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AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Liebe Susanne, ich möchte mich mal kurz melden. Also Dieter hat die ersten 4 Tage Chemo am Freitag beendet. Konnte ihn Freitag nachmittag abholen, seitdem liegt er. Er ist total fertig und schlapp, hat überhaupt keine Kraft. Aber ansonsten halten sich Nebenwirkungen in Grenzen. Am 29.11. muß er wieder für 4 Tage ins KH Tumorzentrum Essen. Ich bin im MOment auch fix und alle. Also Knochenmetastasen konnten Gott sei Dank nicht festgestellt werden. Aber die Lebermetastasen reichen auch :( Ich muß jetzt alles zu Hause organisieren. Er hat starke Konzentrationsschwierigkeiten, was unser alltägliches Leben nicht gerade erleichert :( Muß ihm vieles mehrfach erklären, er kann meinen Gesprächen nicht immer sofort folgen. Ist einfach sehr anstrengend im Moment. Und dann immer wieder die Fragen, kann ich geheilt werden, werde ich wieder gesund. Mein Gott, was soll ich ihm sagen. Die Ärzte halten sich total bedeckt und was soll ich dann darauf sagen. Ich könnte im Moment heulen, aber die Tränen wollen nicht kommen. Warum? Warum kann ich nicht heulen, alles rauslassen. Ich verstehe es nicht. Ich habe große Angst, ihn zu verlieren. So große Angst, daß dieser steinige und harte Weg vielleicht umsonst ist oder war. Aber wir werden weiter kämpfen und geben die Hoffnung nicht. Jetzt doch nicht. Danke für dein Licht!!!!! Ich hoffe, es hilft uns. Ich bin so traurig :( :weinen: :weinen: :weinen: Ich wollte ich könnte wirklich weinen jetzt. Es erlöst so oft. Bis bald eine sehr traurige Ute bis bald
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AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Hallo Ute,
wie gehts dir jetzt? Ich hoffe, wieder besser? Es ist so schwer, positiv zu denken, aber versuch es trotzdem! Wenn du reden möchtest bzw. jemanden dazu brauchst, ruf mich jederzeit an. Liebe Grüße Martina |
AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Hallo Martina,
nicht wirklich, wir haben jetzt mit den Auswirkungen der Chemo zu kämpfen und mein Mann hat große Probleme damit. Wir haben im Moment nicht so viel zum Lachen leider. Ich melde mich wieder ok. Liebe Grüße und danke Ute |
AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Hallo Ute,Mensch,ich denk so oft an euch beide,kann aber leider nur mit viel Glück hierrein.Unser PC schmeißt uns raus,wann immer er will,geht erst garnicht an,es macht mich sehr,sehr traurig,dir nicht beigestanden zu haben in den letzten Tagen.Heute hoffe ich,das geschriebene auch abschicken zu können,sei bitte für jede Minute froh,die ihr zusammen seid,sie kommt nicht zurück,geniesse,wenn irgend möglich eure "guten "Momente und steht es gemeinsam durch,es ist ein Weg,den niemand gehen möchte,ihr müßt ,ob ihr wollt ,oder nicht!Es wird nicht danach gefragt,aber,seid euch unserer Gedanken sicher,geteiltes Leid ist nicht immer halbes Leid,aber mitfühlende Gedanken sind wichtig,man fühlt sich dann nicht so allein und mitfühlen kann nur wirklich der,der soetwas wie ihr gerade (leider)auch erleben mußte.Es kommen Tage,da wirst du dich fragen,wann ist er endlich zu Ende,wann kommt ein besserer Tag,eine bessere Zeit,sie kommt,ganz bestimmt,du wirst es spüren,es wird auf einmal wieder ein Lächeln bei euch sein und ihr werdet euch vielleicht wundern,warum jetzt?Weil es dann so ist,nimm es an und fühl dich nochmal feste umarmt von mir,Susanne.
Heut Abend wird wieder eine Kerze mehr leuchten,ich schick sie euch in Gedanken |
AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
liebe ute,
habe gerade eure geschichte gelesen. es tut mir wirklich sehr leid für euch. ich weiß aus langer erfahrung, dass es schwer ist, wenn das gegenüber einem gespräch nicht folgen kann oder alles wieder vergisst. man kann nur versuchen, es immer wieder in ruhe zu erklären oder zu wiederholen. bei matthes ist es ja eine folge des schlaganfalls und der demenzerkrankung. ich wünsche euch wirklich ganz viel kraft. ich weiß, dass es schwer ist, die zeit miteinander zu genießen, aber ich wünsche euch, dass ihr es könnt. sei in gedanken ganz lieb umarmt maike :remybussi "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will" A. Schweitzer |
AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Hallo Ihr Lieben,
möchte mich herzlich für eure Anteilnahme bedanken. Mein Mann hat am letzten Samstag die 2. Chemo hinter sich gebracht. Dieses Mal war er 5 Tage im Krankenhaus, weil man erst am Mittwoch mit der Chemo beginnen konnte. Außerdem wurde noch ein Knochenszintigramm gemacht, leider wurden 4 Metastasen an der Wirbelsäule entdeckt. Es kommt leider immer mehr hinzu. Ich hoffe, daß er die Chemo jetzt besser verträgt und nicht bis zum nächsten Mal wieder die ganze Zeit im Bett liegen muß, weil er keine Kraft hat. Müssen wir abwarten. Am 20.12. bringe ich ihn wieder nach Essen ins Tumorzentrum zur nächsten Chemo. Außerdem wird dann wieder ein MRT von der Leber gemacht, um festzustellen, ob die Chemo etwas bewirkt hat. Jetzt heißt es wieder abwarten. Viele liebe Grüße Ute |
AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Liebe Ute,
es tut mir leid, daß ihr einfach nicht zur Ruhe kommt! Ich drücke euch weiterhin feste die Daumen. Liebe Grüße Martina |
AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Hallo Ute,danke,das du dich gemeldet hast,da ich länger PC-war,hatte mir eine freudnin jetzt den Tip gegeben,dir eine persönlich Nachricht zu senden,jetzt seh ich grad,du hast dich gemeldet.
Es ist so traurig,das ihr immer neue runterziehende Nachrichten verkraften müßt,fühlt euch mal ganz feste von mir umarmt.Kann dein Mann denn mit dir zu Hause sein an Weihnachten oder könnt ihr in der Klinik dann zusammen sein?Es komt mir nicht so auf den Feierzag an,Hauptsache,ihr beide könnt zusammen sein,deshal frage ich.Wiederum ist gerade Weihnachten der Feiertag überhaupt und da möchte doch jeder mit seinen Liebsten zusammensein.Mir sagte man immer man solle süss-sauer gegorenes essen,Sauerkraut,saure Gurken,Rote Beete,sie sollen dem Magen und darm trakt helfen,die Medizin besser zu verarbeiten,einen Versuch wärs doch wert,wenn ihm Kräftemäßig dann etwas besser ginge. Ich wünsch euch einen grossen Sonnenstrahl,der euch wärmt und euch zeigt,ihr seid nicht allein,Susanne |
AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Hallo Susanne, danke für deine liebe Nachricht. Also wir werden Weihnachten, soweit alles gut läuft, auf jeden Fall zusammen und zu Hause verbringen. Wenn alles gut läuft, ich hoffe es doch so sehr, kann ich meinen Mann am Freitag vor Heiligabend nach Hause holen. Und wir planen unser Weihnachtsfest so wie immer!!!! Obwohl alles anders ist :confused: Viele liebe Grüße Ute
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AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Guten Morgen Ute,ich wünsch dir wirklich einen Guten Morgen,auch für dich wird heut ein Sonnenstrahl lächeln.Du hast recht,auch wir feiern jedes Weihnachtsfest "wie immer",aber mit den Gedanken bin ich schon "anders"drauf,das ist auch okay,weil es ja eben auch vom Kopf her anders ist.Denke jedes Jahr,wie wird wohl das nächste sein und weiß doch,dieses JETZT zu geniessen,man kann es fast garnicht in Worte fasssen,was einem alles durch den Kopf geht.Es ist eben auch ein ganz besonderes Fest,an anderen Feiertagen ist man(ich)nicht so sentimental drauf,stimmts?!
Geniesst es so,wie ihr könnt,ich sauge Zusammensein immer wie eine´n Schwamm auf,ist mir viel wichtiger als Geschenke.Wenn dann eine Nachsorge ansteht oder es einem nicht sogut geht,dann kan man von den Erinnerungen zehren,so gehts mir jedenfalls und ich hoffe,einwenig "Schwamm"zum zehren wird es auch bei euch geben,Susanne,die ganz fest an euch denkt |
AW: Hämangiosarkom
Liebe Susanne,
ich möchte heute mitteilen, daß es meinem Mann nach der dritten Chemo überhaupt nicht gut geht. Leider mußte ich ihn 4 Tage nach der Chemo als Notfall ins Tumorzentrum nach Essen bringen, weil er Durchfall hatte und am Austrocknen war. Die Thrombos waren auch total im Keller und er bekam daraufhin 4 Bluttransfusionen. Am Donnerstag konnte ich ihn nach Hause, damit er sich zu Hause erholen kann. Die Portimplantation mußte verschoben werden, soll am kommenden Freitag stattfinden, sofern die Blutwerte ok sind. Die nächste Chemo ist verschoben worden, wann sie stattfinden wird, wissen wir nicht. Er hat inzwischen eine andere Chemo bekommen. Die hat er überhautp nicht vertragen. Daraufhin eben dieser Durchfall und so weiter. Es sind leider alle Lebersegmente mit Metastasen befallen, außerdem die Lunge und LWK 1. Wir geben die Hoffnung nicht auf! Und wir werden weiterhin kämpfen. Trotzdem ist es manchmal so schwierig. Außerdem hatte ich noch einen Autounfall, aber mein Schutzengel :engel: :engel: :engel: war bei mir. Das Auto ist Schrott, aber ich lebe!!!!!!!!! Ich hatte keine Schuld, trotzdem leide ich heute immer noch unter einem Schleudertrauma. Aber egal, auch das wird wieder ok. Viele liebe Grüße Ute |
AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Hallo liebe Ute,
habe heute zum ersten Mal mit mehr Aufmerksamkeit diesen Thread gelesen. Ich wuensche Euch alle Kraefte der Welt, dass das Beste dabei herauskommt. Wie fuehlt sich Dein Mann, er muss ja ein Kaempfer sein um dies alles mitzumachen. Natuerlich auch Du musst dabei sein. Wuensche Euch alles Gute und werde an Euch denken. Liebe Gruesse - Ute (eine andere, aber auch eine). :knuddel: |
AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Liebe Ute,
auch ich habe heute das 1. Mal deine Berichte gelesen. Es ist traurig was ihr alles mitmachen mußtet und müßt. Vieles kann ich dir nachfühlen, da mein 1. Mann vor 15 Jahren an Krebs gestorben ist und mich in deinen Berichten vieles an unsere damalige Situation erinnert hat. Ich mußte manchmal ganz schön "schlucken". Aber nach dem Warum fragen nützt halt nichts, man muss immer weitermachen. Mein jetziger Lebensgefährte hat seit 2 Jahren ein Glioblastom und wir kämpfen auch immer weiter. Ihm geht es zur Zeit Gottseidank richtig gut und wir erleben eine gute Zeit. Ich wünsch euch alles alles Liebe und vor allem viel Kraft. Conny :knuddel: |
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Hallo Ute,ich wollte mich auch mal wieder melden,denke oft an euch beide.Geniesst trotzdem euer zusammensein,ihr seid beide so Energiegeladen,so stark im Nehmen,vielleicht müssen wir so werden,um alles durchstehen zu können,kann sein.Wie geht es dir denn im Moment,was macht der Nacken und ist das Auto Totalschaden?Jetzt hast du leider auch das noch zu bewältigen,wo du doch genau das jetzt eigentlich nicht brauchen kannst.Ich wünsch euch beiden von Herzen weiterhin die Kraft und Energie die ihr braucht und auch habt,davon bin ich fest überzeugt,eure Susanne
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AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Hallo,
ich möchte heute mal kurz weiterberichten. Nachdem die Chemo nun seit dem 20.12. ausgesetzt wurde, haben sich die Blutwerte Gott sei Dank wieder soweit stabilisiert, daß hoffentlich nächste Woche am 31.1. die nächste Chemo gemacht werden kann. Allerdings wird dann die erste Chemo (Adriamycin/Ifosfamid) um 30 % reduziert, weil ansonsten die Gefahr besteht, daß die Blutwerte sich wieder so verschlechtern und somit der Allgemeinzustand, daß danach wieder keine Chemo gemacht werden kann. Dieter hat auch Gott sei Dank inzwischen ein Port. Somit wird die Chemo insofern leichter, daß nicht laufend ein neuer Zugang gesucht werden muß, weil die Venen inzwischen doch so sehr in Mitleidenschaft gezogen sind, daß kaum noch eine Möglichkeit des Zugangs besteht. Dieter ist ein unwahrscheinlicher Kämpfer, er war so sauer, weil die Chemo nicht weitergeführt werden konnte. Die Ärzte und ich mußten ihm immer wieder begreiflich machen, daß sein Zustand eine Chemo im Moment nicht zuläßt. Jetzt hofft er auf nächste Woche Dienstag. Trotzdem ist alles so schwer. Wenn ich sehe, wieviel er in der Zwischenzeit abgenommen hat und wie schwach er doch immer wieder ist. Er schläft immer noch relativ viel und hat so gar nicht den rechten Appetit im Moment. Er ekelt sich vor vielen Dingen mittlerweile. Ich kann ihm nur noch das kochen, worauf er im Moment wirklich Appetit und Heißhunger hat. Ich mache es und bin froh, wenn er dann ißt und es ihm dann auch schmeckt. Wir geben die Hoffnung nicht auf!!!!!!!!! Wir kämpfen!!!!!!!!!!!! Bis dann Ute |
AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Hallo liebe Ute,
druecke Euch die Daumen, dass die Chemogabe wieder anlaeuft. Und wenn Dieter es will, dann ist das schon i.O. Wuensche ihm einen guten Erfolg und alles Gute. Wie geht es Dir? Sind die Schmerzen besser geworden in der Zwischenzeit? Ich wuensche es Dir. Habe Ausschau nach Dir gehalten hier und im anderen Platz, aber leider hast Du Dich rar gemacht oder wir haben uns nur nicht getroffen. Liebe Gruesse sendet Ute |
AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Liebe Ute,
vielen lieben Dank für Deine Grüße. Ich unterstütze Dieter auf jeden darin, daß die nächste Chemo hoffentlich am Dienstag wieder anläuft, die gestrigen Blutwerte sprechen auf jeden Fall nicht dagegen. Selbst die Thrombos haben sich wieder erholt! Ich spreche ihm immer wieder Mut zu und er nimmt es an. Mir geht es wieder gut. Habe keine Schmerzen mehr. Gott sei Dank. Und ein neues Auto haben wir auch wieder ;) Ich bin im Moment nicht jeden Abend im Chat und manchmal dann auch nur ganz kurz. Ich werde weiter berichten. Viele liebe Grüße Ute |
AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Hallo,
die Chemo hat von Dienstag bis heute stattgefunden, und zwar wieder Adriamycin/Ifosfamid, also die Chemo, die Dieter zuerst bekommen hat. Allerdings wurde die Dosierung um 30 % reduziert. Außerdem haben sich die Blutwerte heute schon so weit verschlechtert, daß Dieter heute noch 2 Bluttransfusionen bekam und ab Montag fünf Tage lang Neupogen spritzen muß, damit die Leukozyten nicht zu sehr abfallen. Der Intervall zwischen den einzelnen Chemos wurde auch auf 4 Wochen erhöht. Insgesamt gesehen, nicht zu berauschend im Moment. Inwieweit welche Nebenwirkungen jetzt noch auftreten, müssen wir einfach die nächsten Tage abwarten. Bin im Moment nicht so glücklich über den Verlauf. Aber wir kämpfen. Ute |
AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Leider haben sich die Blutwerte heute ergeben, daß ich Dieter wieder sofort nach Essen ins Tumorzentrum bringen mußte. Leukos und Thrombos sind total im Keller und die Nierenwerte sind auch nicht ok. Jetzt bekommt er wieder Infusionen und Bluttransfusionen. Ich bin einfach traurig. Ute
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Mensch Ute,
es tut mir Leid, das es zur Zeit so schwierig ist... Ich drücke Euch die Daumen, das es schnell besser wird! Liebe Grüße Peter |
AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Hallo liebe Ute,
auch ich druecke Euch die Daumen, dass es Dieter bald wieder besser geht. Denke an Dich und schaue oefters ob ich Dich wo sehe. Liebe Gruesse und viel Kraft und Staerke sendet Euch Ute |
AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Hallo Ute,Mensch,es tut mir so unendlich leid für euch,da haben wir uns die verg.Tage soviel versucht Mut zuzusprechen ,wie irgend möglich und schon ein neuer Tritt.Ich bin in Gedanken fest bei euch und hoffe so,das sie dort jetzt etwas machen,was euch Mut und Hoffnung beschwert,Susanne :pftroest:
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AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Liebe Ute,
ich kann dir gar nicht sagen, wie sehr ich mit euch fühle und wie sehr es mich traurig macht, dass immer wieder Rückschläge kommen. Drücke euch die Daumen, dass sie das schnell in den Griff bekommen. Verliere den Mut nicht. Sei in Gedanken ganz lieb umarmt, ich denk an euch. Alles Liebe Maike :pftroest: |
AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Also Dieter muß weiterhin im KH bleiben. Er bekommt weiterhin Neupogen gespritzt. Jetzt sind seine Mundschleimhäute komplett entzündet. Außerdem wird die Chemo umgestellt, weil die gegebenen Chemos überhaupt nicht verträgt. Sein Körper rebelliert. Er soll nur noch eine Tablettenchemo bekommen, und zwar Trofosfamid. Wir müssen abwarten. Ute
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AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Komme aus dem KH. Die Leukos sind heute bei 450,die Thrombos bei 47 und Hb bei 10,1 :weinen: Er bekommt seit heute auch Astronautenkost, weil er nichts essen kann. Werde morgen wieder hinfahren, er ist einfach nur müde und aber auch frustriert. Er ist so niedergeschlagen, weil die Werte sich trotz Neupogen und Bluttransfusionen wieder verschlechtert haben. Ute
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AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Ach Ute,sei dir gewiss,ich bin in Gedanken an deiner Seite und begleite dich heute,hoffe,du spürst es.Umarme dich mal feste,Susanne :knuddel:
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AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Ich komme gerade aus dem KH. Also Leukos sind auf 1,1 gestiegen aber die Thrombos sind wieder auf 19 gefallen. Der Port muß entweder wieder raus oder durch die Leiste wird ein Kathether gelegt und der Port wird dann nach unten gezogen. Er hat sich verdreht. Wie so etwas passieren kann, konnte mir der Arzt auch nicht genau sagen. Vielleicht durch eine falsche Bewegung oder Drehung. So ein Shit. Nun ja, Dieter und ich haben heute eine kleine Runde gedreht. Er wollte zwar nicht, aber ich habe ihn dazu ermuntert, nachdem der Arzt im dringendst dazu geraten hat. Ansonsten muß ich sagen, Dieter ist sehr depressiv und hat im Moment keine Lust mehr auf irgendwelche Untersuchungen oder Behandlungen. Ich muß ihn immer wieder dazu motivieren. Ute
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AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Hallo Ute,ja ,auch dieses-ich will nicht mehr --gehört leider dazu.Es ist eine Phase,glaub mir,sie geht vorüber,vielleicht drückt er so aber auch seine angst aus,seine eigene Verzweiflung,die er sonst nicht in Worte zu fassen mag.
Ja,animiere ihn rauszugehen,sich zu bewegen,solange er etwas selbst machen kann,soll es auch so sein.Ich weiß nicht,ob es hilft,aber,kann er Salbeitee zusich nehmen,er kann ihn auch gerne wieder ausspucken,es hilft auf jeden Fall im Mund. Dir wünsch ich einwenig Schlaf,ein ruhiges und warmes Nest für die Nacht,bis morgen ,Susanne |
AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Hallo Ute,
so ein Mist.... es bleibt aber auch nix erspart.... Ich denke auch es ist wichtig ih zu motivieren...wenn jetzt Sommer wäre ginge das ein wenig leichter...aber... Und denke trotzdem ein wenig an Dich und gönne Dir zwischen durch auch ein wenig Ruhe! Liebe Grüße Peter |
AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Hallo liebe Ute,
druecke Euch die Daumen und hoffe, dass es morgen wieder etwas besser wird. Alles Gute fuer Dieter und wuensche Dir viel Kraft und Staerke auch fur Dich. Liebe Gruesse sendet Ute |
AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Also, Dieter ist seit gestern aus dem KH. Der behandelnde Arzt hat mich aufgeklärt. Dieter bekommt jetzt Palliativchemo mit Tabletten (trafosfamid), es geht keine andere Chemo mehr. Die würde er nicht vertragen. Das heiß im Klartext, sie können die Metastasen nicht aufhalten. Wann sie weiterwachsen, wie schnell, kann man nicht vorhersagen. Keiner weiß es. Es kann Wochen und Monate noch gut gehen, es kann auch schnell gehen - Aussage vom Arzt. Dieter weiß es nicht, es wird ihm gesagt, sofern er explizit danach fragt. Ende März bekommt er neuen Port für alle Fälle, d.h. sofern er irgendwelche Infusionen etc. braucht. Ich war gestern doch ziemlich geschockt, als ich die Aussage bekam, obwohl ich es die ganze Zeit geahnt und vermutet habe. Aber es ist anders, wenn man die Aussage bekommt! Dieter soll jetzt noch sein Leben leben - wiederum Aussage vom Arzt. Es ist so schwierig damit umzugehen und der Betroffene weiß es nicht. Vielleicht ahnt er es, aber ich weiß es. Es tut so weh. Ich bin so traurig, aber ich werde nicht überrascht, wenn wieder etwas passiert, was ich sonst nicht einordnen könnte. Der Arzt war im übrigen sehr verständnisvoll und hat sich wirklich Zeit genommen und hat alle meine Fragen verständnisvoll beantwortet. Ich kann ihn jederzeit anrufen, wenn etwas ist. Leider habe ich keine positiven Nachrichten zu melden. Und das alles in so kurzer Zeit. Op: 20.10.05 und heute haben wir den 15.2.06, keine 4 Monate. Mein Gott. Ich danke Euch, daß ich hier schreiben darf und kann. Ute
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AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Hallo Ute,
ich hab am Morgen schon bei dir hier gelesen,konnte aber ehrlich auch nicht sofort schreiben,weil es mich sehr traurig gemacht hat,wie erst mag es in dir aussehen?!Hab dir ja schonmal von den Bekannten erzählt,der auch wirklich aufgab,als er erfuhr,wie es um ihn stand,halte dich einwenig daran,das er so lebt,wie er kann und Freude empfindet an Dingen,die ihm sonst vielleicht vorkämen,als sei es das vielleicht letztemal sie so zu sehen.Es it für dich jetzt ein schwerer ,kaum zu tragender Rucksack,den du durchs Leben von euch allein trägst.Ihm helfen,dir treu bleiben,nicht lügen und trotzdem verschweigen,Mensch,ich drück dich so feste,bis du schreist! Ob er was spürt,ja,irgendwann wird es im bewußt,irgendwann wird er fragen oder an sich spüren,das es keine "Fortschritte "sind,die er macht und bestimmt ist dann ein sich anbahnendes Gespräch erforderlich,wart ab,es wird sich entwickeln und zeigen,wann ,was gesagt werden sollte.Es ist ein Gang,den sich keiner wünscht,denn wie er werden wird ist nicht abzusehen,aber,ihr seid so ein tolles Team,ich bin mir sowas von sicher,das ihr auch diesen Weg gemeinsam scahfft und die günstige starsse für euch finden werdet,deine Susanne |
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Hallo ute,wollt ihr nur kurz schreiben und sagen,ich denk an euch.Hoffentlich habt ihr einige ,ruhige Tage zu Hause verbringen dürfen,drück euch mal feste,bis ihr quitscht,Susanne :pftroest:
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Liebe Susanne, vielen lieben Dank. Ja wie leben wir im Moment, ich gehe weiterhin arbeiten und Dieter ist halt zu Hause. Es geht ihm MOment soweit ganz gut, er schläft viel, aber trotzdem ist er auch dann und wann unterwegs. Gott sei Dank. Ich bin diejenige, die sich mit allem auseinandersetzen muß, weil ich es weiß. Es hört sich jetzt vielleicht bescheuert an, aber ich agiere im Moment nur, weil es so sein muß. Ich versuche mich durch meine Arbeit abzulenken, Gott sei Dank gelingt es mir auch!!!!!!!!! Ich habe nach Feierabend dann noch so viel zu erledigen, daß ich Gott sei Dank nicht so viel Zeit zum Nachdenken habe. Ich danke Dir, daß Du in Gedanken immer bei uns bist DANKE :remybussi :remybussi
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Was ich noch sagen möchte, ich danke allen, die hier schreiben und versuchen, uns zu unterstützen. Vielen lieben Dank. Es tut gut, wenn man mit dieser Sch.......Diagnose nicht alleine ist. Ich bin so froh, Euch zu haben. Das mußte ich noch sagen. DANKE!!!!!! Vielleicht gibt es ja auch noch Wunder, ich gebe nicht die Hoffnung auf!! Dieter ist ein großer Kämpfer und ich werde mit ihm kämpfen!!!! Ute
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Hallo Ute,es hat mich richtig gefreut,von dir zu lesen,aber,Ute,denk bitte auchmal an Dich,es nutzt euch nichts,wenn du dich "doll"schaffst,irgendwann fordert nicht nur der Körper,dein Körper sein recht.Bitte,such dir ,wenn vielleicht auch kleine Möglichkeiten,die dir ,nur die alleine guttun,versprich es mir!!!susanne,die auch froh ist,hier mit einigen "Köpfen"und Angehörigen schreiben zu können,denn,wo sonst und wer sonst kann uns verstehen und zudem auch die andere Seite erfahren,Susanne
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Natürlich versuche ich auch an mich zu denken. Aber ist leider sehr sehr schwierig, heute hat Dieter versucht, mich im Büro anzurufen. Und hat mich regelrecht zur Schnecke gemacht, weil ich wohl in dem Moment nicht an meinem Platz war. Wir waren heute beim Hausarzt, um wieder eine Blutkontrolle zu machen. Die Ergebnisse gehen so lala. Die Werte haben sich etwas verbessert. Und der Hausarzt hat mir bestätigt, daß Dieter leider Wahrnehmungsstörungen hat, die auch nicht besser werden. Die Leber arbeitet nicht mehr 100 %ig und es wird irgendwann immer schlimmer werden. Ich habe inzwischen, auf Anraten vieler u.a. unseres Arztes, Kontakt mit einem ambulanten Hospiz aufgenommen, damit ich Hilfe bekomme, Hilfe in dem Sinne, daß ich Beratungen bekomme, wie ich mich verhalten kann. Weil manche Situationen sind doch mittlerweile sehr angespannt. Ich möchte im MOment nicht näher darauf eingehen. Aber unser ganzes Familienleben leidet doch hin und wieder sehr darunter. Ich habe nächste Woche Dienstag ein Gespräch mit der ambulanten Hospiz. Ich hoffe auf Hilfe!!!! Eine traurige Ute
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Hallo ute,es ist traurig,dir nicht so richtig helfen zu können,du sollst aber wissen,ich bin immer hier,jeden Tag,also,du kannst voll und ganz auf mich zählen!
Das ist eine gute und für dich auf Dauer beruhigendere Sit.,wenn die ambulante Hospizhilfe dir beisteht,du wirst sehen,es regelt sich dann manches ganz von selbst,sie sind eine echte,wirkliche Bereicherung. Die Wahrnehmung und überhaupt das Verhalten ändern sich,es stimmt leider,er kann nichts dafür und es wird ihm auch leide tun,aber zeigen wird er es wiederum auch nicht können,es ist ein Kreislauf,der so schwer zu durchbrechen ist,weil ja auch immer was neues hinzukommt.Du brauchst nicht drauf einzugehen,es ist schon einigermassen klar,denke ich. Auch,wenn er "ungerecht"wird,er kann nicht anders,wenn du nicht an deinem Platz bist,dann ist das okay,er will dir nicht schaden mit seiner standpauke,aber,er sieht sich selbst zuerst mit seiner Situation,ich war auch schon ziemlich ungerecht meinem Mann gegenüber,wenn er nicht ans Handy ging,und ich ihn aber sprechen mußte,weil ich irgendwas hatte,oder als ich eben nicht sprechen konnte und Panik hatte,der Betr."sieht"nicht,das der andere arbeitet und seinen Job macht,es ist wirklcih immer eine Gradwanderung,die ich keinem wünschen möchte. Trotzdem oder gerade deshalb hol zwischendurch Luft!! Ich drück dich ganz feste,deine Susanne |
AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Hallo Susanne, im Moment geht es. Dieter hatte zwar gestern abend wieder einige Probleme, ok. Ich lebe damit. Jetzt beginnt morgen die Tablettenchemo mit Ixoten. Wir müssen abwarten, am Freitag ist wieder Blutkontrolle. Unser Hausarzt sprach am Freitag noch mit mir und meinte, ich müßte irgendwann mit ihm reden, ob er noch etwas regeln möchte, für den Fall der Fälle. Ich kann es nicht und will es nicht. Noch sind wir nicht so weit. Wir kämpfen weiter, auf jeden Fall. :twak: :twak: Ich melde mich wieder. Muß jetzt noch alles für die Beihilfe und die private KV erledigen, damit wir unser Geld bekommen. Jeden Tag kommen Rechnungen über Rechnungen. Aber egal, auch das schaffe ich. Bis bald. Ute
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AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
Hallo ute,du hast meiner Meinung nach Recht!Wenn du,ihr noch nicht soweit seit,dann lass es,es ist eure Zeit,bzw.deine Bemühtheit ,so zu handeln,wie du es als günstig empfindest,es kommt sowieso so,wie es soll und nach dem Chemoversuch muss ja eh wieder ein Gespräch stattfinden,also,mach es so,wie du damit umgehen kannst.
Aber,bitte,und wenn es "nur"ein Entspannungsbad sein solte,versuch nicht,über dich hinauszu gehen,auch du lebst jetzt und hier,mach ihm das auch klar,wenn er mosert,denn,wir Betr.sind für "normalen"Umgang echt dankbar,stimmts!!?? Geh ins Cafe,ein Stück Torte essen,nur einwenig Ablenkung,das hilft und du tankst Energie und Kraftreserven auf,bitte,denk daran,Susanne,die dir irgendwie was Kraft durch den PC rüberdrückt...na,angekommen!!?? |
| Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 14:35 Uhr. |
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