niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Liebe Ulrike,
danke erstmal für deine Rückantwort. Ich wünschte diese lebenswichtigen Informationen würde ich von unserem behandelnden "Strahlen"-Onkologen bekommen.
Mein Vater bekommt seine Bestrahlung auf eigenen Wunsch hin stationär. Dabei liegt er in einem "normalen" Kreiskrankenhaus in einer kleinen Stadt wo sich 2 Onkologen niedergelassen haben, der eine ist für Chemo zuständig und der andere für die Strahlentherapien. Also er liegt in keiner Urologischen Klinik. Daran haben wir auch nicht im entferntesten gedacht. Danke für den Tipp (gibt es da ein Verzeichnis von Klinikien im Internet ?). Ich werde mich dahingehend mal schlau machen. Die Ärzte haben ja nicht die Immun-Chemo abgelehnt, die haben diese Therapieform gar nicht erwäht. Davon habe ich ja erst aus deinen Beiträgen erfahren. Die Ärzt meinten eine Chemo wäre zu diesem Zeitpunkt nicht angebracht da nur mit Chancen von 10% zu rechnen wäre und er sich doch im Moment in einem guten Zustand befinde. Man wolle ihm halt nicht die Nebenwirkungen zumuten. Wenn sich sein Zustand verschlechtern sollte wollte man mit der Chemo anfangen. Das klang damals (vor ca. 3 wochen) logisch. Jedoch jetzt, nach dem ich mich schlau gemacht habe bekomm ich den Eindruck das unsere Ärzte wenig Erfahrung mit Nierentumoren haben und versuchen die Krankheit mit den ihnen zur Verfügung stehenden, falschen Mitteln zu bekämpfen.
Vielen Dank nochmal für deine Hilfe. Ich hoffe deinem Mann geht es zur Zeit gut.
Viele Grüße aus dem Ruhrgebiet,
Murat

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Lieber Murat,
bei der Kliniksuche kann ich Dir leider nicht sehr behilflich sein, obwohl ich im Ruhrgebiet geboren bin und bis vor einigen Jahren auch noch da gelebt habe. Du solltest Deinen Vater aber auf jeden Fall bitte in einer Urologie vorstellen ( nicht vergessen: alle bisherigen Befunde, Arztbriefe, CT-Bilder etc. von den jetzigen behandelnden Ärzten aushändigen lassen und mitnehmen, damit sich ein neuer Arzt schnell eine Meinung bilden kann - Ihr habt ein Anrecht auf die Befunde sowie Bilder und könnt auch ruhig sagen, daß Ihr Euch eine zweite Meinung einholen wollt! ). In der Regel müßtest Du mit Deinem Vater einen Termin in der urologischen Klinikambulanz ausmachen, wo Dein Vater dann untersucht wird, die Befunde mit Euch durchgesprochen werden und Therapiemöglichkeiten angeboten werden. Wenn möglich, würde ich immer eine etwas größere Klinik, die an ein Tumorzentrum angeschlossen ist, bevorzugen. Spontan fällt mir z. B. im Ruhrgebiet die Universitätsklinik Düsseldorf oder Essen ein, wobei ich Dir zur Qualität dieser Kliniken wegen Erfahrungsmangel leider nichts sagen kann. Aber Universitätskliniken betreiben häufig auch viel Forschung und sollten in der Regel auf dem neuesten Therapiestand sein.
Viel Glück bei der Suche und alles Gute für Euch,
Ulrike

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo,

meine Mutter (70) kam vor 5 Wochen in die Klinik. Ein ca. 10cm großer Tumor und die rechte Niere wurden entfernt. Es gab dann noch Komplikationen durch Wasserablagerungen. Nach weiteren Untersuchungen und einer Gewebeentnahme wurde festgestellt, dass sich die bösartigen Zellen in den Lymphknoten der Lunge ausgebreitet haben.
Meine Mutter sollte sich nun eine gute Woche zuhause etwas erholen, bevor mit der (hier ja auch schon öfter beschriebenen) Immun-Chemo Therapie begonnen wird.
Nach 7 Tagen bekam sie dann Herz- (wird damit schon Jahre behandelt)und Kreislaufprobleme und mußte wieder ins Krankenhaus eingeliefert werden. Man wird nun wohl die Immun-Chemo verschieben. Wie belastend ist diese Therapie, kann es da nicht Probleme mit dem Herzen geben und wie massiv sind die bekannten Nebenwirkungen.
Die besten Wünsche an Alle und viele Grüße an Ulrike und Elke, die ich hier schriftlich etwas kennengelernt habe.

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo zusammen,
passt vielleicht nicht unbedingt in dieses Forum wollte es aber auch niemand vorenthalten:

Quelle Spiegel Online 21.10.02
Krebszellen mögen kein Sauerkraut

Im unscheinbaren Sauerkraut haben Wissenschaftler Inhaltsstoffe entdeckt, die bei Tieren das Krebswachstum hemmen. Offenbar macht gerade die Gärung das Gemüse so gesund.

Liebhaber von Sauerkraut dürfen sich freuen: Offenbar ist die beliebte Beilage deftiger Gerichte noch gesünder als bislang gedacht. In dem eingelegten Weißkohl finden sich einer finnischen Studie zufolge Stoffe, die in dem Rohgemüse nicht enthalten sind und anscheinend einen hemmende Effekt auf Krebs haben.

Diese so genannten Isothiocyanate, die beim Vergären von Kohl zu Sauerkraut entstehen, hätten im Tierversuch das Krebswachstum insbesondere in Brust, Darm, Lunge und Leber gebremst, berichten die Wissenschaftler um Eeva-Liisa Ryhanen vom Forschungszentrum MTT des finnischen Agrarministeriums in Jokioinen.

Ob die Substanzen auch beim Menschen eine ähnlich positive Wirkung entfalten, sei allerdings noch unklar und müsse erst durch weitere Studien erprobt werden, schränken die Forscher ein. Das Team veröffentlicht seine Untersuchung im US-Fachblatt "Journal of Agricultural and Food Chemistry".

Schon frühere Arbeiten hatten darauf hingedeutet, dass Sauerkraut gegen Krebs helfen könnte. So zeigen Statistiken, dass Polinnen in ihrem Heimatland seltener an Brustkrebs erkranken als polnischstämmige Frauen in den USA. Den Unterschied hatten Wissenschaftler auf den höheren Krautkonsum in Polen zurückgeführt.
Möglicherweise lässt sich die Wirkung des Gemüses sogar noch steigern. "Wir arbeiten gerade daran, den Gärungsprozess zu optimieren", sagt Ryhanen. Auf diese Weise, so hoffen die Forscher, könnte das Sauerkraut noch gesünder und damit für den Verbraucher attraktiver werden.

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo, liebe Namensvetterin Ulrike-Uli,
die Immun-Chemo bestehend aus Interferon / Interleukin und 5 FU ist definitiv nicht "ohne", das muß man ganz einfach sagen. Sie wird von den Patienten unterschiedlich gut vertragen, hat aber eigentlich IMMER die Nebenwirkungen Fieber ( trotz fiebersenkender Medikamente )und dementsprechende Abgeschlagenheit sowie Appetitlosigkeit. Sie belastet den Organismus schon recht intensiv. Auch Herz- und Kreislaufprobleme KÖNNEN neben verschiedenen anderen Nebenwirkungen auftreten.
Wie bei allen Medikamenten gibt es natürlich auch hier massive Nebenwirkungsmöglichkeiten, die nicht unbedingt eintreten müssen, aber eintreten können. Inwieweit die Therapie vom Patienten gut vertragen wird, kann man im Voraus leider nicht sagen. Der Patient sollte sich meines Erachtens aber auf jedem Fall vor Antritt der Therapie in gutem Allgemeinzustand befinden. Immerhin dauert ein Zyklus dieser Therapie 8 Wochen, und das bedeutet schon 8 Wochen KEIN "Zucker-Schlecken".
Am ehesten belastet die allgemeine Abgeschlagenheit und das Fieber, wobei 39 Grad keine Seltenheit, sondern meistens üblich sind ( durch das Interferon und Interleukin ). Diese Medikammente werden an 3 Tagen in der Woche gspritzt ( immer mit einem "Erholungstag" dazwischen ). Der Organismuns wird also heute mit Fieber belastet ( das durch Medikamente gedrückt wird ), morgen ist Pause ( meistens fühlt der Patient sich an dem Tag abgeschlagener als am Therapietag ), und morgen, wenn er sich wieder einigermaßen erholt hat, geht's wieder von vorne los.
Ich mache zur Zeit diese Therapie hier zu Hause mit meinem Mann. Er ist in der Klinik eingestellt worden und jetzt kann ich hier zu Hause mit ihm weiter machen. Wir beginnen heute mit der 2. Therapiewoche: 3x pro Woche Interferon und einmal pro Woche zusätzlich eine Infusion mit dem Chemotherapeutikum 5 FU. In der 5 Woche muß er nochmal in die Klinik, denn dann wird er zur Hochdosistherapie zusätzlich mit Interleukin eingestellt. Bei ihm haben sich glücklicherweise noch keine anderen Nebenwirkungen als Fieber, Abgeschlagenheit und Appetitlosigkeit eingestellt! Aber es ist trotzdem nicht einfach!
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig nützliche Information liefern. Wenn Du noch Fragen hast, stehe ich Dir gern zur Verfügung ( wenn ich kann ).
Alles Gute für Euch,
Ulrike

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Hallo Ulrike,

ich habe inzwischen kontakt mit dem Prof. Atzpodien aus Münster aufgenommen. Er war sehr freundlich und meinte ich könnte einen Termin bei ihm bekommen um weiteres zu besprechen. so wie ich das verstanden habe würde die Therapie dann unter seiner Aufsicht gemacht und durch einen Onkologen vor Ort betreut. Darauf hin haben wir unseren behandelnden Arzt auf die Immun-Chemo therapie hingewiesen. Wir haben nun einen Termin am 29.10. um details zu besprechen. Er sagte aber schon im Vorfeld das die Therapie eine Anschlagquote von lediglich 10 % bieten würde. In der Literatur ist ja von 30-40 % die Rede. Vielleicht vermindert sich diese Quote ja, weil mein Vater zusätzlich Gehirnmetastasen hat. Apropo, ich habe gelesen, dass "Patienten mit Hirnmetastasen bspw. kein Interleukin2 erhalten dürfen, da dies zu Schwellungen bzw. Ödembildungen führen kann". Dies zu der Frage die ich neulich mal gestellt hatte. Pech für uns ? Meinst du ma kann die Therapie auch ohne interleukin machen, also nur mit interferon und 5fu ?
Du schreibtest das du deinem Mann die Interferon spritzen geben würdest. Kann man sich diese Spritzen evtl. auch von Hausarzt geben lassen? Hintergrund ist der das sich das bei uns keiner zutraut. Die beschriebenen Nebenwirkungen bei deinem Mann scheinen schon heftig zu sein. Wie muß man sich das vorstellen, liegt man dann vor lauter NEbenwirkungen nur im Bett und kann den täglichen Dingen nicht mehr nachgehen ? Klar ist das von Pat zu Pat unterschiedlich aber ich stelle mir immer vor das man vor Kräftemangel nur im bett ist und es geht einem 8 wochen lang total schlecht :(
Viele Viele Grüße,
Murat

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Lieber Murat,
ich finde es richtig und gut, daß Du einen Termin in Münster gemacht und bekommen hast. Wie ich mittlerweile in Erfahrung bringen konnte, ist Prof. Atzpodien mit an den Studien bzgl. der kombinierten Immun-Chemo beim metastasierten Nierenzellkarzinom beteiligt gewesen. Er ist sicherlich für Euch der richtige Ansprechpartner.
Ich kann Dir nicht sagen, ob die volle Dosis dieser Therapie auch bei dem Vorhandensein von Hirnmetastasen durchgeführt werden kann und sollte. Ich bin aber sicher, daß Dir diese Frage Prof. Atzpodien beantworten kann. Er ist, wie schon gesagt, unter anderen auch an den Studien, die zum Ergebnis dieser Therapie geführt haben, beteiligt gewesen.
Nun, wie sieht diese Therapie aus? Sollte Prof. Atzpodien der Meinung sein, daß die komb. Immun-Chemo für Deinen Vater in Betracht kommt, wird er sicherlich einen Therapieplan aufstellen. Dieser ist auf jeden einzelnen Patienten je nach Körpergewicht und m² Körperfläche genau berechnet. Sicherlich wird erst einmal in der Klinik dann die Verträglichkeit der Therapie bei Deinem Vater überwacht werden, d. h., man wird damit in der Klinik anfangen. Es ist eigentlich ungewöhnlich, daß man den Patienten während der gesamten Behandlungszeit stationär behält ( ist auch für den Patienten nicht schön und angenehm !). In der Regel wird der Patient nach ca. 1 bis 1 1/2 Wochen aus der Klinik entlassen, nachdem ihm oder Angehörigen beigebracht wurde, wie man diese Spritzen verabreicht ( ich hatte es da ein wenig einfacher, da ich Krankenschwester bin ). Ihr braucht aber keine Angst davor zu haben. Interferon und Interleukin werden mit ganz kurzen, dünnen Nadeln subcutan gespritzt, d. h. ins Unterhautfettgewebe ( Bauch oder Oberschenkel z.B. ) . Solltet Ihr selbst Euch das trotzdem nicht zutrauen, wird sicherlich nach Rücksprache der Hausarzt diese Injektionen durchführen können.
Ihr bekommt einen genauen Therapieplan mit, an den man sich auch uhrzeitmäßig halten muß und der auch sämtliche Bedarfsmedikamente wie Fiebersenkung etc. enthält. Dieser Therapieplan ist auch eine Richtlinie für den eventuell weiterbehandelnden Hausarzt. Die Infusion mit dem 5 FU wird intravenös verabreicht, das macht sowieso immer der Hausarzt, da hierzu ein Venenzugang gelegt werden muß.
Wie kommt der Patient damit zurecht? Mein Mann ist recht abgeschlagen, aber nicht bettlägerig. Man kann nicht davon ausgehen, wie Du schreibst, daß es ihm jetzt 8 Wochen total schlecht geht und er nur im Bett liegt. Aber es ist schon richtig, daß solche Temperaturen stressig für den Organismus sind. Vom medizinischen Standpunkt aus betrachtet, kann ich zum jetzigen Zeitpunkt sagen, daß er recht gut mit der Therapie zurecht kommt. Natürlich ist es ihm nicht möglich, das gewohnte Alltagsleben wie üblich weiterzuführen. Stell Dir vor, wie es Dir geht, wenn Du eine starke Grippe hast, mit hohem Fieber, Gliederschmerzen, Appetitlosigkeit.... Aber es ist ja auch immer ein Erholungstag zwischen den einzelnen Medikamentengaben. Wenn der Patient die Temperaturspitze ( bei uns ca. 6-8 Stunden nach der Spritze )erreicht hat und das Fieber wieder sinkt, fängt es langsam an, ihm besser zu gehen. Aber wie schon gesagt, die Nebenwirkungen sind auch bei jedem anders. Sicher sollte an den Injektionstagen engmaschiger Temperatur gemessen werden, um rechtzeitig mit der Fiebersenkung zu beginnen. ( Ich persönlich führe einen Beobachtungsbogen, auf dem ich Temperatur, Medikamentengabe, Flüssigkeitszufuhr und -Ausfuhr streng kontrolliere ) Spitzentemperatur meines Mannes war bislang 39,8 Grad. Wichtig ist in dieser Zeit auch ausreichend Flüssigkeitszufuhr: Dein Vater MUSS unter dieser Therapie mindestens 2-3 Liter trinken pro Tag!
Ich hoffe, daß Ihr bei Prof. Atzpodien gut zurecht kommt. Er wird wissen, was bei Deinem Vater getan werden sollte. Auf jeden Fall ist es nicht korrekt, mit der Therapie zu warten, bis es Deinem Vater schlechter geht ( wie Euch Euer Hausarzt mitgeteilt hat ), denn aufgrund der Nebenwirkungen ist ein guter Allgemeinzustand des Patienten Grundvoraussetzung!
Wäre schön, wenn Du mich auf dem Laufenden halten würdest.
Alles Gute für Euch,
Ulrike

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Hallo Ulrike,

vielen Dank für Deine Antwort und Deine Informationen. Ich bewundere Dich. Woher nimmst Du die Kraft auch noch anderen zu helfen. Woher nimmt man die Kraft und die Hoffnung, die ja so wichtig ist. Ich hab bei mir das Gefühl, dass beides täglich weniger wird. Meine Mutter wird nächste Woche wohl mit der Immun-/Chemotherapie anfangen können (sofern der Kreislauf nicht wieder verrückt spielt). Sie sieht der Therapie recht hoffnungsvoll entgegen, was ja sehr gut ist.
Wie kann ich Hoffnung bekommen. Gibt es denn nicht auch Internetseiten über erfolgreiche Therapieverläufe mit Partienten die danach noch einige Jahre ein gutes Leben mit der Krankheit hatten?
Ich glaube es ist besser, ich höre heute erst mal wieder auf zu schreiben. Vielleicht kann ich ja morgen wieder besser darüber denken, schliesslich hilft es ja nichts hier herumzujammern, wir sitzen ja wohl alle im selben Boot.

Ich wünsche Deinem Mann und Dir alles Glück der Welt.

Uli

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Hallo Ihr alle,
ich habe mal eine Frage mein Vater hat Nebenrindennierenkrebs.
Aber vielleicht sollte ich von Vorne anfangen 1982 haben sie meinem Vater ein Geschwür (das Kindskopfgross war) an der Niere entfernt, die Niere natürlich auch.
Dann hatte er Ruhe bis 1987 da hatte er ein kleineres Geschwür an der Bauchaorta auch dieses wurde ihm entfernt
Dann wurde mit ihm alle 3 Monate eine Blutuntersuchung gemacht wo bis 1999 nichts entdeckt wurde.
Dann überschlugen sich die Ereignisse Ende 99`enteckten sie Metastasen in der Lunge die aber Leider ein Jahr nur Untersucht wurden da sie sich nicht Vergrösserten.
Anfang 2001 wurde im ein Lungenflügel entfernt mitte 2001 wurde ihm dann noch ein Gehirntomur entfernt.
Anfang 2002 musste er noch eine kleinere OP an der Lunge über sich ergehen lassen dann hatte er noch einen Darmverschluss wo er fast im Krankenhaus verhungert wäre wenn wir nicht auf eine verlegung bestanden hätten. (das war ein Ärger Krankentransport musste ich selber bezahlen)
Jetzt komme ich zu meiner eigentlichen Frage mein Vater ist durch die recht vielen OP´s natürlich sehr geschwächt jetzt macht er auch noch eine Chemo mit Metodane glaube ich. (kommt aus den USA)
Wie kann mann meinem Vater´s Körper so ein bisschen Stärken z.B. Vitamine oder sowas,bekommt man diese vom Arzt verschrieben oder auf was sollte man noch achten ??
Wäre sehr nett wenn ich vielleicht von Euch ein paar erfahrungen bekommen könnte!

Ciao Ronny1Info@RonaldBartz.de

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Ulrike,

vielen dank für Deine Worte. Kamen wirklich gerade zur rechten Zeit :-). Die englische Internetseite lege ich mir auf Lesezeichen, so als kleine Hilfe wenn´s mal ganz düster aussieht. Meine Schwester kann mir das, was ich nicht verstehe übersetzen.

Ihr habt jetzt zwei Wochen Therapie hinter Euch, wie geht es Deinem Mann? Werden die Nebenwirkungen mit der Zeit eigentlich schwächer, oder bleiben die über die 8 Wochen ziemlich gleich?
Bei meiner Mutter kann kommenden Montag die Therapie leider wieder nicht angefangen werden. Bis Dienstag war ihr Herz/Kreislauf sehr stabil und der Arzt meinte, dass das Herz gut sei. Am Mittwoch hat es dann wieder ganz plötzlich umgeschlagen. Sie bekam morgends einen Zusammenbruch mit Schwindel und totalem Kraftverlust. Ihre Bettnachbarin mußte ihr helfen, damit sie überhaupt bis zum nächsten Stuhl kam. Nach erneuten Untersuchungen und der Feststellung, dass ihr Herz bis zu 5 Sekunden zu schlagen aufhört wird nun mit Medikamenten versucht die Herzrhytmusstörungen in Griff zu bekommen. Sie untersuchen auch noch die Schilddrüse, die leicht erhöhte Werte hat. Der Arzt meinte, dass sie einen Herzschrittmacher braucht, wenn sie es nicht mit Medikamente schaffen. Wie ist das mit einem Herzschrittmacher. So ein Teil hält ja viele Jahre und was hätte es für Auswirkungen, wenn es ihr irgendwann mal wesentlich schlechter ginge. Würde der Herzschrittmacher ihr Leiden verlängern?
Wir hoffen, dass sie vom Herzen her bald wieder stabil ist und sie auf die Urologische zur Therapie verlegt werden kann. Sie fühlt sich auf der Inneren auch gar nicht wohl, was ich auch verstehen kann. Das Pflegepersonal ist leider nicht auf jeder Station gleich. Vorgestern kummerten sie sich nicht darum, dass sie auf die Toilette mußte. Sie kamen einfach nicht mehr und so mußte sie bis zum nächsten morgen warten, da sie ja nicht alleine Aufstehen konnte. Das ist nur ein Vorfall und auch die Anderen auf der Station schimpfen schon. Da wird es wohl bald Ärger geben, was auch wieder Kraft kostet. Es ist schon wirklich komisch, wie unterschiedlich das im gleichen Krankenhaus von Station zu Station ist. Hoffentlich kann sie bald auf die Urologische verlegt werden, da ist das Zusammenspiel zwischen Ärzten, Pflegepersonal, Patient und Angehörigen super.
Ich muß dann mal los, damit ich zum Mittagessen im Krankenhaus bin. Meine Mutter etwas zum essen animieren ;-). Irgendwie vertauscht Krebs die bisherigen Rollen.

Einen lieben Gruß an Dich und Deinen Mann :-)

Uli

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Hallo Ulrike,
danke für deine Antwort und deine Hilfe.
Diese Informationen bringen uns echt weiter. Ich habe allerdings noch keinen festen Termin beim Prof. Atzpodien gemacht. Er meinte nur das man kurzfristig einen Termin bekommen könnte (innerhalb einer Woche). Jetzt haben wir am 4.11. erst einmal einen Termin mit unserem Onkologen um die Immun-chemothrapie mit ihm zu Besprechen. Wenn ich den Eindruck bekomme das er der SAche nicht gewachsen ist werde ich sofort einen Termin in Münster machen.
Übrigens, mein Vater klagt seit ein paar Tagen über starke schmerzen in den Beinen (er ist seit Montag wieder zu Hause). Können das "typische" Krebsschmerzen sein. Bis dato hate er gar keine Beschwerden. Kann man eigentlich Schmerzen in den Beinen durch Nierenkrebs haben. Ich dachte immer die Schmerzen treten dort auf wo die Metastasen liegen ?.
Viele Grüße,
Murat

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Liebe Ulrike-Uli,
das sind ja keine guten Nachrichten, die Herz-Probleme Deiner Mutter!
Bitte wartet in Ruhe ab, bis sie sich stabilisiert hat und drängt nicht auf den Beginn der Immun-Chemo! Ich kann nur immer wieder betonen, daß der Patient sich für diese Therapie in wirklich gutem Allgemeinzustand befinden muß! Ich kann bislang auch nicht behaupten, daß sich die Nebenwirkungen der Therapie irgendwann abschwächen ( zumindest bis jetzt noch nicht, nach 2 Wochen ). Und dieses Gefühl der Abgeschlagenheit ist schon immens! Ist ja auch, denke ich gut nachzuvollziehen, wenn man sich vorstellt, daß der Körper zwischen Extrem-Temperaturen ( 39 Grad, evtl. mehr, und Fiebersenkung ) jedesmal innerhalb von zwei Tagen rauf und runter geworfen wird! Und es ist ungemein wichtig, daß der Patient unter der Therapie gut trinkt und ißt ( Trinken zwischen 2 und 3 Litern pro Tag = Minimum, um den Flüssigkeitsverlust durch das Fieber auszugleichen, und Essen, notfalls in mehreren,kleinen Portionen, hochkalorisch, auch bei Appetitmangel zur Erhaltung der Kräfte ). Bei meinem Mann verschiebt sich im Moment die Temperaturerhöhung auf die Nachtstunden ( um 16.00h wird das Interferon gespritzt und anfangs dauerte es 4 - 6 Stunden, bis das Fieber da war - letztens hatte er Fieberhöchstand um 2.00h morgens! )

Zu Deiner Frage mit dem Herzschrittmacher: der wird sicherlich auf "demand-Funktion" eingestellt werden, d. h. er setzt nur dann ein, wenn ein Herzschlag Deiner Mutter in einem bestimmten eingestellten Rhythmus fehlt. Du brauchst Dir also keine Sorgen darüber zu machen, daß es ihren Leidensweg verlängern würde, wenn es ihr mal schlechter gehen sollte.
Tja, das mit dem Zusammenspiel Arzt-Pflegepersonal kenne ich auch sehr gut. Auf manchen Stationen klappt das leider aus den unmöglichsten Gründen nicht. Gibt es nicht einen Ansprechpartner auf der Station, an den Du Dich wenden kannst und Deine Sorgen mal loswerden kannst? Sollte es ausschließlich am Pflegepersonal liegen, würde ich nach einem Gespräch mit denen auch notfalls nicht zögern, die Pflegedienstleitung einzuschalten. Krankenhäuser sind heute auch ein Dienstleistungsbetrieb, die sich so etwas nicht leisten kann. Viele wissen das mittlerweile schon. Aber leider gibt es immer wieder Missstände!
Ich drücke Euch die Daumen, daß es Deiner Mutter bald besser geht.
Alles Liebe und Gute,
Ulrike

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Lieber Murat,
ich dachte, Du hättest einen festen Termin in Münster. Ich kann Dir nur dringend empfehlen, auf jeden Fall eine Zweitmeinung einzuholen. So sehr vertrauenserweckend schien Euer Onkologe ja, wie Du geschrieben hast, nicht zu sein! Vielleicht könntest Du Dir doch in Münster einen Termin VOR dem 4.11. holen. Ich halte das für sehr wichtig! Es vergeht ja auch immens viel Zeit, wenn Du erst nach dem 4.11. versuchen würdest, in Münster einen Termin zu bekommen, und das ist vielleicht Zeit, die Dir/Euch irgendwann fehlt! Denk doch mal drüber nach. Ich habe mit meinem Mann auch diverse Kliniken in sehr kurzen Zeitabständen besucht, einfach um noch eine andere Meinung zu hören und mir ein Bild von dem zu machen, was ich da zu hören bekam. Es kann nie schaden, eine zweite Meinung zu haben, und die von einem Spezialisten sollte immer die sein, die Du bei einem weiteren Arzt-Termin im Hinterkopf hast.
Nun zu den Beinschmerzen. Ist bei Deinem Vater schon mal ein Knochenszintigramm gemacht worden und wenn ja, wann das letzte? Bei dieser Art Schmerzen ( Knochen, wenn sie vorher noch nicht da waren ) muß man immer an Knochenmetastasen denken, die mit einem Knochenszintigramm ausgeschlossen werden können. Sollten Knochenmetastasen vorhanden sein,müssen sie bestrahlt werden, um die Beschwerden zu lindern. Das hilft in der Regel sehr gut. Denn die Bestrahlung ist bei einem Nierenzellkarzinom ausschließlich bei Knochenmetastasen indiziert und angebracht.
Alles Gute, und laß wieder von Dir hören.
Gruß,
Ulrike

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Hallo Ulrike,

wie geht es Euch heute? Am Wochenende gibt es ja keine Injektion, fühlt sich Dein Mann dann am zweiten injektionsfreien Tag besser?

Bei uns gibt es noch nichts Neues. Der behandelnde Arzt hat am Freitag nochmals Blut abgenommen und dann war er in Urlaub verschwunden. Die zuständige Ärztin hieß wohl Hase, denn sie wusste von nichts und konnte mir nicht mal sagen, wer als Urlaubsvertretung für meine Mutter zuständig ist (das entscheidet sich angeblich erst am Montag). Am Donnerstag meinte der Arzt noch, dass er dem Pflegepersonal sagt, sie sollen meine Mutter einwenig aus dem Bett holen, damit man feststellen kann, ob es ihr im Stehen noch schwindlig wird. Seitdem liegt sie aber nur im Bett. Wir werden die nächsten Tage noch abwarten (Ergebnis des Langzeit-EKGs müßte morgen ja ausgewertet sein), ob denn nun definitiv mal etwas getan wird und die Ärzte eine klare Äußerung machen, was zu tun ist. Die ganze Situation auf dieser Station schlägt meiner Mutter ganz schön auf´s Gemüt und man sollte doch die Psyche nicht unterschätzen. Wenn sich nichts tut, werde ich mich wegen einer Verlegung in ein anderes Krankenhaus informieren. Kannst Du mir sagen, wie eine Krankenhausverlegung vor sich geht, was zu beachten ist und wie es sich mit den Kosten (z. B. für den Transport) verhält? Übernimmt den die Krankenkasse?

Ich muß mich dann mal fertig machen. Meine Mutter wieder ein bischen beim Essen anfeuern ;-). Schade, dass es immer noch regnet. Die Sonne würde da bestimmt ein bischen helfen können. Aus welcher Gegend kommt Ihr eigentlich? Wir leben in Nordbayern.

Ich wünsche Euch einen schönen, erholsamen, fieberlosen Sonntag.

Einen lieben Gruß

Uli

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Hallo Ulrike,

ich bin´s nochmals.
Kannst Du mir sagen, wie es bei einer Krankenhausverlegung ist mit den Untersuchungen. Kann man die Unterlagen und Untersuchungsergebnisse anfordern und diese für die Behandlung im neuen Krankenhaus verwenden, oder fangen die im neuen Krankenhaus wieder von vorne an?

Uli

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Hallo, Ulrike-Uli,
ja, an Wochenenden ist in den Kliniken generell immer nur ein Bereitschaftsdienst im Hause, der nicht unbedingt der behandelnde Arzt ( = Stationsarzt )sein muß. Das ist leider immer so. Und der Bereitschaftsdienst ist in der Regel nur auf Notfälle ausgerichtet, d. h. er kümmert sich um Notaufnahmen, Notfälle o. ä. und ist für Routinemedikation, die nicht vom Pflegepersonal verabreicht wird ( z.B. i.v.-Injektionen etc. ) zuständig, oder für "Zwischenfälle". Routineversorgung gehört da leider meist nicht zu und häufig sind diese Ärzte über weniger komplikationsreiche Patienten nur unzureichend bis gar nicht informiert. Zu gut Deutsch gesagt: am Wochenende ruht eigentlich fast alles - nur beim Pflegepersonal sollte nichts ruhen! Und die Mobilisation ist pflegerische Tätigkeit! Da gibt es nichts dran zu rütteln. Es ist also meines Erachtens dringend nötig, den Damen und Herren vom Pflegepersonal auf dieser Station mal auf die Füße zu treten und an die Anweisung des Arztes bzgl. Mobilisation Deiner Mutter zu erinnern! Da gibt es notfalls auch einen ganz guten Trick ( schlimm nur, daß man so etwas anwenden muß ). Du bist doch jeden Tag zu Besuch bei Deiner Mutter. Geh zu einer der Schwestern und sage denen, Du möchtest Deine Mutter gerne mal aus dem Bett holen, wärst Dir aber nicht sicher, ob sie ausreichend mithilft und hättest Angst, daß sie kollabiert. Man möge Dir bitte dabei helfen! Und dann bitte dabei bleiben und darauf bestehen. Wenn im Moment keine Zeit sein sollte ( kann immer mal sein ), notfalls noch einmal und noch einmal anklopfen. Werde ein richtig aufmüpfiger Angehöriger!!! Sprich mit den Leuten darüber, daß Du so damit nicht einverstanden bist! Das geht so einfach nicht, nimm es nicht hin!
Bzgl. Verlegung in eine andere Klinik kann ich dir leider nur sagen, daß das in der Regel nur auf eigene Verantwortung geht, denn Deine Mutter müßte erst entlassen werden. Damit werden die Damen und Herren Mediziner sich aber sicher nicht so unbedingt einverstanden erklären. Du müßtest also auf einer Entlassung auf eigene Verantwortung bestehen und Deine Mutter ebenso, denn sie ist ja Patientin. Die Ärzte würden sich in dem Fall natürlich absichern und Deine Mutter müßte unterschreiben, daß sie die stationäre Behandlung auf eigene Verantwortung abbricht. Und das ist nicht so einfach - d. h. es ist natürlich möglich, aber einen Krankentransport wirst du nicht so ohne weiteres von der Krankenkasse bekommen. Zumindest nicht direkt vom Krankenhaus aus ins nächste. Da müßtest Du sie dann erst mal mit nach Hause nehmen, mit dem Hausarzt sprechen und der müßte dann eine Einweisung schreiben. Es sei denn, es wäre notfallmäßig etwas zu Hause - dann könntest Du sie natürlich von zu Hause aus per Krankentransport in die nächst gelegene Klinik bringen lassen. Diesen Transport würde dann auch die Kasse bezahlen.
Du siehst also, das ist leider alles nicht so einfach. Ich würde mich an Deiner Stelle erst mal mit den Ärzten und dem Pflegepersonal kurzschließen - sprich, das Pflegepersonal auf Vordermann bringen und am Montag ausfindig machen, wer jetzt behandelnder Arzt Deiner Mutter sein wird. Mit dem würde ich dann mal ein "ernstes Wort" reden und ihn gezielt fragen, wie er sich jetzt das weitere Procedere für Deine Mutter denkt.
Solltest Du trotzdem eine Verlegung Deiner Mutter in eine andere Klinik wünschen: Ihr habt grundsätzlich Anspruch auf die Krankenunterlagen Deiner Mutter, als da sind, sämtliche aktuellen Laborbefunde, Arztbrief, Op-Bericht, Röntgen-oder CT-Aufnahmen etc. In einer anderen Klinik wird man also nicht wieder von vorne anfangen, es sei denn, die sind der Meinung, daß die Unterlagen zu alt sind oder nicht aktuell genug sind. Man wird Dir ( ausgenommen Arzbrief, bzw. Verlegungsbericht ) nicht freiwillig die Röntgen -oder CT-Bilder geben, aber Du hast einen Anspruch darauf und kannst darauf bestehen. Ich würde mir auch immer die Bilder aushändigen lassen und nicht zu vergessen den OP-Bericht, den pathologischen Befund ( die entnommene Niere ist ja in der Pathologie auf Tumorstadium etc. untersucht worden ), aktuelle Labor- und EKG-Befunde etc. Du hast auch immer das Recht auf eine Zweitmeinung. Das heißt, Du könntest Dir z.B. die Befunde aushändigen lassen und diese in einer anderen Klinik im Rahmen der Sprechstunden vorstellen. Das geht auch, wenn Deine Mutter noch in der Klinik liegt, wo sie jetzt ist. Da geht es ja dann um eine Zweitmeinung, die Du Dir zwecks Weiterbehandlung einholen möchtest. In dem Fall würde ich dann auch schon dort sagen,daß Du mit der jetzigen Therapie oder dem jetzigen Verlauf nicht so ganz glücklich bist und von daher gerne wüßtest, was man in der Kinik als Therapiemaßnahme vorschlagen würde. Wäre vielleicht auch bezogen auf die Immun-Chemo und den Allgemeinzustand Deiner Mutter nicht so ganz uninteressant!
Von uns kann ich Dir nichts Neues berichten. Auch mit zwei Erholungstagen bleibt natürlich auch immer noch Abgeschlagenheit, wenn auch etwas besser als mit nur einem Tag. Dafür kommt dann aber Montags immer die Infusion mit 5FU und 4 Stunden davor die Interferonspritze. Aber ich bin vom allgemeinen medizinischen Standpunkt aus mit den Nebenwirkungen bei meinem Mann sehr zufrieden. Es hätte viel schlimmer sein können. Aber abwarten, denn die Hochdosistherapie erfolgt erst ab der fünften Woche. Da kommt dann noch mal ein richtiger Hammer, teilweise mit zwei Spritzen pro Tag. Hoffe, daß er damit auch so gut zurecht kommt. Aber wir haben es bis hierhin geschafft, da bin ich auch zuversichtlich für die zweite Hälfte der Therapie!
So, ich hoffe, ich konnte Dir wieder ein wenig weiter helfen. Wir kommen übrigens auch aus Nordbayern, wie Du.
Bis bald mal wieder, und halt die Ohren steif,
liebe Grüße,
Ulrike

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Hallo Ulrike,

wie geht es Dir und Deinem Mann denn heute? Ihr habt ja jetztfast die 3. Woche Therapie hinter Euch gebracht. Hat Dein Mann die zwei Injektionen am Tag denn einigermassen gut überstanden?

Bei meiner Mutter gibt es noch nicht viel Neues. Sie bekommt jetzt doch einen Herzschrittmacher, weil sie es anscheinend mit Medikamenten nicht so auf die Reihe bringen. Es ist aber erfreulich, dass sie in letzter Zeit besser isst und trinkt. Sie kann auch wieder aus dem Bett und läuft schon fleissig herum.
Nach den Ärzten zu urteilen kann sie wohl dann in absehbarer Zeit mit der Therapie anfangen. Werde noch mit ihrem behandelnden Arzt sprechen, ob es besser ist, wenn sie vor der Therapie noch zur Erholung nachhause kommt, oder ob sie gleich in die Innere verlegt wird.

Irgendwie war heute aber trotzdem ein etwas komischer Tag. Normalerweise gingen meine Eltern und ich am Geburtstag immer zum Frühstücken ins Kaffee, aber dieses Jahr war es einfach kein normaler Geburtstag. Naja, das holen wir nach und dann gibt es ein Megafrühstück *g*

Ach ja, ich komme übrigends aus Weiden? Sind wir Nachbarn, oder wohnt Ihr am anderen Ende Nordbayerns? ;-)

Ich wünsch Euch alles Liebe.

Uli

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Liebe Ulrike-Uli,
das klingt ja schon etwas besser. Ich nehme an, daß Du auch die "unerfreuliche" Situation auf der Station Deiner Mutter etwas "ausbügeln" konntest!?
Tja, wir werden heute mit einer weiteren
Interferon - Injektion die dritte Therapiewoche abschließen. Es hat sich wenig geändert: seit Anfang der Woche sind die Temperaturen nicht mehr so hoch - nur noch zwischen 38,3 und 38,7 Grad. Der Organismus hat sich anscheinend daran gewöhnt. Dafür ist leider die Übelkeit fast immer da, so daß mein Mann jetzt nahezu regelmäßig ein Medikament dagegen einnimmt, was auch ein wenig hilft. Die Erschöpfungszustände sind unverändert.
Mit der Hochdosistherapie fangen wir erst in der 5. Therapiewoche an, also ab 11.11. Da muß er dann auch wieder zunächst in die Klinik. Wir sind also noch nicht soweit, daß er zweimal am Tag seine Immuntherapie bekommt. Und dann bekommt er auch nicht mehr nur Interferon, sondern auch hochdosiert Interleukin. Dafür fällt dann das 5 FU weg.
Früher hat man das 5 FU in den letzten 4 Wochen des Therapiezyklus verabreicht. Wir haben das ganze auf Anraten der Immunologen in München umgestellt. Mein Mann bekommt in den ersten 4 Wochen das 5 FU. In München arbeitet man seit geraumer Zeit an der Verbesserung dieser bekannten Immun-Chemo und man hat in vitro ( also im Reagenzgals ) festgestellt, daß das Chemotherapeutikum 5 FU viel von dem gewünschten Effekt der Vermehrung der T-Lymphozyten für die körpereigene Abwehr durch das Interferon/Interleukin wieder zunichte macht, wenn man das 5 FU ans Ende des Therapiezyklus setzt. In vitro hat man dann auch festgestellt, daß die Umkehr der Verabreichung dieser Medikamente einen positiven Effekt haben kann. Deshalb haben wir uns entschlossen, das 5 FU an den Anfang der Therapie zu setzen und in den letzten 4 Wochen nur noch die biologischen Medikamente Interferon und Interleukin zu geben, im die körpereigene Abwehr hochgradig zu stimulieren.
Im Moment müssen wir ein wenig auf die Blutwerte ( insbesondere die Leukozyten ) achten. Es ist bekannt, daß diese Therapie bei bis zu 50% aller Patienten die weißen Blutkörperchen im Blutbild reduziert. Und das ist auch bei meinem Mann der Fall. Die Leukozyten dürfen nur eine bestimmte Grenze nicht unterschreiten, da der Organismus dann zu infektanfällig wird. Wenn der Wert zu niedirg werden sollte, muß man ein paar Tage mit der Therapie aussetzen, bis das Blutbild sich wieder normalisiert hat.
Mal sehen, am kommenden Montag wird das Blutbild wieder kontolliert und am Montag bekommt er dann auch seine für diesen Zyklus letzte Infusion mit 5 FU. Am Montag darauf geht es dann wieder zur Einstellung auf die Hochdosistherapie in die Klinik.
Wer hatte bei Euch gestern Geburtstag? Deine Mutter oder Du? Wie dem auch sei, meinen herzlichen Glückwunsch und alles erdenklich Gute. Ich bin sicher, daß Ihr Euer Geburtstagsfrühstück nachholen werdet.
Wie geht es Dir denn mittlerweile? Hast Du ein wenig Kraft sammeln können? Gibt es Menschen, die mit Dir Deine Probleme teilen können?
Wir sind übrigens leider keine "Nachbarn": wir wohnen direkt in der Mitte zwischen Nürnberg und Würzburg, sind also ein Stück von Weiden entfernt.
So, das wär's für heute. Freue mich auf Deine nächste mail.
Bis dann, alles Gute,
Ulrike

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Ulrike,
kannst Du mir vielleicht sagen was Du genau unter Hochdosistherapie bzw. hochdosiertem Interleukin verstehst?
Wieviel Wochen dauert die Therapie und ist bei Euch auch von einer Erhaltungstherapie die Rede?
Haben die Münchner vielleicht auch an der Erhaltungstherapie etwas zu verändern versucht?
Vielleicht könntest Du mir die Adresse der Münchner zukommen lassen - wäre Dir für eine Antwort sehr dankbar.
Gruß und weiterhin viel Kraft wünscht
Sybille

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Liebe Sybille,
mein Mann wird an der Universitätsklinik München Großhadern therapiert, die dem Tumorzentrum München angegliedert ist. Hier wird auf dem Gebiet Nierenzellkarzinom derzeit recht viel geforscht und versucht, die bestehende Immun-Chemo, die Dir auch bekannt ist, zu verbessern. Auch die Impftherapie mit dendritischen Zellen wird hier teilweise angewandt, soweit ich weiß. Sie ist uns zumindest angeboten worden, für den Fall, daß die Immun-Chemo nicht anschlagen sollte. Müchen Großhadern ist zum Beispiel auch eine der wenigen Kliniken Deutschlands, die die Thermoablation ( Radiofrequenztherapie ) bei Nierentumoren anwenden. Unter wwww.universitätsklinik großhadern.de kann Du Dich in die urologische Klinik einloggen und ein wenig mehr erfahren.
Ob auch die Erhaltungstherapie mittlerweile dort verbessert wurde oder noch das alte Schema Anwendung findet, kann ich Dir leider nicht sagen, denn woweit sind wir leider noch nicht. Sie wird sich gegebenenfalls an zwei Kurse Immun-Chemo von jeweils 8 Wochen ( mit 4 Wochen Pause dazwischen ) anschließen.
Derzeit befindet sich mein Mann im ersten Kurs, und hier ab kommenden Montag in der 4. Therapiewoche, die aus wöchentlich dreimaliger Verabreichung von Interferon A ( 9 Mio IE Roferon A s.c. jeweils montags, mittwochs und freitags ) besteht sowie zusätzlich montags jeweils einer Kurzinfusion mit 5 FU i.v.
Ab der fünften Woche beginnt die Hochdosistherapie mit Interferon A UND Interleukin ( in der 5.Woche montags 6 Mio IE Interferon = Roferon A und mittwochs, donnerstags und freitags jeweils 2x10 Mio IE Interleukin = Proleukin - jeweils morgens und abends s.c. gespritzt). Das Schema der 5. Woche wird in der 8. Woche wiederholt. In den Wochen 6 und 7 wird montags, mittwochs und freitags jeweils nachmittags 6 Mio IE Roferon und 2 Stunden später 6 Mio IE Proleukin s.c gespritzt.
Das 5 FU entfällt in den zweiten 4 Wochen.
Klingt sicher ein wenig kompliziert, aber wir haben uns hier schon mal getroffen und von daher weiß ich, daß Dein Kind auch die Immun-Chemo bekommen hat. Und ich denke, Du kommst damit zurecht. Wenn nicht, frag ruhig noch einmal nach.
Ich hoffe, daß es Deinem Sohn nach wie vor gut geht.
Liebe Grüße und alles Gute für Euch,
Ulrike

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Ulrike,

ich habe gerade den Behandlungsplan für meine Mutter vor mir liegen. 5FU und 5-Fluorouracil ist das Gleiche, oder?
Auf ihrem Plan steht das 5-Fluorouracil für jeweils montags von der 5 - zur 8 Behandlungswoche.
In der 1 und 4 Woche bekommt sie 5 Mio Interfon montags und Interleukin-2 (je 10 Mio) mittwochs bis freitags um 8 Uhr und um 18 Uhr.
In der 2 und 3 Woche bekommt sie Mo/Mi/Fr nur Interferon (5Mio).
In der 5-8 Woche kommt zur Chemo noch Mo/Mi/Fr jeweils 10 Mio Interferon dazu.
Ich werde nächste Woche mit ihrem behandelnden Arzt (mit dem man sehr gut rede kann) sprechen, ob von den Feststellungen von Großhadern betreffend des 5FU schon etwas gehört hat und es vielleicht ratsam wäre es auch bei meiner Mutter umzustellen.
Mit der Therapie werden sie bei meiner Mutter wohl erst in zwei Wochen beginnen, denke ich mal. Morgen bekommt sie einen Herzschrittmacher. Kannst Du mir vielleicht auch noch erklären, was in der Isotopie genau untersucht wird? Sie haben eine Untersuchung gemacht und finden die Unterlagen dazu nicht mehr. Die Untersuchung wurde in der jetzigen Station gemacht, aber eigentlich hat die Untersuchung doch mit Ihrer Krebserkrankung und nicht mit ihren Herz/Rhytmusstörungen zu tun, soweit ich weiss. Ich muss dann mal langsam los, mein Dad und meine Schwester warten schon.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für den Start in die 3. Behandlungswoche und schicke Euch liebe Grüße

Uli
PS: Was das mit jemanden reden können betrifft, so habe ich (obwohl sie normal sehr weit weg wohn) zu meiner großen Schwester viel Kontakt was uns beiden hilft. Und das Schreiben mit Dir tut mir auch sehr gut, hatte seitdem keinen totalen Tiefpunkt mehr. Danke :-)
PSPS: Wie alt seid ihr eigentlich. Man macht sich ja oft ein eigenes Bild und stelle mir Euch so um die 40 vor. Warum weiss ich nicht, aber die Phantasie sucht sich einfach ein Bild. Ich bin übrigends 34 und meine Mutter ist 70.

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Liebe Ulrike-Uli,
Du meinst sicher eine Isotopenuntersuchung. Eine Isotopenuntersuchung ist eine nuklearmedizinische Untersuchung, mit der man z.B. die Schilddrüse oder den Herzmuskel oder die Herzkranzgefäße besser begutachten kann. Es ist dasselbe wie eine Szintigraphie. Man spritzt z.B. beim Schilddrüsen - Szintigramm geringste Mengen eines radioaktiven Materials, damit man Knoten in der Schliddrüse als hormonproduzierende oder nicht hormonproduzierende unterscheiden kann. Ich kann Dir leider nicht sagen, welches Organ jetzt bei Deiner Mutter mit dieser Untersuchung gecheckt worden ist. Es könnte außer der Schilddrüse z.B. auch der Herzmuskel gewesen sein, um zu sehen, ob der ausreichend das Herz kontrahiert ( wird z.B. bei ausgeprägter Herzinsuffizienz machmal gemacht ). Das hätte dann nichts mit der Krebserkrankung Deiner Mutter zu tun, sondern wäre sicherlich von der "inneren Abteilung" angeordnet worden
Mit der Krebserkrankung hätte z.B. ein Knochenszintigramm zu tun. Damit kann man mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit Knochenmetastasen feststellen.
Es muß aber nachvollziehbar sein, welches Organ denn jetzt auf diese Art untersucht wurde. Erstens muß die Untersuchung in der nuklearmedizinischen Abteilung angemeldet worden sein ( müßte in der Patientenakte vermerkt worden sein ), zweitens muß es darüber von der nuklearmedizinschen Abteilung einen Befundbericht geben und drittens müßte Deine Mutter einen Aufklärungsbogen bzgl. der Untersuchung unterschrieben haben, woraus sich ableiten lassen müßte, WAS jetzt untersucht worden ist. Und es ist ja wohl ein Unding, daß man es in der Klinik einfach so beläßt, wenn ein Befund nicht mehr auffindbar ist!

Wenn Du bzgl. der evtl. Umstellung der Immun-Chemo ( = 5FU in die erste Hälfte des Therapiezyklus ) etwas Näheres aus München für Dein Gespräch mit dem Arzt brauchst, findest du Informationen darüber in der Homepage des Klinikums Großhadern ( Adresse s. meine mail an Sybille ).

Bzg. unseres Alters hast Du uns freundlicherweise etwas jünger gemacht: ich bin 48 und mein Mann ist im September 58 geworden.
Hoffe, ich konnte Dir wieder ein wenig weiterhelfen. Tritt denen in der Klink mal ein wenig bzgl. fehlendem Untersuchungsbefund auf die Füße. Das ist ja wohl wirklich ein Unding. So eine Untersuchung wird ja nicht aus Langeweile gemacht!
Toi, toi, toi für die Schrittmacherimplantation morgen.
Bis bald,
Gruß,Ulrike

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Ulrike,
Hallo Ulrike,

na da hast Du Recht. Auf der Station der Innerern kann man einiges als Unding bezeichnen. Ist auch nicht der einzige Fall, dass ein Untersuchungsergebnis verschlampt wurde. Bei einer Frau, die im selben Zimmer lag hat sich auch schon ein Ergebnis eines anderen ausfindig gemacht. Auch wußten die Schwestern heute Abend noch nicht, ob meine Mutter nun morgen mit der Implantation des Herzschrittmachers drankommt oder nicht. Werde morgen also schon sehr früh aufstehen können, um noch vor 8 Uhr einen Arzt zu erwischen, nicht dass sie vergessen wird. (Kam übrigends vor einer Woche auf diesem Zimmer schon vor). Wenn´s nicht so traurig wäre, müßte man darüber lachen. Ich mach drei Kreuze, wenn meine Mutter auf die andere Station verlegt wird. So geht es meiner Mutter momentan aber relativ gut und sie hat ihren Humor nicht verloren, was ja sehr wichtig ist.
Dann will ich mich mal noch etwas auf der Seite des Klinikum-Großhadern informieren um für das Gespräch mit dem Arzt morgen besser informiert zu sein.

Bis bald und viele Grüße auch an Deinen Mann :-)

Uli

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Sybille, hallo Uli,
meine SUCHMASCHINE hat mich direkt nach Großhadern geführt unter der Adresse, die ich Euch angegeben habe. Habe aber gerade gemerkt, daß die Adresse nur über die Suchmaschine in der Form funktioniert.

Deshalb hier jetzt die Korrektur, damit es auch ohne Suchmaschine geht:
www.med.uni-muenchen.de/
Dort dann bitte unter "Einrichtung" die "urologische Klinik" suchen - dann unter Tumorimmunologie - Projekte - Immuntherapie - Zytokine.
Hoffe, daß Du Uli, die mail heute abend noch bekommst, ist ja für Dich morgen schon wichtig.
Gruß, Ulrike

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Ulrike,

ich bin gestern über ein paar links auf die richtige Seite gekommen. Habe die Info heute aber auch noch nicht gebraucht, da der für die Therapie behandelnde Arzt nicht da war. Werde morgen nochmals mein Glück versuchen.
Mit dem Herzschrittmacher hat es heute auch geklappt und wie es im Moment aussieht ist alles ok. Sie war auch recht fit. Wenn alles gut läuft kann sie in einer Woche in die Urologische verlegt werden und dann in zwei Wochen mit der Therapie anfangen.

Dein Mann hat heute ja das erste Mal die F5-Infusion bekommen. Wie geht es ihm denn damit. Hat sich dadurch das Fieber wieder erhöht, oder ist es wie letzte Woche nicht mehr ganz so hoch gestiegen? Wie ist es mit dem Essen und Trinken. Ißt und trinkt Dein Mann gut während der Therapie. Fällt ja sicher nicht leicht gut zu essen, wenn man sich nicht gut fühlt.

Ich geh dann mal schlafen, kommt zur Zeit ja auch etwas zu kurz.

Bis bald

Uli

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Liebe Ulrike-Uli,
irgendwie hast Du, glaube ich, etwas falsch verstanden. Mein Mann hat heute, mit Beginn der 4. Therapiewoche seine LETZTE Infusion mit 5 FU bekommen! Wir haben doch das ganze aufgrund der neuen in-vitro Forschungs-Erkenntnisse umgestellt: er hat in den ERSTEN 4 Wochen sein 5 FU bekommen ( Therapieschema habe ich weiter oben beschrieben ). Mit der Trinkzufuhr klappt es ganz gut ( er trinkt täglich ca. 2,5 bis 3 Liter ) und auch mit dem Essen ist er bemüht. Beides fällt allerdings zwischenzeitlich immer ein wenig schwer, da dieses latente Gefühl der Übelkeit eigentlich immer vorhanden ist und durch die Einnahme eines Medikamentes nur gelindert wird. Zum Essen braucht er immer ein wenig Zuspruch. Er hat auf nichts Appetit. Aber er schlägt sich sehr täpfer!
Mit der Temperatur ging er heute bis 38,9 hoch und ist jetzt nach Medikation wieder dabei, abwärts zu gehen. Aber seit letzter Woche ist er nicht mehr über 39 Grad hoch geklettert. Der Körper scheint sich daran jetzt gewöhnt zu haben. Mal sehen, wie er nächste Woche das hochdosierte Interleukin verträgt. Da werden ja an drei aufeinanderfolgenden Tagen jeweils 2xtäglich je 10 Mio IE Interleukin gespritzt.
Wir werden diese Woche auch noch mal eine Blutbildkontrolle machen lassen müssen, denn die Leukozyten sinken weiter. Ich hoffe nicht, daß sie so tief sinken, daß wir erst mal ein paar Tage pausieren müssen mit der Therapie, um die Leukos wieder zum Anstieg zu bringen! Ich glaube, es ist sehr wichtig für meinen Mann, diese Tortur jetzt absehbar zu Ende zu bringen. Sie zehrt schon sehr an den Kräften und auch an der Psyche des Patienten. Und ich hoffe natürlich,daß er nur nächste Woche in der Klinik bleiben muß, denn wenn er die Einstellung auf die Medikamente gut verträgt, kann ich ihn wieder nach Hause holen und hier die Therapie selbst weiter führen. Ich denke, die häusliche Umgebung ist sehr wichtig, auch für die Psyche.

Schön, daß die Schrittmacherimplantation bei Deiner Mutter gut geklappt hat. Dann kann sie ja bald von der Inneren verlegt werden. Wie Du gesagt hast,ist die urologische Station ja besser als ihr jetzige. Aber das ist manchmal recht verschieden in den einzelnen Kliniken. Mein Mann ist zum Beispiel in Nürnberg im
April diesen Jahres am Herzen opereiert worden (2facher Bypass ) und da sind auch in den präoperativen Voruntersuchungen die Nierentumore als Zufallsbefund diagnostiziert worden. Die Kardiochirugie in Nürnberg ist sehr empfehlenswert gewesen, aber von der urologischen Weiterbehandlung haben wir dann in diesem Hause abgesehen. Hat uns nicht so sehr zugesagt. Die linke Niere haben wir dann in Würzbug entfernen lassen, weil da ein ausgezeichneter Operateur ist und die Behandlung der rechten Niere mit der Thermoablation und der Tumorembolisation ist in München gemacht worden, wo jetzt auch die Immun-Chemo durchgeführt wird. In den meisten anderen Kliniken wäre mit 90%iger Wahrscheinlichkeit die rechte Niere auch bei einem Versuch der reinen Tumorentfernung nicht zu erhalten gewesen. Dann wäre er Dialysepatient geworden, und bei Dialyepatienten greift die Immun-Chemo nicht so gut. Du siehst, wir sind schon durch einige Kliniken gelaufen und haben uns dort umgesehen und beraten lassen. Und die o.g.Kliniken sind die, wo dann therapiert wurde, in einigen weiteren Kliniken haben wir uns nur zur Einholung einer Zweitmeinung vorgestellt. Es ist schon immer hoch interessant, wenn man noch ein paar weitere Kapazitäten zum selben Thema hört! Auch, wenn es zwischenzeitlich sehr verunsichern kann, weil fast jeder eine andere Meinung hat. Aber letztendlich geht es hier ja um was, und ich habe immer die Erfahrung gemacht, daß man möglichst selbst viel Wissen einbringen muß, um sich anschließend richtig entscheiden zu können.Ob es dann letztendlich auch wirklich die richtige Entscheidung war, stellt sich ja leider immer erst im Nachhinein heraus. Aber wenn wir z. B. das alles nicht gemacht hätten, wären bei meinem Mann schon beide Nieren operativ entfernt worden, er wäre Dialysepatient, und zu dem Zeitpunkt hätten wir nicht gewußt, daß bei Dialysepatienten die Immun-Therapie recht schlechte Karten hat. Das wäre dann wohl dumm gelaufen.
Aber so ist das nun mal bei uns in Deutschland. Mein Mann hat in dieser Zeit des Suchens mal geäußert, daß er das Gefühl hat, wir hätten jetzt SB-Krankenhäuser, fehlte nur noch, daß der Patient auch selbst therapiert! Es ist schlimm, aber es ist schon ein Stückchen Wahrheit dran. Und meine spezielle Meinung ist die, daß Vertrauen gut ist, Kontrolle aber besser. Habe schon zu oft leider richtig unschöne Sachen erlebt, da ist man leider nicht mehr ganz so vertauensselig.
So, das wär's für heute wieder. Viel Glück bei Deinem Gespräch mit dem Urologen. Bei meinem Mann wird übrigens die Umstellung der Therapie nicht als STUDIE durchgeführt. Der behandelnde Arzt hat uns beide Möglichkeiten angeboten und wir fanden die neue eigentlich ganz logisch nachvollzeihbar und haben uns dann dafür entschieden.
Bis bald,
Gruß,Ulrike

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo, Murat,
lange nichts mehr von Dir gehört. Wie war's bei Eurem Termin am 4.11.? Wie geht es Deinem Vater?
Melde dich doch mal wieder. Würde mich freuen.
Gruß,
Ulrike

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo, Ulrike-Uli,
wie geht es Deiner Mutter? Ist sie inzwischen schon in die Urologie verlegt worden?
Mein Mann geht morgen wieder in die Klinik zur Einstellung der neuen Medikation. Mal sehen, wie es klappt. Hoffe, daß alles gut geht und ich ihn zum nächsten Wochenende wieder nach Hause holen kann.
Würde mich freuen, wieder mal von Dir und Euren Fortschritten zu hören.
Gruß,
Ulike

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Ulrike,

wo ist denn mein letzter Eintrag? Ich hab doch vor zwei Tagen einen langen Eintrag für Dich geschrieben. Hab ich ihn wohl nur als Vorschau abgeschickt? Wie kann ein Mensch allein so ein Zwirl sein *gg*.

Meine Mutter wird wohl ca. am Do. in die Urologie verlegt. Der Herzschrittmacher arbeitet sehr gut, nur ihr Puls ist noch zu hoch, was sie aber lt. Artz mit Medikamenten in den nächsten Tagen hinbekommen. Am Donnerstag werden dann noch die Fäden gezogen und dann geht es ein Stockwerk tiefer.
Mit dem Arzt habe ich auch gesprochen, wegen der Studie von München. Er hat von den Ergebnissen noch nichts gewußt und will sich darüber informieren. Er hat auch den Ausdruck vom Internet mitgenommen. Ob meine Mutter nun die herkömmliche Methode, oder die umgekehrte nimmt wissen wir noch nicht. Ist man immer hin- und hergerissen, was wohl für sie das Beste sein wird. Ich werde aber in den nächsten Tagen nochmals zu unserem Doc von der Urologie gehen und mit ihm sprechen.

Was der allgemeine Zustand meiner Mutter angeht, so geht es doch etwas aufwärts. Wir haben es geschafft, dass sie jeden Tag etwas mit uns auf dem Gang herumgeht. Sie muß ja einigermaßen fit sein, wenn sie mit der Therapie anfängt. Ihr linkes Knie macht ich nach der langen Liegerei auch wieder zu schaffen und die Muskeln sind auch noch etwas schlapp, wird aber jeden Tag besser. Es wird aber wirklich Zeit, dass sie auf die andere Station kommt. In ihrem Zimmer liegen jezt drei sehr bettlägrige Frauen um die 80 Jahre, die eigentlich nur schlafen. Ist natürlich auch nicht so gut, wenn sie keine Ansprache im Zimmer hat. Ihre Bettnachbarin ist ja vergangenen Freitag entlassen worden, die ihr psychisch sehr gut getan hat. War eine ganz lustige, rüstige 80jährige Frau.
Na in einer Woche ist sie ja dann bestimmt in einem anderen Zimmer. So froh wir sind, dass sie die Therapie anfangen kann, haben wir doch auch etwas Angst, wie sie die Therapie verträgt. Ist aber wahrscheinlich normal.
Wie geht es denn Deinem Mann mit den Leukozyten-Werten? Sind sie stabil geblieben? Hoffentlich, eine Unterbrechung ist ja psychisch auch wieder eine Belastung.
Wie ist das eigentlich, wenn eine zweite Therapie begonnen wird. Wie lange hat man dazwischen, um sich zu erholen. Unser Arzt hat mir erzählt, dass sie einen Patienten haben, der bereits die 7. Therapie macht. Bei dem Patienten müssen die Nebenwirkungen mittlerweile sehr gering sein und es geht ihm gut damit.
Wenn meine Mutter Mo. in einer Woche beginnen kann, müßte sie am 10.1. die letzte Injektion bekommen. Ist schon komisch, oder vielleicht eher Schicksal. Ich war ja 16 Jahre bei einer Firma beschäftigt und habe mich dann nach langen Überlegungen entschieden, die Firma zu verlassen. Hatte dann nach langen Verhandlungen am 4. September meinen letzten Arbeitstag (am 13.9. kam meine Mutter ins Krankenhaus) und bin bis zum 31.1.2003 freigestellt. Ich weiss gar nicht, wie ich alles hätte tun können, wenn ich tagsüber arbeiten müßte. Bis ich von er Arbeit gekommen wäre, hätte ich wahrscheinlich selten den behandelnden Arzt erwischt und auch für meinen Vater wär schlimm geworden mit Krankenhaus, Hund versorgen und gassi führen und dem normalem Haushalt. Kann man einfach nur "Schicksal" sagen.

Dann will ich mich mal ins Bett verziehen.

Ich wünsch Euch, dass das Einstellen der Medikamente in der Klinik schnell und gut geht, sodass Du Deinen Mann bald wieder nachhause holen kannst. Warum werden die Medikamente eigentlich neu eingestellt? Weil die Chemo jetzt wegfällt?

Viele Grüße

Uli

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Ulrike,
da bin ich wieder. Konnte mich leider nicht früher melden (war u.a. selber im Krankenhaus wegen einer PE Weichteiltumor im Beckenkamm, habe aber bisher noch keine Nachricht von der histolog. Untersuchung). Seit meinem letzten Beitrag hat sich viel zugetan. An dem Wochenende vor unserem Termin (4.11.) bei unserem Onkologen ist mein Vater einfach und plötzlich zusammengesackt. Er bekam Schüttelfrost, Fieber bis 39 und war nur noch halb ansprechbar. Fühlte sich total schlecht und hat das WE nur noch im Bett verbracht. Hinzu kamen starke Schmerzen im unteren Rückenbereich (Bis dato hatte er keine Schmerzmittel nötig) und blutdruckabfall bis 65/45. Er konnte sich nicht einmal mehr im Bett selber wenden, urplötzlich war er zu einem Pflegefall der Stufe 3 geworden. Nachdem wir an beiden Tagen, also Sa. und so. einen Arzt nach Hause gerufen haben und die uns nicht wirklich weiterhelfen konnten als Schmerzmittel zu verschreiben, harten wir bis zum besagten Montag aus und haben dann den Termin beim Onkologen wahrgenommen. Als er meinen Vater sah sagte er das es sich wahrscheinlich um einen infekt handeln würde und verschrieb antibiotika und wollte ihn innerhalb von 2 tagen wieder sehen und ihn dann in die klinik einweisen falls es keine besserung gab. hinzu kam das er einen pilzbefall im mund hatte und deshalb fast nichts essen und trinken konnte. Am drauffolgenden mittwoch waren wir dann wieder beim onkologen. meinem vater ging es schon ein bischen besser aber nicht wirklich gut. der arzt schlug einen krankenhausaufenthalt von 7-10 tagen vor damit man die sache in den griff bekommt und fragte nebenbei ob den man vater diabetiker wäre weil sein am montag entnommenes blut wohl werte um die 400 gezeigt hatte. da sind wir aus allen wolken gefallen weil wir bis dahin nie was mit zucker am hut hatten.
tja, seitdem ist er stationär in der klinik und es geht ihm nicht so gut. hat kein appetit redet sehr mühsam und langsam, ist nicht mehr so mobil (kann nicht alleine aufstehen), und hat noch schmerzen. der onkologe kennt sich dann doch wohl mit der immun-chemo-therapie aus, wollte aber bei dem AZ meines Vatern nicht davon reden. erst meinte er müssen wir seinen Zustand verbessern. Da habe ich so meine zweifel. seit 3 tagen merke ich gewisse psychische veränderungen. er ist zum teil verwirrt dann mal ganz normal dann wieder extrem sensibel (verstärkt wenn er hohes fieber bekommt). dies alles führe ich auf den hirntumor zurück. ach ja, röntgenaufnahmen der lungen haben gezeigt, dass die tomore in der lunge nach der strahlentherapie extrem kleiner geworden sind !!! ein mrt des gehirns allerdings zeigte das der kleinere von beiden metastasen kleiner aber der größere noch größer geworden ist (1,8 cm). eine röntgenaufnahme vom becken zeigte keinerleit tomore in der gegend. auch ein knochenszinitgramm von vor ca. 2 monaten hatte ein neg. ergebnis. müssen nochmal schauen ob man das szintigramm wiederholen kann. er bekommt auf jedenfall im moment ein morphium pflaster für seinen rücken und morphiumspritzen bei bedarf und antibiotika als infusion. Ferner versucht man seinen Blutzuckerwert mittels insulin wieder in den griff zu kriegen (der liegt im moment zum glück bei ca 200 was ja noch hoch ist). Insgesamt sind wir im moment halt ein bischen ratlos. da ich 150 km weit entfernt wohne kann ich mich auch nicht so gut um die belange kümmern. Sorry, wenn ich manches durcheinander geschrieben habe. Das waren alles Dinge die ich seit Tagen im Kopf habe und jetzt "zu Papier" gebracht habe.

Viele Grüße nochmals,
Murat

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Liebe Ulrike-Uli,
schön, wieder von Dir zu hören. Heute komme ich mal dazu, Dir zu antworten.
Meinem Mann geht es recht gut. Er verträgt die Hochdosistherapie mit Interleukin gut: das Fieber lässt sich gut drücken, die Blutbefunde ( Leuko und HB ) haben sich eingependelt bzw. werden wieder besser, Leber und Nierenwerte sind o.k. Lediglich die Gliederschmerzen sind etwas stärker geworden und er ist sehr, sehr müde. So wie es aussieht, kann ich ihn wohl am Samstag wieder aus der Klinik holen und hier zu Hause die Therapie weiter fortsetzen.
Die Einstellung in der Klinik war erforderlich, weil er jetzt erstmalig Interleukin bekommen hat ( und das in hoher Dosierung ) - bislang bekam er ja nur Interferon. In der Regel liegt zwischen dem ersten und zweiten Kurs ( soweit ich weiß ) eine Pause von 4 Wochen. Wenn die Therapie dann angeschlagen hat, stellt man auf eine "Erhaltungstherapie" ein. Die Dosis der Medikamente wird dann wohl geringer sein, wie hoch, weiß ich allerdings noch nicht. Und es ist richtig, daß die Symptome und Beschwerden geringer werden im Laufe der Zeit. Der Körper gewöhnt sich daran.
Gestern ist noch mal ein Kontroll - Angio-MRT der rechten Niere gemacht worden. Da mein Mann einen beidseitigen Tumor hatte, ist ja nur die linke Niere entfernt worden und die rechte mit einer Tumor-Embolisation und einer Radiofrequenzablation therapiert worden. Das Ergebnis war toll: es gibt keinen Anhalt dafür, daß Blutgefäße in das ehemalige Tumorgebiet führen und auch das Nierengewebe ist "sauber". Es sind also keine Tumor-Reste mehr vorhanden und man hat auch weit genug ins gesunde Gewebe hinein den Tumor verschmort. Jetzt erinnert nur noch ein schwarzes Loch mitten in der Niere daran, daß dort einmal ein Tumor gesessen hat!
Wir wollen hoffen, daß die Immun-Chemo genauso gut greift!
Ich hoffe für Euch, daß Deine Mutter auch mit der Immun-Chemo gut zurecht kommt. Es ist ja schon einmal schön, daß mit dem Schrittmacher alles gut geklappt hat und sie jetzt wieder etwas mobiler wird. Das ist auch wichtig! Ich drück Euch die Daumen und alles Gute für Euch.
Ulrike

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Lieber Murat,
was machst Du für Sachen? Das sind ja keine guten Nachrichten, weder von Dir noch von Deinem Vater. Ich hoffe, wenigsten Du bist jetzt wieder einigermaßen auf dem Damm und es war nichts Ernstes!
Die Geschichte mit Deinem Vater tut mir wahnsinng leid. Es ging ihm doch so gut, wie Du geschrieben hast! Der hohe Blutzuckerwert kann übrigens von Cortison kommen. Wenn ich das recht in Erinnerung habe, bekommt Dein Vater doch Corison wegen der Hirnmetastasen. Und Cortison erhöht den Blutzuckerspiegel. Ich hoffe, daß man ihn mit Insulin zügig gut eingestellt bekommt.
Die Verwirrtheitszustände können verschiedene Ursachen haben. Es kann am Fieber durch den Infekt liegen ( weiß man schon, was das für ein Infekt ist? ), es kann auch am Morphin liegen und es können natürlich auch die Hirnmetastasen sein. Werden die Schädelbestrahlungen weiter fortgesetzt? Sollte man meines Erachtens auf jeden Fall weiter machen. Und mit der Immun-Chemo muß man natürlich warten, bis sich der Zustand Deines Vaters wieder stabilisiert hat.
Sobald es möglich ist, solltet Ihr ein Knochenszintigramm machen lassen, um festzustellen, ob Wirbelsäulenmetastasen da sind. Die plötzlichen Rückenschmerzen könnten ein Zeichen für Knochenmetastasen sein. Und da sollte dann schnellst möglich bestrahlt werden. Damit könnten die Schmerzen dann gelindert werden und Dein Vater bräuchte weniger Morphin.
Ich hoffe, daß Ihr das wieder einigermaßen in Griff bekommt. Ist natürlich blöd, daß Du selbst im Moment krank bist und dann noch so weit entfernt von Deinem Vater wohnst.
Ich wünsche Euch beiden baldige Besserung und alles, alles Gute.
Bis bald mal wieder,
Ulrike

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Ulrike,

es ist schön so gute Nachrichten von Dir und Deinem Mann zu hören und Du ihn bald wieder nachhause holen kannst. Macht doch viel für die Psyche aus, in welcher Umgebung man ist. Was für ein Glück, dass Ihr nicht der Meinung des ersten Arztes gefolgt seid, der beide Nieren entfernen wollte.

Meine Schwester (die Mittlere) war heute mit im Krankenhaus und wir haben mit meiner Mutter gemütlich im Besucherraum auf der Station Kaffee getrunken und Kuchen gegessen. Mit Farbe an den Wänden hätte es fast im Cafe sein können ;-). Werde wohl nie verstehen, warum im Krankenhaus alles so weiss sein muß. Ich glaube es hat ihr aber ganz gut getan, mal etwas aus dem Zimmer raus zu kommen. Leider geht sie ja nicht sehr viel, da sie schon immer Probleme mit dem linken Knie hatte und das jetzt, nach dem lagen Liegen natürlich noch schlechter ist. Wir versuchen natürlich sie täglich etwas zum gehen zu animieren (gelingt uns meistens).

Dann will ich mal wieder schlafen gehen.

Ich drück Euch ganz fest die Daumen, dass Dein Mann am WE wieder zuhause ist und es ihm immer besser geht. :-)

Viele Grüße

Uli

PS: Ein Anhang für Murat: Alles Gute für Deinen Vater und Dich und dass es ihm schnell wieder besser geht!

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Ulrike,
mir persönlich gehts eigentlich ganz gut. Bin am 29.10. operiert worden. Habe aber noch immer kein Ergebnis von der histologischen Untersuchung. Die haben die Probe nach Hamburg in ein "Speziallabor" geschickt weil ich doch wohl eher aus dem Mittelmeerraum käme (was nicht stimmt) und das wohl etwas ungewöhniches wahr was die rausoperiert haben. Naja mal schaun.
Tja, mit meinem Vater ging das fast schon schlagartig. Eine Woche vorher waren wir noch groß zusammen Essen. Und dann dies. Das der erhöhte Blutzuckerwert in korrelation mit dem Cortison stehen könnte haben uns die Ärzte auch gesagt und noch viele andere Dinge, allerdings immer im Konjunktiv (könnte, müsste, wahrscheinlich usw.). Du hast Recht, er bekommt 2x4mg Cortison pro Tag. Ich wußte gar nicht das man so einen Infekt genau bestimmen kann. Ich dachte immer Infekt ist Infekt. Da muß ich mal nachhören ob die Ärzte was genaues sagen können worum es sich da genau handelt. Du meinst also das die Verwirtheitszustände auch vom Morphin kommen könnten ? Ich kenne die "Nebenwirkungen" von Morphin eigentlich nicht. Man hat aber immer im Hinterkopf das Morphin so die letzte Instanz bei der Schmerzbehandlung ist. So eine Art "Hammer-Medikament" was nicht übertroffen werden kann, und wenn sich der Körper daran gewöhnt hilft nichts mehr und man muß die Schmerzen halt aushalten. Oder liege ich da falsch ?
Wegen der Bestrahlung des Gehirns war ich auch der Meinung das man dies doch fortsetzten sollte. Der Strahlentherapeut (den ich anfangs für einen Onkologen hielt und der mir nicht grad Vertrauen einflösst) meinte allerding das die Höchstdosis für LUnge und Gehirn erreicht wäre und man nicht mehr bestrahlen könnte. Hat mich zwar gewundert aber ich hatte es mal so hingenommen. Hast du da einen anderen Kenntnisstand ? Er wurde m.E. mit einer Dosis von 30 gy bestrahlt, jeweils 10 mal.
Übrigens, ich lese mir natürlich regelmäßig alle Beiträge hier durch, ich wünsche dir und deinem Mann weiterhin viel Kraft und Glück um die Therapie durchzustehen, das gleiche wünsche ich natürlich auch dir, Ulrike-Uli (danke für die wünsche) und allen anderen Betroffenen.

Viele Grüße,
Murat

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo, Ulrike-Uli,
tja, warum es im Krankenhaus immer oder fast immer steril und wenig farbenfroh aussehen kann, das weiß ich auch nicht. Aber es ist gut, wenn Du mit Deiner Mutter mal aus dem Krankenzimmer heraus kommst. Ich habe das mit meinem Mann auch immer gemacht: wenn das Wetter es zugelassen hat, sind wir in den Patientenpark gegangen, ansonsten in die Cafeteria der Kinik. Gerade ältere Patienten finden nur selten die Motivation, aus ihrem Zimmer zu gehen. Und das ist so wichtig, daß der Patient mal etwas anderes sieht!
Ich konnte überaschenderweise meinen Mann heute schon nach Hause holen. Habe ihm heute abend hier zu Hause seine letzten 10 Mio IE Interleukin für diesen Teil der Hochdosistherapie selbst gespritzt. Jetzt geht es nächste Woche mit jeweils 6 Mio IE Interferon morgens und 6 Mio IE Interleukin abends an drei Tagen in der Woche weiter. In 14 Tagen beginnt dann noch einmal eine Woche Hochdosistherapie ( dieselbe Dosierung wie dies Woche ) , und dann ist dieser Zyklus der Immun-Chemo beendet. Anfang nächsten Jahres ( nach diesen 8 Wochen Therapie gibt es erst mal 3 - 4 Wochen Pause ) wird dann ein Kontroll-CT des ganzen Körpers gemacht und dann werden wir weiter sehen.
Aber das Ganze schlaucht schon kräftig. Ich kann immer wieder nur betonen, daß der Patient wirklich in gutem Allgemeinzustand sein muß, um die Therapie gut bei Kräften zu überstehen. Bei diesem Teil der Therapie sind bei meinem Mann die Müdigkeit und Kraftlosigkeit sowie die Gliederschmerzen vordergründig, denke ich. Allein die Rückfahrt aus der Klinik nach Hause ( 225 km als Beifahrer )haben ihn recht geschafft. Jetzt ist er ins Bett gegangen, mal sehen wie es morgen wird. Das Wochenende ist ja "therapiefrei". Heute nacht werde ich ihn wohl zwischendurch mal zum Fieber messen wecken müssen, aber ich hoffe, daß er sich doch in der Nacht ein wenig erholen kann und es am Wochenende wieder etwas besser wird.
Bis demnächst mal wieder,
liebe Grüße, Ulrike

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Lieber Murat,
Du hast recht, Morphin ist das stärkste Schmerzmedikament, das es gibt. Aber es kommt immer auf die Dosierung an. Ich nehme ja nicht an, daß man Deinen Vater direkt in höchster Dosierung damit therapiert ( dagegen spricht auch, daß er ja noch eine "Bedarfsdosis" offen hat, wenn das Pflaster nicht reicht ) . Und die Morphinpflaster sind eigentlich recht beliebt bei den Ärzten und helfen dem Patienten recht gut.
Wenn die Schmerzen irgendwann einmal zu stark werden, muß es aber nicht heißen, daß der Patient dann nicht mehr schmerzfrei zu bekommen ist, weil er ja schon Morphin bekommen hat! Da kann ich Dich beruhigen. Es kommt wie gesagt immer auf die Dosierung an, und wenn es einmal nötig wird, kann man auch eine "Schmerzpumpe" anschließen, über die der Patient dann kontinuierlich Morphin in einer bestimmten Dosierung bekommen kann. Wichtig ist in solchen Situationen dann immer, daß der Patient einen "ständigen Level" Schmerzmedikation im Körper hat und nicht dieses Auf-und Ab von massiven Schmerzen - Medikation - Linderung - bis wieder massive Schmerzen auftreten durchmachen muß. Er sollte also KONSTANT "relativ schmerzfrei" gehalten werden. Natürlich sollte man mit diesen Medikamenten so sparsam wie möglch umgehen, aber auch ausreichend.
Aber egal, wie hoch die Dosis im Moment ist, KÖNNEN die Verwirrtheitszustände evtl. auch vom Morphin kommen, denn der Körper braucht schon eine Zeit, um sich an dieses starke Medikament zu gewöhnen. Aber das ist wie gesagt ein "Kann", es können natürlich auch andere Ursachen vorliegen.
Habt Ihr den behandelnden Arzt denn mal auf das Vorhandensein von evtl. Wirbelsäulenmetastasen angesprochen? Die Schmerzen müssen ja eine Ursache haben, und wenn Knochenmetastasen vorliegen, kann die Bestrahlung dieser Herde schon schmerzlindernd sein.
Wie oft und in welcher Größenordnung Bestrahlungen eines bestimmten Herdes insgesamt vorgenommen werden können, kann ich Dir leider nicht sagen. Da ist mir leider auch keine Quelle bekannt, aus der Du Informationen schöpfen könntest. Aber ich denke, daß man nach einer Pause damit wieder anfangen kann. Wie lange man aber warten muß, bis man wieder damit anfangen kann, ist mir nicht bekannt. Das sollte Dir aber der behandelnde Radiologe sagen können.
Verliert aber bitte nicht den Mut! Das ist auch ganz wichtig für Deinen Vater. Wie gibt er sich denn, wenn er nicht desorientiert ist? Ich hoffe nicht, daß er seinen Mut und Willen verloren hat. Motiviert ihn, wo immer Ihr nur könnt und seid bei ihm, so oft Ihr könnt. Und ich hoffe, daß er bald wieder etwas mobiler wird.
In diesem Sinne alles Gute für Euch und bis bald mal wieder,
Ulrike

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Ulrike,
es gibt Neuigkeiten. Also 1. das mit meiner Geschichte war wohl ein gutartiger Knochentumor. Jetzt muß noch der Rest raus und das wars fürs erste....
2. habe ich heute mit meiner Schwester telefoniert. sie hat heute meinen vater in der klinik besucht. es geht ihm schon langsam besser. bei dem infekt (habe mich jetzt mal erkundigt, für die medizin laien unter uns, unter www.m-www.de gibt es medizinische informationen populärwissenschaftlich aufbereitet)handelt es sich wohl um Salmonellen, welche weiterhin mit antibiotika behandelt werden. keine ahnung wie er dazu kam. auch weiß ich im moment auch nicht um welche art es sich da handelt. Ferner hat man diese woche erneut ein MRT des unteren Rückenbereiches gemacht. Der bereich ist tumorfrei allerdings hätten die ärzte meinem vater gesagt das er wohl einen bandscheibenvorfall hätte. er hatte sich diesen sommer beim tragen eines schweren koffers einen knaks geholt, kann sein das es was damit zutun hat. Insgesamt gab es heute für uns also "RELATIV" gute Nachrichten.

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo, Murat,
super, Deine Neuigkeiten. So was hört man gern! Und ein Bandscheibenvorfall ist allemal besser als Knochenmetastasen!
Vielleicht kann man jetzt auch langsam von Morphin auf ein anderes Schmerzmittel umsteigen???
Ich freue mich für Euch, daß es wieder aufwärts geht. Weiter so!
Liebe Grüße,
Ulrike

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Murat,

will Dir nur sagen, dass ich mich auch für Euch freue, dass es Deinem Vater wieder besser geht.
Bei Krebs hat man ja oftmals das Gefühl dass es stockdunkel um einen herum ist und dann kommt wieder ein Licht das Hoffnung und Kraft mitbringt.

Wie Ulrike schon geschrieben hat: Weiter so!

Viele Grüße

Uli
PS: Auch zu Ulrike *winke* :-)

Hab eine frage...
 

Hi ihr,
ich habe da eine frage an euch.
Meine Mum wurde ihre Niere entfernt wegen 2 Karzinomen.
Weiss so gut wie nicht darüber, ich weiss es gibt verschiedene stadien meine Mum hatte (T1 Ce) was bedeutet das genau?
Sophie