Juvenile Knochenzyste
 

Hi - wir waren heute nach fast einem Jahr!!! ohne weitere
Katastrophen zur Röntgenkontrolle! Sieht wieder zum Heulen aus. Bin ganz von den Socken!!! Sie hat sich "neu" gebildet und ist nach oben gewandert. Der Chefarzt ist im Urlaub - in 3 Wochen haben wir einen Termin und es wird die kommende OP besprochen!
Der Nachbarsjunge meiner Eltern hatte ja vor gut 1,5 Jahren Rippe eingefüllt bekommen - ist auch nicht besser!

Mein Sohn hat es seit 3,5 Jahren. Das wird jetzt dann die 6 OP!!! Er ist nun 7 Jahre alt.... kein Sport, kein Rad, nix!

Kann das nicht irgendwann einmal endlich aufhören? Er ist ja nun in der Schule.... jedesmal wenn Pause ist habe ich Angst das etwas passiert! Er geht nun ja auch raus zum "Spielen"... immer diese Angst. Es reicht einfach. Ich weiß... es gibt Schlimmeres! Aber wir haben einfach die Nase voll!

Ich habe auch eine neue email-Adresse: claudia@tsv-neuss.de

Ich schreibe euch dann Mittwoch in 3 Wochen was uns bevorsteht!

Claudia und Leon

Juvenile Knochenzyste
 

Meine Knochenzyste im Fersenknochen ist doch größer als angenommen (CT und MR Werte unterscheiden sich drastisch!)Dann bestand der Verdacht, dass es ja doch ein Tumor sein könnte, weil es nach den Befunden von CT und MR 1,5cm größer geworden ist. Aber nach einem Knochenzyntigramm kann ein Tumor ausgeschlossen werden. Meiner Familie und mir ist ein Stein vom Herzen gefallen. Für Mitte August bekomme ich wahrscheinlich einen Operationstermin. Aber mir hat kein Arzt erklärt wie die Operation ablaufen kann. Ich weiß nur, dass die Zyste ausgekratzt wird und dann mit Knochenzement aufgefüllt. Mich würde interessieren wie lange der Heilungsprozess dauert. Hat jemand Erfahrung damit??
So wie ich den Arzt verstanden habe, brauche ich keine Gehhilfen nach der Operation.
Derzeit habe ich keine Schmerzen mehr, deshalb bin ich am Überlegen ob ich die Operation absagen sollte. Der Arzt meinte, wenn keine Beschwerden vorhanden sind bei Knochenzysten und keine Gefahr einer Fraktur besteht, werden Zysten nicht operiert.
Ich hoffe dass jemand mir mit seinen Erfahrungen weiter helfen kann!

Lieben Gruß Nathalie

Juvenile Knochenzyste
 

Hallo, kann mir jemand weiterhelfen?
Bei meiner Tochter (7 Jahre) wurde nach einer Oberschenkelfraktur eine juvenile Knochenzyste entdeckt. Das ist etwa vor 2 Monaten passiert. Sie wurde operiert und den Ärzten nach verläuft alles ganz gut. Doch ihr Oberschenkel ist jetzt schon einige Zentimeter länger gewachsen als der Gesunde. Ich habe ehrlich gesagt Zeifel daran, ob alles so gut verläuft, wie Sie es meinen. Kann mir jemand was über diese Krankheit erzählen und mir eventuell eine Klinik empfehlen, wo ich mich besser erkundigen kann.name@domain.de

Juvenile Knochenzyste
 

Ich habe vor 8 Wochen meine Knochenzyste aus dem rechten Fersenknochen entfernen lassen. Habe Vitoss einen Knochenersatzstoff eingesetzt bekommen und dazu Beckenkammspirat. Letzte Woche hatte ich dann meine Röntgenkontrolle. Es verläuft alles gut laut meinenm behandelnden Arzt. Der histologische Befund hat eine Anteile einer juv. Knochenzyste ergeben.
In drei Wochen darf ich wieder voll belasten. Ich hoffe, dass dann alle Schmerzen auch verschwunden sind. Mein Arzt hat mich nicht darauf hingewiesen, dass so eine Zyste nochmals auftreten kann. Wie groß ist denn die Wahrscheinlichkeit dafür? Nochmal möchte ich die OPeration nicht über mich ergehen lassen.

Kopf hoch für alle die so eine OP noch vor sich haben.

Juvenile Knochenzyste im Oberarm
 

Hallo an alle die von einer Juvenile Knochenzysten im Oberarm betroffen sind.
Kurzversion:
Ich lebe bereits seit 13 Jahren mit Zysten im Arm und habe fast keine Probleme mehr, also last den Kopf nicht hängen.
Mit 12 Jahren ( heute 25 Jahre alt )habe ich mir beim Skifahren den li. Oberarm gebrochen, bei den Röntgenaufnahmen wurden mehrere Knochenzysten festgestellt.
Anschließend wurde ich operiert ( ein großer Fehler !! ), die Zysten wurden ausgeschält und aus dem Beckenkamm wurde Knochen eingepflanzt, der Knochen wurde mit Schrauben und einer T - Platte verstärkt.
Nach 2 Monaten kamen Schrauben und Platte wieder raus.
Mehrere Kontrollen, zuerst gut, aber dann nach ca. einem halben Jahr war der gesamte eingesetze Knochen weg und die Zysten wieder da und duch diese Aktion ist mein Aktionsraduis vom Arm beschädigt worden.
Nun mehrere Ärzte aufgesucht ( was manche machen wollten zähle ich hier lieber nicht auf ), zum Glück durch einen Bekannten eine sehr gute Empfehlung bekommen, dieser hat nur 2 Dekompressions- bzw. Belüftungsschrauben eingebaut.
Diese Schrauben haben ( bei mir zumindest ) den Wachstum gestoppt und von Jahr zu Jahr wurde der Knochen wieder stärker, heute sind die Zysten komplett knöchern durchbaut und ich habe fast keine Probleme mehr.
Die Schrauben sind immer noch im Arm, da ansonsten wieder 2 Löcher im Arm wären, diese können jedoch ein Leben lang dort verweilen.
Fazit:
Lieber zu mehreren Ärtzen gehen, das ausschälen und Knochenverpflanzung usw., habe ich erfahren bringt in den wenigsten Fällen große Erfolge. ( wie bei mir )
Abwarten und Gedult haben auch wenn es mehrere Jahre dauert, da diese Art der Zysten im erwachenen Alter immer wieder fast verschwinden. ( wie bei mir )
Bei Fragen - ich schau hier öffters mal rein !!!
Dies sind ausschließlich meine Erfahrungen, ich will niemanden von irgendetwas abhalten oder ermutigen.
Keine Haftung für meine Angaben !!!

Juvenile Knochenzyste seit 11 Jahren
 

Unsere Tochter ist inzwischen 16 Jahre alt und hat seit dem 5. Lebensjahr eine juvenile Knochenzyste. Sie wurde damals festgestellt, weil sie sich das Bein an der Stelle gebrochen hatte. Es wurde dann genagelt, Nägel nach 6 Monaten entfernt. Knochenzyste ist nach 1 Jahr wieder aufgetreten. Als sie so groß wurde, dass wieder Frakturgefahr bestand, wurde ihr Knochen aus dem Beckenkamm entnommen und im linken Oberschenkelknochen eingefüllt. Dann hatten wir ca. 1 Jahr Ruhe, bis die Zyste sicher wieder bildete. Als nächstes kam der Versuch mit der Hohlschraube und Auffüllen mit einem Cortisongel. Hatte aber nur aufschiebende Wirkung und die Schraube musste ja auch wieder entfernt werden.
Als die Zyste dann wieder so groß war, musste erneut operiert werden. Aufgrund der Erfahrungen der letzten OP habe ich mir Knochen vom Beckenkamm entfernen lassen und der wurde dann 3 Wochen später bei unserer Tochter eingefüllt. Das würden wir auch immer wieder so machen, denn die Belastung der OP ist so schon groß genug, da muss sie nicht noch zwei Riesenschnitte haben. Die Heilung verlief bei dieser OP wesentlich besser, sie war viel schneller wieder auf dem Damm. Natürlich ist die Knochenzyste wiedergekommen. Inzwischen wissen wir, dass diese Zysten solange wiederkommen, bis das gesamte Knochenwachstum abgeschlossen ist. In der Zwischenzeit wird im Abstand von 6 Monaten ein Ct geschrieben, geröntgt wird sie wegen der Strahlenbelastung nur noch unmittelbar vor notwenigen Eingriffen. Diese erfolgen im Abstand von ca. 1,5 - 2 Jahren. Aber dann wird die Zyste immer nur punktiert, Inhalt wird rausgesogen und es wird mit einem Cortisongel aufgefüllt. Ein klitzekleiner Schnitt, nach 3 Tagen gehen wir wieder nach Hause und sie kann auch das Bein wieder gleich belasten. Nach Abschluss des Wachstums, in ca. 2-3 Jahren soll dann endausgeräumt werden, dafür werde ich mir wieder Knochenmasse entnehmen lassen, denn das hat sich wirklich bewährt. Dafür musste natürlich die Verträglichkeit getestet werden. Rhesusfaktor muss übereinstimmen. Wir haben uns gegen Fremdknochen entscheiden, weil uns das Risiko viel zu groß ist, siehe frühere Erfahrungen mit Aids, aktuell Organtransplantation mit tollwutinfizierten Organen. Wer weiß, welche Krankheiten sich noch entwickeln und jetzt noch gar nicht getestet werden können, aber jetzt schon durch Knochenspende übertragen werden können.
Vor der großen OP ist uns noch etwas mulmig, aber das Verfahren, wie es zur Zeit gehandhabt wird, ist sehr gut erträglich und ich kann unseren Orthopäden und die Klinik hier nur empfehlen. Und ich weiß, wovon ich spreche, am Anfang haben wir eine ganz schöne Odyssee hinter uns gebracht, von Uniklinik zu Uniklinik, erträglich gemacht hat es uns im Endeffekt der Arzt, bei dem wir jetzt seit 8 Jahren sind.
Bin gerne zu weiterführenden Auskünften bereit.name@domain.dequilterin100@gmx.de

Juvenile Knochenzyste
 

Hi Andrea - danke das du deine Erfahrungen geschrieben hast!
Mein Sohn Leon hat die Zyste seit 5 Jahren. Und auch ich weiß
leider inzwischen das diese Zyste uns sicherlich noch viele
Jahre "begleiten" wird und immer und immer wieder werden wir
Angst haben vor weiteren Operationen, vor neuen Brüchen und all
dem Mist der leider dazugehört! Was für eine OP wird dann bei
gemacht bei deiner Tochter?

Gruss Claudia
zotteltiere@tiscali.de<a href="mailt...@domain.de</a>

Juvenile Knochenzyste
 

Hallo, kann mir jemand sagen, um was für eine Op es sich bei der juv. knochenzyste es sich handelt.
ich lese hier immer von platten und Schrauben. Unser Sohn hat auch eine juv. Knochenzyste. Mein Orthopäde hat uns nach Rummelsberg (Bayern) überwiesen. Mein Orthopäde hat auch von platten und schrauben gesprochen, doch in Rummelsberg wurde unser Sohn schon 2 mal operiert (Zystenspühlung) und in 8 Wochen wieder das Gleiche, wenn am Röntgenbild keine wesentliche Besserung vorhanden ist.

Juvenile Knochenzyste
 

Hallo, ich bin 36 Jahre alt und hatte auch in meiner Jugend eine juvenile Knochenzyte im rechten Oberarm. Den hatte ich mir in der Schule beim Ballwerfen gebrochen und dann wurde es festgestellt. Ein Jahr später wurde das "kranke" Knochenstück aus dem oberarm entfernt und aus dem rechten Wadenbein wieder ein Stück eingesetzt, dieses wurde mit einer Schraube und einem Nagel fixiert. Das war sozusagen kurz vor meiner konfirmation also mit 13... seitdem habe ich keine Probleme mehr.

Bei Fragen bitte an mich mailen joulb@gmx.de

gruß jörg

Juvenile Knochenzyste
 

unser Sohn ist 6 Jahre und brach sich kürzlich "ohne großen Aufwand" das Schienbein.
Bei der Kontrolluntersuchung (2.Röntgen) wurde eine Zyste/evtll. Tumor entdeckt! Er mußte zwei Tage später in die "Röhre".
Zu 99 % ist es eine Zyste lt. des behandelden Arztes.
Nun soll operiert werden. Entfernung der Zyste und Einsetzen einer
Platte.
Wo ist für diesen Eingriff oder das beschriebene Krankheitsbild die beste Adresse/ Krankenhaus (für Kinder?).
Wer hat Erfahrungen und kann uns helfen ?

Mit Grüßen aus Bad Pyrmont

Juvenile Knochenzyste
 

Hallo,
bei meiner 10 jährigen Tochter wurde vor 2 Wochen eine Knochenzyste im Oberschenkel (7,5 X 3,5 cm) festgestellt.Es soll eine juvenile Zyste sein.Unser Arzt möchte sie operieren.Das bedeutet die Zyste ausschälen und eventuell mit einer Platte stützen.Dieses soll erst während der OP festgestellt werden.Er machte uns den Eindruck,das damit alles O.K. wäre.Nun lese ich hier,das es wohl nicht so ist und habe Bedenken,was ich jetzt tuen soll.Wir haben nun noch einen Termin in einem anderen Krankenhaus und wollen eine zweite Meinung hören.Ich bin nun total unsicher und weiß nicht was ich jetzt machen soll.Vielleicht kann mir jemand helfen.

Juvenile Knochenzyste
 

hi - leon und ich müssen jetzt im august zum röntgen.....
ich war sonst immer direkt am 1.8. da.....aber irgendwie
habe ich heute nicht den nerv dazu gehabt....weil mir das alles
soooo zum hals raushängt...mal heißt es: super!!!!! monate
später: oh gott!

na ja... - ich werde kommende woche gehen - brav wie immer und
wie immer werde ich das "resultat" gefasst entgegen nehmen. ich werde euch dann schreiben.

wir haben im prinzip ja nun auch alle ops durch und uns geht es
wie fast allen hier: er nimmt kein ende.

Juvenile Knochenzyste
 

hi - leon und ich müssen jetzt im august zum röntgen.....
ich war sonst immer direkt am 1.8. da.....aber irgendwie
habe ich heute nicht den nerv dazu gehabt....weil mir das alles
soooo zum hals raushängt...mal heißt es: super!!!!! monate
später: oh gott!

na ja... - ich werde kommende woche gehen - brav wie immer und
wie immer werde ich das "resultat" gefasst entgegen nehmen. ich werde euch dann schreiben.

wir haben im prinzip ja nun auch alle ops durch und uns geht es
wie fast allen hier: er nimmt kein ende.