hätte nie vorher gedacht, wie gut sowas tun kann!
Micha war heute für ein Stündchen aus dem Bett (juchu!!), davor die Tage musste, wollte und durfte ich ihn so richtig bemutteln. Tendenz ist also steigend. Es wird ja auch mal Zeit, dass er die ganzen Nachrichten von euch mal lesen kann!!
Mein Cousin wohnt in Pieterlen und hat vor kurzem sein 6. Kind bekommen (seine Frau natürlich...). Ich finde Großfamilien toll.
Ich hoffe, bei euch ist alles gut. Seid ganz herzlich umarmt von Annette (die zweite Hälfte des Dito-Pägglis schläft wieder)

Selbst betroffen...
 

Liebe Britta

Unsere Boys sind 20 und bald 25 und selber seit Geburt chronisch krank (der jüngere hat ne tödlich verlaufende Stoffwechsel - Lungenerkrankung), also ist das Kranksein für sie nichts neues. Und doch was mit Willy abläuft hat sie sehr verändert.

Ist komisch, im Spätsommer (September 2002) also 2 Monate vor der Diagnose, als die Symptome erst anfingen, standen wir 3, die Jungs und ich sowie der Freund von Marc (der ca. 1,5 Jahren bei uns wohnte) in der Küche und besprachen Willy's Vorbereitungen zum 50. Geburtstag im November. Ein Fest war geplant. Da war Willy schon in Behandlung und auf dem Rö. Bericht stand das erstemal "DD Pancoast T.". Damals wusste ich, obwohl ich Krankenschwester bin, noch nichts von einem Pancoast. Ich hab den 3 Jungs vom Bericht berichtet und gesagt ich habe das "ungute Gefühl" das Papi Lungenkrebs haben könnte. Alle 3 beschwichtigten und sagten, das wird es sicher nicht sein, er sieht ja gesund aus. Die Schmerzen kommen sicher vom Rücken. Na ja, anfangs Nov. 2002 war es dann def. ein Pancoast und unsere heile Welt stürzte ein!

Anfangs, als wir die Diagnose bekamen, noch am gleichen Abend als Willy im Schlafzimmer lag und weinte, und ich Pascal mitteilte, dass sein Dad Lungenkrebs hat liess er mich im Wohnzimmer stehen und rannte heulend zu ihm und legte sich neben seinem Dad ins Bett, dort verharrten sie Stundenlang und heulten. Der ältere schloss sich ins Zimmer ein und kam dann später zu mir um mehr zu erfahren. Pascal (der Jüngere) der hat viel Anteil genommen in den ersten Monaten, war oft in der Klinik, kam mit zur Chemo wenn er konnte und hat sehr, sehr viel geweint und geredet - was für mich auch ne Stütze war. Marc hat sich ins Schneckenhaus zurückgezogen, versuchte sich so zu schützen - udn das hat mir wie dir grosse Angst gemahct. Wir hatten aber den Vorteil er war in Psychotherapie, weil er im Tram Opfer eines Gewaltverbrechens wurde und an einem post traumatischen Syndrom litt - ich sprahc mit dem Therapeuten und er hat ihn gut aufgefangen. Nur in die Klinik schafft er es nicht bis heute fast nie, wir respektieren aber das. Pascal kam in die Klinik als Willy aus der Op. kam, wir gingen gemeinsam auf die IPS, ich habe ihn zwar darauf vorbereitet was er da erleben könnte, aber er wollte mit, dann als wir bei Willy waren wurde es ihm schlecht sein Papi so zu sehen - er musste raus. Als Willy Chemo/Bestrahlung hatte (noch vor der Op.) konnte vor allem Pascal nichts mehr davon hören. Willy hingegen hatte das Bedürfnis sich mitzuteilen, somit gab es zwischendurch Konflikte.

Heute leben die Jungs ein "fast" normales Leben, die Panik hat der Routine gewichen, kein Zurückziehen, nur wenn sie wieder von mir hören, dass ich Willy in die Klinik bringen musste kmmmt ein wenig dieser Panik wieder hoch, denn sie merken immer deutlicher wie schnell es geht. Morgens Tschüss sagen und ein paar Stunden später auf dem Notfall. Da dies schon so oft passiert ist, ist auch dies für sie Teil des Ganzen geworden. Pascal hat in der Zeit zwei Arbeitgeber gehabt, Praktikum udn nun Lehrbetrieb, beide sind absolut super und stützen wo sie nur können, ohne grosses durmlalala kann er sofort heim kommen oder in die Klinik. Was er aber nur selten ausnutzt. Er kann wenn alle Stricke reissen auch ein paar Tage daheim bleiben. Auch als in dieser Zeit 2 unserer Katzen starben, die eine mussten wir einschläfern, haben sie ihn sogar zum Tierarzt gefahren damit er dabei sein kann. Marc ist in einer anderen Stadt für seine Aubsilgung, da er sie in einer Behindertenwerkstatt absolvieren muss. Der eine Chef (Leiter Soz.dienste) ist sehr hilfsbereit) aber sein direkter Coach ist ein, wie man unschön auf englisch sagt "pain in the neck or ar....". Er übt auch enormen Druck auf M. aus wenn er nur krank ist. Und doch auch er kann heim kommen falls es nötig ist.

Heute haben die Jungs eher Probleme damit, dass sie nicht realisieren oder wahrhaben wollen, dass für uns das Leben recht mühsam geworden ist und sie an sich behinderte Eltern haben, wir sehr müde sind und nicht immer alles erledigt haben können wie sie es gewohnt waren. Da sie es tagsüber nicht sehen, sehen sie nicht immer ein, dass wir Hilfe brauchen. Und doch sehen sie, dass irgendwie packen wir es doch noch das zu mache was es gilt zu erledigen. Das geht so auf und ab, und hat wahrscheinlich weit weniger mit uns "kranken" zu tun, als mit der Pubi. und dem Freiheits- und Fundrang der Jungen. Wenn wir fragen nach Hilfe, dann kommmt ist meistens, nur ich wäre froh wenn sie es manchmal von selber sehen würden.

Was mich am meisten schmerzt und handkehrum wieder zeigt, dass sie durch "Nicht-wissen-wollen" sich schützen wollen ist die Tatsache, dass sie sich NICHT über LK informieren. Ist irgendwie paradox, es sind mehrere Reaktionsarten in einer Person. Zeitweise so, dann wieder so.

Zeitweise ist ein sehr intensives gemeinames Tragen und dann wieder nicht. Man muss aber auch sagen Pascal ist einer der sich selber gegenüber sehr hart ist - kaum jemand weiss was er hat, denn er will durch Leistung was erreichen und nicht durch Mitleid.

Also nun erhol dich mal vom Flachliegen. Dann hast du eher die Möglichkeit dich mit dir selber etwas auseinander zu setzen.

Hast du ausser den Kids noch Familie die dir beistehen?

Ganz liebe Umarmungen und denk daran Gemeinsam sind wir stark. Liz und Willy im doppelten Pack

Selbst betroffen...
 

Na hallo liebes halbes Dito-Päggli Annette

Na das hört sich trotz allem doch etwas ermunternd an, wenn Micha sich etwas hochrappeln kann, sag ihm wieter so, wir warten doch hier auf das zweite halbe Dito-Päggli. Da jubeln wir mit... Juppy!

Ist schon komisch, viele haben wiet weniger Symptome vom krebs als von der behandlung. Als Willy in die Klinik kam für die grosse Op. sagte er beim Eintrittsgespräch als sie ihn fragten wie es ihm ginge " super gut, bin pumperl gsund, habe nur Krebs". Kannst ja vorstellen wie da gelacht wurde.... Ich wusste nicht was ich denken sollte, denn ich wusste er war ein guter Schauspieler und überspielte seine Angst.

na Pieterlen ist mir einen sehr gut Begriff, wir waren mehr als 12 Jahre am anderen Ende des Bielersees in Le Landeron. Ist ne sehr schöne Gegend, See, Winzergebiet und doch die Berge zum Greifen nahe! Wir kennen noch jemand der da wohnt.

Ja Grossfamilien ist was sehr schönes, muss aber ehrlich sagen, weiss nicht immer wie sie das immer so gut packen.....! Hut ab.

Nun hoffen wir, dass es unserem anderen halben Dito-Päggli bald wieder etwas besser geht, drücken ihm die daumen und dneken viel an ihn. Grüsse ihn von uns ganz lieb - unbekannterweise, sagt ihm wir warten auf ein Piep von ihm.

Hebet Sorg liebi Griessli Liz und Willy im Doppelpäggli