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KatrinR 24.11.2005 20:07

Aw: Pnet
 
liebe sharon,
nein ich meinte,je tiefer die leuko`s sind,je mehr von dem "schlechten,alten"blut ist wieder kaputt und es muss sich neues bilden.sie sind heute noch bei 3,2
für die leuko`s habe ich, außer während der bestrahlung,nie etwas bekommen,die haben immer so vor sich rumgetümpelt,ab 2,0 konnte eine neue chemo gemacht werden
zum glück ging es mir meist gut,fieber über 38° hatte ich nie,der mund-naja das kennst du bestimmt!!!nasenbluten...durchfall- nur einmal von einem falschen antibiotikum,sonst hatte ich immer tavanic,dafür war mir mein bett bei vide ,im abfall, auf station immer sicher,bis die leuko`s wieder 1,1 waren.hätte ich das gewußt,dass man da auch heim darf,da hätt ich aber terror gemacht,ich durfte ja gerade mal tee holen und das nur mit mundschutz,naja vorbei
habe zum geburtstag von meinem sohn einmal so gebettelt,nichts gab`s
wann war deine letzte chemo?
mein mann arbeitet für die deutag,angestellt in leipzig,er ist jeden tag mit seiner betonpumpe
auf einer anderen baustelle in ganz westdeutschland,meist aber im ruhrgebiet,zumindest 1x in der woche,bald ist erstmal schluss,wegen der kälte
ich bin froh,da habe ich ihn endlich mal zu hause,es bleibt am haus so viel arbeit liegen,von märz bis dezember hat dafür die arbeit vorrang


viele liebe grüße Katrin

Sharon 26.11.2005 13:28

Aw: Pnet
 
Liebe Katrin,

stell dir vor, bei uns im Ruhrpott hat´s geschneit!!! Gestern abend fings schon an; ich war mit meiner besten Freundin abends Essen und auf dem Weg mußten wir uns schon durchs Schneetreiben kämpfen. Heute morgen gucke ich aus dem Fenster und der Schnee liegt mehrere cm hoch. Sieht wunderschön aus! Allerdings war der Weg zum Einkaufen etwas beschwerlich. Wir sind hier nicht so richtig auf Schnee eingestellt, weil es halt so selten ist. Zum Glück habe ich Winterreifen am Auto, dann wird´s hoffentlich keine allzu große Schlitterpartie.
Von dem kaputten Mund kann ich auch ein Lied singen. Ich hab´s so gehaßt, konnte tagelang nur Suppe essen und ich bin schon nicht gerade kräftig. Habe dann immer noch 1-2 Kilo abgenommen. Zum Glück hatte ich nach der letzten Chemo vai fast gar kein Problem damit. Gerade habe ich erst mal wieder Neulasta in der Apotheke bestellt, weil ich ja am nächsten Dienstag schon wieder mit Chemo dran bin. Mir graut es schon davor und ich wache jeden Morgen mit Bauchschmerzen auf. Echt blöd. Ich werde dann in der nächsten Woche leider nicht im Forum sein können, aber melde mich wieder sobald ich zu Hause bin und wieder geradeaus auf den Bildschirm gucken kann...
Drück mir die Daumen, daß im Krankenhaus alles gut klappt!

Ganz, ganz liebe Grüße, :remybussi
Sharon

KatrinR 27.11.2005 09:47

Aw: Pnet
 
liebe Sharon,
der Schnee ist wohl bei euch etwas viel geworden.bei uns ist nichts passiert,es liegt noch der Alte und es ist kalt.Ich bin froh,dass mein Mann gut nach Hause gekommen ist,bei dem Chaos auf den Autobahnen.
Klar klappt alles wieder im KH,jede überstandene Chemo ist ein kleiner Sieg.
Ich war immer froh,als die Zeit wieder ran war,denn so war auch ein weiteres Mal wieder abgehakt.Ich habe immer viel geschlafen,so war auch die Zeit schnell weg.Der Schlaf tut außerdem gut,nachts habe ich mir eine Schlaftablette geben lassen,die Wassermenge ist bestimmt auch bei dir,bei Vai, reduziert?,so dass man nicht alle Stunde raus muss?
Der Mund ist echt ein Problem,ich hatte Blasen,solang wie die gesamte Zunge.Ich glaube,dagegen gibt es auch ein Mittel.Ich wollte nicht immer so viel jammern,habe deshalb nicht immer alles so haarklein den Ärzten gesagt.
In der schmerzfreien Zeit, habe ich soviel gegessen,dass ich heute noch damit zu kämpfen habe.Ich habe noch nie so viel gewogen,wie jetzt.Bei 1.50 -55kg..
also dann,sei ganz lieb gegrüßt,ich werde an dich denken
Katrin

franca64 28.11.2005 11:34

Aw: Pnet
 
Liebe Sharon,
ich drücke dir auch ganz heftig die Daumen. Habe deinen Eintrag erst jetzt gelesen :rolleyes:
Melde dich wieder wenn es dir danach ist :remybussi

franca64 28.11.2005 11:41

Aw: Pnet
 
Liebe Katrin,
Auch meine Tochter hatte sehr Probleme mit den Schleimhäuten. Besonders während und nach der Hochdosis-Chemo war es kaum auszuhalten. Sie bekam auch jedesmal Fieber zwischen den einzelnen Chemos und musste ab 38 Grad ins KH. Dort bekam sie dann jeweils Antibiotika für 10 Tage.
Meine Tochter durfte zwischen den Chemos immer nach Hause. Auch bei tiefen Blutwerten. Da hatte sie so oder so nie Lust nach Draussen zu gehen. Wegen Ansteckungsgefahr habe ich dann jeweil Besuch der sogar nur leicht hüstelte abgewiesen. Nur wenn es nicht anderst ging habe ich dann Besuch zugelassen. So sind wir gut über die "Runden" gekommen.
Ich wünsche dir eine gute Zeit. Bei uns hat es heftig geschneit. Alles ist weiss!!
Liebe Grüsse Daniela :remybussi

Sharon 28.11.2005 15:33

Aw: Pnet
 
Hallo ihr Lieben,

es kommt doch immer anders als man denkt! Ich kann morgen noch nicht wie geplant mit der nächsten Chemo starten, weil meine Leukos zu niedrig sind, nur 800. Jetzt muß ich erst mal bis Mittwoch warten und Granocyte spritzen, damit sie wieder hoch genug sind. Meine Ärztin und ich waren echt verdattert, denn mir geht´s ja prima und am Freitag war noch alles ok. Komisch. Diesen Fall hatte ich auch noch nicht. Bringt jetzt meine ganze Planung durcheinander. Das absurde ist, irgendwie freue ich mich auch ein ganz kleines bißchen. Ist total irrational, ich weiß, denn der Termin wird ja nur aufgeschoben, aber ich habe einfach überhaupt keinen Bock aufs Krankenhaus und hatte schon wieder dieses ungute Gefühl die ganze Zeit. Na ja, wenn alles gut läuft, schaffe ich es noch diese Woche.
Das Daumendrücken war ganz süß von euch; vielleicht könnt ihr es ja auch noch mal verschieben?!

Liebe Grüße, Sharon :winke:

franca64 28.11.2005 16:58

Aw: Pnet
 
Hallo Sharon,
ja ich kenne das. Chemoverschieben wegen zu tiefer Leukos. Das kam bei meiner Tochter auch vor. Jetzt musst du aber den gewonnenen Tag voll geniessen!! :augendreh
Klar drück ich dir auch Mittwoch die Daumen!!! Wie lange musst du dann im KH bleiben?? Oder hab ich was nicht gelesen?
Liebe Grüsse Daniela

Sharon 29.11.2005 13:09

Aw: Pnet
 
Liebe Daniela,

mit dem genießen der gewonnen Tage ist das so eine Sache. Ich muß ja etwas vorsichtig sein wegen der Infektionsgefahr. Habe es mir zwar gestern zu Hause noch ganz gemütlich gemacht, heute geht´s mir aber gar nicht gut. Fühle mich schlapp, habe Kopfschmerzen und bin irgendwie total mürrisch. Werde mir gleich erst mal einen großen Teller voll Nudeln kochen, die sollen ja angeblich glücklich machen!
Wie ist denn bei euch in der Familie die Stimmung? Hoffe, die NU drückt nicht gar zu sehr auf die Gemüter.
Ich muß jetzt immer 3 Tage im KH bleiben während der Chemo. Ist ein Tag kürzer im Vergleich zum alten Protokoll.

Viele liebe Grüße,
Sharon

KatrinR 30.11.2005 16:02

Aw: Pnet
 
Liebe Daniela,

wenn ich das bei sharon so lese,erlebe ich die ganze sache nochmal mit,geht es dir auch so.das hoffen und bangen,dass die leuko`s wieder im bereich um die 2,0 sind,das nutzen der tage zwischen durch....ich hätte mir gewünscht,damals jemand zum vergleichen gehabt zu haben.für sharon ist es jetzt schlecht,hier die letzte im bunde zu sein.aber auch ihre zeit wird vergehen...und es wird alles gut werden.
am 12.12. muss ich zum rentengutachter und am 15.12. zum großen check.wird eine wichtige woche für mich.im moment bin ich noch ruhig,aber die nächte zuvor werde ich wieder kaum schlafen.am 20.12. ist dann auswertung.
wegen der ansteckungsgefahr bin ich richtig komisch geworden.heute noch,wenn jemand niest od. hustet gehe ich gleich weg.vermeide türklinken anzufassen u.s.w.,hatte immer angst,dass meine kinder einen erreger aus der schule mitbrachten.
verfolgt deine tochter unsere schreiberei auch,aber ich denke mir,sie hat 1000 andere sachen zu tun.

liebe grüße an euch beide
katrin

franca64 30.11.2005 19:08

Aw: Pnet
 
Liebe Katrin,
nein ich denke nicht dass meine Tochter die Schreiberei mitverfolgt. Im Moment lernt sie sehr viel, weil sie ja in Ausbildung ist. Aber wer weiss ;)
Ich kenne das...die Nächte vor den NU. Meine Tochter muss ja ende Jahr drei Tage hin. Alle ihre NU beanspruchen drei Tage. Zwischendurch kann sie aber nach Hause. Ich bin jetzt schon wieder nervös wenn ich daran denke.
Ja Sharon hat noch einiges vor sich, doch es wird gut kommen...ganz sicher!Man darf die Hoffnung nie verlieren. Das ist das Wichtigste.
Ich denke die Verarbeitung nimmt viel Zeit in Anspruch...bei allen. Auch ich bin da noch nicht ganz durch. Doch ganz langsam fange ich an die Sache so zu akzeptieren wie sie ist. Ich denke es ist da immer anders wenn das Kind erkrankt.
Ich wünsche dir einen schönen Abend!! :knuddel:
Liebe Grüsse Daniela

Sharon 01.12.2005 11:01

Aw: Pnet
 
Huhu Katrin, :winke:

meine Leukos sind bei 16.000 und wenn sie nicht all zu sehr abfallen, kann ich am Montag mit der Chemo starten. Am Freitag soll der Wert noch mal kontrolliert werden. Durch die Verzögerung um fast eine Woche liegt der darauf folgende Termin für mich nicht mehr so günstig. Ich wäre dann, wenn´s nach Plan läuft, in der Woche nach Weihnachen dran und da hatte ich schon andere Pläne. Kann ich dann wohl vergessen :mad:
Frage mich im Moment, was mir wichtiger ist: mir zwischendurch mal eine schöne Zeit zu gönnen oder die ganze Therapie so schnell wie möglich hinter mich zu bringen??? Wahrscheinlich werde ich es spontan entscheiden, ganz nach meinen Bedürfnissen.
Ist es sehr schlimm für dich, daß du durch mich deine Geschichte noch mal durchlebst? Ich profitiere ja ziemlich davon, daß du es schon hinter dir hast und ich dich nach deinen Erfahrungen fragen kannst. Das tut mir gut.
Was wird denn am 15.12. beim Check alles gemacht? Mußt du stationär bleiben? Und beim Rentengutachter - geht es darum, daß du aufgrund der Krankheit die Rente eher durch bekommst? Habe überhaupt keine Ahnung von solchen Dingen...

Ganz liebe Grüße aus dem abgetauten Ruhrgebiet,
Sharon

KatrinR 01.12.2005 18:34

Aw: Pnet
 
liebe sharon,
schön,dass wir noch bissel schreiben können,bis montag!!!genau,nimm es einfach,wie es kommt,du kannst es sowieso nicht beeinflussen
nein,es ist nicht schlimm,wenn ich alles nochmal erlebe.im gegenteil,ich habe damals alles so weit von mir weggeschoben,um mich selbst zu schützen,jetzt ist wenigstens die behandlung durchgestanden,so kann ich darüber nachdenken.ich wollte mich in der zeit einfach nicht damit beschäftigen,gut war das nicht,irgendwann kommt es und ich bin so froh,darüber mit euch zu schreiben.
beim check muss ich zur Sono,MRT,PET,Röntgen,EKG,blutkontrolle.die termine habe ich mir so straff hintereinander organisieren lassen,dass ich es an einem tag schaffe.ist die totale rennerei,da die untersuchungen in 2 verschiedenen kh sind,die ca. 500m auseinander liegen.allein das pet dauert schon 4 stunden,aber das hast du sicher auch?
die rente wurde mir schon bis zum 28.02.06 genehmigt,es geht um die verlängerung.ich möchte gern wieder arbeiten,weiss echt aber nicht,ob ich es schaffe,wegen der narbe und dem fehlenden muskel
ich musss jetzt essen,mein mann hat mich schon x mal gerufen,ich will ihn nicht verärgern,wenn er mich mal so verwöhnt :prost:

ganz liebe grüße aus dem eisekalten falkenbach
katrin

KatrinR 02.12.2005 08:05

Aw: Pnet
 
liebe daniela,
weshalb muss deine tochter 3 tage bleiben?hat sie durch die stammzellentr. andere untersuchungen wie ich?
liebe grüße katrin

franca64 02.12.2005 12:38

Aw: Pnet
 
Liebe Katrin,
sie hat nicht mehr Untersuchungen, sondern einfach an mehreren Stellen. sie hat MRI an Schädel, an Wirbelsäule, Thorax, Schulter, dann ein Pet, Röntgen an diversen Stellen, neurologische Tests, Blutkontrolle, LuFu, Herzecho, manchmal auch EKG...huch vielleicht hab ich noch einiges vergessen. Da sie ja Metas überall hatte, muss man wohl auch überall kontrollieren. Ich denke das liegt daran. Da sie jeweils selbstständig zur NU geht, hab ich da ein wenig den Ueberblick verloren. Sie sollte sie alle halbe Jahre wiederholen. Normal wäre ja drei Monate bei ihr, doch man hat sich für alle sechs Monate entschieden. Die Aerzte dachten nämlich dass es eh wieder ausbricht....und sie haben uns gesagt wenn das der Fall ist, kann sie keine stärkere Therapie mehr bekommen...... Da haben sie sich aber getäuscht! Bis jetzt ist alles okay und es wird auch so bleiben :prost:
Ich wünsche dir ein schönes Wochenende :remybussi

KatrinR 03.12.2005 10:35

Aw: Pnet
 
liebe daniela,
toll,sowas von den ärzten zu hören,aber umso besser ihnen das gegenteil zu beweisen. :prost:
genau,wegen den vielen metas die vielen untersuchungen
anfangs hatte ich auch immer noch ct-bauchraum,weil nie was war,haben sie das auch weggelassen.

also dann,seid ganz lieb gegrüßt ,katrin

Sharon 03.12.2005 15:49

Aw: Pnet
 
Liebe Katrin,

ich finde es auch sehr schön, daß wir noch ein bißchen schreiben können, bevor ich wieder von allem abgeschottet bin!
Bei uns war in den letzten Tagen katastrophale Stimmung; meinem Freund ging es ganz mies und mir dann natürlich auch. Die Situation mit meiner Therapie nimmt ihn offenbar mehr mit, als wir beide es bisher vermuteten. Dann kam bei ihm noch Ärger bei der Arbeit dazu und er war völlig fertig. Hat zum ersten Mal gesagt, daß er es alleine nicht schafft und sich Hilfe suchen muß. Er muß, genau wie ich auch, ganz dringend mal mit jemandem sprechen und sich einfach mal alles von der Seele reden. Wir haben uns schon um einen Termin bei einer Selbsthilfegruppe für Krebsbetroffene mit Beratungsstelle gekümmert. Er kann hoffentlich nächste Woche dort mit der Psychologin sprechen. Ich kann ihn so gut verstehen, er sieht mich so viel leiden und kriegt meine Stimmungen und Emotionen immer volle Bandbreite ab. Klar ist es hart für ihn. Wie hat deine Familie das alles verkraftet? Wenn dein Mann unterwegs war, hast du dich bestimmt oft allein gefühlt, oder?
Daß du deine NU auf einen Tag legen konntest, finde ich klasse. Wird sicher viel Rennerei und Streß für dich, aber alles ist besser, als unnötig stationär zu liegen! Ich werde es versuchen, genau so zu machen, wenn ich so weit bin. PET habe ich bei der Voruntersuchung nicht bekommen, "nur" MRT, Sinti, CT, Knochenmarksbiopsie mit Ausstanzung (grausam!) und natürlich Blutuntersuchung. Mir hat´s gereicht...
Ich werde dir so feste die Daumen drücken, das ist mal klar!!!

Ganz viele liebe Grüße, laß dich weiterhin von deinem Mann verwöhnen, ;)
Sharon

KatrinR 04.12.2005 09:29

Aw: Pnet
 
liebe sharon,
habe dir eine mail geschrieben.
Katrin

Sharon 04.12.2005 20:20

Aw: Pnet
 
Liebe Katrin,

habe dir gerade auf deine Mail geantwortet. Melde mich sobald ich wieder zu Hause bin nach der Chemo.

Ganz liebe Grüße, auch an Daniela, bis bald,

Sharon

Sharon 05.12.2005 14:07

Aw: Pnet
 
Liebe Katrin, liebe Daniela,

Überraschung! Bin nun doch wieder hier im Forum, weil es heute mit der Chemo nichts mehr wird. Die lieben Leukos sind zu niedrig (nur 1100) und somit konnte ich mit Sack und Pack wieder nach Hause gehen. :mad: Hatte so ein schönes Einzelzimmer auf meiner bevorzugten Station und mir bereits eine liebe Ärztin zum ZVK legen organisiert. War wohl nix! Jetzt soll ich am Mittwoch mit Tasche zur Blutkontrolle kommen und wenn die Werte dann ok sind, darf ich da bleiben. Was für ein Hickhack!!!
Aber ein gutes hat es: wir können uns erst mal weiterhin schreiben!

Liebe Grüße,
Sharon

ophelia 17.12.2005 14:14

Aw: Pnet
 
Hallo ihr Lieben...
ich dachte ich melde mich mal wieder. Ich freue mich, dass dieser thread jetzt endlich genutzt wird. Bei mir ist so veil passiert in letzter Zeit. Endlich Studium abgeschlossen und einen Job in meinem Traumbereich. Wer hätte das vor 3 Jahren gedacht. Damals dachte ich und alle anderen, mein letztes Weihnachten organisieren zu müssen. Es ist schon 3 Jahre her. Manchmal denke ich daran zurück und es kommt mir vor wie egstern und manchmal wie eine Ewifkeit. Im Januar habe ich mal wieder Kontroll MRT und dann eine komplette Großuntersuchung (ähnlich wie bei deiner Tochter Corinne) und wenn da alles okay ist... dann kommt der Port raus.
Nur nochmal für die "Neuen": ich war bei der Diagnosestellung 24, hatte PNET im vorderen Siebbein und mittlere Nasenmuschel, wurde mehrfach operiert (alles durch die Nase... man sieht nichts von außen), 10 Blöcke Chema allerdings nach dem CWS 96 High Risk-Arm Protokoll und 25 Bestrahlungen behandelt.
Ich hoffe es geht euch allen gut!
Ich wünsche euch allen eine besinnliche Weihnachtszeit.
Liebe Grüße an alle schickt euch
Ophelia

franca64 17.12.2005 15:44

Aw: Pnet
 
Liebe ophelia, :knuddel:
Ich habe mich schon gewundert weil du dich nie mehr gemeldet hast. Ich bin froh, ist bei dir alles okay!!
Corinne hat am 28., 29., 30. Dez. 05 ihre Nachuntersuchungen. Wir sind alle schon sehr nervös. Bei ihr ist es im Januar ja auch schon 2 Jahre her. Auch wir dachten damals dass es die letzten Weihnachten sein kann. Mensch....wie die Zeit vergeht.
Auch ich wünsche dir schöne Festtage und viele schöne Augenblicke im neuen Jahr!!!
Liebe Grüsse Daniela :remybussi

KatrinR 21.12.2005 11:13

Aw: Pnet
 
Liebe Ophelia,
schön,dass du diesen thread hier für uns "aufgemacht"hast.der austausch hat mir sehr geholfen,die ganze geschichte zu bewältigen,zumal man persönlich ,mit unserem PNET, wohl niemand finden kann.

Liebe Daniela,
Hatte vorige woche ziemlichen stress mit meinen untersuchungen und mit der rentenstelle.( war insgesamt 4x in chemnitz)gestern die auswertung: ALLES okay !!!!!!!!!!!!
ich bin so froh und glücklich.bin in einem 1/4 jahr wieder dran.zwischendurch blos mal blut ziehen.
ich drücke die daumen für deine tochter nächste woche!!

ich wünsche dir, liebe ophelia und dir,liebe daniela u. deiner familie, und allen die noch hier lesen, ein schönes weihnachten und ein gesundes ,neues jahr. :prost:
eure katrin

Sharon 22.12.2005 18:29

Aw: Pnet
 
Ihr Lieben,

ich wünsche Euch allen ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr! Die besten Wünsche für 2006 und vor allem extra viel Gesundheit!!!

Liebe Daniela,

für die NU Deiner Tochter in der nächsten Woche drücke ich ganz fest die Daumen! Ich hoffe sehr, daß alles gut wird und wünsche Euch, daß Ihr trotz der Anspannung schöne Feiertage verbringen könnt.

Alles alles Liebe,
Sharon

ophelia 16.01.2006 18:21

Aw: Pnet
 
Hallo Daniela, Hallo Corinne...
wie liefen denn nun die nachuntersuchungen???
Grundsätzlich denke ich, dass keine Nachrichten gute Nachichten sind.
Meldet euch doch einmal!!
Ich habe am 20. Januar Kontroll-MRT und ich hab jetzt schon wieder furchtbare Angst. Ob das jemals aufhört?
Liebe Grüße in die kalte Nacht
Ophelia

franca64 16.01.2006 22:34

Aw: Pnet
 
Liebe Ophelia,
schön wieder was von dir zu hören :knuddel:
Diesmal stimmts nicht......das mit den "keine Nachrichten sind gute Nachrichten". Die Leber war auffällig und das wird nun untersucht. :undecided Ich möchte im Moment nicht mehr sagen. Sobald wir aber die Ergebnisse haben schreibe ich es an diese Stelle. Versprochen!!! Vielen Dank für deine Nachfrage!!!

ophelia 17.01.2006 19:41

Aw: Pnet
 
sch...!!! :( :knuddel:
drücke euch ganz ganz ganz gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz doll die Daumen (und alles was ich sonst noch zum Drücken habe), dass es nur falscher Alarm war und die Auffälligkeiten harmloser Natur sind.
Ich denke an euch!!!!
Du kannst mir gern auch privat schreiben!
Liebe Grüße
Denise

franca64 17.01.2006 19:53

Aw: Pnet
 
Hallo Ophelia,
wollte dir gerade schreiben. :prost: Alles okay!!! Puh!! Es waren Auffälligkeiten an Leber und anderen Orten. Aber alles stellte sich als NICHTS heraus. Habe heute lange mit dem Arzt geredet und er sagte dass ihm ihre Leber doch sehr zu denken gegeben habe. Doch beim MRT stellte sich dann heraus dass die Leber völlig normal ist. Ich hätte weinen können vor Freude!!! Sie hat zwar morgen nochmals einen Untersuch, doch man nimmt an dass auch dieser gut ist, ich bin da sehr Zuversichtlich!! Ich war ja soooo erleichtert!
Liebe Grüsse :knuddel:

ophelia 23.01.2006 21:13

Aw: Pnet
 
Hallo...
:prost: Ich freu mich für euch! :knuddel: :rotier2:
Also auch ich habe bis jetzt nur Gutes zu berichten! NU (MRT) war unauffällig. Ich wäre diesmal fast zusammen gebrochen vor Aufregung und Angst. Ich habe richtig gezittert und mich so reingesteigert. Zum Glück war der Arzt nett und hat mir gesagt, dass er zu 99,9% sicher ist, dass er keine bösartigen Veränderungen gesehen hat. Nun fehlt nur noch die HNO Endoskopie und ich hab erst einmal ein halbes Jahr Ruhe. Achja... den Port lasse ich mir dann auch bald rausnehmen.
Liebe Grüße schickt Ophelia

KatrinR 24.01.2006 14:10

Aw: Pnet
 
Hallo,ihr beiden
ich war ewig nicht hier im forum,weil keiner mehr geantwortet hat.
meine nu waren auch in ordnung,bin echt froh.schön,dass auch bei euch alles ok ist!!!! :prost:
ich war letzte woche in den dolomiten.mein mann ski fahren,ich schneeschuhwandern.es war super toll und ich habe der wandergruppe kaum konditionell hinterher gestanden.es war ziemlich anstrengend,abends war ich ganz stolz auf meine leistung.
langsam rückt das erlebte von der behandlung/krankheit in den hintergrund...

liebe grüße katrin

franca64 24.01.2006 17:47

Aw: Pnet
 
Hallo Katrin,
Toll dass deine NU auch gut ausgefallen sind :prost: :prost: :prost:
Gerade heute hat uns nochmals der Onkologe angerufen und nochmals bestätigt dass alles okay ist. Sie hatten ja heute grosse Sitzung und die Bilder meiner Tochter nochmals bewertet und angeschaut. :prost: :prost:
Freuen wir uns also an den guten Ergebnissen!!
Liebe Grüsse aus der kalten Schweiz :(

KatrinR 26.01.2006 08:43

Aw: Pnet
 
Hallo Daniela,

echt tolle nachrichten.unsagbar,wenn die ganze anspannung von einem abfällt. :knuddel: :1luvu: :prost:

ich muss am 07.02. blos zu einer blutkontrolle,im märz wieder großer check,bleibt also bei 1/4 NU´s.
bei uns ist auch eiseskälte. gehe trotzdem gerne raus,schönes gefühl anschließend in der warmen wohnung einen tee zu schlürfen.......

liebe grüße katrin

franca64 26.01.2006 13:32

Aw: Pnet
 
Hallo Katrin :knuddel:

mir macht diese Kälte auch nichts aus. Allzu lange kann ich aber nicht draussen verweilen da ich leichtes Asthma habe. Jedesmal wenn ich zulange draussen war, habe ich ein wenig Probleme. Aber vielleicht hängt das ja auch mit den letzten Ereignissen zusammen. Auch gute Nachrichten können einem zu schaffen machen :shy:
:prost: Ja ist toll dass alles okay ist...ein schönes Gefühl.
Ich wünsche dir einen schönen Tag!
Daniela

KatrinR 02.02.2006 17:09

Aw: Pnet
 
Liebe Daniela,

möchte mich wieder einmal melden.bin ziemlich erkältet,besser gesagt, die ganze familie.alles ok bei euch so?
nachts ist es immer noch so eisig, tagsüber ist herrlicher sonnenschein. habe heute ,warm angezogen, auf der terrasse kaffee getrunken.

schönes wochenende, liebe grüße katrin

franca64 02.02.2006 17:35

Aw: Pnet
 
Hallo Katrin,
Bei euch ist Sonnenschein? :augendreh Bei uns ist stockdicker Nebel seit zwei Tagen. In der Nacht meistens etwa minus sechs Grad!
In diesem Winter hat mich die Erkältung noch nicht erwischt, doch es könnte gut sein dass dies dann geschieht wenn es wieder wärmer wird, so wie jedes Jahr.
Ich wünsche dir jedenfalls gute Besserung!
Sag mal, hast du mal was von Sharon gehört??
Liebe Grüsse
Daniela

KatrinR 04.02.2006 15:53

Aw: Pnet
 
liebe daniela,

danke, für die genesungswünsche, ist schon etwas besser geworden.

der nebel kam gleich anschließend, heute schneit es den ganzen tag.

mit sharon schreibe ich mich privat,soweit ich das sagen kann, geht es ihr ganz gut. es ist mittleiweile eine richtige freundschaft zwischen uns entstanden.

liebe grüße katrin

ophelia 09.02.2006 21:12

Aw: Pnet
 
Hallo an alle....
ich hoffe allen geht es gut?!
Habe gestern in einer ambulanten OP den PORT rausbekommen. Und nun bin ich so traurig. Ich war froh, dass er draussen ist und ich einen Abschluss finde. Und jetzt? Ich bin einfach nur traurig. Ich wollte ihn unbedingt mitnehmen, aber der Arzt hat ihn mir nicht mit gegeben. Ich wollte ihm doch nur danke und tschüss sagen. Und jetzt sitze ich hier... und könnte heulen. Ist das normal? Und ich komme nicht in den verdammten chat. Naja morgen wirds hoffentlich besser.
Liebe Grüße schickt Euch
Ophelia

franca64 10.02.2006 11:51

Aw: Pnet
 
Hallo Ophelia, :knuddel:
Wenn man bedenkt wie dir der Port geholfen hat, dann kann ich deine Trauer nachvollziehen. Er war ja ein Teil von dir, den du nun wieder abgeben musstest. Ich finde es aber von dem Arzt rücksichtslos dir den Port nicht zu geben. Ich kenne einige die den Port nach Hause genommen haben.
Bei uns ist alles okay!
Liebe Grüsse :remybussi

KatrinR 12.02.2006 10:01

Aw: Pnet
 
Liebe ophelia,

ich habe auch unbedingt einmal einen drath, wodurch eine sonde eingeführt wurde, um den tumor am kopf genau zu untersuchen, mit nach hause nehmen wollen.es war eine schlimme untersuchung,die ich nie vergessen werde.nach einer weile habe ich das ding dann weggeworfen, ich konnte den anblick nicht ertragen.vielleicht kannst du besser mit deiner sache abschließen,wenn du den port nicht dauern vor deinen augen hast.auch wenn er dir geholfen hat,ist alles insgesamt doch nicht leicht gewesen.aber ich kann dich auch verstehen......

habe noch eine frage an dich.wie lange hast du nach deiner behandlung zur erholung gebraucht,womit hattest du noch probleme?

habe heute auch ewig gebraucht, um mich hier anzumelden.

liebe grüße katrin

ophelia 14.02.2006 10:10

Aw: Pnet
 
Hallo Katrin...
ich wollte den Port ja auch nicht für immer haben. Ich wollte ihm nur Hallo, Danke und Tschüss sagen. Er ist, auch wenn ich viele Probleme mit ihm hatte, mein kleiner Lebensretter. Ich fand es einfach schade, dass der Chirurg das einfach nicht verstanden hat. Ich wollte den Port dann zusammen mit der Perrücke beerdigen. Eben als Ritual. Jetzt steh ich da und es ist als wäre nichts gewesen. Das ist komisch.
Aber ist schon okay. Ich kann es ja sowieso nicht ändern. Was nützt also all das Grübeln?
Wie lange ich gebraucht habe? Nach 10 Blöcken Chemo und 25 Bestrahlungen, war alles innerhalb von 9 Monaten vorbei. Dann kam aber die Psyche. Ich lag tagelang auf dem Sofa war nicht einmal in der Lage aufzuräumen oder mich zu duschen. Ich hatte große Angst, dass ich ein Rezidiv bekomme und alle Bemühungen umsonst waren. Ich wollte nicht planen, mich nicht auf die Zukunft freuen. Es war schrecklich. Aber das ist jetzt vorbei.
Körperliche Probleme hab ich jetzt nur noch wenige. Von der OP und den Therapien ist meine Nase in Mitleidenschaft gezogen worden. Sie läuft ständig, bin ewig verschnupft und somit Tempos beste Kundin. Sonst sind nur noch Muskelkrämpfe in den Füßen und in den Händen auf das Vincristin zurück zu führen. Also weiter nichts dramatisches. Irgendetwas ist auch in meinem Blutbild dauerhaft verändert. Aber das wirkt sich wohl nicht weiter aus und mein rechtes Auge tränt (Spätfolgen der Bestrahlung sind am Auge noch nicht endgültig absehbar) noch ganz oft. Naja so ein paar kleine Dinge eben, mit denen es sich ziemlich gut leben lässt. Ich denke ich habe wirklich großes Glück gehabt.
Was sind deine Probleme? Welche Therapie hast du denn bekommen? Wie gehts du jetzt mit der Angst um?
ooohhh ich muss zur Arbeit!
Liebe Grüße schickt euch allen, mit einem dicken fetten Knuddler :knuddel: :knuddel:
Ophelia

KatrinR 17.02.2006 07:15

Aw: Pnet
 
Liebe Ophelia,

Jetzt verstehe ich besser, was Du mit dem Port meinst.Ich bin auch am überlegen, was ich mit meiner Perrücke mache, es ist schwierig, sie einfach wegzuwerfen, ständig sie in die Hände zu bekommen aber auch.

Meine Probleme :im allgemeinen geht es ganz gut, hauptsächlich stört mich die schlechte Beweglichkeit des Kopfes durch die Muskelentfernung und die große Narbe, dadurch habe ich oft einen verspannten Rücken,weiterhin Schlafprobleme,diese gefühlslosen Finger ( es ärgert mich unheimlich, wenn ich etwas fallen lasse), Knochen -und Gelenkschmerzen,dieses Krampfen und Zucken in den Muskeln,hormonelle Veränderungen.

Psychisch ging es Dir ja ziemlich mies.Sowas habe ich zum Glück nicht erlebt.Schon das auf und ab der Gefühle.Zu den NU`s und deren Auswertungen ist die Angst auf dem Höhepunkt, sonst kann ich mich gut ablenken.Außerdem macht es mich etwas froh, dass es allen, in unserem Thread, ganz gut geht.Meine bestrahlte, kahle Stelle finde ich nicht besonders ansehnlich,in der Öffentlichkeit mag ich nicht im Vordergrund stehen.

An Therapie habe ich 6 x VIDE, 8 x Vai, 30 Bestrahlungen bekommen.Konnte alles, ohne größeren Probleme durchziehen.


ganz, ganz liebe Grüße Katrin


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 16:18 Uhr.

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