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Begrenzter Zeitraum....
Hallo Conni
Hab Essex natürlich nochmals angeschrieben und warte auf Antwortt... Aber ich denke der angegebene Zeitraum bezieht sich auf eine "üblicherweise"-Therapie... musst dich noch etwas gedulden aber sobald ich was näheres weiß werde ich es euch mitteilen |
Malignes Melanom
Hallo,
endlich hab ich mal eine Seite für Betroffene gefunden! Ich, Mutter von 2 kleinen Kids,bin vor einem Jahr operiert worden und sollte ebenfalls die Interferon Therapie machen -hab ich auch versucht- konnte aber meinem normalen Leben nicht mehr standhalten da ich unter massiven Depressionen, Kopfschmerzen, Fieberanfällen... litt; habe die Therapie abgebrochen, da ich irgendwie ja meinen "normalen" Verpflichtungen nachkommen musste. Jetzt geht es mir eigentlich ganz gut, jedoch steht immer noch die Frage im Raum ist und war es Richtig. Wem geht oder ging es ähnlich? |
Intron-Therapie
Hallo Stephie
Was mir bei den Nebenwirkungen zum Teil geholfen hat war PARACETAMOL.... Hatte nur wieder eine Nebenwirkung nähmlich Magenschmerzen da ich bis zu 6000mg (12 Tabletten) am Tag genommen habe...:-( Mein Arzt sagte dann zu mir: "Versuch doch mal einfach 2 Tabletten 1/2 Stunde bis Stunde vor dem Spritzen von Inteferon....!" hab ich gemacht und siehe da es geht besser. Mitlerweile nehme ich es so lange, das mein Körper sich weitestgehens daran gewöhnt hat- was man auch unter gewöhnen versteht - bei mir ist es "Tagesformabhängig" d.h. mal spritz ich und ab fast gar kein Fieber und Schüttelfrost und dann (so wie gestern) 40 Fieber und mehrere Stunden Schüttelfrost...:-( Aber was mich nun einmal aufrecht erhält und was mich motiviert ist mein Sohn und meine Frau... Depressionen ? Dann geh zu einem Neurologen/Psychoanalytiker -> es gibt anti-depressiva (harmlose, die nicht süchtig machen) -nimm dir Zeit für dich - soweit die Kinder das zulassen Aggressionen ? Dito Schüttelfrost / Fieber ? Paracetamol und kurz vorm Schlafengehen spritzen... Abgeschlagenheit ? Bei jeder Gelegenheit (wenn die Kids das zulassen) viel frische Luft (spazieren gehen)... (meine Hunde freuen sich immer :-)) |
Malignes Melanom
Hallo Ihr alle,
Meiner Mutter wurde im Februar ein MM an der Leiste entfernt und danach hat sie eine Therapie mit den dentritischen Zellen(hoffe ich habs richtig geschrieben) begonnen. Im Oktober hatt man wieder einen Knoten (4cm groß)gefunden aber Leber,Kopf, Lunge etc. ist alles frei. Jetzt hat uns der Arzt ein Medikament empfohlen "Ukrain". Ich habe mittlerweile verschiedenste Meinung hierüber gehört, vielleicht hat ja hier jemand Erfahrungen. Vielen Dank |
Malignes Melanom
Hi Marcel K.
Speziell dir möchte ich sagen das ich es klasse finde das du nicht den Kopf hängen lässt. Weiter so ich denke das du aber trotzdem so deine Stunden hast wo dir alles sonstwo vorbeigeht. Ich wünschte nur meine Mutter hätte ein bischen von deinem Humor und Optimismus. Das ist meiner Meinung nach sehr wichtig. Wer sich selbst aufgibt hat schon verloren. Weiter so. |
Malignes Melanom
Hallo an Alle,
auch mein Vater (69) ist an einem Melanom erkrankt. Er hat Metastasen in der Lunge, die sich weiter vermehren. Die angesetzten Chemo- sowie Interferonbehandlungen haben nicht angeschlagen. Wer hat Erfahrungen diesbezüglich und kann uns weiterhelfen. Und was ist mit Alternativmedizin ? Wir freuen uns über jede Hilfe !!! Liebe Grüße Günther rundumsalter@planet-interkom.de |
Malignes Melanom
Hallo Stephie
Kannst Du nicht an einer Studie teilnehmen, wo eine Impfbehandlung durchgeführt wird? Was raten Dir denn Deine Ärzte? Viele Grüße Sabine |
Malignes Melanom
Liebe Sabine,
ursprünglich war von den Ärzten geplant mich in eine Studie zu stecken, nachdem ich aber etwa 4 Mal wieder nach Hause geschickt wurde um mir dann zu überlegen was das Richtige für mich sei, war der Zeitpunkt zum Eintreten in eine Studie überschritten. Leider ist bei mir einiges schiefgelaufen, denn nach meinem Klinikaufenthalt bin ich an irgendwelche Assistenzärte.. geraten, welche selber nicht wußten was in meinem Fall das Richtige sei. Mittlerweile bin ich bei einem Onkologen, welcher mir gesagt hat, das zwar sicherlich Erfolge auf Intron A zurückzuführen sind, diese sich jedoch lediglich auf eine! abgeschlossene Studie beziehen. Was die Impfstoffe anbelangt, so experimentiert jede größere Uniklinik an einem eigenen Impfstoff gegen Melanome. Liebe Grüße Stephie |
Malignes Melanom
Liebe Stephie
Wende Dich doch mal an Frau Dr. Stein oder Frau Dr. Brand von der Uniklinik in Mannheim. Die haben glaube ich täglich telefonische Sprechstunde( ab ca 9.00 Uhr) Tel.:0621-3833623 Es gibt ja immer wieder Studien die stattfinden. Vielleicht kannst Du Dich auch in der Fachklinik Hornheide beraten lassen (Tel. 0251 32870). Ich denke Dein Onkologe hat nicht Unrecht mit dem was er sagt, trotzdem solltest Du Dir weitere Meinungen einholen. Liebe Grüße Sabine [l.buerstinghaus@w´tal.de] |
Malignes Melanom
Hallo Zusammen,
es ist schon erschreckend- ich glaube Anfang des Jahres war ich zum erstenmal hier im Forum. Damals waren unter der Rubrik Hautkrebs kaum Mails zu finden. Es ist zwar jetzt super hilfreich sich hier austauschen zu können, aber scheinbar breitet sich die Krankheit aus... Hi Marcel, mein Vater nimmt auch Paracetamol vor der Intronspritze, spritzt Du vor dem Schlafen? Mein Dad spritzt gegen 20.00 Uhr. Wieviel Mio. spritzt Du jetzt? Hi Günther, woran hat man gemerkt, daß die Introntherapie nicht angeschlagen hat? Chemo hat bei meinem Vater (68J) auch nicht angeschlagen, die Intronth. macht er seit Januar, erst begleitend nun als einzige Therapie. Ob sie anschlägt? Man weiß ja nicht wie es OHNE wäre, ein Internist hat meine Eltern im letzten Jahr total geschockt und Ihnen gesagt ohne dies wäre "seine Zeit verkürzt" . Ich kann auch nur sagen, ich versuche jeden Tag mit Ihm bewußt zu erleben und bin froh, wenn er diese ganz normalen Dinge mit uns machen kann-wie einkaufen, spazieren usw. wünsche Euch allen das Beste Conni |
Malignes Melanom
Hallo Conni
Du hast ja immer noch kein Account :-) Also ich spritze meisten um zwischen 21.00 und 23.00 Uhr - kommt drauf an wie müde ich bin und wie ich Lust habe :-( und ich spritze 3 x 10 Mio's pro Woche.... |
Malignes Melanom
Hallo Marcel,
habe ein Paßwort erhalten zum Login mal sehen- bin ich schon drin?- Wie schafft Ihr es in der Familie mit der Situation umzugehen? Klar man kann sich darauf einstellen, was das Spritzen angeht und die Nebenwirkungen. Aber meine Mam ist immer wieder sehr fertig darüber- nicht wirklich helfen zu können, logisch sie sieht ja am häufigsten, wenn es ihm schlecht geht. Aber er läßt die Krankheit gar nicht so an sein Leben ran- wie Du es auch schreibst, mit den Kinders spielen, spazieren usw. Viele Grüße -die Grinsegesichter sind klasse- Conni |
Malignes Melanom
Liebe Sabine,
bin in Münster operiert worden und muß sagen, dass diese Klinik spitze ist. Da ich aber -wie schon gesagt- 2 kleine Kids habe, hat mir Münster die Möglichkeit eingeräumt, Wohnortnah die Interferon Therapie zu machen und das ist, wie schon erwähnt,leider in die Hose gegangen. Weisst du, wenn du ständig wechselnde Assistenzärzte hast die dich wie eine Nummer behandeln und dann selber keinen Plan haben, dann fühlst du dich irgendwann vearscht. Habe aber verschiedene Meinungen eingeholt und denke ich habe vorerst die richtige Entscheidung getroffen. Stephie |
Malignes Melanom
Hallo an Alle!
Mein Bruder hat sich vor fünf Jahren bei einer Routine Untersuchung einen Fleck entfernen lassen der sich als bösartig herausstellte. Er hat uns nichts davon erzählt um uns nicht zu beunruhigen. Er hat auch keine Medikamente bekommen, mußte aber alle 3 Monate zur Kontrolle. Bei der letzten Untersuchung vor 3 Wochen wurden Metastasen (`schlechte Zellen`hat der Arzt gesagt; ich nehme an, das sind Metastasen?!) im Lymphknoten gefunden. Weil diese im Krankenhaus entfernt wurden, haben auch wir endlich von der Krankheit erfahren. Jetzt soll er eine Interferon Therapie machen. Leider weiß ich überhaupt nichts vom Hautkrebs und die Ärzte sind alle nicht sehr hilfreich. Keiner beantwortet einem Fragen!! Wieso hat mein Bruder 5 Jahre lang keine Medikamente bekommen? Was hat es mit dieser Interferon Therapie auf sich? Ist dieses Intron A =Interferon? Auf verschiedenen Seiten habe ich gelesen, daß die Heilungschance bei nur noch 30% liegt wenn erstmal ein Lymphknoten befallen ist, ist das wahr? Kann mir vielleicht irgendwer ein Buch oder ähnliches zum Thema Hautkrebs empfehlen? Ist das überhaupt noch Hautkrebs oder ist das Lymphknoten- Krebs? Ich weiß das sind ´ne Menge Fragen, aber ich hab keine Ahnung an wen ich mich sonst wenden soll. Ich wär wirklich froh über jede kleine Hilfe!!! Liebe Grüße Eva |
Malignes Melanom
Hallo ihr alle ....
und speziell Hallo EVA Also u aus meiner Erfahrung zu sprechen.... Meistenst ist es so dass wenn ein Malignes Melanom entfernt wird und dieses "frühzeitig" genug war (keine fortgeschrittene Metastasierung) dann war es das, und es wird dementsprechend keine Medikamentöse Behandlung durchgeführt sondern nur die Routineuntersuchungen..... Wird dann bei späteren Untersuchungen (bei mir war es ein dreiviertel Jahr später) etwas festgestellt z.B. Lymphknotenmetastasen wird über eine weitere Verfahrensweise nachgedacht und auchg durchgeführt... z.Zt. in der Regel eine Inteferon-Therapie (Intron).... Zur Wirkungsweise des Medikamentes: Inteferon ist ein Körpereigener Botenstoff der bei Grippe-Erkrankungen vom Körper produziert wird. Dieser Botenstoff sagt: "Immunsystem aufpassen da ist was nicht in Ordnung- irgendetwas stimmt hier nicht", das hat zur Folge das sie Körpereigenen Abwehrzellen vermehrt produziert werden und somit das Immunsystem "sensiebler" ist und somit schneller Körperfremde oder defekte Zellen findet..... das ist erst einmal der Grundgedanke der Therapie.... Um es kurz zu fassen der Körper wird "künstlich" in eine Grippe versetzt deswegen auch unter anderem die Nebenwirkungen, wie Fieber, Abgeschlagenheit, Kopfschmerzen etc.. Ich hoffe ich konnte dir im Bezug auf das Medikament weiterhelfen. So jetzt zu der zweiten Frage Haut- oder Lymphknotenkrebs: Das Lymphgewebe arbeitet wie ein Kaffee-Filter d.h. alles was Körperfremd ist wird herausgefiltert und diese Fremdkörper werden in den Lymphknoten verkapselt kan der Körper dieses Verkapselte nicht "entsorgen" schwillt der Lymphknoten an... Zum besseren Verständnis: Wenn man sich zum Beispiel am Fuß verletzt und sich diese Stelle entzündet versuchen die Bakterien in den Orgnismus weiter einzudringen- dieses wird aber von den Filterstationen meistens verhindert (sonst wäre man andauernd mit Fieber Krank) und die Lymphknoten, die das Bakterium gefangen haben schwellen leicht an. Wenn das Bakterium dann abgestorbwn ist wird es entsorgt. Bei Metastasen ist das anders, da es Zellen sind die nicht einfach absterben sondern sich einfach weiter teilen deswegen wird der Lympknoten dicker und dicker und wenn man zu lange wartet dann wird das umliegende Lymphgewebe angegriffen und dann kann man von Lymphknotenkrebs sprechen. So lange die Lymphknoten funktionieren und rechtzeitig entfernt werden ist das halb so schlimm. Das ist nicht dahergesagt sondern ich bin jetzt schon 4 mal operiert worden (wegen Lymphknotenmetastasen) und das zeigt mir mein Immunsystem funktioniert :-) So lange ich keine Metastasen an den Inneren Organen habe mache ich weiterhin auch keinen grossen Kopf darüber sodern gehe brav zu meinen Untersuchungen und harre der Dinge die da kommen. :-O Ich hoffe ich konnte dir auch bei dieser Frage weiterhelfen und lasst den Kopf nicht hängen. P.S.: Diese Informationen habe ich so von meinen Ärzten bekommen und Sinngemäß weitergegeben an dich...... |
Malignes Melanom
Hallo Eva,
Falls du Internetanschluß hast solltest du dich da mal durchwühlen. Einfach in die Suchmaschine melignes melanom oder nur melanom eingeben da gibt es sehr viel Information allerdings mußt du natürlich das ganz rausfiltern weil es eben soviel ist. gruß Luisa |
Malignes Melanom
Hallo!
Ich bin 23 Jahre alt und bin vor einem Jahr wegen eines melanoms operiert worden. seit längerer zeit spritze ich mir Interferon (PegIntron). Auch ich habe lange gezweifelt, ob ich diese Therapie beginnen sollte. Die Angst vor Nebenwirkungen war ziemlich groß. Mein Arzt sagte mir jedoch ich könne jederzeit wieder abbrechen. Glücklicherweise geht es mir sehr gut, fast keine Beschwerden! Aber ich glaube, daß jeder selbst testen muß, wie sein Körper auf Interferone reagiert. Ich habe noch eine Frage bzgl. eines Behindertenausweises: steht dieser jedem melanom-Patienten zu? Danke schon jetzt für eine Antwort. Liebe Grüße |
Malignes Melanom
Hallo LCL!
Ob Du als Melanom-Patient einen Behindertenausweis bekommst, entscheidet das zuständige Versorgungsamt. Du musst dort einen Behindertenausweis beantragen. Das Versorgungsamt fordert dann von den behandelnden Ärzten bzw. Kliniken einen entsprechenden Krankenbericht an. Ob man einen Behindertenausweis bekommt und mit welchem Grad der Behinderung, hängt davon ab, welchen Level das Melanom hatte und wie oft man schon an einem Melanom erkrankt ist (war bei mir jedenfalls so). Liebe Grüße |
Malignes Melanom
Hallo Birgit,
ganz dumme Frage meine Mutti hat ein Melignes Melanom in der Leistengegend, jetzt würde mich interessieren ob und was es bringt wenn sie den Behindertenausweis beantragt. Meinst du wir sollen es aufjedenfall probieren?? Danke Gruß Luisa |
Malignes Melanom
Hallo Birgit,
ganz dumme Frage meine Mutti hat ein Melignes Melanom in der Leistengegend, jetzt würde mich interessieren ob und was es bringt wenn sie den Behindertenausweis beantragt. Meinst du wir sollen es aufjedenfall probieren?? Danke Gruß Luisa |
Malignes Melanom
Hallo Luisa!
Falls Deine Mutti arbeitet, sollte sie auf jeden Fall einen Ausweis beantragen. Je nach Grad der Behinderung hat sie durch den Ausweis z. T. erhebliche Steuervorteile, da sie mit dem Behindertenausweis außergewöhnliche Belastungen geltend machen kann. Sie kann entweder direkt auf der Steuerkarte eintragen lassen, dass sie behindert ist oder am Jahresende zusammen mit ihrer Steuererklärung eine Kopie des Ausweises ans Finanzamt schicken. Außerdem hat Deine Mutti mit einem Behindertenausweis auch Anspruch auf zusätzlichen Urlaub. Und sie kann nicht so ohne Weiteres gekündigt werden. Normalerweise bekommt sie auch Ermäßigungen bei Eintrittsgeldern usw. Ich habe allerdings die Erfahrung gemacht, dass die meisten Museen und Ausstellungen hierbei einfach "streiken". Gruß Birgit |
Malignes Melanom
Hallo Marcel K!
Vielen Dank für deine ausführliche Antwort! So etwas von einem Betroffenen zu hören tut wirklich gut!! Werde das gleich mal meinen Bruder ausdrucken und es ihm zeigen! Liebe Grüße EVA |
Malignes Melanom
Hi nochmal Birgit,
Meine Mutti ist Hausfrau bzw. da 65 bekommt sie bereits Rente sollte man es trotzdem versuchen bzw. was bringt das dann wenn man nicht arbeitet. Danke für deine Info schon mal im voraus gruß Luisa |
Malignes Melanom
Hallo Luisa!
Ich werde in meinen Unterlagen mal nachschauen, ob ich da entsprechende Infos finde! Gruß Birgit |
Malignes Melanom
Hallo ! Ich habe einen metastasierenden MM,in 8 Monaten 12 Metastasen.Interferon hat nichts gebracht,jetzt werde ich bestrahlt (Brustwirbelmetast.) und in 10 Tagen fange ich im Rahmen einer Studie mit Interleukin an-über das Med.+Nebenwirkungen bin ich bestens informiert , ich möchte nur wissen ob jemand tatsächlich nach einer Immuntherapie länger metastasenfrei geblieben ist ?!Bin 25J. ind "etwas" verzweifelt.
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Malignes Melanom
Habe gerade erfahren, dass mein Bruder ein malignes Melanom hat, dass aber nicht der primäre Tumor ist. Ich hättte an die Forum-Nutzer viele Fragen, hier meine dringensten mit Bitte um Antwort an meine e-mail Adresse.Was kommt da auf ihn zu? Wer kennt die Klinik in Münster-Hornheide? Welche Therapiemöglichkeeten hat mein Bruder?
Vielen Dank, Marion |
Malignes Melanom
Habe gerade erfahren, dass mein Bruder ein malignes Melanom hat, dass aber nicht der primäre Tumor ist. Ich hättte an die Forum-Nutzer viele Fragen, hier meine dringensten mit Bitte um Antwort an meine e-mail Adresse.Was kommt da auf ihn zu? Wer kennt die Klinik in Münster-Hornheide? Welche Therapiemöglichkeeten hat mein Bruder?
Vielen Dank, Marion |
Malignes Melanom
Hallo Emmi,
Meine Mutter hat eine Therapie, die zwar auch noch in der Studie ist und deswegen nicht von der Krankenkasse bezahlt wird gemacht. Das ist eine Therapie mit sogenannten Dentritischen Zellen "Krebsimpfung" (du kannst im Internet darüber nachlesen. Wir haben im März damit angefangen und bis jetzt hat sich nur ein Knoten in den Lymphdrüsen gebildet (4cm) der Artzt meint das ist sehr gut und das die Therapie angeschlagen hat. Jetzt nimmt meine Mutter das Medikament Ukrain, wird allerdings auch nicht von der Krankenkasse gezahlt. Über das Ergebniss kann ich allerdings erst im Januar was sagen, ist auch im Internet beschrieben ist allerdings in Deutschland nicht zugelassen wir mußten es in Österreich kaufen. Holle dir aufjedenfall alle Info die nur geht. Das Internet ist da eine wahre fundgrube. Und verlass dich nicht auf eine eintzige Meinung sondern hole dir mehrere und entscheide dann was für dich selbst am besten ist. Mann kann auch viel durch sich selber erreichen, gib nicht auf. ganz lieben gruß Luisa |
Malignes Melanom
Liebe Marion,
was ich an Emmi geschrieben habe gilt natürlich auf für dich. Für mich war es auch ein Schock das ausgerechnet meine Mutti Krebs hat. Ich denke man muß lernen es zu akzeptieren und damit umzugehen aber man darf aufjedenfall nicht die Hoffnung verlieren. gruß Luisa |
Malignes Melanom
Liebe Marion,
ich war selber in Münster Hornheide, kann diese Klinik nur empfehlen, sind dort alle total nett und du hast immer Ansprechpartner, die dich ernst nehmen. Lieben Gruss, Stephie |
Malignes Melanom
Hallo
bei mir wurde 1996 ein malignes Melanom rausgeschnitten und nochmal nachgeschnitten. Seither muss ich 4x im Jahr zu Nachsorge. Ich habe jedoch keinerlei Medikamente erhalten. Nach jeder Untersuchung heisst es alles ok. Doch irgendwie glaube ich das nicht so richtig. Gibt es denn eine Methode, nach der man sicher sein kann, dass man krebsfrei ist? Und was kann eigentlich alles als Folge eines m. Melanoms auftreten? Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen. |
Malignes Melanom
Hallo Helga!
Ich kann Deine Ungläubigkeit bzgl. der Untersuchungsergebnisse sehr gut nachvollziehen. Ich hatte in den vergangenen drei Jahren vier maligne Melanome; das letzte Anfang letzten Jahres. Seitdem wurde nichts mehr entdeckt. Aber nach jeder Nachuntersuchung, bei der nichts gefunden wird/wurde, habe ich Angst, dass die Ärzte was übersehen haben könnten. Mir haben die Ärzte gesagt, dass es keine Methode gibt, die einem die absolute Sicherheit gibt, krebsfrei zu sein. Welche Untersuchungen machen sie denn bei Dir bei der Nachsorge? Liebe Grüße Birgit |
Malignes Melanom
Hallo Luisa!
Leider werden in meinen Unterlagen nur die Rechte Berufstätiger mit Behindertenausweis beschrieben. Aber versuch doch mal, ob Du über www.lva-westfalen.de erfahren kannst, ob es auch für Rentner Vorteile gibt, wenn sie einen Behindertenausweis besitzen. Gruß Birgit |
Malignes Melanom
Vielen Dank Birgit für deine Mühe werd mal gugen was ich rausbekomme.
gruß Luisa |
Malignes Melanom
Hallo Luisa!
Ich habe nicht so viel Ahnung,was PC.s anbetrifft,könntest Du mir verraten,wie ich etwas über dieses Ukrain rausfinde?Danke für Deine Geduld. |
Malignes Melanom
Hallo Birgit!
Erstmal danke für deine Antwort. Ich war gerade diese Woche wieder zur Untersuchung. Es wird Blut ab genommen und untersucht, 2x im Jahr werde ich zum Ultraschall Innenorgane geschickt und 1x im Jahr zum Röntgen. Ich habe auch schon 2 Mammographien hinter mir. Was wird denn bei Dir gemacht? Hast Du auch Medikamente nehmen müssen? Schönen Gruß |
Malignes Melanom
Hallo Helga!
Ich muss 4x im Jahr zur Kontrolluntersuchung in die Hautklinik. Jedes Vierteljahr wird mein Blut untersucht und die Lymphknoten werden abgetastet. Bis vor Kurzem wurden 2x im Jahr die Lymphknoten auch mit Ultraschall untersucht, 1x im Jahr meine Lungen geröngt und eine Computertomographie vom Schädel gemacht. Medikamente muss ich nicht nehmen. Aber ich mache eine Misteltherapie mit Lectinol zur Stärkung des Immunsystems. Und versuche, mit Hilfe einer Psychotherapeutin Ursachenforschung zu betreiben. Viele Grüße Birgit |
Malignes Melanom
Hallo Eva,
kannst du generell nicht ins Net oder kenns du dich nur nicht aus. Ich könnte dir einiges Drucken und zuschicken. Ich gebe dir unten meine E-mail meld dich einfach mal. gruß Luisa |
Malignes Melanom
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Malignes Melanom
Mit meine Interleukin hat sich das erledigt,ich war heute zum CCT; ich habe einen Hirnmetastaseund noch eine in der Lunge.Bin jetzt am Boden zerstört und kann nicht glauben,das ich wegen einen Muttermal jetzt sterben muss.Ich melde mich wieder,wenn ich besser drauf bin.
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