adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo,
Mein Vater ist auch am Adenoidcystischen Carcinom erkrankt.Im letzten Frühjahr.Erst wurde er operiert.Der Krebs saß in der Nasennebenhöhle und Kiefernhöhle.Dann fand man ein Rezidiv.Ein viertel Jahr später.Das nicht zun operieren war.Er bekam dann in Hamburg Eppendorf eine Bestrahlung.Er bekam als erster wohl eine neue Art der Bastrahlung,die in Deutschland noch nie ausprobiert wurde.Dei Bestrahlungszeit war für uns alle eine ansrengende Zeit.Er konnte nichts mehr essen.Mein Vater nahm furchtbar ab.Heute geht es ihm aber wieder soweit ganz gut.Er kann sogar wieder alles essen und trinken,er schmeckt auch wieder.Jetzt wurde beim letzten MRT sogar festgestellt,das das Gewebe welches man noch sieht nicht mehr als Tumor Gewebe fest zustellen ist.Wir können dieses Glück eigentlich kaum glauben.Aber es ist so.Jetzt muß nur noch das Loch im Kiefer,welches seit der OP besteht verschlossen werden,das wird noch einmal ein großer Eingriff,aber den schaffen wir auch noch.Ich hoffe das meine e-mail einigen Mut macht.Denn scheinbar ist der Krebs wohl doch zu heilen,auch die Ärzte sind darüber sehr sprachlos und freuen sich.
Viele Grüße Illa

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo Illa,

ich hoffe, daß Du diese Nachricht noch bekommst. Hast Du vielleicht weitere Informationen über diese Bestrahlung? In welcher Klinik war das genau?

Im Voraus vielen Dank Christian

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo Christian,
Mußte erst noch einmal meinem Vater fragen,wie diese Art der Bestrahlung heißt.Sie heißt:Intensiv modulierte Strahlentherapie.Sie wurde am Uniklinikum Hamburg Eppendorf durchgeführt.Es dauerte einige Wochen.
Das schlimmste daran für ihn war,das er eine Maske speziel für ihn angepasst bekam,damit nur die betroffenen Bezirke im Gesicht bestrahlt werden.Sie war so eng und saß so millimeter genau,das das schon fast schlimmer als die eigentliche Bestrahlung war.Diese Bestrahlung ist so stark,das sie auch kein zweites Mal an dem selben Bezirk durchgeführt werden kann.Die Zeit danach war für alle sehr schlimm.Da er nichts mehr essen konnte und auch keinen Geschmack mehr hatte.Er hatte auch erst nach der Behandlung eine Art "Verwesungsgeruch" aus dem Mundbereich,da das Tumorgewebe erst nach der Behandlung zefällt.
Ich weiß,dass diese Art der Bestrahlung noch ein oder Zwei mal in Deutschland durchgeführt wird.Weiß leider nur nicht wo.Mein Vater leider auch nicht.
So ich hoffe ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen.Ich wünsche Deiner Mutter gute Besserung.
Liebe Grüße,
Illa

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo, durch Zufall bin ich auf dieses Forum gestoßen und habe mit großem Interesse eure Erfahrungen gelesen.
Bei meinem Vater (53J.) wurde am 13.12.03 operiert. Sein Karzinom war ziemlich groß (T4) und es wurde ihm 1/3 vom gaumen entnommen. Momentan geht es ihm den Umständen entsprechend gut, aber gestern erhielt er den Befund, daß leider nicht alles operativ entfernt werden konnte und er dringend Bestrahlungen braucht. Da hier lt. Auskunft der Uniklinik München Neutronenstrahlen notwendig sind, diese aber in München und Umgebung nicht machbar sind, wurde ihm gesagt, er müsse an die Uniklinik Essen.
Wer hat hierzu Erfahrungen, bzw. hat auch Neutronenstrahlen erhalten. Bin über jede Info dankbar!!name@domain.de

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Sorry, war glaub ich etwas zu schnell mit dem abschicken, hier meine E-mail-Adresse falls jemand Infos für mich hat. Danke im Voraus!!
ebek491@yahoo.de

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Mein Vater ist an Mandelkrebs erkrankt. Ich suche im Internet irgendetwas Informatives über diese Krebsart. Woher er kommt, wie er sich entwickelt, wie die Heilungschancen aussehen? Es ist ein sehr aggresiver Krebs. Ist innerhalb eines halben Jahres wiedergekommen. Wo kann ich was finden?
Gruß

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

hallo,
durch einen zufall bin ich auf diese internetseite und auf dieses forum aufmerksam geworden. vor einigen wochen ist bei meinem vater
ein mandelkarzinom festgestellt worden. leider redet er wenig über das, was ihm die ärzte sagen. nun suche ich schon wie wild nach jedweder information über diese krebsart und vor allem über dessen heilungschancen. also, wenn mir jemand weiterhelfen kann, danke im voraus!
eiland2000@arcor.de

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

hallo,
durch einen zufall bin ich auf diese internetseite und auf dieses forum aufmerksam geworden. vor einigen wochen ist bei meinem vater
ein mandelkarzinom festgestellt worden. leider redet er wenig über das, was ihm die ärzte sagen. nun suche ich schon wie wild nach jedweder information über diese krebsart und vor allem über dessen heilungschancen. also, wenn mir jemand weiterhelfen kann, danke im voraus!
eiland2000@arcor.de

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo Eileen,
hier im krebskompass gibt es auch das Forum Tonsillenkarzinom - da findest Du viele Infos zum Thema Mandelkrebs.
Viele Grüße
Birgit

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo! Weiß zwar nicht so genau, ob ich hier richtig bin, aber ich suche jemanden, der vielleicht auch mit den Problemen meiner Familie bzw. meiner Mutter zu kämpfen hat. Vor 4 Jahren wurde meiner Mutter ein muko-epidermes Karzinom aus dem Mundboden operiert, der Unterkiefer wurde teilentfernt ebenso ein Teil der Zunge. Sie erholte sich eigentlich recht schnell nur die Bestrahlungen nach einem halben Jahr haben ihr sehr zu schaffen gemacht! In den nächsten drei Jahren folgten dann aufbauende OPs und es ging ihr gut. Jetzt hat man im Januar ein adenoidcystisches Carcinom im Mundboden bwz. im Kiefer festgestellt. Es war ein ziemlich großer Schock für uns alle, da wir gedacht hatten, dass die Krankheit überwunden wäre. Jetzt ist sie vorgestern operiert worden und der komplette rechte Unterkiefer wurde entfernt und zur Wunddeckung im Mundboden wurde die Zunge (wie auch bei der ersten OP vor vier Jahren) festgenäht. Sprechen ist jetzt ganz, ganz schlecht und durch die komplette rechsseitige Entfernung des Unterkiefers ist die rechte Gesichtshälfte jetzt sehr entstellt. Meine Mutter war immer so wahnsinnig positiv aber jetzt habe ich einfach Angst, dass sie das ganze nicht verkraftet, vorallem wegen der Entstellung im Gesicht. Gibt es andere Betroffene, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Bin dankbar für jede Antwort.

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Fuer tiefgehende Information zum Adenoid Zystischen Karzinom und einer sehr intensiven Onlinegruppe mit ueber 480 ACC-Patienten empfehle ich folg. Webseite

http://www.orgsites.com/ca/acco/

Ich bin selber von Adenoid Zystischem Karzinom betroffen (sinus max. T4, dx 07/03 - Operation und Bestrahlung) und seit einem Jahr Mitglied beim ACCOI (Mitgliedschaft ist gratis). Leider ist erst ein Teil der Webseite in gutem Deutsch. Gerne setze ich mich fuer nicht-Englischsprachige ein.
Gruss, Swizzie

Hoffnung für ACC im Mund/Rachenraum
 

Hallo Zusammen,

Ich hatte auf Seite 2 gepostet und möchte nun über den weiteren Verlauf
berichten um anderen Mut zu machen:

Bei meinem Vater wurde im April 02 ein ACC in hinteren oberen
Nasen/ Rachenraum festgestellt. Nach allerlei hin und her wurde
beschlossen, Bestrahlung und Chemo zu machen (Uni Frankfurt).
Kurz vorher wurde dann auch noch Befall in den Lymphknoten
festgestellt (links sagt was anderes als rechts) der eine wollte
operieren, der andere ..naja, es wurde beschlossen es erst mal
zu bestrahlen.
Es wurde eine Intensiv modulierte Strahlentherapie gemacht.

Nach der Therapie ging es meinem Vater sehr schlecht und wir
waren sehr hilflos (s.mein Schreiben im Forum auf S.2) wie sich
herausstellte, wurde mein Vater übermedikamentiert (Haldol etc.)
es war definitiv zuviel und in Kombination mit noch anderen
Medikamenten fing er an zu halluzinieren und hat außer meiner
Mutter keinen mehr erkannt.
Die Ärzte der Uniklinik waren der Meinung jetzt hat der Krebs
den Kopf erreicht und damit müßten wir leben. Sie wiesen ihn
dann in eine geschlossene Anstalt ein. Die Uni wies jeglichen
Fehler von sich.
In der Anstalt verblieb er für 3 Wochen und die Ärzte dort haben
den Fehler erkannt und haben die Medikament ausgeschlichen und
siehe da er war wieder normal.

Zum Verlauf der Krankheit (operieren wollte man nicht, da es ein
zu großer Verlust an Lebensqualität wäre, Teil Kiefer und
Oberknochen hätte entfernt werden müssen - sie wollten es
erstmal mit Bestrahlung probieren)
Nach der Therapie, war alles tot und kaputt im Mund er konnte
nicht schlucken, weil der Speichelfluß zerstört war, er hatte
unwahrscheinlichen Mundgerucht deswegen und die meiste Zeit mußte
er mit Endzündungen kämpfen, die wir aber mit verschiedenen
Tee-Spülungen nach einiger Zeit ganz gut in den Griff bekommen
haben.
Ernährung ging auch noch bis ca. ein halbes Jahr danach nur über
eine Magensonde. Danach klappte es aber dann wieder mit dem
Essen. Was besonders leidet ist auch der Geschmacksnerv. Der
Geschmack ist weg und scharfes Essen oder alkoholisches brennt
schlimmer als die Hölle.

Naja, nun eigentlich die guten Nachrichten, er muß zwar begleitend
immer hin und wieder einen Schluck Wasser trinken aber er kann
wieder alleine Essen und seit April 2004 ist sogar wieder Geschmack da.
Das erste was er schmeckte war Spargel.

Die Chemo und Strahlentherapie ist hart aber heute können wir
sagen es war es wert. Mein Vater geht seither regelmäßig zur
Nachsorge und ist bislang Krebsfrei. Das erste Jahr war sehr
schlimm, nicht nur für den Patienten - auch für die Familie.

Ich möchte allen hier Mut machen die Hoffnung nicht aufzugeben.
Für uns sind 2 Jahr vergangen und es geht stetig bergauf.
Kleine Rückschläge gibt es immer (z.B. mal ne kleine Angina - da ist der Geschmack mal wieder weg)
aber auch die sind zu überstehen, wenn man nicht aufgibt.

Mut und Hoffnung an alle
Kris

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo kris,

finde ich klasse, das du das geschrieben hast.

Hast recht, nur nicht aufgeben !!

Liebe Grüße - auch an den papa.

:-)raipa:-)

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo Kris,
Die Nebeneffekte der Bestrahlung, die Du bei Deinem Vater beschrieben hast, sind erwartet. Dass er nach 2 Jahren praktisch beschwerdefrei ist, ist ein grosser Erfolg. Da ACC so aggressiv ist, setzen Mediziner meist die hoechste Staerke (Kopf/Nacken >50 Gy) ein, die sie noch vertreten koennen. Da keine Operation gemacht wurde, muss die Strahlendosis sehr hoch gewesen sein. Das A&O von ACC Behandlung ist die Kontrolle des primaeren Tumorortes.
Es wuerde mich sehr interessieren, welche Chemosubstanz eingesetzt wurde? Chemo in Primaerbehandlung von ACC wird eher als Ausnahme eingesetzt, und es gibt kaum Studien, ob diese von Erfolg beschieden sind.
Gruss, Swizzie

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo, allerseits!
Bin 38 und habe zum 2. Mal Kehlkopfkrebs. Diesmal noch Metastasen in der Lunge. Nach der OP, wurde eine Chemo gemacht. Obwohl keine Erfahrungswerte vorliegen. Da frage ich mich doch, warum? Jetzt wurde eine zweite angesetzt. Ich bin doch kein Versuchskaninchen! Wenn man wenigstens wüßte, ok, es würde helfen, aber so ...
Soviel ich weiß, ist ACC nicht so aggressiv, deshalb mit Bestrahlung gut zu behandeln. Da er aber sich aber langsam teilt, mit Chemo nicht so gut zu knacken.
Naja, hoffe, die Medizin findet einen Weg. Auf jeden Fall bin ich optimistisch, dass ich solange warten kann. Mir und den Kids gehts gut.
Gruss, Kerstin
KerstinRieger@t-online.de

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo Kerstin,
Zum 2. Mal Chemo ist wirklich ungewoehnlich. Allerdings gibt es einige ACCs, die auf Iressa, Glivec und einige wenige andere Substanzen ansprechen. Dafuer muesste Dein Tumormaterial speziell getestet sein. Falls Dir Deine Aerzte keine nachvollziehbare Erklaerung liefern koennen, hol Dir eine 2. Meinung von einem ACC-Spezialisten ein. Wie Du richtig sagst, Du hast keine Eile und eine Verschiebung um einige Wochen ist vertretbar.
Gruss, Swizzie
swizzie@yahoo.com

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo, Swizzie!
Vielen Dank für deine Mail! Wo finde ich denn ACC-Spezies? War jetzt auf der Internetseite von Org.Acc. Sehr interessant! Die Versuche mit Chemo auf ACC sind auch nicht überragend. Habe dort über Toremifene (Fareston) gelesen. Hat wohl einmal geholfen! Was ist denn Iressa, Glivec?
Gruß, Kerstin
KerstinRieger@t-online.de

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo Kerstin,
Leider gibt es in Europa, nicht wie in den USA ueber ACCOI, kaum Empfehlungslisten von Aerzten, die Erfahrung in der Behandlung mit ACC haben. Persoenlich weiss ich von folgenden:

1) Universitaetsspital Zuerich, Schweiz (mein behandelndes Institut)
- Prof. Urs Martin Luetolf, Radioonkologe, seit den 70-er Jahren behandelt er jaehrlich 4-6 ACCs
- Dr. David Holzmann, Rhinologe mit Spezialisierung in Computer Assisted Surgery (microinvasive Chirurgie bei der der Arzt ueber CT vom Computer geleitet wird)

2) Universita Brescia, Italien
- Prof. Piero Nicolai

3) Universiteit Medisch Center St. Radboud, Nijmegen, NL
Dr. Pieter de Mulder

Von D habe ich bisher nur von der Uniklinik Heidelberg gehoert, habe aber keine Namen. Ich hoffe, dass sich auf Dein Mail mehr Leute aus dieser Diskussionsgruppe mit Empfehlungen melden.

Iressa und Glivec sind sogenannte 'Epidermal Growth Factor Inhibitors', auch EGFR genannt. Um herauszufinden, auf welche Substanz Dein Tumor eventuell reagiert, muessen die entsprechenden Tests gemacht werden. Iressa und Glivec werden bei Lungenkrebs eingesetzt, sind aber in wenigen Laendern spezifisch fuer ACC zugelassen - wird jedoch oft auf Grund der EGRF Uebereinstimmung trotzdem von den Versicherungen getragen. Beiliegend kopiert eine ganz neue Studie, die etwas Ueberblick zu den Substanzen gibt. Im Diskussionsfaden der ACCOI Archive wirst Du Dutzende von Beitraegen von ACC Patienten finden, die einige oder mehrere Therapien durchgemacht haben (leider nur in Englisch).

Wenn Du einen behandelnden Arzt hast, der sich bei den US ACC Spezialisten Rat einholen will - auf der ACCOI Website ist ein Link fuer eine Diskussionsgruppe nur fuer Aerzte (moderiert vom Dana Farber Cancer Institute).

Viel Glueck, Swizzie

- Combined EGFR Inhibitors Amplify Control of Cancer Cells

NEW YORK (Reuters Health) Aug 12 - Treating tumor cells with drugs
from two different classes of epidermal growth factor receptor (EGFR)
inhibitors inhibits cancer growth better than when either agent is
used alone, report investigators at the University of Wisconsin
School of Medicine and Comprehensive Cancer Center in Madison.

The initial promise of EGFR inhibition as a strategy to fight cancer
has been tempered by negative findings in clinical trials.

In the current report, Dr. Paul M. Harari and associates explored the
possibility of maximizing EGFR target inhibition by combining anti-
EGFR monoclonal antibody cetuximab (Erbitux) with the EGFR tyrosine
kinase inhibitors gefitinib (Iressa) or erlotinib (Tarceva).

The results of their experiments on human tumor cell lines isolated
from the head and neck, lung, and prostate "suggest that a
complementary impact on downstream signaling, apoptosis,
proliferation and tumor xenograft growth can be achieved," Dr.
Harari's group reports in the August 1st issue of Cancer Research.

To see if cells would develop cross-resistance to the tyrosine kinase
inhibitors, the investigators established cetuximab-resistant tumor
cells by continuous exposure to increasing concentrations of
cetuximab over a 6-month period. The researchers observed continued
growth inhibition of parental and cetuximab-resistant squamous cell
carcinoma and nonsmall cell lung cancer cells by gefitinib and
erlotinib.

Thus, they write, "combining distinct classes of EGFR inhibitors may
not only potentiate cellular toxicity caused by nonoverlapping
mechanisms of action but also may assist to overcome inherent or
acquired resistance to one class of EGFR inhibitor."

Cancer Res 2004;64:5355-5362.

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Liebe Swizzie!
Vielen lieben Dank für deine Antwort!
Kann ich mich denn einfach bei den Ärzten melden? Oder muß das mein behandelnder Arzt machen?
Schriftlich oder telefonisch?
Würde natürlich alles tun, um gesund zu werden!
Kerstin

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo Kerstin,

1) Kontakt von behandelndem Arzt zu Spezialisten: Ist durchaus ueblich, insbesondere da ACC so selten ist. Hier bist Du aber darauf angewiesen, dass Dein Arzt den Aufwand auf sich nimmt, sich mit ACC zu befassen und den Kontakt zu Aussenstehenden sucht.

2) Kontakt Patient zu aussenstehendem Arzt: Hier spricht man im engl. von einer '2nd opinion', dh das Einholen einer 2. Meinung durch den Patienten selber, oder, falls die eigenen Aerzte keine Behandlung anbieten, von einer 'treatment option'. Spezialaerzte, wie diejenigen meiner Liste, sind sich durchaus gewohnt, dies zu machen. Ich empfehle, kurz telefonisch Kontakt aufzunehmen, um Dir bestaetigen zu lassen, dass der Spezialist die richtige Kontaktperson ist und momentan verfuegbar, dh nicht laenger abwesend, und Dir die korrekte Anschrift geben zu laswsen. Es gibt zwei Varianten:

a) ein persoenlicher Termin und Besuch, der jedoch fuer den Patienten mit viel Zeit und Kosten verbunden ist, wenn der Spezialist nicht in der Naehe ist

b) Ein schriftlicher Kontakt: Dies wird von den Spezialisten bevorzugt, da es zeitlich rationell ist. Voraussetzung ist, dass Du ein komplettes Set Deiner med. Unterlagen hast, dh Pathologie/Chirurgie/Bestrahlungs-Rapporte und zumindest das letzte Set MRI/CT/PET oder was auch immer welche Scans, auf deren Basis die jetzige Empfehlung Deines Arztes beruht, bzw weitere Behandlungsoptionen fehlen. Falls schon Chemotherapie durchgegangen, natuerlich auch einen entsprechenden Report beilegen. Schreibe zudem Deine persoenliche Story: Alter, Familienumstaende, Chronologie Deiner Krankheit, angebotene Optionen, Grund fuer das Einholen einer 2. Meinung, inwieweit die Moeglichkeit besteht Dich im Ausland behandeln zu lassen oder ob Du nur eine Meinung willst. Deine Unterlagen, sowie eine schriftliche Meinung erhaeltst Du so in der Regel schnell wieder zurueck. Es liegt dann an Dir (evt. an Deiner Versicherung), ob Du Deinen eigenen Arzt bitten willt, mit dem Spezialisten fuer eine lokale Behandlung in Kontakt zu setzen oder Dich direkt beim Spezialisten willst behandeln lassen. Wichtig ist, dass sich der Spezialist auf Grund Deiner med. Unterlagen ein Bild machen kann. Eine Meinung aufgrund 'persoenlicher Prosa' wird in der Regel nicht gegeben oder zumindest nicht in qualifizierter Form.

Kerstin, es geht in der Tat um Deine Gesundheit und Du bist die beste Managerin, um Deine optimale Behandlung zu erhalten. Schrecke nicht davor zurueck, Dir qualifizierte Optionen von Aerzten mit ACC-Erfahrung einzuholen! Auch wenn Dein eigener Arzt es gut meint. Oft hat er/sie keine oder kaum ACC-spezifische Kenntnisse und zudem fehlt oft die Zeit oder der Wille, sich mit einem selten vorkommenden Krankheitsbild auseinanderzusetzen. Dies fuehrt dann oft dazu, dass man als ACC-Patient in einen Topf mit anderen Krebspatienten geworfen wird und Therapien macht, die nichts nuetzen oder sogar schaden.

Du kannst mich gerne direkt kontaktieren, auch telefonisch. Ich bin zwar kein med. Fachkraft, und habe auch keine Metastasen, habe mich aber stark mit ACC auseinandergesetzt, da ich selber vor einem Jahr mit Sinus-ACC der schlimmsten Form (solide Zellstruktur, schnellwachsend, grosser Tumor) diagnostiziert wurde. Fuer direkten Kontakt, schreib mir an swizzie7320@yahoo.com

Liebe Gruesse, Swizzie

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Liebe ACC-Betroffene,

Eine philosophische Betrachtung, warum und wie ACC sich von anderen Krebsarten unterscheidet. Uebersetzung aus dem Englischen der Forumgruppe 'Adenoid Cystic International Organization International', kurz ACCOI (Verfasserin Prudence Jackson):

WIE UND WARUM UNTERSCHEIDET SICH ACC VON ANDEREN KREBSARTEN ?

Obwohl die Tatsache, dass ACC 'normalerweise' nur langsam waechst, sich positiv anhoert, selber von ACC betroffen zu sein ist wie das Aufwachen eines Tages mit einer Zeitbombe permanent um die Brust gezurrt. Experten sagen Dir, dass sie die Bombe nicht zum Verschwinden bringen koennen, ohne Dich umzubringen. Du weisst nie, wann sie zuendet, aber Du musst Dich mit ihr bis an Dein Lebensende arrangieren. Ob Du es magst oder nicht, und wenn Du noch so stark versuchst, sie zu ignorieren, sie beintraechtigt den Rest Deines Lebens. Du triffst Entscheidungen zu Job und Familie mit dem Gedanken an die Zeitbombe. Spezialisten checken sie periodisch, um zu sehen, ob sie 'schneller tickt', und bei jedem Mal bereitet Dir dies Stress. Den meisten von uns sieht man es nicht an, dass wir Krebs haben, und so versuchen Freunde und Familie oft, die Tatsache unserer lebens-gefaehrdenden Krankheit zu ignorieren oder herunter zu spielen. Frustierend fuer diejenigen von uns, die sich bewusst sind, dass die Zeitbombe immer noch da ist.

Gruss, Swizzie

Aktives Mitglied von ACCOI 'Adenoid Cystic Carcinoma International Organization'
http://www.orgsites.com/ca/acco/

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo Swizzie,

Du hattest interessenhalber um die Therapie bei meinem Vater gefragt.
Hab endlich den Ordner gefunden, allerdings hatte ich mich geirrt
es waren nur 5 Wochen nicht 7.
Diese Behandlung wurde in der Uniklinik Frankfurt am Main von diesen Ärzten gestellt
Univ.-Prof. Dr. med Heinz D. Böttcher
Dr. med I. Fraunholz
Dr. med K. Obert

Ich denke auch das mein Vater Glück hatte, dass das ACC sehr früh endeckt wurde.

Diagnose war:
Nasopharynx-CA (C11.9)
Tumorlaokalisation: Nsaopharynx, LK rechts cervikal
Histologie: Großzelliges CA (G2)
TNM-Stadium: cT1 CN1 cM0

Der Therapievorschlag sah so aus:

Zielvolumen: nsopharynx und LAW bis SCR bds.
Strahlenqualität: Photonen
Fraktionierung: 4 mal wöchentlich
Einzeldosis: 1.9 Gy
Gesamtherddosis: 51.3 Gy

Anschließend erfoglt eine Boostbestrahlung:
Zielvolumen: Tumorregion
Strahlenqualtiät: Photonen
Fraktionierung: 5 mal wöchentlich
Einzeldosis: 2 Gy
Gesamtherddosis: 20 Gy

Paralell dazu erfolgt eine Chemotherapie:
Substanz: Cisplatin
Dosierung: 20 mg/pro Tag pro mq KO
Zeitpunkt: 1. und 5. Behandlungswoche / Tag 1-5
Frequenz: 5 mal wöchentlich

Paralell erfolgt dazu eine Chemotherapie:
Substand: 5-FU
Dosierung: 1000 mg/pro Tag pro mq KO (als Daerinfusion über 24 Std.)
Zeitpunkt: 1. und 5 Behandlungswoche / Tag 1 - 5
Frequenz: 5 mal wöchentlich

LG kris

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Kris,

Herzlichen Dank fuer die detaillierte Ausfuehrung. Kein Wunder, ging es Deinem Vater nicht gut. Er hat eine hochkonzentrierte und massive Erstbehandlung erhalten, was bei ACC auch richtig ist. 51.3 plus 20 Gy ist wahrscheinlich das Maximum, was ein HNO-Patient vertragen kann, dh die Organe koennen nicht mehr bestrahlt werden. Haben Eure Aerzte mal ein Szenario erwaehnt, wie die Therapie bei einem Wiederauftreten aussehen wuerde? Hoffe jedoch, dass dies nur Theorie bleiben wird.

Bedeutet 'Boostbestrahlung' stereotaktische Behandlung? Ich hatte dies in der Form und es war ziemlich unangenehm, da die Maske klaustrophobisch eng war und die Sessionen oft mehr als eine Stunde dauerten, bei absolutem Stilliegen.

Wuerdest Du die erwaehnten Aerzte als ACC Spezialisten empfehlen? Ich versuche, fuer mich eine entsprechende Liste fuer Europa aufzubauen - und da gibt es nichts Besseres als Empfehlung von Betroffenen, ob direkt oder als Familienangehoerige.

Danke, Swizzie

Aktives Mitglied von ACCOI 'Adenoid Cystic Carcinoma International Organization'
http://www.orgsites.com/ca/acco/

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo Swizzie,

leider kann ich Dir die Ärzte nicht als Spezialisten empfehlen (nicht das die schlecht waren, nur laut meinem Vater hat er ständig andere Ärzte gesehen).

Wir waren der Meinung, das die nicht so recht genau wußten was Sie mit Papa machen sollten und das bei einer Größe wie die Uniklinik die Linke Hand nicht weis was die Rechte macht (siehe Überdosierung mit Haldol....)

Von der Patienten- und Familienbegleitung fanden wir es auch nicht so erquickend.

Aber immerhin haben Sie Papa mit der Behandlung insoweit geholfen dass das Carzinom weg ist.

Ja sie haben uns das Szenarion geschildert was bei einer Wiederkehr wäre. Da es bei Papa an so einer blöden Stelle sitzt wäre es ein sehr großer Einschnitt in seiner Lebensqualtät weil fast der ganze Oberkiefer entfernt werden müßte um an diese Stelle zu gelangen. Hoffen wirs nicht und bislang sind alle Ergebnisse Negativ.

Die Boostbestrahlung fand er jetzt nicht soooo schlimm, (wir haben uns die Tage nochmal wg. diesem Forum unterhalten) er mußte lachen, die Maske wurde gen Ende hin immer größer, er hatte durch die Behandlung und Magensonde ziemlich abgenommen.

Wer ihn lange nicht gesehen hat, erschrickt da er von knapp 90 kg auf 70 kg, bei 1,89m, abgenommen hat. Was die einem vorher nicht erzählen, ist wie schrecklich die Mahlzeiten für Magensonden schmecken.. ;-)

Sehr wichtig finde ich, das Jeder den es betrifft seinen Mut und seinen Humor nicht verliert. Papa hat in der Zeit viel "schwarzen" Humor gezeigt aber Lachen ist denke ich auch eine sehr gute Medizin.

Ach so, noch ein paar Nachteile... Durch die Bestrahlung werden die Knochen sehr porös er hat jetzt vorne unten schon 2 Vorderzähne verloren und die hintere Brücke hat den Geist aufgegeben, dabei war er so stolz, das er mit 65 so gut wie noch alle eigenen Zähne hatte...
Regeniert sich das noch ein bisschen oder wird er kurz über lang sich von allen verabschieden müssen?

Ich finde es toll, wie Du Dich hier engagierst.

Liebe Grüße
Kris

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Um nochmal auf die Ärzte zurückzukommen

Univ.-Prof. Dr. med Heinz D. Böttcher
ist der Direktor für die Klinik Strahlentherapie und Onkologie an der Uniklinik Frankfurt

Dr. med I. Fraunholz
Oberärztin

Dr. med K. Obert
Fachärztin für Strahlentherapie.

Falls Du Sie mit in Deine Liste aufnehmen möchtest, ich werde meinen Vater in der Beziehung nochmal ansprechen und Dir dann Bescheid geben.
Gruß
Kris

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Lieber Kris und Dad,

Auch die negativen Erfahrungen bei Aerzten sind wichtig! Die meisten von uns haben ja nicht so viel mit der Berufskategorie zu tun, und zu hoeren, was eine gute und eine schlechte Behandlung ausmacht, hilft zu verstehen, wie wir uns verhalten sollen und was wir erwarten duerfen und sollen. Generell sind wir Europaer eher wenig kritische Patienten. Bei ACC muessen wir wissen, dass die meisten Aerzte noch nie damit in Kontakt gekommen sind - und da entscheidet sich, ob ein Individuum oder die Institution die richtigen Massnahmen trifft und auch durchsetzen kann.

Zu Deiner Aussage, dass das Carcinom weg ist: Im Gegensatz zu den meisten Krebsarten, bei denen innerhalb von 5 Jahren kein Wiederauftreten/Metastasierung vorkommt und man dann 'krebsfrei' bezeichnet wird - kann man NIE ACC-frei werden. Es ist durchaus ueblich, das Wiederauftreten/Metastasierung nach 10,15 oder noch mehr Jahren passiert. Wissenschaftlich wurde jedoch nach ACC-Befall nie jemand als frei davon erklaert. Man spricht von ACC eher, das es 'in recession' (sowas wie 'schlafend') geht. Allerdings haben wir bei Accoi einige wenige Mitglieder, die mehr als 20 Jahre ACC-frei sind. - Nach heutigem Wissen muessen die Nachsorgeuntersuchungen lebenslang weitergefuehrt werden.

Ich druecke Deinem Papa natuerlich die Daumen, dass die massive Behandlung erfolgreich war und der Primaerort vom Wiederauftreten verschont bleibt. Falls nicht, willst Du Dir vielleicht mal die Moeglichkeiten einer neuen Operationstechnik - Computer Assisted Surgery (auch CAS genannt) erforschen. Es handelt sich um eine microinvasive Technik, bei der Arzt mittels CT und Joystick via Monitor das Operationsbesteck fuehrt. Wird eingesetzt bei Behandlungen, wo die Organe sehr delikat und/oder schlecht zugaenglich sind, also z.B. am/im Gehirn, um den optischen Nerv. Neben der hohen Praezision ist ein weiterer Vorteil, dass das Gesicht/Mund nicht aufgeschnitten wird, da endoskopisch oder durch kleinste Oeffnungen operiert werden kann. Es gibt aber nur wenige Spezialisten und Spitaeler, die diese komplizierte Technik beherrschen.

Zahnprobleme: Starke Bestrahlung kann Nekrosis (Absterben des Knochens) verursachen. Unbedingt untersuchen lassen, ob dies der Fall ist! Nekrosis kann schwere und weitergehende Schaeden verursachen, dh weiterwuchern. Behandlung ist meist auskratzen der befallenen Strukturen und begleitend eine HBO (Hyperbaric Oxygen) Therapie (Sauerstoffzufuhr in Druckkammer - selbe Kammer, die bei Tauchunfaellen genutzt wird). Generell ist aber eine Schwaechung der Zahnstruktur auch ohne Nekrosis moeglich und nicht abnormal. Es ist wichtig, dass der behandelnde Zahnarzt mit Strahlungspatienten Erfahrung hat, da besondere Aufmerksamkeit gefragt ist.

Humor und eine positive Lebenseinstellung helfen nicht nur uns direkt Betroffenen mit der schweren Diagnose Krebs weiterzuleben, sondern auch Angehoerigen und Freunden. Obwohl man nicht genau weiss, was ACC verursacht, scheint das Pflegen unseres Immunsystems keine schlechte Idee ... und dass Positives gute Hormone ausschuettet, ist nachgewiesen.

Alles Gute, Swizzie

Aktives Mitglied von ACCOI 'Adenoid Cystic Carcinoma International Organization'
http://www.orgsites.com/ca/acco/

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Welche Chemo bei ACC?

Zu dieser Frage eine Hilfestellung ueber folgende Links (freie Registrierung). Oncomine fuehrt Studien ueber 'gene expression' (Gene, die in gewissen Krebsarten in Mutation vorkommen). Weiss man, welche Gene beim eigenen Tumor 'over' oder 'under expressed' sind, liegt die Chance hoeher, auf gewisse Medikamente anzusprechen. Bei ACC findet man oft 'ERBB2' (was einem ansprechbar fuer Herceptin macht) oder 'VEGF' (Ansprechsubstanz Avastatin).

http://141.214.6.50/oncomine/main/mainx.jsp
http://141.214.6.21:8080/Array1/index_html?ver=y

Gruss, Swizzie
Aktives Mitglied der Email-Info-Gruppe 'Adenoid Cystic Carcinoma International Organization'
http://www.orgsites.com/ca/acco/

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Liebe Swizzie!
Das ist ja richtig toll, wie du dich da reinhängst! Na klar, es geht um unsere Gesundheit und unser Weiterleben!
Ich habe jetzt zwei meiner behandelnden Ärzte (Hausarzt, der auch mal mein Klassenkamerad war, und mein Onkologe) deine Infos gegeben. Mal sehen, was die dazusagen.
Werde demnächst nochmal operiert (Bronchoskopie),um zu sehen, ob der Kehlkopf tumorfrei geblieben ist. Denke schon, habe ein gutes Gefühl.
Also, schön, dass es dich gibt.
Liebe Grüße, Kerstin

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo Kerstin - vielen Dank fuer die 'Blumen'.
Per Zufall wird Bronchoskopie gerade in meiner ACC Supportgruppe diskutiert. Scheint ein ambulanter Eingriff zu sein, nicht angenehm, aber zum Aushalten. Folgende Website zeigt Dir auf, was Dich erwartet. Ich wuensche Dir auf jeden Fall, dass sich Dein Befund 'tumorfrei' bestaetigt.

http://www.medicinenet.com/bronchoscopy/page1.htm

Mach's gut, Swizzie
Aktives Mitglied der Email-Info-Gruppe 'Adenoid Cystic Carcinoma International Organization'
http://www.orgsites.com/ca/acco/

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo, Swizzie!
Danke, leider weiß ich allzugut, was mich erwartet. Ist ungefähr meine 10. Bronchoskopie! Ich nehm`s gelassen.
Ich sage mir, jetzt kann ich endlich mal lange schlafen, ohne dass mich jemand stört! "grins"
Sind auch nur drei Tage. Ich nehme mir also ein schönes Buch mit und dann lasse ich mich bedienen: Essen und trinken ans Bett.
Es kommt sowieso so wie es kommen soll. Ich bewahre also meine Ruhe und genieße, was kommt. Bleibt mir ja auch nichts anderes übrig.
Jeder muß sein Rucksack tragen, wie er ihn gepackt hat. Dazu kann ich dir nur ein Buch empfehlen: Die neun Erkenntnisse von Celestine (von James Redfield). Sehr interessant!
Also,mein Leben war so vorbestimmt und ich allein muß damit fertig werden, was mir auch sehr gut gelingt. Ich liebe das Leben! Und nur durch die Liebe kann man weiterleben.
Liebe Grüße, Kerstin

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Dr Patrick Bradley, ORL Chirurg am University Hospital, Queens Medical Centre, Nottingham, UK hat kuerzlich eine Uebersicht der neuesten med. Publikationen zum ACC Kopf/Hals geschrieben - eine interessante Zusammenfassung, in Englisch. Inhalt: location, clinical behaviour, histopathology, molecular analysis, surgical anatomy, treatment, ACC of the skull base, use of irradiation therapy, recurrent disease, distant metastases, reporting of outcomes. Ich habe das Dokument mit Erlaubnis zum Weitergeben erhalten. Kann es leider auf dieser Webseite nicht als Anhaengsel einfuegen. Wer am PDF interessiert ist, sende mir bitte ein Mail.
Das PDF, sowie eine persoenliche Empfehlung von Dr Bradley als kompetenter ACC Spezialist, stammen von einem ACC Patienten (Mark Ironmonger).

Gruss, Swizzie
swizzie7320@yahoo.com<a href="mailto...@domain.de</a>

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

hallo swizzie
bei meinem bruder wurde im dezember 2003 nasopharynx-ca diagnostiert .mein bruder ist 21 jahre alt der tumor war sehr gross t4.er wurde in essen bestrahlt und hatte die chemo.im juni war alles vorbei keine resttumor zellen wir waren alle froh.doch ende august musste mein bruder mit starken oberschenkel schmerzen zu uni klinik köln.alle untersuchungen wurden gemacht aber mann konnte nichts konkretes sagen dann mussten sie am oberschenkel eine probe entnah´me machen.es war fest das es metestasen sind.er hat in den rippen ,im becken und im oberschenkel metestasen.zurzeit wird er am oberschenkel bestrahlt .die ärzte sehen keine hoffnung mehr .ausser die chemo können sie nichts mehr machen.er bekommt einmal die woche die chemo .ich suche nach hilfe kann man wirklich nichts mehr machen??????name@domain.dename@domain.de

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

hallo swizze,
ich würde gerne mit dir telefonisch kontakt aufnehmen.würde mich sehr freuen es ist sehr dringend .

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo Servet,
Gerne trete ich in direkten Kontakt. Schreib mir an swizzie7320@yahoo.com
Bitte beachte, dass ich keine med. Fachperson bin, lediglich aufgrund eigener Betroffenheit sehr involviert.
Was ich Deinem kurzen Bericht entnehme: Nach der Erstdiagnosis wurde der Standard-Ganzkoerper-Metastasenscan PET (idealerweise die neue Technolgie, die PET und CT integriert) nicht gemacht, bzw nicht alle 6-9 Monate wiederholt, wie dies unter ACC Spezialisten der Fall ist. Wurde bereits ein Ganzkoerper-Knochenscan gemacht? Wenn nein, sofort nachholen lassen. Haben die Aerzte Deines Bruders ACC Erfahrung? Mir scheint nein, denn Chemo nach Erstdiagnose und erneut bei Metastasen ist bei ACC eine absolute Ausnahme. Koennen sie diese aufgrund von Gentests des ACC Tumors begruenden?
Wenn Eure Antworten zu den obigen Fragen negativ sind, wuerde ich dringend die Einholung einer Zweitmeinung empfehlen. Um dies von zu Hause aus zu machen, benoetigt Ihr den Pathologiebericht, die Scans (MRI, PET, CT, evt. Biopsien), und die Chirurgieberichte.
Lasst Euch in keine Schnellbehandlung draengen. ACC waechst im Gegensatz zu den meisten anderen Krebsarten langsam, dh wir haben den 'Luxus' von Zeit. Da ACC unaufhaltsam ist, benoetigen wir die RICHTIGE Therapie - nicht eine schnelle Therapie!
Bitte schreibe mir direkt, wenn ich kann, helfe ich gerne.
Gruss, Swizzie

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Interessante Veroeffentlichung des Ivanhoe Broadcast News,
Transcript with Keith Black, M.D., Neurosurgeon, Cedars Sinai Health
System, Los Angeles, California,
> TOPIC: Brain Cancer Research Moves Forward

Der Artikel ist in Englisch und sehr lang, aber lesenswert. Er ist nicht ACC spezifisch, koennte jedoch fuer diejenigen von uns mit Gehirntumoren interessant sein. Ein Gehirnchirurg beschreibt, dass Gehirntumore sich wie ein Virus verhalten, im Gegensatz zur reinen Zellteilung, bei der Zellen sich unkontrolliert vermehren. Ein Virus kreiert einen Abwehrmechanismus gegen unser Immunsystem, der mit Impfstoffen behandelt werden kann.

>** http://www.ivanhoe.com/channels/p_ch...m?storyid=9688

Gruss, Swizzie
Artikel von Mitglied Mary Obermeyer der englischsprachigen Email Infogruppe ACCOI

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo, Swizzie!
Leider hat sich bei der Bronchoskopie und dem CT herausgestellt, dass die Chemo nichts gebracht hat! Ein halbes Jahr Streß umsonst! Tumor im Kehlkopf und Metastasen in der Lunge sind bißchen gewachsen.
Bin jetzt aber bei einer Ärztin gelandet, die -glaube ich- mir endlich weiterhelfen kann. Sie hat mir auch gleich mein Problem geschildert: sehr seltene Tumorart usw.
Mit der Chemo bin ich jetzt austherapiert, Bestrahlung geht im Moment noch nicht (hatte 1986 180 Gy bekommen).
Sie hat mir erst Iressa vorgeschlagen, nach Rücksprache mit dem Chefarzt wurde dies abgelehnt: die Krankenkasse trägt das Medikament nicht.
Jetzt soll ich Cetuximab (Erbitux) bekommen. Sie will aber erst mal die Rezeptoren von meiner Tumorart bestimmen lassen. Hört sich doch gut an!?
Mal sehen, was sie mir nächste Woche vorbringen kann.
Gruss, Kerstin

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Liebe Kerstin,
Ich freue mich, dass Du eine Aerztin gefunden hast, die von ACC was zu verstehen scheint. Laesst Du uns den Namen und das Spital wissen, wenn sich Dein Ersteindruck bestaetigt?
Iressa, Erbitux und Gleevec von Novartis (auch Glivec geschrieben) werden bei ACC Lungenmets tatsaechlich oft verwendet. Was ich so beim ACCOI mitkriege ist, dass bei Uebereinstimmung mit den Tumorrezeptoren das Wachstum stark gehemmt wird. Das heisst, die Mittel werden dann und solange genommen, bis die Metastasen keine Probleme mehr machen. Anscheinend sei der Effekt bei Dauereinnahme, dass die Wirkung sich verliere und die Mets wieder zu wachsen anfangen.
Apropos Krankenkasse - Iressa und Gleevec sind extrem teure Medikamente, ca. Euro 2000 monatlich. Ich kenne die D Krankenkassenpraxis nicht ... aber in mehreren Laendern mussten andere ACC Patienten, bzw deren Aerzte, Spezialbewilligungen einholen, da die Mittel fuer 'Small Lung Cell Carcinoma' standardmaessig zugelassen sind, aber ACC als seltener Tumor nicht auf der Zulassungs-Liste erscheint. Oft, aber nicht immer, werden Ausnahmebewilligungen erteilt.
Wow, 180Gy Bestrahlung! Bisher habe ich von max. Belastungen von 80 Gy im Kopfbereich gehoert. Weisst Du noch, was fuer Strahlen (Photonen, Elektronen, Neutronen) angewendet und mit welcher Methode (konventionell 3D, IMRT, stereotaktisch) Du behandelt wurdest?
Kerstin, ich wuensche Dir ganz fest, dass Deine neue Aerztin ACC versteht und Dir eine auf Dein Problem angepasste Behandlung vorschlaegt.
Herzlich, Swizzie

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Liebe, Swizzie!
Die Ärztin sagte mir, dass ich 180Gy Gesamtdosis bekommen habe. In meinen alten Unterlagen steht aber: Wir applizierten unter fraktionierten Bedingungen mit den schnellen Neutronen auf die Tumorregion eine Gesamtdosis von 15,6 Gy DN auf 94 ?. Dann wird die Kopie schlecht. Gemacht wurde dies im Universitätskrankenhaus Eppendorf in Hamburg (damals Prof. Dr. med. Franke). Mir wurde vorweg eine Mulage angepaßt (Halsbereich) und dann wurde ich 4 Wochen lang 5Tage/Woche rechts 20 Min. und links 25 Min. bestrahlt. In der Zeit hatte ich starken Reizhusten, war heiser und hatte Schluckbeschwerden. Der Tumor ist aber schon während der Bestrahlung zurückgegangen und verschwand auch ganz.
Die Ärztin heißt Sigrid Klara Borberg und arbeitet in der Gemeinschaftspraxis für Strahlentherapie und Radioonkologie Dr. Brenneisen. Das ganze gehört zum Klinikum Hannover Siloah. Wie sie mir aber mitteilte, hat sie auch gute Beziehung zu Herrn Dr. Mao, der mir das Medikament verschreiben will. Wer er ist, weiß ich noch nicht so genau.
Wenn ich mehr herausgefunden habe, melde ich mich wieder. Bis dahin...
Kerstin

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Liebe Gruppe,
Pamela Varley-Crabtree, Mitglied der US-basierenden Diskussionsgruppe ACCOI, lebt in Heidelberg und hat einen interessanten Bericht verfasst auf meine Anfrage, ob es innerhalb ACCOI ACC Patienten mit Behandlungserfahrung in Deutschland gibt. Mit Pamela's Erlaubnis ihr von mir uebersetzter Beitrag. Einige Passagen sind gekuerzt, da der Text in erster Linie fuer nicht-Deutsche abgefasst war:

Ich kann eine Behandlung in Deutschland auf jeden Fall empfehlen.
Ich bin Amerikanerin, von ACC betroffen, und lebe in Heidelberg. Ich wurde mit 'carbon-ion' Bestrahlung (Radiotherapie = RT) und Photonen-RT behandelt, total 72Gy (Gray, Masseinheit fuer Strahlendosis), am GSI (www.GSI.de) in Darmstadt und am Deutschen Krebs-Forschungs Zentrum in Heidelberg (http://www.dkfz.de/radioonkologie/english/ )

Carbon-ion (schwere Ionen) ist die naechste Generation Bestrahlung, nach Neutronen, und in den USA nicht verfuegbar (nur in Deutschland und Japan). Es ist als ob der Tumor mit Baseballschlaegern bearbeitet wuerde, aber mit sehr wenig Schaden fuer das gesunde Gewebe. Mein Tumor ist inoperabel, an der Gehirnbasis, in der Naehe der Hauptschlagader.
Drei Jahre sind seit meiner Behandlung vergangen. Ich lebe immer noch in D,und habe viele ACC Patienten ueber diese lebensrettende Bestrahlung informiert. Mein Tumor wird zum jetzigen Zeitpunkt als 'inaktiv' gewertet, aufgrund meiner halbjaehrlichen MRI und CT Nachuntersuchungen.
Die Aerzte sind Radio-Onkologen und beantworten Anfragen per Email. Es handelt sich um einen deutschen klinischen Versuch. Patienten muessen den Kriterien gemaess Link unten entsprechen. - Ich selber habe 36 Bestrahlungen ueber einen Zeitraum von 6 Wochen erhalten.

1) Bestrahlungs-Onkologin am DKFZ ist:
Dr.med.habil. Daniela Schulz-Ertner
Abt. Klinische Radiologie (Schwerpunkt
Strahlentherapie)
Universität Heidelberg
INF 400
D-69120 Heidelberg, Germany
Tel ++ outside of Germany: 49 6221 422587 od 568201
FAX ++outside of Germany: 49 6221 422514
In Germany: 06221-422587 or 568201
email d.ertner@dkfz.de
www.dkfz.de

2) Mein 2. Spezialist, siehe folg. Link:
http://www.pankreasinfo.com/en/ddebus.html

Hier eine Anzahl Links, die 'heavy-ion' Bestrahlung beschreiben):

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/q...&dopt=Abstract

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/q...&dopt=Abstract

http://www-aix.gsi.de/annrep2003/files/152.pdf

http://www.dkfz-heidelberg.de/zbi/pu.../pdf/E0500.pdf

http://www-aix.gsi.de/~bio/RESEARCH/therapy.html

http://www.dkfz.de/radioonkologie/english/Project1.htm

Ich leite Fragen an Pamela gerne weiter (bitte wenn moeglich in Englisch schreiben).
Herzlich, Swizzie

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo ich bin ganz neu bei Euch. Ich bin wirklich erschrocken wie viele Menschen das haben. Meine Schwiegermutter hat es seit 1990.Heute ist es so weit das ihr ein Auge fehlt.Sie kann nicht mehr Sprechen. Hat ein Loch hinterm Ohr was nicht mehr zuheilt.Und ein großes Loch in der Gesichtsbacke. Wird seit Jahren künstlich ernährt und hat einen Tuppus. Sie ist ein ganz lieber Mensch und es tut mir so Leid das sie nichts Essen,Sprechen und Trinken kann. Gibt es vielleicht jemanden der es auch so schlimm erwischt hat und kann man da noch etwas machen. Ich weiss gar nicht wie viele Operationen Sie schon hinter sich hat.Sie ist heute total abgemagert.Ist diese Krankheit auch vererblich.Mein Mann hat kalte Knoten in der Schilddrüse und Colitis Ulcerosa.Meine 3Kinder haben alle eine Schilddrüsenstörung und Hashimoto.Ich selber habe auch Hashi. Ich hoffe bloß das meinen Mann das ACC erspart bleibt. Ich wünsche allen hier viel Kraft und Gesundheit.Liebe Grüsse Claudianame@domain.dename@domain.de