Bekam heute die Diagnose
 

HI Sascha,
sicher hätten sie weitere Untersuchungen gemacht.
Die Lymphknoten können teilweise etwas geschwollen sein, von irgendwelchen Entzündungen. Sie sind ja wie Filter, dorthin gelangen Viren und Bakterien und werden dort bekämpft, deshalb auch die Schwellung.
Zur Reha kann ich dir leider weiter nichts sagen.
Viele Grüße,
Christian

Bekam heute die Diagnose
 

Hey ich nochmal...
Ich meine auch das es mir unter den Armen manchmal etwas wehtut.
Das habe ich aber schon öfters mal gehabt.
Kann das mit geschwollenen Lympfknoten zusammenhängen oder tun die normal nicht weh ??

Sag mal, was ist bei Dir für ein Nachsorgeschema im Paß ?? II oder III ich denke mal da wird es ja normen geben...
Zählt man eigentlich erst als geheilt wenn 10 Jahre nix nachgekommen ist ??

Gruß
Sascha, der jetzt hoffentlich nicht zuviel genervt hat :-))

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Sascha,ich will Dir jetzt wirklich keine Angst machen.Aber nutze die Möglichkeit die Nachsorge wahrzunehmen.Und zwar die kompletten 10 Jahre!!Mein Melanom war 0,71 mm,Level III ,ich hatte sieben Jahre nichts und nun Metastasen.Ich habe an die Statistik geglaubt und nach fünf Jahren angefangen zu schludern.Aber Du siehst , 100 % Garantie nie wieder zu erkranken gibt es nicht.Ich wünsche Dir,daß Du nicht wieder in Angst verfällst,sondern positiv an die Sache rangehst.Die Einstellung kann wahnsinnig viel beinflussen.
Lieben Gruß
Martina

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Martina,

also die Nachsorge werde ich immer machen.Da kann man sich drauf verlassen.
Wie lange war bei Dir die Zeitspanne wo du es " schludern" hast lassen ??

Ja ganz kurz und bündig : positiv Denken
Aber man muß es erstmal hinkriegen.
Alle Bekannte denen ich jetzt von der Sache erzählt habe meinten immer nur : Ja wird schon werden, Lenk Dich ab, denke doch mal positiv... denke doch nicht immer direkt an das schlimmste...

Einfacher gesagt wie getan

Ich meine man gibt uns ja auch keine 100%tige Garantie niemals an Krebs überhaupt zu erkranken.

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Martina,
tut mir sehr leid das du Metastasen hast!!!!
Wollte dich wegen der Nachsorge ansprechen. Du sagst 10 Jahre, mir hat man in Münster gesagt das es das gar nicht mehr gibt, sie meinten das die Nachsorge ein Leben lang geht!! Ich glaube an keine Statiskik nur an meine Hoffnung und das man die Ausnahme ist!!!
Die dürfen wir auf keinen Fall verlieren!!! Und auch nich unseren Humor!!!!!!!!
Ich drücke Dir gaaaanz fest die Daumen das du diese blöden Dinger weg bekommst!!!!!!!!
Bis bald mal und viele Grüße,
Christian

Bekam heute die Diagnose
 

Hi Sascha,
Martina hat recht mit dem was sie sagt!!!!!!
Klar denkt man grad immer am Anfang das schlimmste.
Nur du mußt lernen es zu akzeptieren. Und hoffe!!!!
Die Bekannten wissen nicht was es heißt wenn man die Diagnose bekommt und man um sein Leben kämpfen muß!
Sie sind unsicher wie sie sich verhalten sollen und haben Angst davor!
Gib deine Hoffnung nie auf!!!!
Viele Grüße,
Christian

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Sascha,Hallo Christian,
ich habe es ca. zwei Jahre schludern lassen.Als sich dann unter der Haut "Knubbel" gebildet haben,bin ich mal wieder zum Arzt gegangen.Nachdem die Dinger raus und der negative Befund da war,wurde ich auf links gedreht und es stellten sich einige Metas raus.Jetzt werd ich drauf behandelt(übrigens auch in Hornheide)und bin recht zuversichtlich ,das alles gut geht.
Die zehn Jahre sind noch aus meinem "alten"Nachsorgepass von 95.Evtl. gibt es mittlerweile neue Erkenntnisse.
Martina

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo!
War Dienstag mal wieder zum Impfen in Berlin.Jetzt muß ich in 2-3 Wochen ein CT machen lassen,dann werden wir sehn wie es weitergeht.Wenn die Metas nicht gewachsen sind wird so lange weitergeimpft,bis kein Impfstoff mehr vorhanden ist.Man kann bei mir ja noch mal welchen machen.Hab ja noch Metas in der Haut.Es scheint aber wohl doch einen Tumormarker zu geben.Die Ärztin meinte meiner sei noch nicht heruntergegangen.Er heißt MIA.Hab noch nie davon gehört und im Internet hab ich auch noch nichts gefunden.Also wenn mir jemand näheres darüber sagen kann,bitte melden.Hab übrigens heute in Arztonline einen Artikel gefunden wonach englische Forscher ein Melanomgen entdeckt haben.Man wird in nächster Zeit prüfen ob ein Enzym helfen kann.
Ich grüße euch alle,
bis bald,
Ute

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Ute,
ich drück dir gaaaaaaaaaaaaaaanz feste die Daumen!!!!!!!!! Danke für deine liebe Mail!!! hatte dir zurückgeschrieben, weiß nicht ob sie angekommen ist
Das muß ein neuer Tumormarker sein, ich mein mal davon
gelesen zu haben. Es geht dabei um Proteine! Ein bestimmter Wert dieser Proteine wird dabei festgelegt.
Mehr kann ich dir leider dazu nicht sagen.
Habs mit dem Gen auch gelesen über Ärztezeitung- Network. Nur da stand noch, dass noch 50 Mio. Tests gemacht werden müssen, mal abwarten wie es weitergeht.
Viele Grüße,
Christian

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Christian, Hallo Ute...
Also jetzt kommt der Hammer :War heute beim Hautarzt und wollte ihm die Befunde auch mal vorbeibringen.
Dann erzählte ich ihm von Bochum und den Ergebnissen.
Als er hörte das die Lymphknoten unter den Armen beidseitig etwas geschwollen sind sagte er nur : Also bei normalen Menschenverstand würde man die doch jetzt einfach rausnehmen und Untersuchen.
Sicher könnte es sein das die leichte Schwellung von einem Infekt kommt, aber schließlich haben sie Hautkrebs.
Er hat direkt versucht den Oberarzt aus dem KH anzurufen.Er war leider schon weg.

Jetzt bin ich fix und fertig total hin und hergerissen.
Die können doch im Krankenhaus nicht etwa nur auf Verdacht sagen da wird nix sein, oder ?
Ich meine der Radiologe, Stationärztin und Oberarzt haben die Befunde doch gestern gelesen und es wohl nicht für nötig gehalten etwas jetzt zu unternehmen.Ich sollte nur nochmal in 8 Wochen die Lymphknoten kontrollieren lassen.
Was soll ich jetzt machen ???
Muß ja am Montag zur OP wegen den anderen Muttermalen, werde sie auf jedenfall darauf ansprechen was sie dazu sagen.

Ich meine irgendwie hat der Hautarzt ja doch recht, aber vieleicht ist es auch nur reine Panikmache ??
Ich meine es ist eine Hautklinik, die sollten doch wissen was richtig und zu welchen Zeitpunkt etwss angebracht ist, oder ??

Wie würdet ihr euch verhalten ??

Ach ja danach sagte der Hautarzt nur man sollte immer positiv denken.Toll das bißchen positive in meinen Gedanen hatte er mir gerade genommen...

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Sascha,
ruf doch mal in Münster-Hornheide an und schilder deinen Fall. Fragen kostet doch nichts. Die Klinik ist wirklich gut! Auch das Personal ist sehr nett!!

Hier Dir Telefonnummer : 0251/ 3287 0 und die
Nummer der Onkolgie: 0251/ 3287 431

Wünsch dir viel Glück!!!!!! Und lass dich nicht unterkriegen!!!
Viele Grüße,
Christian

Bekam heute die Diagnose
 

Ja werde es morgen mal versuchen.
Meinst Du die geben telefonisch Auskunft ??

Was meinst Du zu den Vorfall heute ??

Wem soll man da glauben ??

Sascha

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Sascha,
sie werden dir bestimmt einen Termin geben, weil die Ärzte dich sehen müssen und die Berichte wollen sie sich bestimmt ansehen. Aber nimm den Termin wahr!!!
Klar dauert es etwas, mußt Zeit mitbringen, aber das ist es Wert!!!! Na ja, war nicht toll was sie dir gesagt haben in Bochum.
Lass dich ruhig von deinem Gefühl leiten! Wenn denen in Bochum nicht traust, besorg dir einen Termin in Hornheide. Sie sind sehr Sorgsam.
Gruß
Christian

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Sascha,
ich kann mich Christian nur anschließen.Die Ärzte in Hornheide sind sehr genau.Es dauert zwar ewig bis man drankommt,aber das sollte es Dir wert sein.Ich wünsche Dir viiiel Glück und einen sicherlich positiven Bescheid.
Lieben Gruß
Martina

Bekam heute die Diagnose
 

Hey Christian,
was meinst Du ist nicht so toll was sie mir in Bochum gesagt haben ??

Also das komische ist ja das beide Lymphknoten gleich geschwollen sind.
Man sagte normal würde ja beim Befall nur der nächstliegende Knoten befallen sein.
Demnach könnte es ja stimmen mit dem Infekt.

Ich weiß auch nicht, eigentlich war ich bis heute mit Bochum sehr zufrieden.
Wenn sie nicht ordentlich wären würden sie mir die Muttermale ja auch nicht wegmachen.Zu diesen übrigens mein Hautarzt vor 2 Wochen sagte die können bleiben !!!
Weiß ja auch nicht wem ich glauben soll.

Also wenn ich aber nach Münster fahre, dann bekomme ich dort bestimmt auch nicht direkt die Untersuchungen gemacht.
Wahrscheinlich nur ein Gespräch...

Ich werde jetzt am Montag wenn sie die anderen Male entfernen trotzdem mal nachfragen.
Mal die Antwort abwarten, vieleicht ist bis Montag ja auch der Tumormarker da...

Denn wenn es wirklich nicht nötig ist will ich nicht die Lymphknoten entfernen lassen.
Irgendeinen Sinn haben die sicherlich auch.

Tja man muß lernen auf Ergebnisse zu warten.Und das ist das schlimmste was es gibt.
Manche Leute können während dieser Zeit ganz abschalten, ich gehöre leider nicht dazu.
Mein Bekannter ist auch so einer.Warum soll ich mir Gedanken über ungelegte Eier machen sagt er immer.Recht hat er ja...

Gruß
Sascha

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Sascha!
Also ich hab auch Lymphknoten die geschwollen sind und trotzdem nicht befallen.Das kann man im Ultraschall sehen.Es gibt da einen Unterschied ob nur geschwollen oder befallen.Man hat doch Ultraschall gemacht und dann gesagt es ist in ordnung? Dann wird es auch so sein.Ich würde an deiner Stelle trotzdem einen Termin in Hornheide machen.Da bist du immer auf der sicheren Seite.
Liebe Grüße,
Ute

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Ute,
ja man hat Ultraschall gemacht und der Radiologe hat gesagt er hat nix aufregendes gesehen.Ganz minimal beidseitig vergrößert unter den Achseln.Das wäre wahrscheinlich bei ihm genauso.
Im Vorsorgepaß hat man eingetragen Sono LK : Axilär beidseitig bis 1mm große LK, reaktiv gewertet.
Sollen in 8 Wochen nochmal kontrolliert werden.
Die Ärztin in der Klinik meinte auch wenn sie befallen wären würden die anders aussehen.
Ich meine es ist ja das Hautkrebszentrum Bochum...

Wenn man nach meinem Hautarzt gehen würde, dann sollte man wohl direkt bei Hautkrebspatienten geschwollenen Knoten direkt rausnehmen.
Ach ja er sagte noch, man könne sowiso erst feststellen ob ein Knoten befallen wäre wenn man ihn pathologisch untersucht.
Dann frage ich mich aber auch warum er mir das Muttermal nicht eher rausgenommen hat.Ich habe es immer gezeigt.Und meiner Meinung nach sah es schon immer etwas komisch aus.Aber wenn mir der Hautarzt sagt es sei OK...........

Also ich werde mir am Montag die anderen Male rausnehmen lassen und nochmal drauf ansprechen.
Danach am Montag werden dann endlich alle Befunde einschließlich der anderen Male dasein.

Dann werde ich wahrscheinlich auch nach Hornheide fahren und dort mit den ganzen Befunden auf der Matte stehen.
Machen die Ultraschall sofort oder gibt es da auch wieder einen neuen Termin ??

Diese scheiss Warterei... Wie kann man nur positiv Denken ?
Es gibt seit 3 Wochen keine Sekunde!! wo ich nicht daran gedacht habe.Nur dadurch gehe ich kaputt.Aber ich kann an nix anderes Denken.

Gruß
Sascha

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Ihr alle,

ich habe heute einen vergleichbaren Befund bekommen :o(
Habe ein malignes Melanom Stadium pT1 Clark Level II,
gemessene Tumordicke 0,67mm.

War schon vorab super Informativ eure Beiträge zu lesen.
Nächste Woche Dienstag erfahre ich, wie es weiter gehen soll...

Igrgendwie schon ziemlich erschreckend und doch auch
total egal.

Werde auf jeden Fall nun täglich bei Euch reinschauen.

Liebe Grüße
Natalyrebeiichen@aol.com

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Rebellchen....

Was hat Dein Arzt dazu gesagt ??
Wie meinst Du es das es irgendwie auch total egal ist ??
Wie alt bist Du und wo kommst Du her ??

Gruß
Sascha

P.S. War heute bei meinem Hausarzt.Habe ihm das von gestern mit dem Hautarzt und den Lymphknoten erzählt.
Er meinte auch ich sollte mich ruhig der Meinung der Hautklinik anschließen.
Den meine Blutwerte waren in Ordnung.Er meinte speziell auch die Lykozyten...

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Sascha,

das Melanom wurde vor 10 Tagen bei einem Chirurgen entfernt.
Er will jetzt bis dienstag einen Behandlungsplan ausarbeiten
Gesagt hat er, dass es sehr gut war, dass ich da war
und das Teil entfernt wurde. Die Lunge soll geröngt werden.
Wie das weitere Verfahren ist, weiss ich am Dienstag.

Naja, es kümmert mich noch wenig, da ich bis Dienstag
warten muss und vermutlich auch länger, bis ich weiss
ob das Melanom gestreut hat.
Ausserdem kann ich meine Wut und das Entsetzen nicht zeigen,
denn ich habe eine Tochter, die ich nicht schocken will,
bevor ich was genaueres weiss.

Den ersten Krebshammer habe ich am 22.11.2000 bekommen,
als ich erfahren habe, dass mein Neffe Leukämie hat und
so habe ich eben erfahren, dass dieses sorry "fucking"
Schicksal wirklich keinen verschont...

Ursprünglich komme ich aus Frankfurt am Main,
bin aber im November letzten Jahres nach Wassenberg gezogen
und bringe es bis jetzt auf 32 Lenze ;o)

Ist doch klasse wenn die Lympho Werte in Ordnung sind :o)))

Gruß
Nataly

Bekam heute die Diagnose
 

Hey,

also ich denke mal das der Befund auch noch im Anfagsstadium ist.Bei der Größe ist ja auch ein geringes Risiko der Streuung.

Ich denke mal Du wirst wohl auch die Standart Untersuchungen wie Rötngen,Ultraschall Blut machen muessen.

Wie lange war das Melanom schon da und kam es Dir auch nie verdächtig vor ??

Sascha

Bekam heute die Diagnose
 

ich kann dir nicht sagen,
denn das Melanom war auf den Rücken
habe es also nicht sehen können,
weiss allerdings seit etwa einem Jahr das es da ist.

Leider weiss noch nicht, was alles auf mich zukommen
wird, aber ich werde es mit fassung tragen :O)

Gruß
Nataly

Bekam heute die Diagnose
 

Naja ein Melanom ist immer scheisse.Ich denke aber mal es ist wenigstens noch einer der besten Befunde die man mitbringen konnte.
Zwecks Größe etc...
Wie alt ist Deine Tochter ??

Sascha

Bekam heute die Diagnose
 

Jo,
Ich mache mich deshalb aber auch nicht verrückt,
denn noch ist alles offen.

Meine Kleine ist jetzt 10 Jahre jung :)

Bekam heute die Diagnose
 

Klasse das Du dich nicht verrückt machst bevor Du die ganzen Ergebnisse hast.Ich kann das leider nicht.
Die Warterei ist für mich die Hölle, kann leider nicht ruhig bleiben.

Meine 3 Mädels sind jetzt 4 ( am 21.6.) und die anderen zwei erst 3 Wochen :-)))

Bekam heute die Diagnose
 

Irgendwie ist heut der Wurm drinnen...
hab eben erfahren, dass eine Bekannte wegen Krebs im
Sterben liegt (leider weiss ich nicht welcher) :(

Meine Tochter wird mein einzigstes kind bleiben.
Hast du das gepostet wegen dem Tattoo ???
Habe da, wo das Melanom war auch eine und habe nach
der Op einen Teil davon auf dem entnommenen Teil gesehen.

Mein Trost, die Narbe kann in 4-5 Jahren wieder
überstochen werden :D

Gruß
Nataly

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo,

also mein Melanom war teilweise im Tattoo und teilweise draussen.
Ist aber ein ganz schönes Stück draufgegangen.
Das ist mir aber egal, lieber ein Stück Tattoo weg wie als wenn es total zu spät gewesen wäre... ( was es ja hoffentlich noch nicht ist )

Sascha

Bekam heute die Diagnose
 

Eben so schaut es aus.
Ausserdem habe ich genug Tattoos,
da fällt es nicht so schnell auf,
wenn bei einem ein Stück fehlt :)

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Christian / Ute...
Sagt mal ist bei Euch der Lymphknotenbefall durch eine Ultraschalluntersuchung festgestellt worden ??

Kann es auch möglich sein das geschwollene Lymphknoten etwas wehtun können ?? Jetzt keine starken Schwerzen aber etwas ??
Man merkt halt was...

So muß ja morgen wieder zur Hautklinik nach Bochum.
Es werden ja noch 3 - 4 Muttermale entfernt.
Bin mal gespannt ob der Tumormarker jetzt da ist, dauert angeblich bis zu 2 Wochen...
Dann werde ich morgen nochmal die Ärzte ansprechen wegen den Lymphknoten.
Sie sollen die Untersuchungen machen die sie für nötig halten um die Lymphknoten relativ genau beurteilen zu können.

Gruß und allen einen schönen Sonntag...

Sascha

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Ute!

MIA oder Melanoma-inhibiting activity ist ein Tumormarker, ein Protein, das für die Regulierung des Tumor-Wachstums und andere wichtige Eigenschaften des Melanoms zuständig ist bzw. sein soll. Es wurde auch schon bei Patienten mit Brustkrebs festgestellt.

Lies Dir doch folgende Seite zu diesem Thema durch (in englisch):
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/htbin-po...z/query?db=m_d

Ich wünsch Dir, daß Du wieder ganz gesund wirst, denn dies ist - egal welches Stadium Du auch hast - immer möglich!!! Es kommt in sehr hohem Maße auf die richtige, kämpferische, lebensbejahende Einstellung an.

Liebe Grüße
ali

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Sascha,
hab heute das erste Mal ins Forum geschaut und bin so bei einigen Beiträgen hängengeblieben (aber eben nicht alle, also sorry, falls ich was überlesen habe...). Es ist schon ziemlich krass, wenn man so die Diagnose gesagt bekommt und ich möchte dir nur so ein wenig was schreiben, wie es mir ergangen ist, vielleicht hilft es dir ja auch ein bisschen!?
Also, bei mir wurde 1988 das Ursprungsmelanom, unterhalb des Brustbeins,(Clark Level III) entfernt. Ist zwar "urstlange" her, aber in der Hinsicht bin ich ein "alter" Hase, wenn auch nicht vom Alter her;o) (allerdings habe ich erst 1993 erfahren, daß es ein Melanom war!) 1993 hatte ich dann in unmittelbarer Nähe eine sichtbare Hautmetastase, die auch entfernt wurde, 1998 wiederum in unmittelbarer Nähe eine nur tastbare subkutane Metastase,sie wurde ebenfalls operativ entfernt. Im Anschluß daran folgte die erste 2 jährige Interferontherapie (IntronA mit Eigeninjektion 3x wö.). Damit war ich im Juni 2000 fertig und es war alles paletti! Dazwischen regelmäßige 1/4 jährliche Routineuntersuchungen und Stagings (MRT, Röntgen, Szintigraphie und Ultraschall usw.). Morgen (18.06.) ist es 1 Jahr her, daß sie, im Rahmen eines Routineröntgens, festgestellt haben, daß ich eine 0,8 mm große Metastase in der Lunge habe. Also, relativ kurzfristig in die Klinik, Lungen-OP und Entfernung eines ca. 3,5 x 4,5 cm großen Stückchens Lunge. Hab ich relativ gut überstanden und konnte die Klinik nach ner Woche bereits wieder verlassen. Dann stand die Frage Chemotherapie oder nochmal Interferontherapie? Hab mich nochmal für die Interferontherapie entschieden, auch weil der pathologische Befund ergab, daß die Metastase bereits eingekapselt und nekrotisch war!!! Und ich denke, daß es im Wesentlichen mit der Interferontherapie (die 1.) etwas zu tun hat, daß sich die Metastase nicht weiter vergrößert hat. Mußte allerdings die laufende Therapie im März abbrechen wegen schlechter Blutwerte (die sich aber danach wieder vollständig erholt haben bzw. erholen!) Momentan geht es mir richtig gut, ich kann alles machen, bin voll belastbar und kann auch meine 8 Stunden arbeiten!!! :o)
Um es kurz zu fassen (sorry, wenn es zu umfangreich sein sollte!?), man kann auch mit der Diagnose malignes Melanom ganz gut leben und es ist auch eine Frage der Einstellung dazu.Man muß sich halt arrangieren mit diesem "Tierchen"!;o) Ich hab es angenommen, so wie es ist und fahr ganz gut damit!!! Auf alle Fälle, mach die Therapie(n), die dir angeraten werden, auch wenn es nicht immer ein zuckerschlecken ist. Ist aber immer noch besser, als nichts zu tun! .....Never give up!!! Ich drück dir alle Daumen und ganz viel Kraft!!!
Ganz liebe Grüße
Grit

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Grit...
Erstmal Danke für den ausführlichen Bericht.
Sicherlich kann man sich mit Krankheiten arrangieren.
Ich selbst habe letztes Jahr einen Tinnitus bekommen, am Anfang dachte ich auch ich würde damit verrückt werden doch jetzt klappt es ganz gut.
Wahrscheinlich auch zur Zeit wegen der "negativen" Ablenkung.

Was mich nur an allen immer wieder stutzig macht ist folgendes :
Man liest überall das MM in frühen Stadien bzw. mit geringer Tumordicke bis 1mm ganz selten mal was nachkommt.
Ich lese hier aber nur das bei irgendjemanden was nachgekommen ist.
Gibt es überhaupt Leute wo niemals was nachgekommen ist ??

Gestern hat man ja noch die 3 Muttermale bei mir in Bochum entfernt.Muß jetzt nächsten Mittwoch zur Befundbesprechung nochmal hin.Dann wird auch endlich mal der Tumormarker dasein.
Werde dort auch nochmal alles hinterfragen.
Man sagte aber schon das aufgrund der Tumordicke und CL2 keine Interferon T. in frage kommen würde.
Ebenfalls werde ich sie auch nochmal wegen den Lymphknoten unter den Armen nerven.Gestern sagte sie nochmal zur mir wenn die Knoten befallen wären hätte man das auf dem Ultraschall gesehen.
Hoffe ich kann ihr glauben...

Gruß
Sascha

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Sascha,

sicher hast du nicht ganz unrecht, wenn du schreibst, daß sich bis jetzt nur Leute gemeldet haben, bei denen was nachgekommen ist. Und sicher wird es auch Leute geben, die auch ein MM hatten und bei denen nix nachgekommen ist, aber ich denke mal, die werden nicht unbedingt auf diese Seiten schauen, weil sie es eventuell "abgehakt" haben und für sie kein Thema mehr ist. Aber anhand der ganzen Erfahrungsberichte ist es doch auch gut zu sehen, wie andere Menschen damit umgehen.Ich war ja selber überrascht, daß es eben anderen genauso geht wie einem selber und das tut auch gut, das hier mal zu lesen, wie die anderen so damit umgehen. Wie gesagt, war gestern das erste Mal auf diesen Seiten.
Ich denke, anhand Deiner Histo´s (CL2) hast Du wirklich gute Chancen, daß überhaupt NIX nach kommt und es ist gut, wenn sie Dir jetzt noch einige Muttermale prophylaktisch entfernen. Auf alle Fälle ist das Wichtigste, und das solltest Du Dir vor Augen halten, daß, wenn Deine Untersuchungsergebnisse da sind und sie sind ohne Befund, Du TUMORFREI bist!!! Und Du kannst ganz sicher sein, daß man ein Befall der Lymphknoten im Ultraschall sehen würde, also glaub Deiner Ärztin ruhigen Gewissens.
Ich kann Deine Ängste sehr gut verstehen und es ist immer leichter gesagt, wie man damit umgehen soll, mir ging es ja anfangs nicht anders! Aber Du solltest Dich keinesfalls verrückt machen, das bringt Dir auch nix! Also, Kopf hoch, Du schaffst das und hast auch die Kraft dazu! Ich wünsch Dir genügend Zuversicht und eines ist ganz wichtig: Niemals den Humor verlieren!
Liebe Grüße
Grit

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Sascha,
kannst du nicht versuchen alles auf dich zukommen zu lassen? Lass dich doch nicht von der angst auffressen!!
Du weißt, anfang juli hab ich CT termine, ich lass es einfach auf mich zukommen und wenn etwas endeckt wird was ich nicht glaube, kann man etwas dagegen tun. Und das wissen das man etwas dagegen tun kann nimmt mir die angst.
Niemand kann in die zukunft sehen und was ist wenn dir morgen ein dachstein auf den kopf fällt? Versuche trotz allem zu leben!!
Du wirst es schaffen da bin ich mir sicher wie grit!!
Viele grüße
Christian

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Grit,
kannst du mir über deine Erfahrungen mit der Interferontherapie berichten?
Also, meine Therapie begann mit einer Hochdosierung per Infusion, tägl. 36mio. einh. für vier Wochen. Danach 18mio. einh. eigeninjektion 3x wöchentl.
Nach 6 Wochen mußte ich abbrechen, da ich teilweise nur liegen konnte und die Schmerzen unerträglich wurden (Nieren) (Rücken) (Wasserlassen). Habe dann nach 2 Wochen mit 3x wöchentl. 9 mio. einh. weitergemacht. Das waren 12 monate bis Oktober 2001.
Von da an 4 monate Pause, anschließend Anfang März wieder begonnen mit 6mio. einh. 3x wöchentl. Vor 2 Wochen erneuter Abbruch, Depris die nicht mehr aufhörten, Durchfall, weiterer Gewichtsverlust. Im August muß ich dann wieder Nach Münster Hornheide wo der weitere Verlauf besprochen werden soll. Hatte für mich entschieden die Therapie nicht mehr fort zu führen.
Falls keine Metast. durch die CT'S gefunden werden, werde ich wohl auch dabei bleiben. Wäre dir Dankbar wenn du mir von deiner Therapie etwas sagen würdest!
Also, liebe Grüße,
Christian

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Grit, hallo Christian...
Erstmal Danke für die Antworten.
Ja man muß auch postitv Denken können.Die Psyche kann allerhand im Körper veranlassen.
Werde es lernen muessen, wird aber ein harter Gang für mich.
Habe schon immer bei Krankheiten das schlimmste befürchtet schon als Kind.

Und wenn ich schonmal wieder etwas Licht in dieser Sache gesehen habe, kommt mein Hautarzt und zerstört diese anhand seiner Lymphknoten Theorie.
OK die Ärztin sagte man könne befallende Lymphknoten am Ultraschall erkennen.
Dann denke ich aber wiederrum, ich bin ziemlich übergewichtig, wer weiß ob die alles genau erkennen konnten ??!!
Z.b. die Lymphknoten im Bauchraum konnte er nicht erkennen, wohl aufgrund der massiven Bauchdecke...
Ich weiß ich denke zuviel negativ....
Hoffe troztdem euch nicht genervt zu haben und wünsche euch allen auch ganz viel Glück.

Bis später mal
Sascha

Bekam heute die Diagnose
 

Hi Sascha,
komm doch mal wieder in den chat wenn du zeit und lust hast, es wird dort auch oft über andere dinge geredet.
Und einfach nur über lustige dinge, ich denke es lenkt mal gut ab und du kannst dir dort viel mut machen.
Lass den kopf nicht hängen!!!!
Wünsch dir auch viiel glück!!!!!!
Bis bald und viele grüße,
Christian

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Christian,

wie ich ja schon geschrieben hatte, habe ich die erste Interferontherapie (IntronA-Pen) von 1998 bis 2000 gemacht. Anfangs auch in der Klinik 6 Wo hochdosiert, angefangen mit 33 Mio.i.E Anfangsdosis Infusion 5x die Wo., ab der zweiten Wo. mußte aufgrund des schlechten BB (Leuko´s bis auf 1,4 runter und Thrombo´s teilweise unter 85!) reduziert werden auf 18 Mio.i.E. bzw. später dann noch auf 9 Mio.i.E. Ab da dann Eigeninjektionen 3x/ Wo. zuhause. Nebenwirkungen anfangs auch massiv, Schüttelfrost,Fieber, Glieder- und Kopfschmerzen, was ich aber mit Paracetamol ganz gut in den Griff bekam. Bin nach nem halben Jahr wieder stundenweise arbeiten gegangen (ca. 6 Wo lang) und hab auch anschließend während der Therapie Vollzeit gearbeitet, wenn auch mit kleinen Einschränkungen, als es mir mal nicht so gut ging.
Ja und voriges Jahr im August hatte ich ja dann (nach der Metasenentfernung in der Lunge) wieder eine Therapie angefangen, allerdings 4 Wo. 33 Mio.i.E.Infusion stationär und dann 5x Woche (4 Wo. lang) wieder reduzierend bis auf 9 Mio.i.E. Infusion ambulant. Und ab da wieder 9 bzw. später dann 6 Mio.i.E. Eigeninjektion zuhause. Dieses Mal hab ich es allerdings nicht ganz so gut vertragen, hatte massiv mit Übelkeit und Magenproblemen zu kämpfen (dagegen haben mir übrigens sehr gut die Vomex A Dragees geholfen). Ansonsten die üblichen NW wie oben aufgeführtes, teilweise Haarausfall, Appetitlosigkeit, Schlappigkeit, Müdigkeit etc. Mußte aber jetzt im März aufgrund des schlechten Blutbildes bzw. auch ungeklärter (zumindest im Zusammenhang mit Interferon) rheumatischer Beschwerden die Therapie abbrechen. Sollte jetzt noch mal was sein, wovon ich aber nicht ausgehe, müßte ich dann doch auch ne Chemo machen!
Aber mir gehts momentan gut, ich habe (fast) keine Beschwerden und kann mich auch sonst nicht beklagen! Zum Staging war ich Ende April und da war alles bestens i.O.! Außerdem hab ich seit fast 10 Jahren ne absolute Top-Onkologin (Onkologische Hautambulanz Klinikum Erfurt) und fühl mich bestens aufgehoben!
Das erstmal in "kurzer" zusammenfassung. Falls Du sonst noch Fragen hast, kannst Du ja Bescheid geben!;o)

Liebe Grüße
Grit

Bekam heute die Diagnose
 

Hallo Grit,
erstmal vielen Dank für deine Ausführungen!!!!!
Das war echt ne Menge, die du bekommen hast. Die Nebenwirkungen decken sich mit meinen. Nur ich konnte während der ganzen Zeit nicht arbeiten und auch kein Sport treiben. Ich nehm an du hast gelesen wo ich in Behandlung war. Dort sagte man mir das eine Chemo die Hautkrebszellen nicht angreifen würden.
Es freut mich sehr das bei dir soweit wieder alles OK ist!!!!!
Wenn mir noch etwas einfällt, sprech ich dich wieder an.
Nochmal recht herzlichen Dank!!!!
Viele Grüße
Christian

Bekam heute die Diagnose
 

Hi Sascha,

keine Sorge, Du nervst nicht, kann Deine Bedenken sehr gut verstehen, aber versteif Dich doch nicht so sehr auf die Lymphknoten. Wenn sie nicht betroffen sind, kann man sie sowieso kaum sehen im Ultraschall (bzw. ertasten).Sie werden ja nur aktiv, wenn im Körper irgendwas nicht in Ordnung ist (und das muß nichts mit einem Tumor zu tun haben...) Und wenn sie befallen wären würde man das auf alle Fälle im Ultraschall sehen! Hat auch nicht unbedingt was mit dem Gewicht zu tun. Als ich zum letzten Ultracshall war, meinte der Arzt zu mir, daß sich bei kräftigeren Menschen (ich bin relativ schlank) die Gewebe im Bild besser abgrenzen ließen und man es dadurch sogar besser erkennen könnte (o-Ton Arzt). Also denke ich, kannst Du den Befunden schon trauen!
klar ist es eben auch so, daß man sensibler und hellhöriger wird, was das eigene Körperempfinden betrifft, aber Du darfst auch nicht ständig rumsuchen und in Dich hineinhorchen! Wie Christian schon gesagt hat, lass es doch einfach auf Dich zukommen und Dich nicht von der Angst fertig machen! Versuch, es so zu nehmen, wie es ist!
Und wie gesagt, wenn Dein MM entferntist und die anderen Ergebnisse in Ordnung sind, dann bist DU TUMORFREI!!! Daran solltest Du denken!

Liebe Grüße
Grit